Просто

Поведенческий аналитик о составлении индивидуальной программы и выборе целей обучения для детей и взрослых с выраженными когнитивными нарушениями

Источник: Different Roads to Learning

Мы начали программу прикладного анализа поведения (ПАП) для Лили шесть месяцев назад. И за все это время она не овладела ни одним целевым навыком из своей программы. Ни одним. Я сидела и смотрела на собственное озадаченное лицо в отражении на компьютерном экране с ее графиками. Что я делаю не так? Почему она ничему не учится? Почему прикладной анализ поведения меня подвел?

До Лили я работала только по программам раннего вмешательства с дошкольниками. У этих детей были сильно ограничены или вообще отсутствовали какие-либо базовые навыки. Но каждый из них реагировал на ПАП как в сказке. Графики освоения навыков были потрясающими – 0% в самом начале и уверенное повышение до 80-100%. Это повторялось снова и снова, как терапевтические часы. Именно благодаря работе в сфере раннего вмешательства я «подсела» на прикладной анализ поведения и была уверена, что он подходит всем и каждому. Каждый раз, когда родители были в восторге от прогресса малыша за 30 дней терапии, я убежденно говорила: «Это наука!» Я была полна уверенности в своей нише.

Однако графики Лили были настоящим кошмаром. Они напоминали зубы динозавра с проблемами прикуса, и они никогда не поднимались выше 50%. «Определение частей тела», «Совмещение одинаковых изображений», «Сортировка предметов по цвету», «Просьбы» – все эти самые стандартные программы, к которым я так привыкла, просто не работали.

Я перепробовала все – вводила и убирала безошибочное обучение, меняла стратегии подсказок, работала в разной обстановке и разное время дня. Каждый новый подход приводил к тем же низким и неустойчивым результатам. Она не могла называть предметы. Она не могла находить предметы по инструкции. Она не могла имитировать. У нее был один жест, который она придумала сама, чтобы показать, что она чего-то хочет, но окружающие должны были сами догадываться, что именно. Ее папка с данными была черным пятном в моем послужном списке.

Я думала о том, чтобы запросить супервизию или вообще передать случай другому поведенческому аналитику. Тут явно нужен был кто-то более опытный, кто больше знал о работе с невербальными детьми, владел какими-то хитрыми приемами, о которых я не догадывалась. Прежде чем позвонить коллеге, я решила последний раз просмотреть ее папку.

Лили было 10 лет, и она была полностью невербальна. Она не пользовалась туалетом. В медицинском заключении говорилось, что ее познавательные функции соответствуют 6-месячному ребенку и вряд ли уже изменятся. И только тут до меня дошло.

Моя программа была ей вообще не нужна. Не нужна ей была «Имитация действий с предметами». Не нужно ей было достигнуть критерия мастерства по навыку «Определение части изображения». Конечно, такие навыки были бы не лишними, но они не были самыми актуальными.

Этой девочке нужно было научиться самостоятельно мыться. Ей нужно было научиться готовить себе перекус. Ей было нужно чистить зубы, застилать кровать и самостоятельно пользоваться туалетом. Когда она станет взрослой и встанет вопрос о том, где и в каких условиях она будет жить дальше, никого не будет волновать, может ли она расположить модели автобусов по размеру.

Я почувствовала себя глупо и очень на себя разозлилась. Я потратила несколько месяцев пытаясь вдолбить ей названия частей тела, в то время как у нее был такой огромный дефицит в навыках для повседневной жизни. Я поняла, почему нас, поведенческих аналитиков, порою критикуют за ригидность и одержимость процентами.

Я отменила всю ее программу. Я купила тест «Оценка функциональных жизненных навыков» (AFLS) и начала тестирование на той же неделе. Ее баллы были очень низкими, но нам было с чего начать. Мы написали 10 программ на функциональные навыки и начали обучать каждому навыку с помощью «обратной цепочки». Мы полагались на «мышечную память» и ежедневные повторения, так как она не могла понять визуальные подсказки с картинками. Мы работали в будни и на выходных, повторяя последовательности действий каждый день до достижения независимости.

Прошло 30 дней, пока она освоила свою первую программу: «Приготовить перекус». Она могла найти полку, где лежали сырные шарики, открыть крышку банки, высыпать немного шариков в миску, закрыть крышку, поставить банку на место, принести миску на стол, сесть и съесть шарики. Полностью самостоятельно и без единой подсказки. Когда терапистка позвонила и рассказала мне об этом, я прослезилась.

В конечном итоге, прикладной анализ поведения меня не подводил. Меня подвело то, что я забыла о, возможно, самом важном аспекте этой науки – о том, что она создана быть «прикладной». После работы с Лили я уже больше не делала вид, что существует какой-то секретной рецепт «Программы ПАП для любого ребенка». Теперь каждый раз я составляю новый рецепт с нуля. Я больше не задаюсь вопросом, может ли ребенок описать функции 10 общественных профессий за 60 секунд. Вместо этого я спрашиваю себя: «С какими серьезными, функциональными ограничениями он сталкивается каждый день?»

источник http://outfund.ru/najdi-krasnyj-ili-naden-kurtku-vybor-celej-terapii/

Эту статью следовало бы опубликовать месяц назад — 2 апреля, во всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day). На КДПВ — здание сиднейского оперного театра, подсвеченного синим в поддержку этого дня. Из-за достаточно большого объема я разбила перевод на 3 части. В статье Майи Салавиц описана теория интенсивного мира Генри Маркрама.

Аутизм изменил семью Генри Маркрама. Теперь его теория интенсивного мира может изменить наше понимание этого состояния.

С Каем Маркрамом было что-то не так. Пяти дней от роду он был необычно беспокойным ребенком, он начал поднимать голову и осматривать все вокруг намного раньше, чем его сестра. Когда он начал ходить за ним нужен был глаз да глаз.

«Он был просто энерджайзер», — вспоминает его сестра Кали. Не как все мальчишки — когда его пытались успокоить, он не просто брыкался и кричал, а кусался и плевался с неконтролируемой яростью. Не только в два года, но и в три, четыре, пять и так далее. Его поведение тоже было странным: он мог уйти в себя, а мог подбежать к незнакомцу и обнять его.

Со временем все становилось еще более странным. Никто из семьи Маркрамов не забудет путешествие в Индию в 1999 году. Они подошли к заклинателю змей, когда пятилетний Кай внезапно вырвался вперед и стукнул кобру по голове.

Справиться с таким ребенком непросто для любого родителя, но особенно — для отца Кая. Генри Маркрам — основатель проекта «Человеческий мозг» стоимостью 1,3 миллиарда долларов, исследование, направленное на создание суперкомпьютерной модели мозга. Маркрам, зная о внутренней работе нашего мозга как никто другой, не мог справиться с проблемами Кая.

«Как отец и как нейробиолог, ты просто не представляешь, что делать», — говорит он. Поведение Кая, — в итоге ему диагностировали аутизм, — изменило карьеру его отца и помогло построить абсолютно новую теорию аутизма, переворачивающую традиционные представления. И этот проект может окупиться задолго до завершения основного — модели мозга.

Представьте себе — родиться в мире, сбивающем с толку неизбежной сенсорной перегрузкой, словно пришелец из намного более темной, спокойной и тихой планеты. Глаза вашей матери — стробоскоп, голос отца — рычащий отбойный молоток. Пижама, которую все считают такой мягкой? Наждачная бумага с алмазным зерном. А что насчет всего этого воркования и привязанности? Шквал хаоса, какофония сырых, нефильтрованных данных.

Чтобы выжить, нужно уметь превосходно находить любой порядок, какой только можно найти в этом страшном и угнетающем шуме. Чтобы оставаться в здравом уме, нужно контролировать как можно больше, делая упор на детали, планирование и повторение. Системы, в которых конкретные входы дают прогнозируемые результаты, гораздо привлекательнее, чем люди, с их загадочными и непоследовательными требованиями и случайным поведением.

Как считают Маркрам и его жена Камила это значит быть аутистом.

Они назвали это синдром «интенсивного мира».

Поведение, которое возникает не из-за когнитивного дефицита — преобладающего взгляда на аутизм сегодня, — а из-за избытка. Вместо того, чтобы забывать, аутичные люди слишком много учатся и учатся слишком быстро. В то время как они могут казаться лишенными эмоций, Маркрамы настаивают, что они на самом деле перегружены не только своими эмоциями, но и эмоциями других.

Следовательно, мозговая архитектура аутизма определяется не только ее слабостями, но и присущими ей сильными сторонами. Расстройство развития, которое, как полагают, влияет примерно на 1 процент населения, не характеризуется отсутствием эмпатии, утверждает Маркрам. Социальные трудности и странное поведение проистекают из попыток справиться с миром, которого слишком много.

После нескольких лет исследований пара придумала свое название для теории во время поездки в отдаленную область южноафриканской части пустыни Калахари, где родился Генри Маркрам. Он говорит, что «интенсивный мир» — это фраза Камилы; она говорит, что не может вспомнить, кто первый ее придумал. Маркрам вспоминает, как сидит в дюнах, наблюдая необычные качающиеся желтые травы, размышляя о том, на что это похоже, — быть неизбежно затопленным ощущением и эмоциями.

Вот что, как он думал, переживает Кай. Чем больше он смотрел на аутизм не как на дефицит памяти, эмоций и ощущений, а избыток, тем больше понимал, насколько много общего он сам имел с его похожим на инопланетянина сыном.

* * *

Генри Маркрам с ярко-голубыми глазами, песочного цвета волосами и аурой непререкаемого авторитета, которая появляется при работе над большим, амбициозным и хорошо финансируемым проектом. Трудно сказать, что может быть общего у них с сыном. Он встает в 4 часа утра и несколько часов работает у себя дома, в Лозанне, прежде чем отправиться в институт, где находится проект «Человеческий мозг». «Он спит примерно 4-5 часов, — говорит Камила — для него это идеально».

Ребенком, говорит Маркрам, «мне хотелось все знать». Но первые годы в старшей школе он был одним из худших учеников в классе. Учитель латыни вдохновил его уделять больше времени занятиям, но когда умер его дядя в возрасте чуть больше 30-ти, «просто скатился по наклонной и сдался» — Маркрам изменился. Незадолго до этого он получил задание по химии мозга, которое заставило его задуматься: «Если меняется химия и структура мозга, значит меняюсь и я. Тогда кто я? Сложный вопрос. Так что я поступил в медицинский колледж на психиатра».

Маркрам учился в университете Кейптауна, но на четвертом курсе получил стипендию в Израиле. «Я был словно в раю, — вспоминает Маркрам — там было все необходимое для исследования мозга». Он уже не вернулся в университет, в 26 лет женился на Анат, и скоро появились их дочери Линой, ей сейчас 24, и Кали, ей 23. Четыре года спустя родился Кай.

Во время учебы в аспирантуре Института Вейцмана Маркрам сделал свое первое важное открытие, выяснив ключевую взаимосвязь между двумя нейротрансмиттерами, участвующими в обучении, ацетилхолином и глутаматом. Это важная и впечатляющая работа — особенно для молодого ученого, но его имя прославил дальнейший труд.

Во время стажировки с лауреатом Нобелевской премии Бертом Сакманом в Институте Макса Планка в Германии Маркрам показал, что «нейроны нанятые на работу вместе, и сигнал проводят вместе» (fire together wire together). Это было основным принципом нейронауки с 1940-х годов, но никто не мог понять, как это действительно работает.

Изучив точную синхронизацию обмена сигналами между нейронами, Маркрам продемонстрировал, что возбуждение по определенной схеме увеличивает синаптические связи между клетками, в то время как пропуск сигнала ослабляет их. Этот простой механизм позволяет мозгу учиться, налаживая связи как в прямом, так и в переносном смысле между различными переживаниями и ощущениями — и между причиной и следствием.

Точное измерение этих временных отличий также было техническим триумфом. Сакманн стал Нобелевским лауреатом 1991 года за разработку необходимой техники «патч-зажима» (метод локальной фиксации потенциала), которая измеряет крошечные изменения электрической активности внутри нервных клеток. Чтобы захватить только один нейрон, нужно взять часть мозга недавно убитой крысы толщиной около 1/3 миллиметра, содержащую около 6 миллионов нейронов.

Чтобы поддерживать ткань живой, нужно снабдить ее кислородом, погрузить кусочек мозга в состав, заменяющий спинномозговую жидкость. Под микроскопом, используя маленькую стеклянную пипетку, нужно аккуратно проткнуть одну клетку. Эта методика аналогична инъекции спермы в яйцеклетку, за исключением того, что нейроны в сотни раз меньше, чем яйцеклетка.

Это требует твердых рук и внимания к деталям. Инновация Маркрама была в создании машины, которая могла бы одновременно изучить 12 подготовленных клеток, измеряя их электрические и химические взаимодействия. Исследователи, которые провели такие эксперименты, говорят, что можно потратить целый день, не получив результата, но Маркрам стал мастером.

Тем не менее, была проблема. Казалось, он шел от одного карьерного пика к другому — стипендия Фулбрайта в Национальном институте здравоохранения, должность в Вейцмане, публикации в самых престижных журналах, — но в то же время стало понятно, что что-то не так в голове его младшего ребенка. Он изучал мозг, но не мог понять, как помочь Каю учиться и справляться с трудностями. Как он сказал корреспонденту New York Times в начале этого года: «Вы чувствуете, что бессильны. У вашего ребенка аутизм, а вы, нейробиолог, не знаете, что делать».

* * *

Сначала Маркрам считал, что у Кая синдром гиперактивности и дефицита внимания (ADHD). Как только Кай начал ходить, спокойно он не сидел. «Он носился вокруг, неуправляемый», — говорит Маркрам. С возрастом у Кая начались нервные срывы. «Он стал менее гиперактивным, но более трудноуправляемым. Ситуации были непредсказуемы. Истерики. Он мог быть очень упрямым», — вспоминает Маркрам.

Уберечь Кая от нанесения травм себе на улице или в результате произвольных импульсов было постоянной проблемой. Поход в кино — настоящее испытание. Кай отказывался заходить в кинотеатр или закрывал уши руками.

Но ему нравилось обниматься с людьми, даже незнакомыми. Из-за этого многие эксперты исключали аутизм. Только после множества обследований ему диагностировали синдром Аспергера, характеризующийся трудностями в социальном взаимодействии и повторяющемся поведении, но без нарушений речи и когнитивных функций.

«Мы проходили обследования — и везде ставили разные диагнозы», — говорит Маркрам. Как педантичного ученого, его раздражало подобное. Он оставил медицинскую школу, чтобы заниматься нейробиологией, потому что ему не нравилась неопределенность психиатрии. «Я был разочарован в психиатрии», — говорит он.

Со временем попытки понять Кая стали навязчивой идеей Маркрама.

Это привело к тому, что он называет «нетерпеливостью» в моделировании мозга: для него нейробиология была слишком разрозненна и не могла развиваться без объединения данных. «Я не был удовлетворен пониманием работы фрагментов мозга; нужно понимать все полностью», — говорит Маркрам. «Каждую молекулу, каждую клетку, каждый ген. Ничто нельзя оставить без внимания».

Из-за этой нетерпеливости он решил изучать аутизм, читая каждую книгу, которая только попадала к нему в руки. В 90-х годах к этому состоянию было повышенное внимание. Диагноз появился в диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам (DSM 3) в 80-м году. В 1988 году на экраны вышел фильм с Дастином Хоффманом «Человек дождя» о саванте, популяризировав идею о том, что аутизм одновременно расстройство и источник причудливого ума.

Темная эра середины 20-го века, когда аутизм считался следствием «холодности матери» была в прошлом. Тем не менее, хотя эксперты признают аутизм неврологическим расстройством, причины остаются неизвестными.

Самая известная теория предполагает нарушения в частях мозга, отвечающих за социальное взаимодействие, что приводит к дефициту эмпатии. Эту «теорию разума» развивали Ута Фрит, Алан Лесли, Симон Барон-Коэн в 80-х годах. Они обнаружили, что аутичные дети позже понимают разницу между тем, что известно им и тем, что знает другой.

В знаментом эксперименте дети наблюдали за куклами Салли и Анной. У Салли был шарик, который она прятала в корзинку и уходила. Анна перекладывала шарик в коробку. К четырем-пяти годам ребенок может сказать, что Салли будет искать шарик в корзинке, так как не знает, что Анна его переложила. Но большинство аутичных детей предполагает, что Салли будет искать шарик в коробке, потому что они сами знают, что он там. Обычные дети сразу принимают точку зрения Салли, тогда как у аутичных детей возникают трудности с этим.

Исследователи связывают эту «слепоту сознания» — провал восприятия перспективы — с их наблюдениями, что дети-аутисты не принимают участия в игре. Вместо того, чтобы играть вместе, дети-аутисты сосредотачиваются на объектах или системах — волчке, кубиках, запоминают символы или становятся одержимо увлеченными механическими предметами, например, поездами и компьютерами.

Это явное социальное безразличие считалось ключевым для этого состояния. К сожалению, теория считала аутичных людей эгоистичными, так как им трудно было понять, что других людей можно любить, расстроить или ранить. В то время, как эксперимент Салли-Анны показывает, что аутичные люди испытывают трудности с пониманием того, что другие люди имеют собственные взгляды, — что исследователи называют когнитивной эмпатией или «теорией разума», — он не доказывает, что их не волнует, когда кто-то испытывает эмоциональную или физическую боль. С точки зрения заботы — аффективной эмпатии — аутичные люди не обязательно имеют нарушения.

Печально, но в английском языке эти два типа эмпатии объединены одним словом. Таким образом, с 80-х годов возникла идея «нехватки эмпатии» у аутистов.

«Когда мы познакомились с теориями об аутизме, мы не могли поверить», — говорит Маркрам. «Все считали, что им не хватает эмпатии. А что касается Кая, так он видел тебя насквозь. Его понимание ваших истинных намерений было намного глубже». И ему нужны были социальные контакты.

Очевидная мысль: возможно Кай не аутичен? К тому моменту, как Маркрам погрузился в литературу по аутизму, он был убежден, что Кая правильно диагностировали. Он узнал достаточно, чтобы считать поведение сына классическим для аутичных людей, и что нет другого состояния, объясняющего его поведение.

Люди, которых бесспорно считают аутичными, такие как Темпл Грандин, автор популярных книг и консультант животноводства по поведению животных, сталкивались с подобными трудностями, когда аутичных людей считают эгоистами.

Маркрам начал работу по аутизму как приглашенный профессор в Сан-Франциско, в 1999 году. Его коллега, нейробиолог Майкл Мерцних, предположил, что причина аутизма в дисбалансе между нейронами, отвечающими за торможение и возбуждение. Ошибки в торможении объясняют поведение Кая, когда он потрогал кобру. Маркрам начал исследования по этой теме

источник https://geektimes.com/post/300549/

#МіжнароднийОсвітнійФорумХарків #NewEdu #Харків
#ФондКвітиЖиття та #ІвашураНаталя слухає, знімає відео та творить нове
Надзвичайно віддані справі люди, улюблені видавництва та вибухова кількість освітян )
#Інклюзія — ще не так популярна, бо ще є вільні місця у залі з чудесними доповідачами: Ольга Цин — досвід Ізраїлю з організації інклюзії, Лариса Самсонова — Директорат інклюзивної освіти в МОН та особливості організації ІРЦ, Анастасія Літовченко — про видавничу діяльність “Кенгуру” зі створення інклюзивної літератури …
Дякую організаторам та сподіваюся наступного року побачити ще більше колег та цікавих проектів про #інклюзивнаОсвіта
А ще в мене в руках наша книжечка!Перший примірник
#аутизм #ІнклюзіяІаутизм #книги #форум#Украина #освіта #школа #НУШ

Не напРАСный труд | Первый шаг на трудовом пути - работа в защищенных мастерских. ФОТО Дмитрия СОКОЛОВА

Первый шаг на трудовом пути — работа в защищенных мастерских. ФОТО Дмитрия СОКОЛОВА

Создание рабочего места для инвалида — это не только установка пандусов, подъемников или каких-то других специальных приспособлений. «Инвалидность» — понятие многогранное, и мы порой забываем, что в трудоустройстве нуждаются не только люди с ограниченными физическими возможностями. Но и, скажем, с расстройствами аутистического спектра (РАС).

Забытая категория

— Общий уровень информированности о таких людях в нашем обществе абсолютно катастрофический, — утверждает Зоя Попова, исполнительный директор благотворительного фонда «Выход в Петербурге» (этот фонд получил президентский грант на проект по трудовой интеграции людей с РАС). — Да и уровень диагностики этого заболевания тоже. В нашем регионе диагноз «РАС» имеют около 400 детей. Хотя, если пользоваться статистикой, которая ратифицирована Минздравом, таких ребят у нас должно быть порядка 9 тысяч. Еще хуже со взрослыми, там вообще никакой статистики нет.

Поясним: еще с советских времен существовал диагноз «детский аутизм». Соответственно, при достижении совершеннолетия все аутисты чудесным образом «излечивались». Так что не стоит удивляться, что в программе «Доступная среда» (она реализуется и на федеральном, и на городском уровне), в которой перечислены особые потребности разных категорий инвалидов, нет ни слова о потребностях людей с РАС. Та же история, по словам Зои Поповой, и с рекомендациями по трудоустройству — много прекрасных предложений для различных категорий, но люди с РАС не упомянуты вовсе.

Притом что их трудоустройство (в отличие, например, от специально оборудованных рабочих мест для людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата) в серьезных вложениях не нуждается.

— Но оно требует от работодателя гораздо большей гибкости, даже неких «специфических настроек», — говорит Зоя Попова. — Зонирование пространства, визуальная и поведенческая поддержка, сопровождение на первых порах… Наша цель: информировать как можно более широкий круг потенциальных работодателей о том, как на самом деле несложно адаптировать и принять в свой коллектив человека с РАС и какую пользу он может принести.

Без метафор и иносказаний

В центре «Антон тут рядом» работают защищенные мастерские, которые в том числе готовят своих «студентов» к трудоустройству на внешнем рынке. Начинается подготовка с мотивационно-поведенческих аспектов.

— Реальность такова, что многие до 30 лет сидели дома и привыкли к абсолютно иждивенческой позиции. К тому же для людей с РАС характерны определенные особенности, связанные с их эмоционально-волевой сферой, — поясняет Зоя Попова.

Поэтому, как для будущих сотрудников, для них очень важны такие условия, как четкий рабочий график; четкие инструкции, которые даются простыми конкретными фразами без метафор и иносказаний, еще лучше в письменном виде; информация о том, как выдаются и сдаются задания и каковы критерии выполнения задачи.

— То, что человек с РАС может и должен работать, не обсуждается, это абсолютно общее место в мировой практике, — уточняет Зоя Попова. — И дело не в том, что некоторые из них обладают очень развитыми способностями к определенным видам деятельности: вниманием к деталям, фотографической памятью, усидчивостью. Даже если у человека с аутизмом нет выдающихся способностей, право на труд гарантировано ему Международной конвенцией, которая ратифицирована Россией. Задача — подобрать механизмы, которые помогут ему реализовать это право и платить налоги в бюджет, а не сидеть дома.

Президентский грант позволит сделать работу более комплексной. Планируется развивать систему стажировок, интегрировав ее в процесс подготовки. А также расширить круг работодателей, для которых в рамках проекта тоже проводятся тренинги с рассказом о том, что такое аутизм и как эффективно взаимодействовать с таким человеком.

Вместо комментария

Ирина КУЗНЕЦОВА,
начальник отдела комитета по труду и занятости населения Санкт-Петербурга:

— Мы понимаем специфику и то, что большинство таких людей сами не придут к нам в службу занятости, чтобы получить помощь в трудоустройстве. Поэтому говорим большое спасибо тем организациям, которые занимаются их подготовкой. Это и общественные организации, и коррекционные школы, и реабилитационные центры.

Но есть еще много нерешенного… Прежде всего должен быть готов работодатель. В Петербурге есть и активно действует Совет бизнеса по вопросам инвалидности, который вовлекает в процесс трудоустройства людей с инвалидностью крупные компании. Они рассказывают о своем опыте, на каждой встрече у них появляется все больше единомышленников, возникает заинтересованность.

Так же надо работать с малым и средним бизнесом. Для человека с РАС адаптация в маленьком коллективе зачастую проходит лучше, а таких компаний в городе около 30 тысяч.

Кроме того, уже третий год мы ведем программу стажировок. Пока как пилотный проект.

Такая стажировка дает возможность, с одной стороны, человеку прийти к работодателю и попробовать себя, а с другой стороны — работодателю переступить через барьер. Ведь часто приходится слышать: «Я готов, но боюсь». Работодатель боится навредить, боится всяких санкций, ведь мнение, «если возьмешь на работу человека с инвалидностью, будут большие проблемы», к сожалению, бытует в этой среде.

При этом работодатель не несет финансовых затрат, город компенсирует и зарплату стажера, и доплату его наставнику. В прошлом году стажировку прошли более 50 человек и почти половина из них трудоустроены.

Механизм работает и очень востребован. Очень надеемся, что нам удастся перевести такие стажировки в статус государственной услуги.

источник https://spbvedomosti.ru/news/obshchestvo/ne_naprasnyy_trud/

источник http://nest.moscow/family/relations/143-inspiration/997-cantdie

Беспокойство о том, что будет с моим сыном после моей смерти, накрепко засело во мне и поднимает свою голову тогда, когда я меньше всего этого ожидаю. Постоянное напоминание о том, что мое отношение к материнству кардинально отличается от того, что есть у моих друзей, потому что у моего ребенка синдром гольденхара и аутизм. Даже мои обязанности по отношению к моим мальчикам отличаются больше, чем я себе это представляла или хотела бы.

cantdie3

Фото: themighty.com

Вот всего три причины, почему такие мамы, как я понимают, что не могут умереть:

1. Никто не знает моего мальчика так, как знаю его я

Когда Гарри идет по лестнице или прыгает и скачет в гостиной, пока я готовлю ужин на кухне, он издает легкое сопение. По тону этого сопения я могу понять улыбается он или встревожен. Я знаю, когда он на волоске от срыва или устал.

По тому, как его нижняя губа опускается всего чуточку (другие бы не заметили, но я вижу это сразу), я знаю, что он вот-вот заплачет, поэтому я притягиваю его к себе и пытаюсь успокоить до того, как это произойдет.

Я знаю, когда он лежит в кровати, спит ли он крепко или лежит с открытыми глазами и широко улыбается, думая о… ну, об этом каждый может догадываться сам. Я сомневаюсь в том, что он считает овечек, скорее всего, он планирует завтрашний налет на коробку с печеньем. Суть в том, что мне не нужно разговаривать с моим мальчиком, чтобы знать все это и многое другое. Я просто знаю. И я не могу научить кого-либо другого, как знать это. Я не могу написать «Инструкцию по эксплуатации Гарри», чтобы отдать кому-либо другому, на случай, когда меня не станет. Не будет переводчика сопения, не будет эксперта по распознаванию выражения лица или определения шестым чувством. Да, будут люди, которые будут любить его и заботиться о нем. Но, скорее всего, не будет человека, который будет знать моего мальчика так, как знаю его я. Когда я умру, все это уйдет со мной. Как я люблю эту особую связь, которая существует у нас с ним, но я бы отдала что угодно, чтобы передать эстафету, когда меня не будет.

hands-istock-infant-holding-mothers-hand-bw

2. Возможно, он никогда не перестанет нуждаться во мне

Уязвимость младенца очень трогательна и временно утверждает тебя в роли защитника. Со временем, когда твой ребенок становится взрослым, эта уязвимость заменяется опытностью, знанием и жаждой к познанию мира, который открывается перед их глазами. Они больше не нуждаются в нас, как раньше. Я знаю, что однажды я перестану быть пророком и защитником моего «типичного» сына, Оливера, потому что он может обратиться к своим друзьям и подругам за советом в жизни. Но этого может не произойти в случае с Гарри. Я не знаю, сможет ли он сформировать крепкую дружбу или романтические отношения. Возможно, это звучит жестоко или несправедливо, но это также и реалистично, и, я обнаружила, что реализм чаще помогал мне в жизни, чем оптимизм. Мой мальчик всегда будет нуждаться в семье. Людях, которые будут понимать его, любить его и защищать. Мой мальчик, возможно, нуждается в его маме, но, по правде, я гораздо больше нуждаюсь в нем. Единственная вещь, чего я боюсь в этом мире — это того, что может случиться с Гарри, когда меня не станет. Поэтому я просто не могу оставить его.

3. Он может забыть меня

Эта уверенность родилась исключительно из страха, а не из фактов. Когда Гарри тестировали на аутизм, его результаты показали, что он распознавал только троих взрослых: меня, его папу и мою маму, его бабушку. Мои мальчики — это было самое дорогое для моей мамы, она проводила с ними почти каждый день. Она обожала их, и они обожали ее. Даже сейчас, спустя три года после ее смерти, Оливер все еще иногда плачет и говорит мне, как сильно он скучает по ней. Гарри, похоже, безразличен. Он может смотреть на фотографию и не проявлять признаков признания. Я произношу ее имя, и нет реакции. На мой взгляд, это выглядит так, словно она и не существовала в его жизни. Мне очень грустно думать, что женщина, для которой он стал причиной, почему она боролась за свою жизнь так долго (93 — очень преклонный возраст), может не запечатлеться в его памяти. Это так же пугает меня, потому что тоже самое может произойти со мной. Может и я стану далеким воспоминанием о ком-то, кого он обожал когда-то, кто его веселил и вызывал улыбку, пока не пришло время забыть. Конечно, я могу серьезно недооценивать моего мальчика, но, имея дело с невербальным аутизмом, я сталкиваюсь с одной трудностью — игрой в догадки. Я так и не смогла разгадать пока, что Гарри помнит и что забывает, кроме того, что он мне показывает. Когда я умру, буду ли я что-то значить для него? Я не знаю.

Но вот в чем дело. Хотя я никогда не хочу умереть, я не уверена, что хочу жить вечно — чтобы пережить моего супруга и моих детей. Чтобы видеть, как технологии захватят наш мир и футуристичные фильмы, которые мы смотрим сегодня, станут реальностью. Я говорю об этом, словно это возможно (вот вам, пожалуй, слишком много научной фантастики), но я хочу сказать, что я не знаю, чего я хочу. Я просто боюсь. Я до ужаса боюсь оставить моего мальчика в мире, который слишком часто судит и высмеивает тех, кого не понимает. Тех, кто не такие, как они. Одиночек и уязвимых. Я слышу ужасные истории о группах людей, заводящих дружбу с такими взрослыми людьми, которым может стать и мой сын, и вовлекают их в ужасные вещи. Я отодвигаю эти мысли подальше и говорю себе, что такие вещи не случаются с такими семьями, как моя (не то же ли самое все говорят, пока это не становится их реальностью?)

В данный момент я живу здесь… и сейчас.

Сейчас я концентрируюсь на красоте моего мальчика и наших отношений. Я работаю с нашей школой над развитием его умений. Я знакомлю его с поколением, которое, видя его, показывает пальцем, не доверяя и иногда страшась мальчика с одним глазом, который прыгает и размахивает руками. Я использую социальные сети, чтобы познакомить мир с моим мальчиком — чтобы мир привык к его отличиям. Я стараюсь изо всех сил обучить других умению смотреть на таких детей, как мой Гарри, сердцем, а не просто глазами. Если я смогу это сделать и знать, что я оставляю его с целой армией людей, которые любят его и понимают (пусть даже и не совсем так, как я), тогда может быть, когда придет время, мне не будет так тяжело оставить моего мальчика. А пока, я буду гуглить эликсир жизни и принимать ванну с формалином.

 

Чарли Бесвик

Перевод: Юлия Скируха, оригинал: themighty.com
источник http://nest.moscow/family/relations/143-inspiration/997-cantdie

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Реклама

Изготовление деревянных ящиков. Индивидуальный подход к каждому клиенту
brooklinbox.ru