истории из жизни

автор Дмитрий Воденников     

«Газета.Ru», Letidor и центр помощи людям с аутизмом «Антон тут рядом» представляют благотворительный проект. Это пятый материал Дмитрия Воденникова о жизни центра.Это была первая моя встреча вне самого центра «Антон тут рядом». Мы с фотографом и девушками-волонтерами, которые снимают все наши разговоры на видеокамеру, приходим в квартиру родителей Ани – к Ольге и Сергею.Аня (ей 22 года) сидит рядом с мамой на кухонном диване, обнимая огромного плюшевого зайца. Заяц весь штопанный-перештопанный, с заплатами на морде и по всему туловищу.

Эта игрушка ведет ее по миру, который может быть опасен.
– Это её друг, – говорит мама. – К нему нельзя ничего пришивать. Потому что Аня оторвёт пришитое. Это её «проводник».После уже Ольга расскажет, что в их доме многие жильцы держат больших собак, а Аня очень собак боится. И когда она решается выйти на прогулку, то она сначала бросает на лестницу зайца, проверяет, нет ли там кого, а потом уже спускается сама. Но заяц помогает ей не только с собаками.Когда ей надо обследовать любое пространство, не опасно ли оно, не чревато ли болью и шероховатостью, она тоже бросает туда зайца и только потом идёт. После чего подбирает и снова бросает. Так и передвигается. Иногда она даже ложится спать и выкидывает зайца в коридор. Чтобы он хранил её сон.
И заяц его – бережёт.

Но бережет Аню не только заяц. Первый раз за все шесть дней моей работы в «Центре» я разговариваю сразу и с матерью, и с отцом, и эта семья мне очень нравится. Ольга очень активна, а ее муж сидит спокойно и терпеливо ждет, пока ему дадут слово. Когда к концу разговора я узнаю, что он еще и бывший десантник, я сильно удивляюсь, и мы над этим смеемся.

– Она у меня генерал! – говорит он улыбаясь.
– Так! Это никому не интересно! – командует Ольга и всем опять очень смешно.

Только один раз за весь разговор я вижу, как в Ольге что-то ломается. «Есть ли вообще в этом смысл?» – говорит она. Но потом она снова берет всё в свои руки и снова также готова сражаться, жить и вести свою семью в новый поход.

– Нужно просто влезть в оболочку этого ребёнка самому, вот самому, и понять его изнутри, – говорит она. – Попробовать прожить за него его жизнь. Делая его своими руками, и тогда получится что-то. Когда начнёшь понимать, что она хочет.

Милая Аня.jpg

Весь наш разговор сама Аня сидит рядом с мамой и прячется за зайца.– Аня очень любит вырезать картинки из журналов, – рассказывает Ольга дальше. – Причем никакие гламурные красотки ей не нравятся. Мы покупаем дешёвые журналы, приносим их в дом, она вырывает из них маленьких человечков и складывает в свою коробочку.– Именно человечков? – спрашиваю я.

– Человечков. Человечков, животных, невест, кошечек. Всё остальное она изрывает мелко в труху и выбрасывает вон туда. В мусорку.

– А почему другое она отторгает? Например, гламурных красавиц?

– Она их не любит, она их не принимает. Я спрашивала у психолога, говорю: что это такое, что это за тип поведения? А психолог ответила: она просто отвергает тот мир, в котором она не живёт. Ей не нужны гламурные красавицы, ей не нужны яхты… У неё есть своё: у неё есть «Морозко», у неё есть «Приходи на меня посмотреть», у неё есть определённый круг тех людей, с которыми она прекрасно себя чувствует. Она их находит где угодно. Мы приходим в гипермаркет, где стоят диски, она подходит и пальцем показывает мне Настеньку из «Морозко». Дисков у неё в ее комнате полный шкаф. Она их перебирает и говорит: сегодня я буду смотреть это. Она смотрит «Белый Бим Чёрное Ухо» и плачет.

Кстати, про Центр «Антон тут рядом» Аня тоже узнала из фильма. И очень захотела с ним познакомиться. Об этом Ольга мне и рассказывает.

Плюшевый заяц и его генерал.jpg

Ольга: Мы пришли в Центр, и Антон выскочил к нам. И у неё были вот такие глаза, я даже их сфотографировала. То есть Антон сидел на диване с одного края, – у меня на телефоне эта фотография, – а она сидела вот так, как сейчас сидит. Говорю: «Антоша, познакомься с Аней», он говорит: «Аня, хорошо, Аня, хорошо». Я говорю: «Антон, можно, я тебя сфотографирую с Аней?», он говорит: «Да, сфотографируй меня с Аней». Я его сфотографировала, он говорит: «Она меня сняла на чёрный телефон, она меня сняла на чёрный телефон», – и убежал. А потом пришёл, и я говорю: «Антон, ты говорить умеешь?» – «Да». Я говорю: «А Аня не умеет», – «Да, не умеет». – «Ты её научишь говорить?» – «Научу говорить». Я говорю: «А писать ты её научишь?» – «Научу её писать». У неё вот такие глаза были. (Смеётся.) Понимаете? То есть она смотрит на него, и она не может понять, почему он был в фильме – а теперь тут он, живой. Понимаете? То есть у неё мир героев шёл только через диски, через телевизор. То есть у неё всё общение с миром идёт через телевизор. А тут вдруг она увидела человека, которого она видела в кино.В этот момент папа что-то хочет сказать, но осекается. Я поворачиваюсь к нему и спрашиваю:
– Вы что-то хотели сказать?– Что ты хотел сказать? – тоже спрашивает Ольга.– Про ребёнка? Ребёнок наш – ангел, – говорит Сергей.–  Это папино мнение, – отрезает Ольга и опять берет бразды правления в свои руки.

Но я не отступаю.

Ольга, Сергей и Аня.jpg

Д.В.: Сергей! И у вас никогда не было минуты слабости, вы никогда не спрашивали – вы же верующий, насколько я понял – не спрашивали у Бога: «За что мне это?»?Сергей: Нет, Бога я не спрашивал.Ольга: Он не спрашивает Бога, с Богом общаюсь я.

Д.В.: Я уже это понял. Вообще-то не только с Богом, но еще и со мной (смеются) Исключительно вообще со всеми общаетесь только вы. Хорошо. Итак. Что же Бог вам ответил, Ольга? Извините, пожалуйста, Сергей, ваше время истекло…

Сергей: Да-да-да.

Ольга: Бог сказал: «Всё, что тебе суждено пережить, ты переживёшь и победишь это», и я так и живу. Иногда когда я прихожу домой и у меня бывают минуты слабости, мне все говорят: «Оля, что с тобой сегодня случилось? Ты какая-то не такая, ты же не была никогда мнительной». Вот это буквально позавчера у меня было, после того, как мне сказали, что ко мне приедут люди из Москвы, будут брать у меня интервью, я чего-то как-то сникла и сказала себе: «Господи, опять еще одна ступень, что же я должна им говорить?». То есть это моя жизнь, я её живу, я не жалуюсь, я её проживаю не хуже других, у меня нет безумных финансовых возможностей, чтобы можно было что-то удивительное сотворить с Аней, но я стараюсь жить так, чтобы ей было интересно. То есть я её таскаю везде, где могу. Чтобы ей было не больно и не страшно.

И потом Ольга рассказывает еще про одну как будто незначительную деталь, от которой тем не менее сжимается сердце.

– У нас Аня не нежный ребёнок. Она ласку показывает крайне редко. Но вот последнее проявление ласки, если вам это будет интересно, было на ёлке у Антона. Я могу фотографию показать, мы встали возле ёлки фотографироваться, и она меня погладила по голове. Это бывает очень редко. Бывает только тогда когда ей хорошо. Она меня благодарит. Ну так вот. Она меня погладила по голове, и это было знаком того, что это место, куда она хочет.
Фото из центра Антон тут рядом.jpg

Когда мы уже уходим из квартиры Ольги и Сергея, на третьем этаже мы неожиданно сталкиваемся с поднимающимся парнем, который ведет на поводке большого бойцовского пса. Пес без намордника и мы с фотографом и девушками из Центра инстинктивно вжимаемся в стенку.

У нас нет с собой мистического проводника, плюшевого латанного-перелатанного Зайца, которого можно бросить перед собой и тем самым проверить безопасность впереди лежащей территории, но я понимаю, чего так боится Аня.

Аня.jpg

Затем мы спускаемся на улицу и тут сразу же раздается звонок на мобильный, после чего выясняется, что еще одна наша запланированная встреча с родителями отменилась. Их ребенок заболел, у него высокая температура. И на этом моя серия репортажей из центра «Антон тут рядом» заканчивается.Все фотографии: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»Помочь центру «Антон тут рядом» можно:

1. Через расчетный счет фонда
Полное название — Благотворительный фонд «Выход в Петербурге»
ИНН 7813291528
КПП 781301001
р/сч №40703810755040000073
БИК 044030653
к/сч №30101810500000000653
в Северо-Западный банк ОАО «Сбербанк России»

Отец и сын. История пятая.автор Дмитрий Воденников

«Газета.Ru», Letidor и центр помощи людям с аутизмом «Антон тут рядом» представляют благотворительный проект. Это пятый материал Дмитрия Воденникова о жизни центра.

Я жду родителей Ильи Колпакова и самого Илью в одной из мастерской Центра «Антон тут рядом», а в это время ребята учатся жарить блинчики на кухне. Потом, проходя по коридору, сталкиваюсь с Лёшей Герасимчуком. Который, как известно, восхищается всеми красавицами. «Какая красавица!» – говорит он мне. Хотя я не красавица, а взрослый дядька. Но мне приятно. «Спасибо, Алёша», – говорю я.Перед приходом родителей Ильи сотрудники Центра мне показывают видео. Илья там играет на пианино. Он очень музыкален. Но извлекает из инструмента только какофонию, иногда при этом произнося фразы из двух-трёх гласных звуков. Я смотрю фильм дальше. В какой-то момент оператор показывает сцену, где Илья уже сидит на полу и трогает ковровое покрытие как клавиши фортепиано.На встречу со мной приходит его отец. Его зовут Дмитрий.

Д.В. Первый вопрос будет, как с мостика прыгать. Вы первый отец, который пришёл сюда на разговор со мной, ибо все интервью, которые я проводил до этого, я проводил только с мамами. У меня сначала общий вопрос: как вы думаете, почему?Д.К. Я думаю, что тяжело мужикам выдерживать… Но мы и рожали вместе.

Д.В. Вы рожали вместе?

Д.К. Да. Дома рожали, я залезал в ванну и выталкивал Илюшу вот этими руками.

Д.В. Тяжело было?

Д.К. Ну, надо сказать, не для каждого.

Д.В.  Я вас понимаю. Любому мужчине страшна физиология.

Д.К. До сих пор я вспоминаю с ужасом (усмехается).

Д.В. Дмитрий, вы можете вспомнить, какое было ваше первое… не впечатление даже, а первая реакция, когда вам сказали, что ваш ребенок особенный? Вас же позвали, наверно, посадили, стали рассказывать…

Д.К. Ну, как сказать, – замешательство некоторое: что, почему, за что. Ну и только. Не было таких реакций, что всё, я типа «досвидос» (смеётся). «Я умываю руки» – такого не было.

Д.В. Отчаяния не было?

Д.К. Нет, никогда. Я никогда в отчаяние не впадал, и я больше скажу: мама с ним не может ездить в общественном транспорте, а я спокойно, меня не плющит реакция окружающих по этому поводу, я пытаюсь как-то сгладить это всё.

Д.В. Как?

Д.К. Ну я его пытаюсь успокоить каким-то образом, отвлечь, переключить… Разные люди, конечно, есть. Которые рявкают – ну мы отойдём в сторону и всё.

Д.В. А как он ездит в транспорте? Ну я понимаю, как он сидит за столом (во время нашего разговора Илья сидит рядом, по большому счёту полулёжа на столе, вытянув руки, и стучит руками по поверхности стола. Иногда берёт отца за руку, потом отпускает и опять стучит. На записи это отлично слышно).

Д.К. Всё вот это, да. Ну он может поскакать, наступить на ногу со всего маху, подскочить в то время, когда кто-то уже задницу опускает на сиденье, это он может.

Д.В. Это, знаете, многим свойственно, на свободное место все так бегут.

Д.К. Ну поскольку сейчас он уже большой, то некоторые товарищи неадекватно реагируют. Когда маленький был, там, конечно, – ну ребёнок и ребёнок, а сейчас, когда у лося уже борода растёт, и такой лось вдруг подскакивает и делает что-то, то тут бывают недоразумения. Или может вот так в лицо посмотреть, пристально, и сказать: «Как тебя зовут?».

Д.В. Он говорит «Как тебя зовут?»?

Д.К. Он говорит.

Д.В. Потому что я смотрел фильм, и почему-то мне показалось, что…

Д.К. Нет, он не настолько аутичный. …

Д.В. То есть именно ясно и связно говорит?

Д.К. Да.

Д.В. Что, например? «Я хочу есть» – может сказать?

Илья с волонтером ЦентраД.К. Да, это может. Насчёт поесть – это мы любим (смеётся). Может «котяшки-писяшки» говорить, вот сидеть и полчаса болтать чепуху.

Д.В. Кстати про котяшки-писяшки я слышал уже. Просто в фильме этого не было. Стихи читает?

Д.К. Стихи читает в основном те, которые ему в детстве читали.

Д.В. То есть «Мойдодыр»?

Д.К. Да, «Мойдодыр», «Дядя Стёпа – милиционер», что там еще?… «В лесу родилась ёлочка»…

Д.В. А он читает это по бумажке или может прочитать наизусть?

Д.К. У него чисто механическая память. В какой-то момент он понял, что под этой картинкой находится вот этот текст. И он механически запоминает.

Д.В. Скажите мне, я хочу обратиться в мужскую вашу сторону. Отцовскую. Сейчас он уже, как вы правильно сказали (усмехается), взрослый лось. Вы ощущаете, что ваша мужская отцовская судьба – она вот, скажем, такая сложная? Вот что хотят отцы? Я рожу себе сыночка. Что я буду делать с ним? Играть в футбол, в баньку пойду…

Д.К. Пойдём пивка попьём? Это меня никогда не плющило вообще. Это не моё. Судьба такая – значит такая. Паганини из него растить или из дочки Софью Ковалевскую никогда не мечтал, не моё, не хочу и не буду. Нет, это никогда не беспокоило.

Д.В. Теперь вопрос в другую сторону. Как вы оцениваете работу, которую с ребёнком проводит… с ребёнком – с вашим сыном…

Д.К. (Смеётся.) С лосем!

Д.В. Да, да, с лосем, – с вашим лосем, давайте называть вещи своими именами! (Смеются.) …Как вы оцениваете работу, которую проводит клуб?

Д.К. Ну, пока не знаю. Я поскольку сам не присутствую, я не очень понимаю, как это происходит. То есть я знаю, что ему гончарное дело точно понравилось. Что касается других занятий – ну я не присутствовал, не могу объективно сказать, что и как. Но то, что это полезно однозначно – это точно. Потому что любое сидение тупо дома – это всегда плохо. Тем более, он с чужими ведёт себя гораздо лучше, чем со своими.

Д.В. Лучше?

Д.К. Исключительно «да». То есть однозначно лучше он слушается чужих, нежели своих, с мамой, с папой он может взбрыкнуть, поскакать… Ну вот последний случай. Мы ходили снимок делать к рентгенологу, там пришла заведующая (смеётся), он всё крутился, вертелся, а заведующая на него: «Что это такое?» (изображает возмущённый строгий тон). И тут же как лист, всё: готов, лежит, спокойно, тихо. А мы с мамой его держали вдвоём, и на третий снимок только получилось его нормально снять, его этот сколиоз…

Д.В. А вот по поводу его реакций – скажите, он не агрессивен?

Д.К. Нет.

В ЦентреД.В. То есть вы вообще не боитесь?

Д.К. Однозначно нет. Нет, я не боюсь его агрессии. Он, может быть, случайно… «вышла, плечом двух мужиков сбила». Но это чисто случайно. Он же большой, он может, не обращая внимания, ломиться там где-то в толпе народу, расталкивая всех вокруг.

Д.В. Вызывая соответствующую реакцию.

Д. К. Да. Но специальной агрессии, чтобы вот кому-то сделать плохо, – нет.

Потом мы долго говорим с Дмитрием про сложности жизни для такого человека, как его сын, про отсутствие иногда толерантности у окружающих (Дмитрию не нравится само это слово «толерантность», мне это, в свою очередь,  кажется странным, но я не ввязываюсь в спор, потому что вопрос сейчас не в этом). Про отношения в нашем обществе к «другим». Про неудачные пандусы. Про странно спроектированные переходы через большие магистрали. Про бабушку, которая не может перейти через улицу. И кажется, что всё спокойно и размеренно, к тому же мы очень много смеялись до этого.

Тем сильней и пронзительней оказывается самый финал нашего разговора.

Д.В. И вопрос-эпилог. Что бы вы могли пожелать людям, которые столкнутся или столкнулись уже с той проблемой, с которой столкнулись вы? И в первую очередь мужчинам?

Д.К. Не впадать ни в какое отчаяние, тем более не хлопать дверью, не уходить из семьи. Принимать как данность. Такой и такой. Причём у меня ещё была мысль, что я … (Дмитрий тут замолкает, как будто ищет более точные слова)  Когда Илюша был маленький, я всё время думал: вот хорошо бы – вот как щенки всем нравятся и не всем нравятся взрослые собаки, так же мне ужасно нравился Илюша маленький – ну хоть бы он вот такой и остался и не вырос. И вот он, пожалуйста вам, вечный младенец. На тебе, получи.

В этот момент я вижу, что у него в глазах слёзы. Я настолько не ожидаю такого увидеть, что меня это поражает больше всего – и это за все беседы, которые я проводил в Центре. Я хочу что-то для него сделать, но понятно, что сделать я ничего не могу. И в ответ я начинаю говорить бесполезную ерунду.

Д.В. Это потрясающе. То, что вы сейчас сказали, это потрясающе.

Д.К. Такая мысль… (Он молчит, а потом продолжает, справившись с собой.) Я когда к вам ехал, я думал, да, действительно, я всё время хотел: хоть бы он такой, такой щеночек остался бы навсегда. Это и получил. Пословица «поосторожнее со своими желаниями» – она на мне отыгралась, похоже.

– Спасибо вам, Дмитрий, – говорю я, и на этом наше интервью заканчивается.

Илья в Центре

Все фотографии: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

Помочь центру «Антон тут рядом» можно:

1. Через расчетный счет фонда
Полное название — Благотворительный фонд «Выход в Петербурге»
ИНН 7813291528
КПП 781301001
р/сч №40703810755040000073
БИК 044030653
к/сч №30101810500000000653
в Северо-Западный банк ОАО «Сбербанк России»

источник http://letidor.ru/article/otets_i_syn_istoriya_pyataya_116831/

«Газета.Ru», Letidor и центр помощи людям с аутизмом «Антон тут рядом» представляют благотворительный проект

автор Дмитрий Воденников

Фотография: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

«И я бы пожелала всем родителям, которые столкнутся в своей жизни с такой ситуацией, понять, что это Божий дар. Это подарок судьбы — такой ребенок. Вот и все». В рамках проекта «Люди тут рядом» «Газета.Ru» и Letidor публикуют серию репортажей поэта и эссеиста Дмитрия Воденникова о том, как живут студенты центра помощи людям с аутизмом «Антон тут рядом». В каждом материале можно найти информацию о том, как помочь центру и его подопечным.

На третий день я прихожу в центр, и там никого нет. Вообще. На ресепшене сидит одна сотрудница. И, как бывает только в фильмах, пока я иду в центр, где должен встретиться с мамой Коли Фомина и самим Колей, я сталкиваюсь с ребятами-студентами на Марсовом поле. Молодые люди идут большой стайкой в сопровождении нескольких тьюторов. Как выясняется, сначала они собираются в библиотеку (чтобы там научиться, как ею пользоваться), а потом у них запланирована прогулка по Марсову полю и окрестностям.

Я прихожу в центр и фотографирую самодельные плакатики в небольших рамках, развешанные по стенам.

«Если человек хочет побыть некоторое время один, в этом нет ничего плохого», — написано на одном плакате.

Потом центр начинает оживать.

Перед интервью девушки, которые снимают всю нашу беседу на две камеры, рассказывают, что Коля Фомин в этом центре самый веселый. «Например, Коля любит принести газировку, — шепчет мне оператор Настя, сотрудница журнала «Сеанс», — и под столом, когда мы все едим, разливает ее по кружкам, как будто это алкоголь. И приговаривает: сейчас будет банкет».

Потом в центр возвращаются ребята, и ко мне в мастерскую приходит сам Коля. Ему 29 лет. Он не умеет ни читать, ни писать.

Д.В.: Коля, когда я про вас спрашивал, какой вы, мне те люди, которые с вами дружат и занимаются, ответили, что вы самый веселый.
Коля: Да.
Д.В.: А вы всегда испытываете такой подъем?
Коля: Да.
Д.В.: Неужели у вас никогда не бывает спадов, например вам не становится грустно когда-нибудь?
Коля: Не-а.
Д.В.: Вообще никогда? А когда вы смотрите грустный фильм?
Коля: Не-а.
Д.В.: То есть там кто-нибудь умирает, а вы смеетесь, да?
Коля: Нет, ну мне бывает грустно.
Д.В.: Бывает все-таки, да?
Коля: Угу.
Д.В.: Скажите, а когда вы…

В этот момент Леша Герасимчук, которого очень занимает наше беседа, хотя его присутствие тут не предполагается, встревает в разговор.

— Когда девушек нету! — говорит он.
— Да-да, это ваша тема, Леша, я уже понял, — улыбаюсь ему я и потом снова обращаюсь к Коле. — Так это правда, что, когда девушек нету, вам тоже грустно?

Коля: Да.
Д.В.: А скажите мне, пожалуйста, как вы думаете, какое событие, если его представить, должно произойти, чтобы вам стало печально, чтобы вы заплакали?
Коля: Ну иногда меня обижают.
Д.В.: Обижают?
Коля: Да.
Д.В.: А каким образом, кто вас обижает?
Коля: …на проспекте Большевиков.
Д.В.: А что там случилось?
Коля: Когда я там оставался ночевать, меня один мальчик горячим кипятком облил.
Д.В.: А где вы ночевали, чтоб вас там можно было облить?
Коля: Улица Коллонтай, проспект Большевиков.

Коля не понимает мой вопрос, потому что я не уточнял адрес, а спросил примерно следующее: «Что ж это за дом такой, где можно человека облить кипятком?» Но я уже сам понял, что неправильно сформулировал сам вопрос.

Д.В.: Когда вы спали? Это же ужасно. Вам было больно? Как вы отреагировали?
Коля: Потом моя мама приехала и на него прямо вообще ругалась прямо.
Д.В.: А как вы отреагировали, когда вас облили кипятком?
Коля: Прямо у меня не было настроения.
Д.В.: Но вы заплакали, нет?
Коля: Нет.
Д.В.: Вы даже тогда не заплакали?
Коля: Не-а.
Д.В.: А дальше что? Вы же с ним потом общались какое-то время?
Коля: Нет.
Д.В.: Но вы простили его?
Коля: Нет.
Д.В.: А если бы он попросил у вас прощения, вы бы простили его?
Коля: Не, ни за что.
Д.В.: Ни за что? То есть у вас, если вы обижаетесь, то это остается у вас навсегда?

— Угу, — отвечает Коля.

Источник: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»
Источник: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

 

Мы разговариваем с Колей дальше, но я вижу, что на всем протяжении нашего разговора у него очень настороженные глаза, как будто у него что-то болит. Как-то это не слишком вяжется у меня с представлением о нем как о самом веселом, поэтому я говорю ему:

— Мне кажется, я вас немножко расстроил разговором про этого…

Коля: Да.
Д.В.: …этого мальчика, который облил вас кипятком, но вы не сердитесь на меня. Давайте сейчас абстрагируемся от всех бед, печалей и всего остального, скажите мне про другое. А что вам нравится делать больше всего? Ну кроме как смотреть на девушек, это понятно. Что вот вам нравится больше всего делать?
Коля: Тут?
Д.В.: Нет, вообще. Вот если б вам сказали: Коля, делайте что хотите, мы вам даем карт-бланш, что бы вы выбрали делать? Что вам нравится делать больше всего?
Коля: Это бумаги рвать.
Д.В.: Бумаги рвать?
Коля: Угу.
Д.В.: А как вы их рвете? Просто берете… только не рвите, пожалуйста, мой блокнотик, он мне очень нужен… берете и рвете?
Коля: Вот мне дают такие большие бумаги, я их беру и тоненько-тоненько…
Д.В.: Вы рвете их на тонкие полоски?…

— Да. Тоненько-тоненько, — отвечает Коля.
— А у нас нет бумаги случайно? — обращаюсь я к тьютору, и нам приносят серую оберточную бумагу и пластиковый тазик.

Коля: Да. На тонкие полоски. А потом вот так беру (показывает, как он это делает), вот так беру и разрываю. (Рвет бумагу.) Так вот, так вот, так вот, так вот.
Д.В.: А важен сам размер листочка? Или вы по интуиции действуете?
Коля: По интуиции.
Д.В.: А цвет важен?
Коля: Важен.
Д.В.: А какой лучше? Белый или вот этот… как он называется… Серый?
Коля: Такой лучше.

Некоторое время мы вместе с Колей рвем бумагу. Он мне показывает, как лучше рвать.

Источник: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»
Источник: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

 

— Потом еще заливается вода сюда, — объясняет Коля. — Заливается вода, и такие образцы получаются на продажу.

Д.В.: А, так это папье-маше!

Попутно я узнаю, что однажды Колю сбила машина.

Д.В.: Скажите мне, а чего вы боитесь?
Коля: Иногда меня на Обводном канале нечаянно машина сбила.
Д.В.: Вы боитесь машин, да?
Коля: Угу.
Д.В.: А вы переходили по неправильному пути, не по правилам, или что?
Коля: По неправилам.
Д.В.: Больно было?
Коля: Угу. А потом этот мужик прямо скрылся.
Д.В.: То есть он даже не остановился?
Коля: Не-а.
Д.В.: А это было ночью, что ли?
Коля: Не, это было не ночью, это было вечером.
Д.В.: А что ж, он даже не остановился, сбил человека и не остановился?
Коля: Да. Сразу уехал.
Д.В.: Вот гад. А вы что сделали? Вы же упали, вы лежали на земле?
Коля: Угу.
Д.В.: А что вы потом сделали?
Коля: Потом я встал и дальше пошел.
Д.В.: А вы сразу поняли, что у вас там ничего не сломано?
Коля: Не-а. Я лежал, потом потрогал…
Д.В.: И поняли, что ничего не болит?
Коля: Угу.
Д.В.: А тогда вы заплакали, когда вас сбила машина? Не помните?
Коля: Не-а.
Д.В.: Опять не заплакали?
Коля: Не-а.

Мы рвем бумагу и обсуждаем, что из этого всего потом можно сделать. За этим занятием нас и застает мама Коли, Елена Николаевна, которая как раз пришла на встречу со мной.

Коля уходит, и так уж получается, что через какое-то время наш разговор с Еленой благодаря только ей одной выходит на настолько неожиданную высоту, что тут уже не остается никакого места ни обидам, ни огорчениям, ни каким-то другим темным мерцаниям.

И делается совершенно понятно, почем именно Коля — такой нежный, такой открытый и такой «самый веселый» (если вспомнить слова сотрудников центра).

— Вы знаете, — говорит Елена Николаевна, — я поняла, что это дар Божий, не сразу. Просто надо понять, что это Божий дар. Потому что Коля действительно Божий дар. Ведь благодаря ему, во-первых, я не одна (смеется) и всю жизнь я буду не одна. Я знаю, что это самое главное. Многие ведь боятся одиночества. А я знаю, что со мной всегда рядом человек, который и меня любит, и с которым мы довольно тесно связаны. Очень тесно. Он звонит мне по несколько раз, если я не сама звоню. То есть связь очень тесная у нас. Очень.

И я бы пожелала всем родителям, которые столкнутся в своей жизни с такой ситуацией, понять, что это Божий дар. Это подарок судьбы — такой ребенок. Вот и все.

Источник: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»
Источник: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

 

Помочь центру «Антон тут рядом» можно:

1. Через расчетный счет фонда
Полное название — Благотворительный фонд «Выход в Петербурге»
ИНН 7813291528
КПП 781301001
р/сч №40703810755040000073
БИК 044030653
к/сч №30101810500000000653
в Северо-Западный банк ОАО «Сбербанк России»

источник http://www.gazeta.ru/comments/2014/02/17_a_5912233.shtml

«Газета.Ru», Letidor и центр помощи людям с аутизмом «Антон тут рядом» представляют благотворительный проект

автор  Дмитрий Воденников

Фотография: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

«Скажите мне, пожалуйста, а что вы испытываете, когда вы плывете в безвоздушном пространстве: вам интересно, вам легко?» В рамках проекта «Люди тут рядом» «Газета.Ru» и Letidor публикуют серию репортажей поэта и эссеиста Дмитрия Воденникова о том, как живут студенты центра помощи людям с аутизмом «Антон тут рядом». В каждом материале можно найти информацию о том, как помочь центру и его подопечным.

Я жду еще одну маму. Маму Васи Горелова, а уже шесть часов вечера. Центр постепенно пустеет. Уходят сразу большими группами, толпятся, громко переговариваясь в дверях. Разговор с Васей Гореловым (а это уже взрослый молодой человек) днем у меня, надо сказать, не очень получился. За пять минут нашего разговора он успел заснуть четыре раза. Я это понял не сразу. Первый раз мне показалось, что он просто задумался. Но потом он вздрогнул, очнулся и посмотрел на меня. И попросил повторить вопрос. Так мы и разговаривали. Я задам вопрос, он что-то ответит, засыпает, потом просыпается, и я опять повторяю вопрос. Так как я не сразу понял, что он засыпает, тем глупее был мой последний вопрос. Однако попал в точку. Потому что был именно о снах.

Д.В.: Скажите мне, пожалуйста, а вам снятся сны?
Вася: Снятся.
Д.В.: Видите ли, я пытался задать тут этот же вопрос одному студенту, и он сказал, что ему не снятся сны. А вы можете вспомнить, какие вам чаще всего сны снятся? Они сложные, они простые, они страшные?
Вася: Они разные. Мне снятся какие-то в основном непонятные сны пока. Какие-то про космос в основном, что-то космическое снится, такое непонятное.
Д.В.: Космос? Мне никогда не снилось про космос. А вы можете рассказать?
Вася: А мне вот снится космос.
Д.В.: А какой-нибудь не самый длинный сон вы можете рассказать, вот что такое «снится про космос»?

Вася: Ну снится то, что я летаю по небу, понимаете?

Д.В.: Без скафандра?

Вася: Без.
Д.В.: И без всякого космического корабля?
Вася: Да.
Д.В.: Да? То есть просто непонятно какой силой туда выброшены? И плаваете в невесомости?
Вася: Невесомость — это безвоздушное пространство, там…
Д.В.: …нечем дышать.
Вася: …всегда ничего не понятно и нечем дышать, главное.
Д.В.: И вы тем не менее плаваете там, в космосе?
Вася: Ну да.
Д.В.: Слушайте, а вам не страшно в этот момент, когда вам снится такой сон?
Вася: Нет, я уже привык.
Д.В.: А раньше было страшно?

Вася: А когда я был маленький, мне такие сны просто-напросто не снились, мне снились более осмысленные сны.

Д.В.: Это очень интересно, мне никогда не снился сон, что я летаю по космосу…
Вася: Мне тоже не снилось, я об этом и говорю, я когда был маленький, мне такие сны не снились, мне начали сниться только вот сейчас, вот сейчас, в моем возрасте, в 29 лет. Раньше мне это не снилось.
Д.В.: И там ничего не происходит, вы просто плывете в пространстве?
Вася: Да, плаваю — и все.
Д.В.: А о чем вы в этот момент думаете? Что вы испытываете? (Долгое молчание, потом что Вася заснул, но я этого еще не знаю.) Что вы испытываете в этот момент?
Вася: В какой?
Д.В.: Когда вам снятся сны про космос.
Вася: Небольшую тревогу.
Д.В.: Тревогу, да, небольшую? А от чего тревогу, вы не помните?

Вася: Ну мне же ведь самому не хочется, чтобы сны про космос снились, а они снятся, так что поэтому. Поэтому тревога, чтобы вот… забыть то, что снилось.

Фотография: Ирина Штрих/Фонд «Выход в Петербурге»
Фотография: Ирина Штрих/Фонд «Выход в Петербурге»

Д.В.: А есть сны, которые вы хотели бы увидеть? Не важно, снятся они вам или нет, но которые вы просто бы хотели увидеть? (Молчание, потому что Вася опять засыпает.) Вы слышали мой вопрос?
Вася: Какой?
Д.В.: А есть сны, которые вы хотели бы увидеть? Не важно, снятся они вам или не снятся.
Вася: Ну как вам сказать… Нет, таких снов у меня нету.
Д.В.: Нет, да? Ну спасибо вам, Вася, за то, что поговорили со мной.
Вася: Не за что.

Это был самый финал нашего разговора с Васей Гореловым. А теперь я жду его маму. Ее приводят ко мне в бокс-мастерскую, и я спрашиваю, как ее зовут.

Мама Васи Горелова отвечает: «Ольга Владимировна». Это показательно.

Все другие родители называют себя по именам. Часто коротким. А Ольга Владимировна же — полным именем-отчеством. Она учительница. Разговаривает сухо и очень сдержанно. И держится с железным самообладанием.

Д.В.: Ольга Владимировна, перед тем как я встретился с вами, я разговаривал с Васей. Я спрашивал его про сны, которые ему снятся, и он сказал, что наиболее часто снящийся ему сон, — это сон, что он плывет в открытом космосе. Я спросил: «Вы в скафандре плывете?» Он говорит: «Нет». Я уточняю: «В корабле плывете?» Он говорит: «Нет». Вы знаете, что ему снится этот сон?
Ольга Владимировна: Ну они снились когда-то, я просто не знала, что и сейчас опять.
Д.В.: Когда это снилось ему? Вы сказали «когда-то», то есть вы как-то отслеживали это, да?
О.В.: Давно это было.
Д.В.: А это плохо или хорошо, по-вашему?
О.В.: Я не знаю, хорошо это или плохо, но это было связано с тем моментом, когда он лет десять назад попал в психушку первый раз и там из этих снов, которые ему снились, пытались вывести шизофрению. Поэтому я не знаю, что значат эти сны на самом деле, но ассоциации вот такие.
Д.В.: А почему они пытались вывести шизофрению?
О.В.: Не знаю, это же они пытались вывести…
Д.В.: Ну вы же спрашивали у них.

О.В.: А вы когда-нибудь с психиатрами разговаривали?

Д.В.: Да, разговаривал.
О.В.: Тогда вы, наверное, понимаете, что они не отвечают на вопрос.
Д.В.: Да, они никогда ничего не отвечают.
О.В.: Ну так чего вы меня спрашиваете?
Д.В.: Ну я думал, вдруг вы каким-то образом проломили…
О.В.: А-а, вдруг они по какому-то знакомству мне ответили? Нет.
Д.В.: То есть не отвечали. Я просто подумал вот про что. Я спросил его потом: «Скажите мне, пожалуйста, а что вы испытываете, когда вы плывете в безвоздушном пространстве: вам интересно, вам легко?» И он говорит: «Мне немного тревожно». Я примерно себе представляю, что можно испытывать, когда ты видишь сон, где ты плывешь в открытом космосе, более того, в расширяющейся Вселенной, ведь, как известно, она расширяется, не имея ни конца и ни края. И еще несколько раз, когда я разговаривал с ним, я сначала думал, что ему просто скучно становилось, ибо он как-то так немножко отключался. Я даже вынужден был повторять вопросы, а потом понял, что он заснул. Что он просто разговаривал со мной — и вдруг заснул.

О.В.: Нет, это связано в данный конкретный момент с его состоянием, с определенными нарушениями сна, с которыми мы сейчас боремся. То есть это сиюминутное состояние, одна из его проблем, которые мы сейчас решаем. Вот в данный конкретный день, сегодня, уснуть ему удавалось плохо, поэтому и заснул разговаривая.

После этого мы еще некоторое время говорим с Ольгой Владимировной про первые диагнозы, про то, что психиатры готовили ее к тому, что Вася такой особенный человек, такой ребенок, который в любой момент может сесть в трамвай и уехать куда угодно, что он может выйти из окна, включить газ, чиркнуть спичкой и сгореть в пожаре, — и говорили примерно следующее: «И вы понимаете, что вы должны каждую минуту, каждую секунду за ним следить?» И как потом они с сыном случайно попали (уже ему было лет четырнадцать) в фонд «Отцы и дети». А потом и сюда. В центр «Антон тут рядом».

«И вот получается что-то теперь», — говорит Ольга Владимировна.

Фотография: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»
Фотография: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

 

Д.В.: Получается?
О.В.: Не всегда, но получается. Нет, не всегда получается следовать советам еще.
Д.В.: А вы можете сказать, каким советам не получается следовать?
О.В.: Ну, одна из их теорий заключается в том, что аутисты — это люди, которые имеют очень тяжелое биополе.

Аутист — это такая своеобразная черная дыра, в которую он втаскивает своих близких, потому что давление такое эмоциональное на окружающих очень сильное они оказывают.

Они вот в это свое поле отрицательное эмоциональное втягивают, ну… особенно, там, слабых людей, таких психически податливых. И находиться с аутистом рядом очень тяжело, поэтому человек, который с ним все время находится, он должен все время работать над собой, он должен все время меняться, он должен все время что-то с собой делать для того, чтоб ему было легче жить. И тогда аутисту рядом с ним будет тоже легче.

И вот это очень тяжело, потому что сил-то мало. Ну тяжело это. Потом, вот они считали, что обязательно надо ездить в лагерь вместе с ним, у них есть лагерь «Онега», туда и надо ездить вместе. Я этого совершенно не могла, потому что у меня такая работа, где вокруг меня тоже круглый год очень много детей и очень шумно, и когда летом — продолжение… Этого физически я, психологически выносить не могу. Вот этого я не делаю.

Д.В.: Именно из-за других детей?
О.В.: Нет, потому что моя работа в этом и заключается. Я школьный учитель, поэтому после года работы еще попасть в ту же ситуацию, где опять же дети, и опять лагерь, и опять вот это все вокруг, невозможно совершенно. Ну наверно, какие-то вещи еще есть, подсознательно которые трудно сделать.
Д.В.: А какие? Вы могли бы сказать, какие вещи подсознательные вам трудно сделать, что вы имеете в виду?
О.В.: Ну раз подсознательно, так уже, наверное, сказать трудно. Вообще труднее управлять собой, чем другими. Не знаю, что трудно. Трудно не раздражаться очень, потому что тяжело…
Д.В.: А что вы преподаете в школе?
О.В.: Литературу.
Д.В.: Мы с вами коллеги. Я преподавал четыре года русский язык и литературу.
О.В.: Герой.
Д.В.: Нет, я не герой, героиня вы, потому что и сейчас преподаете…
О.В.: Ну, вы не знаете, что и как я преподаю, давайте про Васю…

И мы возвращаемся к Васе.

О.В.: Когда он в 14 лет попал вот в этот фонд «Отцы и дети», я же тоже туда ходила раз в неделю, нам стоило очень большого труда его туда внедрить, потому что он пришел и сказал: «Это что? Я такой, как они? Что ты мне хочешь сказать, что вообще вот это теперь моя компания? Никогда в жизни!» И очень много нам пришлось преодолеть, чтоб там он нашел своих друзей, как-то вжился туда. Чтобы у этого всего появилось будущее.

— А как вы себе вообще представляете будущее Васи? — спрашиваю я.

О.В.: Вы знаете, я совершенно это себе не представляю, потому что представить это невозможно. В реальности нашей, вот в той, в которой мы живем, это невозможно представить. А в идеале, наверное, это человек, который должен жить в каком-то санатории или в какой-то там заградительной зоне, в какой-то резервации, потому что в нашем обществе он самостоятельно справиться не сможет. Ну по крайней мере, если там за отпущенные нам еще какие-то десять-двадцать лет мы не сможем его адаптировать. На данный момент. Хотя, с другой стороны, он достаточно самостоятельный человек, он жить сам может, но в нашем мире — нет.
Д.В.: Когда вы говорите «в нашем мире», вы имеете в виду вообще в нашем мире или вы сейчас говорите про Россию?
О.В.: Про Россию, да.
Д.В.: Вы чувствуете какую-то агрессивность или какое-то неприятие со стороны людей, общества, условно говоря, социума? Или чувствуете равнодушие, наоборот?

О.В.: Ну агрессивность — нет, наверное, я ее никогда не чувствовала. Какое-то такое отторжение — да.

Д.В.: А равнодушие есть?
О.В.: Ну так отторжение — это именно и есть равнодушие, равнодушное такое отодвигание всего того, что тебе неудобно. Это же равнодушие, и, по-моему, это как-то связано.
Д.В.: А вы думаете, что это просто защитный механизм? Их, этих других людей?
О.В.: Это защитный механизм системы.
Д.В.: Системы?
О.В.: Да.
Д.В.: То есть это, получается, такой наш менталитет, если это система?
О.В.: Да.
Д.В.: Как вы думаете, в западных странах, если брать Европу, там как-то иначе?
О.В.: Я знаю, что там иначе. В Израиле, например, это иначе и в Германии это иначе. Но, понимаете, дело же в том, что мы сейчас хотим возложить это на людей, каждого конкретного человека, который вообще совершенно не обязан это делать. Это, наверное, должно делать государство, и там как раз оно это и делает, освобождая вообще обыкновенного обывателя от необходимости жить в неудобном соседстве с такими людьми.

А когда это делает система, когда это делает государство, обыкновенный обыватель живет спокойно. Потому что и он в этой системе хорошо себя чувствует, и такой человек, как Вася, в этой системе тоже чувствует себя на месте: он встроен в эту систему и, соответственно, хорошо себя чувствует и никому не мешает. То есть для него в этой системе есть ниша.

У нас же для таких людей ниши нет, именно поэтому они, может быть, так вот и выпячиваются, и мешают так, и путаются под ногами так, и бросаются в глаза, потому что они неприкаянны, это люди, которые могут быть полезны и могут жить и зарабатывать себе на жизнь.

— Мне кажется, — продолжает она, — что для него нашлась бы такая работа, в которой он мог бы быть и сам полезен и которая помогала бы и ему. Вы понимаете, какая удивительная вещь: вот он пока учился, он ходил на практику и ходил в этот фонд «Отцы и дети» — и они там все время говорят о том, что он прекрасно работает с самыми тяжелыми аутистами. Но только он с детьми работал, не знаю, как с большими.

Как они говорили: «Психолог знает головой, а Вася чувствует нутром». И тот человек, которая его всю жизнь ведет, она и говорила о том, что Вася замечательно их успокаивает и что он с ними общается на каком-то им одним только понятном языке. Что он их нутром чует и возникает такое общение, при котором они его идеально слушаются и моментально успокаиваются. Но естественно, что работать его, хотя он с ними много работал, никто не возьмет. А это как раз то место, где он мог бы быть полезным.

Потому что он знает то, что с этими людьми происходит.

Фотография: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»
Фотография: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

 

После этого мы разговариваем с Ольгой Владимировной про ответственность самих родителей аутистов и про необходимость преодолеть в себе комплекс наседки, и тут я вынужден задать вопрос, который задаю почти всем, хотя он трудный и даже жестокий. Что будет с Васей, когда ее не станет.

О.В.: Вы же понимаете, ну это вопрос безжалостный достаточно.
Д.В.: Но человек же думает об этом, правильно?
О.В.: Ну он думает об этом, но он беспомощен. Это все равно как когда ты стоишь перед роком. Ну стоишь, ну и что ты можешь? Ну что ты можешь, если это вот судьба, и дальше что?

Это вообще древнегреческая трагедия. То есть что ты ни делай, все равно будет так, как быть должно.

Д.В.: То есть вы это отстранили, вы не думаете об этом?
О.В.: Думаю. Может, найдется какая-то добрая одинокая женщина лет через пять-десять.
Д.В.: Вы имеете в виду — которая согласится с ним жить?
О.В.: Ну да. Мало ли. Разные варианты судеб есть.

— Спасибо вам, — говорю я. — Спасибо вам за ваше терпение. Вы поразительная.
— Пожалуйста, — отвечает она.

Помочь центру «Антон тут рядом» можно:

1. Через расчетный счет фонда
Полное название — Благотворительный фонд «Выход в Петербурге»
ИНН 7813291528
КПП 781301001
р/сч №40703810755040000073
БИК 044030653
к/сч №30101810500000000653
в Северо-Западный банк ОАО «Сбербанк России»

источник http://www.gazeta.ru/comments/2014/02/10_a_5898617.shtml

«Газета.Ru», Letidor и Центр помощи людям с аутизмом «Антон тут рядом» представляют благотворительный проект

автор Дмитрий Воденников

Фотография: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

«Родители должны уложить это в логику. Всю особость они должны уложить в логику. А там нету никакой логики. Или она какая-то своя». В рамках проекта «Люди тут рядом» «Газета.Ru» и Letidor публикуют серию репортажей поэта и эссеиста Дмитрия Воденникова о том, как живут студенты Центра помощи людям с аутизмом «Антон тут рядом». В каждом материале можно найти информацию о том, как помочь центру и его подопечным.

Я сижу в центре «Антон тут рядом», жду Татьяну, маму Шуры.

Сижу в мастерской. Мастерские, как я уже говорил, — это просторные боксы с занавесками, отделяющими пространство класса от коридора, и всегда с большим окном. Их тут несколько. Искусство печати, искусство рисунка и глиняные свистульки. Я слышу, как повар, молодой парень, договаривается с самым активным юношей Колей, что тот пообещает не мешать другим два дня. В этом и будет состоять их игра. Активный мальчик соглашается. Парню-повару 25 лет, и я понимаю, что мне с ним тоже надо будет поговорить.

Но тут уже приходит Татьяна, и я включаю диктофон.

— Таня, у меня сразу первый вопрос: вы забеременели, вы стали вынашивать ребенка, вы его родили, он стал развиваться. Скажите, когда вы узнали или, точнее, как вы поняли, что ваш ребенок необычный, особенный?

— Шура родился семимесячным, поэтому было сразу понятно, что он не совсем такой, как все дети. Хотя он был достаточно большой…

— Недоношенный, но крупный?

— Да, но для своего веса при рождении он был очень слабенький. Его сразу увезли, в первые же сутки, в больницу, и он провел полтора месяца в реанимации, потом еще полтора месяца на отделении и домой выписался только в три месяца.

— А вы?

— А я с ним не была. То есть мы приходили к девяти-десяти часам и где-то до трех часов, несколько раз приходили их кормить и могли с детьми немного побыть. Вот в таком режиме. А необычным он был сразу. Сразу в реанимации мне говорили, что он не похож на других детей. Что у него достаточно парадоксальные есть реакции на медицинские вмешательства. Говорили, что он очень необычно реагирует.

— А что это такое — необычно реагирует? Как младенец может реагировать необычно?

— Он требовал определенного вида внимания. Как это ни странно. Например, процедура по кормлению должна была быть очень четкой. Кормить его нужно было между десятью и пятнадцатью минутами вне зависимости от того, сколько он съел, не меньше и не больше, через пять минут бутылку надо было убрать, иначе он начинал отдавать еду обратно, беспокоиться. После этого его должны были взять на руки, положить на плечо и держать еще пятнадцать минут.

А еще он смотрел в глаза. Пристальным взглядом. Что тоже, в общем-то, было нехарактерно для детей, ну то есть обычно ребенок маленький смотрит туда, где интересно. Некоторые, правда, говорили, что он смотрел не в глаза, а за правое плечо, но это кто как воспринимает. В общем, было понятно, что он не такой. Он и развивался на первом году уже необычно, но неврологи считали, что тут вполне возможна глубокая умственная отсталость. И он действительно позже стал держать голову, позже переворачиваться, позже сел, позже пошел, но в год и пять он уже ходил. Он не очень обычно это делал, научился бегать раньше, чем мог стоять: поднимался у опоры, отталкивался и мог преодолеть 3–4 четыре метра. То есть он комнату пробегал вдоль.

— То есть, как только он останавливался, он падал?

— (Смеется.) Он не останавливался, он просто падал, когда заканчивалась какая-то инерция, как мы, смеясь, говорили. При этом, если его поставить, стоит, отпускаешь руки — он падает тут же. То есть это уже было странно. Потом он шел в манеж. Обычные дети себя ведут не так. После того как родился его младший брат, это стало особенно ясно: того сажаешь в манеж: «Выпустите меня отсюда!», а этот вопил: «Пустите меня в манеж!»

Когда его пускали в манеж, он успокаивался, ему там было хорошо.

…После этого Татьяна рассказывает, что, хотя у ребенка было много очевидных нарушений, диагноз ему поставили не сразу. И несмотря на то что Шуре приходилось делать уколы и в ягодицы, и под глаза, потому что потеря зрения была достаточно сильная, врачи все равно считали, что мальчик будет тяжелым в неврологическом смысле. Однако с диагнозом медлили.

Первый раз слово «аутизм» родители услышали, когда уже было известно, что у Шуры плохо со слухом. Диагноз «тугоухость» был поставлен в одиннадцать месяцев. А потом они пришли на музыкальные занятия, и музыкальный педагог сказала: «У этого мальчика аутизм».

— И после в течение лет трех мы пытались найти того, кто с этим согласится, — говорит Татьяна.

— Согласится с этим диагнозом? — переспрашиваю я.

— Да, потому что что такое аутизм, я себе представляла весьма отдаленно. Найти того, кто представлял лучше, тоже получилось не сразу. И к тому же все говорили: когда у ребенка нет слуха и сильнейшие нарушения зрения, сильнейшая неврология, неизвестно вообще, как он видит, слышит и как он воспринимает информацию, то это вторичная аутизация. То есть у него ограничены возможности коммуникации, и поэтому он такой.

Фотография: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»
Фотография: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

— А он такой немножко «прижатый» всегда был?

— Нет, не был, он как раз был совсем не прижатый, он просто носился где хотел, качался из стороны в сторону, то есть было такое полевое поведение, как его называют. Иными словами, для него вокруг, в общем-то, существовали объекты, а не субъекты. Он взаимодействовал с предметами так же, как с людьми. За исключением взгляда в глаза. Он у него сохранился, как и был в младенческом возрасте. Шура всегда смотрел в глаза, правда, мог смотреть в глаза и больше никак не контактировать. Он даже обращался долгое время жестами. Использовал указательный жест. Это было все: и «дай», и «на», и «плохо», и «хорошо».

Но этот жест не был обращен к людям. Он мог тыкать в предмет, который ему нужен, в отсутствие людей в комнате.

— То есть он не адресовался людям?

— Не адресовался людям вообще никак.

— А как вы могли это понять, что он тыкает даже в пустой комнате, когда никого нет, вы просто наблюдали?

— Наблюдали, да. И причем это не сразу обнаружили, конечно же, потому что в голову-то не приходило. Казалось ведь — ну и что, он показывает как может. А то, что он действительно показывает, не смотря на реакцию и предполагая, что кто-то там, высший разум, ему все подаст, если не дадут мама с папой, — вот об этом я не думала. Хотя, надо сказать, у него никогда не было в быту проблем добыть то, что ему нужно.

То есть все-таки мир ему помогал (смеется) и до сих пор помогает получить то, что нужно. Иными словами, он как-то умеет с миром договориться и всегда умел.

А психиатры подтвердили диагноз где-то между пятью с половиной и шестью годами. Причем по совершенной случайности. До сих пор мне очень обидно, что я не знаю фамилию женщины, которая нам помогла. Мы были в районном кабинете на Гастелло, где сидят психиатры. Она зашла подписать у нашего врача какой-то документ. И говорит (просто смотрит на мальчика и говорит): «О, наш контингент! У вас мальчик тут аутист».

А мы как раз пришли на диагностику. Нас тут же попросили выйти, мы вышли, они обсудили, что вот мальчик аутист и что им дальше делать.

Потом мы говорим с Татьяной обо всех последующих стадиях, которые они прошли с ребенком, когда диагноз уже был поставлен, после чего я задаю ей вопрос, который давно просился у меня на язык.

— Извините, Таня, это вопрос в сторону. А у вас есть какое-то высшее филологическое образование?

— У меня высшее педагогическое образование.

— Я обратил внимание, что вы говорите как пишете. Ну, вы знаете, такая формула есть в народном ключе: «говорит как пишет». У вас очень грамотная, синтаксически правильно выстроенная речь.

— Сложными предложениями (смеется).

— Да, сложными предложениями. Сложносочиненными, сложноподчиненными, вводными.

— Да, мне в сочинениях точки расставляли учителя. Говорили, что так писать нельзя.

— Я почему об этом сейчас говорю… Скажите, вы ведь сталкивались с другими родителями аутистов?

— Конечно.

— И вот что вы думаете, есть ли принципиальная разница между родителем аутиста, который, условно говоря, так образован, как вы, так структурирован культурой изнутри, и человеком, который не прошел эту школу? Как вы думаете? Как наблюдатель.

— Интересно, — отвечает Татьяна, и видно, что ей на самом деле это интересно, а она не просто отвечает мне на мою реплику, что однозначного ответа на этот вопрос дать нельзя. — Потому что есть люди, которые, не обладая знаниями, настолько не заморачиваются, что им, получается, живется проще: они быстрее принимают ребенка и, считая его более нормальным, меньше, может быть, понимая глубину нарушений, тем самым иногда получают большой выигрыш.

— Выигрыш? Настоящий выигрыш? Вы имеете в виду для ребенка или выигрыш для себя?

— И для себя, и для ребенка. То есть тут у кого как получается. Но вот сказать, что чем лучше понимаешь, в чем суть нарушений, тем от этого проще, легче или удается чего-то большего достичь, я не могу. Я не вижу однозначной такой связи, если судить по окружающим. Вот если человек думающий, но у него не хватает, например, знаний каких-то, вот ему как раз бывает тяжелее. У тех, кто имеет корни педагогические или медицинские, им попроще, а вот те, кто с высшей математикой, — вот у них бывают как раз сложности, потому что приходится воспринимать совершенно иную информацию, лежащую вне области их интересов…

— Подождите. Как интересно вы сказали сейчас: те, которые занимаются, условно говоря, математикой, испытывают большие сложности со своими детьми-аутистами?

— Да. Они должны уложить это в логику. Всю особость они должны уложить в логику. А там нету никакой логики. Или она какая-то своя.

Фотография: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»
Фотография: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

Потом мы опять возвращаемся к Шуре.

— Как сейчас у вас обстоят дела, на какой вы стадии? Что с ним происходит? Какой он?

— Он узнал, что надо к людям обращаться. Это было не так давно, в одиннадцать лет, сейчас ему семнадцать, и после этого некоторое время он пытался соединить свой предыдущий опыт, который говорил о том, что если к миру обращаться, то он обязательно даст, с тем, что, в общем-то, оказывается, надо обращаться не к миру, а к людям. И он только годам к четырнадцати свои бытовые жесты присоединил к необходимости человека позвать. Прошел очень долгий период дерганья охранников во всяких разных магазинах, они его очень привлекали, по-видимому, за счет формы — нет, не по-видимому, а точно, — и он считал, что к ним обязательно надо обратиться, правда, дальше что делать, он не знал…

— А как он обращался?

— А он им по плечу стучал, а если они плохо отзывались, он пытался их по голове погладить, он до сих пор людей гладит по голове, и меня многие спрашивают: «А вот он меня погладил по голове, он меня, наверное, похвалил?» На что я говорю: «Нет, некоторые в носу ковыряют, а некоторые по голове гладят».

У него бывает, на самом деле, что он по голове гладит потому, что у человека голова болит, но это по-другому выглядит, на мой взгляд, я эту разницу вижу. Я даже могу спросить при этом: «Голова болит?» «Откуда ты знаешь?» — «Шура показал».

Соответственно, годам к четырнадцати он научился какие-то примитивные вещи просить, обращаясь к людям. После чего он научился говорить «нет». То есть к пятнадцати годам у него «нет» уже закрепилось. До этого было все не очень ясно. Ни «да», ни «нет» он до четырнадцати лет не говорил. А сейчас он уже умеет говорить и «да». Но так как он глухой, то с ним никогда никто не знал, что делать. То есть это сочетание глухого и аутиста в основном людей в ступор вводит.

Сейчас он последний год в школе, увы и ах, хотя самое время ему вот там сейчас еще лет десять и поучиться, когда он наконец-то все сможет делать. Вот как раз сейчас его можно было бы отдать в школу — в класс только, понятно, не в девятый, десятый, одиннадцатый, по возрасту, а во второй-третий, и он бы сейчас в классе из двух-трех-четырех человек (а там классы малочисленные, в сурдошколе) смог бы учиться. И, может быть, его реально было бы научить общаться как глухого человека… И очень здорово, что появилось, кстати, такое место, как этот центр, для Шуры это настоящее подспорье.

— Вы чувствуете какие-то изменения в лучшую сторону в нем?

— Да. Потому что это совсем другой формат. Даже сложно было представить пару месяцев назад такой вариант, что мой ребенок вышел из дома, помахал мне рукой, ушел, потом пришел вечером, а я могу располагать сама собой. За семнадцать лет такого ребенка это сильное облегчение.

— Он сам идет?

— Нет, конечно же, в сопровождении. То есть сам он, несомненно, дойдет. Но неясно, как отпустить. Он, конечно, дойдет, он знает, куда идти, но так как обратная связь отсутствует, то экстремальной ситуацией может быть любое обращение человека со стороны. Если среди своих, в ограниченном пространстве и привычной ситуации, он идет и живет спокойно, то как он будет реагировать, когда не будет никого знакомого?

— И вот вернемся к тому, как вы говорили, что он машет вам рукой, и в этот момент вы понимаете, что у вас есть что? Жизнь?

— Жизнь (смеется). Она снова начинается.

Почему-то у меня возникает желание потрогать Татьяну ободряющим жестом за локоть, как, говорят, трогает здесь некоторых людей один из студентов. Я не сдерживаюсь, протягиваю руку и сжимаю ее локоть. Она мне улыбается.

Через час мне приводят Шуру Громова. Ему все надо писать на листочках. Я пишу: «Шура, тебе снятся сны?» Шура читает, потом стучит по листку и то ли показывает жест отторжения, то ли отвечает, что нет. Тогда я пишу вопрос попроще и уже без имени: «Ты сегодня ел?»

Шура показывает утвердительный знак.

Потом встает и уходит.

И больше не возвращается.

Фотография: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»
Фотография: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

 

Помочь центру «Антон тут рядом» можно:

1. Через расчетный счет фонда
Полное название — Благотворительный Фонд «ВЫХОД В ПЕТЕРБУРГЕ»
ИНН 7813291528
КПП 781301001
р/сч №40703810755040000073
БИК 044030653
к/сч №30101810500000000653
в Северо-Западный банк ОАО «Сбербанк России»

источник http://www.gazeta.ru/comments/2014/02/03_a_5879769.shtml

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Наш проект

Instagram Feed

Something is wrong. Response takes too long or there is JS error. Press Ctrl+Shift+J or Cmd+Shift+J on a Mac.

Реклама