родители

Профессия Фархада Артикбаева – инженер связи. Однако большую часть своего времени он посвящает детям, в частности воспитанию старшего сына. Сегодня мы беседуем с Фархадом о том, что значит растить ребенка с аутизмом.

Скажите, как вы справляетесь со сложностями при воспитании ребенка с аутизмом?

Очень важно поставить диагноз. Именно в раннем возрасте диагностика помогает скорректировать воспитание ребёнка и приспособить его к жизни в социуме. Очень трудно найти специалиста, который мог бы найти общий язык с такими особенными детьми. К сожалению, я таких не знаю. Очень часто родители проводят много времени в интернете для общения в группах помощи семьям, в которых воспитываются дети с аутизмом. Я общаюсь в интернете с родителми по всему миру, которые прошли этот нелёгкий путь. Выучился на дефектолога, прочитал массу книг. Каждый день учусь сам и прививаю жизненные навыки сыну. Я хочу, чтобы он жил в обществе уверенно.

 Как вы помогаете другим родителям, у которых дети с аутизмом?

У меня уже есть некоторый опыт, поэтому я стараюсь помочь родителям детей с аутизмом, которые не знают что делать. В Республиканском центре социальной адаптации детей открыли клуб «Ангелочек». Его цель – информировать родителей о новых методиках и показывать путь и, самое главное, поддержать их, показать, что они не одни. Мы проводим акции в поддержку детей с аутизмом. Чтобы отогнать плохие мысли, я придумываю маршруты и вывожу детей и родителей в общественные места. Я показываю, что не надо бояться общества или стесняться выходить к людям.

На Ваш взляд, как могут помочь семьям, которые воспитывают детей с аутизмом, окружающие их люди – медицинские работники, соседи, родственники, дети?

Часто родители не знают, куда вести ребёнка с аутизмом. Многие родители просто боятся идти в поликлинику, так как ребёнок с аутизмом боится скопления людей и им в прямом смысле больно стоять в очереди. Хочется, чтобы для детей с аутизмом и другими ментальными проблемами, были оборудованы специальные комнаты, где ребёнок может чувствовать себя спокойно и комфортно.

Важно, чтобы социальные работники чаще навещали семьи с такими детьми для оказания психологической поддержки. Иногда родителям нужно просто выговориться.

Хочется уважения и понимания со стороны окружающих. Если вы видите родителя, у которого ребёнок с аутизмом, помогите ему. Просто уступите свою очередь в больнице или  магазине, не убегайте с ребёнком из песочницы, когда приходит ребёнок с аутизмом, не осуждайте родителей за то что, у них особенная дочка или сын. Ребёнок с аутизмом может родиться в любой семье, родители не виноваты в этом. Просто поймите родителей и поддержите их.

Автор: ЮНИСЕФ

http://unicef.uz/ru/media-center/news-and-press-releases/2338?print=Y#sthash.ruAzfg1F.dpuf

Несколько советов от писательницы, семейного психотерапевта и мамы двух маленьких мальчиков с аутизмом

Автор: Кэти Рид / Katie Read
Источник: Autism Speaks
Я получала этот диагноз уже дважды. На основе личного опыта и того, о чем мне рассказывали в Интернете, я постаралась составить оптимальные советы для тех, кто хочет поддержать друзей в первые дни после диагноза (но опасается, как бы не сказать чего лишнего!).

Я все понимаю.

Ситуация неловкая и неудобная, и никто не знает, как лучше всего реагировать.

Вот несколько простых рекомендаций, с которых можно начать…

Что делать

Позвоните подруге. Спросите, как она себя чувствует. Дайте ей знать: если что, вам можно пожаловаться и порыдать в жилетку. Мы все боимся грузить людей своими проблемами. Если мы знаем, что есть тот, кто не против наших излияний, это уже большая поддержка.

Принесите с собой чашку кофе. Или домашнюю запеканку. Или бутылку вина. Или четырнадцать шоколадок. Я никогда не забуду, как моя подруга, едва услышав новости, зашла ко мне со стаканчиками из Старбакса. В тяжелые времена такие мелочи приобретают особое значение.

Продолжайте приглашать подругу делать то, чем вы обычно занимались вместе. Кино во вторник? Пригласите ее. Сходить с детьми в парк после школы? Пригласите ее. Не волнуйтесь, если подруга решит, что не «потянет» выход в свет, то сама откажется. Хуже всего в такой ситуации чувствовать, что тебя изолируют и отвергают, никуда не приглашая.full3161

Обращайтесь с ее ребенком так же, как и раньше. Если это ваш племянник, и у вас всегда было право делать ему замечания или следить за его поведением, то продолжайте это делать! Нам важно, чтобы у наших детей был обычный жизненный опыт с обычными людьми. Если подруга не попросит вас изменить что-то конкретное в поведении с ребенком, то держитесь как обычно.

Если можете предложить посидеть с ребенком, обязательно предложите. Вы даже не представляете, насколько разросся список дел у вашей подруги. Нужно звонить в государственные службы, образовательные учреждения, договариваться со специалистами, искать логопеда, физиотерапевта, эрготерапевта, координировать разные занятия, заполнять тонны документов, да и весь привычный уклад жизни придется перестраивать. И все это приходится делать, пока она до сих пор горюет, страдает от страха и растерянности, а также продолжает воспитывать, работать, готовить, убираться и жить своей жизнью. Даже если вы просто посидите с ребенком в одной комнате, пока ваша подруга обзванивает различные инстанции в другой, это уже поможет. Очень поможет.

Поймите, что ваша подруга переживает настоящую утрату. Я знаю, сейчас это табу говорить, что после диагноза родители горюют, но, если честно, так оно и есть. Представьте, что у вас были типичные мечты всех родителей — о том, как ребенок станет спортсменом, получит красный диплом, женится, подарит вам внуков. А теперь вам пришлось переключиться на страхи о том, сможет ли он когда-нибудь жить самостоятельно, будет ли когда-нибудь работать, сможет ли хотя бы говорить. Это ощущается как тяжелая утрата. Обращайтесь с подругой как с любым другим человеком, который переживает трудные времена.

Чего не надо делать

Не говорите банальности, чтобы ее утешить. «Все будет хорошо, что ни делается, все к лучшему, на все есть своя причина, если с этим кто и справится, то только ты». Такие фразы не заставляют нас почувствовать себя лучше. Вам становится лучше, когда вы их говорите, но нас они побуждают скрывать свои настоящие чувства, свои страхи и сильный стресс.

Не говорите: «Мне очень жаль». Честно говоря, меня эта фраза не беспокоит. Когда я слышу «Мне очень жаль», я предполагаю, что человеку жаль, что мне приходится переживать трудности, стресс и волноваться, вот и все. Однако я знаю многих родителей детей с аутизмом, которые понимают эту фразу иначе, и могут воспринять ее как оскорбление. Лучше не рисковать.

Не начинайте избегать вашу подругу под предлогом того, что ее лучше сейчас не беспокоить. Если предоставляете кому-то возможность побыть одному, не спрашивая, а хочет ли этого человек, то он обязательно будет чувствовать, что вы его отвергаете и изолируете. Возможность побыть одному нужна только при свободе выбора. Никто не хочет, чтобы эту возможность ему навязывали. Приглашайте подругу встретиться так же часто, как и раньше, просто если она не сможет принять приглашение, не принимайте это на свой счет.

Не прекращайте приводить своего ребенка туда, где будет ребенок с аутизмом. У вашего ребенка не будет задержки развития от того, что он проведет время с аутичным ребенком. Более того, с большой вероятностью ваш ребенок встретит аутичных сверстников в школе, так что лучше сразу начать его информировать (и практиковать свою местную инклюзию).

Не надо хвастаться с ложной скромностью своими нейротипичными детьми, а также сравнивать и жаловаться на них. «Я уверена, что он начнет говорить. Это совсем как тогда, когда мы думали, что Билли ни за что не победит на олимпиаде штата, а он победил!»

Нет. Даже не похоже.

Не надо думать, что где-то там есть прекрасное и сверкающее сообщество аутизма, которое примет вашу подругу с распростертыми объятиями и обеспечит ее активной социальной жизнью. Его нет. Это расстройство очень сильно изолирует семьи. Кроме того, даже если мы общаемся с другими родителями детей с аутизмом, этот спектр такой огромный, что наш опыт может очень сильно отличаться от их опыта. Некоторые счастливчики находят пару прекрасных друзей в схожей ситуации, но сразу после диагноза нам больше всего нужны наши старые друзья.

А теперь позвоните своей подруге, купите кофе с собой и приготовьтесь слушать. Она этого не забудет. Обещаю.

источник http://outfund.ru

Дарья Кёльн

Мальчик за стеной

Фото: личный архив семьи Толкач

У сына Ларисы Толкач аутизм. В свои 20 лет Илья не говорит, но может общаться: печатать на компьютере или писать – на листе бумаги или прямо на маминой ладони. Именно она его этому научила. С помощью Ларисы юноша задаёт вопросы и делится переживаниями. Он успешно окончил обычную городскую школу, увлекается кулинарией и чтением. Хотя медики говорили, что ребёнок необучаем.

Каждый день, проведённый с Ильёй, Лариса описывала в дневнике. Записи стали основой книги «Я спорю с будущим. Дневник матери аутиста», которую в 2016 году выпустило издательство «Эксмо». Автор опубликовала свои воспоминания и фрагменты разговоров с сыном, чтобы помочь другим семьям найти общий язык с детьми.

«Газета Кемерова» узнала, как Лариса Толкач научила мальчика выражать свои мысли, каким она видит мир детей с аутизмом и почему считает, что помочь им в силах только родители.

 

Жизнь в себе

 

Илья встречает меня в прихожей. Юноша с тонкими чертами лица и синими глазами внимательно изучает незнакомого человека. Мама рядом с сыном кажется совсем маленькой и хрупкой – мальчик намного выше её, он выглядит совсем взрослым. Хотя в душе он всё ещё ребёнок, потому что особенный.

Илья может решить сложное уравнение или пересказать сюжет из классики, но ему стоит большого труда отказаться от привычного порядка вещей. Например, пройти новым маршрутом, сменить осеннее пальто на пуховик или побыть в одной компании с незнакомцем. Вот и сейчас ему тревожно.

– Илья, не беспокойся, это журналист, а не врач, – терпеливо объясняет Лариса, указывая на меня. – Не уходи в себя, всё хорошо, – Парень тянет руки к моей сумке. Чтобы он не боялся меня, я выкладываю вещи на тумбу – блокноты, диктофон, ручку. Это помогает.

Люди с аутизмом чувствуют себя некомфортно рядом с кем-то новым. Главная их особенность – трудности в общении. Расстройства аутистического спектра (РАС) бывают разной степени: одному человеку непросто наладить отношения с окружающими, другой – полностью погружён в себя и вообще не вступает в контакт с людьми. Человек с РАС видит реальность по-своему, а его поведенческие проблемы — реакция на постоянное непонимание, попытка быть услышанным.

– Мой сын живёт внутри самого себя, как за стеной, – говорит Лариса. – И кроме меня его вряд ли кто понимает. Вчера мы смотрели фильм «Взрыв из прошлого». Главный герой всю жизнь провёл в бункере – наивный, добрый, но в современном мире совершенно чужой. Будто бы про Илью! Ему в школе голову знаниями наполнили, а общаться с людьми он так и не может. Постоянно задаешься вопросом: «А что будет с ним, когда меня не станет?» Любой родитель особого ребёнка думает об этом, мы с папой Ильи – не исключение. Хорошо, что у нас есть старший сын – он позаботится о брате.

Проходим на кухню. Илья возвращается к нам более спокойным и уверенным – сам наливает себе чай и неспешно ест шоколад. Пока Илья с нами, не касаемся болезненных тем – юноша восприимчив, ему мгновенно передаётся беспокойство близких. Он – человек с обнажённой душой. Любая небрежно брошенная фраза может его ранить.

– Илья однажды услышал о себе: «У этого ребёнка нет будущего. Зачем вы с ним возитесь». Это его задело, он переживал. Дома написал мне на бумаге: «Я спорю с будущим». У меня до сих пор хранится этот листок. Меня тронули эти слова, ведь мы с Ильей только и делали, что с будущим спорили, – признаётся Лариса Толкач.

 

Дети-невидимки

 

Медики поставили Илье диагноз «аутизм» в три года. Его мама убеждена – время было упущено, потому что проблемы начались намного раньше.

– Я неоднократно обращала внимание врачей, что с ребенком происходят странные вещи. Он постоянно смотрел мимо собеседника, не реагировал на обращение к нему. Когда начал ходить, то часто кружился на месте, не разговаривал. Мне говорили, что он так играет, а что касается речи – мальчики часто развиваются с опозданием. Когда Илье было три года, его осмотрел невропатолог, который пришел к нам домой и долго наблюдал за сыном. Он предположил, что это синдром Каннера – разновидность детского аутизма, – вспоминает мама.

В детском саду Лариса Толкач заметила мальчика, который поведением напоминал Илью. Его не удавалось увлечь игрой, он постоянно находился в стороне от других ребят. Оказалось, у него тоже аутизм. Его мама дала Ларисе распечатки статей – в 90-е об этом расстройстве почти ничего не знали, родители собирали информацию по крупицам. Вскоре диагноз Ильи подтвердили врачи, но как помочь мальчику адаптироваться к нашей жизни – не объяснили.

Лариса говорит, что ребёнка с аутизмом часто признают необучаемым, если он не может говорить. Реабилитации таких детей практически не было, когда Илья был мал. Дети-невидимки оставались дома – без социализации и новых знаний, если за них не боролись. Ларисе Толкач и её мужу пришлось действовать методом проб и ошибок, чтобы дать сыну шанс на полную жизнь.

 

Расскажи мне про Австралию

 

– Даже если ребёнок не говорит, он может освоить другие способы коммуникации, – убеждена Лариса Толкач. – Нельзя считать детей с аутизмом умственно отсталыми. Многих из них отправляют в классы коррекции для тяжелых детей, где учат только основным бытовым навыкам. Но у половины детей с РАС – нормальный уровень интеллекта. Если ребёнка развивать, он сможет читать, писать, задавать вопросы и познавать мир.

Лариса начала заниматься с Ильей дома и сама разработала учебный план. Она слышала об ABA-терапии – интенсивной обучающей программе для детей с аутизмом. Знала, что по ней с ребёнком занимались не менее 40 часов в неделю, чтобы закрепить навыки. Поэтому решила отводить учёбе не менее пяти часов ежедневно.

– Я взяла программу для детского сада и проходила её вместе с Ильей, – объясняет Лариса. – У педагогов расписано, что должен знать ребёнок в определённом возрасте: цвета, животных – диких и домашних, виды транспорта и так далее. Обычно дошкольникам предлагают карточки с картинками, но они оторваны от жизни. Да и сын их плохо воспринимал: у него был ритуал – сложить их стопкой, выровнять по уголкам… Такое бывает у детей с аутизмом, это повторяющееся поведение. Поэтому вместо карточек мы использовали иллюстрированные энциклопедии.

Позднее Лариса Толкач познакомилась с системой педагога-новатора Алексея Бороздина из Новосибирска. Он обучает особых детей через творчество.

– Играем на музыкальном инструменте – значит, говорим о композиторах, – продолжает мама Ильи. – На уроке рисования подробно изучаем то, что изображаем. Так и мы с Ильей делали. Рисуем ёжика и проговариваем, где он живёт, чем питается и с кем дружит. Говорят, если аутист чего-то не знает – значит, ему об этом не рассказали. Поэтому я подробно объясняла, как устроен завод, шахта, почта или магазин. Смотрела с Илюшей карту звёздного неба и картины разных художников. Старалась не упустить ничего.

Если мальчик на контакт не шёл, спасали пальчиковые куклы. Как вспоминает Лариса, пса Филю её сын особенно любил и слушал его уроки всегда.

– Чтобы расширять словарный запас, включала детские песни, – говорит Лариса. – Композиция доиграет, и я спрашиваю: «Илья, какое слово ты не понял?» И выясняется, что мальчик мой не понял смысла целой фразы! Как иностранец. Поэтому была незаменима книга «Русский язык для детей из школ республик СССР». Мы изучали родной язык так же, как другие дети – английский или немецкий.

Илья научился читать и писать. Его мама не рассчитывала, что это получится так быстро. Однажды Лариса показала ему текст, и спросила, где написано то или иное слово – мальчик ответил безошибочно. Вскоре в доме появилась доска с буквами – указывая на них, Илья начал общаться с близкими.

 

«Его не бросили, как нас с тобой»

 

Илья поступил в первый класс обычной городской школы. Лариса ходила на занятия вместе с ним – мальчик мог общаться только с ней с помощью доски. Брал мамину руку и показывал нужную букву. Не все учителя знали, как работать с особым мальчиком. Но мама советовала, объясняла, налаживала добрые отношения.

– Со временем педагоги поняли, что дети с аутизмом вполне обучаемые. Несколько раз я слышала на уроках: «Смотрите, как Илья хочет учиться, в отличие от вас…». Мы делали уроки вместе, но этого хотел сын – иначе бы в школу мы вообще не пошли.

Класс у Ильи был непростой. Вместе с ним учились ребята из детского дома, 25 человек. В кабинете было шумно, и ребёнок с аутизмом с трудом это переносил. Но детский коллектив у Ильи был. И со временем ребята – ершистые, бойкие – стали защищать его от чужаков.

– Наши детдомовцы заступались, если кто-то задирал моего сына, – вспоминает Лариса с улыбкой. – Почти все мальчишки были социальными сиротами при живых родителях. Им не хватало материнского тепла. Как могла, пыталась это восполнить. Однажды на уроке был такой диалог. Сидят два мальчика позади нас с Ильей. И один другому говорит: «Ваня, посмотри: он больной, а его мама не бросила. А мы с тобой здоровые, а никому не нужны». Молчат, носом посопели. Ваня спрашивает: «А ты бы хотел, чтобы мама с тобой так везде ходила?» Товарищ ему, тихо так: «Ну да, хотел бы…».

Лариса иногда встречает одноклассников сына в Кемерове. Если видят её на улице – здороваются, спрашивают, как поживает Илья. Хотя друзей у него в школе так и не появилось – мальчику сложно наладить контакт с другими детьми. Самым близким человеком для него была и остаётся мама.

– Илья тянулся к другим ребятам, – говорит Лариса. – Стеснялся, чувствовал себя неловко, но ему было приятно, когда с ним пытались заговорить или спрашивали о нём у меня. Я же видела это со стороны. Он хочет общаться, но не может, не понимает, как это.

 

Уроки Ильи

 

Лариса Толкач говорит, что аутизм чаще всего победить не удаётся. Из «аута» выходят единицы. Поэтому надо учиться жить с этим расстройством, адаптировать ребёнка к миру и людям. Она считает, что благодаря сыну изменилась в лучшую сторону: перестала обращать внимание на неприятие окружающих, научилась прощать.

– Илья может на ногу наступить или толкнуть кого-то случайно. Уйдет в себя – не видит ничего вокруг. А людей это злит. Надо понимать, что это не плохое воспитание, а серьёзное нарушение здоровья. Если человек не видит этого, я не обижаюсь – он до этого с подобными вещами не сталкивался. Стараюсь всё объяснить, – говорит Лариса.

Мама Ильи убеждена, что помочь особому ребёнку могут только родители. Без их участия ни один специалист не справится, потому что мать и отец лучше других понимают своих детей. Сын воспринимает мир через Ларису, однажды он даже написал об этом: «Мама, ты мой локатор». Без её участия он бы не смог общаться с внешним миром.

– Во мне жила надежда. Казалось, что я вылечу сына, восстановлю. Конечно, в полной мере это не получилось. Он всё равно уходит в себя, нуждается в моей постоянной поддержке. Но я утешаю себя тем, что сделала всё, что было в моих силах. К тому же жизнь Ильи стала богаче. Он любит книги, знает историю и математику, ему нравится на моих уроках кулинарии в «Службе лечебной педагогики». У меня теперь есть друзья, которые меня понимают – родители особых детей. А ещё у нас появилась книга. Может, благодаря «Я спорю с будущим» кто-то посмотрит на своего ребёнка иначе и сможет лучше его понять.

источник http://gazeta.a42.ru/

dory01Отзыв мамы аутичного сына о скрытых смыслах нового популярного мультфильма

Мы с моим сыном, Тейтом, только что посмотрели новый мультфильм Pixar, «В поисках Дори». Дата посещения кинотеатра была отмечена в нашем календаре уже несколько недель, как всегда с мультфильмами. Фильмы — это «пунктик» Тейта, и мы редко пропускаем новинку, которая вызывает у него интерес.

Я не видела трейлер к «В происках Дори». Я лишь знала, что мы идем на очередной фильм Pixar и продолжение «В поисках Немо». Когда Тейт был маленьким, «В поисках Немо» был его любимым мультфильмом, и он знал все диалоги из него наизусть. Я была уверена, что Тейту фильм понравится, но я никак не ожидала, что сама им заинтересуюсь.

Мне и в голову не приходило, что мультяшная синяя рыбка, пара рыб-клоунов и ворчливый осьминог вызовут у меня острое сострадание и понимание. На протяжении всего фильма я невольно сравнивала Тейта и его аутизм с Дори и ее собственным видом инвалидности. Рыбка Дори то и дело забывает о том, что необходимо ей для успеха или что может уберечь ее от беды. И когда персонажи рядом с Дори пытались ее защитить, я видела в них собственное отражение.

Когда Дори была маленькой, ее родители пытались окружить ее правилами и планами. Они учили ее стихам и песенкам, чтобы она не забыла правила безопасности. Они научили ее повторять свое имя и свой диагноз. Они снова и снова показывали ей путь домой и помечали его для нее. И все равно мама Дори плакала и волновалась, потому что этого могло быть недостаточно.

Я помню все АВА-программы по обучению отдельными блоками, которые были у Тейта. Я помню, как он снова и снова повторял имена своих родителей и свой адрес. Эти слова ничего для него не значили, но, по крайней мере, он научился повторять их в ответ на вопрос. В нашем сообществе аутизма есть футболки, которые сообщают окружающим, что у ребенка аутизм. Можно заказать браслет с именем ребенка и контактами родителей. Можно заказать специальный знак для машины или даже наклейку на окна, чтобы в случае беды ее увидели сотрудники экстренных служб. У некоторых из нас даже есть специально обученные собаки, которые следят, чтобы ребенок не убежал, а на входной двери висят специальные замки. Мы стараемся все предусмотреть. Мы все волнуемся и волнуемся. А что если…

Когда маленькая рыбка Дори потерялась, она не могла отстаивать свои интересы или найти нужную помощь. Даже став взрослой рыбой, она зависела от помощи других. Тейту уже четырнадцать лет, но он все еще говорит недостаточно хорошо, чтобы понять, к кому обратиться и как попросить о помощи в случае необходимости.

Дори ничего не могла поделать с тем, что она то и дело совершала ужасные ошибки, она чувствовала вину, потому что не была способна на то, что она считала нужным сделать. Я слышу, как Тейт без конца извиняется за то, что он что-то не может из-за своего аутизма. Я то и дело заверяю его, что ему не за что извиняться, и в такие моменты у меня сердце кровью обливается.

Немо — персонаж, который ни разу не бросил свою подругу Дори. Немо ЗНАЛ, что Дори способна на большее, чем считают окружающие. Он всегда поддерживал ее и был терпелив, был готов помочь, но и понимал, когда нужно дать Дори возможность попробовать что-то самой. Немо напоминает мне тех нейротипичных друзей, которые есть у Тейта в школе. Они поддерживают его и знают, когда необходимо вмешаться и помочь.

Те, кто заботился о Дори, как правило, проявляли терпение и понимание, но время от времени ситуация накалялась и кто-нибудь огрызался на нее, заставляя ее чувствовать себя неудачницей. В одной сцене Марлин критикует Дори и доводит ее до отчаяния. У нас дома такое редко бывает. Однако я не идеальна. Пару минут Марлин отрицал, что поступил плохо, но потом он гораздо дольше корил себя за свои слова. И снова я увидела себя в персонажах мультфильма.

Несколько раз в течение фильма Марлин недооценивал возможности Дори. Конечно, у нее все еще были особые потребности и ей нужна была помощь, но было и то, с чем она прекрасно справлялась. И снова я не могла не провести параллель с реальной жизнью. Сколько раз я сомневалась в Тейте, а он доказывал, что я была неправа. В конце фильма мы видим, как Марлин пытается доверять Дори так же, как это делал ее друг Немо. Но даже после того, как он «усвоил урок», он не смог удержаться от слежки за Дори, чтобы убедиться, что с ней все в порядке. И Дори знала об этом. Она знала, что Марлин присматривает за ней и будет рядом, если ей понадобится помощь. Это очень тонкая грань, по которой нам приходится идти (или плыть).

источник http://outfund.ru/chto-v-poiskax-dori-mozhet-rasskazat-pro-autizm/

Ученик второго класса харьковской гимназии Тимур – один из тех «неудобных» детей, на которых раньше махала рукой и медицина, и система образования.

На вид Тимур — обычный восьмилетний ребёнок. Худенький мальчик в джинсах и футболке. Только в глаза не сразу заглянешь. Просто не смотрит. Другое дело — если ему интересно.

— Покажешь, что сфотографировала? — Внимательно осмотрев меня, наконец-то обращается Тимур. Глаза у него карие.

Мальчик учится во втором классе харьковской частной гимназии. Как и все дети, ходит на уроки. Только его соседка по парте — мама. Она помогает сыну быть внимательным и общаться в классе. Тимур — «неудобный» для обычной учёбы. У него аутизм.

Фото: Анна Соколова

«Да, особенный. Жалеть теперь себя?»

Родители заметили особенности, когда ребёнку было полтора года. Он совсем не смотрел в глаза, не отзывался на своё имя и перестал говорить даже те слова, которые уже выучил. Пошли к врачам.

— У меня уже тогда был список из двадцати пунктов, почему я думаю, что у него аутизм, — вспоминает мама Тимура Виктория Магерамова. — Но после сотни пустых глаз докторов мы стали искать выход сами.

Обычно доктор говорит, что у ребёнка задержка психического развития. Так до пяти-восьми лет. Потом начинаются проблемы в детском саду и школе. Тогда могут предложить отдать ребёнка в интернат.

Родители Тимура ждать не стали — обложились литературой, «как студенты». Их предположения подтвердили анализы в генетическом центре.

— Какое-то время даже моя мама удивлялась, почему мы не бьёмся в истериках. Да, особенный. Жалеть теперь себя? — спокойна мама Тимура. — Его маленькие успехи — уже победа. И нас они не могут не радовать.

Родители заинтересовались биомедицинским лечением. Из рациона ребёнка исключили продукты, содержащие глютен и казеин — пшеницу, ячмень, овсянку и молоко. Тимура начали водить на поведенческую терапию в местный фонд для детей с аутизмом «Цветы жизни». Там с ним занимались педагоги-дефектологи и логопеды. Заговорил мальчик в четыре года. Как и все дети, научился читать и писать. Иногда задаёт вопросы и шутит, что для аутистов редкость.

Нашлась гимназия, согласившаяся принять Тимура на обучение. Там почти в каждом классе есть «неудобный» ребёнок — с аутизмом, гиперактивностью, задержкой развития или просто психологической травмой. В харьковском «Очаге» они учатся вместе с обычными детьми, но по индивидуальной программе.

Фото: Анна Соколова

«Нужно уроки толерантности ввести»

— Хочу английский, — говорит Тимур.

— Но сейчас математика. Давай готовиться, — спокойно отвечает Виктория. Мальчик послушно садится за парту. Мама рядом.

На уроке проверяют домашнее задание. Тимуру скучно — он теребит футболку, переворачивает страницы учебника, обнимает маму, облокачивается на парту.

— Можно ответить у доски, — подсказывает Виктория.

— Да! — сразу же тянет руку Тимур.

Ждёт, пока его вызовут, не торопясь подходит к доске и пишет сразу несколько правильных ответов. Учительница его останавливает — и другим нужно ответить.

В дневнике у Тимура — 10 и 11. На уроках и дома он делает то же, что все дети. Только не общается с ними. Не интересно. Одноклассники его не обижают — знают, что особенный. Когда на перемене он подходит к ребятам с планшетом, отвечают, во что играют.

— Это же просто культура — принимать человека, который на тебя не похож. Кто-то левша, у кого-то глаза разного цвета, а кто-то — с аутизмом. Нужно уроки толерантности ввести, — рассуждает Виктория.

Следующий урок — английский. Последнее время этот предмет нравится Тимуру больше всего.

— Твой любимый урок?

— Да, — отвечает Тимур, но уже на меня не смотрит. Он занят — повторяет слова, заданные на дом.

Учительница английского Лариса Тризна считает, что мальчик делает успехи:

— Я впервые работаю с таким ребёнком. Могу сказать, что Тимуру полезно быть в классе, он успевает. Да и дети на него адекватно реагируют.

В классе Тимур может выкрикнуть или сделать резкое движение. Одноклассники как будто не замечают этого. Да и присутствие мамы мальчика их не смущает — ведут себя естественно.

Фото: Анна Соколова

«У нас с ним другие задания»

Виктория сидит с сыном на уроках с первого класса. Вот уже год ей помогает Наталья Степанова, педагог с тридцатилетним стажем. Она и раньше занималась с «трудными» детьми. Признаётся, что с Тимуром подружилась не сразу:

— Какое-то время меня вообще не было в его жизни. Он мог не заметить меня в коридоре — не интересно было. Однажды он просто поднял глаза и стал меня рассматривать. Так и установилось доверие.

Только после этого ребёнок с аутизмом пойдёт на контакт и станет учиться, уверена Наталья. С Тимуром она занимается ещё и дополнительно. Но это не обычные уроки.

— Вот раздел орфографии мы, например, пропустили. У Тимура орфографическая зоркость — хорошо запоминает, как правильно слова писать и знаки ставить. У нас с ним другие задания. Первый месяц учёбы на парте не было ничего. Затем я стала добавлять предметы. Аутисты склонны к привычной обстановке и повторяющимся действиям. Я же стараюсь их прерывать, — поясняет педагог, передвигая журнал на край стола.

Тимур тут же раздражается:

— Не делай так! Вот так нужно, — кладёт журнал на место.

Наталья объясняет, что сейчас здесь будут лежать его тетради, и надо освободить место. Тимур нехотя уступает.

Как любой непоседа, начинает торговаться — сначала поиграет на планшете, потом порешает примеры. Наталья категорична. После неудачных попыток уговорить женщина повышает голос. Тимур успокаивается и садится делать математику. На моё удивление Наталья отвечает:

— Он должен учиться понимать тон, как и все дети. Вот уже получается.

По словам педагога, для Тимура уже большой успех то, что он говорит о себе не от третьего, а от первого лица. Решив примеры, он говорит:

— Включи чайник.

— Зачем? — и так всё поняв, переспрашивает Наталья.

— Я хочу чай.

Пока греется чайник, учительница предлагает сделать зарядку. Тимур оживлённо повторяет движения.

— Раз, два, три, четыре, пять, Хомка хочет сильным стать, — потягивается, проговаривая стих про хомячка.

Так же оживлённо Тимур отвечает, если спросить его о книгах. Читать он любит даже больше, чем делать английский. Любимая книга — «Мышонок Пик». Сейчас заканчивает «Волшебную кисточку».

— Про страшных зверей, которые водятся в горах. Про гепарда, медведя и волка, — рассказывает Тимур, уже сам заглядывая мне в глаза.

Фото: Анна Соколова

«Есть интеллект — можно социализировать»

— До 2000 года аутизма как диагноза не существовало. Вместо него ставили раннюю детскую шизофрению. А там симптоматика широка. И у нас с вами, если покопаться, можно найти, — смеётся психолог гимназии «Очаг» Игорь Дзюбенко.

Он здесь за главного. Когда родители приводят «неудобного» ребёнка, психолог за ним наблюдает и предлагает индивидуальную программу обучения . В любом случае — среди обычных детей. По такой системе гимназия работает уже семь лет.

— Сейчас в классификации медицинских заболеваний аутизма нет. Это тип личности. Конечно, к нему нужен особый подход, — говорит Дзюбенко.

Психолог считает, что, если с таким ребёнком заниматься, к двадцати годам он станет вполне самостоятельным. И приводит в пример выпускников — двоих студентов харьковских ВУЗов, которых поначалу считали сложными аутистами.

То, что особенные дети учатся вместе с обычными, иногда возмущает родителей вторых, делится психолог. На что он отвечает всегда одинаково:

— В любом коллективе должен присутствовать «неудобный» человек. Ему хорошо, потому что социализируется. Остальным — потому что толерантности учатся.

«Социализированный аутист» — так сам себя называет 32-летний Юрий Тихий. От остальных он только немного отличается движениями и речью. А вообще Юрий — кандидат физико-математических наук. Родился в Киеве, жил с родителями. Когда решил съехать, просто нашёл дополнительную работу. Кроме науки, занимается программированием.

В детстве его считали «странным», только и всего. Было сложно общаться со сверстниками, заводить друзей.

— Мне повезло со школой — там не «травили». Методом проб я понял, что в обществе можно делать, а что нельзя, — вспоминает Юрий. Теперь у него есть и друзья, и коллеги.

О том, что это называется аутизмом, он узнал в 28 лет. Тогда познакомился с психологом, которая ему и рассказала.

— Есть интеллект — можно социализировать, — уверен Юрий. Сейчас он занимается с детьми с аутизмом. Вспоминая свои ощущения, отвечает на вопросы взрослых.

Недооценивать таких детей — самая большая ошибка родителей и педагогов, считает Юрий. Он вспоминает, что именно это замыкало его в себе ещё больше.

***

Тимур тоже в себе, но наружу выходит. Если приглашать. Когда прощаемся, берёт меня за руку и отводит к кустарнику.

— Красивый? — Показывает на лист. Такой же большой, как и карие глаза мальчика.

Наступив случайно на ногу, сразу интересуется, смогу ли вытереть. И только потом:

— Извини. Извини, ладно?

источник: http://society.lb.ua/education/2016/05/20/335646_timur_vihod_naruzhu.html

 

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Реклама