Фонд «Выход»

Авдотья Смирнова

 В России заговорили о проблеме аутизма, и это единственный положительный сдвиг за последние годы, рассказала «Газете.Ru» Авдотья Смирнова, глава фонда «Выход». Беседа состоялась в центре «Сколково», где фонд выступил организатором научно-практической конференции по теме аутизма.

В понедельник в инновационном центре «Сколково» открылась трехдневная международная научно-практическая конференция «Аутизм. Выбор маршрута», организованная фондом содействия решению проблем аутизма «Выход» и Московским городским психолого-педагогическим университетом (МГППУ) при поддержке Минобрнауки, Йельского университета и фонда Autism Speaks. Глава фонда «Выход»Авдотья Смирнова рассказала «Газете.Ru» о том, почему подобное мероприятие так важно сегодня в России, где помощь в решении проблем аутизма находится в зачаточном состоянии.

— Расскажите, пожалуйста, вкратце, чем занимается фонд «Выход».

— Наш фонд вынуждено не занимается адресной помощью по той простой причине, что в случае с аутизмом адресная помощь на сегодняшний день невозможна — она бессмысленна. Это все равно что пытаться выпить море. Потому что, даже если мы соберем деньги, чтобы оплатить для одного аутичного ребенка поведенческую терапию, совершенно непонятно, что дальше он будет делать, куда идти, не говоря уже о том, что непонятно, как поставить ему диагноз и тому подобное. Поэтому мы занимаемся так называемой проектной помощью. Мы помогаем либо уже существующим институциям, либо стартапам. Инициаторами этих стартапов могут быть как родители, так и специалисты. Важно только, чтобы проект, который подается в фонд на соискание финансирования, был не уникальный, чтобы его можно было реплицировать, внедрять не в одном конкретном классе, а во многих-многих. Если мы поддерживаем класс с поведенческой терапией и с сопровождением поведенческих терапевтов в школе «Кашенкин Луг», то мы это делаем, надеясь, что в следующем году таких классов будет два, а потом уже четыре и, в конце концов, появятся школы, которые будут перенимать этот опыт. Наша задача — помогать работающим моделям, которые в итоге выстроятся в систему, и мы эту систему принесем государству и скажем: «Дорогое государство, вот мы тебе построили цепочку, а теперь внедряй ее, пожалуйста». Соответственно, требования к этим проектам — это проверенность методик, естественно, на Западе, потому что в области аутизма мы находимся в той точке, в которой Америка находилась 45 лет назад. А также это разработка их внедрения и универсальность применения этого проекта.

— Вы основали фонд в 2012 году. За это время вы заметили какие-то сдвиги, подвижки в этой сфере в России?

— Конечно, нет. Пока никаких нет сдвигов. Единственный очевидный сдвиг — о проблеме заговорили. Это первый крошечный шажок на очень длинном пути. Я очень надеюсь, что эта конференция станет настоящим первым шагом. Нам хотелось организовать площадку, на которой люди со всей страны, которые занимаются этой проблемой, хотя бы увидели бы друг друга, познакомились. В стране больше 50 организаций, которые так или иначе занимаются проблемой аутизма. Все эти организации между собой не связаны никак. Для начала их нужно как минимум друг с другом познакомить.

При этом нужно понимать, в какой географии мы находимся.

Представьте себе, что восемь лет назад, когда начинался фонд «Подари жизнь», Чулпан Хаматовой, Дине Корзун и Галине Чаликовой пришлось бы объяснять в Минздраве необходимость создания профессии «онколог». А им бы отвечали, что онкологи совершенно не нужны, потому что рак — это просто модный диагноз, никакого рака нет и лечить на самом деле нужно от язвы желудка.

Вот в таком месте мы находимся относительно аутизма на сегодняшний день. То есть нет ничего, совсем. Поэтому до каких-то видимых успехов нам пока как до Луны. Единственное, что утешает, у нас есть возможность воспользоваться международным опытом и не изобретать велосипед, а брать то, что уже работает.

— На приветственной части пресс-конференции выступало большое количество представителей властей. А какая-то конкретная помощь фонду со стороны государства поступает?

— Я вам могу сказать, что на сегодняшний день конкретная помощь и сотрудничество у нас сложились только с одним субъектом — с Воронежской областью, и только благодаря личной инициативе губернатора области Алексея Васильевича Гордеева. Мы с ним раньше никогда не были знакомы. У нас был марафон на «Дожде», и после этого марафона у меня раздался звонок и в трубку сказали: «Здравствуйте, меня зовут Алексей Васильевич, я губернатор Воронежской области, приезжайте к нам, давайте попытаемся построить полигон, где будет все необходимое для полноценной жизни аутистов начиная с ранней детской диагностики до поселений для взрослых аутистов с тьюторами и родителями». Он абсолютно уникальный человек, он старается вникнуть в проблему, он не склонен к оптимистическим рапортам и отчетам для галочки, он понимает, что это очень длинная дорога, и вот с ним у нас прямо долгая история.

Также у нас сложилось сотрудничество с Московским городским психолого-педагогическим университетом, который является государственным вузом. На сегодняшний день у нас уже два серьезных проекта, которые можно потрогать руками: существование ABA-класса при школе на Кашенкином Лугу (первая в России модель инклюзивного образования детей с синдромом аутизма с использованием прикладного анализа поведения. — «Газета.Ru») и эта конференция. Помимо этого, с сентября мы начинаем магистерскую программу по поведенческой терапии в МГППУ. В первый раз государственный вуз начнет учить поведенческой терапии. Это просто тектонический сдвиг.

Только в Москве нужно в год выпускать порядка 600 поведенческих терапевтов. Чтобы представлять себе масштабы катастрофы: у нас на всю страну таких сертифицированных специалистов четверо. На страну!

У нас в государственном реестре специальностей нет специальности «поведенческий терапевт», ее туда надо заводить. И так далее и тому подобное. Поэтому для нас это очень важный сдвиг. Когда ты видишь, что делает Autism Speaks, что происходит в работе с аутизмом в Америке, в Израиле, Скандинавии, понимаешь, что мы тут просто муравьи рядом с ними.

— Как вышло, что вы занялись проблемой аутизма?

— Я подруга Любы Аркус (российский киновед и сооснователь фонда «Выход». — «Газета.Ru»), этим все сказано.

— Любовь Аркус очень поэтично описывала аутистов. По ее словам, это люди, которые всем своим естеством противятся взрослению и «обтесыванию обществом», люди, бросающие вызов человечеству. Что такое аутизм для вас?

— Честно вам скажу: мне сейчас не до метафор, вы сами видите, что тут происходит. Но я согласна абсолютно с Любой в том, что аутизм — это огромный вызов человечеству. Аутисты стучатся к нам именно как к людям, к нашим личностям. Потому что им нужно взаимодействие только с личностью, с человеком. Их не устраивает электронная почта, их не устраивает контакт в чате, отписка и тому подобное. Конечно, это вызов, стоящий перед человечеством, который звучит так: «Будьте людьми, вспомните, что вы люди». В этом я абсолютно согласна с Любой.

— Я слышала, что у вашей племянницы диагностировали расстройство аутистического спектра (РАС).

— Да, но это было позже, это было после того, как мы основали фонд. Дело в том, что аутизм, он же ходит рядом с нами. Мне моя подруга сказала недавно: «Слушай, я не могу понять, в чем дело, то ли аутистов стало больше, чем раньше, то ли до этого об этом не говорилось. У меня многие друзья и родственники стали говорить о том, что у них в семье аутист». На что я ей ответила: «Так они и были всегда. Просто об этом было не принято говорить».

Вы видели этот бешеный график Энди Ши о степени распространенности аутизма в мире? Какой происходит рост с 1977 по 2012 год — это у него еще нет данных по 2013-му.

По графику 2013 года уже каждый 58-й ребенок в США —– аутист, при этом каждый 46-й — мальчик и каждая 189-я — девочка.

— Получается, что у мальчиков аутизм встречается в пять раз чаще?

— Никто не знает почему. Пока это неизвестно.

— Еще вот что интересно: у аутистов бывают какие-то феноменальные способности к целому ряду вещей. Было бы великолепно, если бы появились какие-то программы по их трудоустройству.

— У людей аутистического спектра бывают сверхнормальные способности к программированию, математике и музыкальной композиции, это правда. А бывает, что их нет. В России в плане трудоустройства людей с РАС пока не сделано ничего. Фонд «Выход» будет этим заниматься. Пока мы находимся в стадии сложных и длинных переговоров с местными компаниями по этому поводу.

— Недавно была очень громкая история с Надеждой Пелепец и ее возлюбленным Андреем, у которого РАС и который попал в психоневрологический интернат после смерти матери. Все заговорили о серьезной проблеме, с которой сталкиваются взрослые аутисты в России. Если они лишаются опекуна, они автоматически попадают в клинику. Сейчас что-то в этом плане изменилось?

— Мы как раз занимаемся случаем Андрея Дружинина. Здесь мы сделали принципиальное исключение, решив от начала до конца пройти с ними весь этот юридический кейс и на его примере показать, как можно решать эти проблемы. Потому что со следующего года вступит в силу уже принятая юридическая норма ограниченной дееспособности, необходимая для этих людей. Ее уже приняли, но она пока еще не имела правоприменения. Это как раз тот случай, под который попадает Андрей Дружинин. Поэтому мы сами хотим сейчас рядом с Андреем и Надей пройти шаг за шагом весь этот путь, чтобы потом, его проанализировав, предоставить всем этот маршрут.

— Сегодня в Сколково очень много волонтеров.

— Да, это волонтеры из МГППУ. Это ребята, которые либо учатся там, либо туда поступают, либо они аспиранты. Мы им страшно благодарны. А в целом у нас весь фонд — волонтеры, весь попечительский совет. Мы не получаем зарплату. У нас есть четверо сотрудников, которые получают, потому что без них мы просто вскроемся.

Беда с волонтерами состоит в том, что они готовы прийти в больницу, посидеть с ребенком, дать адресную помощь. Но волонтер совершенно не готов изучать бумажки, подзаконные акты, считать смету, писать проекты — то, что нужно в нашем случае. В основном нам нужно администрирование, перевод, компьютерщики… При этом нам нужны волонтеры с высоким уровнем компетенций. Мы вынуждены быть совсем не прекраснодушными, мы вынуждены быть крайне прагматичными.

источник http://www.gazeta.ru/social/2014/06/02/6056957.shtml

Форум пройдет в Международный день информирования об аутизме при поддержке Фонда «Выход» и других некоммерческих организаций

parents-forumВторого апреля 2014 года в Москве пройдет Форум родителей детей, имеющих расстройства аутистического спектра, который проводит РОО помощи детям с РАС «Контакт».

Форум пройдет при поддержке Общественной палаты РФ, РООИ «Перспектива», Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир» и Фонда «Выход». К участию приглашаются представители родительских организаций, а также просто родители, независимо от диагнозов их детей: проблемы детей должны решаться в зависимости от их потребностей. Форум — это возможность объединить усилия, перенять положительный опыт и помочь друг другу.

Цель форума: максимальное распространение информации о способах, механизмах и правовых основаниях организации помощи детям с аутизмом, распространение удачного опыта, а также формулирование общего запроса к государству.

Место проведения мероприятия: Московский городской психолого-педагогическом университет. Адрес: улица Сретенка, дом 29, метро «Сухаревская». Начало регистрации на Форум в 9.30.

Организаторы приглашают желающих выступить с презентацией организации или проекта, рассказать об успехах и неудачах, о своих планах, о правовой ситуации в их городе (регионе). Родительская инициатива во всем мире двигала прогресс в обществе. Постепенно и в нашей стране это становится возможным.

Предполагается, что после презентаций у всех участников будет время и возможность озвучить свои предложения в конце программы, а также познакомиться друг с другом на площадке для свободного общения.

Организаторы просят подтвердить свое участие в родительском форуме и в ответном письме прислать следующие сведения о себе (адрес, на который нужно направить письмо:roo.kontakt@yandex.ru):

1. ФИО

2. Контакты (телефон, е-mail)

3. Название вашей организации (если вы от организации)

4. Ваш город (в Москве – округ)

5. Являетесь ли вы родителем или специалистом?

6. Напишите нам, пожалуйста, наиболее актуальные для вас вопросы, которые вы хотели бы обсудить. Опишите трудности, с которыми вы столкнулись в последнее время. Что для вас сегодня является самым важным в вашей работе, и какую помощь и поддержку вы хотели бы получить?

7. О каком опыте вам было бы интересно узнать? Что вы хотели бы организовать, если у вас будет поддержка?

8. Нужна ли вам площадь для вашего информационного стенда?

http://outfund.ru/v-aprele-v-moskve-projdet-forum-roditelej-detej-s-autizmom/

Отсутствие структуры и низкие социальные навыки могут сделать школьные перемены тяжелым временем для учеников с аутизмом

Свободное время в течение учебного дня может быть связано с разными трудностями для учеников с расстройствами аутистического спектра (РАС). В этой статье мы попытаемся объяснить, почему это так, и как учителя и другие ученики могут помочь ребенку с РАС. Эта информация также может оказаться полезной для родителей и членов семьи детей с аутизмом.

Дети и подростки с РАС испытывают трудности с коммуникацией, социальными отношениями, дружбой и играми с использованием воображения. Многие из них очень любят структуру и рутину, поскольку они помогают им справиться с непредсказуемостью окружающего мира. Именно по этой причине школьники с аутизмом могут предпочитать уроки, а не перемены – неструктурированные периоды.
break00

Школьные перемены могут быть трудным периодом для детей с аутизмом по целому ряду причин.

Длительные перемены и обеденный перерыв могут быть связаны с целым рядом проблем. Если вам трудно понять поведение других людей, непредсказуемость вызывает у вас очень сильный стресс, вы очень чувствительны к звукам, освещению или запахам, то что будет для вас хуже, чем столовая, полная детей, шума, запаха и непрерывных движений?

Свободное время в школе – это тот период, когда дети становятся друзьями и формируют социальные группы. Это проблема для ребенка с РАС, которому, скорее всего, не хватает социальных навыков, и который с трудом понимает шутки и идиомы. Такой ребенок может чувствовать смущение, так как он или она не понимает язык тела и «неписанные правила» других школьников.

Подобные трудности могут привести к изоляции и травле со стороны других учеников, а возможно даже злости и агрессии. Большинство эпизодов травли происходит на переменах и в столовой, и учителя о них не знают. Родители также могут не знать о проблеме, поскольку дети с РАС часто не в состоянии рассказать о своих чувствах, даже дома.

«Джефф начинал очень волноваться во время обеда, когда ему предстояло идти в шумную, оглушительную столовую. Ему не нравилось, что на него смотрят во время еды. Даже дома он ел в своей комнате, когда приходили гости» (Cumine, 2010).

Что может помочь?

Информирование других школьников

Необходимо прививать школьникам понимание различных медицинских состояний, инвалидности и особых потребностей. Это увеличит их сочувствие и уменьшит предрассудки. Однако такое обучение нужно проводить очень осторожно.

Например, вы можете провести семинар о диабете или эпилепсии, а затем рассказать об аутизме, чтобы сообщить остальным школьникам то, что им важно понять. Таким образом, вы не будете заострять внимание на отдельном расстройстве, и не будете упоминать конкретных детей.

Школьная политика нулевой терпимости к травле

«Травля может оставаться неизвестной учителям, либо они могут неадекватно на нее реагировать. Изоляция и одиночество ведут к снижению успеваемости и даже психическим проблемам, если вовремя не обратить внимание на ситуацию и не предоставить поддержку» (Gething, 2001).

По поводу любого эпизода травли нужно проводить расследование, всех учеников необходимо поощрять сообщать учителям о любом запугивающем и оскорбляющем других поведении. Необходимо создать условия, когда ученики могут поговорить о любой травле, которую они пережили. Ученикам надо предоставить твердые гарантии, что если учитель узнает о травле, он предпримет решительные действия.
break02

Эффективный метод поддержки детей с аутизмом в школе – «приятели» из числа других учеников. Фото: sptimes.com

Учтите, что некоторые дети с аутизмом могут не понимать, когда их травят. По этой причине очень важно наблюдать за тем, что происходит в классе. Тьюторы учеников часто замечают травлю и слышат оскорбительные комментарии других школьников. Они должны документировать каждый такой эпизод и сообщать о нем всем сотрудникам школы, которые имеют дело с пострадавшим учеником.

Можно вмешаться в травлю, по-другому рассадив учеников или поговорив во время урока или школьного собрания о вербальном насилии. Некоторые детские организации располагают информацией, ресурсами и проводят семинары на тему травли.

Наблюдение со стороны взрослых

«Перерыв на обед – это самый социальный и наименее структурированный период в школе. Для большинства детей это означает, что они могут расслабиться и отдохнуть от требований дня. Однако отсутствие структуры и социальная природа школьных перемен делает их основным источником социальных конфликтов и возможных поведенческих проблем» (Baker, 2003).

Хорошее наблюдение во время неструктурированного периода жизненно необходимо. Кроме того, это возможность отслеживать поведение, что очень важно в отношении школьников с РАС, которые могут быть неспособны рассказать о своих чувствах. Наблюдайте за детьми во время перемен и делитесь результатами своих наблюдений с другими сотрудниками, если нужно предпринять какие-либо меры.

Место отдыха

«Очень важно признать, что уединение – это часто физическая необходимость для детей с синдромом Аспергера» (Sainsbury, 2000).

Место отдыха – это безопасное и комфортное место, куда может пойти школьник, чтобы отдохнуть в полном одиночестве. Это может быть аудитория или любая комната в школе, о которой известно всем сотрудникам и ученикам.

Местом отдыха для учеников с РАС можно сделать кабинет по коррекционной педагогике или любое другое место по выбору самого школьника, например, это может быть компьютерный класс или библиотека.

Тем не менее, следите за тем, как к месту отдыха относятся другие ученики. Помните, что нахождение в месте отдыха может стать поводом для выделения отдельного ученика и дискриминации. Если вы узнали, что в вашей школе это именно так, проинформируйте всю школу о том, что место отдыха может выполнять разные функции. Например, ученик может делать в этой комнате уроки, или несколько детей могут собраться там, чтобы спокойно обсудить свой школьный проект.
break03

Многим детям с аутизмом необходимо проводить перемены в комфортном и уединенном месте. Фото: mscottbrauer.com

Кроме того, подумайте о том, можно ли воспользоваться вашим местом отдыха до и после школьных уроков. Трудно заранее сказать, что окажется наиболее оптимальным для конкретного ученика. Все очень разные, и детям не менее важно общаться с другими детьми. Постарайтесь получше узнать ученика, наблюдайте за ним внимательно, убедитесь, что другие сотрудники эффективно общаются с ним. Это поможет вам решить, будет ли регулярное уединение в месте отдыха полезным для ученика.

Возможность с кем-то поговорить

Для учеников с РАС огромной поддержкой может оказаться простая возможность с кем-то поговорить. Это может быть «приятель по столовой» – ровесник, который обедает вместе с учеником с РАС, регулярно или только время от времени. Система «приятелей» также может быть эффективна во время перемен или школьных экскурсий.

Также очень важно, чтобы у ребенка была возможность поговорить с взрослым в случае необходимости. Тем не менее, ученикам нельзя впадать в зависимость от одного человека – в этом случае отсутствие этого человека может вызвать очень сильный стресс.

Кружки по интересам

Школьные кружки по интересам – это очень хорошая идея, особенно если у школьника с РАС есть какой-то выраженный интерес. Убедитесь, что ученик активно участвует в кружке и не остается одиноким или изолированным.

Особенно полезными могут оказаться музыкальные и театральные кружки. Участие в театральном кружке помогает таким ученикам лучше понимать язык теля и выражения лиц. Если ученик не хочет играть на сцене, то есть и другие возможности для участия – костюмы, грим, освещение или декорации.

«Возможность наблюдать, как люди используют свои тела, лица и голоса, чтобы выражать эмоции, настолько важна для наших детей, что ее никак нельзя упускать» (Holliday Willey, 2003).
break04

Участие в музыкальном или театральном кружке помогает детям с аутизмом развить социальные навыки. Фото: specialedpost.com

Однако учтите, что некоторые занятия, например, рисование, могут помогать ученикам снять стресс вне школы. Если вы начнете поощрять ученика заниматься этим в свободное время в школе, то это может выглядеть для него как вторжение в личное пространство.

Будьте осторожны с некоторыми внешкольными занятиями, например, с очисткой школьной территории, которая может восприниматься как наказание. Ученикам с РАС нужны структурированные занятия, но важно понимать разницу между структурой и управлением сверху.

«Структура, которая нужна детям с синдромом Аспергера… означает порядок, а не контроль» (Sainsbury, 2000).

Уроки развития социальных навыков и самооценки

«Поскольку социальные навыки – это важный ингредиент для жизненного успеха, мы должны гарантировать, что у детей с РАС есть возможность овладевать этими навыками или учить социальные правила отдельно. Так они смогут компенсировать то, что не приходит к ним само собой, но что необходимо для успешной жизни» (Baker, 2003).

Уроки по развитию социальных навыков и самооценки могут повысить уверенность учеников в себе. Такие уроки не должны быть продолжительными – вполне достаточно одного часа в неделю в течение шести или восьми недель. Однако эти уроки могут очень сильно улучшить понимание социальных ситуаций, интерпретацию социальных сигналов и позволят детям попрактиковаться в умении поддерживать диалог и слушать других. Некоторые организации располагают материалами и руководствами по обучению социальным навыкам.

Программа уроков должна быть индивидуальной, в зависимости от тех детей, которые их посещают, и их потребностей. Однако вот несколько вариантов занятий, которые вы можете попробовать.

Собирайте фотографии из газет и журналов, на которых люди демонстрируют различные эмоции: злость, страх, удивление, радость. Обсудите с детьми эти фотографии и то, какие эмоции на них изображены, и с чем они бывают связаны. Это простое и недорогое занятие.

Потренируйтесь в навыках ведения разговора. Для успешного разговора, как правило, нужно сразу несколько базовых навыков, и вы можете помочь детям потренироваться в них. К таким навыкам относятся:

– поддержание разговора;

– как начать разговор;

– как перевести разговор на другую тему;

– как говорить кратко;

– как избегать слишком чувствительных тем;

– как показать, что ты понимаешь чувства другого человека (Baker, 2003)

Поговорите о том, как контролировать свою злость, что «провоцирует» злость и как с ней можно справиться. Пусть дети предлагают возможные решения, так как это развивает самосознание учеников. Хотя возможность поговорить о контроле над злостью может быть очень важна, не забывайте, что некоторым ученикам может потребоваться психологическое консультирование по этому поводу.

Лучше всего ограничить группы по социальным навыкам небольшим числом учеников, не обязательно, чтобы это были только дети с РАС. Включайте в такую группу застенчивых детей, тех, кому трудно заводить друзей, или тех, кто слишком неуверен в себе. Следите за тем, чтобы у всех учеников были схожие потребности: это создаст поддерживающую учебную обстановку.

Каждый такой урок позволит вам лучше понять потребности учеников, и, возможно, в процессе окажется, что какая-то тема требует более подробного рассмотрения, чем вам казалось. Для обучения социальным навыкам можно составить индивидуальный учебный план (ИУП) для наблюдения и оценки прогресса ученика.

Социальные истории и система карточек

Если ребенок испытывает тревожность в отношении определенных ситуаций, например, не знает, что делать во время перемены, то есть два потенциальных решения.

Во-первых, можно написать социальную историю. Это краткое описание определенной ситуации, иногда с картинками, с конкретной информацией о том, что и почему можно ожидать.

Во-вторых, можно использовать систему карточек с подсказками. На каждой карточке или в дневнике ученика можно написать несколько основных пунктов, чтобы ученик мог следовать точной процедуре, например, знал, что нужно делать, если он расстроен или беспокоится.

Заключение

 

Все ученики с РАС могут иметь проблемы в неструктурированные периоды времени, однако сочувствие и понимание со стороны школьников, учителей и других сотрудников помогут преодолеть эти трудности.

Очень важно помнить, что все ученики с РАС разные, и то, что работает для одного ребенка, может не так хорошо работать для других. Лучше быть гибкими и готовыми пересмотреть свой подход в случае необходимости.

Мы надеемся, что некоторые из этих предложений и идей помогут вам лучше поддерживать учеников с РАС в вашей школе.

Ссылки

Baker, J. E. (2003). Social skills training for children and adolescents with Asperger syndrome and social communication problems. Shawnee Mission, Kansas: Autism Asperger Publishing Company Cumine, V., Dunton, J., and Stevenson, G. (2010).

Asperger syndrome: a practical guide for teachers. 2nd edition. London: Routledge Gething, S. (2001). Educational issues in Asperger syndrome. In Yule, W. (ed.) (2003). Interventions for individuals with Asperger’s syndrome. London: Association for Psychology and Psychiatry

Holliday Willey, L. (2003). Asperger syndrome in adolescence: living with the ups, the downs and the things in between. London: Jessica Kingsley Publishers

Sainsbury, C. (2000). Martian in the playground: understanding the schoolchild with Asperger’s syndrome. Bristol: Lucky Duck Publishing. Available from: www.autism.org.uk/amazonshop

 

Текст: Людмила Минаева

Авдотья Смирнова рассказала, как Воронеж стал пилотной площадкой лечения аутизма

Фото кадр из видеообращения
Президент фонда «Выход» считает, что в регионе — один из лучших центров реабилитации.

21 февраля в Воронеже стартовала уникальная программа «Аутизм излечим». Этот проект готовил фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход», президентом которого является сценарист, телеведущая и кинорежиссер Авдотья Смирнова.

На запуск проекта Авдотья прибыть в Воронеж не смогла, но передала видеопривет участникам первых семинаров, которые прошли в минувшие четверг и пятницу.

— Очень жаль, что я не могу быть с вами. Поверьте, этому есть очень уважительная причина, иначе я обязательно была бы в Воронеже. Запуск этого проекта — огромное событие для нас, для Воронежской области и, надеюсь, для России. Если все получится, через несколько лет мы, все те, кто это делал, кто помогал, сможем показать всей стране, как должно быть в каждой области. В каждом городе. Во всей стране, — отметила в обращении Авдотья Смирнова.

Прежде чем объяснить, почему именно Воронеж стал домом этого уникального проекта, кинорежиссер рассказала историю рождения фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход».

— Несколько лет назад моя близкая подруга, известный киновед и кинокритик Любовь Аркус приняла участие в судьбе мальчика-аутиста Антона Харитонова. Что из этого вышло, можно узнать из документального фильма, который был показан на многих фестивалях, имел бешеный успех в Венеции, «Антон тут рядом». За четыре года съемок все, кто был рядом с Любой, вовлеклись в историю Антона. Вокруг меня стала образовываться воронка информации об аутизме, в которую меня засасывало все глубже и глубже. А вместе со мной еще несколько  подруг, которые стали попечителями фонда «Выход». Я стала общаться с родителями детей-аутистов, а потом познакомилась с журналисткой Катей Мень. Оказалось, Катя, блистательная, остроумная, веселая мама аутичного мальчика Платона. Не у всех из нас есть «личная история», просто мы с этим столкнулись и поняли, что нужно что-то делать, — рассказала Авдотья Смирнова.

2 апреля прошлого года, во всемирный день распространения информации об аутизме, телеканал «Дождь» совместно с фондом «Выход» полностью посвятил эфир этой проблеме. Показывали фильмы об аутистах, а также картины и музыку, написанные аутистами, мультфильмы, сделанные аутистами. Что удивительно, еще несколько лет назад такой болезни в России официально не существовало. Детям ставили «детскую шизофрению», взрослым «шизофрению» — и всех отправляли в психбольницу.

— Меня утешает, что 40 лет назад и в Америке, и в Канаде, и в Норвегии, и в Дании, и в Германии, и в Великобритании, и во Франции аутистов точно так же, как у нас сейчас, запирали в психоневрологические интернаты. Но это удалось побороть. Сейчас они живут совершенно иначе. Весь мир знает, что им можно помочь, что это личности, что это души. Есть хорошее русское слово «душевнобольные», но к аутистам оно не подходит, их души не больные. Их души здоровее, чем наши с вами. Они тоньше настроены, они честнее и чище. Запирать их в психбольницы неправильно в абсолютном большинстве случаев, — уверена президент фонда «Выход».

 

Через несколько дней после того эфира мне позвонил Алексей Васильевич Гордеев. Мы с ним до этого не были знакомы. Он сказал: «Я хочу сотрудничать с вашим фондом, приезжайте к нам в Воронеж, посмотрите, что у нас есть. Давайте попробуем сделать из Воронежской области полигон, где создадим все, что нужно для полноценной жизни аутистов: от ранней детской диагностики до поселений для взрослых аутистов с их тьюторами, кураторами и родителями.    

Авдотья Смирнова

В том же месяце телеведущая вместе с Екатериной Мень, ставшей членом попечительского совета фонда, прибыли в Воронеж, встретились с губернатором и директором областного центра реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Парус надежды» Ириной Петровой. Кинорежиссер осталась под большим впечатлением от воронежского реабилитационного центра и отметила, что почти нигде в России нет ничего подобного, даже в ее родном Петербурге.

— Мы увидели огромное желание двигаться дальше вместе. Когда вернулись в Москву, сели писать программу и назвали ее «Аутизм излечим», — говорит Авдотья Смирнова.

Параллельно шла работа и в Воронеже. И уже к 1 июню, ко дню защиты детей, в «Парусе надежды» открыли отделение оказания ранней помощи детям с аутистическими расстройствами и их семьям.

Тем временем, в столице почти полгода готовили программу, которая помогла бы не только детям, но и взрослым аутистам. Авторы уникальной методики перевели огромное количество редких материалов, которых до этого не было на русском языке, привлекли всех возможных специалистов, в том числе из-за рубежа. Основную работу взял на себя АНО «Центр проблем аутизма», которую возглавляет Екатерина Мень. Через несколько месяцев после того, как готовый проект изучили в Воронеже, решили, что воплощать программу надо уже в 2013 году.

21 и 22 февраля для педиатров и неврологов прошли первые семинары. Их проводили один из авторов программы Екатерина Мень, исполнительный директор фонда «Выход», член международного союза журналистов и наша землячка Евгения Мишина, доктор медицинских наук, профессор, член экспертного совета фонда Владимир Касаткин, психолог, специалист по семейной терапии, сотрудник «Центра проблем аутизма» Роман Золотовицкий и другие эксперты.

Отдельный семинар провели и для журналистов – в программе «Аутизм излечим» информационно-просветительский блок играет не самую последнюю роль. К популяризации огромного дела Авдотьи Смирновой готовы примкнуть режиссеры Федор Бондарчук, Борис Хлебников, Бакур Бакурадзе, Алексей Попогребский, актеры Анна Михалкова, Ирина Розанова, Сергей Шнуров, Ксения Раппопорт и другие медийные персоны.

Мне кажется, при такой воли губернатора, при безмерном сочувствии облздрава, при огромной поддержке людей, в том числе и в Воронеже, которые помогают нам просто как частные лица, у нас есть шанс построить, если не идеальную, то, по крайней мере, первую модель нормального человеческого общества, в котором у аутистов есть свое место. 

Авдотья Смирнова
источник: http://riavrn.ru/news/avdotya-smirnova-rasskazala-kak-voronezh-stal-pilotnoy-ploshchadkoy-lecheniya-autizma/

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Реклама