Аутизм

события/новости

В США количество детей с разными формами диагноза аутизм за четыре года возросло на 40%. Об этом в четверг сообщила газета Los Angeles Times со ссылкой на Центр контроля и профилактики заболеваний

Согласно полученным данным, в 2010 году аутизм встречался у одного ребенка из 110, в 2012 году этот показатель уже составлял 1 к 88, а сейчас цифра угрожающе выросла и составляет 1 к 68.

При этом, исследователи не могут назвать причину стремительного роста и распространения заболевания, поражающего нервную систему. Не определена также роль воздействия экологии и других факторов, включая прививки.

Результаты исследования сделаны на анализе информации о сотнях тысяч восьмилетних американцев, проживающих в разных штатах.

Исследователи подтвердили, что случаи аутизма среди мальчиков гораздо выше и шанс возникновения заболевания составляет 1 к 42, при этом девочки страдают недугом в соотношении 1 к 189. Меньше всего диагнозу подвержены жители штата Алабама — 1 к 175, а самый высокий рейтинг — в штате Нью-Джерси, там аутизм в различных формах встречается 1 раз к 45.

 

http://news.mail.ru/society/17582281/

Autism-Ribbon-235x300

light-up-Icon

ДОРОГИЕ РОДИТЕЛИ

Приглашаем вас на Круглый стол

 «РОДИТЕЛИ ЗА БУДУЩЕЕ ДЕТЕЙ С АУТИЗМОМ В ХАРЬКОВЕ И ОБЛАСТИ»

 

Встреча состоится 2 апреля 2014 года по адресу: Харьков, ул. Данилевского, 26, Слободская усадьба. Арт-клуб «Pintagon» (м. Научная).

Формат встречи — диалог специалистов и родителей. Вы сможете задать интересующие вопросы присутствующим специалистам и принять участие в написании официальных писем в государственные структуры, имеющие отношение к нашим детям, нашим семьям.

ПРОГРАММА МЕРОПРИЯТИЯ:

  • 10:50 — регистрация
  • 11:00 — 11:20 Ознакомление с базовым содержанием письменных обращений в Департаменты науки и образования, охраны здоровья и Департамент по делам семьи, молодежи и спорта.  Рассмотрение текстов писем в различные инстанции для внесения предложений и дополнений к ним
  • 11:20 — 11:50 «Юридическая поддержка семьи, воспитывающей ребенка с аутизмом» Права детей и взрослых с аутизмом и их семей, гарантии, предоставляемые государством. (Ольга Олейник — юрист )
  • 11:50 — 12:20 «Помощь социальной службы детям-инвалидам» Как обратиться и получить помощь в социальной службе своего района (Светлана Таран — работник социальной службы Чугуевского района Харьковской обл. )
  • 12:20 — 12:50 «Как помочь себе, семье  и системе образования принять ребенка с аутизмом» Как принять ситуацию, что у тебя ребенок с аутизмом,  и помочь родным правильно к нему относиться. Как построить взаимоотношения с школьной администрацией, родителями обычных детей. (Игорь Дзюбенко — психолог, семейный консультант )
  • 12:50 — 13:30 «Ребенок с аутизмом и ПМПК. Инклюзивный Ресурсный Центр в Харькове» Алгоритм взаимодействия семьи и ПМПК. Структура Инклюзивного Ресурсного Центра, его цели  и задачи (отстаивание интересов  семей и детей с особыми потребностями, консультативно-методическая помощь  специалистам органов управления образования, ПМПК, педагогам и специалистам учебных заведений.) (Наталия Ивашура — Президент Фонда «Цветы Жизни» и Виктория Шевченко — Председатель Правления ХООО РДИ «Точка опоры»)
  • 13:30 — 14:00 Кофе-брейк
  • 14:00 — 14:45 «Роль психиатра в системе помощи лицам с аутизмом» (Михановская Наталия Геннадиевна — доктор медицинских наук, ведущий научный сотрудник отделения психиатрии Института охраны здоровья детей и подростков Национальной Академии медицинских наук Украины, профессор кафедры психотерапии Харьковской медицинской академии последипломного образования, врач психиатр высшей категории )
  • 14:45 — 15:10 «Обзор методик коррекции для лиц аутизмом. Рецепты для дома» Способы  общения, занятия и помощь ребёнку в домашних условиях. (Наталия Ивашура, коррекционный педагог, аспирант Института коррекционной педагогики и психологии НПУ им.м.п.драгоманова, Президент Фонда «Цветы Жизни»)
  • 15.10-16.00 — Обсуждение и подписание обращений в Департаменты науки и образования, охраны здоровья и Департамент по делам семьи, молодежи и спорта.

Маленькие подарки каждому:
Карточки — коротко об аутизме
Значки для деток — потеряшек
И еще приятные сюрпризы…
Ждем Вас — будущее детей в Ваших руках!

ВХОД СВОБОДНЫЙ! Узнать подробнее тел. 068 919 28 56

Она посвящена Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма, который ежегодно отмечается 2 апреля.

Мероприятие организовано Республиканским общественным детским фондом «Sen Yolg’iz Emassan» и Республиканским центром социальной адаптации детей.

Экспозиция стала логическим продолжением международной конференции, посвященной нынешнему состоянию и перспективам развития медико-социальной помощи и психолого-педагогической поддержки детей с аутизмом. Конференция прошла в Ташкенте в марте 2013 года.

Посетители увидели более 80 работ ташкентских фотохудожников. На них запечатлены дети с расстройствами аутистического спектра. Главная цель фотовыставки –  более подробно рассказать широкой общественности об аутизме и детях, страдающих этим недугом.

В настоящее время в Республиканском центре социальной адаптации детей проходят комплексную реабилитацию около 100 детей с расстройствами аутистического спектра.

http://www.vkurse.uz/

«Газета.Ru», Letidor и центр помощи людям с аутизмом «Антон тут рядом» представляют благотворительный проект

автор  Дмитрий Воденников

Фотография: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

Я пришел на разговор с Любовью Аркус с чужими вопросами.

Это было именно так.

Вопросы были не мои. Мне было интересно, что будет, если я начну с тех общих мест, которые приходят в голову большинству.

Это был такой своеобразный рискованный эксперимент. Выдержать его было трудно. Даже самому экспериментатору.

Д.В.: Люба. У меня будут к тебе, назовем их так, социальные вопросы. Не про центр даже, а про судьбу ребят. Вот сейчас они занимаются тем, что называется их социализацией. И может возникнуть такое ощущение, что вы помогаете не им, а скорее обществу. Делаете все, чтобы общество их приняло, чтобы они не так сильно отличались от общества. Но ведь важна не жизнь общества, а их жизнь, их социализация. Как с этим? Что для этого надо делать и что вы для этого делаете?

Любовь Аркус: Меня, честно сказать, удивляет постановка вопроса. И твоя в данный момент, и постановка вообще этого вопроса. Причем странным образом получается, что, как ты ставишь вопрос, так ставят этот вопрос самые оголтелые супостаты-психиатры: «мы» и «они». Я думаю, что в этом корень зла. Никто не спустился с небес, и никто нам не сказал и не написал ни на каких скрижалях, что мы лучше, чем они, или что мы живем лучше, чем они, или что мы мыслим лучше, чем они. Они другие, они не такие, как мы.

Источник: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»
Источник: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

Они разговаривают по-другому, они мыслят по-другому, они ведут себя по-другому. Знаешь, что делает общество? Общество их изолирует. То есть, пока они живут в семье, они живут в клетках. Клеткой является их квартира, где они и родители — заложники. Когда с родителями что-то случается, они уже просто окончательно становятся узниками, гораздо большими узниками, гораздо более бесправными узниками, чем заключенные в тюрьме, которые совершили уголовные преступления.

Мы ищем такой язык, который был бы общим для нас для всех. Понимаешь? И самая главная трудность для меня – это не только где найти деньги на это предприятие или где найти продукты для того, чтобы за стол садилось шестьдесят человек, где найти деньги на зарплату, где найти деньги на аренду, а самая главная трудность — где найти и как понять: люди, которые приходят устраиваться на работу, — это правда те самые люди, которые хотят выполнять эту задачу?

И вот это самая главная трудность для меня. Потому что люди, которые приходят и говорят, что они хотят помочь, — это неправильные люди.

Не надо хотеть помочь, надо хотеть найти общий язык.

Потому что позиция «помогать», она какая-то изначально… В ней есть что-то ущербное. Я все время говорю о том, что благополучателями в этой ситуации являемся они и мы. Потому что они получают от нас благо и мы получаем от них благо.

Д.В.: Да, я понимаю.

Л.А.: Ну если рассматривать слово «благополучатель», эти подростки, они получают место, куда они могут приходить, где они могут что-то делать, общаться, чем-то заниматься: творчеством, ремеслом, общением и так далее, а мы получаем то, что для нас является наиболее дефицитным в то время, в котором мы живем: мы получаем смысл от них. То есть это то, чего не купишь сейчас ни за какие деньги. Это правда.

Д.В.: Да, я понимаю.

Л.А.: Я много наблюдала богатых людей, и я видела, что это то, за что бы они дорого заплатили, и то, что они не могут купить никак.

Д.В.: Отлично. Теперь открываю тебе маленький секрет. Это был не мой вопрос. Я бы никогда не задал такой вопрос.

Л.А.: Да. (В этот момент Люба так искренне радуется, что я даже жалею на секунду, что пошел на этот эксперимент.)

Д.В.: Все дело в том, что, когда я вчера расшифровывал первое интервью, мне помогали мои друзья. Я говорю: давайте придумаем, вот вы, вот именно вы, какой вы хотите задать вопрос Любови Аркус? Они задали этот. Я просто специально начал с этого.

Л.А.: Да, да.

Д.В.: Такая небольшая провокация, извини меня, надеюсь, ты не будешь сильно злопамятна.

Л.А.: Нет, этот вопрос все время задают.

Д.В.: Я понимаю отлично эту историю, потому что, особенно в нашей стране, получается, что мы все время окружены другими, которых мы предлагаем постоянно спрятать от нас…

Л.А.: Или сделать такими, как мы.

Д.В.: Да, или сделать такими, как мы, что на самом деле невозможно. И не нужно.

Л.А.: Да.

Д.В.: И вот потрясающим образом вечная болезнь — вечная болезнь аутизм — стала такой игловой историей, она стала какой-то лакмусовой бумажкой, как многое из того, что сейчас происходит. А вот теперь вопрос, который тебе хотел задать именно я. Вот скажи, пожалуйста, насколько я знаю, тьюторам (людям, которые курируют подростков и молодых людей), им поручаются два-три человека, я правильно понимаю? Как это происходит?

Л.А.: Методом проб и ошибок. У нас сейчас так называемый тестовый режим, когда, допустим, мы пробуем и, если мы понимаем, что не получилось, мы человека меняем. Потому что это как любовь. Мы не можем ничего назначать. Это как танцы. Это как дискотека. Понимаешь? Вот ты попробовал танцевать с девочкой…

Д.В.: А тебя девочка ведет, управляет тобой…

Л.А.: Да, а тебя девочка ведет, ты чувствуешь к ней влечение или не чувствуешь, тебе с ней хорошо или плохо, а ей с тобой? Вот так и тут. И какое-то время мы все находимся в этом непонятном для нас танце, а потом мы постепенно начинаем разбираться, кому с кем хорошо, кому с кем комфортно, и через какое-то время мы это обязательно поймем. Извини за такое слово, но, может быть, мы даже нюхаем друг друга.

Д.В.: Да-да. Мы узнаем друг друга по запаху, даже если он кажется на первый момент неприятным, но вот этот сильно пахнущий — твой, а этот благоухающий — нет, у меня было такое эссе. О любви. Любовь и держится на запахе. Не всегда пристойном.

Источник: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»
Источник: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

Л.А.: Именно! Мы узнаем друг друга по запаху, по группе крови, по энергетике, по химии, понимаешь? Вот это такое чувство должно быть. Что значит «назначаем»? У нас же тут не социальное учреждение, у нас сумасшедший корабль. Это же любовь должна быть в общем-то. Ну мы не можем назначить друг друга любить, да? Но мы должны по крайней мере сделать так, чтобы люди чувствовали друг друга, чтобы им было хорошо друг с другом. Если человек раздражает, он же может раздражать не потому, что он плохой, он может раздражать просто потому, что у него другая какая-то химия…

Д.В.: Да, другой запах.

Л.А.: Другой запах. И с этим ничего нельзя поделать.

Д.В.: Скажи, когда ты говоришь «сумасшедший корабль», помнишь, я еще воскликнул по телефону: «Какая отличная метафора!» — ты ведь отдаешь себе отчет, что тут возникает такая отсылка к «Кораблю дураков»?

Л.А.: Естественно. Но она… Она очень древняя… Это одна из самых древних мифологем. Я немножко боюсь ее пускать в плавание публичное, потому что люди могут подумать, что я считаю их, этих детей и подростков, сумасшедшими… Или что людей, которые с ними работают, я считаю сумасшедшими. Тут надо понимать, что это метафора. Как сказал Кьеркегор, «нельзя быть здоровым в больном мире». То есть, условно говоря, мы все понимаем, что нам не нравится мир, в котором мы живем. У этих ребят это выражается в какой-то острой форме.

И в этом смысле я всегда понимала, что Антон мне дает. И я всегда была ему благодарна. То есть я никогда не воспринимала себя как благодетельницу. И всегда понимала, что у нас равные отношения.

Потом мы говорим с Любой о вспышке в современном мире самой этой проблемы, проблемы аутизма. Возникает ощущение, что их, людей с такими проблемами, стало больше. И как будто раньше их вообще не было видно.

Л.А.: Вот я была маленькая, и я росла, допустим, во Львове. Я детей с синдромом Дауна помню. Они жили среди нас. Я их помню. Детей с ДЦП я тоже помню. Но я не помню детей-аутистов. Я их просто не помню.

Д.В.: Это так. Я тоже их не помню. Мы с тобой примерно одного возраста, и я тоже не могу вспомнить ни одного случая.

Л.А.: Да. Я не помню их. Их не было. А вот сейчас я их вижу везде: вот идет ребенок-аутист. Я прихожу, допустим, со своим ребенком в театр — я вижу: вот ребенок-аутист. Вот еще он, ребенок-аутист. Я их в детстве не помню, вот где они были? Не знаю.

Д.В.: Скажи, а почему у вас в центре их называют студентами? И кто это придумал?

Л.А.: Я.

Д.В.: Это калька откуда-нибудь?

Л.А.: Нет, это исключительно моя фантазия. Их называют студентами, потому что я отменила слово «подопечные».

Д.В.: А изначально их официально называют «подопечные»?

Л.А.: Да. Так вот. Я его отменила. Они студенты. И потом они смогут прийти куда-то с трудовыми книжками и соцпакетом, и тогда они будут уже работниками.

Д.В.: Скажи, а как ты выбираешь самих людей, которые работают с ребятами? Я имею в виду тех людей, которые у тебя работают… Это же потрясающая команда!

Л.А.: Ну пока, к сожалению, мы несколько раз ошиблись, но люди, в которых я ошиблась, были просто уволены.

Д.В.: А в чем был изъян тех людей, в которых ты ошиблась?

Л.А.: Ну вот, например, я уволила людей, которые вызвали маму. Мальчик Коля, не будем фамилию называть, ты видел этого мальчика, он забуянил, и они вызвали маму. Я их уволила.

Д.В.: Почему, объясни.

Л.А.: Потому что центр существует не только для студентов, в том числе для совершенно измученных родителей. Для того чтобы родители могли жить и работать.

Для того чтобы эта мама могла пойти на работу, для того чтобы она могла пойти к гинекологу, к стоматологу, к любовнику на свидание, для того чтобы у нее наконец могла появиться какая-то своя жизнь. А если она будет знать, что ее в любую секунду вызовут, то никакой своей жизни у нее не будет. И, собственно, для чего тогда этот центр, если в момент, когда Коля начинает как-то буянить, вызывают маму, — для чего вы здесь все находитесь?

Коля буянит, потому что он всю свою жизнь предыдущую провел в одиночестве и это одиночество страшное абсолютно. У него нет никакой привычки к тому, что вокруг него люди. Он, естественно, хочет сразу получить все. Это адская жадность, которая возникла не оттого, что Коля — манипулятор, не оттого, что Коля — эгоист, не оттого, что Коля — захватчик, а оттого, что Коля — одинокий мальчик. Ну найдите вы возможность справиться с одиноким мальчиком!

И уже в самом конце разговора я задаю Любови Аркус вопрос, который считаю очень правильным и который задавал всем, с кем разговаривал. Хотя некоторые сторонние люди с ослепительными нравственными манжетами меня за него ругали. Одним тьюторам я его формулировал так: «А вы бы стали заниматься всем этим, если бы не были одиноки?» Кому-то задавал вопрос: «Вы бы стали помогать этим ребятам, если бы у вас была какая-то другая работа?»

Любови же Аркус я задаю его совсем в другой плоскости.

Источник: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»
Источник: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

И звучит он так.

Д.В.: Скажи мне, Люба, как давно ты стала этим заниматься? Пять, десять лет назад, сколько?

Л.А.: Нет, о чем ты говоришь! Я познакомилась с Антоном в 2008 году. А начала этим заниматься полтора года назад.

Д.В.: Полтора года назад…. Скажи. Ты жалеешь, что ты не начала этим заниматься значительно раньше, когда была моложе? И сильнее.

Л.А.: Я бы не смогла. Я бы не смогла, потому что я была слишком занята своей жизнью. Я жалею об этом, но я понимаю, что… (Тут Люба замолкает и потом говорит совершенно осознанно.) Я понимаю, что у меня для этого не было зрелости. Я была занята «Сеансом», мне казалось, что это дико важно. Кино. Искусство. Тогда это было важно. А сейчас… Что толку жалеть о том, что я точно знаю, что этого бы не было? Нужно было, чтоб вся жизнь предыдущая так сложилась. Чтобы возник Антон в тот момент, когда он возник. Потому что, возникни он раньше, я бы опять ничего не поняла.

— Все, Люба! — говорю я. — У меня больше нет вопросов. Спасибо тебе. Ты крутая. Это все, что я хотел у тебя спросить.

— Хорошо, — просто отвечает Любовь Аркус.

И в этом простом ответе есть большая сила.

Спокойная и почти равнодушная ко всему, кроме своей правды, живая, настоящая сила.

Помочь центру «Антон тут рядом» можно:

1. Через расчетный счет фонда
Полное название — Благотворительный фонд «Выход в Петербурге»
ИНН 7813291528
КПП 781301001
р/сч №40703810755040000073
БИК 044030653
к/сч №30101810500000000653
в Северо-Западный банк ОАО «Сбербанк России»

источник http://www.gazeta.ru/comments/2014/03/11_a_5945541.shtml

rkdRdJXkRAc2-го апреля 2014 г  в Всемирный День Распространения Информации об Аутизме в Белгороде будет проходить мероприятие для детей с аутизмом и их семей под названием  «Ты — особенный».
В ходе мероприятия:

  • знакомство с детьми и их семьями
  • общение, чаепитие
  • игры, подарки
  • Акция «Зажги синим» (запуск синий фонариков)
  • Будет присутствовать психолог, которая занимается проблемой детей с РАС, Александра Вохрина. Она ответит на вопросы родителей.

Мероприятие организовывает и проводит инициативная группа родителей «МЫСЛЬ» (МЫ Сильны ЛюбитЬ)

Место проведения:
Клуб «Roxbury» , просп. Б. Хмельницкого, 135д
Начало в 15.00.
вход свободный

Приглашаем всех желающих увидеть, узнать и прикоснуться к «ранее неизвестному»!

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Семинары для родителей

Реклама