синдром Аспергера

По книге Edward R. Ritvo “Understanding the Nature of Autism and Asperger’s Disorder”

Каждый раз, когда мне выпадает тяжкая обязанность диагностировать аутизм или синдром Аспергера, я слышу такие вопросы как:

— Каким он (или она) будет, когда вырастет?

— Может ли это пройти с возрастом?

— Можно ли это вылечить, если начать прямо сейчас?

— Сможет ли он учиться в обычной школе?

— Сможет ли он окончить колледж?

— Сможет ли он работать и зарабатывать себе на жизнь?

— Сможет ли он вступить в брак и завести детей?

— Будет ли у него эпилепсия?

— Доживет ли он до старости?

— Будет ли он умственно отсталым?

— Как это повлияет на наших остальных детей?

— А вы уверены? Вот доктор Х говорит, что у него этого нет!

— А он сможет… (тысяча других вопросов)?

Это лишь некоторые вопросы, которые преследуют каждого родителя, который только что узнал, что у ребенка аутизм или синдром Аспергера. Они нуждаются в ответах, и они заслуживают ответов.

К сожалению, в первую очередь мне приходится сообщать родителям о том, что нет абсолютно никакой возможности предсказать будущее. Я могу предложить им лишь мои «догадки», которые основаны на сорокалетнем опыте наблюдения за сотнями детьми, начиная с их раннего детства и заканчивая взрослым возрастом.

Но прежде чем я смогу предложить им мои «догадки», я вынужден признаться, что они отнюдь не хороши. Много лет назад я принял мудрое решение и теперь даже не пытаюсь прогнозировать, какими будут образование и взрослая жизнь даже для моих собственных семерых детей, а также детей моих друзей и моих пациентов без аутизма. Что же касается детей с аутизмом и синдромом Аспергера, то предсказать их будущее еще сложнее, потому что жизнь сдала им карты с «джокером».

При аутизме и синдроме Аспергера всегда есть этот «джокер», эта «большая неизвестная», поскольку мы не можем сказать, как именно будет развиваться мозг ребенка по мере его взросления. Если обеспечить ребенка огромным количеством любви, поддержкой семьи, а также преимуществами правильно подобранного поддерживающего лечения, то именно этот «джокер» в конечном итоге сыграет ключевую роль. А поскольку у подавляющего большинства этих детей спурты развития продолжаются до позднего подросткового возраста, а в некоторых случаях спурты наступают даже после двадцати лет, то я стараюсь всегда сохранять оптимизм!

Жизненный путь при тяжелом аутизме

Это самая серьезная форма аутизма. Эти дети похожи на тех, которых впервые описал Каннер, и которые стали образцом для диагностирования аутизма с 1940-х по 1970-е года, пока мы не открыли умеренные формы аутизма и синдром Аспергера. Эта форма аутизма встречается очень редко, она составляет лишь 5-10% всех случаев, которые я наблюдал.

У этих детей наблюдаются задержки развития с первых месяцев жизни или плато в возрасте двух лет. У них не развивается полезная экспрессивная речь. Как правило, при этом у них лучше развит рецептивный язык (понимание чужой речи), но даже он может быть развит плохо. В лучшем случае у них наблюдается эхолалия и небольшая вербальная коммуникация. Такие дети могут научиться пользоваться книгами с картинками, указательными жестами и рукой взрослого как невербальными средствами коммуникации. Они могут одинаково относиться к людям и предметам. У них выражены сенсорно-моторные симптомы (тряска руками, вращение на месте, перцептивное непостоянство, раскачивание тела, наблюдение за вращающимися предметами, издавание однообразных звуков и т. д.), которые могут сохраниться и во взрослом возрасте.

Часто такие дети демонстрируют изолированные навыки, например, могут разбирать и снова собирать тостеры и приемники, сразу запоминают дорогу, могут хорошо рисовать, быстро собирают головоломки-паззлы. Именно наличие этих навыков позволяет нам понять, что речь не идет об обычной «умственной отсталости». Скорее речь идет об очень неровном развитии мозга, о котором я говорил ранее.

По мере взросления детей не наблюдается сильновыраженных спуртов. Выраженное разделение сенсорномоторного, речевого и социального развития остается в старшем возрасте. Дети плохо реагируют на наше поддерживающее лечение. Они могут освоить повторяющиеся задания, но для этого им необходимо постоянное подкрепление. Им требуется постоянное наблюдение и контроль с помощью поведенческой терапии.

Подростковый возраст – самое трудное для них время, некоторым даже потребуется временное помещение в медицинские учреждения с постоянным наблюдением. Это связано с тем, что пубертат может вызвать агрессивность, или они уже слишком большие физически, чтобы их могли контролировать родители. Не так уж страшно, если пятилетний мальчик снимет штаны и трусы в магазине, ну а если «мальчику» девятнадцать лет и он весит 90 килограмм, в основном за счет мускулов?

В очень редких случаях я применяю седативные препараты для контроля опасного поведения у подростков. Обычно я начинаю такое лечение в условиях больницы, а потом продолжаю амбулаторно несколько месяцев. В шестой главе я подробнее говорю про применение лекарственных препаратов.

В позднем подростковом возрасте нужно искать возможности для жизни таких людей. Государственные и частные групповые дома и квартиры с поддерживаемым проживанием – это оптимальный вариант, который есть в крупных городах США и других стран. Они необходимы в случае смерти родителей или их неспособности дальше заботиться о ребенке.

Необходимо также заранее планировать финансовую поддержку ребенка после смерти родителей, поскольку аутизм не влияет на продолжительность жизни, и люди с аутизмом могут жить долго, физически оставаясь совершенно здоровыми. По счастью, сейчас в США есть юристы, которые специализируются именно на завещаниях родителей детей с нарушениями развития.

В заключение, я хочу сказать, что даже в самых серьезных случаях я сохраняю оптимизм. Вот два примера аутичных детей с тяжелой формой аутизма, чей жизненный путь оказался совсем не таким, как предполагалось.

Один мальчик долго морочил нам голову, не говоря ни слова до одиннадцати лет. Теперь ему уже сильно за тридцать, и он живет вместе со своими родителями. Обычно он очень счастливый и бодрый человек, и он обожает компьютерные игры. Он работает под наблюдением реабилитационного консультанта по трудоустройству и ходит играть в боулинг раз в неделю. И самое главное: теперь он перестает говорить только в одном случае – если спит.

Другая девочка с тяжелым аутизмом потрясла родителей, когда одновременно начала говорить и читать в возрасте семи лет. Затем ее мышление остановилось на конкретной стадии, но ее сенсорно-моторные симптомы уменьшились, и она научилась общаться с другими людьми, пусть в очень сдержанной и застенчивой манере. Она закончила школу по программе специального образования, причем многие уроки она посещала в обычном классе, и у нее были ровесники-помощники, которые помогали ей с социальными навыками.

Кроме того, она научилась играть на пианино и прекрасно петь. Она регулярно выступает с концертами в школе и во время ежегодных встреч Общества аутизма. Теперь ей уже за двадцать, она живет в квартире «с наблюдением» вместе с соседкой-аутисткой, каждый день она ходит в программу мастерской для инвалидов. Свою зарплату она тратит на диски с музыкой. Она искусно обращается с CD-плеером, и в отличие от ее прежних записей, диски не стираются. Она эмоционально близка со своей семьей. Ее речь остается предельно конкретной, но эхолалия и сенсорно-моторные симптомы у нее почти полностью исчезли.

Напоследок, очень важный момент жизни с тяжелым аутистом. Необходимо проводить частые медицинские обследования, поскольку это человек, который ничего не может рассказать о себе словами. Неожиданные изменения в поведении или регресс – это повод заподозрить физическую болезнь. Поскольку человек не может сказать вам, что у него что-то болит, вам придется стать настоящим Шерлоком Холмсом, наблюдая за его здоровьем.

Жизненный путь при умеренном/высокофункиональном аутизме

Вот несколько сюрпризов (приятных сюрпризов), которые говорят о том, как опасны предсказания. Я никогда не делаю вообще никаких «догадок», даже самых осторожных о будущем таких детей до достижения ими подросткового возраста. До этого момента любые предсказания могут повредить таким детям. Как правило, я лишь стараюсь опровергнуть предсказания, которые семья могла получить у другого специалиста. Рискуя показаться страшным занудой, я снова скажу, что спурты развития мозга могут наблюдаться до двадцати с лишним лет. По этой причине невозможно узнать потолок развития ребенка заранее.

Но это еще не все хорошие новости. Я еще ни разу в жизни не видел, чтобы ребенок с умеренным/высокофункциональным аутизмом терял свои способности к мышлению (когнитивные функции), способность общаться с другими или развивал новые сенсорно-моторные симптомы после возраста 5-6 лет. Хотя во время стадии плато прогресс может быть очень медленным, ухудшения (регресса) не наблюдается.

Из-за огромного социального давления у таких детей могут развиться эмоциональные проблемы, как и у детей без аутизма: депрессия, приступы тревожности, фобии, навязчивости и компульсивные действия, и даже более редкие тяжелые психические реакции. Однако по моему опыту, они не встречаются среди них чаще, чем среди детей без аутизма, и причина этих проблем не в самом аутизме.

Определенные эмоциональные переживания всегда связаны с моментом, когда ребенок узнает, что у него или нее есть аутизм. (Обычно больше переживают родители, чем ребенок). Не важно, насколько тщательно ребенка оберегают от слова на букву «а», со временем ребенок так или иначе услышит слово «аутизм» в своей семье и задаст неудобный вопрос. Обычно я рекомендую семье вообще не говорить «аутизм» до тех пор, пока ребенку не исполнится пять или шесть лет. Также я рекомендую подождать, пока ребенок сам об этом спросит, а потом говорить предельно откровенно и простыми предложениями. Не надо перебарщивать с пространными объяснениями и лекциями. Ребенку от пяти до десяти лет достаточно сказать: Да, у тебя аутизм. Да, это из-за аутизма тебе бывает трудно понять, что думают и чувствуют другие люди. Нет, от этого не умирают. Нет, твои привычки тебе не навредят. Нет, у твоей сестры нет аутизма. Да, именно поэтому ты ходишь в специальный класс. Нет, тебе нельзя ночевать у друзей в отличие от старшего брата совсем по другой причине. По какой? Потому что я так сказал. Да, тебе станет проще, когда ты подрастешь. И да, ты можешь заниматься музыкой и играть в рок-группе, когда вырастешь. Да, можешь заниматься карате. Хватит задавать вопросы. Потому что ужинать пора, иди, мой руки.

Иногда родители спрашивают: «Может ли у него это пройти с возрастом, сможет ли он выглядеть нормально, вписаться в общество так, чтобы никто и не узнал, что у него был аутизм?» На это я отвечаю: «Не знаю». Проблема в том, что люди с умеренным аутизмом и синдромом Аспергера, которые живут «нормальной» жизнью, не будут к нам обращаться. Они просто живут в обществе, став «субклиническими» случаями аутизма. Есть только один способ выяснить, как часто аутизм переходит в субклиническую форму – проследить тысячи детей с аутизмом до взрослого возраста. Пока что никто такого исследования не провел, так что вопрос остается открытым.

Взять хотя бы родителей-аутистов (в смысле, родителей, не пациентов), с которыми мы впервые столкнулись в 1980-х годах. Нам стоило больших трудов убедить других ученых в том, что они вообще существуют. (Подробнее о них рассказывается в другой главе). Мы обнаружили их только потому, что у них были дети с аутизмом, которые принимали участие в наших исследованиях. Эти люди не обращались к нам за помощью для себя, и ранее у них не диагностировался аутизм. И сколько таких родителей в мире? Остается только гадать.

Вернемся к вопросам, которые я перечислил в начале этой главы. Вот типичные ответы, которые я сообщаю родителям дошкольников, у которых диагностировали умеренный/высокофункциональный аутизм.

— «Вы не могли ошибиться с диагнозом?» — Да, мог, особенно если ребенок младше трех лет, в этих случаях мой диагноз всегда предварительный.

— «Каким он (или она) будет, когда вырастет?» — Это невозможно сказать до подросткового возраста, а если кто-то попытается это сделать, вежливо улыбнитесь и держитесь от них подальше.

— «Может ли это пройти у него с возрастом?» — Невозможно сказать, потому что в таких случаях люди выпадают из поля зрения специалистов и живут «обычной жизнью». Такие случаи называют «субклиническими». Как часто они встречаются, никто не знает.

— «Сможет ли он учиться в обычной школе?» — Да, в большинстве случаев рекомендуется, чтобы дети с умеренным/высокофункциональным аутизмом посещали обычную школу, где есть специальные коррекционные классы. Я рекомендую, чтобы они проводили в обычном классе столько времени, сколько позволяет их случай. Это называется «инклюзия». Однако в некоторых особых обстоятельствах я рекомендую школу для детей с нарушениями развития.

— «Сможет ли он окончить колледж?» — Это зависит от тяжести симптомов на момент поступления в колледж. Многие мои пациенты с умеренным/высокофункциональным аутизмом получили высшее образование. Во всех таких случаях их очень поддерживала семья, это было то, чего они страстно хотели, и они были готовы много работать ради этого. Многие современные колледжи идут на сотрудничество, если речь идет о помощи студентам с нарушениями развития. Во многих есть сотрудники, в обязанности которых входит помощь таким студентам. Родители должны заранее это проверять, нельзя пытаться поступить в колледж, не принимая во внимание особые потребности ребенка.

— «Сможет ли он работать и зарабатывать на жизнь?» — Почти все люди с умеренным/высокофункциональным аутизмом потенциально могут быть трудоустроены в зависимости от тяжести симптомов во взрослом возрасте. Ключевую роль играет обучение трудовым навыкам и профессиональная подготовка для таких детей. Позвольте мне рассказать вам про самого лучшего шофера такси в Вашингтоне. Это молодой человек с типичным высокофункциональным аутизмом. Он знает каждую улицу города, равно как и самый короткий и безопасный путь к ней. Он не будет приставать к пассажирам с болтовней, и он всегда правильно отсчитывает сдачу. Некоторые из моих пациентов работают сейчас кассирами, официантами, контролерами и продавцами несмотря на умеренные симптомы, сохранившиеся у них. В мире масса работ с повторяющимися и однообразными задачами, на которых большинство людей будут умирать от скуки, но которые идеально подходят людям с аутизмом. Сельскохозяйственные работы тоже идеальны, поскольку они требуют рутинной работы день за днем, сезон за сезоном. Делопроизводство и другие рутинные административные работы тоже хорошо подходят людям с такими когнитивными особенностями.

— «Сможет ли он вступить в брак и завести детей?» — Да, хотя, опять же, это зависит от тяжести симптомов во взрослом возрасте. Мы встретили несколько родителей-аутистов с типичным умеренным/высокофункциональным аутизмом, которым никогда не ставился диагноз.

— «Будет ли у него эпилепсия?» — Нет, она очень-очень редко встречается у детей с аутизмом, несмотря на первоначальные сообщения.

— «Доживет ли он до старости?» — Да, эти расстройства никак не влияют на продолжительность жизни.

— «Будет ли у него умственная отсталость?» — Между умственной отсталостью и аутизмом нет прямой связи. Как только языковое развитие превышает конкретную стадию, то IQ остается стабильным и имеет «нормальное распределение», как и среди населения в целом.

— «Это повлияет на остальных наших детей?» — Да, но не в плохом смысле. Большинство братьев и сестер без аутизма вырастают более щедрыми, более добрыми, более зрелыми и более сострадательными. С раннего возраста они узнают, что жизнь не «справедлива», и что во многом им повезло. Они знают, что «блаженнее давать, нежели получать».

— «Будет ли он более подвержен другим болезням, например, аллергиям?» — Нет, скорее всего, он будет так же подвержен другим болезням, как и все остальные люди. Среди этих детей встречаются такие же аллергии, инфекции и другие заболевания, как и среди их братьев и сестер без аутизма или населения в целом.

— «Придется ли нам потратить целое состояние на его лечение, и что делать, если у нас его нет?» — Вы не должны идти на какие-то дополнительные расходы. Те виды лечения и специального образования, которые я рекомендую должны оплачиваться за счет федерального, регионального или областного школьного бюджета. В США расстройства спектра аутизма считаются медицинскими заболеваниями, которые должны покрываться страховыми компаниями, если ваша конкретная страховка не исключает их отдельным пунктом. Если же вы живете вне США, то обратитесь в местную благотворительную организацию, которая занимается аутизмом, чтобы узнать, какие возможности доступны в стране вашего проживания.

Я очень долго воевал со страховыми компаниями вместе с отцом одного моего пациента с аутизмом за то, чтобы они признали аутизм медицинским заболеванием. Страховая компания отказывалась платить за лечение его сына, говоря, что аутизм — это «психическая болезнь», а страховка покрывает только физические болезни. Мы подали на страховую компанию в федеральный окружной суд в Лос-Анджелесе и выиграли это дело. Решение суда имеет силу почти «закона», и другие страховые компании были вынуждены оплачивать лечение аутизма как физической (неврологической) болезни, а не как психического или эмоционального заболевания.

Жизненный путь при синдроме Аспергера

Обсуждая этот вопрос, я вступаю на очень скользкий путь. Эта форма аутизма была признана лишь несколько лет назад, и мы еще не успели провести длительных исследований. Поэтому большая часть того, что мы знаем, происходит из наблюдения за нашими маленькими пациентами и воспоминаний взрослых.

Чаще всего я слышу от маленьких детей, что они хотят, чтобы их «оставили в покое», а игры с другими детьми – это не то, чем они хотят заниматься. Не хочу я играть с другими детьми, не хочу я ходить в школу с другими детьми, я хочу играть в своей комнате, я знаю, что другие дети меня не любят, хочу заниматься, чем хочу, мне нет дела, чем они хотят заниматься, и мне все равно, что я им не нравлюсь, я хочу читать, что хочу, а не это. Ненавижу футбол, ненавижу «вышибалы», ненавижу школу.

Такое отношение не является следствием социофобии, тревожности или бунтарства. Нет, эти дети просто «не въезжают», чего ожидают от них другие дети во время совместных игр. Они хотят думать только о том, что им нравится, а не о том, о чем другие дети хотят, чтобы они думали.

Я вспоминаю одного девятилетнего мальчика, у которого я диагностировал синдром Аспергера «на глазок». Он был в футбольной команде моего сына, где я сам был тренером. Во время отборочных игр я бросил ему мяч, будучи уверенным, что он смотрит прямо на меня. Мяч ударил его в грудь. Следующий мяч ударил его в нос, и я спросил у него, что происходит.

Вот что он ответил мне лишенным эмоций, атональным, невыразительным голосом «в нос», который сразу же вызвал у меня подозрения: «Мне все равно, что вы тут в меня бросаете, я тут, потому что отец меня заставил, не хочу думать о глупом футболе, мне нет дела до глупого футбола, даже если моему отцу и есть дело, так что мне все равно, что вы думаете, все равно мне не нравится, когда меня бьют этим глупым футболом. Пожалуйста, оставьте меня в покое».

По случайному совпадению его школьный психолог направил этого же мальчика ко мне на диагностику, потому что он «не вписывался» в школе. Оценки у него были хорошие, но друзей не было, отношения с учителями были плохими, а другие дети его дразнили. Он был очень удивлен, что тренер оказался еще и доктором! Я без труда поставил ему диагноз – синдром Аспергера. Он был одаренным учеником, самым умным ребенком в классе своей весьма престижной частной школы. Однако его социальные навыки оставались на дошкольном уровне, и ему было все равно, что о нем думают другие дети и учителя. Все свое свободное время он размышлял о шахматных ходах, которые он наблюдал в своей голове, о классической музыке, которую он проигрывал в голове, и о других вещах, о которых ему «нравилось думать». Он хотел быть «хорошим мальчиком», но понятия не имел, как его воспринимают окружающие, и как ему быть «одним из своих».

В течение следующего года он очень неплохо справлялся. Я встречался индивидуально с ним, а также с ним и его родителями для занятий по «социальному наставничеству». Его перевели в другую частную школу с очень терпеливыми учителями, и мы внедрили «обучение социальным навыкам» в его учебный план. Он занимался карате, то есть спортом, в котором он соревновался только с самим собой, и другие дети не полагались на то, что он поймает мяч, и не начинали смеяться, если он уронит его.

Как правило, подростковый возраст – это наиболее тяжелое время для детей с синдромом Аспергера. Это годы, когда социальное давление соответствовать своим сверстникам достигает пика, кроме того, дети пытаются справиться с половым созреванием, и у них появляется потребность в независимости. Именно в этот период наиболее вероятны эмоциональные проблемы, поскольку они не могут адаптировать свой стиль мышления к ожиданиям окружающим, и они осознают, что по сути являются «социально слепыми». В результате, чаще всего они увеличивают свою социальную изоляцию, и ним прилипает ярлык «одиночки».

Во многих случаях их сильные интеллектуальные интересы обеспечивают им успех в старших классах и колледже. Одна девушка, которую я знал, начала изучать искусство и танцы в старшей школе, и получила диплом по этим же предметам в колледже. Один мой знакомый молодой человек интересовался коренными американцами в старших классах и получил стипендию в этой области, когда поступал в колледж. Теперь он профессор в очень престижном университете, признанный эксперт в своей области.

Как я уже говорил ранее, я знаю многих взрослых людей с синдромом Аспергера, состоящих в браке и имеющих детей. Некоторые обращаются ко мне в связи с проблемами в браке. В большинстве случаев жалуется и обращается за помощью супруг без синдрома Аспергера. Человек с синдромом Аспергера обычно даже не догадывается, какие переживания вызывает его потребность в социальной изоляции у супруга. Они воспринимают брак как укрытие от окружающего мира, с его непонятными социальными намеками и социальной ответственностью.

Из-за растущей информированности общества я получаю много обращений от взрослых людей, которые подозревают, что у них может быть синдром Аспергера. Некоторые приходят к такому выводу после прочтения книги или информации в Интернете. Другим такую идею подает другой человек, чаще всего муж или жена.

В реальности синдром Аспергера оказывается только у маленького процента тех, кто обращается с таким запросом. Среди тех, кому действительно можно поставить такой диагноз основные жалобы звучат примерно так: «Я не думаю, что мне нравится другие люди. То, что важно для меня, совсем не важно для них. В детстве я знал, что не смогу поладить с другими детьми, так что я и не пытался, я просто хотел заниматься тем, что мне интересно. В школе у меня проблем не было, потому что я мог все запомнить, я могу работать только на работе, где я один».

Когда я задавал вопросы родителям, братьям и сестрам, или друзьям этих же людей, то получал такие комментарии:

— Он всегда был одиночкой.

— У нее не было друзей, она не играла с другими детьми, и не интересовалась тем, что они делают.

— Он всегда был «со странностями», еще в начальной школе.

— У него были странные увлечения, он вечно что-то коллекционировал или изучал какую-то ерунду, и он никогда не проявлял чувств или беспокойства об окружающих.

— Иногда он был похож на робота, а в другое время совершенно нет.

— Он был настолько помешан на том, как выглядит одежда, и на том, чтобы никогда не опаздывать, что грубил окружающим.

— Она была такой неопрятной и всегда опаздывала до такой степени, что это было грубо.

— Он никогда не понимал то, что остальные члены семьи делали или считали важным.

— Она настолько погружалась в мир своих странных интересов, что начинала игнорировать такие вещи как еду.

— Он злился только если мы вмешивались в его «привычки» или его «распорядок».

— Он никогда не проявлял свои чувства физически, не хотел, чтобы его обнимали или трогали.

— Он был «хорошим папой», но не тем, кто проявляет чувства.

— Большую часть времени за ним нужно присматривать так же, как и за одним из детей.

— Иногда он «отключается» на несколько часов, если его что-то заинтересовало, и в это время привлечь его внимание невозможно.

Все эти комментарии, по сути, можно свести к одной идее: Он думает не так, как мы все. Иногда он не понимает то, что ему говорят, он кажется счастливым, когда находится один и занимается тем, что ему нравится, и он не кажется настроенным на других людей.

Я снова хочу подчеркнуть, что мы не можем сказать, какой процент людей с синдромом Аспергера преуспевает в этом мире. Иногда я сталкиваюсь с людьми, у которых явно есть синдром Аспергера, но они об этом даже не догадываются. И я им об этом не говорю. Среди них есть врачи, юристы, домохозяйки и бизнесмены. Более того, я обращался к ним за профессиональными услугами. Другими словами, синдром Аспергера вполне совместим с успешной и независимой жизнью.

За последние несколько лет многие взрослые люди обращались ко мне, чтобы установить, нет ли у них высокофункционального аутизма или синдрома Аспрегера. Во всех случаях без исключения, если этот диагноз подтверждался, человек был очень благодарен. Все это время они прекрасно знали, что «чем-то отличаются от других», и они испытывали облегчение от того, что для этого нашлось название.

По их словам, им стало проще справляться со своими проблемами, когда я объяснил, почему у них есть такое необычное мышление, трудности с восприятием социальных намеков и проблемы в отношениях с другими людьми. Многим было приятно узнать, что они не единственные люди в мире с точно такими же проблемами.

Более того, многие эти люди обратились за подходящим консультированием или коучингом («тренерством»), индивидуально или в рамках групп поддержки. Было очень приятно услышать, что позднее это изменило их жизни к лучшему. В некоторых случаях им ранее ставили неверные диагнозы, что приводило к ненужному приему лекарственных препаратов, которые не только им не помогали, но и вызывали неприятные побочные эффекты. С новым правильным диагнозом и лучшим пониманием самих себя, они могли предотвратить подобные трагедии в будущем.

Диагноз также оказывал благотворное влияние на их любимых. В большинстве случаев проблема была в том, что они просто не понимали, почему их любимый человек ведет себя «таким странным образом». Они могли испытывать отчаяние из-за прежних неверных диагнозов и бесполезного лечения, на которое просто впустую уходило время и деньги. Многие из них, по понятным причинам, уже были «сыты по горло» и считали своих спутников жизни бесчувственными эгоистами. Однако во многих случаях одного правильного диагноза и подробного объяснения о том, что это «не вина» их супруга, было достаточно, чтобы их злость и раздражение исчезли, а на смену им пришло сострадание. Как гласит старая поговорка: «Знание — сила».

http://asperger-ru.livejournal.com/229435.html

От переводчика: Автор текста, Жозефина Мил, является почетным исполнительным директором колледжа Diablo Valley. Она — мать двоих детей и бабушка четырех внуков. Она углубленно исследовала синдромом Аспергера с момента постановки диагноза её внуку.

В оригинальной версии текста используется английский алфавит. Данная структура сохранена с целью передачи смысла текста. Русскоговорящие люди могут создать подобную азбуку по аналогии. Например «П» — Поведение.

Синдром Аспергера — умеренная форма аутизма. Дети с синдромом Аспергера имеют необычное поведение даже при отсутствии проблем с речью или интеллектом. Чтобы помочь родителям лучше понимать симптомы и поведение при синдроме Аспергера, я написала этот алфавит с помощью моего 10-летнего внука Ника, у которого в шестилетнем возрасте был диагностирован синдром Аспергера. Он умный, душевный, честный, готовый помочь, яркий и думает очень нестандартно. Ник относится к синдрому Аспергера как к «проблеме» и часто мечтает, чтобы его (СА) не было. Возможно, Нику было бы комфортно, если бы все были информированы о синдроме Аспергера. «Если бы они просто дали мне шанс, то они увидели бы, что я действительно очень интересный и знаю много интересного».

Согласно данным Центра по контролю и профилактике заболеваний, опубликованным в 2012 году, синдром Аспергера и другие расстройства аутистического спектра (РАС) наличествуют в среднем у 1 из 88 детей в США. Большинство ученых согласны с тем, что гены являются одним из факторов риска, который влияет на вероятность развития РАС, и что плохое воспитание не вызывает РАС. Многие исторические фигуры демонстрировали симптомы синдрома Аспергера, в том числе Вольфганг Амадей Моцарт, Альберт Эйнштейн, Мария Кюри и Томас Джефферсон.

Дети с синдромом Аспергера зачастую социально и физически неловки, они могут иметь проблемы с концентрацией внимания, трудности при обретении друзей и всепоглощающий интерес к определенным темам. Ребенок с одним или двумя из этих симптомов, возможно, не имеет синдром Аспергера. Для постановки диагноза у ребенка должны сочетаться симптомы и значительные проблемы с социальными ситуациями, которые влияют на семью, друзей, самооценку, учебу. Попросите педиатра Вашего ребенка и школьного психолога о помощи в тестировании вашего ребенка. Многим детям с синдром Аспергера нужны лекарства, чтобы помочь с концентрацией внимания, агрессией или депрессией в некоторые периоды их жизни. Но с течением времени, при правильной помощи, дети часто лучше развиваются и начинают учиться читать социальные сигналы.

Здесь мы предлагаем различные точки зрения о синдроме Аспергера: моя — академическая, Ника — личная. Мы надеемся, что этот алфавит поможет другим семьям стать более осведомленными и образованными о синдроме Аспергера, таким образом, они могут помочь детям научиться взаимодействовать более успешно, несмотря на любые различия.

A — Aloof — Отчужденный, сторонящийся

Дети с синдромом Аспергера часто зрители, а не участники. Кажется, будто они держатся в стороне, но, в действительности, их сдерживает отсутствие социальных навыков .Так как «игра» является абстрактным словом, то аутичным детям лучше объяснять правила шаг за шагом, поэтапно включая в игру, а не пускать процесс на самотек.

Ник: Иногда дети думают, что я не хочу играть, но это не так. Я просто не знаю, как попросить принять меня в игру, так что я жду приглашения. А иногда я не уверен, что именно делают другие дети, так что я смотрю, чтобы понять, какие правила существуют.

B — Behavior — Поведение

Большинство думает, у людей аутистического спектра так называемое трудное поведение, но это не так — у них есть медицинская проблема. Когда их мозг получает чрезмерную стимуляцию или они расстроены, то они часто действуют неадекватно, иногда агрессивно.

Ник: Мой мозг выдает слишком много сообщений за один раз. Это как одновременно говорящие мне делать разные вещи 10 человек. Когда я запутывался, то мог сбросить вещи со стола, кричать: «Прекратите говорить» или уйти. Мне нужно несколько минут, чтобы собраться с мыслями, организоваться. Мой учитель позволяет мне делать перерыв, когда я в этом нуждаюсь.

C — Conversation — Беседа, разговор

Процесс разговора может сопровождаться неловкостью, так как он отличается от простого «дать-взять», болтовня — это то, что ребенок с синдромом Аспергера не понимает. Для такого ребенка причина разговоров заключается в обмене информацией, он задает вопросы или отвечает на них. Взрослый может спросить: «Как тебе Диснейленд?» и получить ответ из одного слова, например «хорошо»; спросить: «Что тебе нравится больше всего?» и получить ответ типа «все».

Ник: Трудно начать или продолжить разговор, потому что я не уверен, что я должен сказать, когда у меня нет вопросов. Я часто просто отвечаю «да» или «нет» на вопрос. Но спросите меня о поездах, самолетах, компьютерах, электричестве или торнадо — и я буду говорить, пока вы не уйдете. Пожалуйста, в любом случае попробуйте начать разговор со мной.

D — Different — Различный, разный, неодинаковый, непохожий

Около 7 лет ребенку с синдромом Аспергера обычно становится известно, что он отличается от других детей в классе. Он может прилагать усилия, чтобы отфильтровать голос учителя от прочих вещей, борющихся за его внимание. Визуальные средства обучения, которые работают для других детей (например красочные, привлекающие внимание доски объявлений и интерактивные доски), могут быть именно тем, что приводит к путанице и страданиям из-за сенсорной перегрузки.

Ник: Моя учительница относится ко мне иначе, чем к другим детям, потому что она знает о моей проблеме. Она знает, что сидение за партой в середине ряда сбивает с толку и заставляет меня нервничать, поэтому она позволяет мне сидеть за задней партой. Она знает, что я чувствую себя подавленно, когда стою в очереди, а кто-то есть впереди и позади меня, поэтому она позволяет мне быть первым или последним.

E — Eye Contact — Зрительный контакт, глазной контакт, взгляд в глаза

Дети с синдромом Аспергера, как правило, избегают зрительного контакта, даже когда они находятся среди дети. Ребенок с синдромом Аспергера может глядеть мимо вас, вверх или вниз, но не прямо на вас. Потому для них невозможно прочесть выражение лица и узнать, когда человек потерял интерес или недоволен их поведением, или пытается дать им определенные сигналы.

Ник: Просто потому, что я не смотрю на твое лицо, не значит, что я не обращаю внимание или не слушаю. Для меня смотреть в глаза кому-либо действительно странно и неудобно. Иногда, когда я смотрю в глаза человека, у меня появляются проблемы с концентрацией внимания на том, что он говорит.

F — Favorite Subjects — Фиксации, специальные интересы, навязчивые интересы

Дети с синдромом Аспергера имеют любимые темы, такие как роботы, погода, новости, чтение, игра с водой и канал «Discovery». Как правило, они хотят (и пытаются) говорить о каждой детали такой темы, независимо от того, заинтересованы вы или нет. Интересы включают создание вещей из Lego, бумаги, песка, дерева или почти всего, что они могут найти.

Ник: Я люблю строить. Мне потребовалось шесть недель, чтобы построить бумажный город, потому что я постоянно придумываю новые идеи. Я остановился только тогда, когда моя кошка пробежала через весь город и разрушила его. Я люблю смотреть программы о науке и машинах, они дают мне идеи для моего собственного изобретения. Я силен в математике, грамматике и науке, но не так хорош в чистописании, искусстве или физкультуре.

G — Groups — Группы, компании

Группы — это проблема, потому что дети с синдромом Аспергера обладают необычной слуховой чувствительностью, и, будучи в большой группе, могут тревожиться из-за уровня шума. В таких ситуациях они, как правило, действуют незрело, грубо шумят, выгоняют или просят уйти. Эти реакции могут сделать проблематичными семейные праздники, походы в кино, прогулки и школьные собрания. Когда вы чувствуете напряженную атмосферу в здании, спросите ребенка, нуждается ли он в отдыхе, и помогите ему найти тихое место.

Ник: шум в группе, в столовой, на детской площадке, в классе слишком громкий для моего мозга. Мне надо закрывать уши и опускать голову, чтобы сделать его тише, чтобы я мог думать. Один раз я ушел с фестиваля, где играли на африканских барабанах, потому что они были настолько громкими, что вызвали сотрясение всего моего тела.

H — Hyperactive — Гиперактивность

Гиперактивность является общим симптомом для детей с синдромом Аспергера. Они могут бегать по игровой площадке сами по себе без видимых причин; обходиться без сна в течение ночи, беспрестанно говорить на тему, которая их интересует, кричать одни и те же слова; постоянно стучать руками, ногами, карандашами и т.д., выпаливать слова или звуки в неподходящее время.

Ник: Иногда я шумлю, как кошка или собака, кручу мой карандаш, или пинаю мебель во время раздумий. Я понятия не имею, что делаю это, пока кто-то не скажет мне остановиться. Иногда я что-то сказану; моему мозгу просто нужно это делать, и он не спрашивает моего разрешения.

I — Impulsive — Импульсивность

Импульсное поведение может причинить неудобства родителям в общественных местах. У детей с синдромом Аспергера имеется неспособность взглянуть на вещи с точки зрения другого человека. В возрасте 9 лет другие дети, как правило, контролируют свои порывы ляпнуть что-либо, прервать, сильно шуметь или прятаться под столы. По мере взросления для детей с синдромом Аспергера такая социальная бестактность станет большой проблемой. Родителям следует играть с ними в ролевые игры о социально приемлемом поведении. Сообщите всем — родственникам, друзьям, соседям и учителям — что поведение вашего ребенка может выглядеть подобным образом, чтобы они были подготовлены и могли оказать поддержку.

Ник: Когда я был в третьем классе, то спросил свою бабушку, которая учитель, посетить мою школу и поговорить с моими одноклассникам о синдроме Аспергера. После беседы дети стали относиться ко мне лучше, и стало больше понимания, потому что они узнали, что я не просто хулиган или ребенок.

J — Jokes — Шутки

Некоторые дети с синдромом Аспергера ориентированы на факты и впитывают информацию буквально, они часто испытывают трудности с пониманием юмора или пародии. Они любят информацию, особенно по темам, которые им нравятся, но они не могут сказать, когда вы серьезны, а когда вы шутите.

Ник: Я не понимаю шутки и не понимаю, когда вы шутите. Мне трудно заметить выражения лица и различные оттенки вашего голоса. Я обычно отвечаю: «Неужели?» Я путаюсь, потому что думаю, вы имеете в виду то, что сказали. Пожалуйста, говорите мне, когда вы просто дурачитесь.

K — Kindergarten — Детский сад

Детский сад особенно труден для ребенка с синдромом Аспергера. Все новое и незнакомое — учителя, одногруппники, шум, правила, ежедневные процедуры — и нет тихого места, куда можно пойти. Все это сводится к замешательству. Чтобы облегчить переход ребенка, надо записаться на прием, чтобы встретиться с учителем и осмотреть комнаты группы до первого посещения ребенком. Возьмите с собой информацию о синдроме Аспергера и спросить о распорядке дня. Более того, спланируйте игровую встречу с одним или двумя одногруппниками перед началом посещения — так ребенок будет знать тех, кто будет с ним в одном помещении.

Ник: Я не мог дождаться, когда пойду в детский сад. Когда я туда приехал, то был окружен большим количеством детей, которых не знал, и сильным шумом. Я чувствовал, что не мог дышать. Моя учительница думала, что проблемное поведение и кричала на меня каждый день, пока моя бабушка и моя мама не поговорили с директором школы. Директор школы должно быть поговорил с моей учительницей, потому что она стала относиться ко мне после этого лучше, и я начал любить детский сад.

L — Listening — Слушать, выслушивать собеседника

Слушать (слышать, не обращая внимания) — это то, в чем дети с синдромом Аспергера опытны, даже когда кажется, что они не обращали внимание. Они могут повторять каждое слово, услышанное по темам, которые их интересуют, но если вы говорите о чем-то, что их не интересует, они могут не слушать.

Ник: Если мне что-то нравится, то я постараюсь рассказать вам все подробности, которые я знаю, даже если вы говорите о чем-то другом. Просто скажите: «Теперь моя очередь говорить», а я постараюсь выслушать, что вы говорите, пока я не подумаю, что вы должны что-то знать, как я считаю.

M — Motor Skills — Моторные навыки, моторика, координация движений

Трудности с контролем мышц часто встречаются у детей из аутистического спектра. Их походка может выглядеть немного нетипично, они могут недооценить положение движущегося мяча, у них могут возникнуть трудности с двигательными навыками, такими как скалолазание, прыжки, равновесие и бег, потому что они неуверенно ощущают свои тела в пространстве.

Ник: Мама сказала, что она беспокоилась, что у меня проблема — когда мне было 2 года, я не мог ходить и говорить также хорошо, как мой двоюродный брат того же возраста. Она взяла меня в специальный дошкольный тренажерный зал, который помог мне с равновесием, бегом и лазаньем на высоту. У меня есть помощник, который после школы помогает мне бросать мяч по-баскетбольному, размять мышцы и улучшить свое равновесие.

источник http://www.aspergers.ru/azbuka

Многие мужчины с синдромом Аспергера (СА), называемым также высокофункциональным аутизмом, никогда не диагностировались, и их воспринимают как эксцентричных, немного странных или одиночек. Если Вы находитесь в отношениях с мужчиной в спектре аутизма, то, возможно, замечали многие нижеперечисленные черты. Заметьте, «черты», а не «недостатки характера». Эта статья о симптомах, проявляющихся в связи с наличием расстройства. И подверженный ему человек зачастую может очень слабо — или вообще никак — влиять на большинство из этих симптомов. Эта статья написана не ради обвинения или насмешки над мужчинами из спектра, и следует заметить, что у них больше преимуществ, чем слабостей (и о них написано много на этом сайте). Но в рамках этой статьи мы заострим внимание на некоторых особенностях, связанных с синдромом Аспергера, которые могут отрицательно повлиять на романтические отношения.

У мужчины с синдромом Аспергера часто встречаются следующие особенности, выраженные у разных людей в различной степени:

  1. Специальный интерес (например коллекционирование монет) — частое явление у мужчин с синдромом Аспергера, и, возможно, то, чем они занимаются годами. Они буквально влюблены в это и часто имеют исчерпывающую коллекцию вещей, имеющих отношение к интересу, а также невероятные знания в своей предметной области.
  2. Хотя мужчины с синдромом Аспергера часто имеют высокий уровень интеллекта, бывает так, что они годами остаются на низкоквалифицированной работе или переходят с одной работы на другую. Это результат их проблем с социальными навыками и общением.
  3. У мужчины с синдромом Аспергера может быть домашнее животное (часто собака), к которому он испытывает очень сильную привязанность. Питомец — это друг, не предъявляющий требований к человеку и принимающий его таким, какой он есть.
  4. Мужчины с синдромом Аспергера выглядят эгоистичными или равнодушными. Они могут говорить, не задумываясь, как их слова повлияют на других.
  5. За мужчинами с синдромом Аспергера замечена склонность обвинять других людей вместо себя. В попытке сохранить имидж и защитить свою неустойчивую самооценку они обвиняют других в тех вещах, за которые должны отвечать сами.
  6. Вспыльчивость — не редкость у мужчин с синдромом Аспергера. Они «взрываются» по поводу относительно малозначительных вещей (например: подгоревшего блюда, отсутствующей книги и т.д.). Срыв планов — ещё один повод для проявления их вспыльчивости. При этом сам мужчина может понимать, что ведёт себя плохо, но ощущать себя неспособным повлиять на это.
  7. В романтических отношениях мужчина с синдромом Аспергера может сопротивляться физическому контакту и открытой демонстрации привязанности или намеков на неё.
  8. Собеседование при приёме на работу часто является проблемой для мужчин с синдромом Аспергера, поскольку из-за ослабленных социальных навыков они не могут правильно отвечать или неправильно понимают невербальные сигналы интервьюера.
  9. Мужчины с синдромом Аспергера десятки лет учатся быть приемлемыми в обществе.
  10. У мужчин с синдромом Аспергера часто бывает репутация трудных в общении людей. Окружающие считают, что у них плохой характер или что они предпочитают свой круг общения.
  11. Многие мужчины с синдромом Аспергера хотят иметь друзей, но их считают одиночками. Обычно у них намного снижена способность к социальному взаимодействию по сравнению с «обычными» мужчинами.
  12. Многие мужчины с синдромом Аспергера научились лгать, чтобы справляться с жизненными трудностями. Например, вместо того, чтобы признать, что они перегружены шумом, что они устали от пребывания среди людей или что они хотят заняться своим специальным интересом, они могут солгать и сказать, что они плохо себя чувствуют или что у них назначена встреча.
  13. Многие мужчины с синдромом Аспергера вступают в брак, но отношения сохраняются, только если оба партнёра готовы работать над проблемными областями.
  14. Многим мужчинам с синдромом Аспергера подходит стереотип «компьютерного гения».
  15. Многим мужчинам с синдромом Аспергера не удаётся вести светские разговоры. Они сосредотачиваются на интересующей их теме и говорят о ней бесконечно, но не могут в полной мере понять обмен репликами в общей беседе.
  16. Многие мужчины с синдромом Аспергера находят работу и обычно являются надёжными сотрудниками. Тем не менее, даже обладая такой же квалификацией, как «обычные» мужчины, они не могут столь же легко находить работу из-за дефицита социальных навыков.
  17. Сенсорные особенности означают, что мужчинам с синдромом Аспергера не нравятся такие вещи, как швы на одежде или бирки на рубашках. Возможны особенности слуха: такому мужчине может не нравятся громкий шум или определённая музыка. Помимо этого, толпа может сбивать с толку, и мужчины с синдромом Аспергера могут избегать всего перечисленного.
  18. Половые проблемы могут проявиться, если мужчина с синдромом Аспергера не получил адекватного полового воспитания в более раннем возрасте. В некоторых случаях он узнает о сексе, просматривая порнографию в Интернете. Если он попытается повторить подобные сцены со своей партнёршей, это может привести к сильному замешательству.
  19. Социальная активность может быть ограничена. Жена мужчины с синдромом Аспергера обычно формирует свой круг общения, в то время как он сам остаётся дома.
  20. Некоторые мужчины с синдромом Аспергера приходят к уединённому образу жизни, их начинают называть «отшельниками», «затворниками». Кажется, им так проще жить, и так они чувствуют себя спокойнее, чем когда они ежедневно сталкиваются со сложностями межличностных отношений.
  21. Некоторые мужчины с синдромом Аспергера предпочитают получить подтверждённый диагноз, в то время как другие предпочли бы вести такой же образ жизни, как и ранее. Тем не менее, некоторые отрицают возможность наличия у них синдромом Аспергера и обижаются, когда кто-то затрагивает этот вопрос.
  22. Некоторые мужчины с синдромом Аспергера со временем начинают постоянно занимать оборонительную позицию, им сложно противостоять или обсуждать что-то с ними. Часто это результат травли и изоляции со стороны сверстников в более младшем возрасте.
  23. Командная работа может создать проблемы. Мужчина с синдромом Аспергера работает лучше, если у него свой офис без шума и отвлекающего социального взаимодействия.
  24. Ухаживая за девушкой, мужчина с синдромом Аспергера производит впечатление тихого и сдержанного. В браке эти качества могут стать поводом для разногласий, потому что его супруга будет разочарована его недостаточной общительностью.

Помимо сказанного, у некоторых мужчин с СА бывают следующие черты:

  • Часто находятся «в своём мире».
  • Внимание узко сконцентрировано на его интересах.
  • Возможно, страдают от обсессий.
  • Очень озабочены своими планами.
  • Могут очень критично относиться и к себе, и к окружающим.
  • Очень недовольны, когда окружающие просят у них уточнения или некоторого сочувствия.
  • Занимаются какими-нибудь делами (иногда оторванными от реальности) часами без перерыва.
  • Могут надоедать друзьям просьбами подтвердить, что они «нормальные».
  • Часто могут быть физически и эмоционально отдалёнными.
  • Могут часами сидеть в библиотеке, занимаясь своим специальным интересом.
  • Собирают предметы.
  • Желают дружбы и социальных контактов, но с трудом устанавливают и поддерживают их.
  • Сложности с пониманием чувств окружающих.
  • Не всегда сразу узнают людей в лицо (даже некоторых членов семьи).
  • Считают эмоции запутанными и неудобными.
  • Большие сложности со светскими разговорами и пустой болтовнёй.
  • Имеют сильное желание что-то сообщить, из-за чего могут показаться непонятливыми или обидеть.
  • Плотное увлечение одним-двумя предметами.
  • Временами недостаток эмпатии.
  • Недостаточный интерес к другим людям.
  • Предпочтения могут быть очень жёсткими.
  • Ограниченные интересы.
  • Бывают неуклюжими, имеют плохую координацию движений.
  • Чувствуют угнетение от потребности их партнёра в общении.
  • Могут иметь «каменное», невыразительное лицо большую часть времени.
  • Испытывают трудности с тем, чтобы сказать «Я люблю тебя» и продемонстрировать физическую привязанность.
  • Испытывают большую потребности уйти и остаться в одиночестве.
  • Эксцентричные люди.
  • Иногда испытывают идиосинкразическую привязанность к неживым объектам.
  • Трудности с выполнением учебной программы несмотря на высокий уровень интеллекта.
  • Возможно, особо не стараются сохранить дружбу.
  • «Зависают» в социальных ситуациях.
  • Проблемы в невербальном общении (например, сложности с восприятием языка тела, выражения лица и тона голоса).
  • Им часто кажется, что их партнёры неблагодарные и раздражительные, когда они жалуются (например, «ты ко мне безразличен» или «ты меня никогда не слушаешь»).
  • Часто принимают слова на свой счёт.
  • Озабочены своими планами.
  • Повторяющаяся рутина, ритуалы.
  • Негибкое социальное поведение из-за неспособности автоматически адаптироваться к изменениям в социальных ситуациях.
  • Чувствительность к консистенции продуктов.
  • Однозадачность.
  • Своеобразие языка и речи или задержка развития речи в раннем возрасте.
  • Сильная чувствительность к звуку, прикосновению, вкусу, взгляду и запаху.
  • Озабоченность необычными проблемами.
  • Используют повторение слов (например, могут повторить то, что Вы только что сказали).

Информация в статье ни в коем случае не предназначена для того, чтобы заставить отказаться от отношений с мужчиной с синдромом Аспергера. Как сказано выше, все эти черты — это составляющие расстройства. Мужчины с синдромом Аспергера часто изо всех сил стараются показать себя лучше в отношениях. Но к сожалению, слишком часто их «нейротипичные» (то есть не имеющие синдром Аспергера) жёны смотрят на эти особенности как на «недостатки, которые можно исправить, постаравшись чуть больше» и в итоге чувствуют себя недооцененными, нелюбимыми и обиженными (что на самом деле является отрицательной стороной синдрома Аспергера для мужчин).

Перевод текста «The Downside of Asperger’s for Men».

источник http://aspergers.ru/node/245

Первый раз, когда они уснули, крепко обнявшись на его тонком матрасе, Джек Робинсон, американец 19 лет, который с самого раннего детства считал себя «не таким как остальные люди», смотрел на Кирстен Линдсмит с неприкрытой нежностью.

Она была первой девушкой в его жизни, задававшей вопросы о его навязчивых интересах – химии, либертарианской политике и маленьком беспилотном самолете, который он собирал на кухне. Как будто ей действительно это интересно. Джек, у которого есть форма аутизма, которая называется синдром Аспергера, сразу заметил сходство их разумов. А еще, думал он, Кирстен такая красивая.

Пока они только обнимались. Джек бросил школу, не закончив старшие классы, но он был настоящим экспертом по органической химии, он продолжал ходить на дополнительные занятия и надеялся достигнуть большего. Однако когда она улыбнулась ему на следующее утро и потянулась своими губами к его губам, он тут же отвернулся. «Мне не нравится целоваться», — объяснил он.

Кирстен, 18-летняя первокурсница колледжа, отстранилась. Если он и понимал ее разочарование, он не подавал вида.

В тот день осенью 2009 года Кирстен еще не понимала, что такой умный и красноречивый парень как Джек может быть просто неспособен понимать, что сейчас чувствует другой человек, или предвидеть воздействие своих слов. И только позднее она задумалась о своих собственных проблемах, преследовавших ее всю жизнь – травля со стороны других учеников в школе, злость и недовольство учителей, нервные срывы и истерики, во время которых она полностью теряла контроль над собой. Все эти трудности были следствием того, что и она сама принадлежит к спектру аутизма.

Впрочем, необычная прямолинейность Джека была для нее в радость. Да, он не говорил того, что ей хотелось услышать, но ведь она могла быть полностью уверена, что он действительно думает то, что говорит. Когда он провожал ее до общежития в то утро, она постоянно думала о его электронном письме с детальной хронологией их коротких отношений. «Это и есть любовь, Кирстен?» — спрашивал он.

С середины 1990-х годов было признано, что группа людей с социальными нарушениями, но в целом нормальным интеллектом и речевым развитием – это «родственники» невербальных детей-аутистов. Поскольку им сложно понять, что чувствуют другие люди (иногда эту особенность называют «социальной слепотой»), часто считается, что люди с подобными аутистическими расстройствами в принципе неспособны поддерживать интимные отношения и не заинтересованы в них. Родители и учителя часто концентрируются на том, чтобы помочь таким детям в учебе и дружбе, а в последнее время и в трудоустройстве.

Однако по мере взросления таких детей появилось первое поколение людей с диагнозом «синдром Аспергера», которое стремится к тому же, что и их не аутичные ровесники. Они хотят любить и быть любимыми.

Общественное признание того, что их социальные трудности имеют неврологическую причину, улучшили их перспективы на любовном фронте. Теперь они могут объяснить свое поведение, которое раньше просто считали грубостью или скверным характером. Появляется все больше веб-сайтов и форумов для, как они сами себя называют, «аспи» и «аспергианцев», где предлагаются советы для свиданий или даже функционируют службы знакомств. Во время психотерапии и занятий по социальным навыкам они учились тому, что позволит им устроиться на работу, но теперь эти знания нужны им для куда более тонких социальных реалий – поиска интимной близости.

Несколько месяцев прошли с тех пор как Джек и Кирстен провели ту ночь вместе, и они показывают, как трудно людям с социальной слепотой найти взаимопонимание. Впрочем, это так и не удается многим парам без аутизма. Тем не менее, склонность полностью концентрироваться на каком-то одном интересе, которая обычно считается недостатком аутичных людей, позволила этой паре не сдаваться и продолжать свои попытки наладить отношения.

Встреча

Кирстен познакомилась с Джеком осенью 2008 года. Парень, с которым она тогда встречалась, встал из-за стола в кофейне города Амхерст, штат Массачусетс, чтобы поприветствовать друга – молодого человека, который был одет в несоответствующий возрасту костюм, болтавшийся на его тощей фигуре.

Как оказалось, Джек направлялся в суд. Вот уже несколько лет он упорно изучал химию, изготавливал взрывчатку и устраивал взрывы в лесу в качестве эксперимента. Он надеялся получить патент на изобретение, но вместо этого его арестовали офицеры Департамента по алкоголю, табаку, огнестрельному оружию и взрывчатым веществам, обвинив его в нескольких эпизодах предумышленных взрывов.

Следующей весной с него снимут все обвинения, а директор студенческой программы химии в Университете Массачусетса предложит ему место – он был впечатлен газетной заметкой о домашней химической лаборатории Джека. Парнем Кирстен был тогда популярный молодой человек из старшей школы Амхерста. Он предложил выступить свидетелем, который даст характеристику своему бывшему однокласснику, и они начали много времени проводить втроем.

Парень сказал Кирстен, что у Джека синдром Аспергера – это из-за своего состояния он не мог осознать, что взрывы, которые он снимал на видео и вывешивал на YouTube, привлекут внимание правоохранительных органов. Ему и в голову не приходило, что кто-то может заподозрить его в чем-то кроме страсти к химическим экспериментам.

Неизвестно, обратила ли Кирстен внимание на странную осанку и неуклюжесть Джека, его необычно формальную речь и то, как он избегает смотреть в глаза другим людям, но она отметила тот факт, что синдром Аспергера наследуется. Отец Джека – Джон Элдер Робинсон, автор бестселлера 2007 «Смотри мне в глаза». Это автобиографическая книга о том, как у Робинсона диагностировали синдром Аспергера в возрасте 39 лет.

Кирстен и ее парень прочитали, что характерная черта синдрома Аспергера – необычно интенсивные интересы. Например, Робинсон старший описывает в своей книге, что он смог основать очень успешный бизнес по обслуживанию дорогих машин благодаря своей страсти к лэндроверам. Кирстен шутила на этот счет со своим парнем: «У меня Аспергерс насчет МакДональдса». Однако Джек был не по наслышке знаком и с более мрачными аспектами книги, например, с отчаянием, которое чувствовал его отец в молодости, когда видел счастливые пары вокруг, не говоря уже о проблемном браке с матерью Джека, который закончился разводом.

«Все молодые аспергианцы хотят знать, как успешно ходить на свидания», — сказал как-то Джон Робинсон своему сыну после лекций о синдроме Аспергера, на которые его приглашают. И когда первая девушка Джека порвала с ним через несколько месяцев, он начал задаваться тем же вопросом.

Первые два парня Кирстен тоже ее бросили, а нынешний парень был ее полной противоположностью – обаятельный экстраверт с горящими глазами, который просто расцветал при встрече с новыми людьми. Однако когда она призналась, что завидует его легкости в общении, он взял на себя функцию ее социального тренера.

Он считал, что из-за многих лет социального остракизма, она стала человеком, который пытается угодить всем и вся. «Люди будут использовать тебя, если продолжишь так себя вести, — предупреждал он. – Берегись, а то об тебя всю жизнь будут ноги вытирать».

Он обратил внимание на то, что она говорит монотонным голосом, и убеждал ее стать более экспрессивной. Когда она начинала невольно трясти руками, он хватал ее за руки и сдерживал. Он давал ей советы по гигиене. («Нельзя так делать», — прямо сказал он, когда она поднимала руками еду, которую уронила на стол в фаст-фуде и ела). Он незаметно толкал ее локтем под бок, когда она бесконечно рассказывала о физиологии животных человеку, с которым только что познакомилась. «Если люди отворачиваются, — твердил он, — значит им это не интересно».

А иногда он просто огорчался в ответ на то, что считал ее грубостью. «Я просто поверить не могу, что ты это сделала», — фыркал он, когда его мать спросила у Кирстен как ее дела, а та даже не ответила.

В большинстве случаев Кирстен соглашалась выслушивать его поучения, которые он всегда сопровождал проявлениями нежности. «Я люблю эту девушку!» — восклицал ее парень, обнимаясь с ней на диване в доме своей матери.

В возрасте 11 лет у Кирстен диагностировали синдром дефицита внимания и гиперактивности, а слова «аутизм» она даже не слышала. Они были уверены – ей просто нужно побольше стараться, и она станет такой же социально адаптированной, как и он.

Но ее все чаще бесили его постоянные инструкции, его неизменное, невидимое требование подчиняться ему. Она впадала в отчаяние от мысли о том, что никогда так и не выполнит его главное требование – делиться с ним своими сокровенными чувствами.

«Просто не надо цензурировать себя», — сказал он ей однажды ночью, лежа рядом с ней на кровати.

«У меня в голове словно голубой экран смерти, — говорила она, сравнивая свою неспособность выражать эмоции словами с полетевшим компьютером. – Там просто нет никаких слов».

«Ну ты же не робот, — настаивал он, думая, что утешает ее. – Я знаю, что ты можешь это сделать. Ты же человек».

Но Кирстен понимала, что она не тот человек, который ему нужен.

После бесконечных попыток предыдущего парня залезть к ней в душу, страсть Джека к точным фактам стала для нее большим облегчением. Например, он любил рассуждать о том, как далеко он может посветить своей зеленой лазерной указкой на территории Массачусетского университета. Ей нравилось и то, что он словно и не пытается вписаться. Несмотря на то, что она горячо поддерживала президента Обаму, она восхищалась наклейкой против Обамы на бампере машины Джека. Ведь Амхерст — город с преимущественно левыми взглядами, и такая наклейка неизбежно вызывала гневные гудки машин, хотя однажды он избежал штрафа именно благодаря ей.

Возможно, Джеку было трудно понимать выражения лица и язык тела Кирстен, но он сразу решил, что ее улыбка идеальна. На своем лаптопе он показывал ей эпизоды своего любимого сериала «Во все тяжкие» про учителя химии, который становится производителем наркотиков. А по вечерам он защищал свои либертарианские взгляды перед парнем Кирстен, либеральным демократом, и часто чувствовал разочарование, когда она слишком рано шла спать.

Однажды осенью 2009 года он спросил ее, может ли она встретиться с ним на перемене в университете, где она была первокурсницей, а он изучал химию, чтобы получить степень. Они говорили про свое детство Амхерсте, где они оба были социальными изгоями даже в школе полной «ботаников» — отпрысков местных ученых. Джек учился из рук вон плохо, поскольку все свободное время он читал веб-сайты о химии вместо того, чтобы делать уроки. А один учитель сказал матери Кирстен, которая работала администратором в университете, что ее дочь – «идеальный кандидат для домашнего обучения».

Кирстен долго и подробно рассказывала Джеку о своей мечте стать патологоанатомом. В ответ он рассказал (не менее долго и подробно) о химии, своей страсти к взрывчатым веществам и разработкам новых медицинских препаратов. Они ходили кругами по территории университета, а она лишь иногда спрашивала «А это что?» или «А зачем?» Джек привык, что его рассказы о химии терпят с фальшивой вежливостью (или таращатся как на зверя в зоопарке), и он постоянно уточнял, действительно ли ей интересны его подробные ответы.

Кирстен заметила, что Джек кусал свои губы. Он объяснил, что у него появилась эта привычка, потому что он никогда не знает, какое придать выражение своему лицу, чтобы отразить свои эмоции. Джек заметил, что Кирстен хрустит пальцами. Позднее она рассказала, что это ее публичная версия для махания кистями рук. Это типичное поведение аутистов для снятия напряжения, и Кирстен практиковала его только в одиночестве.

Если вам трудно заметить невербальные сигналы, то и трудно понять, взаимно ли ваше влечение. Кирстен впоследствии призналась, что она выслеживала Джека на Facebook, но он там почти ничего не писал. Во время одного телефонного разговора Джек спрашивал себя: «Она что, флиртует со мной?» Но он ни в чем не мог быть уверен.

Джек так и не научился скрывать свои чувства, так что он просто рассказал о них Кристен в длинном электронном письме. А потом парень Кирстен начал уговаривать ее рассказать ему, что происходит, и она, рыдая, во всем призналась. Она ничего не могла толком объяснить. Она знала только одно – она нашла свою вторую половинку.

Тернистый путь

С самого начала физическая сторона их отношений зависела от особенностей их мозга, который обрабатывает сенсорную информацию необычным образом. Как и у многих людей с аутизмом у них была повышенная чувствительность к некоторым видам прикосновений или ткани, причем их комбинации этих ощущений не совпадали друг с другом.

Джек отпрянул, когда Кирстен попыталась помассировать ему спину, при этом он с силой оттолкнул ее руки.

«Погладь меня», — он попытался показать ей, слегка коснувшись пальцами ее кожи. Но Кирстен не переносит легкие прикосновения, она съежилась от его ласки.

«Только сильное давление», — для иллюстрации она обняла себя.

Он пытался целовать ее, но это не доставляло ей радости – его отвращение было очевидным. Для него поцелуи были просто трением одного лица о другое. Он также был не в восторге от прикосновений к влажным ладоням, неприятные ощущения доминировали каждый раз, когда они пытались держаться за руки.

«Извини», — беспомощно отвечал он.

Они нашли способы договариваться о сексе, но ни один из них не был совершенным. Они продолжали попытки.

Для Кирстен главным было не это, а тот комфорт в отношениях, который она ощущала впервые в жизни. Она была уверена, что даже если она сделает что-то неправильное, Джек ее не бросит. Однажды она долго болтала об анатомии кровеносной системы со своей соседкой, и Джек заметил: «Мэтсон умирала от скуки». Но в его словах не было осуждения, он просто был горд, что сумел это заметить. «Это поэтому она зевала?» — рассмеялась Кирстен.

Она переехала из общежития в его квартиру. Несмотря на то, что ему была невыносима ее привычка никогда ничего не выбрасывать, он не жаловался, когда она украсила его пустую гостиную пластиковым апельсином, поездами на магнитах и картонной фигурой Росомахи в полный рост, которую она спасла со свалки. И когда он с ходу отверг ее предположение, что с кошкой квартира станет уютнее, она не пыталась его переубедить.

Ей нравились его большие руки, их длинные изящные пальцы и широкие костяшки. Она была уверена, что это самый интересный человек из тех, кого она встречала.

«Ты очень симпатичная», — часто говорил он ей, когда отрывался от компьютера на кухонном столу, чтобы посмотреть на ее высокую и стройную фигуру, на ее огромные глаза под темными прядями волос.

Со своей стороны Джек был в восторге от того, что Кирстен не предъявляла к ему тех социальных требований, которые вызывали у него постоянную тревожность в отношениях с подружкой в школе.

Однажды он извинился, что не купил Кирстен подарок на Рождество, потому что так и не смог придумать, что ей может понравиться.

«Это не важно, — пожала она плечами. – В следующий раз я скажу тебе, что купить».

Она смирилась, что он не терпит публичных проявлений чувств, но когда они оставались наедине, она продолжала требовать большего. Когда он объяснил, что отсутствие знаков внимания – простая забывчивость, а не бесчувственность с его стороны, она придумала собственную стратегию, чтобы ему помочь.

«Когда я кладу руку тебе на ногу, — объяснила она, — ты кладешь руку мне на спину».

Однако когда они не смогли понять, а потом утешить друг друга, разногласия переросли в серьезный конфликт, который чуть не положил конец их отношениям. Возможно, это началось тогда, когда Кирстен вернулась домой после занятий и попросила Джека обнять ее, или все дело было в том случае, когда ему показалось, что она на него злится.

«Чем больше мы спорим, тем хуже все становится», — с отчаянием воскликнул Джек однажды.

Однажды вечером Кирстен готовила ужин, а он заглянул в сковородку, где она помешивала овощи, и заметил, что ей нужно нарезать цветную капусту.

«Слишком большие куски, — сказал он. – Не прожарятся».

«Лучше пусть не прожарятся, чем будут разваливаться», — настаивала она.

«Нет, — отвечал он, — ты делаешь это неправильно».

В конце концов, Кирстен расплакалась и убежала в гостиную.

«Я хочу, — сказала она, когда они попытались проанализировать свои все более частые стычки, — чтобы меня обнимали, укачивали и утешали».

Однако Джек, считая, что его несправедливо обвинили, не мог заставить себя к ней прикоснуться. Для того чтобы успокоиться, ему нужно было побыть одному.

Однажды он попытался выполнить ее просьбу – неловко приобнял ее, сделал то, что было для него противоестественно. Однако это лишь вызвало новые слезы, и больше он не пытался.

Вместо этого он стоял неподалеку. «Перестань плакать», — говорил он, наматывая круги по маленькой квартире и возвращаясь к ней.

В такие минуты он не позволял себе отвлекаться, даже не читал статьи о химии в Википедии и не пересматривал «Во все тяжкие».

Диагноз

Пытаясь найти советы о том, как исправить новые отношения, Кирстен начала изучать веб-сайты про аутизм, например, WrongPlanet.net, где каждый день публикуются сотни сообщений, в том числе «Холостяки со странностями» или «Аспи труднее поддерживать отношения?»

В библиотеке она корпела над руководствами про аутизм, но в них редко встречалась информация о романтических отношениях, не говоря уже про секс. Однако когда она читала о симптомах расстройства, она узнавала их. И дело было не только в Джеке.

Когда она читала, что людям с аутизмом трудно различать выражения лиц, она вспомнила, как в возрасте 5 лет ее дразнила подруга, с которой они рисовали «злых привидений». Подруга нарисовала привидение с зигзагом вместо губ и нахмуренными бровями. Кирстен не знала, как изобразить злость, она нарисовала привидение без выражения на лице и облачко над его головой с надписью «Рррр».

В главе про повторяющееся поведение и «раздробленное» мышление аутистов, она нашла описание собственных трудностей, когда она не могла «переключиться» с негативных эмоций. Кристин прочитала, что многие дети ее поколения, у которых был синдром Аспергера, получали неверные диагнозы, например, СДВГ, потому что аутизм был более стигматизированным расстройством. Далее в книге говорилось, что синдром Аспергера часто игнорируется у девочек, потому что к их застенчивости относятся терпимо, и часто у таких девочек находятся подруги-«наседки», которые не дают им оказаться в социальной изоляции. Именно это и произошло с Кирстен.

А потом еще общая особенность аутизма – концентрация на одной детали вместо картины в целом, которая проходила красной нитью через все их чуть ли не ежечасные ссоры с Джеком по мелочам. Например, однажды они попытались вспомнить, что произошло в одном отеле, но застопорились на том, как описать его размер.

«Отель был на несколько миль в ширину, — начала Кирстен, — и…»

«Не было там никаких «миль», — перебил Джек. – Максимум акр, но никак не миля, я точно говорю».

«Не думаю, что ты можешь знать точно», — парировала она… и пошло поехало.

Эти ссоры, которые Джек называл «аспи-разборками», не были такими серьезными, как в тот раз, когда он не мог понять, что ей нужно утешение, а она не могла смириться с его неспособностью утешить.

Однако они случались так часто, что изматывали их обоих. Именно похожие ссоры Джека с его отцом вынудили Джона Робинсона отправить его психотерапевту, который диагностировал у него синдром Аспергера в возрасте 15 лет.

Диагноз не означает готового рецепта, Кирстен это понимала. Препараты, которые назначают при аутизме, лечат только его побочные эффекты, например, депрессию и тревожность, и она уже и так принимала лекарство против СДВГ. Диагноз мог позволить ей получить больше времени на выполнение заданий в колледже, где она чувствовала постоянную усталость от социального взаимодействия и плохо справлялась с задачами, которые должны были даваться ей с легкостью. Однако в первую очередь ей хотелось получить объяснение той неловкости, которая мучила ее всю жизнь.

Она нашла ответ осенью 2010 года, после шести часов целой батареи тестов и заданий, а также беседы с психологом. В официальном заключении говорилось: «Недостаточное осознание собственного влияния» и «Сниженное выражение повседневных социальных навыков». После того как она вышла из кабинета, врач дописал: «Не попрощалась и ничего не сказала, уходя».

Она знала, что многие люди с таким же диагнозом страдали от более серьезных проблем, чем у нее. На форумах в Интернете она встретила многих скептиков, которые считали, что синдром Аспергера – это просто попытка оправдать свою грубость, а то и хуже – патологизация совершенно нормального поведения и отвлечение внимания от тех, кому действительно нужна помощь. Она подозревала, что ее бывший парень именно так воспринял ее новый диагноз.

Но Кирстен чувствовала огромное облегчение, получив официальное признание и став частью целого сообщества. Она изменила свой профиль на WrongPlanet.net с «без диагноза» на «синдром Аспергера», и она убедила свою мать платить психотерапевту, который специализировался на лечении людей в спектре аутизма.

Однажды, зайдя в библиотеку между уроками, она прочитала первые главы книги «Думая картинками» — автобиографии Темпл Грандин, специалиста по животным, чья жизнь не так давно легла в основу художественного фильма телеканала HBO. Кирстен тоже всегда думала именно картинками.

Доктор Грандин считает, что людям с аутизмом проще представить себя на месте животного, чем другого человека, так как животные тоже руководствуются сенсорными ощущениями и визуальным мышлением. Неожиданно Кирстен начала мечтать о простой жизни и чувствах маленького пушистого зверя. Надо все-таки поговорить с Джеком о кошке, думала она, закрывая книгу.

Нервный срыв

Диагноз Кирстен еще больше сблизил ее с Джеком. Алекс Планк, создатель веб-сайта WrongPlanet, у которого тоже диагностирован синдром Аспергера пригласил Джека участвовать в создании выпусков «Разговоров об аутизме» — видео-интервью с экспертами по аутизму.

Теперь Кирстен присоединилась к ним, они вместе путешествовали на научные конференции, Алекс рассказывал о своих собственных успехах и неудачах на романтической почве. Похожие истории были у многих посетителей его веб-сайта, и это позволило им по-новому осознать свои собственные драмы. «Мне нетрудно взять у девушки номер телефона, — сказал им Алекс. – Я умею быть привлекательным. Однако этого недостаточно».

Но все равно Кирстен мечтала о большей физической близости с Джеком, и с этим было трудно справиться. Однажды во время встречи родственников в доме его отца, она увидела как мистер Робинсон обнял женщину, с которой он встречался и на которой хотел жениться. Она с горечью подумала, что это больше, чем Джек делает, когда вокруг никого нет.

Джек спорил – если бы она не донимала его, он бы поступал так чаще. Разве она не понимает, что если он начнет считать это «долгом», то его действия по определению будут фальшью?

Однако даже когда у них появилась возможность встречаться с другими людьми, они ею не воспользовались. Прошлой весной один студент сел рядом с Кирстен на занятиях на занятии по антропологии и передал ей рисунок, который он рисовал на лекции. Она подыгрывала ему, но когда он спросил: «У тебя есть парень?» Она ответила: «Да», и этим все и кончилось. И когда сотрудница лаборатории пригласила Джека пообедать вместе, он не проявил никакого интереса.

Однажды Джека и Кирстен, который стали мини-знаменитостями Интернета, пригласили выступить в одной школе и рассказать про аутизм. Учителя спросили их: «А вы не думали начать встречаться друг с другом?»

«Мы такие платонические, — жаловалась Кирстен, — что они даже ничего не заподозрили».

Она была не единственной, кому не хватало ласки. «Почему ты Тибальта гладишь чаще меня?» Речь шла о собаке ее матери, которую назвали в честь персонажа Шекспира.

Однако о кошке, о которой она вспоминала время от времени с прошлой весны, и речи быть не могло. Джек сказал ей, что у него аллергия. К тому же квартира и так слишком маленькая. Для него было очевидно, что в ее предложении нет никакого смысла.

Но ведь Джек вырос в доме с кошкой, возражала Кирстен. У него не может быть такой уж сильной аллергии. Она сама будет покупать ему лекарства. Если он не хочет обниматься с ней, когда ей грустно, она хотя бы будет брать на руки кошку. Для нее это тоже было очевидным.
«Не хочу больше об этом говорить», — сказал ей Джэк.

Нервный срыв не был неожиданностью для них обоих. На этот раз ее трясло, она рыдала в кресле в гостиной, он растянулся на диване рядом с ней.

«Ступай в комнату, — сказала она, — тебе не обязательно быть здесь». Однако он никуда не ушел.

Подходы психотерапии

Джек и Кирстен считали аутизм частью своей сущностью, объединившим их фундаментом. Но в течение того лета Джек увлекся идеей создания препарата, вызывающего эмпатию. По вечерам он больше не управлял виртуальной экономикой в онлайновой игре, в которую он часто играл перед сном вместе с Кирстен, он читал все, что только смог найти, про гормон окситоцин, который связан с доверием и социальным взаимодействием.

Одно маленькое исследование позволило предположить, что можно временно облегчить некоторые социальные трудности, связанные с синдромом Аспергера, если вдыхать назальный спрей с окситоцином. Это исследование привлекло огромное внимание в СМИ.

Однако Джека больше интересовали возможности препарата, который работает так же, как и антидепрессанты последнего поколения – ингибиторы обратного захвата серотонина. Их эффект мог бы продлиться гораздо дольше, чем действие спрея.

«Я уверен, что над этим уже работают, — сказал он Кирстен, демонстрируя маленькую заметку в Википедии, которую он отыскал. – Однако пока никто ничего не опубликовал, насколько я понял».

С горящими глазами он объяснял, почему такое химическое решение может сработать, а почему может и не иметь результата. Затем он сделал паузу. «Интересно, если я буду это принимать, смогу ли я лучше проявлять свои чувства», — сказал он.

«Интересно, — ответила она, — как это подействует на меня».

Они оба участвовали в клинических испытаниях нового лечения в гарвардской медицинской школе. Отец Джека считал, что ранние исследования одной процедуры, которая посылала электрические сигналы в мозг, помогли ему ненадолго лучше понимать других людей. Однако молодые люди не заметили никаких подобных эффектов.

Тем временем Кирстен упорно работала вместе со своим психотерапевтам, чтобы найти стратегии, которые помогут ей быстрее успокаиваться. Когда на нее нападала хандра, она, по совету психотерапевта, представляла перед глазами Сумеречную Искорку – неловкого интеллектуала из детского мультфильма «Мой маленький пони», чьи энциклопедические познания и рассеянность всегда могли ее рассмешить. Она также составляла список «мрачных мыслей», стараясь преодолевать их, когда они приходили ей в голову. Например, мысль о том, что Джек сердится на нее, когда он просто произнес нейтральное предложение.

«Мне кажется, это помогает», — заметил ее парень.

Но Кирстен продолжала считать, что кошка поможет больше. В течение последних недель она то и дело показывала Джеку фотографии очаровательных котят, сопровождая их охами и ахами. Но тем вечером она не говорила о кошке. Вместо этого она спросила, ляжет ли он рядом с ней вместо того, чтобы играть в компьютер.

«Ты меня погладишь, если я лягу?» — спросил он.

Она согласилась.

Сдача позиций

Незадолго до Дня благодарения Джек начал подумывать о том, чтобы позволить Кирстен завести кошку. Может быть, ему нужно пока держать свою идею в тайне, и сделать ей сюрприз на Рождество? Он не был уверен в том, как лучше поступить.

Однако Кирстен взяла дело в свои руки и заехала в приют для животных, чтобы выбрать гипоаллергенную кошку.

Гипоаллергенных кошек не бывает – таков был ее вердикт по возвращению, правда, сотрудницы приюта заверили ее, что кошки женского пола вызывают меньше аллергии.

«Тогда забудь об этом», — рассеянно ответил Джек. Он не считал, что делает решающее заявление. Однако на глаза Кирстен навернулись слезы, и она применила одну из стратегий, разработанных с психотерапевтом – уехала из дома вместо того, чтобы плакать в углу.

Джек позвонил ей на сотовый как только она выехала с их улицы. «Куда это ты? – спросил он. – Ты меня бросаешь?»

Какое-то время она просто молчала, но потом с трудом произнесла: «Нет». Она просто едет в Амхерст, надеется повидаться с подругой.

Оставшись в одиночестве, он ходил туда-сюда по квартире, приложив телефонную трубку к уху.

«Кирстен, — сказал он. – Просто вернись. Мы заведем кошку».

У него было только одно условие: кошка должна уметь ловить луч лазерной указки.

Советчики по свиданиям

Ранее в этом месяце, еще до поездки в приют для животных, Кирстен и Джек обращались к группе молодых людей с аутизмом в Центре Кинней по образованию и поддержке при аутизме в Филадельфии. Они отвечали на их вопросы, в то время как отец Джека говорил с их родителями в соседней аудитории. «Вы когда-нибудь думали, что останетесь совсем одни?» — спросил один подросток.

Кирстен ответила первой: «Я думала, что я всегда буду одна. Дети, которые дразнили меня, всегда говорили, что я такая страшная, что умру в одиночестве».

Ее совет насчет свиданий: «Все сводится к тому, как вы одеваетесь. Оказалось, что люди не флиртуют со мной, если я надеваю широкие брюки и футболки с радугой».

Наступила очередь Джека: «Я думаю, что мне скорее повезло. Я уверен, что если бы я не встречался с Кирстен, то мне было бы трудно найти достойную девушку».

Мать одного из подростков заглянула в комнату и подняла руку. «Как вы видите будущее ваших отношений? – спросила она. – Не то, чтобы я на вас давила, конечно».

Кирстен посмотрела на Джека: «Ты первый».

«Я вижу, что наши отношения будут продолжаться в обозримом будущем», — сказал Джек.

Один из подростков начал насвистывать свадебный марш.

«То есть вы говорите, что есть надежда на продолжительные отношения», — не отступала мать.

Кирстен оглядела комнату. Подошли еще несколько взрослых.

«Родители все время спрашивают: «Кто захочет вступить в брак с моим ребенком? Он ведь такой странный», — сказала она. – Другой странный человек захочет, вот кто».

Кошка

На следующее утро Кирстен приснился кошмар: они опоздали заехать за кошкой, и она не могла найти Джека. Она ехала на мотоцикле с неправильно расположенными педалями, и никак не могла найти приют для животных.

В реальности им как раз хватило времени, чтобы приехать в приют до закрытия, после завтрака и покупки лазерной указки с неярким красным лучом для тестирования претенденток. В машине Кирстен заметила мигающую букву «Е», когда они подъезжали к заправке.

Кирстен: Ой, нам нужен бензин. Хочешь заехать в 7-Eleven?

Джек: Нет, заедем на обратном пути.

Кирстен: Почему у тебя нет стресса от мигания этой штуки?

Джек: Я не боюсь жидкокристаллических надписей.

Кирстен: Ты знаешь, что я не об этом, ты ведь из-за всего беспокоишься.

Джек: У нас бензина хватит еще минимум на 20 миль.

Кирстен: Но нам же семь миль туда и семь миль обратно.

Джек: Нет, только три мили обратно.

Кирстен: Хочешь заехать в 7-Eleven?

Они оба вздохнули с облегчением, когда единственная котенок-девочка в приюте без колебаний набросилась на луч лазерной указки Джека в ее клетке. Впрочем, дома она тут же забилась под их старинную ванну.

Джек вытащил котенка и поднес малышку к зеркалу над раковиной. Кирстен погладила ее черный мех, трогая то спинку котенка, то его отражение.

«Ты смотришь на себя в зеркало? – спросил Джек у котенка. – Ты достаточно умная, чтобы себя узнать?»

Какое-то время они просто стояли рядом, ожидая ответа.

 

http://china-tcm.ru/content/lyubov-i-autizm-v-lyubvi-i-autizme-vse-sredstva-horoshi

Два года назад врачи диагностировали у Герхарда Годара (Gerhard Gaudard) синдром Аспергера. Самые простые проявления повседневной жизни, о которых здоровые люди просто не задумываются, являются для него серьезной проблемой. Специалист по IT-технологиям побеседовал с нашим порталом, раскрыв, заодно, и секрет своего счастливого брака.

38-летний компьютерщик работает в швейцарском отделении датской фирмы «Specialisterne», дающей работу людям, которые страдают от того или иного «расстройства аутистического спектра» («РАС»). Четыре раза в неделю Герхард Годар (Gerhard Gaudard) отправляется на поезде из предместья города Аарау на работу в Берн, а вечером возвращается к себе домой.

Он дружелюбен, обладает замечательным чувством юмора и готов открыто говорить о том, что означает для него необходимость каждый день жить с синдромом Аспергера. Свои мысли и открытия он регулярно публикует в личном интернет-блоге. На первый взгляд совершенно невозможно сказать, что этот человек страдает каким-либо заболеванием. Выдает его только неспособность смотреть собеседнику прямо в глаза.

swissinfo. ch: Как выглядит ваш рабочий день?

Герхард Годар: Я отвечаю за корректную реализацию намеченных проектов с тем, чтобы клиенты были довольны результатами. Кроме того, на мне еще и техническая поддержка – я обязан выявлять и устранять ошибки. Я пишу концепции проектов и веду переговоры с клиентами. Поверьте, восьми часов рабочего дня мне часто просто не хватает.

swissinfo. ch: Вы любите свою работу?

Г. Г.: Да, очень. Я осознаю, что в жизни вытянул счастливый билет. Представьте себе только – человеку с «синдромом Аспергера» удалось найти работу, на которой он, вместе с другими таким же, как он, людьми, трудится на пользу тех, кто имеет какой-либо вариант «РАС» – такое удается только один раз в жизни.

swissinfo. ch: В «нормальных» компаниях Вы проработали более 20-ти лет. Какой опыт Вы за это время накопили?

Г. Г.: Сообщение о том, что у меня синдром Аспергера, я получил два года назад. До этого я даже не подозревал, что со мной что-то может быть не так.

Моя жизнь протекала в целом совершенно нормально, иногда, правда, случались ситуации, когда я сначала действовал и только потом начинал думать и анализировать мои поступки.

Теперь-то мне понятно – я просто был объективно не в состоянии до конца понять мотивацию окружающих.

swissinfo. ch: Мы не ошибемся, если скажем, что диагноз полностью изменил Вашу жизнь?

Г. Г.: Еще бы! Я вынужден был начать совершенно новую жизнь. Я должен был понять, какую работу я могу выполнять, каким образом мне реорганизовать мою личную жизнь – короче, я должен был изменить буквально всё! Это была огромная задача!

swissinfo. ch: Какова самая серьезная проблема, с которой Вы сталкиваетесь в повседневной жизни?

Г. Г.: Таким, как мы, нужна, прежде всего, рутина: один день должен в точности повторять другой. Любые изменения в распорядке дня воспринимаются как жуткий кошмар. Вчера, например, мне пришлось выехать в Цюрих к одному клиенту.

Заказ я получил еще на прошлой неделе. И я четыре дня подряд размышлял над тем, как и когда я доберусь до Цюриха и как я должен беседовать с этим человеком.

Почему так долго – четыре дня? Потому что в заказе были произведены изменения, и у меня произошел «разрыв шаблона» и я должен был справиться с проблемой нарушения ранее созданной в моем сознании картины.

swissinfo. ch: Создается впечатление, что у Вас в офисе царит очень добрая и хорошая атмосфера? Вы согласны?

Г. Г.: Если Томас (Т. ван дер Стад, генеральный директор компании «Specialisterne Suisse» — прим. ред.) так говорит, то, значит, так оно и есть. Для меня не существует хорошей или какой-либо иной атмосферы. Я просто не знаю, что это такое. Я не могу ее увидеть или прочувствовать.

Передо мной возведен как бы мощный фильтр, который задерживает все эмоции и не дает им добраться до моего сознания. Кроме того, я не могу запоминать лица. И это очень напоминает настоящую слепоту. Поэтому на этот вопрос я Вам не могу ответить.

swissinfo. ch: Почему Вы начали вести блог в интернете?

Г. Г.: Очень просто! Получив диагноз, я стал прочесывать интернет в поисках соответствующих сайтов и форумов. Нужно ведь было просто узнать для начала, что такое синдром Аспергера. Потом я нашел один такой форум и зарегистрировался там, начал читать посты и общаться с другими участниками.

Потом однажды мне вдруг кто-то написал, что я, мол, полный идиот, и что я все понимаю неправильно и все такое… Это оказалась мать (одного больного парня), которая была «нейротипична», то есть нормальна. Я, честно говоря, здорово разозлился, потому что ведь этот форум был для людей с синдромом, а не для тех, у кого его нет.

Я стал размышлять над тем, какие в данной ситуации у меня есть возможности. И так я набрел на идею с блогом. Спасибо компании «Google» – начать вести блог оказалось гораздо проще, чем я предполагал.

У меня не было никаких концепций или планов. Я просто стал писать, получая порой по 3 500 «кликов» в день со всего света. Можно сказать, это небольшая, но самая настоящая история моего успеха.

swissinfo. ch: Ваши читатели, кто они? Тоже люди с «РАС»?

Г. Г.: Я бы сказал, что таких среди них половина. Некоторые пишут, мол, мой партнер тоже имеет синдром, и что мои статьи очень помогают понять, что к чему. Другие пишут, что, вот, «у меня синдром, и хорошо, что меня хоть кто-то теперь понимает, а то мне казалось, что я один на всей планете».

swissinfo. ch: У Вас есть хобби? Можно, наверное, предположить, что в кино, например, Вам ходить сложно, по той причине, что Вы не можете читать чувства других и реагировать на них…

Г. Г.: Кино – это как раз одно из самых моих больших увлечений! Я обожаю боевики в стиле «экшн». Еще мне нравится научная фантастика. Однако комедии, драмы, любовные истории – все то, что описывает реалии «нормального» мира – все они находятся за пределами моего понимания. Они для меня как иностранный язык, которым я не владею.

Я люблю читать литературу «нон-фикшн» и смотреть документальные фильмы. Я люблю музыку, вот уже десять лет я играю на электрогитаре. Мои кумиры – это «Iron Maiden». Это лучшая группа мира – да продлятся вечно ее дни!

swissinfo. ch: Аминь! Но вернемся к книгам! Вы являетесь страстным поклонником книг и чтения. Можете ли Вы представить себя в роли писателя?

Г. Г.: Конечно! Я давно уже планирую издать мой блог в книжном формате!

swissinfo. ch: Есть ли у Вас личные контакты с другими людьми с синдромом Аспергера?

Г. Г.: Нет. Я достаточно общаюсь с ними на работе. На моем этаже работают исключительно такие люди. В мою личную сферу я переносить все это не хотел бы. Впрочем, за исключением моей жены, я вообще не имею контактов с окружающими.

swissinfo. ch: Ваша супруга тоже имеет «РАС»?

Г. Г.: Нет. Но ей тоже пришлось перелопатить гору информации, прежде, чем она сказала мне: «Ок, у тебя этот самый синдром, и мне это совершенно безразлично. Я люблю тебя таким, какой ты есть. И если мне что-то покажется странным, я просто спрошу тебя».

Вот уже год как мы вместе. Однако секрет успеха заключается в том, что мы не живем совместно. Я все еще проживаю в Аарау, а она недалеко от Берна. До этого у меня 11 лет была подруга, и десять лет мы прожили под одной крышей. Потом я получил свой диагноз, и она съехала от меня, обосновав свое решение тем, что я, мол, никогда не смогу научиться вещам, для нее весьма важным.

Мне пришлось осознать и принять это. Своей нынешней супруге я сразу, в первый же день знакомства, сказал, что у меня синдром. И теперь у меня есть и работа моей мечты, и женщину моей мечты я тоже получил. И это дает мне возможность выстраивать почти идеальный баланс между работой и домом.

 

Томас Стивенс (Thomas Stephens), swissinfo.ch
Перевод с немецкого: Игорь Петров

http://www.swissinfo.ch/rus/detail/content.html?cid=36396292

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Наш проект

Instagram Feed

Something is wrong. Response takes too long or there is JS error. Press Ctrl+Shift+J or Cmd+Shift+J on a Mac.

Реклама

Интернет провайдер Укртелеком - интернет в Харькове подключить с Wi-fi в подарок | российский паспорт купить