Аутизм

события/новости

Особенный психолог из Бреста Ольга Рыбачук работает с особенными детьми.

И разговор у нас получился не обычным, мало похожим на диалог специалиста и мамы ребенка с аутизмом. Он – о вечном выборе человека между «я хочу» и «я должен», лицом и маской, настоящим и социально одобряемым.

ОГРАНИЧЕНИЯ? ДА, ГВОЗДЬ ЗАБИТЬ НЕ СМОГЛА БЫ

Olga_Ribachuk– Я родилась без одной руки, и, думаю, для моих родителей это было сильнейшим потрясением. Не знаю, как они с этим справились, но ни мама, ни отец не считали, что моя особенность дает мне право чего-то не уметь. Я всегда все делала сама – завязывала шнурки, пришивала пуговицы, чистила картошку…

Сейчас у меня совсем небольшие физические ограничения. Шторы, например, не могу повесить, или гвоздь забить. Но я полностью самостоятельна: живу отдельно от родителей, сама себя всем обеспечиваю, в бытовом плане не испытываю больших затруднений.

Анализируя опыт других семей с детьми с физическими ограничениями, часто вижу две противоположные родительские позиции. Первая – гиперопека: наш ребенок больной, ему надо во всем помогать и всячески опекать. Вторая – отрицание: наш ребенок такой же, как все, его особенности не добавляют ему проблем.

Обе эти установки не хороши, потому что первая поощряет инфантилизм и зависимость, а вторая не оставляет ребенку права выразить печаль по поводу своих особенностей. Как только ребенок огорчается, родителей это очень пугает, они начинают доказывать: да ладно, у тебя все в порядке, вот посмотри, некоторым детям намного хуже…

Думается, правильная позиция родителя должна быть такой: подумать, что ребенок может делать сам, даже если ему сложно. И максимально поощрять его в этом.

Важно, чтобы родители тоже понимали, что имеют право испытывать разные чувства, имея ребенка с особенностями. Если родитель будет понимать, что происходит с ним, что он чувствует, то это даст больше возможности поддержать собственного ребенка тогда, когда он будет в этом нуждаться.

ЕСТЬ ВРЕМЯ ВОЗДВИГАТЬ СТЕНЫ, И ВРЕМЯ ИХ РАЗБИРАТЬ

Когда я еще училась в начальных классах, родители заказали протез руки. Но белорусские протезы неудобные, большинство моих знакомых носят их разве что на улицу. Я вообще не ношу. Врачи всегда спрашивают, почему: мол, не очень симпатично – девушка без руки. Ну, не знаю, для меня важнее удобство. Если кому-то не симпатично, пусть не смотрит.

Я ходила в обычные детский сад и школу. Наверное, мне крупно повезло: никогда не сталкивалась с негативным отношением из-за своей инвалидности. Помню, только в начальной школе, не то в первом, не то во втором классе, какой-то мальчик надо мной смеялся. Но я вовсе не была этим опытом травмирована.

Гораздо более сильные переживания начались в подростковом возрасте: я вдруг ощутила, что «не такая». Это не зависело от отношения других, виной всему личные переживания.

Это был сложный для меня период: многие дети меня принимали, приглашали куда-то, поддерживали. А я не оставляла им возможности проявить заботу: словно поставила стену, которая никому не позволяла ко мне приближаться. Это не плохо и не хорошо, просто был такой период.

Мне повезло, что поступила на психолога, затем пришла в гештальт-терапию. Курс обучения гештальт-терапии обязывает пройти серьезную личную психотерапию. Благодаря работе в группе я многое осознала, смогла жить более активной жизнью.

Примерно в 24 года разобрала последние кирпичики когда-то выстроенной между мной и миром стены – и оказалось, что я могу жить, как все. Нравиться мужчинам, в том числе не инвалидам. Раньше мне казалось странным даже думать об этом.

 

ОТКРЫТЫЕ ПЛАТЬЯ КАК ПОВОД ОТКРЫТЬСЯ БЛИЗКОМУ

Мне кажется, нельзя сказать о человеке с инвалидностью, что он принял себя и счастлив. Он-то, может, счастлив, но в какие-то периоды жизни все равно случаются переживания по этому поводу. И чем больше ограничение – инвалидная коляска, потеря зрения, аутизм – тем больше переживаний.

Но если человек себя принимает, это переживание не выводит его из равновесия. Он способен с этим справляться – разговаривать с кем-то о своих чувствах, просить поддержки и помощи, размышлять на эту тему.

Я тоже говорю о своих переживаниях. Вот в начале лета сожалела, что не могу носить красивые легкие платья. Пожаловалась своему молодому человеку, рассказала об этом участникам супервизорской группы. Пожаловалась, но не страдаю от этого, не тону в своей печали.

Человек с инвалидностью должен осознавать, что все равно живет в особой реальности. Да, интеграция, о которой сегодня много говорят, очень важна, но в психологическом плане эта интеграция никогда не будет полной. Я всегда осознаю, что у меня есть физические ограничения: их никуда не деть.

КАК В МОЮ ЖИЗНЬ ПРИШЕЛ АУТИЗМ

Первые пять лет после университета я работала в социально-педагогическом центре, с приемными родителями. Потом переехала в Брест, пришла в центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации на место специалиста, который курировал оказание помощи детям с аутизмом.

У меня такой склад личности: если чем-то интересуюсь, вникаю в это глубоко. Поначалу меня зацепило, что дети с аутизмом проявляют так мало интереса к взаимодействию со специалистом. Ко мне ведь пришли тяжелые дети – не говорящие, не использующие речь как средство коммуникации. Было крайне интересно понять, чем же они живут и как можно им помочь.

В этом очень помогли дети с высокофункциональным аутизмом, с синдромом Аспергера. Работа с ними позволяет понять их чувства, после специальной подготовки они об этом могут говорить. Когда дети с высокофункциональным аутизмом рассказывают мне о своих переживаниях, я примеряю их чувства к маленьким деткам, которые еще не способны что-то рассказать.

Подросток с синдромом Аспергера говорит: «Я иду по улице и хочу, чтобы со мной никто не здоровался, потому что это выбивает меня из колеи». Я думаю, примерно так чувствуют себя малыши, когда взрослые навязчиво пытаются установить с ними контакт. Только они не могут объясниться, поэтому начинают кричать или плакать.

В прошлом году ко мне приходил мальчик с очень высоким интеллектом и официально выставленным диагнозом – синдром Аспергера. Он оканчивал учреждение образования для одаренных детей, готовился поступать в вуз, но имел большое количество проблем со сверстниками.

«Я не знаю, что такое испытывать стыд, или что такое привязанность», – говорил этот мальчик. Он разбирал любовь с точки зрения биохимических процессов головного мозга и просил дать ему такую схему общения, которая гарантирует успешность.

Я уверена, что на самом деле мой собеседник ощущал и ощущает все названные эмоции. Но не понимает, что именно он испытывает. Как чувствуется стыд, к примеру? Или нежность, дружба, любовь?

Схемы успешного общения не бывает, как не бывает двух одинаковых детей с синдромом Аспергера. Девятиклассник Павел, например, которого я знаю уже шесть лет – чистый гуманитарий. То, что связано с математическими дисциплинами, ему не дается. Зато он с одного прочтения запоминает тексты наизусть и столько знает в интересующей его области, что я часто не могу скрыть удивления. Восьмиклассник Илья, напротив, математик. А еще у него абсолютный музыкальный слух, и он очень позитивный, общительный ребенок. Особенность таких разных детей – проблемы с социальной коммуникацией.

Любому человеку, который отличается от других, трудно даются контакты с социумом.

Olga_vedet_seminar

ДИАЛОГ С ОБЩЕСТВОМ? СНАЧАЛА ПОЙМИ СЕБЯ

Я как психолог могу помочь детям с аутизмом осознать свои чувства и выразить их правильно. Часто они выражают свою эмоцию какими-то не одобряемыми социально словами. Например, вместо того, чтобы объяснить «я злюсь на того-то, потому что он мне сделал то-то», начинают фантазировать: «Я пойду и побью малышей» или «Сейчас устрою костер в коридоре».

Один мальчик как-то, придя ко мне на занятия, рассказал, что хотел сломать двери в автобусе и выбросить водителя. Поскольку наши с ним предыдущие встречи были направлены на то, чтобы научиться определять эмоции и говорить о них, я попросила его сформулировать мысль точнее. Он обдумал мои слова и обрадовался: «Я знаю, как правильно сказать. Я очень боялся к вам опоздать и думал, что вы разозлитесь на меня».

Если ребенок с аутизмом такие фантазии высказывает в школе, его воспринимают как человека, который, действительно, может пойти и все это сделать. Если бы я никогда не работала с такими людьми, я бы тоже их сторонилась, это нормальные опасения.

Из моих наблюдений: у детей с аутизмом никогда не бывает необоснованной злости или агрессии, в которых их часто обвиняют. Если они ударили, это всегда имеет внешнюю причину. Внутреннего побуждения – «я буду делать что-то, чтобы причинить кому-то боль» – я не встречала ни разу.

На средней школьной ступени дети с аутизмом, как и другие, остро нуждаются в общении и ищут социального принятия. Их подростковый возраст – с особенными проявлениями, обусловленными их социальной инфантильностью. Скажут одноклассники такому ребенку пойти к девочкам в туалет – он пойдет, потому что воспримет эту просьбу как проявление дружеского общения. А учитель видит только результат: подросток с особенностями пошел в женский туалет. И делает вывод о преждевременном половом созревании или извращенной сексуальности.

Надо потратить очень много усилий, чтобы такому ребенку объяснять, что на самом деле значит дружба, и чем она отличается от социальной провокации.

ЕСЛИ ДРУГ ОКАЗАЛСЯ ВДРУГ…

Вот зачем нужен друг? Это вопрос, который у ребенка с аутизмом может вызвать ступор. И тогда можно обсуждать это с ним. Говорить, что с друзьями можно разговаривать на определенные темы – и писать списки тем, которые можно обсуждать с друзьями…

Из тех детей с аутизмом, которые ко мне ходят, ни у кого нет сильной дружеской привязанности. Мне кажется, им тесные отношения не так сильно нужны, как «обычным» сверстникам. Общение – да, необходимо, социальная коммуникация, близкие рядом, которые их поддерживают. Но людям с аутизмом крайне сложно уделять внимание другому человеку.

Общаясь с ними, надо осознавать, что у них тоже есть некоторые ограничения. Как мне нельзя вырастить руку, так и ребенку с аутизмом – полностью соответствовать ожиданиям близких, в плане эмоций. Это надо принять, помогать им и понимать, что в темах, которые детей с аутизмом интересуют – это могут быть мосты, кинжалы, монеты, мультики – им важно давать пространство. Им надо с кем-то это обсуждать. Вместе с тем важно показывать таким детям, что не всегда их увлечение интересно окружающим, у других людей — другие интересы.

Для меня самой дружба – отношения на равных: я могу делиться с другом, друг со мной. А с человеком с особенностями могут быть приятельские отношения, в которых есть какой-то взаимный интерес. Недавно побывала на спектакле, который показывали люди с умственной отсталостью. Перед представлением мы с актерами общались, обсуждали разные темы. Но, общаясь, я поймала себя на мысли, что отношусь к ним, как к великовозрастным детям – наивным, иначе воспринимающим на мир. Дружбу с таким человеком сложно представить, а общение, в котором есть точки соприкосновения – возможно.

Olga_Ribachuk 3

ВСЕ МЫ С ОГРАНИЧЕНИЯМИ. И ВСЕ МОЖЕМ БЫТЬ СЧАСТЛИВЫ

Для меня счастье – внутреннее принятие жизни. Такой, какую я ее строила. Даже если иногда она тяжела. Ведь если есть внутреннее понимание того, что происходит с тобой, тогда появляется много возможностей и вариантов, как с этим справляться.

Мне кажется, в счастье много компонентов – и принятие жизни, и ощущение привязанности – к родителям или любимому человеку, удовольствие, которое получаешь от работы, материальное благополучие…

Я работаю в государственном образовательном учреждении, хотелось бы частично уйти в частную практику. Сейчас получаю очень много опыта, работаю с детьми с разными особенностями.

Мне кажется, проблема Беларуси в том, что у нас очень мало узких специалистов. А специалистам широкого профиля сложно одинаково глубоко знать работу с детьми с аутизмом, синдромом Дауна, СДВГ, другими нарушениями. Мне кажется, такая разбросанность сильно истощает специалистов.

Хочу со временем открыть свой центр, чтобы можно было оказывать семьям, столкнувшимся с аутизмом, комплексную помощь. Чтобы человек пришел со своими проблемами и мог получить помощь психолога, учителя-дефектолога, других специалистов.

Все люди разные, все, по большому счету, с ограничениями. Иногда ведь совсем мало надо, чтобы обрести гармонию с самим собой.


Источник: http://neinvalid.ru/deti-s-autizmom-ne-sobirayutsya-lomat-dveri-avtobusa/#ixzz37kMcPtGk

В зоне активных боевых действий остаются люди, которые не только не могут покинуть территорию, но даже спуститься в подвал во время обстрела — в колясках, с ДЦП, прикованные к постели, незрячие… Кто им поможет?

Национальная Ассамблея инвалидов Украины и Европейская Ассоциация прав инвалидов основали Благотворительную программу «Спасаем вместе» для оказания помощи людям с инвалидностью — вынужденным переселенцам из зоны АТО. На территории Луганской и Донецкой областей находится более 240 тысяч инвалидов. Из них смогли покинуть территорию только пять тысяч. Эвакуация этих людей происходит силами волонтеров, поскольку государство не имеет ни средств, ни возможности обеспечить их вывоз, рассказывает председатель Национальной ассамблеи инвалидов Украины Валерий Сушкевич.

«Когда мы смотрим телевизор и видим, как люди убегают во время бомбардировки, как люди боятся и страдают в результате агрессии против населения Донецкой и Луганской областей, мы видим население, которое в состоянии, хоть и с риском для жизни, спасти себя и своих близких. Но мы не вспоминаем о других людях: незрячих, без ног, без рук, детях с ДЦП, людях на колясках, на костылях, людях, которые прикованы к постели. Эти люди не в состоянии спастись даже при желании. К примеру, в Донецкой области есть интернат для людей преклонного возраста. Ко мне с просьбой о помощи поступил уже не один звонок от людей, которые там живут. Таких интернатных заведений в Донецкой и Луганской областях (в том числе неврологических, в которых лечатся люди с ментальными поражениями и которые не понимают, что происходит) — десятки… Они остались в зоне АТО и никогда не покинут эти территории самостоятельно, а помочь им некому. Сейчас эти люди могут только просить судьбу и Бога, чтобы их не убили», — рассказывает Валерий Сушкевич.

«В СЛАВЯНСКЕ ОКОЛО 50 СЕМЕЙ, В КОТОРЫХ ЕСТЬ ЛЮДИ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ, ЖИЛИ В ПОДВАЛАХ…»

Сегодня население практически не информируют о возможностях покинуть зону АТО. Доходят лишь слухи, что откуда-то едут автобусы, но кто куда кого везет — неизвестно. Люди запуганы, они боятся звонить на государственные горячие линии, а кто пытается звонить — не в состоянии дождаться очереди.

«Люди с инвалидностью не выходят на улицу, они не могут пополнить телефонный счет, — рассказывает Валерий Сушкевич, — если кому-то удается добраться до стационарного телефона — это уже подвиг. Но линии постоянно перегружены, потому они звонят чаще нам. Недавно мне звонила пара. Оба — инвалиды на колясках, у них двое деток. Они говорили, что начинается бомбардировка со стороны террористических группировок. В это время вся семья находилась в квартире. Родители стремились спасти своих детей, но они на колясках и не в состоянии выйти даже за порог. Они сидели рядом обнявшись и молча ждали своей судьбы».

Молча ждать — это то, что может сделать большинство людей с инвалидностью в зоне боевых действий. К ним не подвозят продукты питания, они не в состоянии найти необходимые лекарства. В Славянске около 50 семей, в которых есть люди с инвалидностью, жили в подвалах. Они не имели средств на то, чтобы выехать, а если могли выехать, то не имели возможности устроить свою жизнь на другой территории, поскольку людям с ограниченными возможностями необходимы специальные условия. Даже когда людей вывозят волонтеры, не всегда можно гарантировать им комфорт, рассказывает пан Сушкевич.

«Одну группу из зоны АТО вывезли в санаторий, где были довольно интересные условия. Представьте себе, удобства там были на улице. Как человеку, передвигающемуся на коляске, туда пойти? Такие случаи не одиночные. В основном места, где поселяют инвалидов, не приспособлены к их проживанию. Сегодня к нам должны были прийти две женщины — лидеры местных Ассоциаций инвалидов. В результате одна не смогла приехать, так как от нервов из-за переезда у нее случился сердечный приступ, а другая — из-за узких дверей в комнатах упала, пытаясь самостоятельно дойти до туалета, и получила сотрясение мозга».

«ЛЮДИ НАМ ЗВОНЯТ И ГОВОРЯТ, ЧТО ЖИВУТ НА ШЕСТОМ, СЕДЬМОМ ЭТАЖАХ, НО СПУСТИТЬСЯ НЕ МОГУТ»

Специалисты, занимающиеся эвакуацией людей с инвалидностью (преимущественно это волонтеры), говорят, что этой проблемы в государстве «никто пока никто не видит и не слышит». Вопросом номер один они называют повышение эффективности работы всех институций — и государственных, и общественных, которые занимаются помощью людям с ограниченными возможностями.

— Мне звонили из Луганского департамента соцзащиты и говорили, что 74 человека с инвалидностью могут вывезти хоть завтра. Но для этого необходимы 11 тысяч гривен, которых у государства нет, — говорит Олег Дрюма, президент Ассоциации «Европейская ассоциация по правам инвалидов». — В Луганске сейчас — опаснее всего. Люди нам звонят и говорят, что живут на шестом, седьмом этажах, но спуститься не могут. И никто ничего не может сделать. Никто не помогает, только дают телефоны. Собственно, на местах работают волонтеры, систематической работы нет.

При этом Валерий Сушкевич приводит пример, когда государственная структура работает согласованно: это «Укрзализныця», которая помогает с дополнительными вагонами и билетами, Одесская и Николаевская областные администрации, именно в эти области в основном перевезли 5 тысяч людей с инвалидностью. Также есть случаи, когда в этих областях частные гостиницы берут к себе детей-инвалидов и содержат на собственные средства. Вывезти — это только одна часть роботы. Следующая — дать минимальные условия для проживания этих людей: санитарно-бытовые условия, лекарства, уход, к которым они привыкли дома. Разумеется, это сложный контингент: эти люди — неработоспособны, без денег, им постоянно нужны лекарства.

«БЕЗ ПОСТОРОННЕЙ ПОМОЩИ ЭТИ ЛЮДИ — ОБРЕЧЕНЫ…»

Сегодня Одесса и Одесская область стали своеобразным центром для временного переселения людей с инвалидностью с Востока. Санатории уже приняли более 800 таких людей и членов их семей. Директора санаториев позволяют людям жить у них бесплатно. Власть обещает со временем рассчитаться за это, но обе стороны понимают — деньги на такие потребности будут не скоро. В то же время не все государственные чиновники считают, что вопрос переселения инвалидов действительно стоит остро, говорит председатель Европейской Ассоциации прав инвалидов Олег Дрюма.

«Многие чиновники не понимают, почему они должны кормить инвалидов, помогать им. Но следует понимать: в большинстве своем эти люди — неработоспособны. Они не в состоянии заработать деньги самостоятельно, государство не может выплатить им помощь, в большинстве случаев у них нет сбережений, поскольку поддержание их здоровья требует значительных финансовых расходов. Если дома у них была налажена жизнь, то теперь они остались сами. Без помощи эти люди — обречены», — говорит Дрюма.

ПОМОЧЬ УЖЕ СЕЙЧАС

В связи с ситуацией на Востоке количество людей с особыми потребностями в Украине частично увеличивается. Сейчас из-за ранений многие люди не могут ходить, у них протезы вместо конечностей.

«Во Львовском госпитале лежит 19 военных с перебитым позвоночником из зоны АТО, — говорит Валерий Сушкевич. — Эти ребята никогда не станут на ноги, они могут потерять функции тазовых органов и даже движение рук. Никакая операция им не поможет. Это не только физическая, но и психологическая проблема. Я знал многих людей, которые становились инвалидами в силу тех или иных обстоятельств. Только что этот парень ходил, бегал, был сильным, натренированным. Он защищал украинское государство и украинский народ, а в одну секунду его практически уничтожили. Этим людям тоже нужно помогать, и помогать сейчас».

В рамках программы «Спасаем вместе» планируют обеспечить перевозку людей с инвалидностью в безопасные зоны, размещение их в местах компактного поселения, организацию питания, оказание необходимой медицинской помощи, обустройство быта, помощь в трудоустройстве. Благотворители надеются, что на средства населения им удастся вывезти недееспособных людей из их домов, которые три месяца назад стали ловушками.

Оксана Миколюк, Елена Бережнюк

«День»

источник http://invak.info/novosti/4089-spasti-vsekh.html

1 08 2 Серафимович основная 1

К этому ребенку семья Серафимовичей готовилась долго — около трех лет. Олег и Лариса постоянно сдавали анализы, ездили на проверки и ждали. И у них родился сын Назар. Не такой как все. С другим мировоззрением. С другими привычками. С другим восприятием. Другой, но такой родной.

А сегодня Олег стал одним из немногих родителей, ребенку которого дали инвалидность подгруппы А, которую по закону должны присваивать детям с синдромом аутизма, но на практике этого не делают.

О том, как семье Серафимовичей удалось добиться такого результата, Олег рассказывает в своем интервью.

- Олег, когда Вы начали замечать, что Ваш ребенок развивается немного по-другому?

- Перед тем, как ответить на этот вопрос, я сделаю небольшое предисловие. Случилось так, что роды у моей жены прошли не очень хорошо. Из-за неосторожности врачей у моего новорожденного сына была гематома на полголовы, а у жены – сломанное ребро. Поэтому свой жизненный путь Назар, к сожалению, начал с реанимации. Но, несмотря на это, сын развивался очень хорошо. В девять месяцев он уже произносил многие слова, а когда ему исполнился год, начал ходить. Но тут случилось так, что Назар заболел воспалением легких. Конечно, всеми силами мы подняли ребенка на ноги. Но спустя некоторое время, мы начали замечать изменения в поведении нашего сына. Сначала думали, что это просто последствия болезни. Но потом поняли, что это что-то другое. Назар перестал не только говорить, но и реагировать эмоционально. Даже на нас, своих родителей. Мы заметили, что ему, в принципе, стало все равно, есть ли кто-то рядом с ним. Больше, конечно, ему необходимо было чье-то несколько отдаленное присутствие, но если никого не было – ему все могла заменить музыка. Ее он мог слушать часами, при этом странно покачиваясь. Игрушками Назар не играл вообще. Все те, которые ему приносили, уничтожались мгновенно. Мы забеспокоились и обратились к врачам. Но ответ был очевиден: все хорошо и все пройдет.

- Когда Вы узнали, что у Вашего сына именно аутизм?

- Все началось с того, что однажды мы попали к другому педиатру, который просто пришел на замену нашему. Эта женщина, посмотрев на нашего сына, посоветовала нам обратиться в Каменец-Подольский БНРЦ (от укр. Багатопрофільний навчально-реабілітаційний центр – прим. автора). Я послушался, и Назар начал заниматься в этом учебном заведении, где его сразу же оформили в садик. Еще одной случайностью, которая вскоре немного прояснила состояние сына, стало наше знакомство с массажистом из садика. Однажды он сказал мне, что уже долгое время наблюдает за моим ребенком, и у него есть некие соображения касательно того, что происходит с Назаром. Оказалось, что массажист имеет хорошее медицинское образование и немало опыта. Именно он рассказал мне об аутизме и тех признаках, по которым мой сын действительно подпадает под этот диагноз. Я начал искать психиатра, но такие попытки не увенчались успехом. Даже взрослые психиатры пожимали плечами. Все, что они могли сделать, это написать «задержка языкового развития первого уровня». Мы обратились в «Охматдет». И получилось так, что нам удалось попасть на прием к очень хорошему и известному психиатру Валерию Кузнецову. Но Назар у него в кабинете просидел немного. Он закатил истерику. Сын вышел на коридор, лег на кушетку и все 40 минут нашего разговора с психиатром качался на кушетке. И еще одним интересным моментом стало то, как мой мальчик выполнил задание Кузнецова. Психиатр дал Назару кубик и фигурки, которые надо вставить в кубик. Сын открыл кубик и покидал эти фигурки туда. Диагноз «синдром аутизма» Кузнецов нам поставил в 2007 году.

1 08 2 Серафимович1 2

- Каковыми были Ваши дальнейшие действия после того, когда Вы уже точно знали, что у Вашего сына аутизм?

- Мы начали активно заниматься в БНРЦ. В 7,5 лет Назар снова начал говорить. Сначала он ходил в нулевой экспериментальный класс БНРЦ, где попробовали соединить слабослышащих детей с детьми, у которых проблемы с речью. Но, к сожалению, такой эксперимент ожидаемых результатов не принес. На следующий год нам посоветовали остаться в нулевом классе, но уже с детьми с задержкой речи. И после этого действительно начали появляться хорошие результаты, среди которых — заинтересованность. Он начал говорить «я хочу написать это». Но тут важно упомянуть еще один момент. Мы жили в городе, но прописанными остались в селе. Мы решились перевестись в городскую поликлинику, но возникли проблемы. Когда я показал, что у моего сына диагноз «атипичный аутизм», меня заверили, что все равно необходимо пройти перекомиссию. Сама комиссия не приняла мои характеристики с «Охматдета», где был четко прописан диагноз «аутизм». Оправданием была неправильная форма бланка, на котором диагноз указан. В общем, оставлять моему сыну его диагноз никто не собирался, но и я не собирался сдаваться.

Нам очень помог Игорь Марценковский, главный внештатный детский психиатр. С ним я познакомился благодаря интернету. Именно он подтвердил диагноз и «надавил» на местную комиссию, которая этот диагноз не признавала. В итоге, мой сын так и остался с «атипичным аутизмом».

1 08 2 Серафимович 3

- Олег, Вы добились того, что Ваш сын получил подгруппу А. Каким образом Вам удалось этого достичь?

- Только своей настойчивостью. О подгруппе А я узнал сам. И начал добиваться того, чтобы ее получил мой сын. Конечно, многие меня отговаривали, а врачи так и вообще слушать не хотели. Мне объясняли, что подгруппу А дают только тем людям, которые даже с постели не могут подняться, а обслужить себя тем более. Но мой сын тоже не может обойтись без посторонней помощи! Только в отличии от других он ходит и говорит. Аутисты же очень плохо адаптированы в этом мире, за ними нужен постоянный присмотр! И я таки добился своего. Назару дали инвалидность І группы, подгруппы А, но с одним условием – чтобы я никому об этом не рассказывал. Но я не могу молчать, когда творится несправедливость. Поэтому я сейчас рассказываю свою историю. Я понимаю, это еще далеко не конец, нам придется бороться и дальше. Но все родители должны понять, что никогда нельзя сдаваться. Мы должны быть сильными и настойчивыми ради своих детей.

Электронный журнал «Аутизм сегодня» — 2014, Июнь

источник http://invak.info/intervyu/4041-istoriya-neprekrashchaemoj-borby-za-spravedlivost.html

Неделя прошла… Впечатлений море

Итак, лагерь  «Аутизм без границ» 2014,  где наша харьковская команда была очень рада поработать.

Спасибо организаторам Елене и Алексею Корсун! За все, за то, что вы молодцы!

Специалисты нашей организации (логопед Валентина, психолог Юрий, реабилитолог Виталий, наш волонтер Ася, ну и я) были приглашены прекрасной семьей Корсун (БФ «Погляд» г.Ровно) в этот проект.

Скажу честно, было очень волнительно, но безумно интересно.

В лагере нас встретил сначала список из 17 детей и множество вопросов как всех успеть узнать и помочь.

Границ в этом лагере действительно не было!

Возрастных, например, были и веселая малышня ( которой многому нужно научиться, поверить взрослым, что в нашем мире может быть интересно) и подростки (которые со своим фотоаппаратом или просто неподдельным интересом пытаются разгадать наш мир), а еще были чудесные взрослые аутисты, которые очень хотят быть с нами, быть нужными, востребованными и готовы делиться своими талантами, сокровенными желаниями.

Чудесная команда специалистов из Киева, Ровно и волонтер Тамара, с которыми было приятно познакомиться и поработать  вместе) Спасибо за ваш опыт и хорошую компанию!

Не смотря на действительно плотный график, весь день расписан (музыкотерапия и арттерапия, кинезотерапия и трудотерапия, дзюдо, игротерапия и занятия по развитию речи, иппотерапия и канистерапия) у родителей, а главное у детей еще оставались силы ставить спектакли, прыгать на дискотеке и заводить новые знакомства.

Спасибо родителям за теплый прием, за вашу любовь к детям и безудержное желание понять своего ребенка и грамотно ему помогать. Всем сомневающимся молодым специалистам и волонтерам, да и просто неравнодушным людям, я рекомендую раз в жизни побывать в таком лагере. Для чего спросите?

Для того чтобы научиться не падать духом в трудные времена, для того чтоб научиться вставать и двигаться дальше (потому что если не ты, то кто), для того чтобы увидеть  любовь …все это вам покажут родители аутистов и прекрасные дети, которых мир пока боится принимать.

Надеюсь работа нашей команды и наши семинары натолкнут на новые идеи, дадут толчок родителям, побывавшим в этом лагере. ( С меня отчеты, и маленькие и большие подсказки. Не переживайте, все помню, пишу;-)

Мои  впечатления,

Наталия Ивашура, коррекционный педагог и просто мама

konfМиссия «Сердце Отца» приглашает вас принять участие в конференции,

которая посвящена нуждам детей с ограниченными возможностями.

В Украине судьба детей с физическими недостатками очень трагична. Таких особенных детей общество считает обузой. Считается, что они не способны к обучению, не могут выполнять такие простые задачи как одеться или кушать самостоятельно, не способны к профессиональной деятельности, к самообеспечению и самостоятельной жизни в целом, и тем более ничего не могут дать обществу.

Одна из новых целей конференции в этом году – показать людям, как достичь большей независимости и свободы, воспитывая детей с особенными потребностями. Один из видов такой свободы – это невероятные чувства, которые родители получают, когда они могут оставить своих детей в хорошо продуманном и организованном Центре реабилитации и ухода для детей с ограниченными возможностями, где детей будут обучать основам речи и социальным навыкам, и где они смогут проходить курс терапии.

Лишь те родители, которые круглосуточно привязаны к своим детям с ограниченными возможностями и которые редко могут найти минуту покоя, могут действительно оценить ту свободу, которую возможно обрести в сотрудничестве с центром реабилитации и ухода для детей с ограниченными возможностями. Это должно быть такое взаимодействие семьи, специалистов и сотрудников центра реабилитации, при котором возможно полное доверие, и где дети смогут получить бесплатную заботу на протяжении дня, а родители в это же время смогут уделить время работе либо сделать покупки, уделить время другим детям в семье, уходу за домом, хобби, отдыху.

Для регистрации заполните все поля регистрационной online анкеты  http://neotpuskay.com/

 

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Семинары

Реклама