Розмова про дискримінаційну лексику з засновницею громадської організації «Happy Today» Анастасією Степулою.

Віола Бурда: Чому такі слова як «даун», «даунятко» та інші є дискримінаційними?

Анастасія Степула: Крім «даунятко», «аутьонок» та інших слів, які ми вживаємо за звичкою в скороченому вигляді, дискримінаційними є «сонячні діти», «діти дощу» та інші кліше. Визначати людину за її діагнозом, давати їй загальну характеристику – неетично. На першому місці має бути людина, і вже потім – її діагноз. Дитина з аутизмом, дитина в спектрі або дитина з РАС – вимовляти не так довго і складно.

Анастасія Степула: Крім «даунятко», «аутьонок» та інших слів, які ми вживаємо за звичкою в скороченому вигляді, дискримінаційними є «сонячні діти», «діти дощу» та інші кліше. Визначати людину за її діагнозом, давати їй загальну характеристику – неетично. На першому місці має бути людина, і вже потім – її діагноз. Дитина з аутизмом, дитина в спектрі або дитина з РАС – вимовляти не так довго і складно.

Крім того, що є етичні категорії, є закон. У 2006 році  Україна підписала Конвенцію ООН про права людей з інвалідністю. У 2009 році ми її ратифікували, у 2010 році вона набула чинності. Ми маємо дотримуватись, як весь цивілізований світ, певних принципів ставлення до людей з інвалідністю, але робимо це досить повільно.

Я часто отримую коментарі від родин, що, мовляв, «яка різниця, як називають мою дитину»,«мені зручно казати аутист», «що це змінює». Це змінює ставлення суспільства. Коли я кажу, що в мене дитина з аутизмом, я наполягаю на тому, що в мене перш за все дитина. А це жива людина, яка має мільйон якостей, характер, психологічні особливості, крім цього, має аутизм. Аутизм не є визначальним для особистості, це одна з характеристик людини, її діагноз.

Інвалідність — не те, що визначає людину. Людина не є інвалідом, людина є Сашею,  Машею, Катею, диктором радіо. Крім цього, у людей може бути якийсь з видів інвалідності. Це загальносвітовий тренд – визначати виключно особистість, а вже потім додавати про її особливі примітки. Тепер вже можна казати, після новин з Верховної Ради, що називати когось «інвалідом» незаконно. Законно — «людина з інвалідністю».

Віола Бурда: Нещодавно почали говорити «особливі діти». Ніби й немає негативної конотації, зрозуміло про кого йдеться, але ж це теж узагальнює всіх?

Анастасія Степула: Це суперечить ідеї інклюзивності. Інклюзія означає включення всіх на рівних умовах.  Якщо хтось «особливий», то це інша сторона тієї ж медалі дискримінації, це теж ізоляція, але «в плюс». Я думаю, це перехідний період.

Спочатку люди з інвалідністю або діагнозами були дискриміновані в негативному плані, зараз же всі переходять до жалю, милосердя, зверхнього ставлення. Це теж саме, що і дискримінація, тільки з перекосом в інший бік. Як на мене, це дуже шкодить. Ми маємо дійти до того, що всі люди рівні, у всіх рівні права і можливості. Хтось може мати особливі потреби, нетрадиційні для більшості населення. Але ставлення до абсолютно всіх людей має бути однаковим. Йдеться про повагу, відсутність приниження, жалю чи дискримінації.

Пандуси – не особлива, а базова потреба для мам з дитиною на візочку, людей після операції. Це не може бути особливою потребою. Це базова інфраструктурна потреба абсолютно всього населення країни.

Є така категорія, як «особливі освітні потреби». У таких випадках організовується інклюзивне навчання, присутній асистент вчителя, асистент дитини. Рівно до тих пір, доки базові речі, необхідні для того, щоб люди могли жити комфортно, спокійно і рівноправно, вважатимуться у нас «особливими», ми залишатимемося трохи дикими.

Батьки часто починають мірятись інвалідністю своїх дітей. Це позиція жертви: людина намагається себе виділити, а не включити. Суспільство не буде саме себе змінювати, його потрібно змінювати. Це мають робити саме батьки таких дітей.

Чим небезпечні інтернати? Діти привчаються до того, що вони — особлива категорія громадян, про яких піклується держава, у яких не виховується самостійність, які не інтегруються в суспільство. Діти, які включаються в суспільство з самого дитинства, бачать інші правила поведінки, суспільство до них адаптується, вони адаптуються до суспільства. Це набагато ефективніший процес.

Відділення – це провокування стигми. Це про «я особлива, я мати-героїня, мене треба жаліти». Зрештою отримуєш або реакцію від суспільства: «Боже, яка ж ти героїня, я тебе жалію» або «Вони там хворі, давайте до них не підходити». Це зовсім не про інклюзію, включення, рівність і толерантність.

Віола Бурда: Був міф про те, що діти з синдромом Дауна — агресивні. Тільки потім з’ясувалось, що вони агресивні тому, що росли в інтернатах.

Анастасія Степула: Думаю, справа тут не тільки в цьому. Найяскравіша якість вихованців інтернатів – це відсутність соціалізованості й педагогічна запущеність. Бувають виключення, але в більшості випадків в інтернатах немає достатньо фахових спеціалістів для того, щоб займатись різними дітьми, соціалізувати, адаптувати їх.

Якщо в дитини комплексна інвалідність, вона має невисокий потенціал, то все її навчання буде зводитись до того, що вона буде лежати, дивитись у стелю, а їй будуть міняти підгузки. Хоча таких дітей також можна навчати й розвивати, багато прикладів і досліджень це доводять. Зараз у нас катастрофічна ситуація з реформою інтернатів – її просто припиняють. Цього року вже мали припинити прийом дітей до 3 років, переформатувати більшість інтернатів в реабілітаційно-навчальні центри. Мали створювати послуги на місцях, щоб діти жили в сім’ях. Усе це зараз зупиняється.

Для мене є дуже показовим, що цю зупинку підтримують батьки дітей з інвалідністю. Я думаю, це психологічна травма. Людина перебуває в жертовній позиції, вважає, що від неї нічого не залежить. Коли я говорю про те, що ви маєте жити родиною, дитину мають спеціальним транспортом відвозити на навчання, про програму раннього втручання, інклюзивну шкільну і вищу освіту, про програми працевлаштування, будинки підтриманого проживання, то вони на це реагують так: «Ти в рожевих окулярах, це неможливо. У нашій країні все розвалять, нам нічого не дадуть, діти будуть сидіти в нас вдома, ми не зможемо працювати й на цьому все закінчиться. Краще нічого не змінювати, нас надурять».

Віола Бурда: Реабілітація дитини з аутизмом або інвалідністю коштує чималих грошей. Також до таких центрів не мають доступу жителі районних центрів, як діяти в таких випадках?

Анастасія Степула: Зміни не стаються за один день, тим паче такі фундаментальні зміни, які потребують зміни всієї системи. В інтернаті не вміють навчати дітей з аутизмом, їх звідти періодичну відправляють в психіатричну лікарню. На сайті МОЗ є документи, де написано, що аутизм не є хворобою і не є психічною хворобою. Що ці діти роблять в психіатричних лікарнях, від чого їх там лікують?

Це може бути більш зручним для батьків. Але якщо в територіальній громаді необхідна ця послуга, потрібно збирати документи, вимагати це в держави, наполягати й контролювати цей момент. Це засади громадянського суспільства, про яке має бути розуміння в Україні загалом.

Ніхто не буде враховувати інтереси батьків дітей з інвалідністю так, як їм потрібно, поки вони про це не скажуть. Потрібно знати свої права. Ви платите податки, то вимагайте в держави дотримання своїх прав. Це впливає на все суспільство, це про ставлення до людей з інвалідністю. Зберіться громадою, відстоюйте права своїх дітей, контролюйте цей процес. Я не кажу, що завтра у всіх селах з’являться інклюзивно-ресурсні центри, логопеди й необхідні спеціалісти, але це те, до чого потрібно йти.

Зараз в Києві виділили шалені гроші на будівництво нового інтернату. Для мене це дивно, бо у Львові виділяють кошти на будівництво будинків підтриманого проживання. У Києві зараз немає жодного. У Львові ж за міський кошт будується вже другий. Чому у нас є кошти на інтернати із застарілою системою?

Мене зачіпають розмови про те, що немає грошей. Мільярди гривень виділяються на підтримку інтернатів, але з цих мільярдів гривень утримуються старі будівлі з ґратами на вікнах. 80% витрат виділяються на будівлю і на зарплату персоналу, а не на дітей. В інтернаті у дитини немає своєї іграшки, своєї піжами, тарілки — все колективне. Дитина, яка не має елементарного розуміння «своє/чуже», не має елементарної прив’язаності. Потім це психологічно травмована людина, якій дуже важко жити в суспільстві й реалізовуватись.

Повну програму слухайте в аудіофайлі https://hromadske.radio/podcasts/yak-zrozumity-autyzm/u-l-vovi-buduiut-vzhe-druhyy-budynok-pidtrymanoho-prozhyvannia-u-kyievi-zaraz-nemaie-zhodnoho-anastasiia-stepula

У Львові будують вже другий будинок підтриманого проживання, у Києві зараз немає жодного — Анастасія Степула