понимание человека с аутизмом

Фонд «Выход» и Фонд «Выход в Санкт-Петербурге» обратились в Администрацию Президента с просьбой внести изменения в нормативные акты с целью улучшения помощи людям с аутизмом

 

administrationprezident

 

6 сентября состоялось заседание Комиссии при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов, во время которого обсуждались вопросы оказания помощи лицам с расстройствами аутистического спектра (РАС). Председателем заседания была помощник Президента, Татьяна Алексеевна Голикова.

На заседании выступили президент благотворительного фонда «Выход в Петербурге» Любовь Аркус, программный директор фонда Марина Емец и научный консультант ФГБУ «Российский реабилитационный центр «Детство», эксперт ВОЗ, член экспертного совета Фонда «Выход», Владимир Касаткин. Докладчики представили описание организационно-методических проблем аутизма в России и предложения по улучшению системной помощи людям с РАС.

Представленные предложения Фондов включали:

— Необходимость системы ранней диагностики расстройств аутистического спектра в первичном звене здравоохранения начиная с возраста 18-24 месяцев.

— Разработку Порядка и стандартов оказания комплексной медицинской помощи в связи с РАС.

— Подготовку медицинских и педагогических кадров, а также тьютеров для работы с детьми с РАС.

— Организацию сети медицинских и образовательных учреждений, в которых будет осуществляться комплексная помощь людям с РАС, а также сети учреждений социальной защиты для обеспечения занятости и социальной адаптации.

Представители фондов также ознакомили членов Комиссии с пилотным проектом по построению комплексной системы помощи людям с аутизмом в открытом сообществе, который начинает реализовываться в Воронежской области при поддержке Фонда «Выход» и Администрации губернатора Воронежской области. В рамках данного проекта предполагается опробовать практику работы участковых педиатров по раннему выявлению аутизма у детей, организовать службы ранней помощи по сопровождению такого ребенка для максимального развития его потенциала, обеспечить методическое сопровождение инклюзивного образования, выработать схему организации адаптированных рабочих мест, разработать модель поддерживаемого проживания для взрослых людей с аутизмом.

По итогам обсуждения члены Комиссии в целом поддержали предложение о создании межведомственной системы комплексного оказания помощи людям с аутизмом, а помощником Президента, Татьяной Голиковой, были даны поручения Министерствам.

По результатам совещания Комиссии проект в Воронежской области был рекомендован как площадка для внедрения новых подходов к решению проблем аутизма. Минздраву России, Миноборнауки России, Минтруда России совместно с фондами и другими заинтересованными организациями было поручено оказать содействие Правительству Воронежской области в разработке и реализации пилотного проекта по созданию системы помощи гражданам с РАС.

Министерству здравоохранения РФ поручено совместно с другими министерствами, Фондом «Выход» и другими заинтересованными организациями проработать вопрос о формировании комплексной системы оказания медицинской помощи гражданам с расстройствами аутистического спектра, включая внесение изменений в нормативные акты для установления обязательного сплошного скрининга в возрасте 18-24 месяцев; разработку «маршрутизации» для больного с аутизмом; утверждение стандартов медицинской помощи больным с аутизмом; подготовку медицинских кадров по вопросам диагностики, лечения и реабилитации при аутизме; а также внесение изменений в формы федерального статистического наблюдения по учету граждан с РАС.

Минтруда России поручено учесть при подготовке поправок в проект федерального закона «Об основах социального обслуживания в Российской Федерации» интересы людей с аутизмом, принять меры по формированию системы социального сопровождения граждан с аутизмом, включая организацию подготовки кадров по социальному обслуживанию населения, разработку профессиональных стандартов для работников организаций соцобслуживания, организацию учреждений трудовой занятости для людей с аутизмом и разработку методических рекомендаций по социальному сопровождению граждан с РАС.

Минобрнауки России было поручено принять меры по формированию системы педагогического сопровождения граждан с РАС, включая стандартизацию деятельности медико-психолого-педагогических комиссий при выборе формы образования детей с аутизмом; организацию профессиональной подготовки и переподготовки педагогических кадров и формирование системы инклюзивного образования для людей с РАС на основе взаимодействия образовательных организаций, медицинских организаций и организаций социального обслуживания населения.

источник http://outfund.ru/predstaviteli-fonda-vyxod-obsudili-voprosy-autizma-v-administracii-prezidenta-rf/

Рекомендации для родителей по подготовке детей с аутизмом к очень сложному для них обследованию

Авторы: доктор Пол Констабль, Эндрю Миллингтон, Памела Анкетель, доктор Джули-Энн Литтл / Dr. Paul Constable, Andrew Millington, Pamela Anketell, Dr. Julie-Anne Little
Перевод: Ирина Никулина

eyecare

Проверять зрение необходимо не только детям, но и взрослым каждые два года. Эта статья расскажет о том, что можно ожидать от встречи с офтальмологом, так как она написана профессионалами в этой области, специализирующимися на работе с аутистами.

Большая часть информации в этой статье предназначена родителям и другим членам семьи, но также в ней есть информация для взрослых людей с аутизмом.

Проверка зрения важна для всех детей до восьми лет, потому что зрительная система в этот период все еще находится в стадии формирования, и раннее обнаружение любых проблем может помочь восстановить нормальный процесс развития.

Проблема со зрением у детей может быть не всегда очевидна, потому что один глаз может компенсировать слабость зрения второго. Также дети привыкают считать свое зрение единственно верным и не жалуются на размытие картинки или пятна в глазах. Ребенок с аутизмом может быть неспособен рассказать о своих офтальмологических проблемах из-за речевых трудностей.

В процесс оценки зрения может быть вовлечен целый ряд специалистов. Оптометристы (специалисты, подбирающие средства коррекции зрения) работают в клиниках. Офтальмологи в большинстве своем также работают в специализированных клиниках.

Какие признаки говорят о том, что у моего ребенка проблемы со зрением?

— Держит ребенок книгу или игрушку слишком близко от себя (10-15 см), когда рассматривает ее?

— Нравится ли ребенку рассматривать вещи с близкого расстояния?

— Как реагирует ребенок на яркий свет?

— Насколько часто ребенок трет глаза?

— Как часто моргает?

— Нет ли у ребенка необычных движений головы или глаз?

— Бывает ли, что один глаз ребенка смотрит в другую сторону? Это может происходить с периодичностью, и хуже может становиться в конце дня, либо если ребенок долго на что-то смотрит с близкого расстояния. Также если оба глаза ребенка смотрят в разные направления, вам стоит посетить врача.

— Не было ли изменений в поведении, связанном со зрением?

— В семье есть люди, которым прописывали очки?

Маленькие дети с аутизмом (от 0 до 6 лет)

Маленькие дети с аутизмом скорее всего уже были у педиатра и посещали развивающие занятия. Во время этих приемов, возможно, была какая-либо проверка зрения. Однако, если вы сомневаетесь, что ваш ребенок хорошо видит, проконсультируйтесь с вашим педиатром, окулистом или терапевтом о способах диагностики нарушений зрения. Скорее всего, вам предстоит посещение офтальмолога в специализированной клинике. Во время этого посещения вы можете посетить нескольких специалистов за один раз.

Что может произойти во время встречи с офтальмологом?

Во время такого приема будет проверено зрение вашего ребенка. Это будет происходить как при использовании ряда техник, при которых ваш ребенок должен сидеть спокойно, называть какие-то предметы и соотносить картинки или буквы. Вашему ребенку предстоит сконцентрировать свое внимание на небольшой промежуток времени. В идеале, проверка зрения будет проходить для каждого глаза в отдельности. Это потребует заплатки на один глаз или закрытия глаза рукой. Иногда это не удается, но проверка зрения обоих глаз одновременно тоже может быть полезной. Как работают оба глаза вашего ребенка, будет оценено с помощью нескольких картинок и направленного света.

Зрение могут оценивать еще и направляя свет непосредственно в глаз. Эта процедура называется рефракцией. Преимущество рефракции в том, что она требует от ребенка лишь посидеть какое-то время спокойно, в то время как рядом с его глазами будут линзы. В некоторых ситуациях могут использовать глазные капли для наиболее верного анализа. Это означает, что от ребенка потребуется минимальная концентрация внимания.

Рефракция позволит определить, нужны ли ребенку очки. Офтальмолог обсудит эту информацию с вами. Также будет произведена оценка здоровья глаз. Далеко не все эти техники предполагают близкий физический контакт между врачом и ребенком, но они в любом случае включают яркий свет.

Если у вашего ребенка есть любимая игрушка, на которой он может сконцентрироваться, возьмите ее с собой для того, чтобы во время процедуры ребенку было легче справиться с дискомфортом.

Дети c аутизмом в возрасте 7-18 лет

Если вас беспокоит зрение вашего ребенка, то посоветуйтесь со своим офтальмологом, специалистом по оптике, врачом общей практики или педиатром, чтобы они посоветовали оптимальный тест для проверки зрения. Все тесты на проверку зрения у детей являются бесплатными. Тесты могут проводиться как в специальных клиниках, так и в кабинетах офтальмолога, в зависимости от тех учреждений, которые есть в вашем районе.
Что может произойти во время встречи с офтальмологом?

Офтальмологи могут проводить целый ряд тестов, чтобы оценить зрение вашего ребенка. Ребенка могут попросить указать букву на картинке, которую они видят на экране. Более простые тесты не требуют от ребенка активных действий, а сосредотачиваются на взгляде. Зрение будет проверяться как на обоих глазах сразу, так и по очередности (возможно, вам придется посетить врача несколько раз, прежде чем ребенок привыкнет и позволит проводить такие тесты). Чтобы закрыть один глаз ребенка будут использованы специальные очки или «пиратская» повязка. Иногда легче попросить ребенка прикрыть глаз одной рукой. Это упражнение можно репетировать и дома.

Движение глаз и их работа тоже будут оценены. Обычно требуется закрыть каждый глаз по очереди, в то время как ваш ребенок смотрит на что-либо его интересующее, например, на игрушку, книгу или компьютерную игру. Если у вашего ребенка есть любимая компьютерная игра, книга или игрушка, возьмите ее с собой на прием, она может понадобиться.

Будет проведен целый ряд тестов, включающий оценку трехмерного зрения, различия цветов и способность глаза фокусироваться на объекте. Все эти тесты могут быть адаптированы для детей с ограниченными навыками коммуникации.

Чтобы проверить, нужны ли очки, будет проведен тест на рефракцию. Вербального общения от ребенка не потребуется, но если ребенок сможет сосредоточить свое внимание сначала на чем-то, что от него далеко, а потом на чем-то, что к нему близко, то это сделает результаты теста более верными. В некоторых случаях тест проводится с помощью глазных капель. Для вас это будет облегчением, потому что ребенку не нужно будет долго концентрировать внимание для проведения теста.

Результаты рефракции определят, необходимо ли вашему ребенку носить очки. Офтальмологи обсудят с вами этот вопрос.

После всех процедур офтальмолог сможет точно сказать, что у вашего ребенка со зрением и какие меры следует предпринять. Возможно, вам понадобится несколько раз посетить врача, прежде чем ваш ребенок сможет привыкнуть к оборудованию, а офтальмолог проведет все тесты для проверки зрения.

Глазные капли

Глазные капли могут быть использованы во время тестов, чтобы временно приостановить процесс фокусировки глаза. Самые популярные капли, используемые в этих целях, называются циклопентолат гидрохлорид. Их использование может быть необходимо, чтобы провести тесты, особенно у маленьких детей. Возможно, ребенок будет испытывать неприятные ощущения в течение нескольких секунд после того, как капли попали в глаз. Они увеличивают зрачок, поэтому взгляд не может сфокусироваться на близком расстоянии. Также появляется чувствительность к яркому свету. Иногда использование таких капель необходимо для определения наилучшего варианта лечения зрения вашего ребенка. Использование капель во время процедуры обсудят с вами до ее начала.

Взрослые с аутизмом (старше 18 лет)

С течением времени произошли некоторые изменения в том, какое зрение считать нормальным. Обычно, если вы достигаете возраста 25 лет и не носите очков, то зрение останется таким примерно до 45 лет.
Приблизительно в 45 лет большинство людей начинают испытывать трудности с чтением газет и мелких надписей. Это происходит из-за затвердевания хрусталика и ослабления некоторых мышц внутри глаза и называется дальнозоркость. В большинстве случаев всё, что нужно — это носить очки.

источник http://outfund.ru/kak-proverit-zrenie-rebenku-s-autizmom/

kniga

Чем раньше вы начнете работать с ребенком с аутизмом, тем больше будет его прогресс. Поэтому психолог Крис Уильямс и психиатр Барри Райт  поделились опытом в книге «Как жить с аутизмом и синдромом Аспергера.» (Болгария)

Написанная в ясной и доступной форме, книга является идеальным ресурсом для семей, имеющих детей с расстройствами аутистического спектра и специалистов, работающих с ними, и для всех, кто хотел бы узнать больше об этой насущной проблеме.

Каждый год тема расстройствами аутистического спектра становится все более актуальной. Во всем мире число детей с диагнозом аутизм растет. B «Как жить с аутизмом и синдромом Аспергера» (подзаголовок «Практические стратегии для родителей и профессионалов) психолог Крис Уильямс и доктор Барри Райт подробно описали типы поведения, которые могут служить сигналом, что ребенок может иметь аутизм. В этом смысле, книга может быть очень полезна для родителей, которые уже заметили проблемы в развитии ребенка, но еще не связались со специалистом. В этой работе авторы описывают процесс расследования и возникающих вопросов после установления диагноза. Они исследовали с научной точки зрения сознание детей с аутизмом, их восприятие мира вокруг них, и на основе этого объяснили, почему эти дети часто ведут себя по-разному. Исходя из этого, Уильямс и Райт показали, как найти смысл в действиях ребенка и планировать стратегии для решения проблемного поведения для того, чтобы улучшить взаимодействие и социальные навыки.

Ссылаясь на информацию из последних исследований, клинических врачей объяснить, какие стратегии будут наиболее полезны и почему. Они имеют дело с типичными проблемами, связанными с питанием, приучением к туалету, сон. Эти и другие вопросы рассматриваются в рамках отдельных клинических случаев, а также уточняются возможные причины поведения ребенка и предлагаются решения для работы с ним.

Вот почему «Как жить с аутизмом и синдромом Аспергера» очень полезна — она сосредоточена в основном на практическую сторону работы с аутичными детьми. Для этого, Уильямс и Райт предлагают анкеты для анализа конкретных ситуаций, чтобы помочь родителям и специалистам приходить к сути этой проблеме и определить конкретные шаги и методы для решения.

 

Источник http://books.actualno.com/Koi-strategii-sa-polezni-pri-spravjaneto-s-razstrojstvata-ot-autistichnija-spektyr-news_438885.html

Эффективность наказаний при проблемном поведении — всего лишь иллюзия

Перевод: Ольга Шебарина
 Punishment copyНаказание является своего рода штрафом за поведение. Это что-то неприятное, чего человек обычно старается избегать. В дальнейшем наказание определяется как негативная реакция на поведение. Наказание лишает человека возможности и права принимать свои собственные решения и брать на себя ответственность за свое поведение.

Даже в наиболее тяжелых случаях аутизма людям может быть предоставлен выбор и возможность взять на себя ответственность за свое поведение. Исследования и практика показывают, что дисциплинарная стратегия, основанная на наказании, является неуместной в подавляющем большинстве случаев.

Вместо этого рекомендуется коррекция поведения, основанная на поощрении положительного поведения, а не на наказании. В разных странах мира люди по-разному относятся к наказаниям за плохое поведение. Эти различия зависят от культуры и установок общества в целом и его членов.

История наказания

Наказание используется на протяжении веков в качестве немедленного ответа на неуместное поведение и непослушание. Традиционно, модификация поведения была связана с контролем и устранением неуместного поведения, и полагалась на ограничительные меры и вызывание отрицательного отношения к такому поведению. Такой подход ничего не меняет. Есть несколько причин, почему люди продолжают использовать наказание как стратегию управления поведением, несмотря на его неэффективность.

Поощрение того, кто наказывает

Наказание обычно позволяет почувствовать власть и контроль над поведением другого человека. Очень часто, после особенно трудного или эмоционального инцидента, человек чувствует необходимость восстановить контроль над ситуацией, подтвердить свои полномочия. Желание мести и возмещения ущерба за поведение является естественным чувством, как и желание изменить поведение человека, защитить его и других людей, выразить наши эмоции. Наказание приносит удовлетворение тем, кто наказывает, но не оказывает значительного влияния на тех, на кого оно направлено.

Отсутствие знаний об альтернативных методах

Во многих ситуациях люди могут чувствовать, что у них просто нет других вариантов реагирования на поведение.

Традиции воспитания детей

Родители часто используют наказание в воспитании своих детей. Это поведение было усвоено ими в культуре их семьи. Например, если не помоешь посуду, на неделю лишаешься телевизора. В результате, многие люди по-прежнему считают, что для взрослого человека это единственно верный метод реагирования на поведение ребенка.

Книги/практика среди специалистов/совет эксперта

Исторически сложилось, что специалисты и эксперты в этой области в своих текстах часто называли наказание наиболее эффективным методом коррекции проблемного поведения. Только в последние годы эта идея начала оспариваться.

Миф об эффективности

Этот метод реагирования на поведение, как правило, приводит к немедленному, хотя и очень краткосрочному изменению поведения в конкретных условиях. В результате, сложилось убеждение, которого многие придерживаются, что наказание является самым быстрым способом получить контроль над ситуацией.

Прошлый опыт подкрепления

Наказание позволяет получить контроль над ситуацией, хотя и не обеспечивает долгосрочных изменений в поведении. В результате, когда люди оказываются в сложной ситуации, требующей немедленного изменения поведения, они часто применяют наказание, поскольку такая стратегия имела немедленный результат в прошлом. Таким образом, наказание модифицирует не поведение того, кого наказывают, а поведение того, кто наказывает, так как он получает немедленное подкрепление и начинает наказывать все чаще.

Зачем использовать альтернативы наказаниям?

Альтернативные меры используются по ряду причин:

— Этические соображения

— Административные и правовые вопросы

— Эмпирические и клинические соображения

Этические соображения

Поведение происходит в нескольких различных контекстах. Наказание, однако, приводит к изменениям только в непосредственном контексте. Основной целью поведения является коммуникация, попытка донести какую-то информацию о человеке. Наказание же отрицает эту попытку общения. С этической точки зрения также важно, как такая реакция на поведение человека может сказаться на общем качестве его жизни.

Административные и правовые аспекты

Все большее количество стран принимают законы, запрещающие наказание как метод, и поощряющие достоинство, уважение и наименее ограничительные альтернативы.

Эмпирические и клинические соображения

Наказание не является эффективным методом изменения поведения в долгосрочной перспективе. Хотя оно и производит немедленный ответ и быстрое и значительное изменение в поведении, оно не побуждает к инициативе и не учит никакому альтернативному поведению для изменений в будущем. Общепринято, что наказание эффективно только тогда, когда угроза наказания сохраняется, но как только она исчезает, поведение, как правило, возвращается. Кроме того, наказание ухудшает отношения с человеком и почти всегда вызывает у него агрессивную реакцию.

Альтернативы наказанию

Родителям настоятельно рекомендуется изучить информацию о широком спектре стратегий управления поведением, которые предоставляют альтернативы наказанию.

источник http://outfund.ru/pochemu-sleduet-izbegat-nakazanij-kak-metoda-korrekcii-povedeniya-pri-autizme/

Мнение двух аутисток о составлении словаря при альтернативной коммуникации

Корина Бекер и Кассиан Сибли, активисты движения аутистов.

Ранее в этом месяце мы посетили конференцию Общества аутизма Америки в Питтсбурге. Первое, что мы быстро заметили, что у большинства участников конференции с ленточками «человек с аутизмом» эта фраза была перечеркнута, а рядом было дописано «аутист». Так что не думайте, что в этой статье мы игнорируем «политически корректный» язык и неуважительно отзываемся о людях, напротив, мы лишь проявляем уважение к их личным предпочтениям. По их словам, если родителей оскорбляет слово «аутист», то для них также приемлемо слово «в спектре» (его я и использовала в заголовке). В остальном тексте я использую слово «аутист», потому что это предпочтение тех людей, на информации от которых основана эта статья.

Мы всегда считали очень ценной информацию от взрослых, у которых были трудности с речью и языком. Мы работаем с маленькими детьми и задаемся вопросом: «Что они скажут через 25 лет?» Ответ не заставляет себя долго ждать: «Будем надеяться, что все, что им будет угодно».

Можно очень многое узнать из опыта тех, кто сам что-то пережил. Когда мне предстояло кесарево сечение для рождения сына, я поговорила со своей мамой о том, каково это, потому что у нее было пять кесаревых. Мой врач — мужчина лет за шестьдесят — снабдил меня важными инструкциями, основанными на фактах и научных исследованиях, но моя мама ответила на мои вопросы касательно реального опыта. Если мы хотим узнать, каково быть аутичным ребенком, то разумно спросить у тех, кто действительно им был.

Нам повезло, и мы встретили нескольких умных, интересных, красноречивых и веселых аутистов. Рискуя обидеть всех остальных людей, которых мы встретили на конференции, мы получили наибольшую пользу (как с точки зрения информации, так и с точки зрения удовольствия) от разговоров с двумя людьми. Кассиан и Корина любезно провели с нами много времени, говоря об опыте аутистов, а также разработанном нами приложении для коммуникации, его словаре, программировании и особенностях.

Обе эти женщины сообщили, что они не могли говорить, когда были маленькими детьми, и до сих пор у них бывают периоды, когда они становятся невербальными. Корина объяснила, что она не может говорить, когда испытывает сильное эмоциональное возбуждение. Кассиан рассказала, что она не может говорить примерно час или полтора после эпилептического приступа. При этом они могут печатать, набирать текст или общаться с помощью жестов, даже если не могут говорить устно.

При каждой возможности мы задаем невербальным людям следующие три вопроса. Кассиан и Корина за достаточно короткое время рассказали нам очень много, так что остается только пожалеть, что мы не смогли снять все интервью на видео. Информация буквально сочилась из них, и мы с трудом успевали за ними записывать, одновременно пытаясь не потерять нить разговора. К тому же, знающие нас с Рене люди в курсе, что мы увлекаемся и легко приходим в ажиотаж, когда подворачивается возможность поговорить о вспомогательной и альтернативной коммуникации (ВАК) и о том, как можно изменить чью-то жизнь, предоставив возможность для общения. Теперь представьте, что мы заполучили двух собеседников (в компании с крутой служебной кошкой для предупреждения судорожных приступов), которые разделают нашу страсть к аутизму и коммуникации, и можете представить, каким интенсивным был этот разговор на самом деле. Для простоты изложения ниже я привожу три вопроса, которые мы задаем всегда, но это не интервью. Это лишь заметки по следам куда более быстрой, интеллектуальной и приятной беседы.

Как вы научились говорить?

Обе они ответили в унисон одним словом — «эхолалия». Затем они начали объяснять, а мы лишь замерли и внимали. Корина рассказала, что она начинала говорить, повторяя слова, услышанные от других людей или по телевизору. По ее словам, она часто делала это наедине с собой, иногда она смотрелась в зеркало и практиковалась в речи, старалась повторить интонацию и выражение лицо, от кого она услышала эти слова. Другими словами, то, что со стороны казалось «повторением сценариев» или «отсроченной эхолалией» на самом деле было ее способом научить себя говорить.

Кассиан говорит, что она использовала «эхолаличный винегрет» для коммуникации, потому что речь — это и есть повторение слов, которые вы уже слышали и говорили, просто надо каждый раз по-разному переставлять эти слова местами. По ее словам, она повторяла предложения, которые она слышала раньше в такой же или в очень похожей ситуации. Как только она научилась заново комбинировать слова и фразы, она начала говорить то, что действительно хотела сказать. Одним из ее первых предложений была фраза, сказанная врачу, который задавал вопросы ее маме. Она сказала: «Моя мама не знает. Она не я». Естественно, после этого наш разговор перешел к спонтанной генерации новых предложений и важности обеспечения такой же языковой гибкости при использовании ВАК.

Что следует, по вашему мнению, знать родителям ребенка, который не может говорить?

Здесь разговор пошел о сенсорных проблемах и «негативном поведении». Корина сказала, что до сих пор иногда несильно бьется головой о стену, потому что «это ТАК приятно!» Она говорит, что делает это недостаточно сильно, чтобы причинить себе вред, потому что она может отслеживать, какой объем сенсорных ощущений ей необходим. Кассиан добавила, что если дети бьются головой достаточно сильно, чтобы причинить себя вред, то они могут страдать от кластерных головных болей. Она говорит, что боль от битья головой и вполовину не так страшна, как приступ кластерной головной боли. Как правило это боль с одной стороны головы, на макушке, и во время приступов у нее наворачиваются слезы и пересыхает рот. У нее пониженный болевой порог, поэтому она не чувствует боли, пока та не достигнет «восьмерки» по болевой шкале. Бывали случаи и других серьезных заболеваний и травм у детей (абсцесс/боль в зубе, вывих плеча), которые оставались незамеченными, пока ребенка не отвозили в больницу.

Кассиан также сказала, что обожает сильное сжатие, потому что «моя нервная система вся напряжена (она вытягивает руку), а когда я сжимаю ее (она делает это другой рукой и глубоко вдыхает), то все мое тело расслабляется». Она описывает себя как «наркоманку глубокого давления». Тем временем мы наблюдали, как она сжимает другую руку, чтобы восстановить баланс в ее нервной системе. Раньше мы уже заметили, что бы она ни делала с одной стороной тела, она обязательно сделает то же самое с другой.

Какие слова должны присутствовать в лексиконе человека, общающегося с помощью электронного коммуникатора?

Ругательства

Разговор с Кассиан об этом зашел еще в самом начале. Она спросила, можно ли добавить ругательства в наше приложение и правильно их произнести. Мы ответили: «Конечно». Она сказала: «Хорошо, потому что если вы не можете выругаться, то вы не можете говорить по-настоящему». Мы согласились. Обычно мы не программируем ругательства в приложения детей, но мы определенно не удаляем их, когда их добавляют сами дети. Я рассказала ей, что мой сын-подросток тестировал произношение различных ругательств на стадии разработки, как только у приложения появился голос. Во время последующего визита она сама протестировала приложение. Она предложила, что у ребенка должна быть «злая страница» со словами, которые не являются непристойными, но могут выразить злость. Например, она предложила (из подцензурных вариантов): «Уходи», «Походи по лего», «Залезь на канат и отпусти руки».

Сенсорный язык

Как мы уже говорили ранее, сенсорная регуляция очень важна, и Кассиан с Кориной предложили обязательно добавлять сенсорный язык. Примеры такого языка: «Слишком ярко», «Слишком громко», «Сожми меня», «Пощекочи», «Почеши», «Помассируй» и «Не трогай меня!»

Самоадвокация

Во время одной из презентаций Корина и Кассиан участвовали в круглом столе об аутичных женщинах, и одна из участниц-родителей из зрительного зала сказала: «Мой ребенок не такой высокофункиональный как вы, и у него нет никаких навыков». По словам Кассиан, ее подруга из зрительного зала сказала, что в тот момент было заметно, что все участницы круглого стола заметно вздрогнули и практически начали отнимать друг у друга микрофон. Первая женщина, которая успела до него добраться, сказала: «Пожалуйста, никогда больше такого не говорите!» Кассиан пояснила, что решила рассказать нам об этом случае, потому что мы показались ей людьми, которые будут против такой фразы. И она была права.

Мы поговорили о том, что важно по умолчанию считать человека компетентным, и что нужно предоставить пользователю ВАК доступ к языку, который можно использовать для отстаивания своих прав. Например: «Я сам за себя отвечаю. Говорите со мной», «Я вас слышу и понимаю» и «Пожалуйста, не говорите так обо мне».

Насчет чувств…

Частично наш разговор не соответствовал ни одному из вопросов, и он касался эмоций. Очень часто, когда мы говорим о целях коммуникации для детей, мы говорим о выражении чувств. Корина отметила, что чувства так сложно выразить, что ей кажется, что слов не может быть достаточно для описания эмоции. Она не понимает, почему такое огромное чувство как любовь описывается таким простым и коротким словом. Тревога и злость переживаются с такой интенсивностью, что они в буквальном смысле лишают ее дара речи. Так что она не может использовать слова из-за их несоответствия. Мы можем это понять, но за неимением лучших, более обширных и сильных слов, мы пользуемся доступным словарем по описанию чувств. Мы даже не думали о том, что «миримся» со случайными определениями сложных эмоций. Более того, мы даже не думали, что некоторые люди могут полностью игнорировать «категорию чувств» именно по этой причине.

Автор: Хейди Лостракко / Heidi Lostracco

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Наш проект

Instagram Feed

Something is wrong. Response takes too long or there is JS error. Press Ctrl+Shift+J or Cmd+Shift+J on a Mac.

Реклама