Аутизм

события/новости

цж

2 апреля Всемирный день распространения информации об Аутизме — наша организация провела Круглый стол «РОДИТЕЛИ ЗА БУДУЩЕЕ ДЕТЕЙ С АУТИЗМОМ В ХАРЬКОВЕ И ОБЛАСТИ», на котором состоялся диалог специалистов и родителей. Программа

Все родители смогли задать интересующие вопросы специалистам, откровенно поговорить о  проблемах семей, которые воспитывают аутистов и озвучить трудности самих детей.

Каждый пришедший родитель и специалист принял активное участие в обсуждении создания письменных обращений в государственные структуры, имеющие отношение к нашим детям. Он-лайн обсуждение продлиться в течении апреля, а итоговые письма будут опубликованы на нашем сайте и отправлены в соответствующие Департаменты.

Приглашаем всех родителей детей аутистов Харьковского региона принять участие в обсуждении, запрос на e-mail: contacts@fl-life.com.ua

Маленькие подарки родителям и гостям нашей встречи:

  • Карточки — коротко об аутизме
  • Значки для деток — потеряшек
  • Брелоки в форме пазла
  • Шарфики ;-)
april_autism Сюжет в новостях http://www.visti.tv/new.aspx?newsid=22828#.Uz4LTqh_vmd Служба Новостей ‘Вісті’ ©

У середу другого квітня вони вже традиційно обговорюють негаразди так званих «дітей дощу». Нині світ відзначає день розповсюдження інформації про проблему аутизму. Про що саме слід знати оточуючим, матусі розказали і нашим кореспондентам. На вигляд вони мало відрізняються від звичайних дітей. В очі кидається їхня поведінка. Любов не раз отримувала від сторонніх зауваження.

Любов Хозова  Її одинадцятирічний син — аутист. Каже — має феноменальну пам»ять і дуже привітний. Ось тільки свої емоції виражає інакше.

Аби оточуючі були лояльнішими до таких дітей, харківські мами роздаватимуть спеціальні візитівки. Ще одна вигадка — розпізнавальний значок. На ньому телефон батьків. Якщо дитина-аутист губиться — вона не завжди йде на контакт, або просто не взмозі пояснити свою проблему.

Мають діти-аутисти і глобальніші негаразди. Їх мами спільно зі спеціалістами взялися обговорювати у день інформування про проблему аутизму. Кажуть нині особливо потребують юридичної підтримки, а ще спеціалізованих закладів — як то садочків чи шкіл. В Україні ж їх фактично немає. Свої пропозиції збираються надіслати профільним організаціям та високопосадовцям.

visti

Благодарим АРТ-Клуб «Pintagon» за теплый прием и вдохновляющую атмосферу!

В течении недели, начиная со 2 апреля, главные здания столиц мира в поддержку людей с аутизмом подсвечиваются синим цветом: Empire State Building ( Нью Йорк, США), Музей YAKU (Мексика), Сити-холл (Лондон, Англия), Мемориал Христу (Португалия), Оперный театр (Австралия), Пизанская башня (Италия), здание Парламента (Будапешт) и другие.
Впервые подсвечены синим здания и в Украине – символ свободы стелла Независимости и символ надежды на полноценную жизнь детей аутистов,  Министерство образования
Ukraine_autismУчастие Министерства во всемирной инициативе «Зажги синим» — это выражение нашего глубокого уважения к родителям детей с аутизмом и понимание их потребностей. — Зам министра образования Инна Совсун

Kiev_autism

 

http://cwf.com.ua/ru

2 апреля — Всемирный день распространения информации об аутизме. «Город» поговорил с преподавателем английского, предпринимателем и другими обычными людьми, которые неожиданно для себя стали волонтерами в московском Центре лечебной педагогики.

Дмитрий Литаврин

29 лет, частный предприниматель

Фотография: Катя Помелова

Я по образованию физик, еще недавно работал инженером-электронщиком и был очень, очень далек не только от дефектологии и детей с особенностями развития, но и от детей вообще. Я даже к собственной сестре, когда у нее появились маленькие дети, боялся приезжать. Это обычная история: ты понимаешь, чего ждать от взрослого, а про ребенка часто думаешь: а что я буду делать, если он устроит истерику? Какой есть способ для общения с ним?

Жена моего однокурсника — дефектолог. Когда я бывал у них в гостях, в компании обязательно оказывался еще хотя бы один педагог и очень часто они обсуждали детей, а я был совершенно не в теме. Меня это очень раздражало — мне не приходило в голову в компании обсуждать с однокурсником тонкости проектирования высоковольтного генератора. Но потом я просто на выходные съездил в летний лагерь для детей с особенностями, и вот уже два года, как я волонтер.

Теперь я с трудом себя сдерживаю, чтобы не начать говорить о детях с коллегами в компании друзей. А два раза в неделю я даже работаю в «тренировочной квартире». Это такая социальная квартира, где взрослые люди с ментальными особенностями учатся самостоятельной жизни.

Фотография: Катя Помелова

Общение с особыми людьми требует постоянной работы над собой. С одной стороны, тебе надо уметь с неподдельным энтузиазмом лепить, например, ежика из глины. Плюс нельзя злиться, когда он, чтобы спровоцировать тебя, сломает поделку. Нужно сказать, например: «А ты прав, у него нос неестественный. Давай заново слепим».

Однажды я сопровождал на групповых занятиях не знакомую мне до этого девочку Катю. Ей 7 лет, она не разговаривает, у нее двигательные проблемы, и было неясно, понимает ли она обращенную к ней речь. Нам с Катей нужно было подняться на второй этаж, но Катя встала у лестницы — будто не знает, как идти по ступенькам. Ну что ж, будем учиться. Где-то минуту мы топтались, и я уже хотел взять ее на руки, но тут нас увидела музыкальный педагог и сказала: «Катя прекрасно умеет ходить по лестнице». И тут я понял, что она меня таким образом испытывала. В итоге я ее все-таки уговорил подняться самостоятельно. В следующий раз мне нужно было сделать так, чтобы Катя сидела на стуле и сконцентрировалась на чем-то, что делал педагог. А Катя хотела лежать на полу и играть. Наша моральная борьба длилась минуты три, после чего педагог, хорошо знающий Катю, смог с ней договориться.

И я тогда подумал — ну что, счет 1:1. В этот момент я отлично понял несостоятельность стереотипа слова «инвалид», который в общественном понимании — синоним беспомощности. Какая речь может идти о беспомощности, если между мной — взрослым мужчиной — и маленькой девочкой с особенностями развития, счет 1:1?

Илвия Гжибовская

32 года, преподаватель иностранных языков

Фотография: Катя Помелова

Я жила в Англии и работала в семейной гостинице в пабе. И каждый год под Рождество к нам приезжала целая компания взрослых людей с разными ментальными особенностями. Это всегда был классный праздник. В Англии к людям с особенностями вообще относятся с пониманием. Вот подъезжает автобус к остановке, там ждет человек на коляске. Водитель спокойно выходит, опускает пандус, человек заезжает, и автобус едет дальше. Никто не возмущается, не ворчит, что долго ждать. Там это все — нормально. Я старалась копировать это отношение — не делать лицо, не говорить «кошмар-кошмар». Хотя про себя, конечно, я думала — наверное, тяжело, наверное, трудно.

Я преподаю по вечерам, так что однажды я просто написала в фейсбуке, что ищу какое-то место, где нужны волонтеры. Кто-то посоветовал мне Центр лечебной педагогики, где занимаются с детьми с аутизмом, синдромом Дауна и разными другими синдромами. И вот я уже второй год волонтер у девочки Мани. У нее ДЦП и расстройство аутистического спектра.

Фотография: Катя Помелова

Я для себя очень просто описываю свою главную волонтерскую задачу — главное, чтобы Маня улыбалась. Про детей, которые не могут выразить своих чувств, в какой-то момент начинаешь думать — а вдруг они и не испытывают никаких чувств? А улыбка — это все-таки главное проявление того, что они могут чувствовать. Хотя бы там, в своей вселенной. Надо сказать, что Маня довольно часто мне улыбается. И это то, ради чего я прихожу в центр. Не буду кривить душой, думаю, это у всех волонтеров так: мы и ради себя это делаем тоже.

Я научилась двум вещам за это время: терпимости и терпению. Особенно терпению, конечно, потому что с этими детьми запросто ничего не бывает. Но зато когда ты видишь, как ребенок сам потянулся к предмету — а до этого он, например, совсем не обращал на него внимания, — то начинаешь воспринимать это как настоящий прорыв.

Ася Цатурян

23 года, социолог

Фотография: Катя Помелова

Если честно, поначалу я была в ужасе. Я первый раз приехала в интеграционный летний лагерь на Валдай, и мне достался один из самых тяжелых аутичных мальчиков. Ему все время было очень плохо, он все время кричал и куда-то бежал.

Задача была в том, чтобы стать другом ему и его маме. У нее трое детей, она была буквально на грани изнеможения.

На второй день нашего знакомства Гоша сломал ногу. Он был тогда такой очень крепкий пятилетний мальчик, весом вполовину моего. Когда я брала его на руки, мне становилось страшно. Я понимала, что могу упасть. Так что я катала его по лесу в большой детской коляске, а он кричал.

Фотография: Катя Помелова

Гоша даже в самую холодную погоду ходил босиком. Тогда я подумала: наверно, у него очень чувствительные ступни, надо вернуть ему тактильные ощущения. Я подвезла его к сосне, и он стал трогать ногой кору, трещину на стволе — и вдруг успокоился и перестал кричать. С тех пор прошло уже несколько лет, но я до сих пор горжусь тем, что мне удалось чем-то заинтересовать мальчика с аутизмом.

Когда про таких детей говорят «дети с особенностями» — это не просто дань толерантности. У них действительно свой отдельный, особенный мир, который невозможно впихнуть в наши рамки. В их мире существует что-то, что ты никогда без них не узнаешь. Вообще-то я ненавижу все необычные сенсорные ощущения, но как-то в лесу сама сняла носок и стала трогать ногой дерево. Вот ты стоишь на опушке, гладишь ногой елку и понимаешь, что что-то в этом есть.

Никита Безруков

23 года, аспирант-лингвист

Фотография: Катя Помелова

До того как я стал волонтером, мне казалось, что я знаю, кто такие аутисты. Я думал, это дети, которые не любят общаться, но зато они очень талантливы — здорово знают математику или гениально рисуют. На семинаре для волонтеров нам много рассказывали про разные синдромы. Стало понятно, что аутизм может проявляться очень разными способами. И дети с аутизмом, конечно, совсем не всегда гениальные дети.

Я понимал, что среднестатистический человек, который впервые видит ребенка с особенностями, должен испугаться. А мне очень не хотелось выдавать типичную реакцию, поэтому первое время я запрещал себе бояться.

Фотография: Катя Помелова

Общение с детьми, которые не разговаривают, — это постоянный поиск. Поиск средства коммуникации. Ты никогда не можешь быть уверен, что правильно интерпретируешь ребенка. Я по два-три раза проверяю, правильно ли я расшифровал сигнал, который подает ребенок: он точно взял эту карточку, потому что хотел указать именно на нее? Или просто случайно ткнул на нее рукой?

Хочется, чтобы люди понимали, что волонтерство — это не самопожертвование. Больше всего это похоже на жизнь в коммьюнити людей, у которых похожие взгляды на жизнь. В этом коммьюнити у нас принято немножко помогать детям. Кроме того, это приятно — мы же общаемся между собой, с родителями детей. Вот то, что делают волонтеры паллиативной службы (главным образом работники хосписов. — Прим. ред.), — это действительно жесть.

Ольга Фельдберг

22 года, координатор благотворительного фонда

Фотография: Катя Помелова

Два года назад мой друг съездил в летний лагерь, который устраивает Центр лечебной педагогики, чтобы обычные дети и дети с особенностями развития могли проводить время вместе. Вернулся таким, каким я его никогда не видела, — все время про это говорил, показывал фотографии. Я ничего не поняла. И почему там настолько прекрасно, и почему там не грустно. Потом я познакомилась с другими волонтерами, которые так же восторженно про это все рассказывали. Одним словом, мне настолько было все это непонятно, что я решила посмотреть.

Первый ребенок, с которым я там познакомилась, — аутичный мальчик Женя, ему было 10 лет. Он был страшный натуралист, обожал природу, которую я сама боюсь, — разглядывал гнезда, насекомых, лягушек. Мы с ним пускали кораблики на речке или гуляли по лесу. Женя умел разговаривать, у него вообще был высокий интеллект, но у него были постоянные навязчивые страхи. Мы приходили куда-нибудь, сначала все было хорошо, а потом он начинал спрашивать: «Это страшное место? Здесь водятся волки? Это страшный лес? Это страшное поле?» Начинал плакать и убегал.

Он, конечно, очень по-особенному смотрел на мир. Мне с ним было очень интересно — особенно когда он говорил про животных. Сначала он выражался очень научно — видно было, что у него в голове хранятся куски из каких-то энциклопедий, что ли, а потом он начинал выстраивать свой образный ряд.

При этом я совсем не понимала, как вести себя с его родителями. Однажды мы сидели вместе с ребятами из группы подростков — они рисовали карту, чтобы устроить квест для младших. А мы с Женей рисовали слона, я была очень довольна — вот он сидит вместе со всеми, не боится, не убегает. И вдруг пришла его мама и отругала нас, что мы не рисуем то же, что другие. Она хотела, чтобы он был нормальный. Как все. Это самое тяжелое: если даже родители не всегда могут принять детей такими, какие они есть, что уж говорить об остальных.

Когда читаешь новости о том, что в мире и в нашей стране что-нибудь ужасное происходит, я сразу думаю — ну ничего, скоро на Валдай. Приезжаешь туда, видишь отношение к детям, к людям вообще, видишь толерантность в действии, уважение к свободе другого человека и понимаешь: вот тебе и правовое государство и гражданское общество.

Узнать подробнее о деятельности московского Центра лечебной педагогики можно на этом сайте. Центр рад помощи как волонтеров, так и людей и организаций, готовых сделать пожертвование в пользу конкретной программы. 

Фотографии

Интервью

http://gorod.afisha.ru/people/deti-s-autizmom-sovsem-ne-vsegda-genialny-5-pravdivyh-istoriy-ot-volonterov/

  1 02 6 6100b 1Аутизм — расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Все указанные признаки проявляются в возрасте до трёх лет.

На сегодняшний день во всем мире наблюдается стремительный рост количества детей с расстройством аутического спектра. Если сравнивать с предыдущими десятилетиями, рост заболевания аутизмом похож на тенденцию эпидемий. Мальчики в 4 раза более предрасположены аутизму, нежели девочки.

1940-е — один из 10 000

1980-е — один из 2500

1990-е годы — один из 350

2011 год — один из 110

На сегодняшний день

Мировая статистика – 1 из 100

Официальная статистика США — 1 из 88 детей имеет диагноз аутизм! 1 из 54 мальчиков – аутист!

Распространенность случаев аутизма в мире намного шире. Эти цифры пугают, ведь частота случаев заболевания превышает частоту других болезней, о которых широко информирована общественность:

Мышечная дистрофия – 1 из 100.000

Лейкемия — 1 из 1200

Синдром Дауна – 1 из 700

СПИД среди детей – 1 из 600

Детский церебральный паралич – 1 из 500

Диабет – 1 из 300

Аутизм – 1 из 88.

В большинстве случаев расстройств аутического спектра приводят к инвалидизации и нарушению социального функционирования детей и их семей.

НО! Опыт многих стран свидетельствует, что чем раньше начата терапия аутизма, психолого-педагогическая коррекция ребенка, тем легче будут проявления аутизма во взрослом возрасте.

60% детей с расстройствами спектра аутизма, терапия которых была начата в возрасте 2-4 года, в школьном возрасте смогли заниматься по программе общеобразовательной школы, 20% — вспомогательной программой.

Чем раньше выявить признаки аутизма у ребенка, тем более успешной будет адаптация ребенка к окружающему миру и к самостоятельной жизни.

Для того, чтобы своевременно выявить аутизм у детей, необходимо тщательно следить за развитием малыша. Особенно в таких сферах, как – взаимодействие с окружающими людьми, детьми; развитие речи; развитие коммуникации (особенно понимание обращенной речи); развитие ролевой игры и др.

Как правило, повод для волнений может возникнуть начиная с двухлетнего возраста ребенка. До этого любые отставания и отклонения можно объяснить индивидуальными особенностями малыша, и можно надеяться, что они постепенно сгладятся. К двухлетнему же возрасту обычный ребенок, как правило, овладевает простейшими навыками, но даже когда этого не происходит, он все-таки понимает, чего от него хотят взрослые. То же самое и с языком: если и не говорит еще сам, то понимает обращенную к нему речь вполне прилично, о чем можно судить по его реакциям.

Попытаемся перечислить странности в развитии и поведении ребенка, вызывающие у родителей опасения:

• ребенок не смотрит в глаза;

• говорит о себе в третьем (он) или во втором (ты) лице;

• все время повторяет слова, фразы;

• ребенок начинал говорить первые слова, но речь пропала;

• не произносит слова, мычит;

• не интересуется игрушками;

• не интересуется ровесниками, не играет с другими детьми;

• ребенок отстранен, игнорирует маму, не реагирует на просьбы, не откликается на свое имя;

• трясет головой, руками, раскачивается;

• ходит на носочках;

• грызет пальцы, руки;

• бьет себя по лицу;

• у ребенка истерики, приступы агрессии;

• боится незнакомых/ чужих;

• пугается звуков, вздрагивает.

Если какие-то из этих черт присущи ребенку, это совсем не обязательно аутизм. Однако это может указывать на отставании в развитии ребенка или сигнализировать о психических отклонения у ребенка. Потому, озаботиться стоит.

Есть такой короткий диагностический тест, состоящий из трех вопросов:

• Смотрит ли ваш ребенок в ту же сторону, что и вы, когда вы пытаетесь привлечь его внимание к чему-то интересному?

• Указывает ли ребенок на что-то, чтобы привлечь ваше внимание, но не с целью получить желаемое, а для того, чтобы разделить с вами интерес к предмету?

• Играет ли он с игрушками, имитируя действия взрослых? (Наливает чай в игрушечную чашечку, укладывает куклу спать, не просто катает машинку туда-сюда, а везет в грузовике кубики на стройку).

• Если на все три вопроса ответ отрицательный, у родителей 2–3-летнего ребенка есть основания показать его специалисту – педиатру, неврологу, психиатру.

Если же ответы, положительные, то, скорее всего, задержка в развитии речи и освоении навыков имеет другую причину, не аутизм.

  1 02 6 8780s 4

Также доступен для родителей и педиатров полный скрининговый тест M-CHAT — Модифицированный скрининговый тест на аутизм для детей раннего возраста (The Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT); Robins, Fein, & Barton, 1999).

Тест M-CHAT – это опросник на 23 простых вопроса, который признан украинскими детскими психиатрами, как один из простых скрининговых методик для выявления РИСКА развития аутизма у детей раннего возраста (с 2-х лет).

Мы, как родители сообщества особых семей, семей, воспитывающих детей с аутизмом, на своем опыте знаем, что значит своевременная диагностика для ребенка. Это шанс начать ранние коррекционные и реабилитационные программы. Это шанс не упустить время, которое может быть упущено из-за непрофессионализма современной медицинской системы.

Мы призываем родителей детей, САМИМ тщательно следить за развитием своего ребенка!

Особенно в таких сферах, как –

• взаимодействие с окружающими людьми, детьми;

• развитие речи;

• развитие коммуникации (особенно понимание обращенной речи);

• развитие ролевой игры и др.

Для этого мы предлагаем

• постоянно анализировать уровень развития ребенка в соответствии норм развития, который характерен для детей этого возраста;

• начиная с 1,5 лет, каждые 6 месяцев проводить скрининговое тестирование на аутизм по американской методике M-CHAT.

Если с 2,5 лет ребенок по тесту M-CHAT набирает более 4х баллов – необходимо ОБЯЗАТЕЛЬНО обратиться к специалистам – психологу, неврологу, психиатру!

В наших условиях, кроме родителей ребенка никто не сможет позаботиться о его здоровье и здоровом развитии.

http://invak.info/stati/3650-2-e-aprelya-den-rasprostraneniya-informatsii-ob-autizme.html

0-bigТысячи человек пришли на работу или учебу в комбинезонах и пижамах, чтобы показать: быть отличным от других — это нормально, ообщил РИА Новости глава маркетингового отдела Национального общества помощи аутистам.

 «Мы были ошеломлены таким позитивным откликом на нашу кампанию по сбору средств, которую мы начали, чтобы отметить этот день. Тысячи человек по всему Соединенному королевству пришли сегодня на работу или учебу в комбинезонах и пижамах, чтобы показать: быть отличным от других — это нормально», — сообщил РИА Новости Аластер Грэм (Alastair Graham), глава маркетингового отдела Национального общества помощи аутистам.

По оценкам независимых экспертов, той или иной разновидностью аутизма страдает каждый сотый британец.

Аутизм — комплексное нарушение психического развития, характеризующееся отсутствием способности к социальному взаимодействию и общению, все люди, страдающие РАС, имеют сложности в установлении социальных коммуникаций.

Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, установленный специальной резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН, отмечается ежегодно 2 апреля. В этот день в странах, присоединившихся к акции поддержки аутистов, большинство зданий подсвечивают синими прожекторами.

РИА Новости http://ria.ru/world/20140402/1002270968.html#ixzz2xrywYzCt

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Семинары

 

Помоги детям с аутизмом!

Реклама