как помочь семье аутиста

seminarЖурналистка, активист движения за права людей с аутизмом и мать взрослого сына с аутизмом о том, как говорить об интересах своего ребенка с членами семьи

Автор: Лиан Купферберг Картер / Liane Kupferberg Carter
Источник: Autism Speaks

Как рассказать о диагнозе ребенка родственникам и стоит ли это делать? Если ваш ребенок старшего возраста и/или понимает свой диагноз, то необходимо, чтобы вы принимали во внимание его мнение и спрашивали его разрешение перед тем, как раскрыть его диагноз кому бы то ни было, это же относится и ко всем его особенностям, связанным с диагнозом.

Что следует учесть, принимая решение о раскрытии диагноза:

— Как часто вы видитесь с этим членом семьи? Это кто-то, с кем вы встречаетесь ежедневно или часто, или вы очень редко видитесь? Какие у вас отношения? Как этот член семьи относится к ребенку?

— Если вы сообщите диагноз, то как много вы будете рассказывать? Какого участия в судьбе ребенка вы хотели бы, ожидали?

— Каких реакций вы ждете? Принятия? Невежества? Дискомфорта? Недоверия? Как вы сможете справиться с подобными реакциями? Будьте готовы к попыткам дать «полезные советы», некоторые из которых, возможно, будут для вас болезненны.

Когда сообщаете диагноз ребенка, будьте спокойны, говорите ясно и четко. Вы можете сказать: «Джоуи не ведет себя так, потому что он избалован или не послушен. Он не балуется. Он ведет себя так потому, что у него аутизм. Строение его мозга отличается. Из-за аутизма ему трудно говорить и понимать других людей, поэтому он иногда нуждается в действиях, которые не характерны для детей его возраста».

Сохраняйте позитивный тон. Подчеркните: «Люди бывают самые разные, у Джоуи есть сильные стороны и трудности, как и у любого другого человека. Он учится иначе, чем другие дети, но он умен и многое получается у него хорошо». Например, вы можете сказать:

— «Джоуи мало говорит, но у него хорошее чувство юмора».

— «Ему трудно поддерживать разговор, но он очень хорошо разбирается в компьютерах».

— «Ему трудно играть в настольные игры, но он отлично рисует».

— «Ему бывает трудно во время вечеринок, и ему тяжело, когда все вокруг начинают петь в день рождения, но ему очень нравится сидеть за столом и есть торт вместе со всеми».

Иногда сообщение о диагнозе ребенка вызывает у людей дискомфорт, и они пытаются компенсировать эту новость, выражая мнение или чувства, о которых вы не хотите слышать. Некоторые члены семьи могут отказаться признавать, что у вашего ребенка есть особые потребности. Или же они могут обвинять ваше воспитание в том, что ребенок стал «непослушным», «упрямым» или «хулиганом». Другие люди из благих побуждений могут начать навязывать вам «средство», о котором они где-то вычитали, или вызывать у вас чувство вины, если вы не последовали их советам. Некоторые члены семьи могут даже исключать вас или вашего ребенка из семейных сборищ для «вашей же пользы».

Любая из этих реакций может причинять боль. Постарайтесь помнить, что по большому счету такое поведение связано с невежеством. Лучшее средство от такого отношения — максимум объективной информации.

Вы — эксперт по своему ребенку. Чем больше вы информируете родственников о своем ребенке, чем лучше они будут понимать его и его потребности. Делитесь с ними статьями, книгами и видео. Рассказывайте о последних успехах и достижениях ребенка. Предлагайте конкретные примеры того, что понравится вашему ребенку и как лучше всего общаться с ним. И самое главное: убедитесь, что вы сами демонстрируете чувствительность, уважение и безусловную любовь к вашему ребенку. Родственники начнут подражать вам.

Посещение семейных праздников вместе с ребенком

Родители ребенка с аутизмом нуждаются в поддержке и понимании, но им может быть трудно попросить о чем-то подобном. Вы можете чувствовать, что ваши просьбы раздражают и создают неудобство другим людям, но в реальности, когда вы открыто говорите о своих потребностях, это лишь упрощает ситуацию для всех. Например, у людей с аутизмом часто есть проблемы обработки сенсорной информации, из-за которых им может быть трудно или даже невозможно посещать семейные сборища. Праздники с большим количеством людей могут быть особенно тяжелы для них.

Людям с аутизмом может быть трудно длительное время сидеть за столом или вести себя тихо во время религиозной церемонии, им может не нравиться быть в окружении незнакомцев, новые блюда могут вызвать у них очень негативную реакцию, либо им может быть сложно вынести изменения в привычном расписании дня.

Возможно, вы болезненно переживаете реакции других людей на вашего ребенка и стараетесь оградить его от них. Когда вы знаете, что ваш ребенок не сможет соответствовать определенным ожиданиям от его поведения, это не может не вызывать тревогу. Однако существует множество конкретных способов, с помощью которых вы можете отстоять его интересы и предотвратить истерику, а также обеспечить комфорт для вас, вашего ребенка и близких вам людей:

— Готовьтесь к мероприятию заранее. Вежливо, но твердо объясните родственникам, что ваш ребенок может плохо переносить изменения в расписании, либо ему может быть трудно переносить шум, непривычную еду, праздничную одежду, толпу, незнакомых людей. Четко обозначьте, что ваш ребенок может или не может выносить. Например, предупредите, что ваш ребенок не любит, когда его обнимают или целуют, но будет рад «дать пять» или пожать руку.

— Если у ребенка есть пищевая аллергия, чувствительность или сенсорная особенность, заранее поделитесь информацией о диетических потребностях/ограничениях вашего ребенка. Скажите, что можете принести с собой то, что он точно будет есть. Если боитесь, что это обидит хозяйку дома, заверьте, что это не имеет никакого отношения к ее кулинарным способностям.

— Не реже пищевых проблем у людей в спектре аутизма встречаются эпилептические приступы (по последним данным их распространенность составляет около 30%). Если есть специфические факторы, которые могут спровоцировать судорожный приступ у вашего ребенка (мигающий свет или громкий звук телевизора, например), то активно подойдите к этому вопросу. Заранее предупредите хозяев и предоставьте базовый протокол по тому, как реагировать на судорожный приступ.

— Если на мероприятии будут присутствовать другие дети, предложите их родителям готовую, подходящую по возрасту информацию, чтобы объяснить детям, что такое аутизм, еще до семейного сборища.

— Спросите о тихой комнате или пространстве, где ваш ребенок сможет передохнуть, когда ему нужно будет уйти от окружающей суматохи.

— Объясните ребенку, чего он может ожидать во время семейного сборища. Объясните последовательность событий, составьте для него визуальное расписание на этот день, обязательно обозначив в нем, когда вам надо будет выйти из дома. Заранее предупреждайте его о предстоящих переменах, например, что через 5 минут надо будет помыть руки перед ужином, а когда он досмотрит мультфильм, вы уходите. Предоставьте ребенку максимальный контроль над ситуацией.

— Запланируйте ранний приезд, чтобы ребенок смог постепенно освоиться в новой обстановке до того, как здесь столпится народ.

— Обязательно возьмите с собой то, что поможет вашему ребенку чувствовать себя более комфортно — любимые видео, книги, фотографии, игрушки, противошумные наушники, электронные игры, планшет, устройства для коммуникации и так далее.

Семья Смитов собирается поехать к родственникам на праздник в этом году. Кейт это беспокоит, так как обычно на праздники она сама принимает гостей, и это позволяет ей контролировать ситуацию. Перед поездкой она звонит двоюродной сестре и объясняет, что ее дочь Сара плохо переносит толпу и шумную обстановку. Никто не должен обижаться, если Сара внезапно встанет и захочет уйти. Просто ей нужно успокоиться и подождать, пока суматоха вокруг уляжется. Кейт также объясняет Саре, что в гостях может быть довольно громко, и что если ей будет дискомфортно, ей нужно просто извиниться и выйти из комнаты. У Сары будет с собой iPad, который помогает ей в коммуникации и облегчит пребывание в гостях.

По возможности включайте человека с аутизмом в принятие решений

Некоторые люди с аутизмом могут устно рассказать о своих целях и желаниях, в то время как у других есть трудности с коммуникативными навыками. По мере взросления вашего близкого человека с аутизмом, ему нужно будет научиться, как оценивать собственные проблемы, говорить о них и просить о том, в чем он нуждается, знать свои права и вести переговоры. Эти навыки включают умение рассказывать о своем диагнозе. Если его когнитивные способности позволяют это понять, поговорите с ним об аутизме. Чем комфортнее и открытее вы будете говорить о его диагнозе, тем комфортнее будет самому ребенку. Не преуменьшайте его трудности, но делайте основной акцент на его сильных сторонах и заверяйте ребенка, что вся семья его любит и поддерживает.

Навыки, которые нужны вам для того, чтобы отстаивать интересы вашего ребенка, нужны и ему самому, чтобы научиться отстаивать свои собственные интересы. Ему необходимо сообщать о собственных потребностях и желаниях — начиная от таких простых вещей, как сказать, что он хочет есть, или что ему больно, до сложных жизненных ситуаций, требующих продвинутых навыков, например, как попросить шумного соседа вести себя тише. Полезно учить ребенка поведению в таких ситуациях, проигрывая с ним разные сценарии по ролям.

Вы можете спросить ребенка: «Что ты будешь делать, если твой друг слишком громко включит радио?» Научите его определять желательный результат и возможные решения, и помогите ему формулировать уместные фразы: «Я очень чувствителен к шуму, и мне больно от твоей музыки, ты не мог бы выключить радио?» Ваша цель — предоставить ребенку навыки, чтобы однажды он смог самостоятельно говорить о своих потребностях в общественных местах, на рабочем месте или в различных учреждениях.

Обучение вашего ребенка навыкам защиты своих интересов не менее важно, чем защищать его интересы самим. Никогда не рано начать обучение этим навыкам. Вам может быть полезно пообщаться со взрослыми людьми с аутизмом, чтобы больше узнать о защите собственных интересов. Читайте их блоги, подпишитесь на их страницы в Фейсбуке ради их важных и уникальных точек зрения. Если когнитивные способности вашего ребенка это позволяют, то ему необходимо научиться говорить о своем аутизме и понять, как и когда можно сообщать о своем диагнозе другим людям. Помогите ему определять время и ситуации в жизни, когда можно использовать эти навыки. Чем лучше ребенок будет выражать свои потребности и доносить их до окружающих, тем лучше он будет отстаивать свои интересы, справляться с сенсорными проблемами и тревожностью и жить в мире за пределами своей семьи.

Обучение таким навыкам занимает всю жизнь, и будет лучше, если все в окружении ребенка будут работать над развитием у него навыков независимости, защиты своих интересов и переговоров. Родители и другие близкие лучше всего подходят для такого обучения. Моделируйте защиту его интересов в его присутствии, и вы поможете вашему ребенку найти собственный голос. Те навыки, которым вы научите его сегодня, помогут ему стать сильнее и самостоятельнее в течение всей его жизни.

Криса пригласили провести выходные с семьей его друга. Крис впервые собирался провести два дня без семьи в совершенно новой обстановке. Перед тем, как отпустить его, Боб сел с ним и обсудил возможные стратегии действий в ситуации, если Крис почувствует себя дискомфортно. Например, если все пойдут в ресторан, и ему подадут не то, что он заказывал, то Крису надо будет сказать официанту: «Извините, но я заказывал не такой гамбургер». Боб объясняет Крису, что достаточно таких простых фраз, чтобы сообщить о своих потребностях, и он не должен стесняться говорить. Обучение этим навыкам помогает Крису почувствовать себя комфортнее в ситуациях, когда он вдалеке от семьи, и ему приходится быть более самостоятельным.

источник http://outfund.ru/kak-govorit-o-diagnoze-rebenka-s-autizmom-s-rodstvennikami/

Взрослый человек с аутизмом и профессор коррекционной педагогики, Стивен Шор, о развитии навыков самоадвокации — умения определять собственные потребности и отстаивать свои интересы

Автор: Стивен Шор / Stephen Shore
Источник: Autism Advocate, fourth edition, 2006, Autism Society of America

assertive

Ваш тринадцатилетний сын, «Сэм», у которого диагностирован аутизм, и который учится в инклюзивном классе, вот уже который раз возвращается из школы в слезах. Поговорив с Сэмом и понаблюдав за происходящим в школе, вы узнали, что некоторые его одноклассники отлично веселятся, наблюдая, как он дергается от небольших прикосновений, и явно рассчитывают на то, что он сорвется на них и получит выговор за драку. У вас хорошие отношения с педагогами, и вы благодарны им за поддержку сына.

Так что вы набираете телефон школьного учителя, надеясь попросить его защитить Сэма от издевательств, и вдруг вам приходит в голову одна идея. Пора бы Сэму самому отстаивать свои интересы, а также информировать окружающих о своих особенностях. Но с чего начать?

В этой статье анализируются некоторые необходимые условия для развития навыков самоадвокации (защиты своих интересов) и раскрытия своего диагноза для людей в спектре аутизма. В ней рассказывается, как учить навыкам самоадвокации в соответствии со стадией развития, и как подготовить детей с аутизмом к социально адекватной защите своих интересов и раскрытию своего диагноза таким образом, чтобы окружающие могли понять суть их проблем и оказать необходимую помощь. Иначе говоря, мы проанализируем, как мы сможем расширить возможности Сэма в отстаивании своих интересов и принятии решений о раскрытии своего диагноза, что, в свою очередь, подготовит его к переходу к взрослой жизни.

Что такое самоадвокация

Самоадвокация означает, что вы знаете, когда и как обратиться к другому человеку, чтобы договориться о достижении желаемых целей и повысить взаимопонимание, доверие, эффективность и продуктивность. Если привести пример из реальной жизни, то предположим, что «Дот», 16-летний стажер с синдромом Аспергера, пришла в свой новый офис, который освещен флуоресцентными лампами, и, к несчастью, она очень чувствительна к такого рода освещению. Более того, как и для многих других людей в спектре аутизма, для Дот флуоресцентные лампы — это то же самое, что и яркий мерцающий свет. Хорошо создает атмосферу в тоннеле ужасов, но вряд ли способствует плодотворной работе.

Для защиты своих интересов Дот нужно поговорить со своим руководителем, можно ли изменить освещение, например, использовать лампы накаливания. Она также может предложить принести свои собственные лампы или пересесть за рабочее место у окна, где свет более естественный, или даже отключить те флуоресцентные лампы, которые расположены прямо над ее рабочим местом. Тем не менее, такие усилия по самоадвокации потребуют от Дот раскрытия своей инвалидности.

Успешная самоадвокация часто требует раскрытия личной информации, что может быть рискованным, но необходимым для достижения цели по взаимопониманию. Другими словами, Дот придется объяснить, почему ей нужна такая адаптация на рабочем месте. В некоторых ситуациях будет уместно «раскрыть все карты» в отношении синдрома Аспергера. Однако в данном случае, особенно с учетом того, что руководитель не знает о том, что Дот принадлежит к спектру аутизма, подойдет «мягкий вариант» раскрытия диагноза. Возможно, Дот просто упомянет, что у нее слишком чувствительные глаза, и что флуоресцентное освещение болезненно для нее.

Однако остается следующий вопрос: каким образом Сэм, Дот и другие люди в спектре аутизма освоят необходимые навыки по самоадвокации и раскрытию своего диагноза? В идеале, предпосылки для формирования таких навыков должны создаваться, пока ребенок еще маленький.

Создание предпосылок для успеха

Важная предпосылка для успешной самоадвокации и раскрытия диагноза — это знание самого себя. И Сэм, и Дот должны понимать, как именно аутизм влияет на их взаимодействие с другими людьми и окружающей средой. Они должны разбираться в собственных особенностях, причем, как в трудностях, так и в своих сильных сторонах. Родители или специалисты могут развивать эти навыки у ребенка с очень раннего возраста. На самом деле, чем раньше начать объяснять ребенку его отличия от других, тем проще будет ребенку в дальнейшей жизни.

Застукать ребенка за чем-нибудь хорошим

Когда мне было четыре года, то я часто разбирал часы на детали с помощью острого кухонного ножа. Я разбирал на части механизм, отделял стрелки от циферблата и так далее. Затем я собирал часы обратно, и они продолжали работать, и никаких лишних деталей не оставалось. Мои родители всегда давали мне понять, что у меня есть полезный и необычный навык. У меня появлялись новые механизмы для разбирания и собирания, в том числе радиоприемники и другие устройства. Впоследствии я перенес эти механические навыки на умение собирать и чинить велосипеды. Я даже смог оплатить свое высшее образование за счет собственной мастерской по починке велосипедов.

Мне повезло, что мои вербальные навыки позволяли мне воспринимать и ценить похвалу моих родителей. Если у детей есть большие трудности с вербальной коммуникацией, то родители должны искать альтернативные способы, которые позволяют ребенку понять, в чем состоят его сильные стороны, в том числе использовать изображения и жестовый язык. Помимо развития знаний о себе такие таланты ребенка могут в дальнейшем перейти в реальные учебные дисциплины или возможности для трудоустройства.

Четыре шага по раскрытию диагноза ребенку

Мне повезло в отношении раскрытия диагноза. Мои родители говорили дома слово «аутизм», сколько я себя помню. Хотя в то время мы мало знали о том, что это такое, этот термин помогал объяснить многие мои особенности. Например, я понимал причину того, почему мне трудно подружиться с другими детьми в школе или изучать некоторые школьные предметы, а также почему у меня есть талант к естественным наукам и механике.

Однако очень часто из-за стыда родителей за диагноз, либо из-за отсутствия или неверного диагноза, люди узнают о том, что они в спектре аутизма, лишь будучи взрослыми. В результате они долгое время безуспешно пытаются разрешить свои жизненные трудности, не зная, что именно их вызывает.

Я разработал процесс из четырех шагов для того, чтобы сообщить ребенку или взрослому, что он находится в спектре аутизма. Этот процесс может занять всего лишь 10 минут или же несколько месяцев, в зависимости от того, сколько отрицания успело накопиться к тому времени.

Например, у одного ребенка, которого я обучал музыке с пятилетнего возраста, был диагностирован синдром Аспергера. Давайте, назовем его «Нейт». Его родители никогда не говорили дома слово «аутизм», они надеялись, что при достаточно интенсивных занятиях синдром Аспергера будет «вытерапизирован» напрочь. Однако ему исполнилось 13 лет… и у него все еще был синдром Аспергера. Его родители попросили меня поговорить с ним про аутизм — ему предстояло впервые услышать это слово. Я сделал это с помощью процесса из следующих четырех шагов:

1. Определение особенностей. Обсудите с ребенком его или ее сильные стороны и трудности. Я говорю «трудности», а не «слабости», потому что второй термин является статичным, в то время как в первом случае подразумевается, что трудность надо встречать и преодолевать.

В начале урока я поговорил с Нейтом о его способностях к музыке, графическому дизайну и математике. Потом мы поговорили о том, что у него есть трудности в отношении дружеского общения, письма от руки и физкультуры.

2. «Упорядочивание» трудностей и сильных сторон.Работайте вместе, чтобы связать каждую трудность с той или иной сильной стороной. В идеале ребенок должен понять, что он может компенсировать свои трудности с помощью сильных сторон.

После определения этих особенностей мы с Нейтом поговорили о том, что он может использовать свои способности к работе на компьютере, чтобы облегчить свои негативные чувства, связанные с написанием домашних заданий и рефератов от руки. Он мог печатать намного быстрее и аккуратнее, чем писать ручкой.

3. Сравнение без осуждения. Сравните эти особенностями с особенностями других людей, у которых есть другие сильные стороны и трудности. Может быть полезно привести в пример успешного человека в спектре аутизма, который может быть образцом для подражания, и у которого есть похожие особенности.

Мы проанализировали особенности его младшей сестры и выяснили, что она в чем-то очень похожа, а в чем-то сильно отличается от Нейта. В отличие от него она легко писала от руки и заводила новых друзей. Однако она тоже отличалась любовью и способностями к музыке. Более того, Нейт учил свою сестру игре на пианино.

4. Знакомство с диагнозом. Прежде чем говорить об аутизме, расскажите о том, что есть такие ученые, педагоги и врачи, которые изучают особенности разных людей и дают им специальные названия. Вы можете сказать: «Твои особенности похожи на особенности людей с аутизмом».

После подобной преамбулы я сообщил Нейту, что его особенности похожи на то, что называют синдромом Аспергера. После этого я рассказал, что и у меня самого есть синдром Аспергера, и, возможно, именно поэтому мы так хорошо ладили друг с другом на протяжении восьми лет. В ответ на это он сказал: «Теперь мы можем начать урок?» Нейт уже услышал достаточно.

Весь этот процесс занял 15 минут. Более того, я не сказал ему ничего нового за исключением названия диагноза. Люди с аутизмом, даже маленькие дети, интуитивно понимают, что они не такие как все. Нейт знал, что у него есть трудности и сильные стороны, о которых мы говорили, но также понимал, что в случае необходимости он получает адаптации в соответствии с ними. Название диагноза позволило ему связать в одно целое разрозненные особенности и адаптации. Он также узнал, что его отличия не означают, что он глупый или дефективный, а являются неврологической особенностью.

Три недели спустя я встретил отца Нейта на работе и спросил, как мальчик перенес раскрытие диагноза. Его отец широко улыбнулся и ответил: «Он просто обожает тот факт, что у него синдром Аспергера. Теперь сидит за компьютером, изучает информацию про других таких людей, про то, как преодолевать трудности и развивать свои способности».

Вооруженный новым пониманием самого себя Нейт теперь готов отстаивать свои потребности таким образом, чтобы другие могли понять его просьбу и ответить на нее.

Обучение навыкам самоадвокации

Мой опыт работы с другими людьми в спектре аутизма предполагает, что им часто не хватает навыков для успешной самоадвокации и раскрытия диагноза таким образом, чтобы другие люди могли оказать значимую помощь. Навыкам самоадвокации и раскрытия своего диагноза нужно обучать напрямую, с помощью непосредственных инструкций, точно так же, как всех людей в спектре аутизма нужно обучать социальным навыкам и восприятию невербальной коммуникации.

Прекрасный метод для обучения ребенка навыкам самоадвокации и обсуждения своего диагноза — это его привлечение к обсуждению и написанию своей индивидуальной образовательной программы (ИОП). Акт об образовании людей с инвалидностью обязывает все государственные школы выявлять детей с инвалидностью, оценивать их трудности и предоставлять им услуги и коррекционное образование, которые обеспечат им равные шансы на успешное образование рядом с их сверстниками в наименее ограничивающей среде. Он также предусматривает разработку ИОП для каждого ребенка. Более того, Акт поощряет вовлечение детей всех возрастов в разработку своей образовательной программы, и делает обязательным участие детей от 16 лет и старше, то есть в период, который называют «переходом» от детства к взрослой жизни. В некоторых штатах является обязательным участие детей от 14 лет.

Отстаивание интересов ребенка в рамках системы образования осуществляется сейчас командой по ИОП, в которую входят учителя, тьюторы, специалисты, работающие с ребенком, представители администрации школы и родители или опекуны. К сожалению, до упомянутого выше возраста перехода ребенка включают в обсуждение ИОП лишь задним числом. Тем не менее, есть способы, позволяющие включить ребенка в процесс разработки ИОП как активного члена команды, независимо от его положения в спектре аутизма.

Участие детей в составлении ИОП на протяжении всего спектра

Некоторые родители говорят: «Участие в ИОП и обучение самоадвокации — это прекрасно для вербальных детей, которые многое понимают про самих себя. Но что насчет пятилетнего невербального, гиперактивного ребенка, который не может усидеть на месте дольше двух минут?» По счастью, дети могут участвовать в своей образовательной программе, независимо от того, где они находятся в спектре аутизма. Ключ в том, чтобы вовлекать ребенка в зависимости от уровня его или ее способностей.

Ниже приводятся несколько идей для вовлечения детей с более тяжелыми формами аутизма:

Маленькие, невербальные и гиперактивные. Приведите ребенка в начале встречи, позвольте ему пообщаться с теми членами команды, которых он уже знает, затем выведите его. В целом это займет не более минуты от встречи. В такой тактике есть следующие преимущества: 1) Члены команды ИОП, которые работают с десятками детей, непосредственно контактируют с этим конкретным ребенком перед встречей; 2) Ребенок привыкает к мысли, что все эти люди собираются в одной комнате для обсуждения образовательного плана.

Есть какие-то способности к коммуникации. Используйте карточки PECS, жестовый язык, устную речь или другую форму коммуникации, чтобы узнать у ребенка, какие уроки и занятия ему нравятся, а какие нет. Если это возможно, постарайтесь определить, что именно ему нравится или не нравится во время этих занятий.

Написать письмо. Некоторые дети способны написать письмо, например, такое:

Дорогая команда по ИОП,

Мне нравится, как мистер Доуд учит математике. С ним весело и легко учиться. Английский у миссис Шугармен очень трудный. Я не понимаю, когда она выделяет подлежащее и сказуемое на доске, и мне трудно сосредоточиться, когда все скрипят карандашами.

Искренне ваш,
Джоуи

Такое письмо предоставит команде по ИОП много информации по сенсорным и другим аспектам, с которыми они могут работать.

Выступить на заседании по ИОП. Некоторые дети могут определить, какие адаптации в школе наиболее эффективны, и могут обсудить предоставление дополнительных услуг под бдительным наблюдением модератора дискуссии. Хотя не все дети достигнут такого уровня за время своего обучения в школе, каждый шаг в направлении успешной самоадвокации и раскрытия диагноза поможет им практиковать их дома, на работе, во время профессионального обучения или в общественных местах.

Надо отметить, что работа над ИОП требует знакомства со структурой такого документа. В отличие от студентов колледжа, родителей, педагогов и специалистов, дети с аутизмом просто не смогут высидеть долгие объяснения по тем или иным пунктам ИОП. Тем не менее, их можно познакомить с сокращенной версией документа, например, такой:

Мой индивидуальный образовательный план

Имя: Дата:

Какие у меня измеримые годовые цели?

Когда будет проходить следующая оценка ИОП?

О чем мне говорит «уровень успеваемости на данный момент»?

Что я делаю для подготовки к жизни после окончания школы?

Какие у меня будут права по достижению совершеннолетия?

Возвращаясь к Сэму

Лучший способ начать обучение Сэма навыкам самоадвокации и раскрытия диагноза — это вовлечь его в этот процесс. Как говорилось выше, ранее вы сами отстаивали интересы Сэма, и ваше решение состояло в том, чтобы быстро уладить проблему, поговорив с учителем. Однако теперь в принятии решения должен участвовать Сэм.

В первую очередь, нужно подчеркнуть серьезность ситуации и подтвердить чувства Сэма. Он должен знать, что можно разрешить эту ситуацию вместе. Благодаря обучению навыкам самоадвокации и раскрытия диагноза Сэм постепенно начнет самостоятельно просить об изменениях в окружающей среде и помощи, сочетая это с уместным объяснением своих особенностей.

Шесть стадий развития самоадвокации

Шесть стадий развития самоадвокации, разработанные Кассиан Сибли:

1. Планирование и моделирование. После планирования своей самоадвокации совместно с помощником защитник своих интересов наблюдает, как именно помощник представляет и отстаивает его интересы вместо него самого. Помощник и Сэм вместе планируют разговор с учителем, а потом Сэм наблюдает и учится.

2. Сопровождение и поддержка уверенности в себе.Помощник руководит процессом самоадвокации и остается рядом, чтобы вмешаться в случае необходимости. Помимо совместного планирования, Сэм берет часть разговора с учителем на себя, возможно, помощник помогает начать беседу и вмешивается по необходимости.

3. Партнерство. Равное распределение обязанностей по защите интересов. Деление ответственности 50 на 50, Сэм берет на себя не менее половины разговора с учителем, при этом помощник направляет его.

4. Моральная поддержка. Помощник продолжает помогать с подготовкой. Сэм почти полностью самостоятельно общается с учителем, помощник поощряет и поддерживает его.

5. Ведущая позиция. Защитник своих интересов играет ведущую роль в процессе самоадвокации при поддержке помощника. Сэм сам планирует встречу и защищает свои интересы, помощник помогает только по просьбе Сэма.

6. Независимая самоадвокация. Защитник своих интересов полностью независимо планирует встречу, представляет ситуацию и оценивает результаты. Сэм берет всю работу на себя, помощник просто остается доступным, например, по мобильному телефону.

Выбор стадии развития для Сэма

Поскольку Сэм еще никогда не отстаивал свои интересы, его стоит поместить на первую стадию. После подтверждения того, что он пережил очень тяжелый опыт, помощник по адвокации может помочь набросать список возможных решений и определить наиболее перспективные из них. Можно обсудить и идею о том, чтобы врезать обидчику по носу. Конечно, вероятность отчисления из школы делает этот вариант неудачным.

Постепенно разговор подойдет к необходимости побеседовать с учителем и попросить отсадить его подальше от тех, кто его задирает. Поскольку речь идет о первой стадии, то после достижения согласия по плану действий помощник моделирует защиту интересов для Сэма, который наблюдает, как помощник говорит с учителем и отстаивает его интересы. В зависимости от способностей Сэма ему можно предоставить возможность самому поучаствовать в дискуссии.

Самоадвокация и раскрытие диагноза — навыки на всю жизнь

Самоадвокация и раскрытие диагноза — это жизненно необходимые навыки для полноценной и продуктивной жизни. Если как можно раньше сообщать людям с аутизмом о наличии у них этого расстройства, то это поможет им воспринимать свои трудности просто как особенности, а не дефекты. Использование индивидуальной образовательной программы в качестве инструмента для того, чтобы познакомить учеников с разработкой их собственного плана обучения, поможет им обрести уверенность в себе и самостоятельно обсуждать свои особенности и предлагать адаптации, которые могут им помочь.

 

источник http://outfund.ru/sekrety-samoadvokacii-kak-pravilno-pozabotitsya-o-sebe/

 

Рекомендации людям, не затронутым аутизмом лично, от матери двух аутичных детей

Автор: Эмма Эпл / Emma Apple
Источник: Thinking Person’s Guide to Autism
  autism-acceptСейчас продолжается год принятия аутизма, по Фейсбуку распространяются изображения «В нашем доме каждый день — день информирования об аутизме» (и это просто потрясающе!), аутичные активисты, родители и наши союзники продолжают прикладывать усилия, чтобы вы все были лучше информированы и, что еще важнее, принимали и понимали, что такое аутизм, и что он значит для аутичных людей и их семей. И вот мой вклад в год принятия аутизма.

Пять способов проявить принятие по отношению к аутичным детям

1. Будьте терпеливы. На самом деле это относится к любым детям без исключения. У детей есть право быть рядом с вами в этом мире, есть право на полноценное участие в этом мире, который скоро будет принадлежать им. Дети в целом, но в первую очередь дети с особенностями развития, могут только учиться правильному социальному поведению, они могут шуметь в библиотеке (но если они громко любят книги, то как можно на них злиться?), они могут постоянно ерзать рядом с вами в самолете, они могут разрыдаться в очереди к кассе в супермаркете, потому что они увидели ту шоколадку (возможно, вам она тоже нужна, просто вы научились выражать свои желания социально приемлемым способом). Вне всяких сомнений, мы все плохо себя вели хотя бы изредка (или часто), и, если нам повезло, то рядом с нами были терпеливые и понимающие взрослые, даже если нам самим не хватало терпения.

2. Спрашивайте и слушайте. Мой сын говорит. Это наше благословение, и это то, ради чего мы долго и упорно трудились. То, что он говорит, обычно исполнено смысла (хотя порою этот смысл известен только ему самому) и необычного взгляда на вещи. Мой сын говорит медленно, крайне медленно, он часто по нескольку раз повторяет части предложения, он говорит тихим монотонным голосом, практически без мимики, без жестов, не глядя в глаза. Остановитесь, присядьте, чтобы оказаться на его уровне, слушайте его, дайте ему время подобрать слова, дайте ему возможность говорить — ему действительно есть что сказать. Он научил меня очень многому, и я научилась верить ему, даже когда мне кажется, что он выдумывает, например, про ту розовую бетономешалку, но он действительно видел ее на стройке вниз по улице.

3. Обсуждайте с ними их интересы. Цитата из Темпл Грандин недавно заставила меня задуматься о детях и об их личном понимании своего аутизма: не побуждаем ли мы их слишком много думать о своих отличиях от других людей? Хотя мне кажется важным, чтобы мы, взрослые, проявляли понимание к этим детям, они не сводятся к своим диагнозам, нарушениям и неврологическим отличиям. Мне кажется, это тот самый момент, когда «принятие» становится важнее «информирования о проблеме». Настоящее принятие означает, что вы соглашаетесь, что нечто является частью вашего мира и вашей жизни, но вам нет нужды постоянно думать только об этом. У многих детей в спектре аутизма есть очень удивительные интересы, либо интересы, в которых лишь они способны увидеть что-то удивительное, эти интересы позволяют им сохранить душевное равновесие и спокойствие, и порою, при правильной поддержке и поощрении, они могут стать экспертами в области своего интереса и сделать его своей карьерой. Спросите у моей дочери что-нибудь о кондорах, и вас ожидает очень длинный (и очень информативный) разговор, и я уверена, что он доставит вам такое же удовольствие, как и ей. Присоединитесь к моему сыну, когда он собирает маленькие камушки в парке. Это успокаивает, и вы тут же установите с ним отношения, которых не добиться одними лишь словами.

4. Общайтесь с ними и принимайте их коммуникацию с вами. Большинство детей в спектре аутизма имеют те или иные проблемы с коммуникацией, которые могут быть как сильно выраженными, так и почти незаметными. Если ребенок не говорит и не имеет других средств коммуникации, то вы можете наблюдать за его поведением, за тем, что он делает, что доставляет ему удовольствие — общайтесь на этом уровне или просто будьте рядом без привычной коммуникации, для многих это уже очень большой шаг. У меня не так уж много опыта с неговорящими детьми, но я знаю, что поведение — это коммуникация, и если вы относитесь к ребенку с принятием, и вам комфортно в его присутствии, то это тоже форма коммуникации, которая может оказаться очень полезной для вас обоих. Дети, которые могут говорить, также имеют отличия в коммуникации, так что мы должны осознать, что при общении с ними какие-то стереотипные аспекты коммуникации могут отсутствовать (например, очень часто это контакт глазами), кроме того, они могут иначе интерпретировать язык (смотрите пункт 2).

5. Любите их. Потому что, в чем еще нуждаются все дети, если не в любви и принятии? (Помимо кислорода, еды, воды и крыши над головой, но вы поняли мою мысль).

Пять способов проявить принятие по отношению к аутичным взрослым

1. Проявляйте уважение. Независимо от того, есть ли у человека видимая инвалидность или нет, трудно ли ему дается коммуникация или нет, каждый человек заслуживает, чтобы к нему относились достойно и с уважением. Мне кажется, нет смысла объяснять этот пункт, но нам всем не мешает как следует его обдумать.

2. Общайтесь с ними. Независимо от того, как человек общается с вами, в том числе, если он использует iPad, компьютер, SMS, печать или устную речь для коммуникации, слушайте его, задавайте вопросы и выслушивайте ответы. Аутичные люди — это главные эксперты в отношении своего опыта, и каждому есть чему у них поучиться. Многие взрослые люди в спектре аутизма очень много работают, чтобы поделиться с другими людьми своими идеями и важным опытом в отношении аутизма как части нашего мира. Примеров тому масса: это и новая книга Карли Флейшман, и биография Темпл Грандин и забавные комиксы «Dude, I’m an Aspie!»

3. Анализируйте собственное поведение. Вы не делаете ничего странного, когда остаетесь наедине с собой? Бывает, что вы перебиваете других людей? У вас нет привычки постукивать ногой по полу или пальцами по столу, когда вы нервничаете, или вам скучно? У каждого из нас есть самостимулирующее или саморегулирующее поведение. Повторяющееся поведение при аутизме может привлекать больше внимания, оно может быть намного интенсивнее или стереотипнее, но его суть та же. И все мы время от времени допускаем социальные ошибки и бываем невольно грубы или надоедливы. Каждый время от времени нарушает неписанные социальные правила.

4. «Придумывайте извинения». Будучи мусульманами, наша семья следует правилу «придумывать извинения» (или, по крайней мере, она должна ему следовать). Некоторые жалуются на грубость или надоедливость аутичных людей, но если мы знаем, что человек аутист (и даже если мы этого не знаем), мы должны «придумать извинения» его действиям, прежде чем обижаться и игнорировать другого человека. Кто-то может показаться невежливым, например, как описывает Джон Элдер Робинсон в своей книге «Будь другим», человек может переключить телевизионный канал, хотя в комнате есть другие люди, которые его смотрят. Но есть ли в таком поведении злой умысел? Или человек действительно не заметил, что другие люди смотрят телевизор, или что они вообще присутствуют в комнате?

5. Откажитесь от жалости. Жалость подразумевает предположения насчет чужих неудач и чувство собственного превосходства благодаря своей удаче. Можно испытывать жалость к тому, кого постигло внезапное несчастье — потеря члена семьи, онкологическое заболевание, уничтожение дома во время стихийного бедствия. Это внезапные события, которые мы никак не можем контролировать. Жалость к человеку лишь потому, что его разум или тело развивались иначе, чем ваши, означает, что вы считаете этого человека беспомощным, и что вы игнорируете его попытки использовать существующие способности и сильные стороны, чтобы контролировать свою жизнь настолько, насколько это возможно. Жалость — это прямая противоположность принятия, откажитесь от нее.

Пять способов проявить принятие по отношению к родителям аутичных детей

1. Перестаньте использовать катастрофичный язык. Это опасно. Мы можем контролировать, как мы реагируем, и как мы общаемся с родителями, и СМИ несут львиную долю ответственности за это. Не нагнетайте обстановку, не говорите, что вам жаль, потому что отчаяние опасно воздействует на родителей, из-за таких взглядов детей убивали!

2. Будьте рядом. Это самый надежный способ оказать помощь. Если родители страдают от стресса или хронической усталости, выслушайте их. Предложите им готовый обед, мытье посуды, посидеть с ребенком. И при этом не забывайте о пункте 1.

3. Не осуждайте и не давайте «ценных советов». «Я тут читала про диету/теорию/исследование/метод излечения», «А вы слышали, что Дженни Маккарти…», «Я уверена, он это перерастет», «Тебе нужно быть более последовательной». Вы хотите как лучше, мы это понимаем, но мы все это уже слышали, это просто очередная истерия в СМИ, лишь очередное наследие обвинений в адрес родителей. Я научилась задавать вопросы, а не предлагать советы или свое мнение о том, чего я не знаю: «Какие виды терапии вы планируете попробовать?», «Я обязательно поговорю об этом с врачом/учителем/терапистом, посмотрим, что они скажут. Расскажи, что получится!» или просто «Хотелось бы мне предложить тебе какое-то решение. Если захочешь поговорить, то дай знать, по крайней мере, я всегда выслушаю».

4. Приглашайте их. Та вечеринка, которая наверняка будет слишком напряженной для их особого ребенка? Все равно пригласите их. Дайте понять, что вы действительно их ждете, спрашивайте еще на стадии планирования, сотрудничайте с родителями (и с ребенком, если это возможно), чтобы сделать вашу вечеринку более доступной, сенсорно-дружелюбной, безопасной, спокойной и принимающей. Вам может быть сложно учитывать потребности ребенка, которые вы не до конца понимаете, но для семьи, которой редко выпадает возможность сходить на праздник, ваши усилия будут значить очень многое.

5. Дайте им передохнуть. Зайдите на кофе и будьте готовы сами вытереть разлитый напиток. Сходите на прогулку и будьте готовы схватить ребенка, который побежал в сторону шоссе. Будьте готовы болтать в сопровождении громких самостимуляций. Пройдитесь по магазинам, потому что четыре руки лучше, чем две. Принимайте тот факт, что у ваших друзей или родственников есть аутичный ребенок, принимайте аутизм, научитесь чувствовать себя комфортно и наслаждаться его компанией. Ваша жизнь гарантированно станет интереснее!

источник http://outfund.ru/pyatnadcat-sposobov-proyavlyat-prinyatie-autizma-kazhdyj-den/

Фонд «Выход» и Фонд «Выход в Санкт-Петербурге» обратились в Администрацию Президента с просьбой внести изменения в нормативные акты с целью улучшения помощи людям с аутизмом

 

administrationprezident

 

6 сентября состоялось заседание Комиссии при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов, во время которого обсуждались вопросы оказания помощи лицам с расстройствами аутистического спектра (РАС). Председателем заседания была помощник Президента, Татьяна Алексеевна Голикова.

На заседании выступили президент благотворительного фонда «Выход в Петербурге» Любовь Аркус, программный директор фонда Марина Емец и научный консультант ФГБУ «Российский реабилитационный центр «Детство», эксперт ВОЗ, член экспертного совета Фонда «Выход», Владимир Касаткин. Докладчики представили описание организационно-методических проблем аутизма в России и предложения по улучшению системной помощи людям с РАС.

Представленные предложения Фондов включали:

— Необходимость системы ранней диагностики расстройств аутистического спектра в первичном звене здравоохранения начиная с возраста 18-24 месяцев.

— Разработку Порядка и стандартов оказания комплексной медицинской помощи в связи с РАС.

— Подготовку медицинских и педагогических кадров, а также тьютеров для работы с детьми с РАС.

— Организацию сети медицинских и образовательных учреждений, в которых будет осуществляться комплексная помощь людям с РАС, а также сети учреждений социальной защиты для обеспечения занятости и социальной адаптации.

Представители фондов также ознакомили членов Комиссии с пилотным проектом по построению комплексной системы помощи людям с аутизмом в открытом сообществе, который начинает реализовываться в Воронежской области при поддержке Фонда «Выход» и Администрации губернатора Воронежской области. В рамках данного проекта предполагается опробовать практику работы участковых педиатров по раннему выявлению аутизма у детей, организовать службы ранней помощи по сопровождению такого ребенка для максимального развития его потенциала, обеспечить методическое сопровождение инклюзивного образования, выработать схему организации адаптированных рабочих мест, разработать модель поддерживаемого проживания для взрослых людей с аутизмом.

По итогам обсуждения члены Комиссии в целом поддержали предложение о создании межведомственной системы комплексного оказания помощи людям с аутизмом, а помощником Президента, Татьяной Голиковой, были даны поручения Министерствам.

По результатам совещания Комиссии проект в Воронежской области был рекомендован как площадка для внедрения новых подходов к решению проблем аутизма. Минздраву России, Миноборнауки России, Минтруда России совместно с фондами и другими заинтересованными организациями было поручено оказать содействие Правительству Воронежской области в разработке и реализации пилотного проекта по созданию системы помощи гражданам с РАС.

Министерству здравоохранения РФ поручено совместно с другими министерствами, Фондом «Выход» и другими заинтересованными организациями проработать вопрос о формировании комплексной системы оказания медицинской помощи гражданам с расстройствами аутистического спектра, включая внесение изменений в нормативные акты для установления обязательного сплошного скрининга в возрасте 18-24 месяцев; разработку «маршрутизации» для больного с аутизмом; утверждение стандартов медицинской помощи больным с аутизмом; подготовку медицинских кадров по вопросам диагностики, лечения и реабилитации при аутизме; а также внесение изменений в формы федерального статистического наблюдения по учету граждан с РАС.

Минтруда России поручено учесть при подготовке поправок в проект федерального закона «Об основах социального обслуживания в Российской Федерации» интересы людей с аутизмом, принять меры по формированию системы социального сопровождения граждан с аутизмом, включая организацию подготовки кадров по социальному обслуживанию населения, разработку профессиональных стандартов для работников организаций соцобслуживания, организацию учреждений трудовой занятости для людей с аутизмом и разработку методических рекомендаций по социальному сопровождению граждан с РАС.

Минобрнауки России было поручено принять меры по формированию системы педагогического сопровождения граждан с РАС, включая стандартизацию деятельности медико-психолого-педагогических комиссий при выборе формы образования детей с аутизмом; организацию профессиональной подготовки и переподготовки педагогических кадров и формирование системы инклюзивного образования для людей с РАС на основе взаимодействия образовательных организаций, медицинских организаций и организаций социального обслуживания населения.

источник http://outfund.ru/predstaviteli-fonda-vyxod-obsudili-voprosy-autizma-v-administracii-prezidenta-rf/

источник: http://belgorodtv.ru/?page_id=33893

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Наш проект

Instagram Feed

Something is wrong. Response takes too long or there is JS error. Press Ctrl+Shift+J or Cmd+Shift+J on a Mac.

Реклама