как помочь семье аутиста

Почему я не верю в таблетку «от поведения»Там, где нет подготовленных учителей и соответствующей образовательной среды, с учениками-аутистами пытаются справиться при помощи медикаментозной педагогики.

Мне повезло: при диагнозе «аутизм» и 3 степени утраты здоровья мой сын Тимур понимает речь и разговаривает.

Хотя говорить и вести диалог – далеко не одно и то же. Обычно мой ребенок повторяет услышанные где-то слова. Или изъясняется почерпнутыми из книг фразами, которые кажутся ему уместными в данной ситуации.

Тимур – четвероклассник. Ближайшая к нашему дому школа когда-то открыла для него интегрированный класс, в котором обычные дети учатся рядом с необычными. Специальной программы для интегрированного обучения детей с аутизмом в Беларуси нет, первый инклюзивный класс появится только в этом году. В школе мой мальчик единственный аутист, в Минске – один из немногих, кому удалось избежать надомного обучения.

***

Я сама удивляюсь, что нам это удалось, потому что в начале школьной жизни чего только не было. Мой сын мог молча уйти из класса на улицу, или принести в школу свежих дождевых червяков и в полутемном коридоре сунуть их в руку учительнице. Или в школьной столовке отфутболить завтрак, громко сообщив, что «лучше умереть, чем есть оладьи» («Малыш и Карлссон», сцена с цветной капустой, если кто не помнит). Наконец, заявить забравшему у него дневник педагогу «Нет, отдашь, толстая жаба!» (а это Нушрок из «Королевства кривых зеркал»). Полноценное общение с аутистами подразумевает широкий кругозор. Нам очень повезло с первой учительницей. С вновь приходящими педагогами приходится объясняться – в основном по поводу лексических находок сына.

– Почему вы позволяете ему называть взрослых на «ты»? – эмоционально выговаривала учительница, в детские годы которой инвалидов в стране еще не было.

– Понимаете, Тимур не обычный ребенок, он аутист,.. – пыталась объясниться я.

– Я знаю, что он аутист, – гневно гремела педагог. – Но почему вы позволяете ему называть взрослых на «ты»?

Ее коллега-мужчина вообще не стал тратить время на разговоры, а оттаскал Тимура за ухо. Педагогический прием подействовал, но только не в желаемую сторону: на следующее утро Тимур лег на асфальт и отказался сделать хотя бы шаг в направлении школы.

***

Почему я не верю в таблетку «от поведения»

Перед такой уверенностью, что всех без исключения детей можно причесать под одну гребенку и перекроить на единый манер мои аргументы блекнут.

Некому объяснять, что аутист Тимур не воспринимает адресованных сразу всему классу указаний, ему нужна отдельная инструкция. К тому же он чрезвычайно чувствителен к звукам, и полчаса в звенящем голосами школьном коридоре для него примерно то же, что для нас полдня рядом с реактивным самолетом.

Что ни один аутист не вкладывает в обидные слова издевки и желания унизить, как это делают нормальные люди. Аутистам вообще не дано понять, что такое «издеваться» и «унижать», я даже не пытаюсь объяснить это сыну.

И — самое главное – что Тимур, как лакмусовая бумажка, реагирует на витающее в воздухе раздражение. Даже если гнев взрослого направлен не на него, мой сын тут же проявит чужие эмоции: как минимум что-то разобьет. Он, как зеркальце, отражает миру его агрессию.

Но если почувствует тепло и любовь, вернет такие же солнечные лучи…

***

В борьбе с неудобным ребенком используются любые средства.

Одно из самых действенных – письмо родительской общественности в психдиспансер. Мол, мы, нижеподписавшиеся, свидетельствуем, что присутствие данного индивидуума создает угрозу здоровью и развитию наших детей.

Наша психиатр разбирала несколько таких жалоб. Самый маленький возмутитель спокойствия с синдромом Аспергера еще ходил в сад. Возмущенная его аморальным поведением (протестуя против чего-то, снимал штаны и показывал попу), общественность требовала или вылечить ребенка, или организовать ему дошкольное образование на дому.

А нашего с Тимуром приятеля Владика таким образом выдворили из первого класса. Коллективная жалоба на неговорящего мальчика попала на глаза знакомому врачу. Удивленный специалист сразу набрала телефон родителей: неужели это про Влада? Она знала его адекватным спокойным ребенком, который, хотя и не говорит, общается с родителями при помощи карточек.

Школьная программа альтернативной коммуникации не предусматривает, а опыт родителей учителей не заинтересовал. Выходит, неговорящего Владика никто и не пытался услышать?

Вообще-то создавать в классе атмосферу взаимного принятия и интереса – дело учителей и дефектологов, а образовательный маршрут особенным детям составляют профессионалы из районных центров коррекционно-развивающего обучения и реабилитации. Но психиатры в общественном сознании остаются представителями некой всемогущей, никому не подотчетной власти.

***

Почему я не верю в таблетку «от поведения»

Мне, как многим родителям, когда-то пришлось делать выбор: запереть Тимура в четырех стенах, или рискнуть и остаться в школе. Надомное обучение – это приговор вырасти инвалидом, ведь главные трудности аутистов в сфере коммуникации. Поэтому мы выбрали школу, согласившись «чтобы ребенок стал спокойнее, попринимать рисполепт».

До сих пор содрогаюсь, вспоминая то время: Тимур от нейролептиков много спал и ел, но днем оставался эталоном ужасного ребенка. Он бил школьную посуду, крушил унитазы, срывал со стен куски обоев и с мясом вырывал дверные ручки. Он мстил всем вокруг за то, что его не любят и в него не верят.

Выписанные Тимуру таблетки я через полгода выбросила, решив, что хуже все равно уже не будет. Если суждено нам вылететь из школы, хоть оставшееся здоровье сохраним.

– Мама, что вы себе думаете, у него впереди переходный возраст, – строго предупредила психиатр. – Вы с ним не справитесь.

Вопреки ее прогнозам, через некоторое время мне стало легче. Затем вдруг стали случаться маленькие чудеса: Тимур пообещал, что больше не будет ничего разбивать. Прошел один спокойный день, второй… сыну явно нравилось видеть в моих глазах восхищение.

***

Волю и ответственность невозможно воспитать при помощи таблеток. Только принятием ребенка и уважением к его уникальности. Наша учительница, которая до Тимура ничего не знала об аутизме, смогла стать незаменимым для ребенка человеком. Она создает вокруг сына доброжелательную атмосферу, а при малейшем намеке на конфликт сначала берет его под защиту, а потом аккуратно, с помощью других детей, выясняет обстоятельства произошедшего.

И оказывается, мой ребенок не так часто в чем-то виноват. Большинство недоразумений – потому что «не так сказал» и «не вовремя засмеялся». А то и вовсе «это наверняка сделал тот мальчик, которого вы все время водите за руку».

А еще Тимура держат в школе дети, со многими из которых мой сын ходил еще в детский сад. Из-за своей замечательной способности принимать мир, как данность, они часто оказываются мудрее взрослых. Просто донесут до парты забытый сыном в коридоре портфель и возьмут ему второе в столовке.

– Как вы можете ругать Тимура? Он же необычный человек, – упрекнул

меня однажды одноклассник сына. Когда он станет взрослым, его вряд ли обеспокоит тот факт, что аутисты плохо разбираются, когда надо говорить «ты», а когда «вы».

Ирина Дергач: Почему я не верю в таблетку «от поведения»

 

***

И еще немного о таблетках «от поведения». Нейролептик рисполепт на постсоветском пространстве самое популярное средство при аутизме. Хотя каждый родитель особенного ребенка слышал от врачей убийственную фразу «аутизм не лечится», его назначают даже трехлетним малышам.

– На прошлой неделе были с дочей на приеме у психоневролога, – рассказывает мама пятилетней девочки с аутизмом. – Мы беседовали минут 15, она все это время ждала, потом стала тянуть меня на выход (в коридоре ждал папа). Я ее вывела и вернулась в кабинет, вот тут меня и прибили: «Мамочка, а вы не хотите ребенку рисполепт подавать? Некоторые говорят, помогает». Я подсела на коня, пытаясь у них узнать, от чего помогает?! На что мне ответили: «А, ну да, у вас же с поведением проблем нет…»

Родители, которые не обладают критическим мышлением, оставляют свои печальные истории на форуме сайта autism.by: с 2,5 лет давали сыну нейролептики, по совету врача увеличивали дозу, в 7 лет случились галлюцинации. Рисполепт заменили на нейролептик покруче, аутизм исправили на шизофрению. Врачи говорят, недооценивали серьезность диагноза. И мама, чтобы не сойти с ума от чувства вины, им верит. А ребенок уже в интернате.

Между тем у убийственной фразы есть продолжение: «Аутизм не лечится. Он корректируется психолого-педагогическими методами».

Тимуру скоро 12. Он живой и контактный мальчишка, который постоянно нуждается во внимании и одобрении взрослого.

Автор: Ирина Дергач

источник http://nnd.name/2013/08/pochemu-ya-ne-veryu-v-tabletku-ot-povedeniya/

аутизм в семье«Я вижу много женщин на своей страничке в Facebook, которые говорят о том, что их мужья ушли из семьи/брака из-за стресса в их жизни, связанного с аутизмом. И каждый день в Facebook я вижу все новые страницы одиноких матерей аутичных детей с названиями вроде «Одинокие мамы детей с аутизмом» и «Истории одинокой мамы, воспитывающей ребенка с аутизмом».

Все это, сама идея оставить свою семью из-за ограниченных возможностей ребенка, звучит настолько странно для меня, что я подумал написать письмо таким отцам… И вот оно.
«Письмо папам аутичных детей, которые ушли, или думают о том, чтобы уйти…»

_______

Уважаемые папы,

Давайте это признаем. Давайте называть вещи своими именами. Ведь вы были болваном еще до аутизма, не так ли? Возможно, вы не ушли по каким-то другим причинам. Это ведь уже было в вашем ДНК, быть неудачником, правда?
Давайте будем честными. Если бы у вас не было ребенка с аутизмом, ведь вы бы не выиграли звание отца/мужа года…
Если вы оставляете свою жену и семью из-за аутизма, то я бьюсь об заклад, что вы никогда и не были удовлетворены своей женой/браком, и, вероятно, сбежали бы в какой-то момент независимо от обстоятельств, или остались бы и были несчастным человеком и/или болваном. Потому что если вы действительно оставили свою жену и семью исключительно из-за тягот жизни с этим заболеванием, тогда вы не мужчина. Вы — подонок.
Я хочу сказать, если бы у вашего ребенка был рак, вы бы ушли? Оставили бы вы вашу жену справляться со всем этим стрессом в одиночку? А что на счет некоторых других заболеваний/расстройств? Или как на счет целебрального паралича или синдрома Дауна? Они бы тоже заставили вас бежать куда глаза глядят? Или что было такого в аутизме, что так вас испугало?
Я имею в виду, что понимаю вас, ребята, может, вы не в состоянии иметь «типичную» семейную жизнь, которой вы всегда ожидали. Может быть, вы не сможете поиграть с вашим ребенком в бейсбол, в мяч или в миллион других вещей, но «ААААА!» прекратите ныть и справьтесь с этим…и сделайте что-то, чтобы быть счастливым! В смысле, что еще вы собираетесь делать? Попробовать еще раз иметь типичную семью с другой женщиной? А что, если аутизм в вашей генетике? Вы собираетесь продолжать попытки, чтобы все получилось правильно?
Теперь, если вы уже ушли и развелись с вашей женой. Еще не слишком поздно для того, чтобы сделать шаг и быть мужчиной, а также быть неотъемлемой частью жизни вашего ребенка с РАС.
Узнайте о нем больше. Узнайте, что заставляет его «тикать». Забирайте его к себе чаще и чаще давайте вашей жене перерыв. Заберите ваших детей на дополнительные выходные сюда, на неделю каникул туда. Предоставьте вашей бывшей жене небольшой кусочек мира и спокойствия, которые вы получаете все время с тех самых пор, как сбежали.
Но когда дети у вас, пожалуйста, соблюдайте правила, созданные вашей женой. Вы ушли и оставили ее ответственной. Потому теперь вы должны принимать решения/выбор, которые она сделала. Если она держит детей на безглютеновой и безказеиновой диете, придерживайтесь ее, даже если вы с этим не согласны. Если у нее есть правила в отношении того, сколько они могут смотреть телевизор, соблюдайте их. Вы отказались от вашего права помогать в принятии таких решений. Минимум, что вы можете сделать, это придерживаться правил/протокола, которые она создала. УВАЖАЙТЕ ЕЕ ВЫБОР.
А также старайтесь быть «единым фронтом» в воспитании ваших детей и в мире в целом. Что я хочу этим сказать, так это то, что ваш развод не означает, что вы не должны появляться на собраниях по программе индивидуального обучения вашего ребенка, или на открытии школьных вечеров, или других подобных важных событиях. Даже если вы не в курсе деталей, просто ваше появление как знак поддержки и солидарности имеет огромное значение!
Так что, если вы были таким неудачником, что бросили вашу жену/семью из-за аутизма, еще не слишком поздно сделать шаг и быть настоящим мужчиной. Вы даже можете начать
сегодня! Вместо того, чтобы идти куда-то, чтобы посмотреть игры плэй-оффа NFL, сегодня же позвоните вашей бывшей жене и заберите вашей детей на день, дайте ей отдохнуть. Вы всегда сможете записать игры на диск и посмотреть их вечером. Я знаю, вы не хотите, чтобы я посвящал всех женщин в наши маленькие секреты… Но все мы, мужчины, знаем, что если убрать рекламу, тайм-ауты и халф-таймы, в среднем игра американского футбола длится примерно 52 минуты…:) Так что теперь у вас нет оправдания, чтобы не начать сегодня же!
И теперь к папам тех детей, которым недавно установили диагноз «аутизм», и которые думают о том, чтобы уйти…
Останьтесь.
Вам не нужно заново изобретать себя и становиться тем самым супер-папой аутичного ребенка. Это не то, чего ищет в вас ваша супруга. Просто будьте немножечко лучшим мужем/отцом, чем вы были до удара аутизмом.
Если вы были таким мужем/отцом, который трижды в неделю собирался с ребятами, покер в один вечер, гольф по субботам, а футбол по воскресеньям, что же,  это прецедент, который был установлен вашим семейным развитием. Так что, когда аутизм входит в вашу семью, не думайте, что ваша жена ждет, что вы бросите все, просто откажитесь от одного из этих походов, или от двух в случае стрессовой недели.
И тогда делайте все те же самые вещи, которые я предложил разведенным папам выше. Принимайте более активное участие, будьте «единым фронтом», уважайте ее решения и т.д. и т.п.
Но если вы собираетесь остаться в браке, вы должны быть там. Присутствуйте. Не оставайтесь, если вы собираетесь остаться и быть несчастным и далеким, и не увлекайте в эту глубину свою жену вместе с вами.
Я бы ушел, если бы почувствовал, что тащу свою жену вниз. Но сперва я бы попытался сделать себя лучше, с помощью лекарств или бега, или как-то еще. Прочитайте мой другой пост с советами и подсказками к тому, как быть счастливым в браке с аутизмом.
И я обращаюсь как к отцам, которые ушли из семьи из-за аутизма, и к тем, которые думают об уходе из-за аутизма… то, что вы читаете это — уже большой шаг. Еще не слишком поздно для того, чтобы все наладить и оказаться настоящим мужчиной, настоящим отцом, хорошим мужем или хорошим бывшим мужем. Просто сделайте первый шаг. И если вам когда-нибудь захочется поговорить о чем-либо или вам будет необходима мужская «жилетка», чтобы поплакаться, пожалуйста, присоединяйтесь к моей страничке на Facebook или пишите мне на e-mail: autismdaddy.fb@gmail.com.
Искренне ваш,
Папа аутичного ребенка.»

Read more: http://autism-aba.blogspot.com/2012/10/letter-to-dads.html#ixzz2a89FxnMK

Почему аутисты испытывают трудности с планированием, и как можно их преодолеть

Автор: Эрик Чен / Eric Chen

Эрик Чен, молодой человек с аутизмом из Сингапура, автор двух книг о жизни с аутизмом
Немногие люди знают, что аутизм — это не только социальная инвалидность. Чтобы лучше понять, что за дезорганизация происходит в аутичном мозгу, почитайте неотредактированный текст какого-нибудь аутиста. С большой вероятностью он будет очень длинным, со множеством повторений, без логической последовательности и концентрации внимания.

Специалисты называют это «исполнительной дисфункцией». Как следствие, терапия аутизма должна сосредоточиться на том, чтобы помогать аутистам ставить перед собой цели, планировать, контролировать свои импульсы и развивать гибкость мышления в случае неожиданных событий.

Трудности, связанные с исполнительной дисфункцией при аутизме

Оценка: У многих аутистов есть проблемы с оценкой времени, усилий и обязательств, которые необходимы для выполнения тех или иных задач. У них может присутствовать «ложная уверенность» — тенденция сильно переоценивать свои таланты или способность выполнить все задачи, при этом они настаивают, что не допустили никаких ошибок при оценке. Мудрые аутисты полагаются на законы Мерфи и обращаются за помощью к другим людям с соответствующим опытом.

Приоритеты: У аутистов часто не развивается способность по оценке важности тех или иных задач. Абсолютно все кажется им одинаково важным. У не аутистов есть инстинкт расставлять приоритеты, который автоматически обозначает некоторые задачи как наиболее важные (лично для них). Изучение логических правил для составления расписаний — очень слабая замена такому инстинкту. Я считаю, что основная проблема здесь связана с тем, что аутистам трудно различать вероятное и маловероятное будущее.

Картина в целом / Связность: Аутисты замечают слишком много последовательностей и деталей, в результате чего они перегружают этими деталями других людей. Неспособность увидеть целостную картину человеческих отношений приводит к тому, что они фокусируются на своих любимых темах и игнорируют те темы, которые сейчас наиболее важны. Именно поэтому получение менеджерской должности может поставить крест на их карьере.

Слишком медленные или поспешные решения: Без нужных инстинктов, которые могли бы направлять их действия, процесс принятия решений может слишком затягиваться, погрязая в бесконечном логическом анализе. Другие аутисты становятся слишком нетерпеливыми и принимают решения очень быстро. Тем не менее, такие решения часто оказываются поспешными (и катастрофичными).

Планирование последовательности действий: Аутистам трудно включать в свои планы других людей, чьи цели и личность могут отличаться от их собственных. Не имеет значения, насколько они укрепляют свои проекты дополнительным планированием: их топит непредсказуемое поведение других людей (как Титаник).

Мышление абсолютами: При столкновении с нежелательным изменением в планах или другой личной проблемой, некоторые аутисты склонны сдаться и все бросить. Для них успех измеряется в терминах «все или ничего», если они не добились идеального результата, то это полный провал. Им трудно принять концепцию «достаточно хорошо».

Чрезмерное планирование: Некоторые аутисты впадают в слишком сильную зависимость от планирования. Вплоть до того, что они тратят на составление планов больше времени, чем на саму работу. [И это не шутка из «Дильберта».] Намного разумнее работать с простой и быстрой в обращении системой, чем со сложной, потому что люди не компьютеры, и они иначе функционируют.

Подчинение решениям других людей: Многие аутисты, даже самые высокофункциональные, отказываются от своего права принимать собственные решения, потому что у них просто нет психических ресурсов для этого. В других случаях, ситуация вызывает у них непонимание и замешательство, и, не в силах разобраться, они просто следуют тому, что говорят другие люди. В результате ими очень часто манипулируют эмоционально неуравновешенные типы, либо другие люди эксплуатируют их ради личной выгоды.

Советы аутистам

Планируйте в рамках своих способностей: Никогда не делайте необоснованных заявлений о своих способностях (а это любое заявление, которое не опирается на прошлый опыт). Может оказаться, что вы не можете им соответствовать, а это создаст неблагоприятное впечатление у тех, кто поверил в вас. Постепенно добивайтесь успеха — беритесь за простые поручения, лишь немного повышайте планку ваших нынешних достижений. Будьте смиренны и терпеливы, и примите, что для больших свершений нужно много времени.

Планируйте, исходя из опыта: Что бы вы ни делали, не забывайте об уроках своево прошлого опыта или опыта других людей. Вам может встретиться много неожиданных препятствий, о которых вы ничего не узнаете, пока не попытаетесь. Важно заранее готовиться к ним.

Упрощайте свои планы: Откажитесь от всех систем планирования, которым вы научились. Придерживайтесь только двух вещей: список дел и календарь. Убедитесь, что на одну минуту планирования приходится не менее 10 минут работы.

Планируйте на ближайшее время, думая о долгосрочных планах: Поскольку большинство ваших планов никогда не будут реализованы, сосредоточьтесь на достижении самых краткосрочных целей. Вместо планирования деталей представьте и опишите результаты достижения ваших целей:

— Выберите ценное достижение, которого вы очень хотите добиться.

— Проанализируйте, каких обязательств и реалистичных усилий оно потребует.

— Установите дату, когда вы добьетесь желаемого.

— Определите промежуточные цели, без которых вы не добьетесь этого. Установите реалистичную дату для каждой из них.

— Поверьте, что так или иначе вы придете к желаемому результату.

Не лезьте в чужие дела: Сосредоточьтесь на том, чтобы сделать свою работу как можно лучше. Избегайте того, чтобы делать работу других людей и не комментируйте, как они делают свою работу. Только после того, как вы приобрели больше опыта или продемонстрировали свое усердие и навыки, вы можете подумать о том, чтобы поделиться своим мнением.

Позвольте другим людям составить план: Будьте достаточно смиренны, чтобы принять свои ограничения и позволить другим людям составить план за вас. Выберите кого-нибудь, кто может работать с вами, и прислушайтесь к его мнению. Это поможет вам сосредоточиться на наиболее важных задачах.

Обещайте и исполняйте взятые обязательства: Как можно реже и осторожнее давайте обещания, а затем обязательно постарайтесь выполнить их. Если не будете выполнять обещанное, люди никогда не будут вам доверять. В результате, они не будут предоставлять вам возможности для развития ваших навыков или более важной и значимой работы.

Сделайте это: Очень многие аутисты остаются «вечными студентами», которые постоянно учатся, но редко применяют свои знания в реальной жизни. Они не хотят брать на себя обязательства, потому что им вечно кажется, что они не готовы. Если это ваш случай, то приступайте к делу! Начните с чего-нибудь простого, чтобы поскорее ощутить восторг и радость от реализации ваших идей на практике.

источник: http://outfund.ru/postanovka-celej-sovety-dlya-autistov/

worldАутизм нередко обкрадывает ребенка радостью быть ребенком, а родителей — радостью быть родителями, всем тем хорошим,
что приходит в семью с появлением ребенка. Кроме того, родители аутичного ребенка теряют и чувство своих неограниченных возможностей.
Цикл жизни семьи включает в себя важнейшие этапы — появление малыша, его рост, взросление, переход к самостоятельной
жизни. Каждый этап несет в себе свои требования и трудности. Все семьи сталкиваются со стрессами, многие — с
разладами и неурядицами в отношениях. Особенность семей, в которых растет аутичный ребенок, является то, что вся жизнь
семьи неизбежно начинает вертеться вокруг него.
Часть семей не выдерживает напряжения и распадается; другие, наоборот, сплачиваются. Кто-то из родителей живет в
постоянном кризисе и упадке сил, другие испытывают кризисы периодически и как-то прорываются через них, третьих кризис подстерегает вслед за взрослением ребенка. Другие дети в семье наделяются ролью «вторых родителей» или учителей. Многие
надолго остаются жить с амбивалентными переживаниями из-за такого вторжения в их детство и недостаточного внимания
к их собственным нуждам. И какие бы решения и выборы ни делали члены семьи, к каким бы последствиям ни приводили
эти решения — аутизм становится центральным переживанием их жизни на долгие годы, иногда на всю жизнь.
Происходит это разными путями, один из них — затрачиваемое время. Все другие, не связанные с аутизмом интересы, увлечения,
друзья — все становится второстепенным, сначала из-за лихорадочного поиска информации и помощи, а позднее почти все время «съедается» работой ·с ребенком.
Кроме того, аутизм оказывается в центре всей жизни семьи еще и из-за денег. Чтобы воплотить в жизнь регулярную работу по той или иной методике, их требуется много. Деньги становятся источником тяжелых вопросов: сколько всего понадобится? Потянем ли мы эти расходы? Как? Если нет, то что делать дальше? Куда, к кому мы можем обратиться за помощью?

Так аутизм превращается в ось, вокруг которой вращается жизнь всех членов семьи. Работа приносится в жертву, карьерные возможности приходится отложить или просто отбросить. Для того чтобы с аутичным ребенком занимались хорошие специалисты, чтобы реализовать все возможные шансы ребенка на прогресс, семьям нередко приходится или разделяться, или покидать насиженные места с привычным окружением.

Аутизм может быть нервным центром жизни семьи еще по одной причине:  родители начинают опасаться заводить новых детей или из-за опасности повторения аутизма, или это кажется им нечестным по отношению к новому ребенку, или они не видят возможнности управиться с другими детьми и с аутичным одновременно.

Джош Гринфелд сообщает о своем диалоге в Калифорнийском университете с Иваром Ловаасом, который наблюдал занятия с его тогда 4-летним сыном Ноа: «Вы слишком на нем сосредоточены. Вам следует больше внимания уделять друтому вашему мальчику. А возможно, и завести еще ребенка. Тогда вы бы меньше беспокоились из-за Ноа … »
«Да ведь у меня, считайте, уже 11 детей, — ответил я, вспомнив слова одной мамы с Лонг Айленда с похожим ребенком. — Иметь в семье одного аутичного — это все равно что 10 обычных». (Greenfeld 1972, 157)
По признаниям др)тих детей, ребенок с аутизмом всегда находится в семье в центре внимания. Пишет сестра аутичного мальчика: «Живя с аутичным ребенком, каждый член семьи вынужден все время идти на большие компромиссы. Каждому из нас приходится изо всех сил приспосабливаться, на порой за все наши попытки мы получаем по полной программе.» (Zatlow 1982,50)
Родителям аутичного ребенка приходится брать на себя множество дополнительных ролей, помимо тех, которые выполняют родители обычных мальчиков и девочек. Они находятся в поиске эффективных занятий и способов лечения. Им приходится бороться за получение тех услут, которые, по их мнению, дают их ребенку наилучшие шансы. Кроме того, они сами — терапевты и координаторы терапевтической работы. Кхо-то из родителей справляется с этими ролями лучше, кто-то хуже, но практически всем приходится иметь с ними дело.  Многие родители никогда не прекращают поисков наиболее эффективной, по их мнению, коррекционной стратегии. для них недостаточно и самого лучшего. Они связывают свои надежды с определенными подходами, которые должны помочь их сыну или дочери так же, как помогли другим детям. Такие активные родители подталкивают и исследователей к новым поискам. Они организуют научные фонды, привлекают внимание благотворителей к уже имеющимся исследовательским коллективам,  занимающимся аутизмом; благодаря их усилиям исследовательское сообщество уделяет аутизму большее внимание.
Аутизм, таким образом, продолжает оставаться центром их жизни.

Конечно, никто не «просит» аутизма своим детям, так же как никто не просит церебрального паралича, или эпилепсии, или любого друтого нарушения развития. Он просто случается с детьми. Мы не знаем средств профилактики от него. Не знаем, как его вылечить. Результаты кропотливой работы бывают самые разные. Но многие семьи оказываются способны получать удовлетворение от жизни несмотря на то, что их сыновья и дочери не избавились от аутизма на сто процентов. Из интервью Рут Салливен: «Джозеф открыл для меня целый новый мир … Пусть это звучит как клише, но это чудесный мир» (Ruth Sullivan Interview 1995, 15).

Возможно, когда-нибудь в обозримом будущем, когда мы будем больше знать и лучше помогать детям с аутизмом, многие родители с аутичными сыновьями и дочерьми смогут согласиться с ее выводом.

источник : отрывок из книги Ширли Коэн
КАК ЖИТЬ
С АУТИЗМОМ?
Психолого-педагогические
рекомендации по взаимодействию
и работе с детьми с аутизмом

2 апреля — учрежденный ООН всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В России это заболевание считается близким к шизофрении, лечится медикаментозно, а программ адаптации детей-аутистов практически нет. Есть только группы неравнодушных людей — родителей и преподавателей, которые изучают западные методики инклюзивного образования, пытаются внедрить их в Москве и других крупных городах. Их усилия огромны, но в масштабах страны — это капля в море.

Неожиданно красивое, разноцветное здание в ряду обычных пятиэтажек — неподалеку от телебашни в Останкино. Здесь, на Кашенкином лугу, располагается отделение Центра психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков с аутизмом. Один из классов предназначен для четверых восьмилетних учеников. Я застал только Даню и Рафата; Платон и Рита простудились. С каждым ребенком занимается отдельный преподаватель, а точнее даже наставник. У детей тяжелая форма аутизма: по физическому развитию они ничем не отличаются от сверстников, но разговаривают на уровне годовалых младенцев. Разница в поведении бросается в глаза.

Наставник Рафата раскладывает вместе с ним красные фишки по принципу «тебе — мне, тебе — мне». Мальчик считает доставшиеся ему фишки и хлопает, он очень доволен результатом. Даня капризничает и не хочет считать до десяти, а хочет за компьютер или прогуляться. Преподаватель терпеливо его успокаивает: «Собираем десять звездочек — и идем гулять».

Учитель Олеся Новикова (все, кто работают здесь, имеют специальное образование) рассказывает мне, что на всех детей составляются индивидуальные программы на год. Каждый ребенок должен освоить не только чтение с математикой, но еще и социальные и поведенческие навыки: от реагирования на замечания взрослых до умения причесываться и намазывать масло на хлеб. Эффективность разработки каждого навыка должна быть не менее 80 процентов, а в идеале — все сто. На практике это выглядит так: учитель раскладывает перед Рафатом картинки с короткими подписями — нос, фен, юла, рот, йод. Задание повторяется несколько раз, пока ребенок не начнет четко идентифицировать картинку и подпись к ней. Потом можно переходить к новому заданию.

Параллельно с учебой в центре дети ходят в расположенную рядом обычную школу: на 10-15 минут в первый класс. Задача-максимум — сделать так, чтобы ребенок в обычной школе проводил значительно больше времени, чем в коррекционной. Это называется инклюзивным образованием.

Этот класс на четверых детей — один такой на всю Москву. Я спрашиваю Новикову, есть ли еще дети, чьи родители готовы их отдать сюда на обучение. Она говорит, что очередь стоит, а преподаватели отбирают самых сложных. Я спрашиваю, что же будет с теми, кто не отобрался, Новикова уходит от ответа.

Школа на Кашенкином лугу — едва ли единственный в Москве пример успешной работы с детьми-аутистами. Для всех остальных не хватает образовательных программ. Они в лучшем случае только разрабатываются, но с их внедрением — полная беда. Родители аутистов предоставлены сами себе. Кстати, сколько вообще в стране аутистов — детей и взрослых — не знает никто. Статистика не ведется.

Екатерина Мень занималась архитектурной критикой, и один из ее текстов, вышедший еще в 1990-х годах, был посвящен зданию школы на Кашенкином лугу. В 2004-м Мень родила ребенка, в 2006-м оказалось, что он аутист. Сейчас она — директор некоммерческой организации «Центра проблем аутизма» и вообще главный в стране человек, который эту тему продвигает. Она говорит, что социальной адаптацией аутистов вовсю занимается весь цивилизованный мир, а в России ни о какой системной помощи детям речи не идет.

Несколько лет назад в Махачкале аж митинг был — родители требовали квалифицированно учить их детей, с поправкой на болезнь, а не гнобить их в коррекционных школах. Вот в Саратове ребенку-аутисту повезло родиться в семье обеспеченных и образованных родителей, и они создали общественную организацию, которая через знакомых городских психиатров ищет детей с аутизмом. А потом они учатся по западным, преимущественно американским методикам (кстати, программа обучения детей в Кашенкином лугу тоже разработана в США). Но это все только частные случаи, системы нет.

Мень рассказывает, что в США диагноз «аутизм» в разной степени ставится одному ребенку из 50-ти. Она исходит из того, что в России аутизм — у одного из ста детей. То есть полмиллиона человек в возрасте до 18 лет. «Аутизм — это комплекс неврологических дефицитов. У ребенка отличная от других обработка сенсорной, аудио и тактильной информации. Иногда реакция гипертрофированная, иногда наоборот — ее недостаточно. Аутист может переходить через дорогу и не слышать вовсю сигналящего ему автомобиля. А может упасть в обморок, если сзади кто-то тихо чихнет», — рассказывает Мень. Она настаивает на том, что аутизм — поведенческий диагноз. Ребенка с ним нужно не столько медикаментозно лечить, сколько заниматься его повседневной адаптацией к окружающему миру.

Психиатры квалифицируют аутизм как разновидность шизофрении и назначают медикаментозное лечение, которое, строго говоря, ребенку мало что дает — аутизм неизлечим. «Прописывают нейролептики и лечат как психоз, — рассказывает Мень. — Месяц такого лечения, и у ребенка потеряны все шансы на то, чтобы нормально в этом мире устроиться».

«Аутизм — это психическое заболевание хоть в американской классификации болезней, хоть в европейской, — настаивает в беседе с «Лентой.ру» доктор медицинских наук, эксперт по детской психиатрии Нина Сухотина. — Раньше при лечении использовались седативные препараты — ведь ребенок может быть агрессивным — в сочетании с нейрометаболическими, тем же «ноотропилом». В последнее время для лечения используются психотропные средства — начиная с шестилетнего возраста». Вместе с тем, Сухотина признает, что сейчас происходит кризис диагностирования аутизма — слишком много разных форм заболевания. И, не исключает она, может случиться так, что диагноз «аутизм» распадется на несколько разных. Где-то медикаментозного лечения и не понадобится, где-то без него не обойтись. Сухотина также говорит, что хоть единой точки зрения в медицинских кругах нет, но ряд экспертов считает аутизм заболеванием, сходным с шизофренией.

«Обратите внимание, как много детей-аутистов, и ничего не слышно о взрослых, — говорит она. — Разумеется, они никуда не исчезают, просто со временем их диагноз меняется на шизофрению или другие шизотипические расстройства».

Узнав о диагнозе ребенка, Мень ездила в Англию. Там выяснила, что аутизм ставится детям обычно в полтора года, тогда как в России только в три. Там же услышала о современных методиках адаптации. Для каждого ребенка она должна быть индивидуальной, потому что нарушения у каждого свои. Ребенку, например, восемь лет, при этом в каких-то аспектах он развит на все 15, а в каких-то других — вообще младенец. Например, у сына Екатерины Мень чрезвычайно развит музыкальный слух, но ему плохо дается речь. Он выговаривает и воспринимает слова как человек, оказавшийся в чужой языковой среде. Медленно, причем простые конструкции куда лучше даются, чем сложные.

Мень рассказывает, что в Москве (да и в других российских городах примерно так же) существует целый рынок услуг. С детьми работают тандемом: старший супервайзер с международным сертификатом и младший инструктор. Задача первого — разработка концепции социальной адаптации ребенка, задача второго — ежедневное за ним наблюдение. В идеале с ребенком надо заниматься с полутора лет примерно по 40 часов в неделю. Цена одного занятия в Москве — порядка тысячи рублей (за границей дешевле — 10 евро или 10-12 долларов за занятие). Разумеется, работает этот рынок вчёрную, все расчеты за наличные деньги. Получить услугу цивилизованным образом да еще и в рамках отечественной системы образования почти невозможно.

«Дети-аутисты — огромная проблема для нас, — говорит Александр Асмолов, психолог, академик Российской академии наук, директор Федерального института развития образования. — И, тем не менее, есть несколько научных школ, предлагающих уникальные методики психокоррекции. Одна из них — Институт коррекционной педагогики, вторая, негосударственная — Центр лечебной педагогики. Их методики учат ребенка-аутиста постепенно входить в этот мир. Но пока, в целом, я не могу сказать, что мы нашли золотой ключик к таким детям».

«В образовании провал, — настаивает Екатерина Мень. — Ни в одном педагогическом вузе не учат, как работать с аутистами. Да, говорить о том, что профессиональным сообществом ничего не предпринимается, было бы некорректно. Но в Институте коррекционной педагогики лишь одна лаборатория занимается аутизмом. У ее истоков стояла Клара Лебединская — бесспорно, выдающаяся личность, чьи харизма и талант, в некотором смысле, и были залогом некоторых удивительных результатов работы. Центр лечебной педагогики — негосударственный реабилитационный центр, в котором, помимо непосредственных занятий с детьми с разными нозологиями, а не только с аутизмом, ведется образовательная, издательская, проектная и правозащитная деятельность. В ИКП действительно был разработан проект стандарта, в нем много ценного. Однако он так или иначе сведен к тем представлениям об аутизме, которые были составлены Лебединской в 1960-70-е. С тех пор прошли годы. Мировые исследования аутизма, да и мозга вообще, позволили получить нейробиологические данные, которые радикально изменили представление о природе этого состояния».

«Я изучаю довольно много разных образовательных стандартов, — говорит Мень. — Разных стран, разных округов в этих странах, разных учреждений. Единственное, что объединяет все эти стандарты — невозможно обучение аутистов без применения методов поведенческих наук. Нет поведенческого подхода — нет образования для аутистов. Никакого «русского особого пути в дефектологии», лелеемого отечественными НИИ, не существует».

«Вот я тут недавно прочитала новость, что в Ростовской области выделен миллиард рублей на инклюзивное образование, — продолжает Мень. — Прочитала и прослезилась, потому что там даже концепция неправильно понимается. Они говорят: инклюзивное образование будет на базе такой-то коррекционной школы. Но это же неправильно. Инклюзия — это включение детей в обычный образовательный процесс, а в коррекционной школе их просто передерживают как щенков. Инклюзивное образование на базе коррекционной школы — это как демократию в отдельно взятой тюрьме построить. Ну, или просто, может быть, коррупционная история».

Она продолжает рассказывать, что в той же Америке инклюзивным образованием занимается элита преподавательского состава. Там освоены самые сложные социальные технологии — для аутистов, детей с синдромом Дауна, ДЦП. Не говоря уже про колясочников: их только в России считают инвалидами, в западных странах они получают образование наравне со всеми. Инклюзия там заключается в том, что на десять здоровых детей еще с детского сада приходятся два с различными заболеваниями или отклонениями. Рассказывает, что идеальный вариант — это когда из ребенка-аутиста вырастает взрослый человек, абсолютно здоровый, только с некоторыми странностями. Что за границей есть аутисты, тестирующие программное обеспечение и способные — благодаря своему заболеванию — находить баги, которые не обнаружит ни другой человек, ни машина. Такие специалисты по две тысячи долларов в неделю зарабатывают. Ну а то, что им время от времени нужно оторваться от компьютера и погладить плюшевую игрушку — это как раз те самые некоторые странности.

При этом в России все в полном порядке с финансированием коррекционных школ. В год на одного ребенка региональные бюджеты выделяют в среднем 300 тысяч рублей, в Москве — в два раза больше. «Денег много, а понимающих, как их тратить, мало, — говорит Екатерина Мень. — На тот же ростовский миллиард можно было бы открыть 250 таких, как в Кашенкином лугу, классов. Но когда мы говорим об этом и просим у государства, нам отвечают: денег нет. Такой вот парадокс».

Андрей Козенко

источник: http://www.dislife.ru/flow/theme/23786/

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Реклама