Любовь Аркус

Центр открылся два года назад.
Хотя по законам реальности не должен был открыться.
Два года назад история Антона Харитонова, Любы Аркус и свидетелей этой истории — превратилась в огромное движение, в котором тут рядом оказались Рената Литвинова и Игорь Литвиненко, Олег Нестеров и Леша Герасимчук, Ингеборга Дапкунайте и Вася Горелов, Андрей Лошак с Леонидом Парфеновым и Ваня Грязнов, Андрей Хржановский и Руслан Сосиев, Катя Нечаева и Владимир Дубосарский, Константин Эрнст, Леонид Десятников, Александр Сокуров, Ольга Тобрелутс, Маша Жмурова, Надежда Васильева, Ксения Собчак, Наталья Водянова, Авдотья Смирнова, Светлана Бондарчук. БДТ и Эрмитаж. И Саша Другов, Егор Соколов, Сережа Тиснек, Аня Кириченко, Шурик Громов, Наташа Николаева, Коля Окунев… Мы не можем перечислить всех поименно, рядом – около 100 семей взрослых и детей. В Центре родились и развиваются: программа EarlyBird, программы поддержанного проживания и трудоустройства, оркестр «Антон тут рядом», театральная студия на базе БДТ, которая вот-вот выпустит дебютный спектакль, интеграционный летний лагерь…
Мы не имеем права останавливаться. И планируем новые проекты. И хотим построить настоящую тиражируемую модель поддержки человека с аутизмом. И мы не могли бы идти вперед без вас, дорогие друзья.
Спасибо вам, дорогие наши эксперты, попечители, родители, жертвователи, волонтеры!
Спасибо всем, кто верит в нас, кто идет и живет рядом с нами.

 

источник https://www.facebook.com/centreanton/

 

 

DSCN3471Благотворительный фонд «Выход в Петербурге» обнародовал итоги первого фестиваля «Антон тут рядом», что состоялся в минувшие выходные в ЦПКиО имени Кирова. Организаторы сообщили: фестиваль в поддержку первого российского Центра творчества, обучения и социальной реабилитации для людей с аутизмом «Антон тут рядом» стал самым массовым благотворительным мероприятиям петербургского лета. Он собрал 3477 гостей, 578 человек приняли участие в подготовке и проведении этого праздника на добровольной основе – волонтеры, техническая группа, администраторы, партнеры. К сожалению, организаторы, в отличие от многих фондов, пока не назвали сумму сбора, ограничившись общей фразой: «Все вырученные средства от продажи билетов, за вычетом затрат на организацию, направлены в Центр «Антон тут рядом».

Но, разумеется, итоги фестиваля никак не стоит сводить к цифрам и суммам. Главное, конечно же, в том, что недавно появившийся в Петербурге фонд помощи аутистам уважать себя заставил, показав, что благотворительность может быть масштабной, что добрые идеи способны объединять под своими знаменами самых разных людей, и все это можно делать не кулуарно, а празднично, доступно, радостно. А ведь, как пелось в советском шлягере Андрея Петрова на стихи Георгия Поженяна: «Если радость на всех одна, на всех и беда одна…» Многие пришли на фестиваль семьями, с детьми, у всех было приподнятое настроение, ожидание какого-то чуда. А ведь слово «аутизм», прямо скажем, не самое приятное.

Еще недавно с диагнозом «аутизм» у нас в стране просто не знали, что делать. Помню, впервые я познакомился и подружился с 10-летним аутистом, сыном питерского продюсера Павла Пирогана, в Германии, в конце 80-х: родители привезли мальчика в Гамбург, чтобы наблюдать за ним и лечить. В наших краях делать этого толком не умели…

Для справки: аутизм — особенностDSCN3238ь развития нервной системы, проявляющаяся через нарушение взаимной коммуникации, недостаток социальных взаимодействий, ограниченность интересов. Согласно международной статистике, нынче каждый 68-й ребенок в мире — аутист, и цифра постоянно растет. Однозначного понимая причин пока не найдено. Горе сие не минует ни простых смертных, ни звезд мирового масштаба (сын оперной дивы Анны Нетребко — еще один тому пример). Как ни печально сознавать, в России не существует статистики по аутизму, не существует диагноза «взрослый аутизм», хотя таких людей полным полно (на попечении Центра «Антон тут рядом» сегодня — 35 семей взрослых людей с аутизмом, за полгода работы в Центр обратилось более 120 семей). Практически нет и учреждений помощи аутистам.

Как это нередко случается (Чулпан Хаматова и Дина Козун с фондом «Подари жизнь», Ксения Раппопорт — «Детьми БЭЛА»), на помощь к страдающим людям, о которых призвано заботиться государство, первыми приходят люди искусства. Видно, они и впрямь тоньше чувствуют болевые точки общества, откликаются эмоционально. Именно такая история произошла с известным питерским кинокритиком, главным редактором журнала «Сеанс» Любовью Аркус. Вот что она рассказала, открывая фестиваль на Елагином острове:

- Это специальный проект, который вырос из кино, вырос из фильма. Когда я сегодня целый день слышу: «Тут рядом, фест «Тут рядом», «Антон фест»», и так далее, у меня льются слезы. Могла ли я подумать шесть лет назад, увидев маленького толстого мальчика, что это станет таким слоганом (Любовь Аркус сняла два года назад документальный фильм «Антон тут рядом», который произвел эффект разорвавшейся бомбы на кинофестивалях, получил широкий резонанс в обществе, а в итоге привел к открытию в декабре 2013 года в Петербурге центра «Антон тут рядом», ставшего первым в России центром социальной реабилитации, обучения и творчества для людей с аутизмом. – Прим. авт.). Год назад в Сочи проходил футбольный матч с каким-то знаменитым вратарем, которого звали Антон. Трибуны тогда орали: «Антон тут рядом», – и я поняла, что Антон, конечно, побеждает…

Конечно, Любе Аркус в одиночку такой проект было бы не поднять. И она обратилась к друзьям-кинематографистам, среди которых люди самых разных поколений: от Александра Сокурова до Данилы Козловского. Сделала ставку на Козловского, стремительно набирающего популярность у молодежной аудитории (не так давно Государственную премию получил фильм «Легенда №17», Данила снялся в голливудском вампирском триллере, а нынче снимается в новой версии культового советского фильма «Экипаж», он много и интересно играет в Малом драматическом театре — Театре Европы). 29-летний актер стал «официальным лицом» нового проекта, и на просьбу корреспондента «Фонтанки» расшифровать эту загадочную формулировку (меня смущало слово «официальное», применительно к столь неофициальному занятию, как благотворительность) ответил во время фестиваля на Елагином острове так:

- ОфициаDSCN3019льное лицо — это вопрос терминологии, общепринятый термин, и ничего больше. Поэтому мне хочется сказать абсолютно неофициальное «спасибо» всем тем, кто помогает нам поднимать центр «Антон рядом», всем волонтерам, всем замечательным музыкантам и певцам, всем-всем, кто помогал в проведении этого фестиваля. Мы все занимаемся тем, чем мы занимаемся, что-то вы видите, чего-то — нет…

Мудрая Любовь Аркус сочла необходимым добавить:

- Даниле, понятное дело, не с руки особо распространяться о своей деятельности в нашем центре. Но могу сказать, что к представителям государства, на очень важные встречи мы ходим вместе с ним. И половину весеннего бюджета точно «закрыл» Данила Козловский… Что же такое «официальное лицо»? Это действительно термин, принятый в благотворительности, и, знаете, в чем суть нашей команды: мы объединяем наши функции. У одного есть умение и талант работать ежедневно с ребятами, у другого — умение добывать деньги, у третьего — дать концерт, у четвертого — организовать концерт, и так далее. Из суммы этих ресурсов создается некая копилка, которая позволяет ежедневно помогать семьям аутистов. И уже не только взрослым: в ближайшее время Центр запустит новую программу по поддержке и обучению маленьких детей с аутизмом.

Вечером, на торжественном открытии фестиваля, со сцены Данила Козловский вновь говорил всем «спасибо, спасибо», добавив такие важные слова:

- Для меня 16 августа 2014 года – особый день. Я верю, что это – особенный день в жизни не только нашей сейчас с вами, но и в жизни города. Отдельное «спасибо» Олесе Ганкевич (председатель правления фонда «Выход в Петербурге», директор фестиваля «Антон тут рядом». – Прим. авт. ) – она все это организовала, все вынесла на своих хрупких плечах. Олесечка, «спасибо» тебе огромное!

Я уверен, что это – рождение чего-то большего, чем просто музыкальный фестиваль. Мне верится, что в следующем году мы тоже соберемся здесь, и все самое интересное еще только впереди.

…За десять фестивальных часов на главной музыкальной сцене был представлен букет мелодий и ритмов Алексея Айги и ансамбля 4’33, Егора Сесарева, певицы Nina Каlsson, Муси Тотибадзе, джазбэнда Olimpic Brass, групп «Зиманавсегда», Videatape, Artemiev, Motorama, Anacondaz и других. Завершавшая фестиваль группа «Марсель» вообще совершила благородный поступок: чуть не упав субботу в обморок во время перелета из Барселоны, лидер «Марселя» Степан Ледков отправился не в больницу, а на бесплатное выступление на фестивальной сцене. Не менее интересные события происходили в эту добрую субботу и на других фестивальных аренах: площадке GaGaGames, пространстве Т ( йога, чтение, мини-гольф), а также в мастерских центра «Антон тут рядом», пешем квесте «Елагин тут рядом» и на Manifesta Dacha.

Разумеется, первый блин столь масштабного фестиваля не мог получиться идеальным, но смелость команды Любови Аркус в любом случае подкупает. Через полгода после создания центра замахнуться на столь масштабный фестиваль — этого дорогого стоит! Не только правительство Санкт-Петербурга, депутат ЗАКса Марина Шишкина, мощные спонсоры, но сам Господь Бог оценил устремления и чистоту помыслов, подарив «Антону» в субботний день 16 августа хорошую погоду. Сумрачное, дождливое утро, казалось, «убьёт» праздник под открытым небом (в прошлом году именно такая участь постигла, например, благотворительный проект Анвара Либабова), но к полудню выглянуло солнце, и дождик если и возникал, то был «слепым» и не страшным…

Михаил Садчиков

Фото Михаила Садчикова и Татьяны Мироненко

источник http://www.fontanka.ru/2014/08/19/195/

https://www.youtube.com/watch?v=G0X0Dunsqy8

«Газета.Ru», Letidor и центр помощи людям с аутизмом «Антон тут рядом» представляют благотворительный проект

автор  Дмитрий Воденников

Фотография: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

Я пришел на разговор с Любовью Аркус с чужими вопросами.

Это было именно так.

Вопросы были не мои. Мне было интересно, что будет, если я начну с тех общих мест, которые приходят в голову большинству.

Это был такой своеобразный рискованный эксперимент. Выдержать его было трудно. Даже самому экспериментатору.

Д.В.: Люба. У меня будут к тебе, назовем их так, социальные вопросы. Не про центр даже, а про судьбу ребят. Вот сейчас они занимаются тем, что называется их социализацией. И может возникнуть такое ощущение, что вы помогаете не им, а скорее обществу. Делаете все, чтобы общество их приняло, чтобы они не так сильно отличались от общества. Но ведь важна не жизнь общества, а их жизнь, их социализация. Как с этим? Что для этого надо делать и что вы для этого делаете?

Любовь Аркус: Меня, честно сказать, удивляет постановка вопроса. И твоя в данный момент, и постановка вообще этого вопроса. Причем странным образом получается, что, как ты ставишь вопрос, так ставят этот вопрос самые оголтелые супостаты-психиатры: «мы» и «они». Я думаю, что в этом корень зла. Никто не спустился с небес, и никто нам не сказал и не написал ни на каких скрижалях, что мы лучше, чем они, или что мы живем лучше, чем они, или что мы мыслим лучше, чем они. Они другие, они не такие, как мы.

Источник: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»
Источник: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

Они разговаривают по-другому, они мыслят по-другому, они ведут себя по-другому. Знаешь, что делает общество? Общество их изолирует. То есть, пока они живут в семье, они живут в клетках. Клеткой является их квартира, где они и родители — заложники. Когда с родителями что-то случается, они уже просто окончательно становятся узниками, гораздо большими узниками, гораздо более бесправными узниками, чем заключенные в тюрьме, которые совершили уголовные преступления.

Мы ищем такой язык, который был бы общим для нас для всех. Понимаешь? И самая главная трудность для меня – это не только где найти деньги на это предприятие или где найти продукты для того, чтобы за стол садилось шестьдесят человек, где найти деньги на зарплату, где найти деньги на аренду, а самая главная трудность — где найти и как понять: люди, которые приходят устраиваться на работу, — это правда те самые люди, которые хотят выполнять эту задачу?

И вот это самая главная трудность для меня. Потому что люди, которые приходят и говорят, что они хотят помочь, — это неправильные люди.

Не надо хотеть помочь, надо хотеть найти общий язык.

Потому что позиция «помогать», она какая-то изначально… В ней есть что-то ущербное. Я все время говорю о том, что благополучателями в этой ситуации являемся они и мы. Потому что они получают от нас благо и мы получаем от них благо.

Д.В.: Да, я понимаю.

Л.А.: Ну если рассматривать слово «благополучатель», эти подростки, они получают место, куда они могут приходить, где они могут что-то делать, общаться, чем-то заниматься: творчеством, ремеслом, общением и так далее, а мы получаем то, что для нас является наиболее дефицитным в то время, в котором мы живем: мы получаем смысл от них. То есть это то, чего не купишь сейчас ни за какие деньги. Это правда.

Д.В.: Да, я понимаю.

Л.А.: Я много наблюдала богатых людей, и я видела, что это то, за что бы они дорого заплатили, и то, что они не могут купить никак.

Д.В.: Отлично. Теперь открываю тебе маленький секрет. Это был не мой вопрос. Я бы никогда не задал такой вопрос.

Л.А.: Да. (В этот момент Люба так искренне радуется, что я даже жалею на секунду, что пошел на этот эксперимент.)

Д.В.: Все дело в том, что, когда я вчера расшифровывал первое интервью, мне помогали мои друзья. Я говорю: давайте придумаем, вот вы, вот именно вы, какой вы хотите задать вопрос Любови Аркус? Они задали этот. Я просто специально начал с этого.

Л.А.: Да, да.

Д.В.: Такая небольшая провокация, извини меня, надеюсь, ты не будешь сильно злопамятна.

Л.А.: Нет, этот вопрос все время задают.

Д.В.: Я понимаю отлично эту историю, потому что, особенно в нашей стране, получается, что мы все время окружены другими, которых мы предлагаем постоянно спрятать от нас…

Л.А.: Или сделать такими, как мы.

Д.В.: Да, или сделать такими, как мы, что на самом деле невозможно. И не нужно.

Л.А.: Да.

Д.В.: И вот потрясающим образом вечная болезнь — вечная болезнь аутизм — стала такой игловой историей, она стала какой-то лакмусовой бумажкой, как многое из того, что сейчас происходит. А вот теперь вопрос, который тебе хотел задать именно я. Вот скажи, пожалуйста, насколько я знаю, тьюторам (людям, которые курируют подростков и молодых людей), им поручаются два-три человека, я правильно понимаю? Как это происходит?

Л.А.: Методом проб и ошибок. У нас сейчас так называемый тестовый режим, когда, допустим, мы пробуем и, если мы понимаем, что не получилось, мы человека меняем. Потому что это как любовь. Мы не можем ничего назначать. Это как танцы. Это как дискотека. Понимаешь? Вот ты попробовал танцевать с девочкой…

Д.В.: А тебя девочка ведет, управляет тобой…

Л.А.: Да, а тебя девочка ведет, ты чувствуешь к ней влечение или не чувствуешь, тебе с ней хорошо или плохо, а ей с тобой? Вот так и тут. И какое-то время мы все находимся в этом непонятном для нас танце, а потом мы постепенно начинаем разбираться, кому с кем хорошо, кому с кем комфортно, и через какое-то время мы это обязательно поймем. Извини за такое слово, но, может быть, мы даже нюхаем друг друга.

Д.В.: Да-да. Мы узнаем друг друга по запаху, даже если он кажется на первый момент неприятным, но вот этот сильно пахнущий — твой, а этот благоухающий — нет, у меня было такое эссе. О любви. Любовь и держится на запахе. Не всегда пристойном.

Источник: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»
Источник: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

Л.А.: Именно! Мы узнаем друг друга по запаху, по группе крови, по энергетике, по химии, понимаешь? Вот это такое чувство должно быть. Что значит «назначаем»? У нас же тут не социальное учреждение, у нас сумасшедший корабль. Это же любовь должна быть в общем-то. Ну мы не можем назначить друг друга любить, да? Но мы должны по крайней мере сделать так, чтобы люди чувствовали друг друга, чтобы им было хорошо друг с другом. Если человек раздражает, он же может раздражать не потому, что он плохой, он может раздражать просто потому, что у него другая какая-то химия…

Д.В.: Да, другой запах.

Л.А.: Другой запах. И с этим ничего нельзя поделать.

Д.В.: Скажи, когда ты говоришь «сумасшедший корабль», помнишь, я еще воскликнул по телефону: «Какая отличная метафора!» — ты ведь отдаешь себе отчет, что тут возникает такая отсылка к «Кораблю дураков»?

Л.А.: Естественно. Но она… Она очень древняя… Это одна из самых древних мифологем. Я немножко боюсь ее пускать в плавание публичное, потому что люди могут подумать, что я считаю их, этих детей и подростков, сумасшедшими… Или что людей, которые с ними работают, я считаю сумасшедшими. Тут надо понимать, что это метафора. Как сказал Кьеркегор, «нельзя быть здоровым в больном мире». То есть, условно говоря, мы все понимаем, что нам не нравится мир, в котором мы живем. У этих ребят это выражается в какой-то острой форме.

И в этом смысле я всегда понимала, что Антон мне дает. И я всегда была ему благодарна. То есть я никогда не воспринимала себя как благодетельницу. И всегда понимала, что у нас равные отношения.

Потом мы говорим с Любой о вспышке в современном мире самой этой проблемы, проблемы аутизма. Возникает ощущение, что их, людей с такими проблемами, стало больше. И как будто раньше их вообще не было видно.

Л.А.: Вот я была маленькая, и я росла, допустим, во Львове. Я детей с синдромом Дауна помню. Они жили среди нас. Я их помню. Детей с ДЦП я тоже помню. Но я не помню детей-аутистов. Я их просто не помню.

Д.В.: Это так. Я тоже их не помню. Мы с тобой примерно одного возраста, и я тоже не могу вспомнить ни одного случая.

Л.А.: Да. Я не помню их. Их не было. А вот сейчас я их вижу везде: вот идет ребенок-аутист. Я прихожу, допустим, со своим ребенком в театр — я вижу: вот ребенок-аутист. Вот еще он, ребенок-аутист. Я их в детстве не помню, вот где они были? Не знаю.

Д.В.: Скажи, а почему у вас в центре их называют студентами? И кто это придумал?

Л.А.: Я.

Д.В.: Это калька откуда-нибудь?

Л.А.: Нет, это исключительно моя фантазия. Их называют студентами, потому что я отменила слово «подопечные».

Д.В.: А изначально их официально называют «подопечные»?

Л.А.: Да. Так вот. Я его отменила. Они студенты. И потом они смогут прийти куда-то с трудовыми книжками и соцпакетом, и тогда они будут уже работниками.

Д.В.: Скажи, а как ты выбираешь самих людей, которые работают с ребятами? Я имею в виду тех людей, которые у тебя работают… Это же потрясающая команда!

Л.А.: Ну пока, к сожалению, мы несколько раз ошиблись, но люди, в которых я ошиблась, были просто уволены.

Д.В.: А в чем был изъян тех людей, в которых ты ошиблась?

Л.А.: Ну вот, например, я уволила людей, которые вызвали маму. Мальчик Коля, не будем фамилию называть, ты видел этого мальчика, он забуянил, и они вызвали маму. Я их уволила.

Д.В.: Почему, объясни.

Л.А.: Потому что центр существует не только для студентов, в том числе для совершенно измученных родителей. Для того чтобы родители могли жить и работать.

Для того чтобы эта мама могла пойти на работу, для того чтобы она могла пойти к гинекологу, к стоматологу, к любовнику на свидание, для того чтобы у нее наконец могла появиться какая-то своя жизнь. А если она будет знать, что ее в любую секунду вызовут, то никакой своей жизни у нее не будет. И, собственно, для чего тогда этот центр, если в момент, когда Коля начинает как-то буянить, вызывают маму, — для чего вы здесь все находитесь?

Коля буянит, потому что он всю свою жизнь предыдущую провел в одиночестве и это одиночество страшное абсолютно. У него нет никакой привычки к тому, что вокруг него люди. Он, естественно, хочет сразу получить все. Это адская жадность, которая возникла не оттого, что Коля — манипулятор, не оттого, что Коля — эгоист, не оттого, что Коля — захватчик, а оттого, что Коля — одинокий мальчик. Ну найдите вы возможность справиться с одиноким мальчиком!

И уже в самом конце разговора я задаю Любови Аркус вопрос, который считаю очень правильным и который задавал всем, с кем разговаривал. Хотя некоторые сторонние люди с ослепительными нравственными манжетами меня за него ругали. Одним тьюторам я его формулировал так: «А вы бы стали заниматься всем этим, если бы не были одиноки?» Кому-то задавал вопрос: «Вы бы стали помогать этим ребятам, если бы у вас была какая-то другая работа?»

Любови же Аркус я задаю его совсем в другой плоскости.

Источник: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»
Источник: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

И звучит он так.

Д.В.: Скажи мне, Люба, как давно ты стала этим заниматься? Пять, десять лет назад, сколько?

Л.А.: Нет, о чем ты говоришь! Я познакомилась с Антоном в 2008 году. А начала этим заниматься полтора года назад.

Д.В.: Полтора года назад…. Скажи. Ты жалеешь, что ты не начала этим заниматься значительно раньше, когда была моложе? И сильнее.

Л.А.: Я бы не смогла. Я бы не смогла, потому что я была слишком занята своей жизнью. Я жалею об этом, но я понимаю, что… (Тут Люба замолкает и потом говорит совершенно осознанно.) Я понимаю, что у меня для этого не было зрелости. Я была занята «Сеансом», мне казалось, что это дико важно. Кино. Искусство. Тогда это было важно. А сейчас… Что толку жалеть о том, что я точно знаю, что этого бы не было? Нужно было, чтоб вся жизнь предыдущая так сложилась. Чтобы возник Антон в тот момент, когда он возник. Потому что, возникни он раньше, я бы опять ничего не поняла.

— Все, Люба! — говорю я. — У меня больше нет вопросов. Спасибо тебе. Ты крутая. Это все, что я хотел у тебя спросить.

— Хорошо, — просто отвечает Любовь Аркус.

И в этом простом ответе есть большая сила.

Спокойная и почти равнодушная ко всему, кроме своей правды, живая, настоящая сила.

Помочь центру «Антон тут рядом» можно:

1. Через расчетный счет фонда
Полное название — Благотворительный фонд «Выход в Петербурге»
ИНН 7813291528
КПП 781301001
р/сч №40703810755040000073
БИК 044030653
к/сч №30101810500000000653
в Северо-Западный банк ОАО «Сбербанк России»

источник http://www.gazeta.ru/comments/2014/03/11_a_5945541.shtml

18 апреля в 19:30 в пространстве «Легко-легко» состоится благотворительный показ фильма «Антон тут рядом» и встреча с автором фильма Любовью Аркус. О том, кто такой Григорий Козырь и на что мы собираем деньги читайте в нашем блоге.

Бесконечно длинная, скрученная чуть ли не в спираль многоэтажка на окраине города, верхний этаж, знакомая квартира. Передо мной стоит двоюродный брат Гриша, тридцатилетний мужчина с телом подростка и глазами ребенка. Эти широко распахнутые, тревожные и любопытные глаза я помню с детства. Пожалуй, они ничуть не изменились, как не изменился и сам Гриша с тех пор, как мы виделись десять лет назад. Только бородка выросла. В детстве я боялась брата — помню, как бегала от него по этой громадной квартире. Если догонял, то бил — не больно, но без причины. Это было самое страшное, потому что непонятное. «Так он выражает свою любовь», — говорили взрослые, но страх не уходил. Вот и сейчас не знаю, как к нему подойти. Его мама и моя тетя, Татьяна Викторовна Козырь, берет инициативу в свои руки. С гордостью показывает жилище, знакомит с обитателями, которых не знаю — котом Терентием и овчаркой Машей. На кухне вся посуда железная — «Он посуду бить начал, теперь из стекла ест только Ильюша, у себя». Илье, младшему сыну, двадцать, дома он бывает редко (работает и учится на программиста), а когда бывает — замыкается в своей, закрытой от Гриши, комнате. Я понимаю ильюшин эскапизм — в квартире находиться тяжело, хотя на всем лежит печать заботы и любви к порядку.

Мы долго разговариваем. Тетя Таня рассказывает урывками, но с самого начала. О тревогах во время беременности, о том, как развивался аутизм, как Гриша терял речь, как полгода ничего не ел, как «поползла органика». Спрашиваю, что это значит. Отвечает, что искривление в плече и бедре. Узенькое тело Гриши и правда похоже на изломанный камыш, но он всегда в движении и оттого дефект почти не заметен. Тетя считает, что аутизм начался после серии отитов — воспаление, осложнение, поражение нервной системы. Сейчас сказать сложно — в нашей семье бытует по крайней мере четыре мнения на этот счет. «Каким специалистам я его только не показывала, — качает головой, — пока мы, наконец, не нашли Ирину Карвасарскую». У Гриши, как и всех его сверстников-аутистов, в карточке стоит диагноз «шизофрения» — «Они смеялись мне в лицо, эти чиновники, говорили, что он не аутист, потому что такого диагноза у нас в России нет. Представляешь, какой абсурд?» Спрашиваю, долго ли Гриша может оставаться один? Задумывается: максимум минут десять-пятнадцать, «когда дедушка на даче и с Машкой некому выйти. Погуляю быстренько — и бегом домой». Они расставались единственный раз «без двух дней на два месяца». Гриша тогда стал особенно тревожным («нападал на меня, царапался», — смеется она). Пришлось поместить в больницу. Из этой больницы они с приятелем его потом выкрали, увезли без разрешения — «Понимаешь, я чуть с ума не сошла. Он был весь в синяках. Они его привязывали, видимо, чтобы капельницы ставить, а он бился ногами о кровать. Когда увозили, я даже ботинки ему надеть не смогла, так ноги распухли». На его руке до сих пор шрам — прокусил до кости там же, в больнице. Вспоминая о кафкиансих приключениях своей мамы в обычной районной поликлинике, я думаю о том, что система наша способна очень быстро превратить в скотов и доктора, и пациента. Поэтому вся надежда на тех, кто вне системы.

«Это еще одна Гришина любовь, Ярослава», — листаем фотографии молодых симпатичных лиц в контакте. «А это Никита. Такой мальчик хороший, не представляешь! Он верующий, был против поступка Pussy Riot, но я уж с ним не стала спорить на этот счет. А это девочки организовали Грише День Рождения. Они, знаешь, сразу с ним сошлись, не боялись, я даже удивилась. Машенька Беркович, божий человечек». Психологи, врачи-специалисты, волонтеры. Без них бы ничего не было, говорит тетя Таня. Мне, конечно, стыдно: эти чудесные ребята — молодое, незнакомое племя — приходят как братья-сестры, душой нараспашку, а я как журналист с вопросами. Предлагаю написать что-нибудь о Грише для Сеанса — сама ведь совсем его не знаю. Отвечает, что написала 2 апреля письмо губернатору Полтавченко о проблемах детей-аутистов. «Но печатать не надо, Люба уже все это озвучивала». Создали страничку на facebook — «Буду писать что-то вроде дневника о Грише. Наверное, кому-то это может быть интересно и полезно, разные случаи из жизни аутистов. Как себя с ними вести. Многие родители ведь даже не знают, что их дети аутисты». Она, конечно, боится, хотя вылядит очень бодрой, легкой какой-то, как всегда. Боится уйти с работы, на которую уже не хватает дыхания («но как тогда потянуть занятия с психологом?»), боится за Илью и за Гришу («у него мелкая моторика слабо развита, хлеба отщипнет, но отрезать не умеет — может, в этом его развивать, чтобы был самостоятельнее…»); боится за свою подругу, у которой сын Сережа, колясочник с признаками аутизма («со мной ладно, вот ей совсем сложно»). Она говорит, что сама знает, что нужно Грише. Нужна терапия грамотная, регулярная, непрерывная. Иначе — это не было сказано, но слово повисло в воздухе, тяжелое, как грозовая туча — снова больница.

Гриша Козырь и Антон Харитонов
Гриша Козырь и Антон Харитонов

Обращение мамы Гриши, Татьяны Козырь

Аутист Григорий Козырь (29 лет) нуждается в постоянной психокоррекции. От этого зависит качество его жизни и дальнейшая судьба в период адаптации в обществе. К сожалению, социальные службы не могут предложить ему квалифицированную помощь. Поэтому приходится обращаться к платным специалистам.

В связи с увеличением занятий с психологом и коррекционными педагогами у Гриши наблюдается устойчивая динамика. В настоящее время ему необходимо продолжение коррекции, на которое у семьи нет денег. Помимо нее он нуждается в занятиях физической культурой (плаванием, иппотерапией, ЛФК) в связи с нарушением осанки. Общая сумма коррекции в месяц составляет 12-15 тысяч рублей. Таких денег у семьи нет.

Сумма разового пожертвования во время благотворительного показа равна стоимости билета — 1000 рублей.

источник: http://seance.ru/blog/grisha/

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Наш проект

Instagram Feed

Something is wrong. Response takes too long or there is JS error. Press Ctrl+Shift+J or Cmd+Shift+J on a Mac.

Реклама

купить чехлы для ipad air источник в Одессе