родители

SNzm5xLc1EY20170607170448.Вот слово «воспитывать» мне тут как-то не клеится. Кто кого воспитывает еще. Растить – может быть. Помогать расти – ближе. Особенно когда речь про особенных. Да, это очень по-другому по сравнению с обычными детьми. Я могу сравнить, и вижу разницу. Но она совсем не в том, что особого растить – это тяжело, грустно, ужасно и жалко. Просто такой ребенок требует больше осознанности родителей, больше терпения, больше принятия, больше внимания.

С обычным ребенком все понятно. Мы сами такими были, мы многое понимаем. Когда он болеет, он покажет, где именно болит. А с особым не так. Часто он извивается всем телом по кровати и ты практически плачешь от бессилия. А потом включаешь интуицию – потому что других вариантов у тебя нет. И понимаешь, что болит голова. Не знаю даже откуда ты это понимаешь. Просто знаешь и все.

Да, с аутичными детками есть свои нюансы. Они, например, часто не любят прикосновений. До четырех лет обнять нашего старшего сына было невозможно. Потому что объятия для них – болезненны. Физически. Это сейчас мы можем валяться в кровати целый день и чесать ему спинку. Он еще и не даст уйти от обнимашек. А несколько лет назад даже когда ему было очень больно, он отпихивал нас. И невозможность прикоснуться и попытаться помочь – она ранит. Очень сильно.

Возможность зарегистрироваться в Марафоне Женственности 3.0
А потом отслеживаешь, что ему это не надо сейчас. Значит, это надо мне. Это я хочу его обнять, насладиться теплом его тела. Согреть. Или согреться. Но для него мое наслаждение – мука. Стоит ли так издеваться над ребенком?

Да, сейчас все иначе. Прожив многие вещи, наш сын сейчас словно пытается наверстать всю ту телесность, которая ему была нужна всегда. Но которая раньше причиняла боль. Сейчас он сам просит, требует объятий, покачиваний. Как будто ему не семь лет, а годик.

То, что легко давалось с младшим, — горшок, речь, одежда и многое другое – было причиной долгих мучений со старшим. Занимало гораздо больше времени, требовало больше терпения. Плохо это или хорошо? Просто по-другому. А для такой сумасшедшей мамаши, какой я была тогда, — это было отличным уроком.

Это меняет финансовое состояние семьи. Чтобы заниматься реабилитацией в нашей стране, нужны большие деньги. Когда-то это стало стимулом для моего мужа больше работать. Точнее, больше зарабатывать, но в то же время больше времени проводить с нами. Одновременно. До этого такой ребус не решался никак.

Я знаю одну семью, в которой родилась девочка с ДЦП. У нас есть практика того, что родителям сразу предлагается ребенка оставить в роддоме, чтобы не мучиться. Но ее папа, на тот момент слесарь, настоял. Ребенка забрали.

Посчитав, сколько стоят массажи, иппотерапии и прочее, папа пришел в ужас. Нужно десять его зарплат только на ребенка – плюс ипотека и остальные члены семьи. И открыл свой бизнес. Сейчас он очень успешен. И даже помогает одному детскому дому с детишками с ДЦП. И он знает, что богатство не пришло бы в их дом, если бы они тогда испугались и бросили своего ребенка.

Да, это сильно меняет отношения между супругами. Потому что проблема висит у них над головой и в любой момент рухнет.

Женщины часто не умеют проживать боль. И закрывают свое сердце. Становятся героическими мамами – делают все как надо – диета, занятия. Полностью выматываются, забывают о себе, о муже. И не дают ему шанса стать сопричастным. Почти все восстановленные дети, которых я видела, растут в другой реальности. Где папа и мама – единая команда, поддерживают друг друга и помогают. И главная роль в этом – женщины. Когда она не закрывается от боли и не убегает. А смотрит ей в лицо.

Я по себе помню это состояние, когда для меня мир рухнул, и что-то надо делать. А муж не помогает тут и тут, с этим не согласен. Еще его убеждать приходится… Пока однажды у меня не случилась истерика. Она сама случилась, я просто не могла держать это в себе. И мы рыдали вдвоем. Вместе. Та ночь сплотила нас. Мы увидели боль друг друга. И стали единым целым.

Особые детки имеют еще одну особенность. Они с младшими братьями и сестрами способны проживать какие-то моменты, которые были упущены. Например, кризис трех лет Матвея обострил то, что было недопрожито Данилом. И у нас одно время в доме было сразу два нехочухи. Или период беременности. Сейчас у Данила особые отношения с животом. Он его слушает. И улыбается. Словно нормализуется еще одно поврежденное звено в его жизни

Да, с ними больше хлопот. Если младшему можно сказать: «Идем на море» и через пять минут он будет стоять одетый и с машинами в руках, то с Даней все иначе. Предупредить за полчаса. Постепенно помочь одеться. И самое страшное – выход из дома. Не всегда это дается легко. А когда-то это казалось самым ужасным в мире, потому что сопровождалось постоянным ором.

Но потом понимаешь, что для него каждый раз там – неизвестность. Которая пугает. А дома – островок стабильности. Паровозы, мама, еда. И хотя он очень любит и море, и песок, — выйти страшно.

Больше приходится думать над тем, чем кормить, когда кормить, как кормить. Как уложить, как успокоить, как отвлечь, как заинтересовать. Да, это требует больше воображения. И терпения. Оно не всегда есть. Иногда – от бессилия – в сердце появляются не самые приятные чувства и мысли. Ключевое слово – бессилие. На самом деле мы мало что решаем, мало что можем. Мы можем только довериться Богу. И стать его руками помощи. Сделать все, что от нас зависит, а дальше – Он решает. Это непросто. Но полезно. В любой ситуации.

Когда люди узнают, что у тебя особый малыш, чаще всего – жалеют. Но ни одной маме особенка такая жалость не поможет. Она может либо положить на лопатки так, что мама сама поверит в то, что она жертва. Либо она будет раздражать и вызывать неприятные эмоции.

И почему жалость? Почему мы считаем их хуже, чем другие? У меня не повернется язык назвать Ника Вуйчича инвалидом или человеком, достойным жалости. Или Темпл Грэндин. У этих людей другой путь. Другое восприятие. Свои особенности. И без своих особенностей они никогда не стали бы тем, кем стали.

Да, смириться сложно. Сложнее всего – перестать строить ожидания. Не программировать судьбу детей. Зато очень полезный навык в будущем. Благодаря старшему сыну, я задумалась о целесообразности детских садов, школ и институтов. Если бы не он – я бы наверняка отдавала детей в сад в два-три года, потом в школу. Потому что так правильно, все так делают.

Особые дети приходят для того, чтобы изменить наш разум. Я в этом уверена. Чтобы мы научились слушать свою интуицию, видеть перед собой не тела, а души. Любить, наконец. Любить обычного пупсика легко, особенно если он вундеркинд. Хвастать им везде.

А когда ребенок особый – это другая ситуация. Многих таких детей мы просто не видим. Они заперты в квартирах или интернатах. К сожалению.

Наша жизнь не приспособлена к тому, чтобы особые жили обычной жизнью. У них отдельные школы, закрытые лечебницы. Колясочникам – особенно взрослым – по улицам не погулять. И люди не готовы видеть таких людей вокруг себя. К сожалению, пока это так.

Для сравнения – в Италии аутисты учатся в обычных школах. К каждому приставлен свой личный педагог, который помогает ребенку освоить материал. А ДЦП-шки гуляют. Потому что родители могут спустить коляску из дома и проехать по улицам. Настолько здесь уже это привычно, что на них никто не оборачивается. Люди улыбаются малышам с синдромом Дауна, машут им руками. Как любому обычному ребенку. Это уже измененный разум общества.

Зато у нас есть преимущества. В нашей стране аутисту не выжить. Поэтому нужно его вытаскивать на максимум. Мотивация. Если не вытащишь – он пропадет. Он не сможет, как в Америке, ходить с карточками и табличкой «Я аутист». Ему дорога только в интернат. Поэтому у нас родители делают максимум возможного. И даже больше. Когда они действительно этого хотят.

Но на самом деле не об этом хочется сказать. Особые дети пробуждают в нас то, что в нас глубоко скрыто. Мудрость, интуицию, разум, любовь. Не все готовы принять такие откровения. Не все готовы развивать это, потому как это непростая работа, кто-то не выдерживает.

Но среди тех, кто остался и не превратился в страдающего родителя неполноценного ребенка, — люди удивительные. У них другой взгляд. Более светлый и осознанный. Они лучше понимают себя – научились на ребенке понимать и принимать. Они разумнее, мудрее, спокойнее. И они верят в Господа. Не от бессилия своего и отчаяния. А из благодарности за поддержку на пути.

Мне бы очень хотелось, чтобы у нас для особых детей было больше возможностей. Чтобы из «ребенка с ограниченными возможностями» они превращались в «ребенка, нуждающегося в дополнительном образовании». Чтобы большее число родителей вместе с ними смогли пройти эти уроки. И измениться. Изменить свое сердце раз и навсегда.

С особым ребенком вы никогда не будете прежними, вам придется меняться. Меняться быстрее и глубже, чем с обычными детьми. Но эти перемены – особенные. Глубинные. Душевные. Настоящие.

Не бойтесь таких уроков, сейчас на землю приходит все больше особенных детей. Наверняка, чтобы таким образом открыть наши заколоченные и замороженные сердца.

Ольга Валяева

источник http://mediasema.ru/news=3395


 

Видео «Аутизм и общество-голос родителей» в рамках проекта «AutismFriendly Спільнота»
Автор видео — Ангелова Анастасия
Видео — Екатерина Лакомова, Анна Гречаная

Профессия Фархада Артикбаева – инженер связи. Однако большую часть своего времени он посвящает детям, в частности воспитанию старшего сына. Сегодня мы беседуем с Фархадом о том, что значит растить ребенка с аутизмом.

Скажите, как вы справляетесь со сложностями при воспитании ребенка с аутизмом?

Очень важно поставить диагноз. Именно в раннем возрасте диагностика помогает скорректировать воспитание ребёнка и приспособить его к жизни в социуме. Очень трудно найти специалиста, который мог бы найти общий язык с такими особенными детьми. К сожалению, я таких не знаю. Очень часто родители проводят много времени в интернете для общения в группах помощи семьям, в которых воспитываются дети с аутизмом. Я общаюсь в интернете с родителми по всему миру, которые прошли этот нелёгкий путь. Выучился на дефектолога, прочитал массу книг. Каждый день учусь сам и прививаю жизненные навыки сыну. Я хочу, чтобы он жил в обществе уверенно.

 Как вы помогаете другим родителям, у которых дети с аутизмом?

У меня уже есть некоторый опыт, поэтому я стараюсь помочь родителям детей с аутизмом, которые не знают что делать. В Республиканском центре социальной адаптации детей открыли клуб «Ангелочек». Его цель – информировать родителей о новых методиках и показывать путь и, самое главное, поддержать их, показать, что они не одни. Мы проводим акции в поддержку детей с аутизмом. Чтобы отогнать плохие мысли, я придумываю маршруты и вывожу детей и родителей в общественные места. Я показываю, что не надо бояться общества или стесняться выходить к людям.

На Ваш взляд, как могут помочь семьям, которые воспитывают детей с аутизмом, окружающие их люди – медицинские работники, соседи, родственники, дети?

Часто родители не знают, куда вести ребёнка с аутизмом. Многие родители просто боятся идти в поликлинику, так как ребёнок с аутизмом боится скопления людей и им в прямом смысле больно стоять в очереди. Хочется, чтобы для детей с аутизмом и другими ментальными проблемами, были оборудованы специальные комнаты, где ребёнок может чувствовать себя спокойно и комфортно.

Важно, чтобы социальные работники чаще навещали семьи с такими детьми для оказания психологической поддержки. Иногда родителям нужно просто выговориться.

Хочется уважения и понимания со стороны окружающих. Если вы видите родителя, у которого ребёнок с аутизмом, помогите ему. Просто уступите свою очередь в больнице или  магазине, не убегайте с ребёнком из песочницы, когда приходит ребёнок с аутизмом, не осуждайте родителей за то что, у них особенная дочка или сын. Ребёнок с аутизмом может родиться в любой семье, родители не виноваты в этом. Просто поймите родителей и поддержите их.

Автор: ЮНИСЕФ

http://unicef.uz/ru/media-center/news-and-press-releases/2338?print=Y#sthash.ruAzfg1F.dpuf

Несколько советов от писательницы, семейного психотерапевта и мамы двух маленьких мальчиков с аутизмом

Автор: Кэти Рид / Katie Read
Источник: Autism Speaks
Я получала этот диагноз уже дважды. На основе личного опыта и того, о чем мне рассказывали в Интернете, я постаралась составить оптимальные советы для тех, кто хочет поддержать друзей в первые дни после диагноза (но опасается, как бы не сказать чего лишнего!).

Я все понимаю.

Ситуация неловкая и неудобная, и никто не знает, как лучше всего реагировать.

Вот несколько простых рекомендаций, с которых можно начать…

Что делать

Позвоните подруге. Спросите, как она себя чувствует. Дайте ей знать: если что, вам можно пожаловаться и порыдать в жилетку. Мы все боимся грузить людей своими проблемами. Если мы знаем, что есть тот, кто не против наших излияний, это уже большая поддержка.

Принесите с собой чашку кофе. Или домашнюю запеканку. Или бутылку вина. Или четырнадцать шоколадок. Я никогда не забуду, как моя подруга, едва услышав новости, зашла ко мне со стаканчиками из Старбакса. В тяжелые времена такие мелочи приобретают особое значение.

Продолжайте приглашать подругу делать то, чем вы обычно занимались вместе. Кино во вторник? Пригласите ее. Сходить с детьми в парк после школы? Пригласите ее. Не волнуйтесь, если подруга решит, что не «потянет» выход в свет, то сама откажется. Хуже всего в такой ситуации чувствовать, что тебя изолируют и отвергают, никуда не приглашая.full3161

Обращайтесь с ее ребенком так же, как и раньше. Если это ваш племянник, и у вас всегда было право делать ему замечания или следить за его поведением, то продолжайте это делать! Нам важно, чтобы у наших детей был обычный жизненный опыт с обычными людьми. Если подруга не попросит вас изменить что-то конкретное в поведении с ребенком, то держитесь как обычно.

Если можете предложить посидеть с ребенком, обязательно предложите. Вы даже не представляете, насколько разросся список дел у вашей подруги. Нужно звонить в государственные службы, образовательные учреждения, договариваться со специалистами, искать логопеда, физиотерапевта, эрготерапевта, координировать разные занятия, заполнять тонны документов, да и весь привычный уклад жизни придется перестраивать. И все это приходится делать, пока она до сих пор горюет, страдает от страха и растерянности, а также продолжает воспитывать, работать, готовить, убираться и жить своей жизнью. Даже если вы просто посидите с ребенком в одной комнате, пока ваша подруга обзванивает различные инстанции в другой, это уже поможет. Очень поможет.

Поймите, что ваша подруга переживает настоящую утрату. Я знаю, сейчас это табу говорить, что после диагноза родители горюют, но, если честно, так оно и есть. Представьте, что у вас были типичные мечты всех родителей — о том, как ребенок станет спортсменом, получит красный диплом, женится, подарит вам внуков. А теперь вам пришлось переключиться на страхи о том, сможет ли он когда-нибудь жить самостоятельно, будет ли когда-нибудь работать, сможет ли хотя бы говорить. Это ощущается как тяжелая утрата. Обращайтесь с подругой как с любым другим человеком, который переживает трудные времена.

Чего не надо делать

Не говорите банальности, чтобы ее утешить. «Все будет хорошо, что ни делается, все к лучшему, на все есть своя причина, если с этим кто и справится, то только ты». Такие фразы не заставляют нас почувствовать себя лучше. Вам становится лучше, когда вы их говорите, но нас они побуждают скрывать свои настоящие чувства, свои страхи и сильный стресс.

Не говорите: «Мне очень жаль». Честно говоря, меня эта фраза не беспокоит. Когда я слышу «Мне очень жаль», я предполагаю, что человеку жаль, что мне приходится переживать трудности, стресс и волноваться, вот и все. Однако я знаю многих родителей детей с аутизмом, которые понимают эту фразу иначе, и могут воспринять ее как оскорбление. Лучше не рисковать.

Не начинайте избегать вашу подругу под предлогом того, что ее лучше сейчас не беспокоить. Если предоставляете кому-то возможность побыть одному, не спрашивая, а хочет ли этого человек, то он обязательно будет чувствовать, что вы его отвергаете и изолируете. Возможность побыть одному нужна только при свободе выбора. Никто не хочет, чтобы эту возможность ему навязывали. Приглашайте подругу встретиться так же часто, как и раньше, просто если она не сможет принять приглашение, не принимайте это на свой счет.

Не прекращайте приводить своего ребенка туда, где будет ребенок с аутизмом. У вашего ребенка не будет задержки развития от того, что он проведет время с аутичным ребенком. Более того, с большой вероятностью ваш ребенок встретит аутичных сверстников в школе, так что лучше сразу начать его информировать (и практиковать свою местную инклюзию).

Не надо хвастаться с ложной скромностью своими нейротипичными детьми, а также сравнивать и жаловаться на них. «Я уверена, что он начнет говорить. Это совсем как тогда, когда мы думали, что Билли ни за что не победит на олимпиаде штата, а он победил!»

Нет. Даже не похоже.

Не надо думать, что где-то там есть прекрасное и сверкающее сообщество аутизма, которое примет вашу подругу с распростертыми объятиями и обеспечит ее активной социальной жизнью. Его нет. Это расстройство очень сильно изолирует семьи. Кроме того, даже если мы общаемся с другими родителями детей с аутизмом, этот спектр такой огромный, что наш опыт может очень сильно отличаться от их опыта. Некоторые счастливчики находят пару прекрасных друзей в схожей ситуации, но сразу после диагноза нам больше всего нужны наши старые друзья.

А теперь позвоните своей подруге, купите кофе с собой и приготовьтесь слушать. Она этого не забудет. Обещаю.

источник http://outfund.ru

Дарья Кёльн

Мальчик за стеной

Фото: личный архив семьи Толкач

У сына Ларисы Толкач аутизм. В свои 20 лет Илья не говорит, но может общаться: печатать на компьютере или писать – на листе бумаги или прямо на маминой ладони. Именно она его этому научила. С помощью Ларисы юноша задаёт вопросы и делится переживаниями. Он успешно окончил обычную городскую школу, увлекается кулинарией и чтением. Хотя медики говорили, что ребёнок необучаем.

Каждый день, проведённый с Ильёй, Лариса описывала в дневнике. Записи стали основой книги «Я спорю с будущим. Дневник матери аутиста», которую в 2016 году выпустило издательство «Эксмо». Автор опубликовала свои воспоминания и фрагменты разговоров с сыном, чтобы помочь другим семьям найти общий язык с детьми.

«Газета Кемерова» узнала, как Лариса Толкач научила мальчика выражать свои мысли, каким она видит мир детей с аутизмом и почему считает, что помочь им в силах только родители.

 

Жизнь в себе

 

Илья встречает меня в прихожей. Юноша с тонкими чертами лица и синими глазами внимательно изучает незнакомого человека. Мама рядом с сыном кажется совсем маленькой и хрупкой – мальчик намного выше её, он выглядит совсем взрослым. Хотя в душе он всё ещё ребёнок, потому что особенный.

Илья может решить сложное уравнение или пересказать сюжет из классики, но ему стоит большого труда отказаться от привычного порядка вещей. Например, пройти новым маршрутом, сменить осеннее пальто на пуховик или побыть в одной компании с незнакомцем. Вот и сейчас ему тревожно.

– Илья, не беспокойся, это журналист, а не врач, – терпеливо объясняет Лариса, указывая на меня. – Не уходи в себя, всё хорошо, – Парень тянет руки к моей сумке. Чтобы он не боялся меня, я выкладываю вещи на тумбу – блокноты, диктофон, ручку. Это помогает.

Люди с аутизмом чувствуют себя некомфортно рядом с кем-то новым. Главная их особенность – трудности в общении. Расстройства аутистического спектра (РАС) бывают разной степени: одному человеку непросто наладить отношения с окружающими, другой – полностью погружён в себя и вообще не вступает в контакт с людьми. Человек с РАС видит реальность по-своему, а его поведенческие проблемы — реакция на постоянное непонимание, попытка быть услышанным.

– Мой сын живёт внутри самого себя, как за стеной, – говорит Лариса. – И кроме меня его вряд ли кто понимает. Вчера мы смотрели фильм «Взрыв из прошлого». Главный герой всю жизнь провёл в бункере – наивный, добрый, но в современном мире совершенно чужой. Будто бы про Илью! Ему в школе голову знаниями наполнили, а общаться с людьми он так и не может. Постоянно задаешься вопросом: «А что будет с ним, когда меня не станет?» Любой родитель особого ребёнка думает об этом, мы с папой Ильи – не исключение. Хорошо, что у нас есть старший сын – он позаботится о брате.

Проходим на кухню. Илья возвращается к нам более спокойным и уверенным – сам наливает себе чай и неспешно ест шоколад. Пока Илья с нами, не касаемся болезненных тем – юноша восприимчив, ему мгновенно передаётся беспокойство близких. Он – человек с обнажённой душой. Любая небрежно брошенная фраза может его ранить.

– Илья однажды услышал о себе: «У этого ребёнка нет будущего. Зачем вы с ним возитесь». Это его задело, он переживал. Дома написал мне на бумаге: «Я спорю с будущим». У меня до сих пор хранится этот листок. Меня тронули эти слова, ведь мы с Ильей только и делали, что с будущим спорили, – признаётся Лариса Толкач.

 

Дети-невидимки

 

Медики поставили Илье диагноз «аутизм» в три года. Его мама убеждена – время было упущено, потому что проблемы начались намного раньше.

– Я неоднократно обращала внимание врачей, что с ребенком происходят странные вещи. Он постоянно смотрел мимо собеседника, не реагировал на обращение к нему. Когда начал ходить, то часто кружился на месте, не разговаривал. Мне говорили, что он так играет, а что касается речи – мальчики часто развиваются с опозданием. Когда Илье было три года, его осмотрел невропатолог, который пришел к нам домой и долго наблюдал за сыном. Он предположил, что это синдром Каннера – разновидность детского аутизма, – вспоминает мама.

В детском саду Лариса Толкач заметила мальчика, который поведением напоминал Илью. Его не удавалось увлечь игрой, он постоянно находился в стороне от других ребят. Оказалось, у него тоже аутизм. Его мама дала Ларисе распечатки статей – в 90-е об этом расстройстве почти ничего не знали, родители собирали информацию по крупицам. Вскоре диагноз Ильи подтвердили врачи, но как помочь мальчику адаптироваться к нашей жизни – не объяснили.

Лариса говорит, что ребёнка с аутизмом часто признают необучаемым, если он не может говорить. Реабилитации таких детей практически не было, когда Илья был мал. Дети-невидимки оставались дома – без социализации и новых знаний, если за них не боролись. Ларисе Толкач и её мужу пришлось действовать методом проб и ошибок, чтобы дать сыну шанс на полную жизнь.

 

Расскажи мне про Австралию

 

– Даже если ребёнок не говорит, он может освоить другие способы коммуникации, – убеждена Лариса Толкач. – Нельзя считать детей с аутизмом умственно отсталыми. Многих из них отправляют в классы коррекции для тяжелых детей, где учат только основным бытовым навыкам. Но у половины детей с РАС – нормальный уровень интеллекта. Если ребёнка развивать, он сможет читать, писать, задавать вопросы и познавать мир.

Лариса начала заниматься с Ильей дома и сама разработала учебный план. Она слышала об ABA-терапии – интенсивной обучающей программе для детей с аутизмом. Знала, что по ней с ребёнком занимались не менее 40 часов в неделю, чтобы закрепить навыки. Поэтому решила отводить учёбе не менее пяти часов ежедневно.

– Я взяла программу для детского сада и проходила её вместе с Ильей, – объясняет Лариса. – У педагогов расписано, что должен знать ребёнок в определённом возрасте: цвета, животных – диких и домашних, виды транспорта и так далее. Обычно дошкольникам предлагают карточки с картинками, но они оторваны от жизни. Да и сын их плохо воспринимал: у него был ритуал – сложить их стопкой, выровнять по уголкам… Такое бывает у детей с аутизмом, это повторяющееся поведение. Поэтому вместо карточек мы использовали иллюстрированные энциклопедии.

Позднее Лариса Толкач познакомилась с системой педагога-новатора Алексея Бороздина из Новосибирска. Он обучает особых детей через творчество.

– Играем на музыкальном инструменте – значит, говорим о композиторах, – продолжает мама Ильи. – На уроке рисования подробно изучаем то, что изображаем. Так и мы с Ильей делали. Рисуем ёжика и проговариваем, где он живёт, чем питается и с кем дружит. Говорят, если аутист чего-то не знает – значит, ему об этом не рассказали. Поэтому я подробно объясняла, как устроен завод, шахта, почта или магазин. Смотрела с Илюшей карту звёздного неба и картины разных художников. Старалась не упустить ничего.

Если мальчик на контакт не шёл, спасали пальчиковые куклы. Как вспоминает Лариса, пса Филю её сын особенно любил и слушал его уроки всегда.

– Чтобы расширять словарный запас, включала детские песни, – говорит Лариса. – Композиция доиграет, и я спрашиваю: «Илья, какое слово ты не понял?» И выясняется, что мальчик мой не понял смысла целой фразы! Как иностранец. Поэтому была незаменима книга «Русский язык для детей из школ республик СССР». Мы изучали родной язык так же, как другие дети – английский или немецкий.

Илья научился читать и писать. Его мама не рассчитывала, что это получится так быстро. Однажды Лариса показала ему текст, и спросила, где написано то или иное слово – мальчик ответил безошибочно. Вскоре в доме появилась доска с буквами – указывая на них, Илья начал общаться с близкими.

 

«Его не бросили, как нас с тобой»

 

Илья поступил в первый класс обычной городской школы. Лариса ходила на занятия вместе с ним – мальчик мог общаться только с ней с помощью доски. Брал мамину руку и показывал нужную букву. Не все учителя знали, как работать с особым мальчиком. Но мама советовала, объясняла, налаживала добрые отношения.

– Со временем педагоги поняли, что дети с аутизмом вполне обучаемые. Несколько раз я слышала на уроках: «Смотрите, как Илья хочет учиться, в отличие от вас…». Мы делали уроки вместе, но этого хотел сын – иначе бы в школу мы вообще не пошли.

Класс у Ильи был непростой. Вместе с ним учились ребята из детского дома, 25 человек. В кабинете было шумно, и ребёнок с аутизмом с трудом это переносил. Но детский коллектив у Ильи был. И со временем ребята – ершистые, бойкие – стали защищать его от чужаков.

– Наши детдомовцы заступались, если кто-то задирал моего сына, – вспоминает Лариса с улыбкой. – Почти все мальчишки были социальными сиротами при живых родителях. Им не хватало материнского тепла. Как могла, пыталась это восполнить. Однажды на уроке был такой диалог. Сидят два мальчика позади нас с Ильей. И один другому говорит: «Ваня, посмотри: он больной, а его мама не бросила. А мы с тобой здоровые, а никому не нужны». Молчат, носом посопели. Ваня спрашивает: «А ты бы хотел, чтобы мама с тобой так везде ходила?» Товарищ ему, тихо так: «Ну да, хотел бы…».

Лариса иногда встречает одноклассников сына в Кемерове. Если видят её на улице – здороваются, спрашивают, как поживает Илья. Хотя друзей у него в школе так и не появилось – мальчику сложно наладить контакт с другими детьми. Самым близким человеком для него была и остаётся мама.

– Илья тянулся к другим ребятам, – говорит Лариса. – Стеснялся, чувствовал себя неловко, но ему было приятно, когда с ним пытались заговорить или спрашивали о нём у меня. Я же видела это со стороны. Он хочет общаться, но не может, не понимает, как это.

 

Уроки Ильи

 

Лариса Толкач говорит, что аутизм чаще всего победить не удаётся. Из «аута» выходят единицы. Поэтому надо учиться жить с этим расстройством, адаптировать ребёнка к миру и людям. Она считает, что благодаря сыну изменилась в лучшую сторону: перестала обращать внимание на неприятие окружающих, научилась прощать.

– Илья может на ногу наступить или толкнуть кого-то случайно. Уйдет в себя – не видит ничего вокруг. А людей это злит. Надо понимать, что это не плохое воспитание, а серьёзное нарушение здоровья. Если человек не видит этого, я не обижаюсь – он до этого с подобными вещами не сталкивался. Стараюсь всё объяснить, – говорит Лариса.

Мама Ильи убеждена, что помочь особому ребёнку могут только родители. Без их участия ни один специалист не справится, потому что мать и отец лучше других понимают своих детей. Сын воспринимает мир через Ларису, однажды он даже написал об этом: «Мама, ты мой локатор». Без её участия он бы не смог общаться с внешним миром.

– Во мне жила надежда. Казалось, что я вылечу сына, восстановлю. Конечно, в полной мере это не получилось. Он всё равно уходит в себя, нуждается в моей постоянной поддержке. Но я утешаю себя тем, что сделала всё, что было в моих силах. К тому же жизнь Ильи стала богаче. Он любит книги, знает историю и математику, ему нравится на моих уроках кулинарии в «Службе лечебной педагогики». У меня теперь есть друзья, которые меня понимают – родители особых детей. А ещё у нас появилась книга. Может, благодаря «Я спорю с будущим» кто-то посмотрит на своего ребёнка иначе и сможет лучше его понять.

источник http://gazeta.a42.ru/

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Наш проект

Реклама