аутизм у взрослых

Перевод: Татьяна Скрипко

Источник: National Autistic Society

skills-social

Данные инструкции предназначены для подростков и взрослых людей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Для людей с РАС социальные ситуации часто представляют серьезную проблему. Многие правила поведения в обществе люди без РАС улавливают интуитивно, а людям с РАС почти всегда приходится осознанно их осваивать. Поскольку многие социальные нормы являются неписаными, и о них никто не говорит, зачастую человек с РАС чувствует себя сбитым с толку, повышается уровень его тревожности.

К сожалению, невозможно привести здесь полезные советы на все случаи жизни, тем не менее, мы предлагаем вам рассмотреть некоторые базовые идеи. Обсудите их с кем-то, кому вы доверяете (например, с родственником или хорошо знакомым специалистом), и, возможно, это подтолкнет вас к изобретению своих собственных методов.

 

Как начать разговор?

Если человек, с которым вы хотите поговорить, разговаривает с кем-то другим, особенно если это незнакомый человек, лучше заговорить с ним позже, когда он освободится.

Подойдите к человеку, остановитесь на расстоянии вытянутой руки и посмотрите ему в лицо.

Как правило, хорошим началом беседы будет приветствие «здравствуйте». Попробуйте подобрать другие хорошие приветствия, например, «привет» при обращении к другу или «прошу прощения», если необходимо привлечь чье-то внимание. Важно помнить, что применяется тот тип приветствия, который соответствует ситуации и подходит для обращения к данному конкретному человеку, например, другу вы можете сказать «привет», а начальнику нужно говорить «здравствуйте».

Если в начале или в конце приветствия вы назовете имя человека, к которому обращаетесь, он быстрее поймет, что вы говорите именно с ним. В некоторых семьях люди не обращаются к старшим родственникам по именам, а зовут их «тетя», «дядя», «бабушка» и т.д. Вспомните, какое обращение вы используете при общении со своими родственниками.
Если человек, с которым вы заговорили, ответил «здравствуйте» (или что-то подобное), обычно это означает, что он готов поговорить.

Было бы хорошо начать разговор с каких-то общих вопросов, а не переходить сразу к обсуждению определенной темы. Вот варианты подобных «вводных» фраз:

— Как твои дела?

— Рад вас видеть.

— Тебе понравился такой-то фильм/матч/телевизионная программа? (Если вы сами видели то, о чем спрашиваете).

Попробуйте записать некоторые общие вопросы и темы, которые можно использовать в начале разговора.

О чем говорить во время беседы?

Не забывайте соблюдать очередность реплик во время беседы. Пусть собеседник ответит на ваш вопрос, и, в свою очередь, дайте ему возможность задать вопрос вам, если он этого захочет.

Говорите о том, что, как вы знаете, нравится вашему собеседнику, или о том, что нравится вам. Если вам обоим нравится одно и то же, об этом и можно поговорить. Однако есть темы, которых лучше избегать в разговоре с малознакомыми людьми. Попробуйте составить список подходящих и неподходящих тем для разговора.

Примеры подходящих тем для разговора

— Погода

— Телевизионные программы

Примеры неподходящих тем для разговора

— Критические замечания по поводу внешности собеседника (например, нельзя говорить, что вам не нравится его одежда)

— Деньги (например, нельзя спрашивать о том, сколько зарабатывает собеседник)

Если вам сложно понять, что кто-то может чувствовать себя иначе, чем вы, скорее всего, вы также не осознаете, что темы и занятия, которые нравятся вам, не обязательно столь же сильно нравятся всем остальным. Возможно, вы хотите поговорить на определенную тему, но другой человек может не интересоваться этим предметом и не знать о нем так же много, как вы. Если вы разговариваете с кем-то, и ваш собеседник выглядит так, будто он хочет закончить разговор, можно сказать: «Хотите, я расскажу об этом подробнее»? или «Хотите, поговорим о чем-то другом»? Однако иногда человек хочет закончить беседу по совершенно иным причинам. Например, у него есть срочные дела.

Бывает трудно понять чувства других людей, поскольку они не говорят о них, а язык тела и выражения лиц сложно считывать. То, что уместно сказать, иногда зависит от отношения собеседника к предмету разговора. Если вы не уверены, что правильно понимаете чувства собеседника, можно спросить у него самого.

Вот пример ситуации, когда это может пригодиться:

Друг говорит, что он переезжает, так как нашел новую работу

В данной ситуации друг может грустить из-за того, что ему приходится переезжать, или радоваться по поводу новой работы. Чтобы понять, какие чувства он испытывает, спросите: «И как ты к этому относишься»?

Ваш друг может сказать, что он рад переезду на новое место, поскольку счастлив, что нашел новую работу. Однако вам может быть грустно из-за того, что друг уезжает. В данной ситуации, вместо того чтобы говорить о своих чувствах, ответьте так: «Я рад за тебя, поскольку ты нашел новую работу и счастлив. Правда, мне грустно, что ты уезжаешь так далеко». При этом вы скажете как о чувствах вашего друга, так и о своих собственных. Это называется эмпатией и показывает другим людям, что вы добрый и внимательный человек. Обсудите с членами семьи или друзьями другие ситуации, где от вас может потребоваться выразить эмпатию.

Выражение лица

Центр исследований аутизма Кембриджского Университета (Cambridge University Autism Research Centre) разработал программу под названием «Mind Reading» («Чтение мыслей») и выпустил CD-диск. Эта программа была разработана, чтобы помочь людям с РАС распознавать эмоции по выражению лица. Программа «Mind Reading» пользуется огромным успехом и университетские исследователи надеются, что в будущем на основе маленькой камеры и компьютера они смогут создать устройство, которое будет сообщать людям с РАС о том, какие эмоции испытывает собеседник. Тем не менее, эти исследования пока находятся на весьма ранней стадии, так что до появления такого устройства пройдет довольно большой срок.

Как закончить беседу?

Отслеживайте сигналы того, что собеседник хочет закончить разговор. К таким признакам относятся:

— Собеседник не задает встречных вопросов.

— Собеседник смотрит по сторонам, рассматривает комнату.

— Собеседник зевает.

— Собеседник сообщил, что у него есть дела.

Не стоит расстраиваться при появлении этих сигналов. Иногда лучше закончить беседу, прежде чем станет не о чем говорить.

Если вы хотите закончить разговор, то прежде чем говорить «до свидания» скажите что-то вроде: «Думаю, мне пора идти». Это будет более вежливо, чем просто сказать «до свидания» и уйти. Постарайтесь придумать другие способы закончить беседу

Как заводить друзей

Людям с РАС может быть трудно устанавливать дружеские отношения, но если удается завести друга, то эти отношения могут принести много положительных эмоций. У вас будет кто-то, с кем можно пойти погулять, поговорить на интересующие вас темы и обсудить свои проблемы.

Бывает сложно определить, кто настоящий друг, а кто — нет. Особенно трудно это сделать людям с РАС, поскольку признаки, что человек лишь притворяется вашим другом зачастую очень сложно заметить, так как они выражаются языком тела и тоном голоса. Вы можете и не обратить на них внимания.

Марк Сегар (Marc Segar) описал свой опыт в руководстве по выживанию для людей с РАС, которое он разработал, чтобы помочь другим аутистам улучшить навыки общения. Справочник доступен для чтения здесь. С помощью раздела «Как найти хороших друзей» вы сможете выяснить, настоящий ли друг перед вами. Ниже приведены некоторые идеи Марка Сегара:

Настоящий друг

— Всегда даст почувствовать, что рад вам, и поговорит с вами, если у него есть время.

— Будет относиться к вам так же, как и ко всем своим друзьям.

Кто-то, кто лишь притворяется другом

— Иногда дает понять, что рад вам, но почти сразу появляются признаки, что он не хочет разговаривать с вами.

— Может относиться к вам иначе, чем к другим друзьям.

Как рассказать о том, что у вас расстройство аутистического спектра

Иногда людям трудно понять других, если те ведут себя не как все. Людям без РАС может быть сложно понять, почему вы не любите смотреть им в глаза во время разговора или слишком много говорите на интересующую вас тему. Чтобы люди поняли причину этого поведения и смогли правильно наладить общение с вами, можно рассказать им о том, что у вас РАС. Конечно, это ваш выбор — говорить или нет, но часто люди с РАС выбирают в пользу первого.

Не обязательно в подробностях рассказывать о том, что такое РАС. Наверное, можно рассказать о трудностях в трех основных сферах. К таким сферам относятся:

— Коммуникация. Легко ли вы понимаете язык тела? Испытываете ли вы трудности с распознаванием эмоций других людей? Сложно ли вам донести свою мысль до собеседника?

— Воображение. Вам трудно представить, что чувствует другой человек? Вас расстраивают перемены? У вас есть особый, всепоглощающий интерес?

— Социальное взаимодействие. Вы предпочитаете одиночество? Вам трудно с кем-то подружиться? Сложно поддерживать беседу?

Возможно, вы испытываете лишь некоторые из перечисленных трудностей. Спросите у человека, который вас хорошо знает, насколько ваше поведение в социальных ситуациях отличается от поведения человека без РАС. Эта информация может быть очень полезна, поскольку позволит вам рассказать людям о своих проблемах, а также работать над их решением.

На сайте Национального общества аутизма (NAS) можно скачать специальную карточку (Autism Alert card), и носить ее с собой, чтобы иметь возможность быстро проинформировать собеседника о том, что у вас аутизм. Это компактная карточка, на которой приведена общая информация о РАС и есть место для записи номера, по которому нужно звонить в экстренном случае. Также на сайте Национального общества аутизма можно заказать карточки размером с кредитную, которые можно раздавать людям, чтобы они ознакомились с информацией об аутизме или синдроме Аспергера.

Помимо этого на сайте Национального общества аутизма есть несколько вариантов буклета о людях с РАС, который можно дать работодателю и коллегам, чтобы тем было проще оказать вам поддержку и эффективно общаться с вами. (Этот текст доступен на русском языке здесь).

Социальные навыки: о чем важно помнить

Вот еще несколько идей и напоминаний, которые помогут вам в социальных ситуациях. Они подходят не для всех без исключения ситуаций, в которых вы можете оказаться, но некоторые советы помогут в наиболее часто возникающих обстоятельствах:

1. Правила меняются в зависимости от ситуации и от личности собеседника. Например, другу можно сказать «привет», а начальнику нужно говорить «здравствуйте». Хороший пример — история про человека, которому сказали, что при встрече вежливо улыбаться и пожимать руку. В большей части случаев это было уместно. Но когда на похоронах родственника этот человек подходил к каждому с улыбкой «до ушей», и люди сочли, что он ведет себя бесчувственно, поскольку не разделяет их скорби.

2. Если вы сделаете ошибку и огорчите человека, это не значит, что вы перестанете ему нравиться. Как правило, извинения помогают. Если вы не поняли, чем огорчили человека, спросите его об этом.

3. Иногда можно не говорить правды, чтобы порадовать человека (например, можно сказать, что человек не кажется вам толстым, даже если это не так). Это так называемая «безобидная ложь». Постарайтесь придумать ситуации, когда нужно использовать безобидную ложь, и отработать их с родственником или хорошо знакомым специалистом.

4. Говорить «пожалуйста» и «спасибо» уместно в любой ситуации. Тем самым вы демонстрируете другим людям, что вы вежливый человек.

5. Даже если вы не хотите встречаться с другими людьми и предпочитаете одиночество, все равно нужно развивать социальные навыки. Особенно полезными окажутся рекомендации по ведению беседы. Они помогут вам действовать правильным образом в социальных ситуациях, которые неизбежны, например, на семейном торжестве. К тому же, вы покажете себя вежливым человеком.

Вы можете обратиться к члену семьи, специалисту или другу и попросить их о помощи в социальных навыках. Вы можете отрабатывать с ними различные социальные ситуации в форме ролевой игры. Например, вы можете тренироваться в том, как заговорить с другим человеком, как говорить по очереди и как закончить беседу. Спросите у людей, которые хорошо вас знают, над какими навыками, по их мнению, вам нужно поработать.

 

источник http://outfund.ru/socialnye-navyki-dlya-podrostkov-i-vzroslyx-s-autizmom/

Автор: Джон Элдер Робинсон / John Elder Robison

Перевод: Мария Астафьева
Источник: Jerobison.blogspot.com

JohnElderRobinson-Feature

Джон Элдер Робисон — взрослый аутист, который также отстаивает интересы людей с неврологическими отличиями. Он автор таких автобиографических книг как «Посмотри мне в глаза», «Воспитание Кабби», скоро ожидается книга «Включено». Он один из основателей школы автомехаников для подростков и молодых людей с аутизмом, а также инициативы по поддержке студентов с неврологическими расстройствами в колледже Уильяма и Марии

 

Правда ли, что у взрослых с аутизмом больше медицинских проблем, чем у основной части населения? Лиза Крон (Lisa Croen) считает, что да. Доктор Крон является руководителем программы исследований аутизма при медицинском консорциуме компании медицинского страхования «Kaiser Permanente», и она изучила информацию о здоровье 2,5 миллионов взрослых в системе компании в Калифорнии.

Она представила часть своих данных на открытии IMFAR 2014 — Международной встречи по исследованиям аутизма, которая состоялась в этом году в Атланте, штат Джорджия. Выводы отрезвляющие, и они ясно показывают необходимость дальнейших исследований в этой области.

Она обнаружила, что взрослые с аутизмом:

— на 90% чаще страдают от нарушений сна;

— на 70% чаще имеют избыточный вес;

— на 50% чаще страдают от диабета;

— на 40% чаще страдают от повышенного кровяного давления;

— на 24% чаще имеют заболевания желудочно-кишечного тракта.

Этот список медицинских проблем аналогичен списку проблем детей в спектре аутизма, хотя есть и ряд отличий. У детей больше проблем с гликемическим индексом, в то время как диабет появляется позже. В целом, исследование показывает, что проблемы, которые беспокоят многих в детстве, остаются на всю жизнь.

Когда доктор Крон сравнила распространенность психиатрических проблем, то различия оказались еще более тревожными.

Взрослые с аутизмом на 433% чаще совершали попытки самоубийства; на 123% чаще лечились от депрессии; на 117% чаще лечились от тревожных расстройств.

Это полностью соответствует модели, разработанной в исследованиях детей и подростков. Люди с аутизмом могут стать более функциональными и улучшить свои навыки общения, но проблемы со здоровьем в целом остаются. Разница в 433% в попытках суицида особенно расстраивает и беспокоит.

Целому ряду заболеваний одинаково подвержены как люди с аутизмом, так и без него. Однако общая картина далеко не позитивна. Хотите вы это замечать или нет, взрослые люди с аутизмом лечатся от большего количества заболеваний. В прошлом году на Межведомственном координационном комитете по аутизму (IACC) было представлено подобное исследование здоровья населения, которое показало, что к детям с аутизмом чаще вызывают врача. При обсуждении этого исследования кто-то предположил, что разница в требовании медицинской помощи может быть вызвана тем, что родители аутичных детей острее осознают их состояние, гиперчувствительны и склонны чаще обращаться к врачу. Теперь, наблюдая схожие черты в исследовании взрослых, можно убедиться: показатели выше по очевидной причине — у людей с аутизмом действительно больше проблем.

Выводы исследования сугубо важны, так как его взрослые участники были частью единой системы здравоохранения, той, в которой все имеют равный доступ к обслуживанию.

Заполняя анкеты, большинство людей с аутизмом сообщили, что не пьют и не используют наркотики. Люди без аутизма употребляли алкоголь и наркотики в два раза чаще. Не ясно, что отражает эта разница — различный характер применения этих веществ или просто различные способы ответа на вопросы.

Данные, полученные от системы Kaiser, свидетельствуют о том, что мужчины с аутизмом проходили лечение от алкоголизма и наркомании не более, чем остальное население. Удивляет, что женщины с аутизмом в 2 раза чаще нуждались в лечении. Почему? Это вопрос для следующего исследования.

Интересная деталь — уровень употребления алкоголя и наркотиков ниже, но уровень лечения от алкоголизма наркомании и тот же или выше. Означает ли это, что люди с аутизмом реже употребляют алкоголь и наркотики, но при употреблении гораздо более склонны к зависимости? Или это значит, что алкоголь и наркотики влияют на них так же, но они не всегда правильно это интерпретируют. Этот вопрос тоже достоин дальнейшего исследования.

Схожая ситуация и с курением. Люди с аутизмом сообщали, что курят сигареты, в два раза реже (примерно 30% против 60%), но уровни заболеваемости раком оказались одинаковы в обеих группах. И снова остается гадать: либо люди с аутизмом меньше склонны к курению, но при курении более уязвимы для рака, либо допускают неточности в сообщениях о своей жизни. Также возможно, что размер выборки слишком мал, чтобы точно проанализировать данные.

Для своего исследования доктор Крон сравнила истории болезни взрослых в спектре аутизма и их ровесников без аутизма. Она изучила, какое лечение люди получали по страховке, и что они сообщали, заполняя форму.

Из 2,5 миллионов пациентов системы Kaiser были отобраны 2100 взрослых людей с аутизмом в возрасте 18-60 лет. Их средний возраст составлял 32 года. Примерно у 35% обследованных был диагностирован классический аутизм (Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам); у других 65% диагностировано общее расстройство развития неуточненное, синдром Аспергера и другие расстройства аутистического спектра. Две трети участников были мужчинами, у 21% были диагностированы когнитивные нарушения. У остальных 79% интеллект варьировался от почти нормального до выше среднего.

Поразительно, что только у 1 из 1000 людей в системе Kaiser был диагностирован аутизм. Но чем больше над этим размышляешь, тем проще понять причину. Во-первых, исследование Лизы Крон изучает взрослых, многие из которых выросли до того, как этот диагноз стал широко распространен. Кроме того, многие взрослые получили диагноз вне этой системы медицинского страхования, и организации, подобные системе Kaiser, могли о них не знать. И, в-третьих, мы не знаем, рассмотрела ли она все 2,5 миллионов пациентов системы Kaiser.

Исследование подтверждает, что надо уделять гораздо больше внимания проблемам взрослого аутизма, что будет стимулировать деятельность в этом направлении. К тому же, оно задает больше вопросов, чем дает ответов. Будем надеяться, эти вопросы скоро будут изучены. В стратегическом плане этого года Межведомственный координационный комитет по аутизму запланировал больше исследований проблем взрослых, что особенно подчеркивалось в последнем докладе.

Спасибо доктору Крон за участие Международной встрече по исследованиям аутизма, презентацию данных и ответы на вопросы. Возможные ошибки в представлении данных и их интерпретация принадлежат автору статьи.

источник http://outfund.ru/zdorovie-autism/

Перевод: Марина Лелюхина

Редактор: Елена Литвинова

Шарлотта Мур, автор популярной книги George & Sam: Two Boys, One Family, and Autism(«Джорж и Сэм: два мальчика, одна семья и аутизм»), живет в Великобритании, воспитывает двоих сыновей, страдающих аутизмом.

В своей известной книге Шарлотта Мур говорила о том, как влияет на жизнь наличие двух маленьких сыновей, страдающих аутизмом. Но как складывается ее жизнь сейчас, когда Джордж и Сэм перестали быть детьми? Репортаж подготовлен Элизабет Грис.

Шарлотта Мур со своим двадцатилетним сыном, Сэмом. Фото Клары Молден

6:30 утра, 25 февраля 2012 года.

Тихий старый дом начинают сотрясать непонятные толчки, приходящие откуда-то изнутри. Глухие удары, грохот и ворчание идут из соседней комнаты. Это означает только одно: Шарлотта Мур убирает все бьющиеся предметы из кухни. Она действует уверенно, давно заученными движениями, как опытный рабочий сцены, способный за несколько секунд поменять декорации. Она быстро меняет наши керамические тарелки с остатками ланча и бокалы на меламиновую тарелку с печеньем и пластиковый стакан с соком. «Сэм идет», — комментирует она свои действия.

Ее двадцатилетний сын, кажется, не в восторге от того, что на его территорию вторгся чужак. Он натягивает на нос ворот футболки, рывком садится и издает звук, средний между громким рыком и неодобрительным, угрожающим ворчанием. Это привлекательный печальный юноша, с тонкими чертами лица, но его руки покрыты следами от царапин, а ладони все красные от укусов.

Мы продолжаем разговор. Через какое-то время он, видимо, решает, что опасность миновала, и высвобождает лицо из-под футболки, чтобы приняться за печенье. Через какое-то время он подскакивает и начинает бродить туда-сюда, без видимой причины. Причина скоро обнаруживается – он изучает кладовку, где кто-то забыл коробку с бытовой химией. Шарлотта скорее кидается запереть дверь, выхватывая на ходу связку ключей, которую она всегда носит на поясе. Возможность вылить все подвернувшиеся под руку жидкости в раковину дарит Сэму ни с чем несравнимое удовольствие. Также он очень любит звук бьющегося стекла, особенно если это он его бьет.

В этом доме все двери заперты. Все журналы лежат в специальных коробках, так как Сэм любит их рвать. Изодранный свежий номер журнала «Spectator» красноречиво говорит о том, что бывает, когда Сэму удается добраться до них.

И все-таки сейчас эта семья переживает не самый худший период. Их жизнь обустроена. У Сэма есть персональный помощник, который ходит с ним гулять, в кафе и даже ездит на поезде. С юношей работает музыкальный терапевт и логопед.

«Кажется, кризис взросления миновал», — говорит его мама. «Он стал увереннее в себе, и я с радостью отмечаю, что он стал реже проявлять деструктивное поведение, и проще сходиться с другими людьми. Но он все еще нуждается в помощи, и всегда будет нуждаться».

Неиссякаемый оптимизм – главная черта, помогающая ей растить двоих, таких разных, сыновей-аутистов, Джорджа и Сэма, и младшего сына — Джейка, у которого нет никаких нарушений. Она не тратит ни минуты на жалость к себе, просто потому что у нее нет этой минуты.

Она скептически смотрит на возможность дородовой диагностики аутизма. Шарлотта считает, что такой тест принесет не больше пользы, чем предсказание цвета волос будущего ребенка. «Я не хочу преуменьшать существующие проблемы», — говорит Шарлотта, — «но я никогда не видела их корень именно в аутизме. Я никогда не считала аутизм трагедией, и никогда не буду считать. Трагедия случилась в семье моего приятеля, чья дочь получила серьезное повреждение мозга в результате врачебной ошибки. Джордж и Сэм не жертвы родовой гипоксии. Они родились с аутизмом. Это совсем другое».

В то время, когда весь мир ее сыновей, кажется наполненным лишь криком и самоповреждением, она, конечно, хотела бы иметь в арсенале безопасное средство облегчить их страдания, но с ее точки зрения это не означает «избавиться от аутизма».

«Джордж выглядит таким ранимым, когда занимается своей очередной картиной. Это огромное полу абстрактное полотно, и он кажется полностью поглощен тем, как перетекают друг в друга цвета: синий, розовый, серый… Как можно представить его другим?» — спрашивает она. «А вы слышали, как Сэм тарабанит по клавишам синтезатора и музыкально повизгивает в такт? В этом весь он».

В углу гостиной стоит видавшее виды пианино, на котором он играл до этого. «Я покажу вам, как он любит свое пианино», — говорит Шарлотта, открывая крышку. Некоторые клавиши вырваны, другие – безнадежно расстроены. Чем выше звук, тем больше клавиш уцелело. Высокие, звонкие ноты ему не нравятся.

Может быть, кому-то эти юноши покажутся посланцами злых сил, терроризирующими весь дом, но она видит в своих аутичных детях простоту и невинность жителей другой, альтернативной реальности. Их свежий и оригинальный взгляд на жизнь часто приводит Шарлотту в восторг.

Им не свойственна ревность, злость, алчность. «Сэм может ударить кого-то, но только если он загнан в угол. У него нет желания навредить», — говорит она. Иногда жизнь с сыновьями ощущается тяжким бременем, но часто кажется благословением. Качество их жизни на сегодняшний день позволяет мне с уверенностью сказать, что они чувствуют себя так же счастливо, как и другие юноши в их возрасте.

Джорджу 22. Это мечтательный, чудаковатый юноша, больше всего напоминающий юродивого времен Средневековья. У него полностью отсутствует практическая жилка, и в бытовых вопросах он полностью беспомощен, но во время жизни в интернате (residential college) ему удалось освоиться в обществе. Сэм – отшельник, не знающий преград и условностей, погруженный в себя, брат дикаря из Аверона (Виктор из Аверона – ребенок, по всей видимости, проживший всю жизнь в лесу, без общения с людьми. Он был найден в 1797 году. История Виктора, попыток привить ему социальные навыки и сблизить с людьми, позволила ряду исследователей и авторов предположить, что у мальчика был аутизм – прим. переводчика), кажется более близким к миру духов, чем к миру людей.

«Если они окажутся на необитаемом острове», — говорит их мама, — «Сэм, безусловно, выживет, и прекрасно адаптируется, но Джордж не продержится и пяти минут. Они также отличаются друг от друга, как оба отличаются от Джейка».

Рукава фуфайки Сэма оторваны, он предпочитает держать руки открытыми. Дни и ночи он проводит за рисованием. Рисуя, юноша с такой силой вдавливает карандаш в бумагу, что на столе остаются следы.

«Он совершенствует свое мастерство», — говорит Шарлотта. «Долгое время он рисовал только круги с маленькими кружками внутри, они были похожи на женские груди. Он рисовал их повсюду – на стенах, мебели, экране телевизора. Забавно, когда у тебя весь дом в женских грудях. Мне правда кажется, что они скорее обозначали дверцы стиральной машинки и сушилки – особую страсть Сэма. А, может, это были часы».

«Кому-то может не понравиться, что все в доме покрыто рисунками, но не мне. Мое представление о прекрасном сильно изменилось. На стенах этого дома остались следы предыдущих поколений жильцов, так почему бы не прибавить к ним каракули Сэма?»

На следующей неделе будет опубликована еще одна глава из книги Шарлотты о взрослении ее сыновей, Джорджа и Сэма. В ней она еще раз подчеркивает, что только непоколебимое спокойствие и чувство юмора помогли ей пережить все кризисы, сотрясавшие ее дома, пока мальчики взрослели. Это не спасало от уныния, но только благодаря спокойствию и чувству юмора она каждый раз находила в себе силы жить дальше.

В одной из глав своей книги Шарлотта описывает, как ей пришлось выставить потерявшего над собой контроль Сэма в сад, до тех пор, пока он не возьмет себя в руки. «Он ударил в окно, как это показывают в мультфильмах. В стекле образовалась дыра, а на нем не царапины. Потом он просунул руку, подцепил щеколду, с рычанием ворвался в кухню и сшиб меня с ног. Я ничего не могла сделать, только терпеть, пока он кусал меня и бил ногами». Она признает, что в таких инцидентах «нет ничего приятного», но она никогда не боялась.

Книга о Джордже и Сэме была впервые опубликована в 2004 году и приобрела большую известность, несмотря на то, что поступила в продажу гораздо позже, чем вышли в печать первые восторженные отзывы. Писатель Ник Хорнби, воспитывающий аутичного сына, назвал работу Шарлотты Мур первой книгой, которая показала аутизм таким, какой он на самом деле есть.

Но что случилось с этими странными мальчиками, и их ангелом-хранителем, младшим братом, за семь лет, которые прошли с момента последнего интервью? Что случилось с Хэнкокс, их любимым, многострадальным домом, построенным еще в эпоху Тюдоров в Восточном Сaссексе. По всем законам дом должен был сгореть еще год назад. В прошлом Сэм был одержим тем, что бросал все в огонь. Он сунул в камин диванную подушку, поджег ее, и сунул в мусорную корзину. Джейк поднял тревогу.

И Шарлотта, детский писатель, автор летописи пяти поколений жителей Хэнкокс, их семейного гнезда, чья литературная деятельность всегда была на втором месте, после ее главной работы – объединять всех членов ее маленькой семьи. Мать-одиночка, чей брак рухнул, во многом, под гнетом того напряжения, которое несет воспитание двух аутичных сыновей. Женщина, которая всегда начеку, которая до конца жизни на страже спокойствия своих сыновей. Не потеряла ли она еще рассудок?

Все слава Богу, сказала бы я. Шарлотта назвала главу своей новой книги «Почему плохо быть аутистом?». Джейк, ее младший сын, после того как мать объяснила, что если найдется способ диагностировать аутизм до рождения, мать может принять решение прервать беременность, среагировал неожиданно. «Зачем кто-то может захотеть сделать такое», — спросил он изумленно.

«Для Джейка», — говорит его мать, — «основное преимущество, которое дает жизнь с двумя аутичными братьями, это способность понимать и принимать всех в этом мире. Он просто не понимает нетерпимости в любой форме».

Джейк ходит в местную школу в Баттле. Когда к нему приходят друзья, он никогда не дает понять, что стесняется своих братьев. И никогда не ворчит, когда они портят его вещи. Интересно, что двое его лучших друзей, ровесники братьев, им 16 и 19 лет.

Взросление Джорджа и Сэма не во всем было таким страшным, как она рассказывает. Кое в чем им очень повезло, например в том, что ни один из мальчиков, кажется, не испытывает необходимости в сексуальных контактах и следовательно не сталкивается с соответствующими проблемами.

Она говорит, что их равнодушие к сексу делает ее жизнь проще, «но это только лишний раз подчеркивает, как они отличаются, и всегда будут отличаться от других людей». Я полагаю, однажды, Джордж может захотеть каких-то отношений с противоположным полом, но совершенно не тороплю этот момент. Без этих проблем моя жизнь значительно проще. Что касается Сэма, не думаю, что когда-нибудь он захочет чего-то подобного, но за годы жизни с мальчиками, я поняла, что ничего и никогда нельзя предполагать наверняка. Жизнь такая непредсказуемая.

Несмотря на то, с каким удовольствием читается книга, нельзя не заметить знак вопроса, висящий над будущим этой семьи. Джордж последний год может прожить в кэмпхилл-общине «Маунт», основанной последователями Рудольфа Штайнера недалеко от Уодхерст, в Восточном Сассексе. Ему там хорошо, но что будет потом? Скорее всего, ему останутся только домашние программы.

После «адского лета», когда Сэм, наконец, адаптировался после возвращения из ставшей родной школы-интерната, он уже может проводить не меньше трех дней в сопровождении своего персонального помощника, Саймона Бэшфорда (известного под кодовым именем Бэш). Два дня он проводит в центре дневного пребывания для аутистов Сассекса в Баттле. Программа на выходные дни целиком ложится на плечи матери. И снова рвущий душу вопрос: что потом?

Обеспечить досуг для аутичного ребенка гораздо проще, чем для взрослого. Им приходится бороться за каждую возможность, и доплачивать за то, что не удалось получить. Но, как правило, Мурам удается попасть на бюджетные места.

У Шарлотты есть партнер, Саймон, который принимает большое участие в жизни мальчиков, ей помогают родственники, но ежедневное благополучие ее маленькой семьи по-прежнему, в основном, зависит от ее собственного здоровья и способности бороться за своих детей. «Разница между мной и моими друзьями состоит в том, что мои дети никогда не перестанут нуждаться в моей опеке», — говорит она.

В идеальном мире, она бы хотела, чтобы ее дети продолжали всю жизнь жить под одной крышей, где-нибудь в сельской глуши, в просторном доме (с хорошей звукоизоляцией), недалеко от родного гнезда.

«За ними будет ухаживать целый штат помощников, но я буду контролировать процесс. Вся их жизнь будет наполнена интересными и здоровыми занятиями. Мне придется смириться с тем фактом, что для них вредно связывать всю жизнь со мной. На ближайшие несколько лет я ставлю себе цель дистанцироваться от них по возможности».

То, как именно ей удастся это осуществить, ее совсем не волнует. И никогда не волновало. На все вопросы о будущем она отвечает репликой своего сына, Джорджа. Когда однажды его попросили составить список покупок, он написал всего три слова: «Увижу, когда доберусь».

Новая выдержка из послесловия к книге Шарлотты Мур «Джордж и Сэм».

Когда люди спрашивают о взрослых аутистах, то, прежде всего, хотят узнать об их сексуальной жизни. Не готова говорить за всех, но в нашем случае все прошло гораздо легче, чем я опасалась. Для справки, ни Джордж, ни Сэм, никогда не проявляли сексуального интереса к кому бы то ни было. Оба мальчика полностью здоровы и физически развиты, но я могу предположить (хотя возможно и ошибаюсь), что ни один из них не связывает сексуальное влечение с телесным контактом с другим человеком.

В школе Святой Марии у Джорджа была подружка, прекрасная девочка, очень смышленая, она не страдала аутизмом. Общение с ней хорошо повлияло на его самооценку. Им нравилось танцевать вместе, ему льстило, что она его выделяет, но я уверена, что дальше они не продвинулись. В «Маунте» он немного увлекся аутичной девушкой, но в результате он просто старался чаще бывать в ее обществе, не более. Что касается Сэма, он никогда не показывал того, что видит различие между мужчиной и женщиной. «Кто такой дедушка, Сэм? – Тетя!» Джордж, изредка, может бросить взгляд на фото красивой девушки в журнале, Сэм с большим интересом будет рассматривать трактор.

 На удивление легко удалось дать им понять, что они могут заниматься онанизмом только в собственной спальне. В подростковом возрасте была пара инцидентов, когда они снимали штаны в публичных местах, но это было буквально пару раз. Но в целом научить их нормам сексуального поведения оказалось проще, чем обучить пользоваться туалетом. У Джорджа с этим до сих пор проблемы, а Сэм смывает в унитаз все, что попадется под руку: стаканчики от йогурта, свечи, резиновых уточек, а потом я трачу кучу сил, времени и денег, чтобы устранить последствия его активности. Их равнодушие к сексу не только подчеркивает их «инаковость», но и существенно упрощает мне жизнь.

При всех усилиях с моей стороны, они никогда не станут такими как все. Я так привыкла к нашей жизни, что иногда забываю, как она может выглядеть в глазах других. Насколько безумно смотрятся все эти замки на дверях, коробки с журналами, постоянно включенный на канале  CBeebies телевизор. Джордж жалуется, что у него болит нога, и я вижу, что вместо носка он надел лыжную перчатку. Сэм раздевается перед ванной, у меня схватывает дыхание, у него что, какое-то кожное заболевание? Но нет, он просто изрисовал себя с ног до головы фломастером. Я готовлю постель для Джорджа, и нахожу у него под подушкой сокровища – сломанный CD-диск, этикетку с банки Нуттеллы, распечатанный текст песни Мака Флэтвуда «Человек Мира», письмо от моей крестной. И это не считая брызгалки для мяса, приспособления для колки орехов, пластиковой формы для кекса, в виде кролика, и десятка пластиковых крышек. Эти богатства возникают всюду, где есть Сэм. В кастрюле на плите подгорают результаты кулинарных экспериментов Сэма: шоколадная паста, карри и изюм. Пульт от телевизора на краю дверного косяка, шесть ложек для одной миски с хлопьями, по всему дому можно увидеть доказательства того, как необычно Джордж смотрит на мир.

Чего хотят достичь в будущем сами мои сыновья? Сложно сказать. Сотрудники социальной службы обучены задавать соответствующие вопросы, чтобы вовлечь клиента в процесс работы с ним, но Джордж и Сэм, крепкие орешки. В обозримом будущем все решения по поводу их дальнейшей жизни, так или иначе, придется принимать мне.

Это огромная ответственность, которую я едва ли смогу кому-то доверить, т.к. всю жизнь я работаю над тем, чтобы понимать моих детей, так хорошо, как могу.

источник http://specialtranslations.ru/moore-adult-autistic-living/

http://www.facebook.com/groups/specialperevod/

В течение четырех лет Джанет Мино (Janet Mino) работала с молодыми людьми, готовя их к окончанию средней школы JFK High School, где учатся дети с особыми потребностями.

Все шестеро из них страдают тяжелой формой аутизма, испытывая сложность в общении, но энергия Мино вызывает улыбку, и виден реальный прогресс.

Большая часть работы, в конечном итоге, может стать напрасной, потому что после того как эти молодые люди получат дипломы, их будущее может быть унылым – он могут быт помещены в специальное учреждение или жить на улице.

В Нью-Джерси самый высокий уровень аутизма в стране, и один из самих высоких показателей вмешательства в эту проблему. Но после окончания школы программ нет.

«Они больше взрослые, чем дети. Мы должны дать им шанс», — сказала 46-летняя Мино.

Мино прилагает огромные усилия, чтобы найти ресурсы для своих учеников. Ее усилия не дают результата из-за бедности и отсутствия финансирования.

http://www.vestnik-news.com/2013/04/30/autizm-skola.html

18 апреля в 19:30 в пространстве «Легко-легко» состоится благотворительный показ фильма «Антон тут рядом» и встреча с автором фильма Любовью Аркус. О том, кто такой Григорий Козырь и на что мы собираем деньги читайте в нашем блоге.

Бесконечно длинная, скрученная чуть ли не в спираль многоэтажка на окраине города, верхний этаж, знакомая квартира. Передо мной стоит двоюродный брат Гриша, тридцатилетний мужчина с телом подростка и глазами ребенка. Эти широко распахнутые, тревожные и любопытные глаза я помню с детства. Пожалуй, они ничуть не изменились, как не изменился и сам Гриша с тех пор, как мы виделись десять лет назад. Только бородка выросла. В детстве я боялась брата — помню, как бегала от него по этой громадной квартире. Если догонял, то бил — не больно, но без причины. Это было самое страшное, потому что непонятное. «Так он выражает свою любовь», — говорили взрослые, но страх не уходил. Вот и сейчас не знаю, как к нему подойти. Его мама и моя тетя, Татьяна Викторовна Козырь, берет инициативу в свои руки. С гордостью показывает жилище, знакомит с обитателями, которых не знаю — котом Терентием и овчаркой Машей. На кухне вся посуда железная — «Он посуду бить начал, теперь из стекла ест только Ильюша, у себя». Илье, младшему сыну, двадцать, дома он бывает редко (работает и учится на программиста), а когда бывает — замыкается в своей, закрытой от Гриши, комнате. Я понимаю ильюшин эскапизм — в квартире находиться тяжело, хотя на всем лежит печать заботы и любви к порядку.

Мы долго разговариваем. Тетя Таня рассказывает урывками, но с самого начала. О тревогах во время беременности, о том, как развивался аутизм, как Гриша терял речь, как полгода ничего не ел, как «поползла органика». Спрашиваю, что это значит. Отвечает, что искривление в плече и бедре. Узенькое тело Гриши и правда похоже на изломанный камыш, но он всегда в движении и оттого дефект почти не заметен. Тетя считает, что аутизм начался после серии отитов — воспаление, осложнение, поражение нервной системы. Сейчас сказать сложно — в нашей семье бытует по крайней мере четыре мнения на этот счет. «Каким специалистам я его только не показывала, — качает головой, — пока мы, наконец, не нашли Ирину Карвасарскую». У Гриши, как и всех его сверстников-аутистов, в карточке стоит диагноз «шизофрения» — «Они смеялись мне в лицо, эти чиновники, говорили, что он не аутист, потому что такого диагноза у нас в России нет. Представляешь, какой абсурд?» Спрашиваю, долго ли Гриша может оставаться один? Задумывается: максимум минут десять-пятнадцать, «когда дедушка на даче и с Машкой некому выйти. Погуляю быстренько — и бегом домой». Они расставались единственный раз «без двух дней на два месяца». Гриша тогда стал особенно тревожным («нападал на меня, царапался», — смеется она). Пришлось поместить в больницу. Из этой больницы они с приятелем его потом выкрали, увезли без разрешения — «Понимаешь, я чуть с ума не сошла. Он был весь в синяках. Они его привязывали, видимо, чтобы капельницы ставить, а он бился ногами о кровать. Когда увозили, я даже ботинки ему надеть не смогла, так ноги распухли». На его руке до сих пор шрам — прокусил до кости там же, в больнице. Вспоминая о кафкиансих приключениях своей мамы в обычной районной поликлинике, я думаю о том, что система наша способна очень быстро превратить в скотов и доктора, и пациента. Поэтому вся надежда на тех, кто вне системы.

«Это еще одна Гришина любовь, Ярослава», — листаем фотографии молодых симпатичных лиц в контакте. «А это Никита. Такой мальчик хороший, не представляешь! Он верующий, был против поступка Pussy Riot, но я уж с ним не стала спорить на этот счет. А это девочки организовали Грише День Рождения. Они, знаешь, сразу с ним сошлись, не боялись, я даже удивилась. Машенька Беркович, божий человечек». Психологи, врачи-специалисты, волонтеры. Без них бы ничего не было, говорит тетя Таня. Мне, конечно, стыдно: эти чудесные ребята — молодое, незнакомое племя — приходят как братья-сестры, душой нараспашку, а я как журналист с вопросами. Предлагаю написать что-нибудь о Грише для Сеанса — сама ведь совсем его не знаю. Отвечает, что написала 2 апреля письмо губернатору Полтавченко о проблемах детей-аутистов. «Но печатать не надо, Люба уже все это озвучивала». Создали страничку на facebook — «Буду писать что-то вроде дневника о Грише. Наверное, кому-то это может быть интересно и полезно, разные случаи из жизни аутистов. Как себя с ними вести. Многие родители ведь даже не знают, что их дети аутисты». Она, конечно, боится, хотя вылядит очень бодрой, легкой какой-то, как всегда. Боится уйти с работы, на которую уже не хватает дыхания («но как тогда потянуть занятия с психологом?»), боится за Илью и за Гришу («у него мелкая моторика слабо развита, хлеба отщипнет, но отрезать не умеет — может, в этом его развивать, чтобы был самостоятельнее…»); боится за свою подругу, у которой сын Сережа, колясочник с признаками аутизма («со мной ладно, вот ей совсем сложно»). Она говорит, что сама знает, что нужно Грише. Нужна терапия грамотная, регулярная, непрерывная. Иначе — это не было сказано, но слово повисло в воздухе, тяжелое, как грозовая туча — снова больница.

Гриша Козырь и Антон Харитонов
Гриша Козырь и Антон Харитонов

Обращение мамы Гриши, Татьяны Козырь

Аутист Григорий Козырь (29 лет) нуждается в постоянной психокоррекции. От этого зависит качество его жизни и дальнейшая судьба в период адаптации в обществе. К сожалению, социальные службы не могут предложить ему квалифицированную помощь. Поэтому приходится обращаться к платным специалистам.

В связи с увеличением занятий с психологом и коррекционными педагогами у Гриши наблюдается устойчивая динамика. В настоящее время ему необходимо продолжение коррекции, на которое у семьи нет денег. Помимо нее он нуждается в занятиях физической культурой (плаванием, иппотерапией, ЛФК) в связи с нарушением осанки. Общая сумма коррекции в месяц составляет 12-15 тысяч рублей. Таких денег у семьи нет.

Сумма разового пожертвования во время благотворительного показа равна стоимости билета — 1000 рублей.

источник: http://seance.ru/blog/grisha/

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Реклама