Аутизм

события/новости

В Бурятии создадут пять центров ранней помощи детям с инвалидностью  в возрасте от 0 до 3-х лет. Как сообщила сегодня, 2 декабря, руководитель регионального общественного фонда инвалидов-колясочников «Общество без барьеров» Галина Горбатых, для подготовки специалистов Санкт-Петербургским институтом раннего вмешательства требуется 520 тыс. рублей. Сегодня в Русском драмтеатре им. Бестужева пройдет благотворительный марафон. Собранные в ход него средства будут направлены на подготовку 25-ти специалистов для пяти центров, как в Улан-Удэ, так и в районах республики.

- В мае 2013 года глава РБ Вячеслав Наговицын утвердил Концепцию развития инклюзивного образования, где первой ступенью является ранняя помощь. Программы раннего вмешательства предназначены для всех детей, имеющих риск отставания или нарушения в развитии, а также их семей, — напомнила Горбатых. — Помощь охватывает период с момента рождения ребенка до достижения им школьного возраста.

В настоящее время  в Бурятии по технологии раннего вмешательства работает только один центр «Солнышко», расположенный на базе поликлиники №4. Служба рассчитана на 30 детей от 0 до 3 лет, однако сегодня там занимается 125 детей в возрасте  до 7 лет  с диагнозом аутизм (почти треть детей), ДЦП, синдром Дауна и другими.  Желающих попасть в центр, по словам Горбатых, с каждым годом становится все больше.

 

http://vtinform.ru/vti/138/67467.php

Семинар-тренинг для специалистов дошкольных учреждений, которые посещают дети-аутисты, пройдет в Минске 4 декабря на базе специального детского сада № 235.

Об этом корреспонденту агентства «Минск-Новости» сообщила директор представительства международной организации «Надежда и дома детям» в Беларуси Галина Шварц. Для работников спецшкол города такой же семинар состоится 9 декабря в СШ № 18.

– Наша цель – помочь организовать работу с детьми, страдающими аутизмом, – отметила собеседница. – Участники семинара узнают об опыте британских специалистов в этой сфере, о сенсорных проблемах детей с расстройствами аутистического спектра, без понимания которых очень сложно организовать необходимую обучающую среду. Представители комитета по образованию Мингорисполкома поделятся первыми наработками по созданию инклюзивной образовательной среды и модели преемственности между детским садом и школой для детей с аутизмом.

Проводят мероприятие представительство международной организации «Надежда и дома детям» в Беларуси, МОО «Валюнтас» и МБОО «Дети. Аутизм. Родители».

Интегрированные группы в детских садах Минска сегодня посещают 18 детей с аутизмом, спецгруппы — 27, специальные детские сады — 37, в дошкольных группах при центрах коррекционно-развивающего обучения и реабилитации насчитывается 11 малышей с таким диагнозом.

 

http://minsknews.by/news/2013/12/02/ped

Раздумья нашего канадского корреспондента над словами Анны Нетребко

Читая отклики на признание Анны Нетребко о том, что у нее сын – аутист, я заметила, что люди ничего толком не знают об этой болезни. Развито представление, что аутисты – сплошь гении. Или обычные люди, но со своими “особенностями”. Мамы аутистов нередко слышат шокирующее: “Так это же хорошо! Талантливый будет!”

Дорогие друзья. Мир имеет дело с новым, малоизученным недугом, причина которого неизвестна, и который стремительно распространяется. Дети с аутизмом рождаются у здоровых родителей (заявления о генетической природе аутизма преждевременны, нет никакой официально признанной причины заболевания), старшие братья и сестры аутят чаще всего – здоровы. Потому в семьях, когда узнают диагноз младшенького – шок и в первые месяцы неверие что такое может быть. Многие семьи тут же распадаются из-за взаимных обвинений родителей: “У нас в роду таких не было, это от тебя”. Распадаются и оттого, что воспитывать аутичных детей безумно тяжело. Это огромный физический и моральный труд.

Еще пару лет назад по статистике в Канаде, где я живу, на каждые 155 детей был один аутист, сейчас – один на 88. В каждой канадской школе нынче работает кучка ассистентов, которые сидят на уроках с этими детьми, по школам кочует с консультациями для учителей “аутистик тим” – команда специалистов, которая обучает педагогов как общаться с этими необщительными детьми. Заходишь в школу, и видишь учителя, который во время уроков гуляет с аутятами по коридору, потому, что в силу своей гиперактивности, они не могут высидеть долго в классе.

К сожалению, аутизм – это инвалидность. Да, есть, конечно, такие аутисты, которых называют савантами – дети с необычными способностями, как Соня Шаталова, пишущая замечательные стихи. Но как среди здоровых детей редки гении, так и среди аутистов далеко не все саванты. По статистике, в Северной Америке лишь один из шести аутистов во взрослом возрасте может устроиться на работу. Остальные нуждаются в постоянном уходе. Многие аутисты совсем не умеют говорить. Прибавьте к этому неумение и нежелание общаться. Этим людям с трудом даются навыки самообслуживания… И, скажем честно, их никто нигде не хочет: таких детей выживают из садиков, из школ, у них нет друзей. И не потому, что они плохие, а, скорее, потому, что человек из чувства самосохранения не любит ничего аномального, отторгает его на инстинктивном уровне.

Интернет-форумы для родителей детей с задержкой в развитии (там сидят мамы детей с синдромом Дауна, аутизмом, умственной отсталостью, гиперактивностью и пр.) полны слез, тоски, отчаяния с одной стороны и героической готовности бороться каждый день и час – с другой. Они дают друг другу советы, они консультируются насчет прописанных лекарств, они поддерживают тех, у кого мелькают мысли о суициде.

Но таких, кстати, мало. Каждый родитель осознает: а что будет с ребеноком, если меня не станет? Психушка?

Помню, читала комменты одной мамы шестилетнего аутиста. Она писала, что возит его на лечение дельфинами на Бали. У мальчика очень тяжелая форма болезни. “У нас улучшения! –радостно рапортовала она. – После этого курса у сына появились звуки, и он стал показывать, что хочет в туалет”. Все форумчане радовались вместе с ней…

Один папа рассказывал мне, как выводил из состояния тяжелого аутизма своего маленького сына. Тот целыми днями сидел и раскачивался. Ничего не просил, не говорил, издавал только звуки, кричал, и порой бился головой о стену или оконное стекло. “Я оставил работу, работала у нас в семье только жена – у нее зарплата выше, и она сказала, что не в силах видеть сына в таком состоянии. Так вот, я оставил работу, и стал заниматься с ребенком… А он вообще на меня не смотрел. Я лез с разных сторон ему на глаза, он только отворачивался… А как обучать мальчика, если он не смотрит и не слушает? И вот однажды он стал биться головой о стекло, и разбил его, и пошла кровь… А я стоял и смотрел. Представляете, что я чувстовал? И я подошел и стал тоже биться и кричать. И тут ОН ПОСМОТРЕЛ НА МЕНЯ. Он впервые меня УВИДЕЛ, заинтересовался. Это была победа!”

Отец вот так вот, ощупью, нашел все же ключ к сыну, и потом уже по нескольку часов в день занимался с ним и довел его до такого состояния, что мальчик стал учиться в школе, и у него на сегодняшний день даже есть друзья. По нему, конечно, видно, что это ребенок иной, чем все, но прогресс – громадный.

Я сказала “ощупью нашел ключ к сыну”. У родителей аутистов часто встречается именно такое сравнение: “Как будто идешь по темному тоннелю и не знаешь будет ли в конце свет. Говорят, аутизм неизлечим, но ты не веришь, и идешь. Падаешь, но идешь”.

Я слушала этого отца, который, по сути, 12 лет прожил в домашней психиатрической больнице, и думала: сколько же героев среди нас… Никто не знает, что тысячи простых людей ежедневно и даже еженощно (у аутистов часто проблемы со сном) сражаются за мозг своего ребенка. “С тех пор, как мы узнали, что у дочки аутизм, жизнь закончилась, — с грустной улыбкой говорит мне одна мама. – Я играю с ней в развивающие игры, я гуляю чтобы ее мозг получил кислород, я изощряюсь с едой, чтобы она получила необходимые для мозга питательные вещества, я массирую ее разными валиками и щетками. И этому нет конца, но происходят улучшения, и они дают силы”.

Она же мне сказала: “Вот говорят, герой – это кто прыгнул в воду, или в огонь. А мне это кажется таким легким… Ты попробуй сначала пережить психиатрический диагноз своего маленького, красивого ребенка, на которого даже на улице оглядываются – “какой милашка”… Попробуй не плакать от мысли что с ним будет, когда ты умрешь… Попробуй каждый день складывать с ним паззлы, пирамидки, показывать ему буквы и цифры, и так годами, потому, что он не запоминает как здоровые… Попробуй пережить то, что тебя отовсюду гонят с твоим ребенком вместе. И надо не отчаяться, и улыбаться, и садиться за парту с ребенком веселой. Потому, что больной ребенок должен жить со счастливой и бодрой мамой. Нам мужество надо не на миг – на жизнь”.

Кто-то скажет: “Аутисты – не такие, как вы описываете! Они хорошо разговаривают, они почти такие же, как мы”. Да, просто это заболевание делится два вида: аутизм Аспергера (это вот такие говорливые, по которым не сразу заметишь) и аутизм Каннера, когда ребенок может вообще не разговаривать, и по нему сразу заметно все. Но на самом деле видов аутизма куда больше, просто толком описаны эти два вида.

Очень хочется сказать родителям малышей: если ваш ребенок не разговаривает когда уже положено по возрасту, или не реагирует когда его зовешь, или выстраивает в цепь игрушки, или не слушает книжки, а только быстро-быстро их листает, или он странно машет руками, или раскачивается из стороны в сторону, или подпрыгивает время от времени, или имеет странные пристрастия (подолгу закрывать и открывать дверь, подолгу крутить колесики у машин, подолгу качаться на качельке, вообще какое-то однообразное занятие) – бегите к невропатологу. При аутизме, чем раньше он замечен, тем большего прогресса в лечении можно достичь. Сроки имеют критическое значение.

Другие симптомы: маленький ребенок не смотрит в глаза, или смотрит бегло, не называет вас мамой и папой, вообще ни к кому не обращается по имени, не отвечает как его зовут и сколько ему лет (когда по возрасту должен), говорит о себе только в третьем лице, не произносит “я”, не машет “здравствуй” и “до свидания”, не любит ничего нового, не играет с детьми, издает порой странные звуки, крики, смеется без причины, плачет внезапно, без причины, бегает кругами или из угла в угол…

Не думайте, что у аутиста должны быть все эти симптомы. По канадскому опроснику, который раздают родителям при подозрении на заболевание, достаточно пяти из перечисленных симптомов. Но думаю, если три увидели, уже идите к невропатологу. И не слушайте кумушек: “Ничего, сейчас не разговаривает, а потом как заговорит, не рада будешь”. Они не видели детей, которые так никогда и не заговорили.

И последнее, что хочу сказать. Не думайте, что на Западе аутизм лечат лучше, чем в России. Не ездите туда, не тратьте деньги. Его там вообще не лечат медицинскими препаратами (есть только разные диеты и хелирование — выведение токсинов из организма). Родителям сразу говорят, что даже и не надейтесь на излечение, препараты бесполезны, только развивайте и любите…

И это, на мой взгляд, огромный минус. Просто катастрофа. Потому, что в России и на Украине таким детям дают препараты, в основном ноотропы, и многие родители свидетельствуют о том, что ребенок на этих лекарствах продвигается, порой чудесным образом. Кому-то они не помогают, а кого-то очень и очень толкают вперед, достаточно посмотреть на тысячи откликов на родительских форумах. Я знакома с мамой из Украины, у которой по шестилетнему ребенку теперь и вовсе не поймешь, что он аутист, настолько он улучшился. А в 2.5 года он часами катал машинки, не реагировал на родителей, не разговаривал, не смотрел в глаза, махал руками… Родители-украинцы из Канады, как узнали диагноз сына, сразу переехали на Родину (!), и там врач его вылечила курсами ноотропов. Правда, были еще физиотерапия, логопед, дельфины, развивающие занятия, но мама говорит, что именно после курсов инъекций с сыном начинались великие перемены.

Плюсом России и Украины в данной проблеме является и ранняя диагностика. И к невропатологам, и к психиатрам, и на ЭЭГ, томографию, МРТ в этих странах легко попасть, тогда как, в Канаде, например, очень нудная система: сначала надо записаться на прием к семейному врачу (ждешь пару недель), потом он пошлет тебя к невропатологу (месяцами можешь ждать приема), а ЭЭГ ребенку делают для своего, врачебного удобства, только под наркозом (что ему вредно, и что российские врачи обычно не советуют, а делают без наркоза). Таким образом, драгоценное время теряется. Государство же ставит диагноз (без всяких обследований на аппаратуре, просто на глазок – сидит тройка спецов и смотрит на ребенка), только когда ребенку исполнится четыре года. А бесплатные, оплаченные государством уроки у дефектологов и логопедов, вообще годам к шести-семи получить можно… В общем, когда надо ребенка хватать, диагностировать, лечить и развивать, в Канаде жвачку жуют…

В России и в Украине все делается быстро, толково, и к специалистам можно ходить к разным хоть каждый день. Нехватки врачей в этих странах, как в Канаде, нет. Родитель может получить весь спектр мнений, и поиметь консультацию даже у профессора. Если повезет, то даже и бесплатную. (Но тут для родителя не столько деньги важны, сколько доступ к ученому телу).

Не верите? Привыкли думать о своей Родине плохо? А зря. Медицина в России, представьте себе, хорошая. Я езжу на лечение в Россию, а мой знакомый канадский адвокат – на Кубу…

И в России с Украиной, и в Канаде с Америкой, много развивающих центров для детей с аутизмом. И опять же, ознакомившись с работой там и сам, я не скажу, что в Северной Америке развивают лучше. Все зависит от конкретного специалиста, его профессионализма и совести. В самарском “Реацентре”, например, специалисты куда лучше, чем те, с которыми я сталкивалась в Торонто.

Кстати, о “Реацентре”. Это клиника с отделениями в разных городах России, платная, в которую везут ребятишек с ДЦП, аутизмом, гидроцефалией, задержкой речи, вообще с разной неврологией. Я разговаривала с разными родителями, некоторые привозят ребенка уже в девятый, четырнадцатый раз! Привозят даже из стран Европы. Потому, что есть улучшения. Лечат там методом электрорефлексотерапии.

А в Северной Америке такой метод к детям не применяют. Не потому, что знают о нем что-то плохое, а просто, надо полагать, не додумались. Так что в данном случае Россия рулит.

В чем преуспела Америка и Канада, так это в отношении к аутистам и инвалидам вообще. В школе ребенку с диагнозом “аутизм” или “гиперактивность” приставляют помощника-педагога. Поздновато, но все же он начинает получать бесплатные уроки у специалистов. Его не могут изгнать из школы, не могут не пустить в океанариум. Его не дразнят. (В канадских школах вообще дразнить никого нельзя – с этим строго).

Вот пишу, и вспоминаю, что одна российская мама сказала мне, что она получает пособие по инвалидности на сына-аутиста, весьма неплохое. А в Канаде нет такого пособия. Есть только налоговые скидки… Так что и с социальным что-то лучше там, а что-то сям…

Если бы кто-то спросил меня где лучше лечить ребенка-аутиста, я бы однозначно сказала, что в России. А вот где ему лучше потом всю жизнь жить, так это в Канаде (если бы сравнение шло между этими двумя странами). Там люди добрее себя ведут. Не бросают косых взглядов на его родителей: “Наверное, нагрешили и Бог наказал”.

Кстати, в России именно Церковь несет в мир цивилизованное, гуманное отношение к больным. Священники сейчас очень часто разъясняют на сайтах, что болезнь – не всегда наказание за грехи, а часто – испытание, решение Бога приблизить к себе человека через страдание, сделать так, чтобы упование осталась только на Него.

Я не врач, я журналист и мама здорового старшего сына и аутичной маленькой девочки. Она милая внешне, она добрая и благодарная, ласковая, с умными глазками, но она ни о чем не спрашивает и ничего не рассказывает. Она правильно складывает паззлы, любит рассматривать картинки в книгах, смотреть мультики, и если долго добиваться, она ответит на вопрос. Она играет со взрослыми, и никогда – детьми. Она разговаривает отдельными словами, не предложениями. Она машет руками…

Я писала эту статью для того, чтобы читатели поняли странных детей, пришедших в этот мир, сострадали им, и помогали их родителям. В первый год после диагноза родители от ужаса на грани помешательства. Помогайте им. Просто выслушивайте, просто поите чаем, просто скажите, что вы читали: неустанным трудом ребенок сильно улучшается, сейчас уже много разных методик… И вообще, может быть в ближайшие годы найдут и причину аутизма, и таблетку от него…

Главное – поддержать на первых порах. А потом человек сам понесет свой крест. Но никогда не забудет вас…

*Коммунизм шагает по планете, всех труднее впереди идущим… (Из советской песни).

Заключительный день конференции -подводим итог!

На встрече присутствуют гостеприимные организаторы ОО «Рука в Руке», Представитель Фонда Сороса, гости из 9 стран (Швейцария, Албания, США, Грузия, Украина, Монголия, Казахстан, Таджикистан), представители ВУЗов, ПМПК, психиатры.

В Резолюции было прописаны  шаги к улучшению ранней диагностики, повышения информированности общества о проблемах лиц с аутизмом и, конечно же, необходимость введения новых дисциплин, а именно, обновление го­су­дар­ствен­ных стан­дар­тов об­ра­зо­ва­ния для под­го­тов­ки и переподготовки спе­ци­а­ли­стов (мед­ра­бот­ни­ков и пе­да­го­гов) в Кыргызстане.

После активных обсуждений проекта Резолюции все участники поехали на экскурсию в Дневной Центр ОО «Рука в Руке»

То что Центр находиться в когда-то жилом доме придает ему необычайный уют и тепло!
Всем заехавшим в прекрасный город Бишкек, рекомендую кроме прекрасной национальной кухни и прекрасных гор, обязательно познакомиться с Центром, где работают талантливые специалисты.
На данный момент, в Центре

  • работает 14 человек
  • наблюдается 25 человек (есть лист ожидания)
  • у 1 ребенка минимум 3 раза в неделю по 4 занятия в день, до 25 часов в неделю (логопедия, музыкальные занятия, АВА,TEACH и д.р)
  • Благодарю организацию «Рука в Руке» , Джылдыз Садыкову и Анару Асаналиеву, Фонд Сорос в Кыргызстане и всех принимавших участие организации великолепной Международной Конференции, огромное спасибо за возможность познакомиться с прекрасными людьми из разных !
  • Любимые фото ;-)

Анна Нетребко сообщила, что ее сыну Тьяго поставлен диагноз «аутизм». Об этом она рассказала в эксклюзивном интервью Андрею Малахову в программе «Пусть говорят». Певица признала, что как только диагноз был поставлен, ей пришлось пережить шок. Но она взяла себя в руки и начала действовать. Поэтому сейчас ее пятилетний сын Тьяго от уругвайского баритона Эрвина Шротта живет в Нью-Йорке, где лучшие специалисты. Мальчик серьезно занимается с учителями.

42-летняя Анна подчеркнула, что это легкая форма аутизма, ее почти незаметно. Вместе с тем певица рассказала, что она узнала о диагнозе очень поздно, потому что по ребенку нельзя было этого сказать. «Он очень самодостаточный, очень аккуратный. Никогда не сломал ни одной игрушки. Но не любит общаться».

Когда родители узнали об этом, ребенку было почти три года. «Я думаю, ну не разговаривает. Ну иногда говорит что-то, когда ему надо. А не разговаривает, потому что он слышит четыре языка. А потом мы заметили, что иногда ты к нему обращаешься, а он вообще не реагирует… И началось. Но никто не мог помочь. Никто не знает, как с этим бороться и почему. Говорят, это, какие-то изменения генетические. Потому что я вообще здоровый человек, я никогда никаких таблеток не принимала».

Певица отметила, что Тьяго ходит в школу, где есть как дети, похожие на него, так и совершенно здоровые ребята. «И он, конечно, гений в компьютере. У меня вот нет компьютера и я не умею с ним обращаться. А он уже умел считать, узнавать цифры до 1000 в три года. Он очень любит зоопарк, смотреть, как пингвины плавают под водой».

Говоря об отце ребенка, Анна отметила, что у Эрвина масса контрактов, и он так занят, что сейчас Тьяго видит только маму. Большой объем работы супругов, кстати, привел к тому, что Анна и Эрвин расстались.

Андрей Малахов привез мальчику игрушку, которая сразу же ему понравилась. И хотя Тьяго большей частью говорит по-английски, телеведущего он поблагодарил по-русски: «Спасибо, дядя Андрей».

Анна захотела поддержать матерей, оказавшихся в такой же ситуации: «Я хочу сказать тем женщинам, у которых дети-аутисты, что бояться не надо, что это все можно развить до нормальных стандартов, что дети должны ходить в школу и учиться».

http://www.starhit.ru/novosti/anna-netrebko-priznalas-chto-u-ee-syina-autizm/

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Семинары для родителей

Группа-Здоровья

Реклама

Паровые пылесосы и пароочистители
ufa.holodilnik.ru
Бумажные салфетки цветные, белые, черные. Огромный выбор,низкие цены
oil-pack.ru
25х2м1ф
stali-urala.ru