29-30 октября 2011 г. в одной из комнат Института геномики и системной биологии Чикагского университета по инициативе Института исследований аутизма (ARI) состоялась встреча ученых на животрепещущую для всех нас тему «Что мы можем сделать для аутистов России?»

В семинаре участвовали Стивен Эдельсон (Stephen Edelson), директор ARI, Маргарет Кридон (Margaret Creedon), клинический психолог, физиотерапевт, член Американской академии клинической психологии, Тато Сохадзе (Estate (Tato) Sokhadze), директор лаборатории вызванных потенциалов в отделении когнитивной неврологии Университета Луизианы, Рафаэль Кушак (Rafail I. Kushak), адъюнкт-профессор педиатрии Массачусетского генерального госпиталя в Бостоне при Гарвардском университете, Андрей Ржецкий (Andrey Rzhetsky), профессор медицины и генетики человека в Институте геномики и системной биологии Университета Чикаго, Наталья Мальцева (Natalia Maltsev), департамент генетики человека Вычислительного Института Университета Чикаго. К включению в семинар была приглашена Екатерина Мень, координатор Центра проблем аутизма, Москва, журналист и родитель, принявшая участие в обсуждении по скайпу.
Основными вопросами, предложенными к обсуждению в течение двухдневного семинара были:
— Повышение осведомленности в вопросах, связанных с аутизмом, в России.
— Проблема оценки заболеваемости аутизмом среди российского населения.
— Обучение медицинских работников, педагогов и воспитателей.
— Распространение информации.
— Финансирование исследований и помощи (как со стороны российских спонсоров, так и со стороны американских).
— Аккредитация российской организации (Центр проблем аутизма).
— Проблема государственной поддержки и коммуникации с госструктурами.
— Создание научных связей.
— Создание национального «аутистического» реестра.

Стержневым выступлением на семинаре, отражающим актуальную ситуацию с аутизмом в России, было сообщение Екатерины Мень.
Ею кратко были представлены проекты, уже осуществляемые в России и требующие дальнейшего развития и поддержки. В частности, была отмечена аккредитация первого в Восточной Европе и странах СНГ вуза в Международном Совете по поведенческому анализу и организация обучения АВА-терапии по международным стандартам. Также было указано число детей, получающих уже сегодня профессиональную, супервизированную АВА-терапию в домашних условиях.
Было сделано сообщение о медицинском проекте, создаваемом на базе одной из иммунологических клиник в Москве, готовой принять участие в исследованиях и практической терапевтической помощи детям-аутистам.

К числу главных проблем, озвученных в выступлении, Екатерина отнесла устаревшее врачебное представление об аутизме (и расстройствах аутистического спектра), как о разновидности шизофрении и, как следствие, радикально не соответствующий реалиям терапевтический подход. В этой связи была подчеркнута срочная необходимость организации переводов массива текстов, программ, видео-материалов и т.д. на русский язык для обеспечения доступности этой информации для родителей и специалистов, не владеющих английским языком.
Внимание также было остановлено на необходимости создания форм научного и врачебного обмена, подключения к повышению квалификации российских специалистов ученых, практических клиницистов и педагогов из зарубежного пула. Эти и другие аспекты начальной работы обсуждались в режиме интерактивной беседы, в результате чего вносились уточнения и нюансы, отражающие специфику состояния «аутичной» проблемы в России.

Во второй день семинара держал слово Стив Эдельсон, предлагая к обсуждению идеи мероприятий как ближайшего будущего, так и в перспективе.
В течение предстоящих двух месяцев этого года Стив предложил при поддержке российских представителей начать создавать закрытую персональную группу контактных лиц в России и мире, заинтересованных в теме аутизма в России. В группу будут включаться родители, специалисты, ученые, врачи, селебритиз (журналисты, актеры, филантропы), представители государства. Включение в группу предполагает не только указание контактных данных, но и указание мотивации – чем и почему вызван интерес каждого к этой проблеме.

В ближайшее время начнется создание сайта, официального подразделения портала ARI, на русском языке. (Домен сайта на сегодняшний день уточняется). По предположению участников семинара, этот сайт будет полезен всему постсоветскому русскоязычному сегменту, включая Казахстан, Украину, Прибалтику.
На сайте будут публиковаться статьи, новости, материалы конференций, научные обзоры в русском переводе. Переводческая деятельность, а также модерирование сайта с российской стороны будут происходить при участии «Центра проблем аутизма». На сайте будет организована рассылка и сервис дискуссионных групп. Выпускаемый ARI ежеквартальный бюллетень, собирающий важнейшие научные публикации по аутизму, будет переводиться на русский язык и в бумажном виде распространяться при поддержке «Центра проблем аутизма».
Все электронные бюллетени, доступные через онлайн подписку, содержащие любую информацию, касающуюся проблемы «русского» аутизма, будут переводиться на русский язык и распространяться всем желающим получателям. На сегодня существует предварительная договоренность о запуске обучающего сайта, аналогичного проекту OCALI (от Центра аутизма в Огайо), на русском языке. На нем – огромное количество обучающих роликов, видео-материалов, конкретных инструкций по занятиям с детьми-аутистами от профессионалов-практиков.

Были сделаны предложения по планированию работы и на будущий год. Если не вдаваться пока в подробности, нас с подачи ARI ждут телемосты между учеными и врачами в США и России, вебинары для слушателей, диски по итогам конференций с русскоязычными субтитрами или переводом.
На конференцию ARI в следующем году в Нью-Йорке приглашены за счет Института пять участников из среды врачей, диетологов, педагогов. Поскольку состав участников семинара был представлен, в основном, учеными, не остались без внимания и фундаментальные исследования – генетические, биохимические, статистические, нейробиологические, — проводимые, в том числе, и по заказу ARI.
Было принято решение о включении в исследовательские программы масштабных данных о российских аутистичных пациентах.

Одним из итогов семинара стала договоренность о регулярных встречах и «сверке часов» в реализации проекта.
Мы выражаем безмерную благодарность всем участникам семинара, и отдельно Стиву Эдельсону за его инициативу, за прекрасную идею привлечь внимание американских ученых, в том числе из ряда бывших наших соотечественников, к драматическому, фактически «бесхозному» положению аутистов в России.

http://ru-autism.livejournal.com/92973.html

Отчёт «Центра проблем аутизма»

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.