У десятилетнего Калума Кортни из британского Базилдона (графство Эссекс) диагностирован высокофункциональный аутизм. Он не всегда чувствует границ в общении с другими людьми и ему сложно поддерживать дружеские отношения, однако при этом ему совсем не страшно выступать перед большой аудиторией. Некоторое время назад Калум даже участвовал в детском шоу «Голос», однако не прошел дальше отборочного тура.

Поделиться в социальных сетях

0

19397082_127007441217752_3026125258519083901_nНам нужна ваша помощь, иначе в следующем месяце мы закроемся.
У нас только одна печка и ее не хватает, чтобы мы могли окупить себя, заплатить за аренду и выплатить зарплаты.
Вы много заказываете, но сами видите, что мы не успеваем вовремя выполнять ваши заказы — нам просто не хватает оборудования. Получается замкнутый круг — с одной печкой окупить себя мы не можем, но и заработать так на нее тоже не получится.
Мы очень не хотим закрываться и оставлять ни с чем ребят, которым мы дали надежду. Поэтому просим Вас о помощи. Мы объявляем сбор денег на новые печку и холодильник для пекарни.
Стоимость печи — 25 000 гривен;
холодильника — 30 000 гривен.
Оборудование необходимо нам уже сейчас. Мы гарантируем, что предоставим вам все отчеты о полученных и потраченных средствах.
Мы не зависим от грантов или от государства, поэтому можем расчитывать только на себя и на неравнодушных людей.
Сбор денег мы заканчиваем в день рождения основателя пекарни Владислав Малащенко 22 декабря.
Помочь пекарне и нашему доброму делу можно сделав перевод на карту Приват Банка.
5168 7422 0683 5732

25158181_175713399680489_6788299952768910443_n

Поделиться в социальных сетях

0

 

Image result for children sleep

Дети и взрослые с аутизмом часто страдают от проблем со сном: им трудно заснуть, а заснув, они часто просыпаются в течение ночи. Недостаток сна усиливает симптомы аутизма, такие, например, как стереотипии, которые, в свою очередь, создают трудности с засыпанием. Этот порочный круг сильно усложняет и так непростую жизнь семей, в которых один из ее членов страдает аутизмом.

Будучи одной из самых острых проблем, сон является также одной из проблем самых мало изученных.

Что известно науке о проблемах со сном при аутизме?

1. Их испытывают от 44 до 86% детей с аутизмом, в то время как среди нейротипичных детей эта доля составляет от 10 до 16%.

2. Какие это проблемы?
Это бессонница: люди с аутизмом в среднем засыпают на 11 минут позже, чем нейротипики. Многие из них часто просыпаются на протяжении ночи. Некоторые страдают от апноэ, т.е. перестают дышать несколько раз в течение ночи. Кроме того, сон людей с аутизмом менее качественный: они проводят лишь 15% сна в фазе быстрого движения глаз, в то время как в норме человек проводит в ней 23%, а именно эта фаза критична для обучения и памяти.

3. Какие это имеет последствия?
Наука накапливает все больше данных о том, что нехватка сна усиливает симптомы аутизма, в частности, слабые социальные навыки, стереотипии, а также эти дети демонстрируют более скромные результаты в интеллектуальных тестах. Тем не менее, пока нет окончательных выводов о причинно-следственных связях.

4. Почему у людей с аутизмом сложности со сном?
Это может быть результатом сопутствующих заболеваний, как физических (например, гастроэнтерологических), так и тревожности, синдрома дефицита внимания и гиперактивности.
Также это может быть побочным действием препаратов, например, стимуляторов, которые дают детям с СДВГ.
В некоторых случаях дети с аутизмом имеют генетические мутации, предрасполагающие их к проблемам со сном. В одном из исследований установлено, что у людей с аутизмом в 2 раза чаще встречаются мутации генов, которые управляют циклом сна и бодрствования. В некоторых исследованиях были получены данные о том, что у людей с аутизмом есть мутации, которые влияют на уровень мелатонина, гормона, контролирующего сон.

5. Есть ли доступные виды лечения?
Иногда помогают достаточно простые меры: установка строгого режима сна и бодрствования, введение определенных и постоянных действий, выполняемых перед отходом ко сну. В некоторых случаях помогает изменение температуры воздуха и освещения в спальне.
Для взрослых возможно применение такого препарата, как Амбиен, для детей он не одобрен.
При наличие апноэ, лечить нужно его (при помощи специального ночного устройства либо хирургически).
Помочь могут и препараты мелатонина. Есть исследования, демонстрирующие его эффективность у детей с аутизмом.

6. К сожалению, нет масштабных исследований, связывающих улучшение качества сна с улучшением качества жизни людей с аутизмом, однако результаты небольших исследований позволяют это предположить. Например, в одной работе установлено, что хирургическое вмешательство, позволившее преодолеть проблемы с дыханием и улучшившее сон детей с аутизмом, имело результатом улучшение навыков социальной коммуникации, внимания и уменьшение стереотипий. Аналогичные улучшения наблюдались у детей, принимавших препараты мелатонина.

Sleep problems in autism, explained. Hannah Furfaro 13 November 2017. Spectrumnews

источник https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=1901382506779784&id=1784644951786874

Поделиться в социальных сетях

0

источник http://www.bbc.com/russian/blog-britain-42227178?SThisFB

Декабрь для меня — месяц особенный, ведь именно в декабре день рождения у моей «особенной» дочки Лизы, навсегда изменившей мою жизнь. И в этом декабре исполнилось уже восемь лет, как мы живем в «Голландии».

То есть живем мы, конечно, в Британии, но в то же время и в метафорической «Голландии». Аналогию когда-то придумала сценарист американского шоу «Улица Сезам», мама сына с синдромом Дауна Эмили Перл Кингсли, чтобы объяснить другим, каково это — растить ребенка с инвалидностью.

В своем коротком эссе «Добро пожаловать в Голландию» Кингсли сравнивает ожидание ребенка с подготовкой к прекрасному путешествию в Италию: в предвкушении волнительного события родители покупают путеводители, учат итальянский, планируют посетить Колизей и увидеть Давида работы Микеланджело.

Наконец, в день «икс» родители пакуют чемоданы и садятся в самолет до Италии. И вдруг после посадки стюардесса внезапно объявляет: «Добро пожаловать в Голландию!»

Родители в шоке: «Голландия?!!! Какая Голландия? Мы всю жизнь мечтали об Италии, мы летели в Италию, мы ничего не знаем о Голландии».

Но делать нечего. Самолет поменял направление, Италия отменилась. Придется высаживаться в Голландии и начинать все с нуля: покупать новые путеводители, учить новый язык, знакомиться с людьми, которых в иных обстоятельствах вы бы никогда не встретили в своей жизни.

«Очень важно то, что вас привезли не в какое-то ужасное, отвратительное, грязное место, где царят голод и болезни, — подчеркивает Кингсли. — Это просто другая страна».

«Голландия не такая кричаще яркая, как Италия, жизнь тут более размеренная. Но когда вы немного переведете дух, обживетесь здесь и оглядитесь по сторонам, вы начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы, в Голландии есть тюльпаны, в Голландии даже есть шедевры Рембрандта!» — говорится в этом знаменитом тексте.

Моя Голландия

Мельница в Голландии
Правообладатель иллюстрацииKOEN VAN WEEL/ GETTY
Image captionГолландия не такая кричаще яркая, как Италия, но здесь есть свои уникальные радости, пишет Эмили Перл Кингсли

Недавно эссе-притчу о Голландии вспомнила психолог и поведенческий аналитик, которая проводила мастер-класс для родителей в Лизиной школе, объясняя нам подходы к пониманию детей с аутизмом.

«Ваши знакомые постоянно летают в Италию, а потом возвращаются и хвастаются, как чудесно они провели там время, — пересказывает рассказ Кингсли наш психолог. — А вам остается всю оставшуюся жизнь говорить: «Да, ведь это туда я должна была уехать. Именно это я планировала».

На последней фразе одна из мам, присутствующих на мастер-классе, разрыдалась и вышла из комнаты.

Заканчивается это эссе так: «Боль от того, что вы оказались не там, где планировали, никогда не пройдет, потому что эта несбывшаяся мечта — колоссальная утрата. Но если вы всю жизнь проживете, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не сможете насладиться теми уникальными, замечательными вещами, которые есть в Голландии».

Мне очень близки параллели этого эссе об «Италии» и «Голландии», но с небольшой поправкой: в отличие от родителей детей с синдромом Дауна, родители детей с аутизмом долго пребывают в уверенности, что их самолет приземлился именно там, где они планировали — в солнечной Италии. Ведь аутизм не виден невооруженным глазом, а особенности развития ребенка начинают в полной мере проявляться после полутора лет.

И вот на второй, а то и на третий год после начала путешествия, родители вдруг понимают, что на самом деле они не в Италии.

Декорации резко меняются, выученные в туристическом разговорнике фразы на итальянском бессмысленны. И вместо стюардессы — объявление педиатра: «У вашего ребенка, без сомнений, аутизм», иными словами: «Добро пожаловать в Голландию».

Так вот, моей дочке исполнилось восемь, и я могу с уверенностью сказать — в нашей «Голландии» жить можно.

Я выучила систему общения с помощью карточек «ПЕКС» и язык жестов, я прошла программу обучения основам анализа прикладного поведения — одного из самых эффективных методов работы с детьми с аутизмом.

Я посетила бессчетное количество тренингов, мастер-классов и лекций по проблемам поведения, навыкам самообслуживания, понимания аутистических особенностей мышления и мироощущения. Я изучила статьи о диетических и холистических подходах к оздоровлению детей с аутизмом и познакомилась с ведущими британскими специалистами в этой области.

Я наблюдаю за дочкой, я стараюсь прочувствовать то, что чувствует она. Я записываю ее новые слова, фиксирую успехи и этапы развития, радуюсь, когда ей хорошо, и любуюсь ее красотой.

«Голландия» Лизы

Планшет с мультфильмомПравообладатель иллюстрацииANNA COOK
Image captionДля Лизы наш мир — место сложное, но в нем есть карусели и мультфильмы

И вот что я поняла: ведь моя Лиза тоже оказалась в какой-то «Голландии», а не в своей «Италии». Она пытается приспособиться к миру, который ей чужд, который ее пугает и расстраивает — где стиральная машина работает невыносимо громко, а лампы в магазине светят слишком ярко, где слишком много всего происходит одновременно, люди говорят какую-то белиберду и требуют каких-то непонятных вещей.

Те восемь лет, что я обживаюсь в своей «Голландии» в роли мамы ребенка с аутизмом, Лиза пытается понять, как же выживать в стране, где очутилась она. Место сложное, но в нем есть карусели и мультфильмы, а значит, стоит побороться за место под «голландским» солнцем.

Лучшие помощники Лизы в этом запутанном мире — слова и цифры — такие очевидные и успокаивающие. А еще — герои мультфильмов, наглядно показывающие, как себя вести в этом мире.

Я сжимаюсь при мысли о том, как сложно было Лизе в первые годы жизни, когда этих помощников у нее не было и было совершенно непонятно, что происходит и как с этим быть. Спасали только паззлы и электронные игрушки.

Первые ей приятно было вставлять в подходящие по форме выемки в деревянной доске или соединять в красивую картинку, вторые всегда ярко мигали и издавали смешные звуки, стоило только нажать кнопку.

Сейчас Лизина «Италия» — это ее специализированная школа, которую она обожает и по которой скучает в выходные и каникулы. В школе все устроено так, как Лиза любит: визуальное расписание в картинках, много книг и игрушек, учителя, которые говорят четко, медленно и с жестовым сопровождением, одноклассники, с которыми весело бегать друг за другом или держаться за руки.

В Лизином мире все должно быть «как всегда» и по расписанию. Но в «Голландии» не может всегда все быть идеально, и это тяжело.

Случай с автобусом

Например, школьный автобус недавно приехал за Лизой чуть раньше, чем обычно.

Обычно бывает как: Лиза утром завтракает, умывается-одевается и выходит ждать автобус. Когда тот появляется, Лиза кричит: «Автобус приехал, ура!» — и отбывает в школу.

А тут получилось, что Лиза вышла в привычное время, а автобус уже стоит!

Мир рушится, Лиза пятится назад и заходит домой. Через минуту выходит, опять видит ждущий ее автобус и опять возвращается домой.

Я понимаю, что говорить что-то сейчас бесполезно, будет только хуже. Но и автобус долго нас ждать не будет.

Социальная история
Правообладатель иллюстрацииANNA COOK
Image captionДом, автобус: в Лизином мире все должно быть «как всегда» и по расписанию

Я с ужасом вижу, что на пороге появляется помощница, которая сопровождает детей до школы. Она улыбается и надеется выманить Лизу из дома, но та лишь кричит: «Нет, нет!»

Я прошу выделить нам десять минут, чтобы Лиза могла свыкнуться с этой ситуацией и принять ее. Нам дают только пять — ведь ждут другие дети.

Лиза продолжает ходить от улицы до дома. Спасает всех водитель автобуса. Он уезжает из поля зрения Лизы, разворачивается, и возвращается назад.

Лиза в это время в очередной раз выходит из дома и видит, что автобуса нет, а через несколько секунд он подъезжает и, как обычно, громко бибикает.

«Автобус приехал, ура!» — с облегчением говорит Лиза и отбывает в школу.

В Лизиной «Голландии» нелегко, но она пытается приспособиться. Через пару дней после «автобусной драмы», фиолетовый минибас внезапно опять появился у нашего дома раньше времени (болел какой-то ученик школы, которого должны были забрать до Лизы). Но такой трагедии уже не было.

Не сразу, но Лиза все же спокойно вышла из дома и пошла к автобусу, проделывать трюк с «повторным приездом» не пришлось.

Как Лиза делает выводы

Лиза постигает этот мир вслепую, зачастую делая неверные выводы. Например, она стукнула младшую сестру, та стала громко плакать, тут же прибежала я и стала выговаривать Лизу. Из этого старшая дочка сделала несколько выводов.

Во-первых, бить сестру — это очень весело, она начинает издавать звуки, не хуже электронной игрушки.

Во-вторых, сразу прибегает мама и уделяет Лизе много внимания, хотя до этого полчаса была занята своими делами.

В-третьих, порыдав, младшая сестра всегда (проверено!) говорит: «Мама, дай мне платочек». Эту фразу очень смешно потом можно несколько раз повторить.

Или еще один пример. Однажды мы пришли на детскую площадку, где уже несколько дней не высыхала огромная лужа. Лиза с размаху прыгнула в эту лужу, обрызгалась с ног до головы и была немедленно уведена домой.

Через несколько дней мы опять пришли на площадку. Лиза качалась на качелях, каталась с горки, собирала и разбрасывала осенние листья, но лужу старательно обходила. Тут я встретила знакомую маму, и мы заболтались. Лиза заскучала и стала проситься домой.

«Сейчас, минутку, Лиза, скоро идем», — попросила я.

Минутка, откровенно говоря, затянулась. Лиза вспомнила действенный прием: сначала аккуратно ступила в лужу (не помогло), потом прыгнула от души, да несколько раз. Сработало «на ура»: я быстренько распрощалась с подругой и увела Лизу домой.

Игра с цифрами и формами
Правообладатель иллюстрацииANNA COOK
Image captionВ первые годы жизни Лизе очень помогали паззлы

Последние несколько месяцев Лиза очень внимательно наблюдает за сестрами. Шестилетняя Катя и трехлетняя Зоя все время во что-то играют, что-то придумывают, наряжаются и, конечно, забрасывают меня просьбами.

«Мама, я хочу быть кисой Мяу», — просит маленькая Зоя достать ей костюм кошечки.

«Мама, а я хочу быть собакой Аф», — вдруг старательно выговаривает каждое слово Лиза, впервые сказав про себя не как обычно во втором или третьем лице («Ты хочешь быть собакой», «Лиза хочет быть собакой»), а употребив местоимение «я».

Эта фраза стоила ей таких усилий, что потом несколько минут Лиза истерично смеялась, настолько сложно было это обдумать и произнести, а главное — понять, что с помощью этих слов можно получить желаемое, и бить для этого никого не нужно.

Сейчас Лиза все больше говорит «я хочу», «мне надо», но эти фразы для нее еще слишком новы и слишком сложны, как голландский язык, и за ними следует несколько минут истерического смеха.

Компромиссы

Рюкзак Лизы
Правообладатель иллюстрацииANNA COOK
Image captionПо логике Лизы, наклейка должна быть не на рюкзаке, а на ней самой

Еще одна деталь из «Голландии», которая не дает Лизе покоя, — это бирки и наклейки с ее именем, которые я нашиваю на школьную форму и приклеиваю на рюкзак и сумку для еды.

Бирки Лиза пытается отодрать и часто отрывает от футболок, что называется, «с мясом», а наклейки просто переклеивает на себя: на лоб, на руки или просто как бейджик на куртку.

Логично же: это не школьную форму зовут Лизой и не этот рюкзак, а вот эту девочку. Поэтому наклейку нужно прикрепить именно на нее.

Так вот мы и живем, каждый в своей «Голландии». Сталкиваемся, притираемся друг к другу, находим компромиссы.

На самом деле я, конечно, лукавлю. Была я и в «Италии», даже дважды. Но знаете, там тоже, бывает, штормит. А в «Голландии» может быть солнечно и тепло.

Сейчас, в Лизины восемь лет, нам всем довольно комфортно. Лиза развивается, все больше говорит и понимает, выбирает себе одежду, не отлынивает от уроков и ждет зеленого сигнала светофора. Как пожелала в дочкин день рождения моя подруга Ира, «пусть Лизе в этом мире становится уютнее с каждым годом».

Скоро начнется подростковый период. И еще неизвестно, какие в связи с этим погодные условия ожидают нас в «Голландии». Но мы прорвемся, ведь переехать — не вариант.

Анна Кук — журналист, живет в Англии с 2007 года. У ее старшей дочери в три года был диагностирован аутизм.

источник http://www.bbc.com/russian/blog-britain-42227178?SThisFB

Поделиться в социальных сетях

0

В детстве Керри Магро было сложно посещать людные места, поэтому он создал службу встреч с Санта-Клаусом для детей с аутизмом

Источник: Huffington Post

santa01

 

Для американских детей возможность побеседовать с Санта-Клаусом и попросить у него подарок перед Рождеством является традицией, и к актерам в костюме «Санты» в больших супермаркетах выстраиваются длинные очереди. Но когда Керри Магро был ребенком, общение с Санта-Клаусом было невыполнимой мечтой для него и его родителей.

«Я рос с аутизмом, и мне было сложно встретиться с Сантой в общественном месте, потому что у меня было много сенсорных проблем, так что торговые центры для меня были исключены», — говорит Магро.

Фоновая музыка, мигающие гирлянды, толпы людей вокруг — все это могло вызвать у него сильнейшую перегрузку.

Теперь ему уже 29 лет, и вот уже не первый год он делает зимние праздники доступнее для детей с аналогичными трудностями. И кому лучше подойдет роль «дружественного к аутизму» Санты-Клауса, чем самому аутичному человеку?

В этом декабре Магро снова наденет костюм Санты на мероприятии для детей с аутизмом и другими особенностями развития. Три года назад он создал некоммерческую организацию, которая и начала эту традицию. За эти годы дружественный Санта встретил около 500 детей с различными особенностями развития, включая аутизм и синдром дефицита внимания и гиперактивности.

Родители бронируют 30 минут для группы детей заранее, так что им не придется ни стоять в очереди, ни торопиться, объясняет Магро. Во время встречи нет ни громкой музыки, ни ярких огней. В группе присутствуют не больше восьми детей. Они могут заниматься изготовлением поделок и сфотографироваться с Сантой.

На мероприятии также присутствуют эрготерапевт, логопед и физиотерапевт в костюме эльфов — помощников Санта-Клауса.

Что касается «Санты», то он старается не торопить детей, дает им сначала освоиться в новом месте и учитывает уровень развития каждого.

«Мы не хотим, чтобы им казалось, что от них чего-то требуют. Мы не хотим их перегружать, — объясняет Магро. — Для нас всех это любимое дело».

Магро говорит, что во времена его детства «большинство людей понятия не имели, что такое аутизм». Он совсем не говорил до двух с половиной лет, у него было много сенсорных проблем и часто случались истерики. Родители потратили 18 месяцев на его диагностику.

С раннего детства Магро получал «очень много терапии», и, по его словам, именно благодаря этому он теперь может поддерживать других людей с аутизмом, в том числе, через свою благотворительную организацию, которая собирает деньги на стипендии для студентов с аутизмом, которые хотят получить высшее образование.

По словам Магро, его рождественский проект встретил большую поддержку в его родном Нью-Джерси, и многие местные жители оказывали ему огромную поддержку, что стало залогом успеха.

По его словам, в костюме Санты ему посчастливилось наблюдать «некоторые очень трогательные моменты». Один ребенок на вопрос, что он хочет на Рождество, ответил, что он хочет, чтобы Магро пришел к нему в гости поиграть (как Санта-Клаус, разумеется).

«Мы до сих пор дружим с той семьей», — рассказывает Магро.

источник http://outfund.ru/molodoj-chelovek-s-autizmom-stal-santa-klausom-dlya-osobyx-detej/

Поделиться в социальных сетях

0

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Наш проект

Instagram Feed

Something is wrong. Response takes too long or there is JS error. Press Ctrl+Shift+J or Cmd+Shift+J on a Mac.

Реклама

Участники в группу Вконтакте. Качество выше цены. Сервис! Не откладывайте
smmlaba.com