Аутизм

события/новости

Мама двух детей с особенностями развития о том, что нужно знать родителям обычных детей

Автор: Лиза Смит / Lisa Smith
Источник: Autism Speaks

SONY DSC1. Родители особого ребенка не превращаются в супергероев. Возможно, я создала у вас ошибочное впечатление. Я не супермама, даже не рядом. Сейчас я редко стою у плиты. Я провожу наедине с детьми слишком мало времени. Я выхожу из себя и, бывает, повышаю голос. Я очень горжусь собой в те дни, когда худо-бедно справляюсь со стиркой, а дом относительно чист, и дети довольны.

2. Родители особых детей часто испытывают неуверенность. Порою я не знаю, что делать. Я жалуюсь на это в Интернете. Да, я пыталась читать только правильные книги и окружать себя людьми, которые могут дать дельный совет относительно инвалидности моих детей, но ведь окончательное решение все равно остается за мной, и порою я не знаю, какое это решение.

3. (Несмотря на пункт 2) Родители особых детей — это эксперты… по своим собственным детям. Я никогда не утверждала, что я эксперт по аутизму, но я очень хорошо знаю Тейта и Сидни. Когда учитель или врач пытается объяснить, что нужно моим детям, вместо того, чтобы сотрудничать со мной, пытаясь разобраться в их нуждах, мы не добиваемся никакого прогресса. Нужно задавать вопросы родителям особых детей, а не указывать им, как лучше общаться со своими детьми, потому что МЫ эксперты.

4. Родители особых детей любят поговорить о своих детях… очень. Иногда кажется, что сразу после родов с женщинами что-то случается. Разговоры больше не крутятся вокруг одежды, средств для волос, рецептов или фильмов. Теперь все разговоры идут только про их ребенка. Родители особых детей такие же. Я ничего не могу с собой поделать. Вы уж меня извините, подруги.

5. Родителям особого ребенка иногда бывает очень одиноко. Мне повезло, потому что я уже пять раз проходила через это с типично развивающимися детьми. Но в каком-то смысле мне от этого только тяжелее, потому что я знаю, чего именно не хватает нам с моими особыми детьми.

6. Родители особых детей бывают за гранью истощения.Да, я знаю, все родители устают. Если помните, я воспитывала пять обычных детей. Мне известна разница между усталостью и истощением. Мы не просто жертвуем физическим отдыхом. Мы также испытываем много стрессов. Инвалидность может стать большой эмоциональной нагрузкой для всей семьи. Типичные дети вырастают. Они учатся все делать сами. Когда-нибудь они покинут дом. Подумайте об этом. Вы действительно НАСТОЛЬКО устали? Я действительно НАСТОЛЬКО устала. Действительно.

7. Многие родители особых детей надеются на лучшее, но готовятся к худшему. Мы знаем, где запасной выход, у нас собрана сумка со всем необходимым, и всегда есть наготове план Б. Надежда на лучшее и готовность к худшему также относятся к планированию будущего. Родителям особых детей нужно быть гибкими, когда мы планируем их будущее в качестве взрослых. Многие особые дети так и не «вырастут».

8. Воспитание особых детей дорого стоит. Им нужна терапия, вречи и лекарства, без которых обходятся типично развивающиеся дети. Один из вопросов, которые мы часто слышим, звучит так: «Вам ведь со всем этим помогают, правда?» В ответ мне всегда хочется рассмеяться. А кто именно должен нам помогать? Федеральное правительство? Штат? Страховая компания? Кто? Мы закладываем наши дома. Мы берем кредиты. Мы работаем на ста работах. Мы обходимся старыми вещами. Мы тратим сбережения и пенсионные накопления. Родители особых детей нередко по уши в долгах.

9. Родителям особых детей больно, когда больно нашим детям. Наши дети иногда просто надрываются умственно, физически и психически. А мы вынуждены наблюдать, наши руки связаны, когда им приходится нелегко. Иногда боль, беспокойство и страхи детей парализуют их, и ничто не может облегчить их страдания. Порою, когда я вижу как Тейт бродит туда-сюда, заламывает себе руки или даже покрывается сыпью, потому что боится чего-то в будущем, я сама чувствую себя больной.

10. Родителям особых детей нужна поддержка, а не жалость. Мы гордимся нашими детьми. Мы радуемся тем же маленьким вехам наших детей, что и вы, но для нас они куда драгоценнее. Мы любим наших особых детей не меньше, чем вы любите своих. Мы не сидим и не жалеем себя. Нам не стыдно. Но одно слово поддержки может нас очень подбодрить, возможно больше, чем может показаться.

11. (Похоже на пункт 10) Родители особых детей то и дело слышат банальности. Я лично чаще всего слышу: «На все есть причина» и «Бог дает особых детей только особым родителям». Это ведь даже не правда! Я ненавижу банальности. Я предпочту услышать: «Я молился о вас сегодня» или «Ваши дети добились больших успехов».

12. Иногда, время от времени, некоторые из нас, родителей, могут чувствовать себя виноватыми. А если бы я не пила тот сироп от кашля и не пользовалась чистящими средствами во время беременности? А что если бы я раньше начала терапию? А что если бы мы приложили больше усилий, попробовали другие методы лечения? Иногда мы думаем об этом… но по большей части нет.

13. Родители особых детей могут вести себя настороженно. На то есть свои причины. У некоторых из нас в прошлом были неприятные ситуации с ровесниками наших детей, другими родителями или учителями. Мы знаем по опыту, что не все дети и взрослые будут к нам добры. Кроме того, мы в курсе, что за нами и нашими детьми пристально наблюдают. Мы отличаемся, и мы это осознаем.

14. (Несмотря на пункт 13) Родители особых детей открыты для общения. Мы ХОТИМ, чтобы окружающие больше знали об инвалидности наших детей. Если у вас есть вопросы — спрашивайте. Мы ответим. Лучше объяснить вам все здесь и сейчас, чем дать волю вашим домыслам и догадкам. Помните пункт 4 — мы любим говорить о наших детях не меньше, чем вы о своих, и мы не кусаемся. Наши дети тоже не кусаются (обычно).

15. Воспитание особого ребенка — это самый важный опыт за всю мою жизнь. В нашем мире мелочи могут превращаться в события века. Еще до того, как у меня появились особые дети, я слышала: «Он дал мне больше, чем я когда-либо смогу ему дать». Я не могла понять, что это значит на самом деле, мне казалось, что я знаю, но это было не так. Я не уверена, что это сможет понять тот, кто не побывал на нашем месте. Это жизненный урок, который мы усвоили. Это сострадание, терпение, радость и сочувствие, которые я даже представить не могла, пока не стала одной из родителей особых детей.

 

источник http://outfund.ru

25 сентября сыну оперной дивы Анны Нетребко Тьяго, которому поставили диагноз аутизм, исполнилось 6 лет. В прошлом году певица впервые публично сообщила о диагнозе своего единственного ребенка. Откровенная история Анны помогла многим родителям особенных детей, вдохновив их не опускать руки.
Сегодня Тьяго успешно проходит реабилитацию в США.В преддверье дня рождения сына мы попросили Анну поделиться самыми важными, на ее взгляд, советами о том, как себя вести родителям аутиста. Вот мысли Анны:

— Во первых,вы должны принять и понять диагноз своего ребенка как можно скорее. Ни в коем случае не прячьтесь от реальности.

— Во вторых, поймите, что аутизм – это не обычная болезнь, которую лечат лекарствами.

 — В-третьих, не проводите реабилитацию самостоятельно на дому. Ваш ребенок должен получить профессиональную помощь, по меньшей мере в первые несколько лет. С моим сыном работают профессиональные терапевты. Они помогают нам с того момента, когда Тьяго исполнилось 4 года.

— В-четвертых, запомните: очень важно не сравнивать своего ребенка с другими детьми такого же возраста. Они не будут одинаковыми, но это нормально.

— И, последнее, никогда не стесняйтесь говорить с окружающими о тех вызовах и препятствиях, с которыми вы сталкиваетесь как родитель ребенка-аутиста. В мире существуют намного большие проблемы.

Год назад Анна впервые рассказала, что была шокирована диагнозом сына, но вскоре смирилась. О заболевании Нетребко узнала очень поздно, потому что по Тьяго нельзя было сказать, что он не такой, как все. Ребенок был очень самодостаточным, аккуратным, не сломал ни одной игрушки. Он не любил общаться, но она думала, что это потому, что Тьяго жил в среде, где окружающие говорили на четырех языках: русском, английском, испанском и немецком. А потом Анна и ее бывший супруг заметили, что иногда их сын не реагирует на обращения к нему. Они забили тревогу, в результате чего врачи обнаружили легкую форму аутизма.

Как и у многих детей с подобным диагнозом, у Тьяго отличные способности. Он уже сейчас прекрасно владеет компьютером, а в три года мог сосчитать до 1000.

Ради своего ребенка оперная дива переехала из Австрии в США, гдеона нашла отличных специалистов, работающих с детьми-аутистами. Сейчас Тьяго учится в интеграционной школе, куда ходят и такие, как он, и «обычные» детки.

Аутизм развивается примерно у 1—6 детей на тысячу. Его причины до конца не выявлены. Также не существует лекарств.

Человек с аутизмом живет в своем мире. Он не может и не хочет контактировать с окружающей средой, часто совершает повторяющиеся действия. Это состояние обычно формируется у детей в возрасте до трёх лет. В это же примерно время родители и замечают признаки расстройства.

При раннем вмешательстве ребенка можно обучить навыкам самопомощи и социального общения. Но, к сожалению, в настоящий момент нет методов, гарантирующих полное излечение от аутизма. Специалисты могут лишь скорректировать поведение больного. По достижении совершеннолетия немногим удаётся перейти к самостоятельной жизни, однако некоторые добиваются успеха.

Анна не боится обсуждать диагноз своего сына. Всем мамам, у которых дети с аутизмом она говорит: поверьте, это — не приговор! Нетребко сегодня уверена, что терапия поможет ее сыну, и Тьяго проживет счастливую, полноценную жизнь. «Все будет у сына в порядке!» — верит певица

 

Источник: http://neinvalid.ru/anna-netrebko-5-sovetov-roditelyam-detey-s-autizmom/

Молодой человек делает заказ в кофейне. «Пряный чай латте гранде со льдом», — сообщает он баристе. Платит деньги, забирает заказанный напиток. Мало кто может заподозрить, что за этой простой сценой стоит длительная работа, доброта постороннего человека и, пусть и не самая большая, но значимая победа. Аарону Селдомриджу 21 год, и у него аутизм. У Аарона проблемы с речью, он практически не может инициировать разговор самостоятельно. Для покупок в ресторанах и магазинах ему, обычно, требуются изображения того, что он хочет. Он может трясти руками, крутиться на месте или издавать странные звуки, из-за чего в общественных местах на него часто смотрят косо.

Однако косые взгляды не заставили его родителей отказаться от поставленной цели – добиться максимального включения Аарона в общество. «Мне кажется, настоящее обучение возможно только в обществе. Моя цель – подготовить его к тому времени, когда нас не станет. Это цель всей моей жизни», — говорит его мама Джанис, которая проводит с Аароном почти все время. Молодой человек постоянно ходит в аптеки, магазины и рестораны фаст-фуда, где он тренируется занимать очередь, здороваться и делать покупки. Он также проходит рабочую практику в парикмахерской и компьютерной мастерской, где он учится сортировать предметы, обращаться за помощью и вести себя тихо, если кто-то говорит по телефону.

Во время его первого визита в местную кофейню Starbucks в марте этого года, мама Аарона спросила Анису Дужник, баристу, могут ли они предоставить меню из картинок, чтобы молодой человек смог следать заказ с его помощью. Дужник, которая раньше работала в младшей школе, в том числе, с детьми с аутизмом, спросила у мамы, не хотели бы они устроить практику по заказу напитка в кофейне. Молодая женщина начала указывать на нужные изображения и подсказывала, чтобы Аарон делал то же самое. В конце она похвалила его и попросила «дать пять».

Другие сотрудники последовали примеру Анисы: каждый раз, когда они видели Аарона, они обращались к нему по имени и помогали сделать заказ. Затем Аарон смог перейти от изображений к устной речи. В конце концов, он смог приходить в кофейню без мамы и заказывать напиток устно и полностью самостоятельно. Первый раз, когда ему удалось проделать все это без подсказок, весь персонал кофейни приветствовал его бурной овацией.

«Многие думают, что люди с аутизмом неспособны к общению, – говорит Аниса. – Они могут общаться не так, как мы, но это все равно общение». Руководство компании наградило ее премией за ее помощь Аарону, но она настаивает, что не сделала чего-то особенного: «Он такой же клиент, как и все остальные. Это моя работа».

Заказ и получение чая со льдом занимает у Аарона лишь несколько минут. Но за эти несколько минут он отрабатывает жизненно важные навыки и чувствует свою принадлежность к этому обществу. А его мама получает еще одно доказательство, что в этом мире есть люди, которые способны действительно принять его.

Видео про Анису и Аарона (на английском):

Рекомендации клинического психолога по преодолению сильных страхов и тревожности у детей с аутизмом

Источник: Autism Speaks

scared

«У нашего двенадцатилетнего сына аутизм, умеренная умственная отсталость и такие сильные приступы тревожности, что мы можем оказаться в неотложном отделении. Хуже всего он реагирует на громкие звуки — например, пожарную сигнализацию в школе, раскаты грома, лопающиеся воздушные шарики, фейерверки. Будем благодарны за любую помощь».

На вопрос отвечает Джуди Ривен, клинический психолог и профессор психиатрии и педиатрии в медицинской школе Университета Колорадо. Доктор Ривен проводила исследования по эффективности когнитивно-поведенческой терапии при тревожных расстройствах у подростков с аутизмом.

Спасибо за такой отличный вопрос. Похоже, что ваша семья столкнулась с очень непростой ситуацией. Симптомы и реакции тревожности очень часто встречаются у людей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Они могут мешать функционированию как дома, так и в общественных местах и образовательных учреждениях.

Хотя реакция вашего сына на звуки необычно тяжелая, многие люди с аутизмом испытывают самые различные страхи, фобии и беспокойства. Они могут варьироваться от, например, парализующего страха перед пауками в темноте до хронической тревожности по поводу совершения ошибки или опоздания.

По счастью, недавние исследования предполагают, что тревожность детей и взрослых, у которых есть аутизм, вполне поддается лечению. Очень часто таким пациентам помогают такие же стратегии, которые используются для лечения тревожных расстройств среди населения в целом.

Подобные подходы включают когнитивно-поведенческую терапию или КПТ. Когнитивно-поведенческие стратегии — это хорошо изученные и подкрепленные доказательствами методы лечения, которые считаются золотым стандартом для психосоциального подхода к тревожным расстройствам. Мое собственное исследование, также как и работы моих коллег, продемонстрировали пользу от модифицированных приемов когнитивно-поведенческой терапии, которые учитывают особые потребности людей с аутизмом.

С чего начать?

Вы описываете страхи, которые могут быть связаны с повышенной сенсорной чувствительностью. Я рекомендую вам начать с консультации у эрготерапевта, который сможет проверить, не является ли чрезмерная реакция на звуки частью общего нарушения обработки сенсорной информации. В этом случае, если страхи вашего сына вызываются только определенными сенсорными стимулами, работу с этими симптомами лучше начать с сенсорно-ориентированного вмешательства. Некоторые эрготерапевты, которые специализируются на аутизме, проходили специальную подготовку в этой области.

Страхи перед сенсорными стимулами типичны для детей с РАС и повышенной тревожностью. Возможно, как это часто бывает при аутизме, вашему сыну трудно сообщить вам, что именно его пугает. Вместо этого он может пытаться рассказать вам о своем страхе с помощью экстремальных попыток избежать какую-то ситуацию.
Например, он может отказываться идти в школу после того как услышал там пожарную сигнализацию. Он может начать бояться вечеринок в честь дня рождения после того, как на одной такой вечеринке неожиданно лопнул воздушный шарик. Другие признаки состояния крайнего стресса могут включать крики, плач, попытки удержать родителей и общее эмоциональное возбуждение. Эти признаки помогут вам определить, что именно является источником страха.

Избегать или учиться преодолению

Многие родители прилагают огромные усилия, чтобы защитить ребенка и избежать потенциально пугающей ситуации. Иногда такой подход вполне оправдан и даже необходим. Тем не менее, избегание лишает ребенка возможности научиться самостоятельно справляться с вызывающими тревожность ситуациями.

Помогая вашему сыну справиться с его страхом, вы готовите его к максимально активной жизни в окружающем мире, даже если этот мир бывает непредсказуем.

Учитывая тяжесть симптомов тревожности у вашего сына, помимо предложенных здесь стратегий я рекомендую вам обратиться за поддержкой специалиста. Семьи, чьи дети демонстрируют лишь легкие симптомы тревожности, могут попробовать такие стратегии самостоятельно и обратиться за профессиональной помощью, если симптомы ухудшатся.

Преодолевать только один страх за раз

Я предлагаю составить список самых больших страхов и беспокойств вашего ребенка. Попробуйте проранжировать пункты списка от самых легких до самых тяжелых. Для того, чтобы создать ощущение успешности у ребенка, я бы начала с какого-нибудь легкого или умеренного страха, прежде чем переходить к экстремальной реакции на громкие звуки.

Ключевой компонент когнитивно-поведенческого подхода включает предварительное обучение различным стратегиям по контролю за своим состоянием. Это могут быть техники глубокого дыхания или «позитивные мысли», которые помогут человеку справиться с реакциями страха.

Например, вы можете научить вашего сына делать глубокие вдохи и медленно выдыхать, чтобы уменьшить физические реакции, связанные с тревожностью.

«Позитивные мысли» — это утверждения, которые ваш сын может говорить сам себе в ситуации, которая вызывает у него тревожность. Например, вы можете научить своего сына говорить: «Это просто громкий звук. Он мне не нравится, но я могу с этим справиться».

Постепенный контакт с источником страха

Самый важный этап — помочь вашему сыну встретиться со своим страхом лицом к лицу, но каждый раз нужно делать лишь небольшой шаг навстречу страху. Мы называем такую стратегию «постепенный контакт». Например, объясните сыну, что вы вместе будете слушать шум грома в записи. Первый раз вы можете включить запись на очень низкой громкости, и когда ваш сын сможет сохранять полное спокойствие при этих звуках, понемногу увеличивайте громкость.

Или вы можете попробовать посмотреть видео, где лопается воздушный шарик, возможно, первый раз вообще без звука. Затем вы можете посмотреть, как лопается реальный шарик, но стоя на большом расстоянии от него. Со временем ваш сын сможет стоять все ближе и ближе к лопающемуся шарику.

После выполнения таких упражнений вы можете дать сыну какую-нибудь маленькую награду за проявленную храбрость и «противостояние страхам». Помните, что даже самое маленькое проявление смелости — например, прослушивание приглушенного звука грома в течение 10 секунд — может быть очень трудным шагом в борьбе со своими страхами. Такой шаг заслуживает признания с вашей стороны.

Хотя стратегия постепенного контакта может противоречить расхожим представлениям, научные исследования доказывают, что на данный момент это самый эффективный метод преодоления конкретного страха.

источник http://outfund.ru/

Кладезь полезной информации! Не стоит боятся английского — переводчикГугл в помощь и читаем ;-)


http://autismpdc.fpg.unc.edu/content/briefs

http://www.autisminternetmodules.org/

http://www.autismclassroomnews.com/

http://www.iloveaba.com/

http://www.behaviorbabe.com/

http://www.letstalksls.com/learning-resources

http://appliedbehavioranalysis.blogspot.co.uk/

http://www.christinaburkaba.com/index.htm

http://www.behavioral-science.org/

http://www.users.qwest.net/~tbharris/aba_handbook.htm

http://www.autismtrainingsolutions.com/resources/vide..

http://mand.framewelder.com/

http://www.autism.com/ind_atec

http://www.baam.emich.edu/baamresources/baamvideo.htm

http://www.asatonline.org/ 

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/journals/309/

http://poac.net/default.asp?pid=12

 

Спасибо Михаилу mishael Калужинову

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Наш проект

Реклама

В продаже - куплю наличия, цены ниже! Неликвидные остатки
rosfarm.satom.ru