Аутизм

события/новости

Доктор, которого больше нет тут рядом1 августа ушел из жизни доктор Леонид Яковлевич Либин. Настоящий доктор, родом из позапрошлого века, врач без границ. Для центра «Антон тут рядом» (Центр реабилитации людей с аутизмом) он был чем-то вроде семейного врача. И нашим близким другом.

Ему было 39 лет.

…Когда я привела к нему Антона в 2010 году, он внимательно меня выслушал и сказал: «Вас не смущает, что я ничего не знаю про аутизм?» Задача была снять Антона со страшной терапии, на которую его посадили в больнице и держали в интернате. Подобрать ему другую, щадящую. Он взялся попробовать, ничего не обещая. Попросил также подобрать ему правильные книжки по аутизму, которые нужно прочесть в первую очередь.

С этого началось. А потом он стал настоящим другом — моим и Антона. И семьи Антона. А потом центра. Четыре года каждый месяц мы привозили к нему Антона. Если что-то случалось и мы не приезжали, он звонил, напоминал. Антон, который панически боялся всего, что связано с белыми халатами и казенными учреждениями, его не то что не боялся, а часто сам спрашивал: «Когда поедем к Леониду Яковлевичу уже сейчас тут рядом?»

Леонид Яковлевич, «ничего не знавший про аутизм», знал про него что-то самое главное: он здоровался с Антоном за руку, никогда не говорил о нем в третьем лице, у него в столе всегда были для Антона фломастеры и альбом. Говорил он с Антоном с присущей ему безупречной уважительностью. Знал все «фишки» Антона и неизменно спрашивал то, что Антону интересно. Если Антон не отвечал, подвигал ему альбом и просил писать.

Мы очень много разговаривали, обменивались книгами, мыслями. Он многое объяснил мне про свою профессию, добавил моему пониманию трезвости и широты, очертив границы между «системой» и людьми, которые в ней работают. Между «системой» и обществом, которое во многом своими незрелыми запросами объясняет косность системы.

Он познакомился и подружился с лучшими специалистами в нашем деле — Славой Довбней, Таней Морозовой, Елисеем Осиным, Мариной Азимовой. Он был открыт новым знаниям, и щедро готов был делиться своими глубокими знаниями, своим здравым смыслом, своим опытом и подходом к Человеку вне зависимости от ментальных и прочих особенностей.

 

Мы ездили с ним на конференцию по проблемам аутизма в Сколково, организованную фондом «Выход». Он был необычайно воодушевлен, хотел продолжать свое образование в этом направлении, строил планы.

Его советы и участие во многом определили ход нашей работы. У него были очень серьезные мысли про центр, за работой которого он следил очень внимательно, то радуясь, то тревожась, но всегда с надеждой. В любую минуту он приходил к нам на помощь. В нашем безнадежном деле, где на каждом шагу волчьи ямы, капканы и омуты, он был абсолютно надежным прибежищем, человеком, на ум, здравый смысл, доброе сердце которого всегда можно было положиться.

Весь июнь мы обсуждали совместные планы на новый учебный год. Мы точно знали, что с ним все получится. Без него — нужно очень стараться, еще больше стараться.

В отпуск он взял книжки по аутизму.

Мой ежедневник: «Начало августа. Встреча с Леонидом Яковлевичем. Утверждение новой структуры с учетом его замечаний». А 2 августа пришло это известие.

И еще я потому все это пишу, что он всегда просил не афишировать его помощь. Подчеркивал, что не является публичным человеком. Никогда не взял с нас ни копейки и не разрешал выражать ему благодарность. Он был нам не просто другом, а родственником. И сейчас я хочу, чтобы друзья центра, люди, сочувствующие центру, узнали, кого мы потеряли.

Мария ОСТРОВСКАЯ, директор СПбБОО «Перспективы»:

«Я медицинский психолог, работала в психиатрии, в больнице Скворцова-Степанова. Тогда у меня сложилось отношение к психиатрам как к людям, которые имеют полную власть над «больным», но не имеют при этом уважения к его личности.

В Леониде Яковлевиче было безусловное уважение к человеку и разумное, трезвое отношение к «ненормальности». Вместо задачи «уничтожения ненормальности» он решал задачу повышения адаптивности пациента. Это фантастическое дарование — безусловное уважение к человеку и способность к глубокому контакту, к сожалению, так редко сочетается с профессионализмом психиатра.

Благодаря тому, что у Леонида Яковлевича это было, он мог то, что в принципе невозможно — добивался сотрудничества с самыми сложными пациентами, поддерживал контакт даже с психотиком.

Все это он тихо делал с невероятным терпением. Он всё делал тихо. В нем не было суеты и тщеславия. В нем была настоящая отзывчивость, не врачебная.

С его уходом рухнули возможности, которые он в себе нес. Наверное, когда-нибудь это восстановится, другие люди смогут пойти по этому пути. Но пока кажется, что он был исключительным человеком со всех сторон. Так странно, что мы живем в мире, где всё самое главное держится на личностях, а они такие хрупкие. Мы живем в стране, где так мало уважения к человеку, а он был исполнен этого уважения».

Из выступления Леонида Яковлевича Либина в центре «Антон тут рядом» 14 декабря 2013 года:

«Можно много говорить о глобальных концепциях, но если нет реального решения проблемы одного отдельного человека, то любая концепция нежизнеспособна.

Насколько я понимаю, здесь, в центре, происходит попытка идти от человека, а не от концепции. Мы в нашем диспансере пытаемся делать это как можем — но у общественной организации свои возможности, а государственной структуры — свои. Самое правильное — объединять усилия, обмениваться опытом.

(…)

Вы не можете пока предложить родителям концепцию, потому что концепции нет. Мне кажется, не стоит вводить людей в заблуждение, Встречи с родителями нужно как раз с этого и начинать — с того, что концепция формируется с их участием. Нужно предложить им высказать свои собственные родительские пожелания по поводу формирования концепции центра — пусть это будет такая творческая коллективная работа.

(…)

С моей точки зрения, вы делаете невозможное, решаетесь на невозможное.

Поэтому заранее готовьтесь к тому, что будет очень много ошибок. Я бы рекомендовал подробно описывать и фиксировать рабочий процесс, который будет происходить в центре. Поскольку вы делаете то, что до вас никто не делал, здесь не только должна оказываться помощь конкретным людям, здесь должно происходить накопление и осмысление нового опыта.

Не надо бояться. Надо обдумывать ошибки, анализировать, и тогда даже отрицательный опыт, если он будет осмыслен, станет чрезвычайно полезным не только для вас, но и для нас.

Ведь и у нас есть огромные свои сложности.

Необходимость перемен, поиска новых подходов назрела и очевидна мыслящим, совестливым людям. Я не могу отвечать за всю систему, но на мою помощь и помощь ближнего круга моих коллег вы можете рассчитывать».

 

источник http://novayagazeta.spb.ru/articles/8988/

Рекомендации родителям по подготовке к посещению общественных мест с аутичным ребенком

Источник: Rethink Autism

outsidechild

Дети в спектре аутизма предпочитают знакомую обстановку. Рутина и ритуалы домашней жизни помогают справляться с расстройством аутистического спектра, так что зачастую родители неохотно покидают дом вместе с ребенком. Многие волнуются, что общественные места вызовут у ребенка перегрузку из-за яркого света, звуков или запахов. Другие боятся косых взглядов и комментариев незнакомцев в ответ на некоторые виды поведения аутичного ребенка. Даже простой визит к друзьям может показаться непосильной задачей.

По понятным причинам многие родители детей, у которых был диагностирован аутизм, чувствуют себя в изоляции и отрезанными от общества. Однако оставаться дома — тоже не вариант. И вам, и вашему ребенку нужны контакты с внешним миром. Благодаря терпению, постоянной практике и верному настрою, вы с ребенком сможете посетить многие места, которые сейчас кажутся недоступными. Вот некоторые рекомендации, которые могут в этом помочь:

Контакты с незнакомцами

С физической точки зрения, ваш ребенок выглядит точно так же, как и любой другой малыш на детской площадке. Среднестатистический человек мало что знает про аутизм, так что если у ребенка с РАС начнется сильная истерика, или он будет «плохо себя вести», то первой реакцией окружающих может быть осуждение.

Как это ни тяжело, вы можете решить, что будете игнорировать реакции окружающих и заниматься своими делами. Либо вы можете спокойно ответить на грубые комментарии, а затем объяснить инвалидность вашего ребенка. Некоторые родители делают специальные визитки или листовки, на которых написано «У моего ребенка аутизм», после чего следует краткое пояснение, что именно это значит. Информирование окружающих может помочь преодолеть чувство вины и уменьшить стресс от выхода из дома. Более того, каждый человек, которому вы сможете что-то объяснить, сделает этот мир чуть более понимающим в отношении аутизма.

Контакты с друзьями

Посещение общественных мест с друзьями может быть тяжело, особенно если другие дети весело носятся вокруг, а ваш ребенок интересуется только кручением колесика машинки. Вам будет легче общаться, если вы постараетесь не сравнивать своего ребенка с другими, но вы тоже человек, и нахождение рядом с типичными детьми может вызвать у вас чувства зависти или отчаяния. Друзья могут не входить в ваше положение, но если вы поделитесь своими настоящими чувствами, то они проявят больше понимания.

Выбирайте, кого вы хотели бы видеть рядом с собой и вашим ребенком. Вы не обязаны ходить на каждую встречу с детьми и вечеринку в честь дня рождения, особенно если эта ситуация гарантированно вызовет стресс у вашего ребенка. И не ваша работа все улаживать вместо друзей, которые не могут или не хотят вникнуть в вашу ситуацию. Держитесь за отношения с людьми, которые вас поддерживают, и оставляйте тех друзей, от общения с которыми вы впадаете в отчаяние.

Поиск внешней поддержки

Хотя вы можете чувствовать себя в изоляции, со временем вы поймете, что по соседству живут другие семьи с детьми с аутизмом. Общение с теми, кто по собственному опыту знает, через что вам пришлось пройти, поможет вам уменьшить стресс и чувство одиночества. Когда вы начнете заниматься лечением ребенка, у вас появятся возможности для знакомства с другими родителями, а также для активного участия в сообществе родителей детей с особыми потребностями. В вашем регионе или в Интернете можно найти группы поддержки родителей, в которые можно обратиться за советом, информацией или дружеским участием. Используйте эти возможности по максимуму, знакомьтесь и общайтесь. Верите или нет, но когда-нибудь другие родители начнут обращаться к вам за поддержкой и советом.

Как помочь ребенку справиться с посещением общественных мест

1. Используйте знание о вашем ребенке. Если вашему ребенку не нравится быть в толпе, то вряд ли нужно вести его на елку. Если ваш ребенок очень придирчивый едок, то новый ресторан суши может и подождать. Прежде чем вести куда-нибудь ребенка продумайте все возможные сценарии того, что может вызвать у ребенка дискомфорт или спровоцировать проблемное поведение и поначалу постарайтесь минимизировать эти факторы, когда куда-нибудь идете. Например, сходите с ребенком за покупками в тот день, когда в магазинах меньше всего народа, а очереди короче всего. Выберите дружественный к детям семейный ресторан, где подают еду, которая точно нравится вашему ребенку. Если ваш ребенок достаточно большой, то обязательно заранее предупреждайте его, когда вы куда-нибудь пойдете, чтобы он знал, чего ожидать.

2. Планируйте заранее. Расставляйте приоритеты и пусть во время каждого выхода из дома ваш список дел будет как можно короче. Всегда заранее знайте, куда вы идете, и сколько времени вы там пробудете. Продумывайте возможные проблемы и составляйте планы действий на случай их возникновения.

3. Используйте изображения для подсказок и визуального расписания. Помогите ребенку заранее знать, куда он идет, и что его там ждет с помощью фотографий тех мест, которые вы часто посещаете. Перед тем как выйти из дома, покажите ребенку, куда вы идете, и как можно чаще прибегайте к изображениям в дороге. Таким образом, ребенок будет готов к тому, что произойдет потом.

4. Займите чем-нибудь ребенка. Найдите для ребенка какие-нибудь конкретные занятия во время выхода из дома. Например, поручите ребенку постарше «работу» по поиску нужных продуктов из списка покупок в супермаркете. Возьмите с собой любимые игрушки или игры ребенка, которые смогут занять его в общественном месте (например, пока вы едите в ресторане). У некоторых родителей есть специальная игрушка, которую они дают ребенку только во время выхода из дома. Это отличный способ помочь ребенку сохранять спокойствие и хорошее настроение, пока вы застряли в пробке или ждете в очереди к врачу.

5. Хвалите и поощряйте ребенка. Попробуйте сделать основной акцент на хорошем поведении ребенка. Обязательно похвалите дочку за то, что она тихо стояла в очереди, или похвалите сына за то, что в супермаркете он держал руки при себе. После похвалы тут же дайте ребенку какое-нибудь особенное лакомство или награду. Чем больше вы будете награждать желательное для вас поведение, тем чаще вы будете его наблюдать!

6. Практикуйтесь и будьте реалистичны. Посещение общественных мест с ребенком с аутизмом — это как пытаться накачать мышцы. Чем больше вы работаете над этим, тем сильнее становитесь. Устраивайте «тренировки» выходов из дома, чтобы ваш ребенок был лучше подготовлен. Постепенно привыкайте к новым ситуациям. Сделайте первые визиты в новые места совсем короткими и держитесь поближе к дому. Старайтесь завершить прогулку на позитивной ноте: лучше уйти пораньше, чем дождаться слез ребенка.

7. Не сдавайтесь. Когда вы впервые посещаете новое место, то все может пройти отлично, либо вас ждет полный провал. Вы не узнаете, пока не попробуете, и чем чаще вы будете выбираться из дома, тем увереннее будете и вы сами, и ваш ребенок. Измените свои ожидания и будьте готовы реагировать, если все пойдет не так, как запланировано. Если выход из дома оказался слишком трудным, то следующий поход планируйте по-другому. Проконсультируйтесь с квалифицированным специалистом о том, как можно улучшить поведение ребенка во время посещения общественных мест.

 

источник http://outfund.ru/kak-poseshhat-obshhestvennye-mesta-vmeste-s-rebenkom-s-autizmom/

seminarЖурналистка, активист движения за права людей с аутизмом и мать взрослого сына с аутизмом о том, как говорить об интересах своего ребенка с членами семьи

Автор: Лиан Купферберг Картер / Liane Kupferberg Carter
Источник: Autism Speaks

Как рассказать о диагнозе ребенка родственникам и стоит ли это делать? Если ваш ребенок старшего возраста и/или понимает свой диагноз, то необходимо, чтобы вы принимали во внимание его мнение и спрашивали его разрешение перед тем, как раскрыть его диагноз кому бы то ни было, это же относится и ко всем его особенностям, связанным с диагнозом.

Что следует учесть, принимая решение о раскрытии диагноза:

— Как часто вы видитесь с этим членом семьи? Это кто-то, с кем вы встречаетесь ежедневно или часто, или вы очень редко видитесь? Какие у вас отношения? Как этот член семьи относится к ребенку?

— Если вы сообщите диагноз, то как много вы будете рассказывать? Какого участия в судьбе ребенка вы хотели бы, ожидали?

— Каких реакций вы ждете? Принятия? Невежества? Дискомфорта? Недоверия? Как вы сможете справиться с подобными реакциями? Будьте готовы к попыткам дать «полезные советы», некоторые из которых, возможно, будут для вас болезненны.

Когда сообщаете диагноз ребенка, будьте спокойны, говорите ясно и четко. Вы можете сказать: «Джоуи не ведет себя так, потому что он избалован или не послушен. Он не балуется. Он ведет себя так потому, что у него аутизм. Строение его мозга отличается. Из-за аутизма ему трудно говорить и понимать других людей, поэтому он иногда нуждается в действиях, которые не характерны для детей его возраста».

Сохраняйте позитивный тон. Подчеркните: «Люди бывают самые разные, у Джоуи есть сильные стороны и трудности, как и у любого другого человека. Он учится иначе, чем другие дети, но он умен и многое получается у него хорошо». Например, вы можете сказать:

— «Джоуи мало говорит, но у него хорошее чувство юмора».

— «Ему трудно поддерживать разговор, но он очень хорошо разбирается в компьютерах».

— «Ему трудно играть в настольные игры, но он отлично рисует».

— «Ему бывает трудно во время вечеринок, и ему тяжело, когда все вокруг начинают петь в день рождения, но ему очень нравится сидеть за столом и есть торт вместе со всеми».

Иногда сообщение о диагнозе ребенка вызывает у людей дискомфорт, и они пытаются компенсировать эту новость, выражая мнение или чувства, о которых вы не хотите слышать. Некоторые члены семьи могут отказаться признавать, что у вашего ребенка есть особые потребности. Или же они могут обвинять ваше воспитание в том, что ребенок стал «непослушным», «упрямым» или «хулиганом». Другие люди из благих побуждений могут начать навязывать вам «средство», о котором они где-то вычитали, или вызывать у вас чувство вины, если вы не последовали их советам. Некоторые члены семьи могут даже исключать вас или вашего ребенка из семейных сборищ для «вашей же пользы».

Любая из этих реакций может причинять боль. Постарайтесь помнить, что по большому счету такое поведение связано с невежеством. Лучшее средство от такого отношения — максимум объективной информации.

Вы — эксперт по своему ребенку. Чем больше вы информируете родственников о своем ребенке, чем лучше они будут понимать его и его потребности. Делитесь с ними статьями, книгами и видео. Рассказывайте о последних успехах и достижениях ребенка. Предлагайте конкретные примеры того, что понравится вашему ребенку и как лучше всего общаться с ним. И самое главное: убедитесь, что вы сами демонстрируете чувствительность, уважение и безусловную любовь к вашему ребенку. Родственники начнут подражать вам.

Посещение семейных праздников вместе с ребенком

Родители ребенка с аутизмом нуждаются в поддержке и понимании, но им может быть трудно попросить о чем-то подобном. Вы можете чувствовать, что ваши просьбы раздражают и создают неудобство другим людям, но в реальности, когда вы открыто говорите о своих потребностях, это лишь упрощает ситуацию для всех. Например, у людей с аутизмом часто есть проблемы обработки сенсорной информации, из-за которых им может быть трудно или даже невозможно посещать семейные сборища. Праздники с большим количеством людей могут быть особенно тяжелы для них.

Людям с аутизмом может быть трудно длительное время сидеть за столом или вести себя тихо во время религиозной церемонии, им может не нравиться быть в окружении незнакомцев, новые блюда могут вызвать у них очень негативную реакцию, либо им может быть сложно вынести изменения в привычном расписании дня.

Возможно, вы болезненно переживаете реакции других людей на вашего ребенка и стараетесь оградить его от них. Когда вы знаете, что ваш ребенок не сможет соответствовать определенным ожиданиям от его поведения, это не может не вызывать тревогу. Однако существует множество конкретных способов, с помощью которых вы можете отстоять его интересы и предотвратить истерику, а также обеспечить комфорт для вас, вашего ребенка и близких вам людей:

— Готовьтесь к мероприятию заранее. Вежливо, но твердо объясните родственникам, что ваш ребенок может плохо переносить изменения в расписании, либо ему может быть трудно переносить шум, непривычную еду, праздничную одежду, толпу, незнакомых людей. Четко обозначьте, что ваш ребенок может или не может выносить. Например, предупредите, что ваш ребенок не любит, когда его обнимают или целуют, но будет рад «дать пять» или пожать руку.

— Если у ребенка есть пищевая аллергия, чувствительность или сенсорная особенность, заранее поделитесь информацией о диетических потребностях/ограничениях вашего ребенка. Скажите, что можете принести с собой то, что он точно будет есть. Если боитесь, что это обидит хозяйку дома, заверьте, что это не имеет никакого отношения к ее кулинарным способностям.

— Не реже пищевых проблем у людей в спектре аутизма встречаются эпилептические приступы (по последним данным их распространенность составляет около 30%). Если есть специфические факторы, которые могут спровоцировать судорожный приступ у вашего ребенка (мигающий свет или громкий звук телевизора, например), то активно подойдите к этому вопросу. Заранее предупредите хозяев и предоставьте базовый протокол по тому, как реагировать на судорожный приступ.

— Если на мероприятии будут присутствовать другие дети, предложите их родителям готовую, подходящую по возрасту информацию, чтобы объяснить детям, что такое аутизм, еще до семейного сборища.

— Спросите о тихой комнате или пространстве, где ваш ребенок сможет передохнуть, когда ему нужно будет уйти от окружающей суматохи.

— Объясните ребенку, чего он может ожидать во время семейного сборища. Объясните последовательность событий, составьте для него визуальное расписание на этот день, обязательно обозначив в нем, когда вам надо будет выйти из дома. Заранее предупреждайте его о предстоящих переменах, например, что через 5 минут надо будет помыть руки перед ужином, а когда он досмотрит мультфильм, вы уходите. Предоставьте ребенку максимальный контроль над ситуацией.

— Запланируйте ранний приезд, чтобы ребенок смог постепенно освоиться в новой обстановке до того, как здесь столпится народ.

— Обязательно возьмите с собой то, что поможет вашему ребенку чувствовать себя более комфортно — любимые видео, книги, фотографии, игрушки, противошумные наушники, электронные игры, планшет, устройства для коммуникации и так далее.

Семья Смитов собирается поехать к родственникам на праздник в этом году. Кейт это беспокоит, так как обычно на праздники она сама принимает гостей, и это позволяет ей контролировать ситуацию. Перед поездкой она звонит двоюродной сестре и объясняет, что ее дочь Сара плохо переносит толпу и шумную обстановку. Никто не должен обижаться, если Сара внезапно встанет и захочет уйти. Просто ей нужно успокоиться и подождать, пока суматоха вокруг уляжется. Кейт также объясняет Саре, что в гостях может быть довольно громко, и что если ей будет дискомфортно, ей нужно просто извиниться и выйти из комнаты. У Сары будет с собой iPad, который помогает ей в коммуникации и облегчит пребывание в гостях.

По возможности включайте человека с аутизмом в принятие решений

Некоторые люди с аутизмом могут устно рассказать о своих целях и желаниях, в то время как у других есть трудности с коммуникативными навыками. По мере взросления вашего близкого человека с аутизмом, ему нужно будет научиться, как оценивать собственные проблемы, говорить о них и просить о том, в чем он нуждается, знать свои права и вести переговоры. Эти навыки включают умение рассказывать о своем диагнозе. Если его когнитивные способности позволяют это понять, поговорите с ним об аутизме. Чем комфортнее и открытее вы будете говорить о его диагнозе, тем комфортнее будет самому ребенку. Не преуменьшайте его трудности, но делайте основной акцент на его сильных сторонах и заверяйте ребенка, что вся семья его любит и поддерживает.

Навыки, которые нужны вам для того, чтобы отстаивать интересы вашего ребенка, нужны и ему самому, чтобы научиться отстаивать свои собственные интересы. Ему необходимо сообщать о собственных потребностях и желаниях — начиная от таких простых вещей, как сказать, что он хочет есть, или что ему больно, до сложных жизненных ситуаций, требующих продвинутых навыков, например, как попросить шумного соседа вести себя тише. Полезно учить ребенка поведению в таких ситуациях, проигрывая с ним разные сценарии по ролям.

Вы можете спросить ребенка: «Что ты будешь делать, если твой друг слишком громко включит радио?» Научите его определять желательный результат и возможные решения, и помогите ему формулировать уместные фразы: «Я очень чувствителен к шуму, и мне больно от твоей музыки, ты не мог бы выключить радио?» Ваша цель — предоставить ребенку навыки, чтобы однажды он смог самостоятельно говорить о своих потребностях в общественных местах, на рабочем месте или в различных учреждениях.

Обучение вашего ребенка навыкам защиты своих интересов не менее важно, чем защищать его интересы самим. Никогда не рано начать обучение этим навыкам. Вам может быть полезно пообщаться со взрослыми людьми с аутизмом, чтобы больше узнать о защите собственных интересов. Читайте их блоги, подпишитесь на их страницы в Фейсбуке ради их важных и уникальных точек зрения. Если когнитивные способности вашего ребенка это позволяют, то ему необходимо научиться говорить о своем аутизме и понять, как и когда можно сообщать о своем диагнозе другим людям. Помогите ему определять время и ситуации в жизни, когда можно использовать эти навыки. Чем лучше ребенок будет выражать свои потребности и доносить их до окружающих, тем лучше он будет отстаивать свои интересы, справляться с сенсорными проблемами и тревожностью и жить в мире за пределами своей семьи.

Обучение таким навыкам занимает всю жизнь, и будет лучше, если все в окружении ребенка будут работать над развитием у него навыков независимости, защиты своих интересов и переговоров. Родители и другие близкие лучше всего подходят для такого обучения. Моделируйте защиту его интересов в его присутствии, и вы поможете вашему ребенку найти собственный голос. Те навыки, которым вы научите его сегодня, помогут ему стать сильнее и самостоятельнее в течение всей его жизни.

Криса пригласили провести выходные с семьей его друга. Крис впервые собирался провести два дня без семьи в совершенно новой обстановке. Перед тем, как отпустить его, Боб сел с ним и обсудил возможные стратегии действий в ситуации, если Крис почувствует себя дискомфортно. Например, если все пойдут в ресторан, и ему подадут не то, что он заказывал, то Крису надо будет сказать официанту: «Извините, но я заказывал не такой гамбургер». Боб объясняет Крису, что достаточно таких простых фраз, чтобы сообщить о своих потребностях, и он не должен стесняться говорить. Обучение этим навыкам помогает Крису почувствовать себя комфортнее в ситуациях, когда он вдалеке от семьи, и ему приходится быть более самостоятельным.

источник http://outfund.ru/kak-govorit-o-diagnoze-rebenka-s-autizmom-s-rodstvennikami/

Лимонная терапия

Лексическая справка:

«Лимон» — вложение денег или покупка, которая не оправдывает ожиданий (например, автомобиль, неисправности которого выявились только в ходе его эксплуатации, но о которых потребитель не знал при покупке).

В обязанности специалистов BCBA входит обучение родителей тому, как осуществляется проверка научно-неподтвержденных видов лечения, а также тому, как стать критичным потребителем услуг АВА. В данной публикации нам в первую очередь хотелось бы обратиться к BCBA и к другим специалистам в области Прикладного Анализа Поведения, поскольку все они обязаны помогать своим клиентам отличать истинную науку от лженауки. Это не только этическое требование к профессионалам в сфере АВА, но и моральная обязанность каждого из них.

В ходе ведения практики АВА-тераписты часто попадают в ситуацию, когда независимо от того, насколько красиво и профессионально они объясняют семье ребенка, что они не являются врачами и не имеют права говорить на темы, выходящие за пределы их компетенции, им все равно продолжают задавать сложные и эмоционально заряженные вопросы.

Семьи, которые пользуются ТОЛЬКО услугами АВА-терапии, встречаются достаточно редко. Некоторые из тех видов терапии, которые выбираются семьями в качестве вспомогательных, имеют научное обоснование, а некоторые – нет. Как поведенческий аналитик, вы обязаны обладать знаниями о доступных методах лечения аутизма и о том, какие из них являются эффективными. Если вам встречается лечение, о котором вам ничего неизвестно, ваша обязанность произвести обзор литературы и собрать о нем максимально полную и объективную информацию. ВСВА не могут проводить или предлагать вмешательства, которые не имеют под собой эмпирических обоснований.

Если вы не являетесь сертифицированным специалистом уровня ВСВА, эта публикация все равно имеет к вам прямое отношение. Даже в случае, если АВА для вас представляет собой лишь увлечение или дополнительную подработку, вы все равно принимаете на себя обязательство предоставлять лечение человеку, который в нем нуждается. Ведь наверняка вам не хотелось бы, чтобы стоматолог лечил ваш сломанный зуб «волшебной» пылью? Или доктор просил вас подпрыгнуть дважды, чтобы исправить перелом руки? Так же и клиенты, получающие услуги АВА-терапии, рассчитывают на эффективное и действенное лечение.

Итак, если вы не можете одобрить или поддержать научно-необоснованные методы лечения, что можно сделать в подобной ситуации?

1). Всегда ссылайтесь на мнение экспертов, например, врача или оккупационного тераписта. В любых ситуациях четко определяйте свою квалификацию и пройденную подготовку, а также объясняйте, почему вы не являетесь подходящим лицом для обращения с таким вопросом. Будьте тверды и конкретны, не демонстрируя грубости или осуждения. Не бойтесь произносить фразу «Я не знаю». Вы можете сказать родителю ребенка: «Я никогда не слышал о таком, но я займусь поиском этой информации для вас и поделюсь ею с вами, чтобы мы могли обсудить это вместе».

2). Дайте семьям инструменты для того, чтобы они стали критичными потребителями. Помогите своим клиентам обучиться сбору и отслеживанию данных, чтобы они могли измерить эффективность лечения. Понятно, почему многие семьи не хотят копаться в научных журналах. Исследования не всегда бывают интересными, однако они сохраняют бесценное время, потраченное впустую на реализацию «лимонной» терапии.

Ниже приведены характерные черты лженауки, или «лимонного» лечения. Они должны присутствовать в вашем профессиональном арсенале, чтобы вы могли в нужный момент объяснить родителям аутичного ребенка, почему вы не можете одобрить или поддержать новый вид терапии, которым они так увлечены. Лимонное лечение может оказаться не только пустой тратой временных и финансовых ресурсов, но и быть потенциально вредным или опасным.

Пять характеристик лженауки

1. Обещание молниеносно быстрых результатов. Терапия обещает мгновенные или очень быстрые изменения, а также предполагает осуществление лишь нескольких элементарных шагов.

2. Требование незначительного опыта в реализации и управлении. Прочтения брошюры и посещения семинара будет достаточно для того, чтобы разобраться, как проводить терапию. Кроме того, следует остерегаться лечения, не предполагающего достаточной степени контроля или супервизии со стороны квалифицированного специалиста.

3. Эмоциональные лозунги. «Заботливые мамы выбирают ТМ Jif»…то есть, матери, которые предпочитают ТМ Skippy, должны отправиться в тюрьму? Обращайте внимание на эмоциональные слова, такие как «излечение», «чудо» или «спасительный» — подобные виды лечения, как правило, играют «на струнах сердец».

4. Отсутствие экспертных рецензированных доказательств. Где данные? Существуют ли они? Каким образом измеряется прогресс? Воспроизводились ли результаты лечения в последующих исследованиях?

5. Точная процедура является расплывчатой или скрытной. Случай из практики. Родитель одного ребенка спросил тераписта о его мнении в отношении нового вида лечения, которым увлеклась их семья. Терапист не слышал о таком лечении, и потому стал задавать вопросы о том, как оно работает, что необходимо делать и т.п. Родитель не мог ответить на его вопросы и сказал, что терапист слишком о многом спрашивает. На что специалист ответил: «Что же, если бы я платил за лечение, ожидая, что оно поможет моему ребенку, я бы захотел точно знать, как оно работает». Остерегайтесь лечения, для которого вам необходимо оплачивать членские взносы, посещать обязательные лекции или покупать какую-либо продукцию прежде, чем вам объяснят все детали предстоящего процесса.

Также для ведения аргументированного диалога с вашими клиентами, Вы можете обратиться к одной из наших предыдущих публикаций, в которой мы говорили о десяти причинах, по которым детям с аутизмом нужна АВА-терапия.

источник http://autism-aba.blogspot.com/2014/07/lemon-treatments.html

Приемы канис-терапии при работе с пациентами страдающими расстройствами аутистического спектра

Канис терапия и аутизмАутизм (расстройства аутистического спектра) отнесен к разряду неспецифических нарушений развития, характеризуемых ранним (до 30 месяцев) появлением неконтактности, нарушением речевого развития с эхолалией, причудливым поведением в виде неприятия изменений окружающего, либо неадекватной привязанности к неодушевленным предметам при отсутствии бреда и галлюцинаций.
Причины аутизма тесно связаны с генами, однако генетика заболевания сложна. По приблизительной оценке, распространённость расстройств аутистического спектра составляет 6 на 1000 человек, причём у мальчиков подобные состояния отмечаются примерно в 4 раза чаще, чем у девочек. Число людей, у которых обнаружен аутизм, резко выросло с 1980-х годов, отчасти из-за изменившихся подходов к диагностике; пока неясно, повысилась ли реальная распространённость расстройства.
Обычно родители замечают признаки расстройства в течение первых двух лет жизни ребёнка. Несмотря на то, что при раннем поведенческом и когнитивном вмешательстве ребёнку можно помочь в обретении навыков самопомощи, социальных взаимодействий и общения, в настоящий момент неизвестны методы, способные полностью излечить от аутизма. Не многим детям удаётся перейти к самостоятельной жизни по достижении совершеннолетия, однако некоторые добиваются успеха, более того, возникла своеобразная культура аутистичных людей, ряд представителей которой занимаются поисками лекарства, другие же считают, что аутизм — скорее «особое», альтернативное состояние, чем болезнь. 

Эмоциональные и поведенческие проявления аутизма:
Экстремальное одиночество ребенка, нарушение его эмоциональной связи даже с самыми близкими людьми 
Крайняя стереотипность в поведении, проявляющаяся и как консерватизм в отношениях с миром, страх изменений в нем, и как обилие однотипных аффективных действий, влечений интересов 
Особое речевое и интеллектуальное недоразвитие, не связанное, как правило, с первичной недостаточностью этих функций 
Особый, чрезвычайно характерный тип нарушения психического развития. Выраженное снижение порога аффективного дискомфорта, господство отрицательных переживаний, состояние тревоги, страха перед окружающим.

Программа канис-терапии
В начале работы нужно познакомить ребенка с животным. Многие аутичные дети «пугаются» собаки: взвизгивают, отдергивают руки или корпус, отворачиваются и т.п. На самом деле, они не боятся собаку, подобно тому, как боятся ее взрослые или нормально развивающиеся дети, имевшие неприятный опыт общения. Нормально развивающиеся дети, напуганные собакой или, чаще, напуганные рассказами о «страшной собаке» выстраивают в уме ассоциативную цепочку типа: «собака – может укусить – плохая – страшная – боюсь». Аутичный ребенок не осознает связи между собакой и возможным укусом, даже если он повторяет фразу «собака – укусит». Скорее всего, он уже слышал эту фразу по телевизору или от взрослых и повторяет ее. В некотором роде, произнесение этой фразы является положительным моментом. Она означает, что ребенок осознал, что это животное собака, идентифицировал данную собаку со словом «собака» и старается завязать контакт, демонстрируя свое участие в процессе общения. Нужно учитывать, что для аутичного ребенка сложны абстрактные понятия, и большая рыжая собака не то же самое животное, что маленькая серая собака. Поэтому, знакомя ребенка с новым животным, нужно быть готовым к непониманию и объяснять, что это тоже собака.
Аутичный ребенок «пугается» собаки просто потому, что это новый предмет, свойства которого ему неизвестны. Следует помнить, что для аутиста назначение, применение объекта (предмета) не имеют существенного значения, для него важнее ощущения, получаемые от контакта с предметом или манипуляциями с ним.
С аутичным пациентом, как ни с кем другим важно сразу же создать положительный или нейтральный образ собаки. Для этого нужно строго контролировать поведение собаки. Собака должна стоять или очень медленно двигаться, недопустимы резкие движения, импульсивное поведение, любые звуки, быстрое приближение к пациенту.
Во время первого знакомства, нужно подвести собаку не слишком близко, определяя дистанцию индивидуально для каждого пациента. При этом нужно внимательно наблюдать за реакцией аутиста. При первых признаках защитного отторжения (сжимание пальцев, прижимание рук к телу, отстраняющиеся движения корпуса, отдергивание и «зависание» рук, остановка мимики и т.п.) нужно отодвинуться назад до расслабления пациента. Если пациент не показывает защитного поведения, нужно остановиться в метре от него, сесть и начать гладить собаку, негромко и умеренно эмоционально рассказывая, какая она мягкая, теплая, хорошая. Желательно, чтобы ваши поглаживания были стереотипными, имитирующими стереотипию пациента. Это вызовет его доверие и успокоит его. Слова также должны быть одними и теми же и произноситься с одинаковой интонацией. Достаточно часто аутистов пугают глаза собаки, поэтому желательно подводить собаку для знакомства боком, для поглаживания подставлять спину, заднюю часть собаки, в тяжелых случаях знакомство начинать с хвоста собаки. Лежащая спиной или боком к аутисту собака вызывает меньшее отторжение, чем стоящая и смотрящая на него.
Часто встречающееся при первых встречах поведение – демонстративный уход от собаки, отворачивание, убегание, отдергивание рук, громкий визг или крик. Это поведение выражает не испуг, а протест против вторжения в его мир чего-то нового. 
Истинный испуг выражается замиранием, «замораживанием» пациента. 
Испуг, переходящий в агрессию – выражается повышением голоса, громким повторением фраз с включением слов «нельзя», «не разрешается» и близких по смыслу. Таким образом пациент пытается объяснить, что ему не хочется делать то, к чему его вынуждают. Если продолжать настаивать, то отрицательные реакции пациента усугубятся постукиванием конечностями, иногда и головой о стены, мебель, пол с переходом в истерический припадок и каталепсию. 
Единственно правильная реакция канис-терапевта на нарастание испуга – увеличить дистанцию между собакой и пациентом, предоставив ему возможность разглядывать и осознавать наличие собаки без давления и навязывания каких-либо действий.
Хорошим результатом первого знакомства будет отсутствие реакции избегания собаки. Очень хорошим результатом – интерес, выражающийся рассматриванием собаки; для пациентов, владеющих речью – повторением произносимых вами слов.
Отличным результатом первого занятия можно считать активные действия пациента: взгляд в глаза, поглаживание собаки и повторение действий и слов, произнесение фраз, в которых есть услышанные им слова, даже если общий смысл фразы, с точки зрения здорового человека, отсутствует или негативный. Маленькие или плохо говорящие пациенты могут произносить звуки или плохо различимые слова. 
Превосходным результатом будет вовлечение пациента в игру с собакой. 
Если контакт с пациентом налажен, нужно отчетливо и эмоционально-доброжелательно комментировать свои действия. Например «я глажу собаку», «собака легла», «собака идет», «ты играешь с собакой». Фразы не должны быть слишком длинными и сложными. Количество слов и сложность фраз подбираются индивидуально и зависят от степени нарушений у пациента и его возраста. Даже если пациент не говорит, для него тем не менее обязательно нужно комментировать все происходящее. 
Заканчивать занятие нужно также с комментариями вроде: «собака устала», «пора прощаться», стимулируя пациента к развитию социального поведения и пониманию происходящего.
Все манипуляции, как пациента, так и вовлеченных в занятие людей и собак, нужно комментировать, мягко побуждая пациента к ответным реакциям. Первые вербальные реакции аутиста будут, вероятнее всего, эхолалией, т.е повтором ваших слов и интонаций. Хорошим результатом занятий являются постепенно появляющиеся: самостоятельная интонация при повторе ваших слов, затем перестроение фразы, затем включение других слов, затем произнесение своих слов или фраз в ответ на ваш вопрос или предложение. Очень хорошим результатом является самостоятельное произнесение (без подсказки или вопроса) слов или фразы в качестве реакции на ситуацию.
Продолжительность первого занятия варьирует от 15 до 40 минут. Последующие занятия продолжаются от 30 минут до 60 минут.
Второе занятие нужно начать с процедуры знакомства. Подойдя к пациенту произнести «здравствуй», «меня зовут….», «это собака, ее зовут …» приучая пациента к нормам социального поведения. Дальше занятие строится по образцу первого с усложнениями.
Следует учитывать, что чаще всего аутисты избегают новых действий и предметов довольно долго, поэтому 2, 3, 4, иногда и 5 занятий приходится строить по образцу первой встречи – избегать чрезмерного приближения к пациенту, избегать громких звуков и резких движений собаки, избегать любого давления на пациента.
Также нужно принимать в расчет, что возможны внезапные смены настроения, уход в себя, испуг или отторжение, после серии занятий с вполне положительных эффектом. Если такой срыв произошел однократно, или срывы происходят не систематически, причина может заключаться в событиях, произошедших не на занятиях канис-терапией. Например, приход гостей, приезд родственников, услышанная на улице музыка или увиденное событие, могут вывести аутиста из себя с некоторой задержкой. Поэтому в случае срыва необходимо расспросить родственника или опекуна аутиста о событиях, предшествовавших занятиям, и договориться о предупреждении подобных ситуаций.
Если же срывы происходят на занятиях систематически, негативная реакция на собаку нарастает, нужно проанализировать реакции пациента и упростить занятия до дистанционного общения, либо отменить их, но после 1-2 занятий с дистанционным общением, чтобы не закрепить у пациента испуг при виде собаки.
После достижения положительных или нейтральных реакций пациента на собаку, нужно переходить к более активному взаимодействию, но делать это очень медленно и постепенно.
Упражнения для аутистов делятся на 6 типов сложности, от простых действий без контакта с собакой и вожатым до самостоятельного общения с собакой. Уровень сложности и продолжительности контакта постепенно увеличивается. Упражнения следующей степени сложности вводят по одному за одно занятие, после достижения устойчивой положительной реакции пациента на предыдущие упражнения. Упражнения нужно чередовать, незначительно меняя их продолжительность и последовательность, чтобы избежать развития стереотипии. Но приветствие, первое упражнение и прощание должны быть стереотипными, это вызывает у пациента успокоение и уверенность в «правильном порядке вещей». Если введение нового упражнения вызывает негативную реакцию пациента, нужно вернуться к упражнениям предыдущего комплекса на 1-3 занятия и после этого опять попытаться усложнить занятие. С пациентами с легкой стадией аутизма можно перейти от начальной к высшей стадии сложности быстрее, но при этом нужно очень внимательно и критично оценивать результаты занятий.
При занятиях с аутистами нужно помнить, что они могут самостоятельно повторить понравившиеся им действия в другой ситуации. Поэтому предлагаемые аутистам действия должны быть безопасны для них и окружающих. Например, не стоит учить аутиста дергать собаку за поводок, так как он может подойти к любой другой собаке и повторить это действие. По этим же причинам для аутиста может быть вредной игра в лечение собаки.

Необходимый инвентарь: шлейка, длинный и короткий поводок, разные игрушки, не издающие звуков при сжимании или падении, подстилка для собаки, мягкие обручи гимнастические, кольца для одевания на шею, подкормка, контейнер для подкормки, полотенца для вытирания собаки, одноразовые тарелки и миски, атравматичные расчески и щетки, рукавица-расческа, трубка для удлинения расчески.

Цель занятий канис-терапией с аутистами заключается в развитии и тренировке контактности, обогащении их сенсорной среды, закреплении новых навыков.

Группы упражнений по сложности:

1. Работа с собакой на расстоянии (без контакта):
Прогулка на поводке. Пациент идет с собакой на длинном поводке, пристегнутом к шлейке, вожатый ведет собаку на коротком поводке с другой стороны. Следует контролировать движение таким образом, чтобы собака не сокращала дистанцию до пациента. Упражнение усложняется остановками, поворотами, командами, выполняемыми собакой во время остановок.
Расчесывание расческой на длинной ручке. Пластмассовая или резиновая расческа удлиняется полой пластиковой трубкой на 10-20 см. Расчесывать собаку сначала лучше лежа. Потом посадить ее, потом поставить.
Выполнение команд на месте. Пациент держит собаку за длинный поводок, вожатый за короткий поводок. Пациент повторяет команды за вожатым.
2. Работа с собакой на короткой дистанции с кратчайшими элементами контакта с телом (то же, что и первой группе упражнений, но на более короткой дистанции собака-пациент):
Прогулка на коротком поводке. 
Расчесывание расческой на короткой ручке, расческой-перчаткой.
Выполнение команд на месте, собака рядом с пациентом.
3. Сложное взаимодействие пациент-собака-предметы-люди (внимание пациента акцентируется на совместности действий, подчеркивается «мы вместе»):
Отвести собаку к другому человеку (сначала родители, затем другие люди). Вожатый предлагает задание – отвести собаку к папе (маме, тете и т.п.), по дороге нужно взять разные предметы, потом отдать часть предметов, потом собаку, потом принести предметы и поменять на собаку и т.п.
Совместные действия с собакой (командовать по очереди, вместе держать обручи, вместе принести кольца, вместе одеть их на собаку, вместе держать заповодок и т.п.).
Принести предметы к собаке (коврик, миску, подкормку, расческу, обручи), заменить предмет на «более подходящий» цвет, размер назначение и т.п.
Бросать предмет для собаки. Внимание! Собака подает предмет вожатому или родителям, не подходя к пациенту слишком близко.
4. Манипуляции с предметами и собакой, контакт короткий. При выполнении упражнения озвучивается необходимость действия пациента для собаки. 
Положить еду в миску, миску поставить собаке; собрать шлейку для собаки, разделить сухарик (печенье) для собаки.
5. Акцентированное взаимодействие с собакой и для собаки, контакт средней продолжительности. При выполнении упражнений подчеркивается зависимость собаки от действий пациента (ей без тебя не поесть, самой лапы не вытереть и т.п.).
Действия с собакой «для пользы собаки» (покормить, напоить, вытереть морду после еды, лапы после гуляния, пристегнуть ошейник, сделать «массаж», одеть ошейник и поводок, отвести на место и уложить спать, при дрессировке «помогать руками и подсказками» и т.п.).
6. Самостоятельные действия с собакой, контакт продолжительный. 
Пациент сам надевает на собаку ошейник и поводок, «ухаживает и дрессирует» собаку под присмотром вожатого. Используется стандартный набор команд общего курса дрессировки, элементы ухода за собакой, простая трюковая дрессировка. При возможности, эту группу упражнений можно дополнять чтением книги про собак, ведением дневника или изготовлением поделок, рисованием и т.п. Во время работы с собакой пациент общается с вожатым и другими людьми. 

Контроль эффективности терапии необходимо проводить после каждых 10 занятий, например, по оценочной шкале раннего детского аутизма (The PDD Assessment Scale/ Screening Questionnaire), тестом АТЕК http://www.autismwebsite.ru/ATEC.htm


Мальцева М.Н.

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Семинары

Реклама