советы для родителей

SNzm5xLc1EY20170607170448.Вот слово «воспитывать» мне тут как-то не клеится. Кто кого воспитывает еще. Растить – может быть. Помогать расти – ближе. Особенно когда речь про особенных. Да, это очень по-другому по сравнению с обычными детьми. Я могу сравнить, и вижу разницу. Но она совсем не в том, что особого растить – это тяжело, грустно, ужасно и жалко. Просто такой ребенок требует больше осознанности родителей, больше терпения, больше принятия, больше внимания.

С обычным ребенком все понятно. Мы сами такими были, мы многое понимаем. Когда он болеет, он покажет, где именно болит. А с особым не так. Часто он извивается всем телом по кровати и ты практически плачешь от бессилия. А потом включаешь интуицию – потому что других вариантов у тебя нет. И понимаешь, что болит голова. Не знаю даже откуда ты это понимаешь. Просто знаешь и все.

Да, с аутичными детками есть свои нюансы. Они, например, часто не любят прикосновений. До четырех лет обнять нашего старшего сына было невозможно. Потому что объятия для них – болезненны. Физически. Это сейчас мы можем валяться в кровати целый день и чесать ему спинку. Он еще и не даст уйти от обнимашек. А несколько лет назад даже когда ему было очень больно, он отпихивал нас. И невозможность прикоснуться и попытаться помочь – она ранит. Очень сильно.

Возможность зарегистрироваться в Марафоне Женственности 3.0
А потом отслеживаешь, что ему это не надо сейчас. Значит, это надо мне. Это я хочу его обнять, насладиться теплом его тела. Согреть. Или согреться. Но для него мое наслаждение – мука. Стоит ли так издеваться над ребенком?

Да, сейчас все иначе. Прожив многие вещи, наш сын сейчас словно пытается наверстать всю ту телесность, которая ему была нужна всегда. Но которая раньше причиняла боль. Сейчас он сам просит, требует объятий, покачиваний. Как будто ему не семь лет, а годик.

То, что легко давалось с младшим, — горшок, речь, одежда и многое другое – было причиной долгих мучений со старшим. Занимало гораздо больше времени, требовало больше терпения. Плохо это или хорошо? Просто по-другому. А для такой сумасшедшей мамаши, какой я была тогда, — это было отличным уроком.

Это меняет финансовое состояние семьи. Чтобы заниматься реабилитацией в нашей стране, нужны большие деньги. Когда-то это стало стимулом для моего мужа больше работать. Точнее, больше зарабатывать, но в то же время больше времени проводить с нами. Одновременно. До этого такой ребус не решался никак.

Я знаю одну семью, в которой родилась девочка с ДЦП. У нас есть практика того, что родителям сразу предлагается ребенка оставить в роддоме, чтобы не мучиться. Но ее папа, на тот момент слесарь, настоял. Ребенка забрали.

Посчитав, сколько стоят массажи, иппотерапии и прочее, папа пришел в ужас. Нужно десять его зарплат только на ребенка – плюс ипотека и остальные члены семьи. И открыл свой бизнес. Сейчас он очень успешен. И даже помогает одному детскому дому с детишками с ДЦП. И он знает, что богатство не пришло бы в их дом, если бы они тогда испугались и бросили своего ребенка.

Да, это сильно меняет отношения между супругами. Потому что проблема висит у них над головой и в любой момент рухнет.

Женщины часто не умеют проживать боль. И закрывают свое сердце. Становятся героическими мамами – делают все как надо – диета, занятия. Полностью выматываются, забывают о себе, о муже. И не дают ему шанса стать сопричастным. Почти все восстановленные дети, которых я видела, растут в другой реальности. Где папа и мама – единая команда, поддерживают друг друга и помогают. И главная роль в этом – женщины. Когда она не закрывается от боли и не убегает. А смотрит ей в лицо.

Я по себе помню это состояние, когда для меня мир рухнул, и что-то надо делать. А муж не помогает тут и тут, с этим не согласен. Еще его убеждать приходится… Пока однажды у меня не случилась истерика. Она сама случилась, я просто не могла держать это в себе. И мы рыдали вдвоем. Вместе. Та ночь сплотила нас. Мы увидели боль друг друга. И стали единым целым.

Особые детки имеют еще одну особенность. Они с младшими братьями и сестрами способны проживать какие-то моменты, которые были упущены. Например, кризис трех лет Матвея обострил то, что было недопрожито Данилом. И у нас одно время в доме было сразу два нехочухи. Или период беременности. Сейчас у Данила особые отношения с животом. Он его слушает. И улыбается. Словно нормализуется еще одно поврежденное звено в его жизни

Да, с ними больше хлопот. Если младшему можно сказать: «Идем на море» и через пять минут он будет стоять одетый и с машинами в руках, то с Даней все иначе. Предупредить за полчаса. Постепенно помочь одеться. И самое страшное – выход из дома. Не всегда это дается легко. А когда-то это казалось самым ужасным в мире, потому что сопровождалось постоянным ором.

Но потом понимаешь, что для него каждый раз там – неизвестность. Которая пугает. А дома – островок стабильности. Паровозы, мама, еда. И хотя он очень любит и море, и песок, — выйти страшно.

Больше приходится думать над тем, чем кормить, когда кормить, как кормить. Как уложить, как успокоить, как отвлечь, как заинтересовать. Да, это требует больше воображения. И терпения. Оно не всегда есть. Иногда – от бессилия – в сердце появляются не самые приятные чувства и мысли. Ключевое слово – бессилие. На самом деле мы мало что решаем, мало что можем. Мы можем только довериться Богу. И стать его руками помощи. Сделать все, что от нас зависит, а дальше – Он решает. Это непросто. Но полезно. В любой ситуации.

Когда люди узнают, что у тебя особый малыш, чаще всего – жалеют. Но ни одной маме особенка такая жалость не поможет. Она может либо положить на лопатки так, что мама сама поверит в то, что она жертва. Либо она будет раздражать и вызывать неприятные эмоции.

И почему жалость? Почему мы считаем их хуже, чем другие? У меня не повернется язык назвать Ника Вуйчича инвалидом или человеком, достойным жалости. Или Темпл Грэндин. У этих людей другой путь. Другое восприятие. Свои особенности. И без своих особенностей они никогда не стали бы тем, кем стали.

Да, смириться сложно. Сложнее всего – перестать строить ожидания. Не программировать судьбу детей. Зато очень полезный навык в будущем. Благодаря старшему сыну, я задумалась о целесообразности детских садов, школ и институтов. Если бы не он – я бы наверняка отдавала детей в сад в два-три года, потом в школу. Потому что так правильно, все так делают.

Особые дети приходят для того, чтобы изменить наш разум. Я в этом уверена. Чтобы мы научились слушать свою интуицию, видеть перед собой не тела, а души. Любить, наконец. Любить обычного пупсика легко, особенно если он вундеркинд. Хвастать им везде.

А когда ребенок особый – это другая ситуация. Многих таких детей мы просто не видим. Они заперты в квартирах или интернатах. К сожалению.

Наша жизнь не приспособлена к тому, чтобы особые жили обычной жизнью. У них отдельные школы, закрытые лечебницы. Колясочникам – особенно взрослым – по улицам не погулять. И люди не готовы видеть таких людей вокруг себя. К сожалению, пока это так.

Для сравнения – в Италии аутисты учатся в обычных школах. К каждому приставлен свой личный педагог, который помогает ребенку освоить материал. А ДЦП-шки гуляют. Потому что родители могут спустить коляску из дома и проехать по улицам. Настолько здесь уже это привычно, что на них никто не оборачивается. Люди улыбаются малышам с синдромом Дауна, машут им руками. Как любому обычному ребенку. Это уже измененный разум общества.

Зато у нас есть преимущества. В нашей стране аутисту не выжить. Поэтому нужно его вытаскивать на максимум. Мотивация. Если не вытащишь – он пропадет. Он не сможет, как в Америке, ходить с карточками и табличкой «Я аутист». Ему дорога только в интернат. Поэтому у нас родители делают максимум возможного. И даже больше. Когда они действительно этого хотят.

Но на самом деле не об этом хочется сказать. Особые дети пробуждают в нас то, что в нас глубоко скрыто. Мудрость, интуицию, разум, любовь. Не все готовы принять такие откровения. Не все готовы развивать это, потому как это непростая работа, кто-то не выдерживает.

Но среди тех, кто остался и не превратился в страдающего родителя неполноценного ребенка, — люди удивительные. У них другой взгляд. Более светлый и осознанный. Они лучше понимают себя – научились на ребенке понимать и принимать. Они разумнее, мудрее, спокойнее. И они верят в Господа. Не от бессилия своего и отчаяния. А из благодарности за поддержку на пути.

Мне бы очень хотелось, чтобы у нас для особых детей было больше возможностей. Чтобы из «ребенка с ограниченными возможностями» они превращались в «ребенка, нуждающегося в дополнительном образовании». Чтобы большее число родителей вместе с ними смогли пройти эти уроки. И измениться. Изменить свое сердце раз и навсегда.

С особым ребенком вы никогда не будете прежними, вам придется меняться. Меняться быстрее и глубже, чем с обычными детьми. Но эти перемены – особенные. Глубинные. Душевные. Настоящие.

Не бойтесь таких уроков, сейчас на землю приходит все больше особенных детей. Наверняка, чтобы таким образом открыть наши заколоченные и замороженные сердца.

Ольга Валяева

источник http://mediasema.ru/news=3395


 

Autism-Exercise

 

Взрослая аутистка о пользе физических упражнений

Автор: Линн Сорайя / Lynne Soraya
Перевод: Владислав Тушканов
Редактура: Наталья Владимирова

Уже много лет я анализирую, почему те или иные события или ситуации в моем детстве повлияли на меня так, а не иначе. Раз за разом мое внимание привлекали физические упражнения, но я никак не могла точно понять, почему. Затем мне на глаза попалась статья Шеннон де Роше Розы.

Шеннон пишет: «Взрослые аутисты утверждают, что физические упражнения играют огромную роль в саморегуляции и помогают познавать окружающий мир. Спорт предоставляет возможности для социального взаимодействия с меньшим упором на речевое общение, упражнения смягчают побочные эффекты некоторых лекарств и снижают склонность некоторых аутичных детей к ожирению». Я не припомню, чтобы когда-либо ранее кто-то так конкретно говорил о полезном действии упражнений на регуляцию организма, однако сказанное во многом соответствовало моему личному опыту.

Не знаю, видели ли эту связь люди, окружавшие меня, когда я была ребенком, но теперь мне кажется, что в какой-то степени они ее осознавали. В моем раннем детстве спорт был постоянно со мной, и местами, где я меньше всего было подвержена эмоциональным срывам, были те, где были широкие возможности заниматься подходящими мне упражнениями. Что я имею в виду под «подходящими упражнениями»? Наверное, это во многом зависит от каждого конкретного человека.

Для меня самыми полезными были упражнения, которые помогали справиться с моими сенсорными проблемами. Я постоянно искала дополнительную стимуляцию для своих органов чувств. Я обожала карабкаться, крутиться и вертеться. Однако у меня плохо получалось справляться с упражнениями, составляющими костяк большинства программ физкультуры, в которых необходимо следить за одновременным перемещением множества предметов и людей. Для таких упражнений мне не хватало комбинации проприоцептивных навыков и наглядно-образного мышления, и я часто попадала в неловкие ситуации. Например, играя в командные виды спорта вроде футбола или баскетбола, я часто врезалась в других детей или поскальзывалась и катилась по полю, словно я сама была мячом.

С другой стороны, было много и таких упражнений, которые мне нравились. Я любила висеть и лазить по канату, качаться на качелях, лазить по камням на пляже или перелезать через бревна в лесу. Мне нравились долгие прогулки на природе, катание на велосипеде, игра в вышибалы и квадрат, плавание, прыжки на батуте, боевые искусства, например, айкидо. Эти занятия помогали удовлетворять мои сенсорные потребности — вестибулярные, проприоцептивные, или их сочетание, а мои проблемы с наглядно-образным мышлением не мешали их выполнению.

Шеннон в своей статье отмечает, что родителям нужно быть крайне бдительными, когда речь заходит об инклюзивности школьных программ физической культуры. Она пишет: «Даже движимые лучшими намерениями директора и учителя физкультуры не всегда понимают, как лучше удовлетворить потребности учащихся с ограниченными возможностями». И это печально, учитывая, насколько легко можно подогнать физические упражнения под учащихся с особыми физическими и сенсорными нуждами. Например, в младших классах я обожала прыгать через скакалку. На продленке я могла заниматься этим часами, одна или вместе с товарищами.

Уже в более старшем возрасте, составляя себе программу тренировок, я задумалась над этими детскими воспоминаниями. Прыжки со скакалкой — распространенное упражнение, и если мне так нравилось это раньше, то ведь и теперь должно сработать? Не сработало. Я многие годы не могла понять, в чем дело, пока не начала читать о сенсорных проблемах, связанных с аутизмом — только тогда все встало на свои места.

Когда я пыталась снова начать заниматься, я купила в магазине обычную скакалку. Она была куда более продвинутая, чем та, через которую я прыгала в детстве. У нее были разные фишки вроде шаровых держателей у шнура, благодаря которым ее можно было крутить очень быстро. Как выяснилось, проблема была именно в этом. Шнур вращался слишком легко. Я не чувствовала сопротивления. В сочетании с очень лёгким материалом шнура такая скакалка давала очень мало проприоцептивной информации. А поскольку именно с этим у меня и были проблемы, я не могла, не глядя, понять, где и в какой момент находится шнур. Это было все равно, что крутить воздух.

Почему же раньше было совсем по-другому? Владельцы центра, где была моя группа продленного дня, занимались парусным спортом, и скакалки, которые там были, они сделали сами из тяжелого каната — такого, которым можно привязать лодку к причалу. Дополнительный вес не только способствовал более интенсивной тренировке, но и усиливал проприоцептивные ощущения, не только давая мне почувствовать, где находится веревка, но и выполняя сенсорно-регуляторную функцию — примерно как «глубокое давление». Поэтому я так любила скакалку.

Вспоминая те годы, я понимаю, как такие небольшие изменения, сделанные намеренно или случайно, превращали упражнения, которые я не могла выполнять, в те, которые мне очень нравились. Столь же важным было желание взрослых и сверстников вносить такие изменения или предоставлять более широкий выбор упражнений. Мне очень повезло, что в младших классах я была окружена именно такими людьми (особенно учитывая не такие гибкие и инклюзивные программы физического воспитания, с которыми я столкнулась в старшей школе).

Сравнивая эти два периода, я понимаю, почему аутичные люди, прошедшие через неинклюзивные программы, так негативно воспринимают физические упражнения. Мне повезло: в детском возрасте я выработала положительное отношение к спорту и разобралась, какие упражнения подходят для меня, а какие нет. Поэтому когда уроки физкультуры не удовлетворяли мои потребности в саморегуляции, я после уроков занималась самостоятельно. Но могла ли школьная программа удовлетворить мои нужды?

Физкультура была одной из важнейших дисциплин в программе центра, в который я ходила до четвертого класса. Думаю, руководители центра, которые разрабатывали программу, сделали так не случайно. Другие взрослые аутисты часто рассказывают мне, как им помогли физические упражнения — будь то прыжки на батуте дома или просто прогулки. Некоторые даже стали спортивными тренерами — например, Ник Уокер, чьи знания психолога и тренера айкидо (в открытом им же центре Айкидо Сусекай) дают ему возможность находить способы помочь людям с аутизмом как психологически, так и физически.

Стараясь сделать наши сообщества и школы более инклюзивными, мы должны уделить особое внимание инклюзивности физического воспитания и спортивных секций. Многие из нас уже убедились, что регулярная физическая активность, специально подогнанная под индивидуальные сенсорные и физические нужды, может значительно улучшить качество жизни. Не стоит закрывать на это глаза.

источник http://outfund.ru/autizm-i-sport/

Родителям очень важно избавиться от некоторых стереотипов, которыми опутана, как паутиной, наша жизнь. Вот некоторые из них:

  • «Мой ребенок должен достичь в жизни большего и оправдать мои надежды, возложенные на него.»
  • «Больной ребенок — это наказание за какие-то твои грехи. Ты сама виновата, что он болен.»
  • «Если у тебя больной ребенок-инвалид, твоя жизнь кончена: ты должна все бросить, прекратить следить за собой, отказаться от своих планов, личной жизни и остаток жизни посвятить ребенку.»

Эти и другие подобные стереотипы причиняют родителям огромные страдания, потому что диктуют заранее заданный жизненный сценарий, как бы требуя от них отбросить все свои планы, мечты и жить так, как жить совсем не хочется. Иногда, на ребенка смотрят, как на первоисточник всех бед: ”Если бы он был здоровым, я могла бы жить совсем иначе!”
Что бы помочь аутичному ребенку, надо прежде всего избавиться от стереотипов. Для этого надо:
1) Избавиться от собственных амбиций в отношении своего ребенка.
Конечно, каждая мать и каждый отец хотят, что бы их ребенок добился в жизни успеха. Правда, при этом они под словом “успех” понимают что-то свое, опять же взятое из стереотипных общественных представлений: “Он станет богатым (банкиром, бизнесменом, менеджером), талантливым (музыкантом, артистом, танцором, художником)”. При этом, наши, родительские мечты не всегда согласуются с мечтами и способностями самого ребенка. Мы желаем ему счастья, но само счастье мы представляем по-своему. Пользуясь своей властью над ребенком, мы диктуем ему в какую секцию, школу идти, чем увлекаться, чем заниматься, какой язык учить и так далее и тому подобное. При этом мы не редко сравниваем своих детей с детьми соседей, друзей, коллег: “Смотри, соседи отдали своего ребенка в группу изучения английского языка. А мы то что?”
Мы требуем, что бы ребенок соответствовал нашим высоким требованиям к нему. И когда он перестает им соответствовать, мы сначала обзываем его лодырем, а затем начинаем “применять меры”. А когда и это не помогает, ведем к врачу: “Доктор, дайте ему таблетку (микстурку, что-нибудь), но чтобы завтра (в худшем случае, через месяц) он был здоров, а то как же он воплотит мои мечты? У соседей уже ребенок на пианино учится играть, а мы то что?”
И если ребенок здоров, и более-менее идет на одном уровне со сверстниками, то постепенно родительский зуд проходит, родители начинают более трезво смотреть на способности своего ребенка и на каком-то этапе (как правило, в подростковом возрасте) все-таки доверяют ему самому выбрать свой путь.
А когда выясняется, что ребенок серьезно болен, что необходима многолетняя коррекционная работа, а планы родителей по его будущему были полны “громадья”, родители испытывают страшный стресс: “Наш ребенок не поступит в университет, не станет банкиром, не станет художником, и вообще неизвестно станет ли он полноценным человеком.” Пройдет много дней, прежде чем семья после такого стресса снова обретет почву под ногами.

Правило 1. Не предъявляйте к ребенку повышенных требований. В своей жизни он должен реализовать не ваши мечты, а свои способности.

2) Ни в коем случае не стыдиться своего ребенка.
Итак, родители узнали, что ребенок болен. Им тяжело — он не оправдает их надежд. Но самое страшное начинается потом, когда родители начинают стыдиться своего ребенка: с ним нельзя выйти на улицу — он неадекватно на все реагирует и странно себя ведет, все сразу увидят, что он не такой как все. Объяснить посторонним, что с ним происходит, не представляется возможным. Не всегда родители даже себе могут объяснить странности в поведении ребенка. Никого нельзя пригласить в гости, никуда нельзя пойти. Родители постоянно отмечают что и когда он делает не так. На каком-то этапе мы пытаемся просто дрессировать его: “не делай этого, того, не делай так”. Постоянное одергивание доводит нас до нервного срыва: “Сколько можно тебе показывать, объяснять, говорить? Когда это кончится, как долго это будет продолжаться?”
Это будет продолжаться долго. И надо просто смириться с этим.

Правило 2. Признайте за ребенком право быть таким, какой он есть. Примите его таким — с невнятной речью, странными жестами. Ведь вы любите его, пусть ваша любовь и переживает трудные времена. В конце концов, какая разница, что скажут о вашем ребенке незнакомые люди, которых вы больше никогда не увидите или тетя Дуся из соседней квартиры? Почему их мнение для вас так важно?

Правило 3. Пытаясь чему-то научить ребенка, не ждите быстрого результата. Результата вообще ждать не стоит. Научитесь радоваться даже небольшим его достижениям. Постепенно он все выучит, и еще более постепенно проявит свои знания. Запаситесь терпением на годы.

3) Параллельно с раздражением возникает чувство вины: “Почему он такой? Почему это случилось именно со мной?” “Кто виноват?” — этот вопрос звучит уже более 100 лет по любому поводу. Не надо углубляться в философию в поисках ответа на него. Не надо думать и о семейном проклятии, о семейном грехе вплоть до 7-го колена и о прочих мистических вещах. Подумайте лучше о том, а что собственно дает вам знание того, кто виноват? Если бы ответ на этот вопрос излечивал наших детей! Так стоит ли забивать им голову? У вас что, нет других проблем? Если нет — найдите. Не лучше ли решить раз и навсегда — я тут не причем, так сложилось.

Правило 4. Глядя на своего ребенка, не думайте о своей вине. Лучше подумайте о том, что уж он-то точно не в чем не виноват. И что он нуждается в вас и вашей любви к нему.

4) Раздражение родителей растет и потому, что родителям не хочется отказываться от своих планов, от своей жизни. “Я еще молода и мой муж еще молод (если он есть, а если нет, то вы ведь хотите и свою личную жизнь наладить), у меня (у нас) такие планы, возможности! И этим всем я (мы) должна пожертвовать.” Не должны. Не замыкайтесь в своем мире. Не бойтесь говорить о своем ребенке. Как показывает опыт, люди в своем большинстве гораздо более терпимы, чем это кажется на первый взгляд. Заставьте друзей принять вашего ребенка таким, какой он есть. Найдите новых друзей, которые примут вашего малыша со всеми его чудачествами. Общение с другими людьми, детьми возможно поможет вашему ребенку в будущем. Не умея самостоятельно строить отношения с людьми, общаться, он возьмет вас и ваших друзей за образец.

Правило 5. Ребенок не требует от вас жертв. Жертв требуете вы сами, следуя принятым обывательским стереотипам. Хотя, конечно, кое от чего и прийдется отказаться. Но выход можно найти из любой, даже самой сложной ситуации. И это зависит только от вас.

В Швейцарии родители детей с проблемами развития обсудили и записали специфическую Конституцию родителей детей-инвалидов, которую мы приводим:

“Конституция семей, воспитывающих детей с нарушениями развития.

Родители имеют право:

  • Не подвергаться обвинению в том, что у них такие дети. Никто, в том числе и сами родители, не должен обвинять родителей в том, что их дети имеют проблемы развития.
  • Понимать, что происходит с их ребенком. Знать как, когда и зачем проводятся те или иные процедуры, назначаются те или иные лекарства, какой ожидается результат такого лечения, чем вызвано то или иное нарушение развития и так далее. Родители имеют право знать.
  • Не подвергаться эксплуатации. Долг и ответственность за ребенка не должны лежать только на родителях. Их должны разделять и специалисты. Специалисты не должны говорить: “Это нужно только вам, вот вы и делайте, нам до этого нет дела”.Получать помощь без необходимости извиняться на нее.
  • Принимать решения наравне со специалистами о том, что, как и когда делать с ребенком, какие процедуры и лекарства использовать.
  • Сердиться. И на ребенка в том числе.
  • Иметь нормальную семейную жизнь. Не замыкаться на своем несчастье — работать, развлекаться, общаться с другими людьми, иметь других детей и так далее.
  • Проводить часть своей жизни, не посвящая ее ребенку.
  • Иногда притворяться. Если родители хотят сделать вид, что у них все хорошо, не надо их в этом разубеждать.
  • Ожидать чуда.
  • Пробовать другие методы лечения, консультироваться у других врачей, специалистов, не замыкаться на одном враче.”

Для реализации этих прав не нужны законы и указы президента страны, а нужны только добрая воля и упорство самих родителей.
5) Попытки оказания профессиональной психологической поддержки подобным семьям в России стали делаться только недавно, они проводятся не всегда и не везде. Конечно, такая поддержка должна развиваться прежде всего как помощь семье в ее постоянных заботах : воспитание, обучение и введение в жизнь больного ребенка. Но не менее, а в случае, когда нет профессиональной психологической поддержки, то и более, важно создание доброжелательного или хотя бы терпимого отношения к таким детям и их родителям. Именно поэтому очень важно не стыдиться своего ребенка, говорить о нем — общество относится к ним предубежденно потому, что ничего о них не знает. И рассказать ему о своих детях могут только родители.

Правило 6. Рассказывайте о них — пусть все знают, что такие дети есть, и что им нужен особый подход!

Кроме того, таким семьям полезно общаться между собой. При таком общении не редко родители перестают чувствовать свое одиночество, свою обособленность и особенность. Ощущение того, что существуют семьи с такими же проблемами, не редко приободряет, а семьи, прошедшие этот путь раньше могут помочь советом по уходу за ребенком. Родители, общаясь между собой не стесняются своих детей, не переживают из-за их странного поведения, доброжелательно относятся к странностям других. В результате такого общения налаживаются новые дружеские связи, жизнь приобретает новые оттенки.

Еще недавно диагноз „аутизм» был приговором. Считалось, что ребенок с таким диагнозом никогда не сможет нормально жить и развиваться. Ситуация усугублялась еще и тем, что в нашей стране практически не было ни соответствующих специалистов, ни лечебных центров. Да что там говорить, даже исследования на эту тему в то время толком не проводились! Сегодня, к счастью, все выглядит совсем не так безнадежно. И медики, и психологи во всем мире начинают приходить к выводу, что аутичный ребенок тоже может научиться радоваться жизни.

источник: http://detisakh.ru/viewtopic.php?id=314

С чего начинается семья? С марша Мендельсона или УЗИ, показавшего будущим родителям их первого ребенка? А может, со второго, запланированного малыша или свитого наконец собственного гнездышка? Пережитых вместе испытаний?..

Корреспондент «Семьи» искала ответы на эти вопросы вместе с Татьяной и Дмитрием Яковлевыми.
 
 
Дети

Насте уже четырнадцать. На днях вместе с музыкальным коллективом вернулась из Швеции. Учится в гимназии и музыкальной школе, успевает заниматься научной работой, участвовать в олимпиадах и… мечтать о летних каникулах, во время которых будет наконец время позаниматься конным спортом.

Двенадцатилетняя Даша — Татьянина племянница и крестница. Она тоже натура творческая: ходит в школу с театральным уклоном, пробует себя в качестве актрисы и режиссера.

Шестилетнего Мишку Татьяна и Дмитрий, не сговариваясь, именуют «наше солнце». Тяжелые роды были партнерскими, смягчить эмоциональный стресс молодого папы не могло даже медицинское образование. Говорит, выйдя из роддома, час сидел в машине, не в силах повернуть ключ зажигания. Но все равно Мишка в сознании родителей связан только с радостью — ожидания, появления, каждого прожитого вместе дня.

Илюше четыре с половиной. В отличие от брата Илья не доставил родителям хлопот в момент появления на свет. Последнее, что увидела спешно собирающаяся в роддом Татьяна — Настю, которая брала из холодильника мороженое. Когда, приложив к груди Илюшу, мама набрала номер домашнего телефона, Настя еще доедала свое мороженое…

— Но я успел накинуть чей-то женский халат и застегнуть его на одну пуговицу, так что и эти роды были партнерскими, — уточняет Дмитрий.
Илюша особенный ребенок. Родился здоровым, а в полтора года неожиданно замолчал, перестал реагировать на происходящее, словно ушел в себя. Когда ему исполнилось три с половиной, психоневролог произнесла страшное слово «аутизм».

Из-за Илюши выпускница консерватории, преподаватель университета Татьяна стала отвечать на вопросы о профессии и увлечениях коротко: «мама».

Мама

— Наверное, семья начинается там, где чувство любви дополняется осознанием материнской или отцовской ответственности, — говорит Татьяна. И вспоминает день, когда впервые взяла на руки новорожденную Настеньку.

Дмитрий признался, что созрел для отцовства к моменту прихода в этот мир Мишки:

— С Настей мы еще сами были зеленые, оканчивали учебу, адаптировались в городе. Много времени тратили на решение бытовых вопросов, многого не умели. А ко дню рождения сына построили квартиру, наладили быт, уверенно смотрели в завтра.

— С Илюшей мы словно вновь вернулись на первый круг, — продолжает Татьяна. — Родителям необыкновенного ребенка приходится искать ответы на вопросы, которых они раньше себе не задавали. Один из главных — что делать?

Татьяна помогла найти ответ на этот вопрос многим родителям: сейчас она возглавляет международное благотворительное общественное объединение «Дети. Аутизм. Родители». Кажется, ее привела к этому жизнь. С конца 1990-х годов участвовала в благотворительных проектах на волонтерских началах, в 2008-м была избрана руководителем организации. С конца прошлого года ее организация направила все усилия на помощь детям-аутистам.

Поле деятельности перед объединившимися родителями огромное: в Беларуси нет учебных программ и реабилитационных центров для детей-аутистов, мало специалистов, которые умеют распознать аутизм, но еще меньше тех, кто умеет работать с такими детьми.

— Наша ближайшая задача — создать реабилитационный центр, — рассказывает Татьяна. — Ну да, трудно. Но к трудностям мы привыкли. Правда, прихожу домой поздно, не успеваю приготовить ужин…

— Я научился жарить котлеты, — подбадривает жену Дмитрий. — Это же так приятно, а я раньше не знал. Ты мне об этом не рассказывала!

Отец

— В жизни все уравновешенно: если судьба подбрасывает проблемы, она не скупится на подсказки и людей, — говорит Дмитрий. — Вот Танюша у меня ресурс, по мощности сравнимый с ядерным реактором. Есть друзья, которые привели меня к вере и сопровождали в первое паломничество. И хобби — охота и рыбалка…

Дмитрий съездил с другом в Оптину Пустынь, а затем совершил паломничество в святые места вместе с Татьяной. После исповеди, которая вылилась в глубокую беседу, монах благословил Татьяну заниматься благотворительной деятельностью.

— Может, не случайно так вышло с Илюшей, для нас это ступень, которая позволит стать выше и лучше? — рассуждает Дмитрий. — Мы и другие родители не сразу осознаем и поймем эту цепочку. Но коль тебе дано — значит ты замечен Богом. Спрос выше с тех, на кого больше надежды. Илюха нас действительно меняет — надеюсь, в лучшую сторону.

— Помню, первые два года в частном бизнесе Дима работал без выходных, с утра до вечера, только по ночам садился ненадолго за компьютер — готовился сдавать на права в автошколе, — говорит Татьяна. — Сдал без проблем с первого раза! Мне не оставалось ничего другого, как тоже успешно сдать. Вот откуда ресурсы берутся — из поддержки друг друга. Многое нам родители и природа подарили, остальному сами учимся.

— Я думаю, вектор семье задает Танюша, — рассказывает Дмитрий. — Она молодец, очень сильный и честный человек, цельный характер. У нее необыкновенная интуиция: пока я просчитываю и обдумываю, она уже видит цель и ставит задачу. Мы как-то ставили эксперимент — Таня, глядя мне в глаза, угадывала, какую цифру я задумал. За полчаса она ни разу не ошиблась!

— Но как Дима умеет мудро подстроиться под ситуацию и быть рядом! – дополняет Татьяна. — Вот он говорит про вектор, а я сижу и чувствую, что основа, барометр — это он, а я всего лишь стрелочка, которая пляшет и играет.

Слушая их, я подумала, что последний вопрос можно и не задавать. Но все-таки: какие испытания этой семье не по плечу?

— Думаю, когда мы дружны и стараемся — собрались, приложили силы и напряглись, — мы можем справиться со всем, — выразил общее мнение Дмитрий.

Ирина ДЕРГАЧ, Народная газета
 


Аутизм: как распознать болезнь у ребенка и как с ней справиться  | Украина | СЕГОДНЯ

Есть ребята, совсем не похожие на своих сверстников: они живут в своем замкнутом мире и не пускают туда даже близких людей. Виной всему расстройство — аутизм, которым страдают 10 детей из 10 тысяч. Понять, почему в семье родился такой ребенок, сложно. Есть много теорий — генетическая предрасположенность, разлады в формировании нейронных цепей головного мозга, прививки, родовые травмы, искусственное вскармливание и т.д. Но ни одна из этих теорий окончательно не доказана. Однако, что бы ни вызывало это заболевание, важно знать, что это не приговор. О том, как преодолеть этот диагноз, мы говорили с психологом, директором учебно-реабилитационной школы-сада «Ребенок с будущим» Натальей Стручек.

КАК УЗНАТЬ АУТИЗМ?

На Западе адаптация и развитие детей-аутистов контролируется на государственном уровне. Там большинство из них ходят в обычные школы (в сопровождении взрослого). В Украине детсады и школы для таких деток закрыты, они вынуждены учиться дома, а значит, их развитие полностью ложится на плечи родителей. Поэтому очень важно определить заболевание как можно раньше — от этого будет зависеть результат лечения.

Родители могут заподозрить неладное по отсутствию концентрации внимания малыша на предметах и игрушках, по безразличию к маме (когда малыш не выделяет ее среди других членов семьи) или чрезмерной привязанности к ней, и т.д. Особенно такие изменения заметны, если в семье уже есть дети — тогда родители четко понимают: что-то не так. Немного позже изменения в поведении ребенка становятся более явными: ему все равно, кто находится с ним рядом, он не смотрит в глаза. У него развиваются стереотипные движения и «эхолалия» (бессмысленное многократное повторение слов, вопросов).

С каждым годом черты аутизма становятся ярче, и в 2—2,5 года чаще всего ставят диагноз «аутизм». Ребенок плохо говорит, ведет свои «беседы» с пустотой, боится всего нового. Он не играет с другими детьми, зато выделяет любимую игрушку, в компании с которой проводит большую часть времени.

 10 CПОСОБОВ ДОСТУЧАТЬСЯ

Диагноз «аутизм» — огромный удар для родителей. Но нужно знать, что есть большая вероятность, что такой малыш полностью адаптируется к социуму (если у ребенка сохранен интеллект). Большинство детей, которые прошли реабилитацию, живут полноценной жизнью. Но чтобы достичь таких успехов, с каждым малышом должны заниматься коррекционные педагоги, а родители должны приложить максимум усилий дома. Главное — не замыкаться вокруг своего ребенка, не избегать друзей, путешествий с ребенком — не становиться аутичной семьей. Ребенка нужно активно вводить в социум. Кроме того, нужно ставить реальные задачи. Безусловно, каждому родителю хочется, чтобы его ребенок-аутист пошел в обычную школу, но нужно ставить перед собой цели на ближайшее будущее. Если вам сейчас нужно, чтобы ребенок сам ел или ходил на горшок — занимайтесь именно этим.

Запаситесь терпением

Нужно понять, что такому ребенку очень сложно жить в нашем мире и ему нужно намного больше внимания, чем обычному ребенку.

Показывайте разницу

Например, в той же песочнице, покажите, что сухой песок не лепится, а из мокрого — прекрасно получаются пасочки.

Будьте последовательны

Если педагог устанавливает для ребенка определенные правила, четко придерживайтесь их и дома. Например, чтобы остановить ребенка, хлопните в ладоши или возьмите за руку. Этого должны придерживаться все домочадцы.

Учите подражать

К сожалению, у аутистов нарушен элемент подражания, поэтому им сложно играть в куклы, варить кашку, делать пасочки и смириться, что, кроме них, в песочнице есть другие дети. Но гулять с аутистом отдельно — ошибка. Нужно медленно, но уверенно учить его подражать. Например, делая пасочки, уделите каждому этапу день-два. Сегодня — набираем песок в форму (а не высыпаем на голову другому ребенку!), завтра — переворачиваем ее и т. д.

Занимайтесь спортом

Лечебная физкультура способствует развитию мозга и координации движений. Дома вы можете практиковать с малышом различные прыжки: на одной ножке, спрыгивание с бровки, скакалку. Также можно лазать по лесенкам, приседать, кружиться. Это не только укрепляет здоровье, но и дает понимание понятий право-лево, верх-низ.

Научитесь отказывать

Приучайте ребенка к словам «нет», «нельзя». Иначе малыш не поймет, что некоторые его поступки причинят боль — он будет толкать детей на площадке или бить маму и т. д.

Соблюдайте ритуалы

Например, приучая ребенка к горшку, нужно высаживать его всегда в одно и то же время, вместе с ним выливать содержимое в унитаз, мыть руки, вытирать исключительно его полотенцем. Также проигрывайте каждую игру много раз, сопровождая каждое действие комментариями, чтобы ребенок понял правила и чтобы игра превратилась в ритуал.

Играйте в контактные игры

«Ладушки», «ку-ку», «зайчик» — такие примитивные развлечения помогают развивать тактильные навыки.

Не балуйте малыша!

Дети-аутисты великолепные манипуляторы, а вседозволенность мешает им развиваться. Поэтому старайтесь не выполнять всю работу за них.

ЛИЧНЫЙ ОПЫТ

Анастасия, мама Вовы (7 лет): «Я поняла, что с моим ребенком что-то не так, задолго до того, как нам поставили диагноз. Мы долго не могли найти толкового специалиста, который бы объяснил нам, что происходит. Те врачи, с которыми мы сталкивались, предлагали лечиться сугубо медикаментозно. Поэтому мы решили поехать в США, подтвердить диагноз и проконсультироваться там.

Взгляд американских врачей на проблему аутизма кардинально отличался от наших. Там нам объяснили, что это не лечится медикаментозно, таким детям из-за особенностей пищеварительной системы не хватает витаминов, которые питали бы головной мозг. Ребенку показана строгая диета, не содержащая казеин и глютен — на эти вещества головной мозг ребенка реагирует, как на опиаты — наркотические составляющие опиума (из-за сходства химической формулы). Получается, что молочные продукты, хлеб, макароны и т.д. — наркотики и аллергены для аутистов (понять это можно, просто сдав кровь на аллергены). С тех пор мы строго придерживаемся правил: принимаем витамины и микроэлементы, едим только правильные продукты.

Кроме того, мы посещаем барокамеру (насыщает кровь и клетки головного мозга кислородом), посещаем специальную школу и постоянно «шокируем» ребенка — путешествиями по разным странам, дельфинами, лошадьми и т.д. Только так можно вывести аутиста из его замкнутого мира.

На сегодняшний день у Вовы есть небольшие проблемы с формулировкой предложений, а в остальном — он обычный ребенок, который по многим показателям опережает своих сверстников».

 Татьяна Приходько

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Наш проект

Instagram Feed

Something is wrong. Response takes too long or there is JS error. Press Ctrl+Shift+J or Cmd+Shift+J on a Mac.

Реклама