Аутизм

события/новости

Результаты исследовательского проекта об особенностях восприятия чужих эмоций у людей с аутизмом

Автор: Хизер Нуске / Heather Nuske
Источник:
 Another Piece

emotional

То, как люди с аутизмом воспринимают и выражают эмоции, давно является источником моего интереса и страстью, и я собираюсь посвятить этому вопросу еще долгие годы.

Хотя нам предстоит открыть еще очень многое, мои исследования, а также работы других ученых по этой теме, равно как и мой клинический опыт работы с людьми с аутизмом, позволяют пока утверждать следующее:

1. Люди с аутизмом не являются «эмоционально отстраненными». Любой, у кого есть опыт работы и взаимодействия с детьми и взрослыми с аутизмом скажет вам то же самое. Исследования показали, что люди с аутизмом могут иначе выражать свои эмоции, их эмоциональное самовыражение гораздо реже связано с контактом глазами, и, порою, их эмоциональные реакции вызваны не типичными причинами. Однако, без всяких сомнений, они испытывают эмоции.

2. При аутизме восприятие чужих эмоций требует гораздо больших усилий и времени. Наши недавние исследования выявили закономерности, предполагающие, что детям с аутизмом нужно больше времени для восприятия и реакции на выражения эмоций на чужих лицах, например, счастья, злости, страха и так далее. Это соответствует данным более ранних исследований. Это означает, что в повседневных социальных ситуациях, которые очень динамичны и изменчивы, люди с аутизмом испытывают трудности, так как они часто эмоционально «выпадают» или «не поспевают» за партнерами по социальному взаимодействию.

3. Некоторые формы выражения эмоций людям с аутизмом проще воспринимать, чем другие. В целом, людям с аутизмом труднее воспринимать эмоции, которые выражаются лицом, голосом или движениями тела, чем эмоции, которые выражаются иначе, например, письменно или с помощью музыки. Тем не менее, большую роль играет то, кто именно выражает эмоцию, посторонний ли это человек или кто-то знакомый. Одно из наших недавних исследований показало, что дети с аутизмом более типично реагируют на эмоции, которые выражают знакомые им люди, чем люди, которых они не знают.

Наша следующая цель в области исследований — понять, как люди с аутизмом узнают окружающий мир через чужие эмоции, исследовать, как эмоции связаны с контактом глазами и точнее определить многочисленные способы, с помощью которых люди с аутизмом выражают свои эмоции.

Дополнительную информацию можно найти в нашем обзоре по этой теме:

Nuske, H. J., Vivanti, G., & Dissanayake, C. (2013a). Are emotion impairments unique to, universal, or specific in autism spectrum disorder? A comprehensive review. Cognition & Emotion, 27(6), 1042–1061. doi:10.1080/02699931.2012.762900

источник http://outfund.ru/emocionalnaya-zhizn-lyudej-s-autizmom/

Пленарная часть. Тема дня «Жизнь в обществе.

https://www.youtube.com/watch?v=oPEIdVrQhac

Ведущий:

5-tzarevАндрей Михайлович  Царев (ГБОУ «ЦЛПиДО», Псков)

С 1988 года занимается общественной работой, направленной на развитие помощи детям и взрослым с тяжелыми нарушениями развития. С 2011 года – председатель совета Межрегиональной общественной организации в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности»; с 2014 – член общественной палаты РФ. Основное место работы с 1992 года по н.вр.: государственное бюджетное образовательное учреждение «Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения» Псковской области, директор, кандидат пед. наук.

Сlp.pskov.ru

_____audyn.stahmerAubin Stahmer / Обин Штаймер (Университет Сан-Диего и госпиталь Rady Children’s, США) «Внедрение доказанно эффективных программ помощи, доступных людям: трудности и успехи».

Клинический координатор Центра вмешательств при аутизме, который работает уже более 10 лет. Автор многочисленных научных статей по вопросам инклюзии и служб раннего вмешательства в области аутизма. Директор лечебного отделения Центра аутизма при Калифорнийском университете Сан-Диего. Главный исследователь по гранту от Департамента образования, посвященного выявлению методов применения обучения основным реакциям в школьных классах. Ее научные интересы включают исследования систем раннего вмешательства для детей с аутизмом, а также внедрение доказательных практик в государственных учреждениях.

http://autismlab.ucsd.edu

__Kathy.KoenigKathleen Koenig (Йельский университет, США) «Поддержка взрослых людей с РАС»;

Кэти получила магистерскую степень по сестринскому делу в областипсихиатрии и психического здоровья. У нее огромный опыт по работе слюдьми с психическими заболеваниями и нарушениями развития, как встационарных отделениях, так и амбулаторно. Кэти всегда интересоваласьрасстройствами аутистического спектра и начала работать с детьми с аутизмом еще в подростковом возрасте. Является автором публикаций по гендерным различиям при расстройствах аутистического спектра, а также траектории роста девочек с РАС. Участвует в исследованиях и клинической работе в Центре детских исследований при Йельском университете. В течение последних десяти лет главным образом занимается применением доказательных методов для групповой работы по улучшению навыков социального взаимодействия у детей с аутизмом. Автор книги «Практические социальные навыки при расстройствах аутистического спектра: разработка индивидуального подхода для ребенка». Также в рамках Центра детских исследований обучает медицинских работников в области педиатрии и психиатрии, а также других специалистов тому, как работать детьми в спектре аутизма. Сотрудничает с множеством специалистов в США и других странах, работая вместе с ними над улучшением жизни детей с РАС и их семей.

https://medicine.yale.edu


4-arkusЛюбовь Аркус
 (Центр для аутистов «Антон тут рядом», Санкт-Петербург) «Первый опыт комплексной помощи подросткам и взрослым с РАС в центре обучения, социальной абилитации и творчества «Антон тут рядом»» Российский киновед, основатель (совместно с Александром Голутвой) и главный редактор кинематографического журнала «Сеанс». Сооснователь Фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход»

Outfundspb.ru

 

 

_______Carol-PoveyCarol Povey /Кэрол Пови (National Autistic Society, Великобритания) «Службы для взрослых людей с аутизмом в Великобритании: законодательная основа и лучшие практики».

Директор Центра аутизма при Национальном обществе аутизма Великобритании. Работает с людьми с аутизмом и их семьями более 30 лет. Начала работать в маленькой службе дневного пребывания для людей с аутизмом, затем 12 лет работала в Обществе аутизма Уиррала, где в течение пяти лет работала над созданием служб по обучению и развитию. С 1996 года была исполнительным директором Траста по аутизму Бромли, где занималась развитием службы дневного пребывания и служб поддерживаемого проживания для людей с аутизмом и создала успешную службу поддержки семей. С 2001 года региональный координатор Национального общества аутизма в Лондоне. В 2005 году стала главой по службам для взрослых в Национальном обществе аутизма, занималась стратегической разработкой и модернизацией плана Общества по службам для взрослых, а также выявлением и воспроизведением лучших практик организации. В 2010 году стала директором Центра аутизма, чья цель – продвигать инновации, наилучшие практики и понимание в области аутизма иразвивать сотрудничество между специалистами как в Великобритании, так и во всем мире.

https://autism.org.uk

ВолковаО.О. Волкова (ГБОУ СПО Технологический колледж № 21, Москва) «Проблемы и перспективы организации профессионального обучения, социально-трудовой адаптации выпускников и обучения независимому проживанию с поддержкой в учебных, тренировочных квартирах»;

В 1977 году закончила МИТХТ им. М.В. Ломоносова, в 1988 году защитила кандидатскую диссертацию, работая в научно-исследовательском институте. С 2002 года работала в РБОО «Центр лечебной педагогики» координатором проектов. В 2005 году возглавила проект создания специального подразделения в государственном колледже по обучению профессиональным навыкам молодых людей со сложными ограничениями жизнедеятельности, первый подобный проект в России. С 2006 года является заместителем директора Технологического колледжа №21 в Москве, руководя Центром социальной адаптации и профессиональной подготовки для молодых людей с тяжелыми ментальными нарушениями, в т.ч. с РАС. Одновременно является экспертом Центра лечебной педагогики.

http://21tk.ru

источник http://autismconference.ru/

Workshop специалистов Йельского университета (Lesley Hart, Kelly Powell, Elizabeth Schoen-Simmons) «Методы диагностического и прогностического оценивания детей с РАС».

https://www.youtube.com/watch?v=2L2yAKe6yGA

____lesley.hartЛесли Харт

Доктор Харт получила докторскую степень по когнитивной в психологии в Университете Питтсбурга со специализацией по нейронаукам в Центренайрологической основы познания. На данный момент является научнымработником в Центре детских исследований Йельского университета. Ееклинические и исследовательские интересы связаны с развитием речи,навыками чтения, нарушениями языковых процессов и чтения. В первую очередь интересуется детьми со сложным профилем чтения, включая сложности с декодированием при чтении, кодированием, быстротой чтения, словарным запасом и/или пониманием прочитанного.
https://medicine.yale.edu

 

___kelly.powellКелли Пауэл

Психолог, область специализации: аутизм и нарушения развития. АспирантЙельского университета, научный сотрудник Центра детских исследований при Йельском университете, профессор медицинской школы Эмори на факультете педиатрии. Занимается исследованиями по разработке, внедрению и оценке доказательных методов по обучению и поддержке родителей детей с аутизмом. Ее клиническая работа в центре включает междисциплинарное обследование детей с РАС и смежными расстройствами.

 

 

 

___liz.simmonsЛиз Симмонс

Работает специалистом по патологиям языка и речи в программе по аутизмуЙельского университета. В рамках этой программы координирует Исследование младенческого лечения и Исследование лечения речевыми подсказками. Также проводит тестирование языкового, речевого и коммуникативного развития у детей до одного года, детей до трех лет и детей дошкольного возраста в рамках Клиники нарушений развития у младенцев и детей младше трех лет.

https://medicine.yale.edu

 

 

 

источник http://autismconference.ru/

Авдотья Смирнова

 В России заговорили о проблеме аутизма, и это единственный положительный сдвиг за последние годы, рассказала «Газете.Ru» Авдотья Смирнова, глава фонда «Выход». Беседа состоялась в центре «Сколково», где фонд выступил организатором научно-практической конференции по теме аутизма.

В понедельник в инновационном центре «Сколково» открылась трехдневная международная научно-практическая конференция «Аутизм. Выбор маршрута», организованная фондом содействия решению проблем аутизма «Выход» и Московским городским психолого-педагогическим университетом (МГППУ) при поддержке Минобрнауки, Йельского университета и фонда Autism Speaks. Глава фонда «Выход»Авдотья Смирнова рассказала «Газете.Ru» о том, почему подобное мероприятие так важно сегодня в России, где помощь в решении проблем аутизма находится в зачаточном состоянии.

— Расскажите, пожалуйста, вкратце, чем занимается фонд «Выход».

— Наш фонд вынуждено не занимается адресной помощью по той простой причине, что в случае с аутизмом адресная помощь на сегодняшний день невозможна — она бессмысленна. Это все равно что пытаться выпить море. Потому что, даже если мы соберем деньги, чтобы оплатить для одного аутичного ребенка поведенческую терапию, совершенно непонятно, что дальше он будет делать, куда идти, не говоря уже о том, что непонятно, как поставить ему диагноз и тому подобное. Поэтому мы занимаемся так называемой проектной помощью. Мы помогаем либо уже существующим институциям, либо стартапам. Инициаторами этих стартапов могут быть как родители, так и специалисты. Важно только, чтобы проект, который подается в фонд на соискание финансирования, был не уникальный, чтобы его можно было реплицировать, внедрять не в одном конкретном классе, а во многих-многих. Если мы поддерживаем класс с поведенческой терапией и с сопровождением поведенческих терапевтов в школе «Кашенкин Луг», то мы это делаем, надеясь, что в следующем году таких классов будет два, а потом уже четыре и, в конце концов, появятся школы, которые будут перенимать этот опыт. Наша задача — помогать работающим моделям, которые в итоге выстроятся в систему, и мы эту систему принесем государству и скажем: «Дорогое государство, вот мы тебе построили цепочку, а теперь внедряй ее, пожалуйста». Соответственно, требования к этим проектам — это проверенность методик, естественно, на Западе, потому что в области аутизма мы находимся в той точке, в которой Америка находилась 45 лет назад. А также это разработка их внедрения и универсальность применения этого проекта.

— Вы основали фонд в 2012 году. За это время вы заметили какие-то сдвиги, подвижки в этой сфере в России?

— Конечно, нет. Пока никаких нет сдвигов. Единственный очевидный сдвиг — о проблеме заговорили. Это первый крошечный шажок на очень длинном пути. Я очень надеюсь, что эта конференция станет настоящим первым шагом. Нам хотелось организовать площадку, на которой люди со всей страны, которые занимаются этой проблемой, хотя бы увидели бы друг друга, познакомились. В стране больше 50 организаций, которые так или иначе занимаются проблемой аутизма. Все эти организации между собой не связаны никак. Для начала их нужно как минимум друг с другом познакомить.

При этом нужно понимать, в какой географии мы находимся.

Представьте себе, что восемь лет назад, когда начинался фонд «Подари жизнь», Чулпан Хаматовой, Дине Корзун и Галине Чаликовой пришлось бы объяснять в Минздраве необходимость создания профессии «онколог». А им бы отвечали, что онкологи совершенно не нужны, потому что рак — это просто модный диагноз, никакого рака нет и лечить на самом деле нужно от язвы желудка.

Вот в таком месте мы находимся относительно аутизма на сегодняшний день. То есть нет ничего, совсем. Поэтому до каких-то видимых успехов нам пока как до Луны. Единственное, что утешает, у нас есть возможность воспользоваться международным опытом и не изобретать велосипед, а брать то, что уже работает.

— На приветственной части пресс-конференции выступало большое количество представителей властей. А какая-то конкретная помощь фонду со стороны государства поступает?

— Я вам могу сказать, что на сегодняшний день конкретная помощь и сотрудничество у нас сложились только с одним субъектом — с Воронежской областью, и только благодаря личной инициативе губернатора области Алексея Васильевича Гордеева. Мы с ним раньше никогда не были знакомы. У нас был марафон на «Дожде», и после этого марафона у меня раздался звонок и в трубку сказали: «Здравствуйте, меня зовут Алексей Васильевич, я губернатор Воронежской области, приезжайте к нам, давайте попытаемся построить полигон, где будет все необходимое для полноценной жизни аутистов начиная с ранней детской диагностики до поселений для взрослых аутистов с тьюторами и родителями». Он абсолютно уникальный человек, он старается вникнуть в проблему, он не склонен к оптимистическим рапортам и отчетам для галочки, он понимает, что это очень длинная дорога, и вот с ним у нас прямо долгая история.

Также у нас сложилось сотрудничество с Московским городским психолого-педагогическим университетом, который является государственным вузом. На сегодняшний день у нас уже два серьезных проекта, которые можно потрогать руками: существование ABA-класса при школе на Кашенкином Лугу (первая в России модель инклюзивного образования детей с синдромом аутизма с использованием прикладного анализа поведения. — «Газета.Ru») и эта конференция. Помимо этого, с сентября мы начинаем магистерскую программу по поведенческой терапии в МГППУ. В первый раз государственный вуз начнет учить поведенческой терапии. Это просто тектонический сдвиг.

Только в Москве нужно в год выпускать порядка 600 поведенческих терапевтов. Чтобы представлять себе масштабы катастрофы: у нас на всю страну таких сертифицированных специалистов четверо. На страну!

У нас в государственном реестре специальностей нет специальности «поведенческий терапевт», ее туда надо заводить. И так далее и тому подобное. Поэтому для нас это очень важный сдвиг. Когда ты видишь, что делает Autism Speaks, что происходит в работе с аутизмом в Америке, в Израиле, Скандинавии, понимаешь, что мы тут просто муравьи рядом с ними.

— Как вышло, что вы занялись проблемой аутизма?

— Я подруга Любы Аркус (российский киновед и сооснователь фонда «Выход». — «Газета.Ru»), этим все сказано.

— Любовь Аркус очень поэтично описывала аутистов. По ее словам, это люди, которые всем своим естеством противятся взрослению и «обтесыванию обществом», люди, бросающие вызов человечеству. Что такое аутизм для вас?

— Честно вам скажу: мне сейчас не до метафор, вы сами видите, что тут происходит. Но я согласна абсолютно с Любой в том, что аутизм — это огромный вызов человечеству. Аутисты стучатся к нам именно как к людям, к нашим личностям. Потому что им нужно взаимодействие только с личностью, с человеком. Их не устраивает электронная почта, их не устраивает контакт в чате, отписка и тому подобное. Конечно, это вызов, стоящий перед человечеством, который звучит так: «Будьте людьми, вспомните, что вы люди». В этом я абсолютно согласна с Любой.

— Я слышала, что у вашей племянницы диагностировали расстройство аутистического спектра (РАС).

— Да, но это было позже, это было после того, как мы основали фонд. Дело в том, что аутизм, он же ходит рядом с нами. Мне моя подруга сказала недавно: «Слушай, я не могу понять, в чем дело, то ли аутистов стало больше, чем раньше, то ли до этого об этом не говорилось. У меня многие друзья и родственники стали говорить о том, что у них в семье аутист». На что я ей ответила: «Так они и были всегда. Просто об этом было не принято говорить».

Вы видели этот бешеный график Энди Ши о степени распространенности аутизма в мире? Какой происходит рост с 1977 по 2012 год — это у него еще нет данных по 2013-му.

По графику 2013 года уже каждый 58-й ребенок в США —– аутист, при этом каждый 46-й — мальчик и каждая 189-я — девочка.

— Получается, что у мальчиков аутизм встречается в пять раз чаще?

— Никто не знает почему. Пока это неизвестно.

— Еще вот что интересно: у аутистов бывают какие-то феноменальные способности к целому ряду вещей. Было бы великолепно, если бы появились какие-то программы по их трудоустройству.

— У людей аутистического спектра бывают сверхнормальные способности к программированию, математике и музыкальной композиции, это правда. А бывает, что их нет. В России в плане трудоустройства людей с РАС пока не сделано ничего. Фонд «Выход» будет этим заниматься. Пока мы находимся в стадии сложных и длинных переговоров с местными компаниями по этому поводу.

— Недавно была очень громкая история с Надеждой Пелепец и ее возлюбленным Андреем, у которого РАС и который попал в психоневрологический интернат после смерти матери. Все заговорили о серьезной проблеме, с которой сталкиваются взрослые аутисты в России. Если они лишаются опекуна, они автоматически попадают в клинику. Сейчас что-то в этом плане изменилось?

— Мы как раз занимаемся случаем Андрея Дружинина. Здесь мы сделали принципиальное исключение, решив от начала до конца пройти с ними весь этот юридический кейс и на его примере показать, как можно решать эти проблемы. Потому что со следующего года вступит в силу уже принятая юридическая норма ограниченной дееспособности, необходимая для этих людей. Ее уже приняли, но она пока еще не имела правоприменения. Это как раз тот случай, под который попадает Андрей Дружинин. Поэтому мы сами хотим сейчас рядом с Андреем и Надей пройти шаг за шагом весь этот путь, чтобы потом, его проанализировав, предоставить всем этот маршрут.

— Сегодня в Сколково очень много волонтеров.

— Да, это волонтеры из МГППУ. Это ребята, которые либо учатся там, либо туда поступают, либо они аспиранты. Мы им страшно благодарны. А в целом у нас весь фонд — волонтеры, весь попечительский совет. Мы не получаем зарплату. У нас есть четверо сотрудников, которые получают, потому что без них мы просто вскроемся.

Беда с волонтерами состоит в том, что они готовы прийти в больницу, посидеть с ребенком, дать адресную помощь. Но волонтер совершенно не готов изучать бумажки, подзаконные акты, считать смету, писать проекты — то, что нужно в нашем случае. В основном нам нужно администрирование, перевод, компьютерщики… При этом нам нужны волонтеры с высоким уровнем компетенций. Мы вынуждены быть совсем не прекраснодушными, мы вынуждены быть крайне прагматичными.

источник http://www.gazeta.ru/social/2014/06/02/6056957.shtml

Трансляция мастер-класса Кетрин Лорд (Центр по аутизму и развитию мозга (CADB) Нью-Йорк, Корнуэльский медицинский колледж и Колумбийский Университет, США) «Акцент на ранней диагностике»

https://www.youtube.com/watch?v=ghHmprpz_mo

 

___Catherine.LordПрофессор психологии, основатель и директор Центра аутизма и развития мозга при Пресвитерианской больнице Нью-Йорка, Медицинского колледжа Уйэлла Корнелла при Колумбийском университете. Лицензированный клинический психолог, специализируется на диагностике, социальном и коммуникативном развитии и вмешательствах при расстройствах аутистического спектра (РАС). Известна своей работой по лонгитюдным исследованиям среди детей с аутизмом, а также своей ролью в разработке диагностических инструментов для лиц с аутизмом, которые используются как в клинической практике, так и исследованиях по всему миру. Она также участвовала в разработке стандартизированных методов для диагностики РАС совместно с коллегами из Великобритании и США – Шкалы наблюдения для диагностики аутизма (ADOS) и Диагностического интервью на аутизм доработанного (ADI-R), которые сейчас считаются золотым стандартом для диагностических исследований во всем мире. В Центре аутизма и развития мозга она продолжает лонгитюдные исследования аутизма, а такжеисследования валидности, ранней диагностики детей с аутизмом, регресса у детей с аутизмом и клинической оценки и диагностики детей и взрослых, укоторых может быть аутизм.

http://www.weillcornell.org

источник http://autismconference.ru/

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Семинары

Реклама