Аутизм

события/новости

Аутизм - что делать

 

При поддержке Impact Hub Odessa и лично Марины Плужник-Гладырь!

 

Родители «особых» детей очень ранимы – каждое неосторожное слово окружающих для них – травма. Да, это больно, но думать, что все окружающие вам что-то должны – еще хуже, считает журналист и отец «особого» ребенка Игорь ЛУНЕВ.

Рисунок Дмитрия Петрова

…а вот ещё такой был случай: гуляем мы с сыном, тогда 17-летним юношей, в характерной для нас неспешной манере, походка сына несколько отличается от походки большинства прохожих, да и взгляд у него какой-то не такой, как у всех. Оказавшийся поблизости мальчик приблизительно лет 10 вдруг сказал, что мой сын «выглядит, как из психушки».

А, кажется, за пару лет до того на даче дело было – тоже гуляем с сыном. Навстречу нам пожилой добродушного вида мужчина в тренировочном костюме. И вот мужчина начинает мне рассказывать, что с моим сыном (для справки: у сына тяжёлая форма аутизма и последствия ДЦП) надо для его развития «играть в мячик».

Могу вам ещё рассказать разных историй, но довольно и этих двух. Это я всё к чему? К тому, что если переживать из-за каждой такой истории – «переживалки» не хватит. А ещё к тому, что в первом случае если бы я обиделся на 10-летнего мальчика и попытался делать ему внушение или как-то проявить свой гнев – я выставил бы себя обидчивым глупцом прежде всего перед своим сыном, который только с виду такой отрешённый, но мы, его близкие, знаем, что понимает он всё не хуже нас.

А во втором случае если бы я выказал своё возмущение неуместным и неквалифицированным советом, я бы тоже показал себя обидчивым глупцом, да ещё и невежливым – потому, что обратил бы больше внимания на некорректность высказывания собеседника, а не на его благой порыв.

За последний год я прочитал столько статей о том, как надо и как не надо разговаривать с инвалидами и их родителями, что из них можно было бы составить целую книгу. Штука в том, что большинство тех, кого поучают авторы этих статей, статьи такие не читает.

Нисколько не умаляю попытки моих коллег хоть немного повлиять на общество. Но жить нам в этом обществе сейчас, а не исключительно тогда, когда это общество будет соответствовать нашим представлениям о хороших манерах. Если родители инвалида не хотят остаться маргиналами и превратить в маргинала своё чадо, они должны учиться жить в том обществе, которое есть сейчас. И учить этому же своего ребёнка.

Вместо этого родители часто тратят свою драгоценную энергию на то, чтобы учить всех окружающих. И речь чаще всего теперь идёт не о том, чтобы дать отпор чьей-то реальной агрессии, защитить своего ребёнка от реальной дискриминации. Нет, то и дело приходится читать о возмущении формами искреннего сочувствия и желания помочь.

Особенно часто возмущаются матери инвалидов… Понимаю чувства этих женщин. Поверьте, если я мужчина, это вовсе не значит, что я легко пережил и переживаю обстоятельства жизни моего сына. Но уважаемые дамы (и солидарные с ними господа), простите за банальность: чувства – это не истина в последней инстанции.

Относиться к собеседнику не в зависимости от его стремлений, а в зависимости от ассоциаций и эмоций, которые вызывают у меня его слова – это неэтично. Увы, иногда складывается впечатление, что для родителей инвалидов существуют какие-то отдельные этические нормы…

«Если мне говорят, что мой сын замечательно выглядит, мне больше не о чем беседовать с этим человеком, — категорично заявляет одна мама . – Ведь таким образом отметается все, из чего состоит моя жизнь на протяжении последних 10 лет». В этом категоричном заявлении трудно усмотреть какую-то логику, кроме требования постоянно отмечать заслуги этой мамы. Далее автор статьи даёт совет, как надо было бы сказать этой маме…

Всё бы ничего, но если человек уже гиперобидчив, то не существует никакого чёткого алгоритма – как говорить, чтобы его гарантированно не обидеть. Вы либо скажете не то, либо не с той интонацией, либо ещё что-то… В этой же самой статье автор указывает на некорректность вопросов «Это наследственное?», «Это с возрастом пройдёт?». Вопросы, может, и некорректные. Но вот я слышал такие вопросы по поводу моего сына множество раз, и можете считать меня недостаточно чувствительным, но ни разу (повторяю: ни разу!) эти вопросы не показались мне обидными.

Почему? Но это же очевидно: потому, что каждый задающий их искренне сочувствовал моему сыну и его близким. Нормально для человеческих отношений: ценить прежде всего доброе стремление собеседника. Обсуждение примеров из этой и других статей может занять много места, и потому на этом остановимся.

Несомненно, общество должно бережно относиться к своим немощным членам. И чтобы наше общество менялось в эту сторону, его нужно воспитывать. Но повторяю: меняется общество медленно, а нам в нём жить уже сейчас. Если мы даже тогда, когда к нам относятся по-доброму, не благодарим, а выступаем предъявителями претензий, то нас начинают сторониться.

Подумайте сами: приятно ли общаться с человеком с непредсказуемыми реакциями, который в любую минуту готов обвинять вас или просто зайтись в истерике по неизвестному для вас поводу? Да, так ведут себя многие люди, пережившие травму, но катализатором для их неадекватного поведения оказывается современное мироощущение, в котором чувства занимают куда более важное место, чем рассудок. И вот от этих несчастных начинают попросту шарахаться окружающие.

Прежде, чем обвинять этих окружающих, вспомним: жизнь каждого человека в этом мире в принципе сложна, болезненна, каждый несёт какое-то бремя – это следствие первородного греха. Можно попросить соседа о посильной помощи, но нельзя вешать на него свои психологические и иные проблемы, пытаясь заставить его разбираться не только в своей жизни, но ещё и в вашей (это по поводу советов проштудировать несколько печатных трудов по медицине прежде, чем о чём-то спросить маму или папу ребёнка-инвалида).

Бабушка знаменитого американского автора-исполнителя Боба Дилана учила его быть милосердным потому, что каждый, кого он встретит, ведёт жестокий бой…

Многие семьи, в которых есть инвалиды, страдают от изоляции. Многие родители переживают из-за того, что у их детей проблемы с социализацией. Но, становясь чрезмерно требовательными к окружающим нас людям, мы сами себя изолируем. Нас начинают сторониться уже не потому, что презирают инвалидов и хотят, чтобы все они были заперты в ПНИ, а потому, что боятся лишний раз слово сказать…

Если вы слишком обидчивы – позаботьтесь сами о том, чтобы люди точно знали, на что именно лично вы обижаетесь. И не выходите на улицу без плаката на груди, на котором чётко прописано, каких именно слов и выражений именно вам говорить нельзя. А лучше проще: ожидая терпимости от других, начните с себя – будьте сами терпимы к людям.

Да, у вас всегда есть вариант – общаться только с теми, у кого схожие проблемы. Всё ваше ближайшее окружение могут составлять исключительно семьи с инвалидами, у вашего ребёнка друзья будут тоже обязательно с какими-то отклонениями. Но это замкнутое сообщество рискует превратиться в секту. А полезно ли будет такая замкнутость в кругу «посвящённых» для ваших детей? Однозначно нет.

Дорогие друзья по несчастью: одна из задач, стоящих перед каждым из нас, такова – не сойти с ума самим и не сделать изгоем своего ребёнка. Это именно одна задача, две части которой взаимосвязаны так же, как взаимосвязаны вы сами со своими детьми. Попытайтесь научить хотя бы детей спокойно относиться к глупостям, которые они будут слышать в среде обычных своих сограждан.

И особенно важно: к глупостям, сказанным с искренним сочувствием, надо относиться с благодарностью. Не знаю только, получится ли, если этому же не будете учиться вы. Эта наука окажется весьма трудной, если вы настроите себя и своих детей на то, что вам все вокруг должны. Если тот или иной доброжелательный человек захочет общаться с вами продолжительное время, он тоже будет учиться — деликатному общению с вами. Только едва ли это произойдёт, если вы оттолкнёте человека своей требовательностью.

автор Игорь ЛУНЕВ

источник http://www.miloserdie.ru/articles/k-glupostyam-skazannym-s-iskrennim-sochuvstviem-nado-otnositsya-s-blagodarnostyu

На фестивале можно будет приобрести изделия людей с аутизмом, работающих в «Особых мастерских»

colledgethingys

24 августа, с 12.00 до 20.00 в московском парке «Сад им. Баумана» состоится первый благотворительный инклюзивный фестиваль «GALAFEST — Как я провел это лето?» В рамках фестиваля откроется много тематических площадок, посвященных мультипликации, музыке и театру. Креативные мастерские, квесты, игры помогут здоровым и особенным детям найти общий язык и общаться на равных.

Цель фестиваля — объединить и подружить самых разных детей, в том числе подопечных фонда «Галчонок». Территория фестиваля представит собой несколько площадок, посвященных каждый своей тематике. В шатре «Искусство и мультипликация» пройдут мастер-классы по пластилиновой анимации, оригами и созданию воздушных змеев; шатер «Музыка и литература» будет посвящен различным музыкальным инструментам, здесь состоятся встречи с музыкантами Петром Наличем, Татьяной Куренчаковой. Придуманную всеми сказку будут ставить в шатре «Театр», а в шатре «Hi Tech. Территория будущего» можно будет напечатать что угодно на 3D-принтере, посмотреть шоу «Тесла» от музея Экспериментаниум и узнать, как высокие технологии изменят наше будущее.

Главный шатер называется «Pro Добро» — это место для дружбы и общения: дети будут играть в инклюзивные игры, собирать букеты и дарить их друг другу, знакомиться и развлекаться вместе. Кроме того, вокруг будет масса интересного: игра «Индейцы и ковбои», «Пиратская вечеринка», классики, резиночка, баскетбол и настольный теннис, мини-квесты по парку, шоу мыльных пузырей и многое-многое другое.

Официальный партнер фестиваля, электроинструменты SKIL компании BOSCH, откроет мастерские, где каждый сможет вырезать из дерева фигуру мультипликационного героя или своего собственного галчонка. На креативной веранде SKIL опытные мастера DIY в ярко-красных комбинезонах обучат взрослых и детей работе с современными лобзиками, шлифмашинами, шуруповертами и другими электроинструментами. Желающие смогут изготовить свои собственные фигуры мультипликационных героев и забрать их домой. Здесь же пройдут командные соревнования по игре в кикер и активные розыгрыши призов от SKIL. Для взрослых запланированы лекции, концерт от Europa Plus TV.

В одном из шатров, установленном на фестивале, можно будет приобрести керамические и другие уникальные изделия, которые изготовлены людьми с аутизмом и другими особенностями развития в мастерских при московском технологическом колледже №21. Приобретая интересные и уникальные изделия декоративно-прикладного искусства, участники фестиваля смогут поддержать программы трудоустройства взрослых людей с аутизмом.

Место проведения — Сад им. Баумана.

источник http://outfund.ru/v-moskve-projdet-galafest-kak-ya-provel-eto-leto-v-polzu-fonda-galchonok/

Благотворительный проект «Быть вместе» соберет семьи из Украины, Беларуси и России

Ежегодная международная благотворительная инициатива для семей с детьми-аутистами «Быть вместе», которая пройдет этой осенью в Крыму, соберет почти 90 семей из Украины, Беларуси, России. Об этом корреспонденту Крымского информационного агентства сообщила один из инициаторов акции Наталья Прачук.

Она рассказала, что в этом году наряду с отелем «Mar Le Mar Club» (Песчаное Бахчисарайского района) особых детей будут принимать Релакс Центр «Ирей» (Семидворье, Алушта) и СПА-отель «Море» (Алушта). «В рамках первого этапа проекта на базе «Mar Le Mar Club» пройдет подготовка обслуживающего персонала отелей, которым впервые предстоит принять у себя детей-аутистов. Также будут обучены и аниматоры. Надеемся, что их первый опыт проведения такого социального проекта будет успешным», – отметила Наталья Прачук.

Организаторы акции подчеркивают, что география участников в этом году расширилась, несмотря на то, что сократилось количество участников из Украины. Вместе с тем крымское родительское сообщество увеличилось вдвое. «В рамках акции в дополнение к мероприятиям, уже ставшим традиционными, планируется проведение групповых занятий психотерапевтической помощи родителеям, которые согласились на волонтерских началах проводить врачи Республиканской психиатрической больницы №1 по инициативе врача-психиатра Светланы Чижовой», – проинформировала Наталья Прачук.

Она добавила, что первый заезд участников в количестве 58 семей пройдет на базе «Mar Le Mar Club» с 28 сентября по 5 октября, а заезд остальных участников в отели «Ирей» и «Море» состоится с 6 по 12 октября.

Благотворительная инициатива «Быть вместе» для семей, воспитывающих детей с диагнозом аутизм, организуется в Крыму с 2010 года. Такие семьи могут бесплатно охдохнуть на берегу Черного моря, узнать больше о воспитании детей-аутистов, получить профессиональную помощь и информацию о работе с общественными организациями и фондами помощи таким семьям.

Благотворительный проект «Быть вместе» соберет семьи из Украины, Беларуси и России

источник http://www.kianews.com.ua/news/blagotvoritelnyy-proekt-byt-vmeste-soberet-semi-iz-ukrainy-belarusi-i-rossii

Мы каждый день боремся с сенсорными перегрузками, которые теперь стали частью диагностических критериев для расстройств спектра аутизма. Для некоторых людей с синдромом Аспергера вентилятор на потолке, который работает под лампой равносилен вечеринке в стиле диско после слишком большого количества коктейлей. Даже езда по дороге, когда лучи солнца светят сквозь деревья, причиняет боль нашему мозгу и вызывает тошноту. Слишком яркие узоры на обоях, ковре и тому подобном вызывают у нас головокружение. Мигающая флуоресцентная лампа заставляет нас свернуться в позе эмбриона в углу. Офисы/склады/магазины, в которых мы делаем покупки или работаем, рестораны и бары, в которых мы едим и общаемся, наполнены слишком большим количеством источников сенсорной перегрузки, начиная от дешевого освещения и заканчивая плохой поп-музыкой. С тем же успехом вы можете пытаться поддержать приятный разговор посреди секции ударных на концерте Джона Филипа Сузы. Так что даже если у нас нет нервного срыва от сенсорной перегрузки, мы все равно не будем расслабленными и радостными в подобной обстановке.

Мы плохо распознаем лица, и наша память очень отрывочна. Некоторые аутисты-саванты могут вспомнить что угодно, что они видели хотя бы раз в жизни. Зачастую мы можем вспомнить последовательности звуков, ощущений или образов, словно видеомагнитофон, но нам трудно вспомнить, как выглядели лица людей. Мы можем пройти мимо вас в коридоре, на улице, думая, что ваше лицо нам слегка знакомо, в то время как вы говорите «да что с ним/ней не так»? К тому времени, когда мы поймем, кто вы такой, вы уже свернете за угол, и будет слишком поздно здороваться. Мы можем дословно вспомнить тот или иной спор или всех президентов без исключения, но при этом не помнить, где мы были и что делали вчера.

Мы равнодушны к светским разговорам и зациклены на наших специальных интересах. Нам совершенно неинтересно, кто победил в «Американском идоле», такие разговоры воспринимаются нами как «ва-ва-ва» учителя Чарли Брауна или как куриное кудахтанье. Мы можем посчитать вас довольно скучным человеком, если вы не разделяете наши страстные увлечения, или (особенно если мы еще очень молоды) мы можем этого вообще не заметить и продолжать вам что-то оживленно рассказывать, не замечая, как присутствующие закатывают глаза и подталкивают друг друга локтем. Поглощенности собой у нас явно больше, чем нужно, так что мы можем быть нашим собственным специальным интересом. Нам приходится учиться контролировать эту особенность.

Наше понимание социальных ритуалов этого мира остается минимальным. Если вы несколько лет изучали французский в школе, то вы, вероятно, сможете купить булочку в Париже, разобраться, который сейчас день и где найти почту, но вы не сможете поддерживать оживленный разговор, не будете понимать культурные аллюзии и намеки, инсинуации или идиомы. Это же можно сказать и о нашем понимании невербальных сигналов, выражений лиц и искусства разговора. Это наиболее заметно, пока мы остаемся детьми, но в какой-то степени это остается навсегда.

Мы пляшем под собственную дудку, и пляшем мы как-то странно. Мы не просто выбираем непопулярную дорогу, мы прокладываем новую. Однако поскольку у нас есть диспраксия и/или проприоцептивная дисфункция, мы можем делать это с недостаточным изяществом. Диспраксия – это дефицит моторного планирования. Проприоцепция – это ощущение положения частей тела по отношению друг к другу. Пусть нам и не нужна пробка на конце вилки, чтобы мы не выкололи себе глаз, мы можем регулярно падать на эскалаторе и получать мячом по лицу. Мы можем быть Исидорой Дункан, танцуя в одиночестве, но в парном танце мы всегда делаем что-то не то. Ну, в общем, вы поняли.

У нас нет сильной приверженности гендерным ролям. Молодые женщины с синдромом Аспергера не осваивают всю эту артиллерию хлопанья ресницами и перебрасывания прядей волос, которой так увлекаются остальные женщины. По большей части мы считаем это полной чепухой. С возрастом это может измениться, но мы все равно продолжим срываться и предпочитать полную андрогинию. Мы так увлечены нашими специальными интересами, что забываем расчесывать свои волосы (и мы точно не будем тратить целый час на то, чтобы распрямить их!), мы носим вещи, которые не подходят друг к другу, и мы можем не переносить дезодоранты. В результате, мы можем казаться неопрятными, холодными или мужеподобными. Мужчины с синдромом Аспергера могут казаться мягкими или женоподобными.

Мы гики. Мы можем быть слишком поглощены миром, где нам приходится сражаться с орками или даже Боргом, чтобы заботиться о всяких банальностях вроде костюмов и галстуков. Мы можем смотреть видео научных конференций и эпизоды «Гриффинов» с равной страстностью или считать, что Дэвид Боуи – это мера всех вещей. В целом, мы убеждены, что крайние нейротипики из телешоу явно не принадлежат к тому же виду, что и мы.

Мы склонны все понимать буквально. Монти Пайтон может казаться нам абсолютно понятным, но в ответ на шутку про «тук-тук» мы идем открывать дверь.

И последнее по порядку, но не по значению: тревожность – это наша превалирующая эмоция. Добавьте к этому посттравматическое стрессовое расстройство в результате одиночества, замешательства и травли, которой мы подергались, и вам станет понятно, почему мы подпрыгиваем от простого похлопывания по плечу. Или может казаться, что мы постоянно переживаем и пытаемся все контролировать. Потребность в контроле – это всего лишь наша попытка внести порядок в хаос, стремление к безопасности на этой безумной планете. Многие люди спектра принимают препараты против тревожности, но ни одно лекарство не сделает из вас нейротипика. И нет, Салли Нормальная и Джо Обычный, мы не можем просто «перебороть себя» и просто «вести себя нормально». Мозг – это очень гибкий орган, и мы постоянно учимся чему-то новому, но мы навсегда останемся аспи. Говорите это громко, говорите это гордо.

источник http://pro-autizm.ru

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Наш проект

Реклама