Аутизм

события/новости

«Газета.Ru», Letidor и центр помощи людям с аутизмом «Антон тут рядом» представляют благотворительный проект

автор  Дмитрий Воденников

Фотография: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

Я пришел на разговор с Любовью Аркус с чужими вопросами.

Это было именно так.

Вопросы были не мои. Мне было интересно, что будет, если я начну с тех общих мест, которые приходят в голову большинству.

Это был такой своеобразный рискованный эксперимент. Выдержать его было трудно. Даже самому экспериментатору.

Д.В.: Люба. У меня будут к тебе, назовем их так, социальные вопросы. Не про центр даже, а про судьбу ребят. Вот сейчас они занимаются тем, что называется их социализацией. И может возникнуть такое ощущение, что вы помогаете не им, а скорее обществу. Делаете все, чтобы общество их приняло, чтобы они не так сильно отличались от общества. Но ведь важна не жизнь общества, а их жизнь, их социализация. Как с этим? Что для этого надо делать и что вы для этого делаете?

Любовь Аркус: Меня, честно сказать, удивляет постановка вопроса. И твоя в данный момент, и постановка вообще этого вопроса. Причем странным образом получается, что, как ты ставишь вопрос, так ставят этот вопрос самые оголтелые супостаты-психиатры: «мы» и «они». Я думаю, что в этом корень зла. Никто не спустился с небес, и никто нам не сказал и не написал ни на каких скрижалях, что мы лучше, чем они, или что мы живем лучше, чем они, или что мы мыслим лучше, чем они. Они другие, они не такие, как мы.

Источник: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»
Источник: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

Они разговаривают по-другому, они мыслят по-другому, они ведут себя по-другому. Знаешь, что делает общество? Общество их изолирует. То есть, пока они живут в семье, они живут в клетках. Клеткой является их квартира, где они и родители — заложники. Когда с родителями что-то случается, они уже просто окончательно становятся узниками, гораздо большими узниками, гораздо более бесправными узниками, чем заключенные в тюрьме, которые совершили уголовные преступления.

Мы ищем такой язык, который был бы общим для нас для всех. Понимаешь? И самая главная трудность для меня – это не только где найти деньги на это предприятие или где найти продукты для того, чтобы за стол садилось шестьдесят человек, где найти деньги на зарплату, где найти деньги на аренду, а самая главная трудность — где найти и как понять: люди, которые приходят устраиваться на работу, — это правда те самые люди, которые хотят выполнять эту задачу?

И вот это самая главная трудность для меня. Потому что люди, которые приходят и говорят, что они хотят помочь, — это неправильные люди.

Не надо хотеть помочь, надо хотеть найти общий язык.

Потому что позиция «помогать», она какая-то изначально… В ней есть что-то ущербное. Я все время говорю о том, что благополучателями в этой ситуации являемся они и мы. Потому что они получают от нас благо и мы получаем от них благо.

Д.В.: Да, я понимаю.

Л.А.: Ну если рассматривать слово «благополучатель», эти подростки, они получают место, куда они могут приходить, где они могут что-то делать, общаться, чем-то заниматься: творчеством, ремеслом, общением и так далее, а мы получаем то, что для нас является наиболее дефицитным в то время, в котором мы живем: мы получаем смысл от них. То есть это то, чего не купишь сейчас ни за какие деньги. Это правда.

Д.В.: Да, я понимаю.

Л.А.: Я много наблюдала богатых людей, и я видела, что это то, за что бы они дорого заплатили, и то, что они не могут купить никак.

Д.В.: Отлично. Теперь открываю тебе маленький секрет. Это был не мой вопрос. Я бы никогда не задал такой вопрос.

Л.А.: Да. (В этот момент Люба так искренне радуется, что я даже жалею на секунду, что пошел на этот эксперимент.)

Д.В.: Все дело в том, что, когда я вчера расшифровывал первое интервью, мне помогали мои друзья. Я говорю: давайте придумаем, вот вы, вот именно вы, какой вы хотите задать вопрос Любови Аркус? Они задали этот. Я просто специально начал с этого.

Л.А.: Да, да.

Д.В.: Такая небольшая провокация, извини меня, надеюсь, ты не будешь сильно злопамятна.

Л.А.: Нет, этот вопрос все время задают.

Д.В.: Я понимаю отлично эту историю, потому что, особенно в нашей стране, получается, что мы все время окружены другими, которых мы предлагаем постоянно спрятать от нас…

Л.А.: Или сделать такими, как мы.

Д.В.: Да, или сделать такими, как мы, что на самом деле невозможно. И не нужно.

Л.А.: Да.

Д.В.: И вот потрясающим образом вечная болезнь — вечная болезнь аутизм — стала такой игловой историей, она стала какой-то лакмусовой бумажкой, как многое из того, что сейчас происходит. А вот теперь вопрос, который тебе хотел задать именно я. Вот скажи, пожалуйста, насколько я знаю, тьюторам (людям, которые курируют подростков и молодых людей), им поручаются два-три человека, я правильно понимаю? Как это происходит?

Л.А.: Методом проб и ошибок. У нас сейчас так называемый тестовый режим, когда, допустим, мы пробуем и, если мы понимаем, что не получилось, мы человека меняем. Потому что это как любовь. Мы не можем ничего назначать. Это как танцы. Это как дискотека. Понимаешь? Вот ты попробовал танцевать с девочкой…

Д.В.: А тебя девочка ведет, управляет тобой…

Л.А.: Да, а тебя девочка ведет, ты чувствуешь к ней влечение или не чувствуешь, тебе с ней хорошо или плохо, а ей с тобой? Вот так и тут. И какое-то время мы все находимся в этом непонятном для нас танце, а потом мы постепенно начинаем разбираться, кому с кем хорошо, кому с кем комфортно, и через какое-то время мы это обязательно поймем. Извини за такое слово, но, может быть, мы даже нюхаем друг друга.

Д.В.: Да-да. Мы узнаем друг друга по запаху, даже если он кажется на первый момент неприятным, но вот этот сильно пахнущий — твой, а этот благоухающий — нет, у меня было такое эссе. О любви. Любовь и держится на запахе. Не всегда пристойном.

Источник: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»
Источник: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

Л.А.: Именно! Мы узнаем друг друга по запаху, по группе крови, по энергетике, по химии, понимаешь? Вот это такое чувство должно быть. Что значит «назначаем»? У нас же тут не социальное учреждение, у нас сумасшедший корабль. Это же любовь должна быть в общем-то. Ну мы не можем назначить друг друга любить, да? Но мы должны по крайней мере сделать так, чтобы люди чувствовали друг друга, чтобы им было хорошо друг с другом. Если человек раздражает, он же может раздражать не потому, что он плохой, он может раздражать просто потому, что у него другая какая-то химия…

Д.В.: Да, другой запах.

Л.А.: Другой запах. И с этим ничего нельзя поделать.

Д.В.: Скажи, когда ты говоришь «сумасшедший корабль», помнишь, я еще воскликнул по телефону: «Какая отличная метафора!» — ты ведь отдаешь себе отчет, что тут возникает такая отсылка к «Кораблю дураков»?

Л.А.: Естественно. Но она… Она очень древняя… Это одна из самых древних мифологем. Я немножко боюсь ее пускать в плавание публичное, потому что люди могут подумать, что я считаю их, этих детей и подростков, сумасшедшими… Или что людей, которые с ними работают, я считаю сумасшедшими. Тут надо понимать, что это метафора. Как сказал Кьеркегор, «нельзя быть здоровым в больном мире». То есть, условно говоря, мы все понимаем, что нам не нравится мир, в котором мы живем. У этих ребят это выражается в какой-то острой форме.

И в этом смысле я всегда понимала, что Антон мне дает. И я всегда была ему благодарна. То есть я никогда не воспринимала себя как благодетельницу. И всегда понимала, что у нас равные отношения.

Потом мы говорим с Любой о вспышке в современном мире самой этой проблемы, проблемы аутизма. Возникает ощущение, что их, людей с такими проблемами, стало больше. И как будто раньше их вообще не было видно.

Л.А.: Вот я была маленькая, и я росла, допустим, во Львове. Я детей с синдромом Дауна помню. Они жили среди нас. Я их помню. Детей с ДЦП я тоже помню. Но я не помню детей-аутистов. Я их просто не помню.

Д.В.: Это так. Я тоже их не помню. Мы с тобой примерно одного возраста, и я тоже не могу вспомнить ни одного случая.

Л.А.: Да. Я не помню их. Их не было. А вот сейчас я их вижу везде: вот идет ребенок-аутист. Я прихожу, допустим, со своим ребенком в театр — я вижу: вот ребенок-аутист. Вот еще он, ребенок-аутист. Я их в детстве не помню, вот где они были? Не знаю.

Д.В.: Скажи, а почему у вас в центре их называют студентами? И кто это придумал?

Л.А.: Я.

Д.В.: Это калька откуда-нибудь?

Л.А.: Нет, это исключительно моя фантазия. Их называют студентами, потому что я отменила слово «подопечные».

Д.В.: А изначально их официально называют «подопечные»?

Л.А.: Да. Так вот. Я его отменила. Они студенты. И потом они смогут прийти куда-то с трудовыми книжками и соцпакетом, и тогда они будут уже работниками.

Д.В.: Скажи, а как ты выбираешь самих людей, которые работают с ребятами? Я имею в виду тех людей, которые у тебя работают… Это же потрясающая команда!

Л.А.: Ну пока, к сожалению, мы несколько раз ошиблись, но люди, в которых я ошиблась, были просто уволены.

Д.В.: А в чем был изъян тех людей, в которых ты ошиблась?

Л.А.: Ну вот, например, я уволила людей, которые вызвали маму. Мальчик Коля, не будем фамилию называть, ты видел этого мальчика, он забуянил, и они вызвали маму. Я их уволила.

Д.В.: Почему, объясни.

Л.А.: Потому что центр существует не только для студентов, в том числе для совершенно измученных родителей. Для того чтобы родители могли жить и работать.

Для того чтобы эта мама могла пойти на работу, для того чтобы она могла пойти к гинекологу, к стоматологу, к любовнику на свидание, для того чтобы у нее наконец могла появиться какая-то своя жизнь. А если она будет знать, что ее в любую секунду вызовут, то никакой своей жизни у нее не будет. И, собственно, для чего тогда этот центр, если в момент, когда Коля начинает как-то буянить, вызывают маму, — для чего вы здесь все находитесь?

Коля буянит, потому что он всю свою жизнь предыдущую провел в одиночестве и это одиночество страшное абсолютно. У него нет никакой привычки к тому, что вокруг него люди. Он, естественно, хочет сразу получить все. Это адская жадность, которая возникла не оттого, что Коля — манипулятор, не оттого, что Коля — эгоист, не оттого, что Коля — захватчик, а оттого, что Коля — одинокий мальчик. Ну найдите вы возможность справиться с одиноким мальчиком!

И уже в самом конце разговора я задаю Любови Аркус вопрос, который считаю очень правильным и который задавал всем, с кем разговаривал. Хотя некоторые сторонние люди с ослепительными нравственными манжетами меня за него ругали. Одним тьюторам я его формулировал так: «А вы бы стали заниматься всем этим, если бы не были одиноки?» Кому-то задавал вопрос: «Вы бы стали помогать этим ребятам, если бы у вас была какая-то другая работа?»

Любови же Аркус я задаю его совсем в другой плоскости.

Источник: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»
Источник: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

И звучит он так.

Д.В.: Скажи мне, Люба, как давно ты стала этим заниматься? Пять, десять лет назад, сколько?

Л.А.: Нет, о чем ты говоришь! Я познакомилась с Антоном в 2008 году. А начала этим заниматься полтора года назад.

Д.В.: Полтора года назад…. Скажи. Ты жалеешь, что ты не начала этим заниматься значительно раньше, когда была моложе? И сильнее.

Л.А.: Я бы не смогла. Я бы не смогла, потому что я была слишком занята своей жизнью. Я жалею об этом, но я понимаю, что… (Тут Люба замолкает и потом говорит совершенно осознанно.) Я понимаю, что у меня для этого не было зрелости. Я была занята «Сеансом», мне казалось, что это дико важно. Кино. Искусство. Тогда это было важно. А сейчас… Что толку жалеть о том, что я точно знаю, что этого бы не было? Нужно было, чтоб вся жизнь предыдущая так сложилась. Чтобы возник Антон в тот момент, когда он возник. Потому что, возникни он раньше, я бы опять ничего не поняла.

— Все, Люба! — говорю я. — У меня больше нет вопросов. Спасибо тебе. Ты крутая. Это все, что я хотел у тебя спросить.

— Хорошо, — просто отвечает Любовь Аркус.

И в этом простом ответе есть большая сила.

Спокойная и почти равнодушная ко всему, кроме своей правды, живая, настоящая сила.

Помочь центру «Антон тут рядом» можно:

1. Через расчетный счет фонда
Полное название — Благотворительный фонд «Выход в Петербурге»
ИНН 7813291528
КПП 781301001
р/сч №40703810755040000073
БИК 044030653
к/сч №30101810500000000653
в Северо-Западный банк ОАО «Сбербанк России»

источник http://www.gazeta.ru/comments/2014/03/11_a_5945541.shtml

rkdRdJXkRAc2-го апреля 2014 г  в Всемирный День Распространения Информации об Аутизме в Белгороде будет проходить мероприятие для детей с аутизмом и их семей под названием  «Ты — особенный».
В ходе мероприятия:

  • знакомство с детьми и их семьями
  • общение, чаепитие
  • игры, подарки
  • Акция «Зажги синим» (запуск синий фонариков)
  • Будет присутствовать психолог, которая занимается проблемой детей с РАС, Александра Вохрина. Она ответит на вопросы родителей.

Мероприятие организовывает и проводит инициативная группа родителей «МЫСЛЬ» (МЫ Сильны ЛюбитЬ)

Место проведения:
Клуб «Roxbury» , просп. Б. Хмельницкого, 135д
Начало в 15.00.
вход свободный

Приглашаем всех желающих увидеть, узнать и прикоснуться к «ранее неизвестному»!

автор Дмитрий Воденников     

«Газета.Ru», Letidor и центр помощи людям с аутизмом «Антон тут рядом» представляют благотворительный проект. Это пятый материал Дмитрия Воденникова о жизни центра.Это была первая моя встреча вне самого центра «Антон тут рядом». Мы с фотографом и девушками-волонтерами, которые снимают все наши разговоры на видеокамеру, приходим в квартиру родителей Ани – к Ольге и Сергею.Аня (ей 22 года) сидит рядом с мамой на кухонном диване, обнимая огромного плюшевого зайца. Заяц весь штопанный-перештопанный, с заплатами на морде и по всему туловищу.

Эта игрушка ведет ее по миру, который может быть опасен.
– Это её друг, – говорит мама. – К нему нельзя ничего пришивать. Потому что Аня оторвёт пришитое. Это её «проводник».После уже Ольга расскажет, что в их доме многие жильцы держат больших собак, а Аня очень собак боится. И когда она решается выйти на прогулку, то она сначала бросает на лестницу зайца, проверяет, нет ли там кого, а потом уже спускается сама. Но заяц помогает ей не только с собаками.Когда ей надо обследовать любое пространство, не опасно ли оно, не чревато ли болью и шероховатостью, она тоже бросает туда зайца и только потом идёт. После чего подбирает и снова бросает. Так и передвигается. Иногда она даже ложится спать и выкидывает зайца в коридор. Чтобы он хранил её сон.
И заяц его – бережёт.

Но бережет Аню не только заяц. Первый раз за все шесть дней моей работы в «Центре» я разговариваю сразу и с матерью, и с отцом, и эта семья мне очень нравится. Ольга очень активна, а ее муж сидит спокойно и терпеливо ждет, пока ему дадут слово. Когда к концу разговора я узнаю, что он еще и бывший десантник, я сильно удивляюсь, и мы над этим смеемся.

– Она у меня генерал! – говорит он улыбаясь.
– Так! Это никому не интересно! – командует Ольга и всем опять очень смешно.

Только один раз за весь разговор я вижу, как в Ольге что-то ломается. «Есть ли вообще в этом смысл?» – говорит она. Но потом она снова берет всё в свои руки и снова также готова сражаться, жить и вести свою семью в новый поход.

– Нужно просто влезть в оболочку этого ребёнка самому, вот самому, и понять его изнутри, – говорит она. – Попробовать прожить за него его жизнь. Делая его своими руками, и тогда получится что-то. Когда начнёшь понимать, что она хочет.

Милая Аня.jpg

Весь наш разговор сама Аня сидит рядом с мамой и прячется за зайца.– Аня очень любит вырезать картинки из журналов, – рассказывает Ольга дальше. – Причем никакие гламурные красотки ей не нравятся. Мы покупаем дешёвые журналы, приносим их в дом, она вырывает из них маленьких человечков и складывает в свою коробочку.– Именно человечков? – спрашиваю я.

– Человечков. Человечков, животных, невест, кошечек. Всё остальное она изрывает мелко в труху и выбрасывает вон туда. В мусорку.

– А почему другое она отторгает? Например, гламурных красавиц?

– Она их не любит, она их не принимает. Я спрашивала у психолога, говорю: что это такое, что это за тип поведения? А психолог ответила: она просто отвергает тот мир, в котором она не живёт. Ей не нужны гламурные красавицы, ей не нужны яхты… У неё есть своё: у неё есть «Морозко», у неё есть «Приходи на меня посмотреть», у неё есть определённый круг тех людей, с которыми она прекрасно себя чувствует. Она их находит где угодно. Мы приходим в гипермаркет, где стоят диски, она подходит и пальцем показывает мне Настеньку из «Морозко». Дисков у неё в ее комнате полный шкаф. Она их перебирает и говорит: сегодня я буду смотреть это. Она смотрит «Белый Бим Чёрное Ухо» и плачет.

Кстати, про Центр «Антон тут рядом» Аня тоже узнала из фильма. И очень захотела с ним познакомиться. Об этом Ольга мне и рассказывает.

Плюшевый заяц и его генерал.jpg

Ольга: Мы пришли в Центр, и Антон выскочил к нам. И у неё были вот такие глаза, я даже их сфотографировала. То есть Антон сидел на диване с одного края, – у меня на телефоне эта фотография, – а она сидела вот так, как сейчас сидит. Говорю: «Антоша, познакомься с Аней», он говорит: «Аня, хорошо, Аня, хорошо». Я говорю: «Антон, можно, я тебя сфотографирую с Аней?», он говорит: «Да, сфотографируй меня с Аней». Я его сфотографировала, он говорит: «Она меня сняла на чёрный телефон, она меня сняла на чёрный телефон», – и убежал. А потом пришёл, и я говорю: «Антон, ты говорить умеешь?» – «Да». Я говорю: «А Аня не умеет», – «Да, не умеет». – «Ты её научишь говорить?» – «Научу говорить». Я говорю: «А писать ты её научишь?» – «Научу её писать». У неё вот такие глаза были. (Смеётся.) Понимаете? То есть она смотрит на него, и она не может понять, почему он был в фильме – а теперь тут он, живой. Понимаете? То есть у неё мир героев шёл только через диски, через телевизор. То есть у неё всё общение с миром идёт через телевизор. А тут вдруг она увидела человека, которого она видела в кино.В этот момент папа что-то хочет сказать, но осекается. Я поворачиваюсь к нему и спрашиваю:
– Вы что-то хотели сказать?– Что ты хотел сказать? – тоже спрашивает Ольга.– Про ребёнка? Ребёнок наш – ангел, – говорит Сергей.–  Это папино мнение, – отрезает Ольга и опять берет бразды правления в свои руки.

Но я не отступаю.

Ольга, Сергей и Аня.jpg

Д.В.: Сергей! И у вас никогда не было минуты слабости, вы никогда не спрашивали – вы же верующий, насколько я понял – не спрашивали у Бога: «За что мне это?»?Сергей: Нет, Бога я не спрашивал.Ольга: Он не спрашивает Бога, с Богом общаюсь я.

Д.В.: Я уже это понял. Вообще-то не только с Богом, но еще и со мной (смеются) Исключительно вообще со всеми общаетесь только вы. Хорошо. Итак. Что же Бог вам ответил, Ольга? Извините, пожалуйста, Сергей, ваше время истекло…

Сергей: Да-да-да.

Ольга: Бог сказал: «Всё, что тебе суждено пережить, ты переживёшь и победишь это», и я так и живу. Иногда когда я прихожу домой и у меня бывают минуты слабости, мне все говорят: «Оля, что с тобой сегодня случилось? Ты какая-то не такая, ты же не была никогда мнительной». Вот это буквально позавчера у меня было, после того, как мне сказали, что ко мне приедут люди из Москвы, будут брать у меня интервью, я чего-то как-то сникла и сказала себе: «Господи, опять еще одна ступень, что же я должна им говорить?». То есть это моя жизнь, я её живу, я не жалуюсь, я её проживаю не хуже других, у меня нет безумных финансовых возможностей, чтобы можно было что-то удивительное сотворить с Аней, но я стараюсь жить так, чтобы ей было интересно. То есть я её таскаю везде, где могу. Чтобы ей было не больно и не страшно.

И потом Ольга рассказывает еще про одну как будто незначительную деталь, от которой тем не менее сжимается сердце.

– У нас Аня не нежный ребёнок. Она ласку показывает крайне редко. Но вот последнее проявление ласки, если вам это будет интересно, было на ёлке у Антона. Я могу фотографию показать, мы встали возле ёлки фотографироваться, и она меня погладила по голове. Это бывает очень редко. Бывает только тогда когда ей хорошо. Она меня благодарит. Ну так вот. Она меня погладила по голове, и это было знаком того, что это место, куда она хочет.
Фото из центра Антон тут рядом.jpg

Когда мы уже уходим из квартиры Ольги и Сергея, на третьем этаже мы неожиданно сталкиваемся с поднимающимся парнем, который ведет на поводке большого бойцовского пса. Пес без намордника и мы с фотографом и девушками из Центра инстинктивно вжимаемся в стенку.

У нас нет с собой мистического проводника, плюшевого латанного-перелатанного Зайца, которого можно бросить перед собой и тем самым проверить безопасность впереди лежащей территории, но я понимаю, чего так боится Аня.

Аня.jpg

Затем мы спускаемся на улицу и тут сразу же раздается звонок на мобильный, после чего выясняется, что еще одна наша запланированная встреча с родителями отменилась. Их ребенок заболел, у него высокая температура. И на этом моя серия репортажей из центра «Антон тут рядом» заканчивается.Все фотографии: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»Помочь центру «Антон тут рядом» можно:

1. Через расчетный счет фонда
Полное название — Благотворительный фонд «Выход в Петербурге»
ИНН 7813291528
КПП 781301001
р/сч №40703810755040000073
БИК 044030653
к/сч №30101810500000000653
в Северо-Западный банк ОАО «Сбербанк России»

Отец и сын. История пятая.автор Дмитрий Воденников

«Газета.Ru», Letidor и центр помощи людям с аутизмом «Антон тут рядом» представляют благотворительный проект. Это пятый материал Дмитрия Воденникова о жизни центра.

Я жду родителей Ильи Колпакова и самого Илью в одной из мастерской Центра «Антон тут рядом», а в это время ребята учатся жарить блинчики на кухне. Потом, проходя по коридору, сталкиваюсь с Лёшей Герасимчуком. Который, как известно, восхищается всеми красавицами. «Какая красавица!» – говорит он мне. Хотя я не красавица, а взрослый дядька. Но мне приятно. «Спасибо, Алёша», – говорю я.Перед приходом родителей Ильи сотрудники Центра мне показывают видео. Илья там играет на пианино. Он очень музыкален. Но извлекает из инструмента только какофонию, иногда при этом произнося фразы из двух-трёх гласных звуков. Я смотрю фильм дальше. В какой-то момент оператор показывает сцену, где Илья уже сидит на полу и трогает ковровое покрытие как клавиши фортепиано.На встречу со мной приходит его отец. Его зовут Дмитрий.

Д.В. Первый вопрос будет, как с мостика прыгать. Вы первый отец, который пришёл сюда на разговор со мной, ибо все интервью, которые я проводил до этого, я проводил только с мамами. У меня сначала общий вопрос: как вы думаете, почему?Д.К. Я думаю, что тяжело мужикам выдерживать… Но мы и рожали вместе.

Д.В. Вы рожали вместе?

Д.К. Да. Дома рожали, я залезал в ванну и выталкивал Илюшу вот этими руками.

Д.В. Тяжело было?

Д.К. Ну, надо сказать, не для каждого.

Д.В.  Я вас понимаю. Любому мужчине страшна физиология.

Д.К. До сих пор я вспоминаю с ужасом (усмехается).

Д.В. Дмитрий, вы можете вспомнить, какое было ваше первое… не впечатление даже, а первая реакция, когда вам сказали, что ваш ребенок особенный? Вас же позвали, наверно, посадили, стали рассказывать…

Д.К. Ну, как сказать, – замешательство некоторое: что, почему, за что. Ну и только. Не было таких реакций, что всё, я типа «досвидос» (смеётся). «Я умываю руки» – такого не было.

Д.В. Отчаяния не было?

Д.К. Нет, никогда. Я никогда в отчаяние не впадал, и я больше скажу: мама с ним не может ездить в общественном транспорте, а я спокойно, меня не плющит реакция окружающих по этому поводу, я пытаюсь как-то сгладить это всё.

Д.В. Как?

Д.К. Ну я его пытаюсь успокоить каким-то образом, отвлечь, переключить… Разные люди, конечно, есть. Которые рявкают – ну мы отойдём в сторону и всё.

Д.В. А как он ездит в транспорте? Ну я понимаю, как он сидит за столом (во время нашего разговора Илья сидит рядом, по большому счёту полулёжа на столе, вытянув руки, и стучит руками по поверхности стола. Иногда берёт отца за руку, потом отпускает и опять стучит. На записи это отлично слышно).

Д.К. Всё вот это, да. Ну он может поскакать, наступить на ногу со всего маху, подскочить в то время, когда кто-то уже задницу опускает на сиденье, это он может.

Д.В. Это, знаете, многим свойственно, на свободное место все так бегут.

Д.К. Ну поскольку сейчас он уже большой, то некоторые товарищи неадекватно реагируют. Когда маленький был, там, конечно, – ну ребёнок и ребёнок, а сейчас, когда у лося уже борода растёт, и такой лось вдруг подскакивает и делает что-то, то тут бывают недоразумения. Или может вот так в лицо посмотреть, пристально, и сказать: «Как тебя зовут?».

Д.В. Он говорит «Как тебя зовут?»?

Д.К. Он говорит.

Д.В. Потому что я смотрел фильм, и почему-то мне показалось, что…

Д.К. Нет, он не настолько аутичный. …

Д.В. То есть именно ясно и связно говорит?

Д.К. Да.

Д.В. Что, например? «Я хочу есть» – может сказать?

Илья с волонтером ЦентраД.К. Да, это может. Насчёт поесть – это мы любим (смеётся). Может «котяшки-писяшки» говорить, вот сидеть и полчаса болтать чепуху.

Д.В. Кстати про котяшки-писяшки я слышал уже. Просто в фильме этого не было. Стихи читает?

Д.К. Стихи читает в основном те, которые ему в детстве читали.

Д.В. То есть «Мойдодыр»?

Д.К. Да, «Мойдодыр», «Дядя Стёпа – милиционер», что там еще?… «В лесу родилась ёлочка»…

Д.В. А он читает это по бумажке или может прочитать наизусть?

Д.К. У него чисто механическая память. В какой-то момент он понял, что под этой картинкой находится вот этот текст. И он механически запоминает.

Д.В. Скажите мне, я хочу обратиться в мужскую вашу сторону. Отцовскую. Сейчас он уже, как вы правильно сказали (усмехается), взрослый лось. Вы ощущаете, что ваша мужская отцовская судьба – она вот, скажем, такая сложная? Вот что хотят отцы? Я рожу себе сыночка. Что я буду делать с ним? Играть в футбол, в баньку пойду…

Д.К. Пойдём пивка попьём? Это меня никогда не плющило вообще. Это не моё. Судьба такая – значит такая. Паганини из него растить или из дочки Софью Ковалевскую никогда не мечтал, не моё, не хочу и не буду. Нет, это никогда не беспокоило.

Д.В. Теперь вопрос в другую сторону. Как вы оцениваете работу, которую с ребёнком проводит… с ребёнком – с вашим сыном…

Д.К. (Смеётся.) С лосем!

Д.В. Да, да, с лосем, – с вашим лосем, давайте называть вещи своими именами! (Смеются.) …Как вы оцениваете работу, которую проводит клуб?

Д.К. Ну, пока не знаю. Я поскольку сам не присутствую, я не очень понимаю, как это происходит. То есть я знаю, что ему гончарное дело точно понравилось. Что касается других занятий – ну я не присутствовал, не могу объективно сказать, что и как. Но то, что это полезно однозначно – это точно. Потому что любое сидение тупо дома – это всегда плохо. Тем более, он с чужими ведёт себя гораздо лучше, чем со своими.

Д.В. Лучше?

Д.К. Исключительно «да». То есть однозначно лучше он слушается чужих, нежели своих, с мамой, с папой он может взбрыкнуть, поскакать… Ну вот последний случай. Мы ходили снимок делать к рентгенологу, там пришла заведующая (смеётся), он всё крутился, вертелся, а заведующая на него: «Что это такое?» (изображает возмущённый строгий тон). И тут же как лист, всё: готов, лежит, спокойно, тихо. А мы с мамой его держали вдвоём, и на третий снимок только получилось его нормально снять, его этот сколиоз…

Д.В. А вот по поводу его реакций – скажите, он не агрессивен?

Д.К. Нет.

В ЦентреД.В. То есть вы вообще не боитесь?

Д.К. Однозначно нет. Нет, я не боюсь его агрессии. Он, может быть, случайно… «вышла, плечом двух мужиков сбила». Но это чисто случайно. Он же большой, он может, не обращая внимания, ломиться там где-то в толпе народу, расталкивая всех вокруг.

Д.В. Вызывая соответствующую реакцию.

Д. К. Да. Но специальной агрессии, чтобы вот кому-то сделать плохо, – нет.

Потом мы долго говорим с Дмитрием про сложности жизни для такого человека, как его сын, про отсутствие иногда толерантности у окружающих (Дмитрию не нравится само это слово «толерантность», мне это, в свою очередь,  кажется странным, но я не ввязываюсь в спор, потому что вопрос сейчас не в этом). Про отношения в нашем обществе к «другим». Про неудачные пандусы. Про странно спроектированные переходы через большие магистрали. Про бабушку, которая не может перейти через улицу. И кажется, что всё спокойно и размеренно, к тому же мы очень много смеялись до этого.

Тем сильней и пронзительней оказывается самый финал нашего разговора.

Д.В. И вопрос-эпилог. Что бы вы могли пожелать людям, которые столкнутся или столкнулись уже с той проблемой, с которой столкнулись вы? И в первую очередь мужчинам?

Д.К. Не впадать ни в какое отчаяние, тем более не хлопать дверью, не уходить из семьи. Принимать как данность. Такой и такой. Причём у меня ещё была мысль, что я … (Дмитрий тут замолкает, как будто ищет более точные слова)  Когда Илюша был маленький, я всё время думал: вот хорошо бы – вот как щенки всем нравятся и не всем нравятся взрослые собаки, так же мне ужасно нравился Илюша маленький – ну хоть бы он вот такой и остался и не вырос. И вот он, пожалуйста вам, вечный младенец. На тебе, получи.

В этот момент я вижу, что у него в глазах слёзы. Я настолько не ожидаю такого увидеть, что меня это поражает больше всего – и это за все беседы, которые я проводил в Центре. Я хочу что-то для него сделать, но понятно, что сделать я ничего не могу. И в ответ я начинаю говорить бесполезную ерунду.

Д.В. Это потрясающе. То, что вы сейчас сказали, это потрясающе.

Д.К. Такая мысль… (Он молчит, а потом продолжает, справившись с собой.) Я когда к вам ехал, я думал, да, действительно, я всё время хотел: хоть бы он такой, такой щеночек остался бы навсегда. Это и получил. Пословица «поосторожнее со своими желаниями» – она на мне отыгралась, похоже.

– Спасибо вам, Дмитрий, – говорю я, и на этом наше интервью заканчивается.

Илья в Центре

Все фотографии: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

Помочь центру «Антон тут рядом» можно:

1. Через расчетный счет фонда
Полное название — Благотворительный фонд «Выход в Петербурге»
ИНН 7813291528
КПП 781301001
р/сч №40703810755040000073
БИК 044030653
к/сч №30101810500000000653
в Северо-Западный банк ОАО «Сбербанк России»

источник http://letidor.ru/article/otets_i_syn_istoriya_pyataya_116831/

«Газета.Ru», Letidor и центр помощи людям с аутизмом «Антон тут рядом» представляют благотворительный проект

автор Дмитрий Воденников

Фотография: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

«И я бы пожелала всем родителям, которые столкнутся в своей жизни с такой ситуацией, понять, что это Божий дар. Это подарок судьбы — такой ребенок. Вот и все». В рамках проекта «Люди тут рядом» «Газета.Ru» и Letidor публикуют серию репортажей поэта и эссеиста Дмитрия Воденникова о том, как живут студенты центра помощи людям с аутизмом «Антон тут рядом». В каждом материале можно найти информацию о том, как помочь центру и его подопечным.

На третий день я прихожу в центр, и там никого нет. Вообще. На ресепшене сидит одна сотрудница. И, как бывает только в фильмах, пока я иду в центр, где должен встретиться с мамой Коли Фомина и самим Колей, я сталкиваюсь с ребятами-студентами на Марсовом поле. Молодые люди идут большой стайкой в сопровождении нескольких тьюторов. Как выясняется, сначала они собираются в библиотеку (чтобы там научиться, как ею пользоваться), а потом у них запланирована прогулка по Марсову полю и окрестностям.

Я прихожу в центр и фотографирую самодельные плакатики в небольших рамках, развешанные по стенам.

«Если человек хочет побыть некоторое время один, в этом нет ничего плохого», — написано на одном плакате.

Потом центр начинает оживать.

Перед интервью девушки, которые снимают всю нашу беседу на две камеры, рассказывают, что Коля Фомин в этом центре самый веселый. «Например, Коля любит принести газировку, — шепчет мне оператор Настя, сотрудница журнала «Сеанс», — и под столом, когда мы все едим, разливает ее по кружкам, как будто это алкоголь. И приговаривает: сейчас будет банкет».

Потом в центр возвращаются ребята, и ко мне в мастерскую приходит сам Коля. Ему 29 лет. Он не умеет ни читать, ни писать.

Д.В.: Коля, когда я про вас спрашивал, какой вы, мне те люди, которые с вами дружат и занимаются, ответили, что вы самый веселый.
Коля: Да.
Д.В.: А вы всегда испытываете такой подъем?
Коля: Да.
Д.В.: Неужели у вас никогда не бывает спадов, например вам не становится грустно когда-нибудь?
Коля: Не-а.
Д.В.: Вообще никогда? А когда вы смотрите грустный фильм?
Коля: Не-а.
Д.В.: То есть там кто-нибудь умирает, а вы смеетесь, да?
Коля: Нет, ну мне бывает грустно.
Д.В.: Бывает все-таки, да?
Коля: Угу.
Д.В.: Скажите, а когда вы…

В этот момент Леша Герасимчук, которого очень занимает наше беседа, хотя его присутствие тут не предполагается, встревает в разговор.

— Когда девушек нету! — говорит он.
— Да-да, это ваша тема, Леша, я уже понял, — улыбаюсь ему я и потом снова обращаюсь к Коле. — Так это правда, что, когда девушек нету, вам тоже грустно?

Коля: Да.
Д.В.: А скажите мне, пожалуйста, как вы думаете, какое событие, если его представить, должно произойти, чтобы вам стало печально, чтобы вы заплакали?
Коля: Ну иногда меня обижают.
Д.В.: Обижают?
Коля: Да.
Д.В.: А каким образом, кто вас обижает?
Коля: …на проспекте Большевиков.
Д.В.: А что там случилось?
Коля: Когда я там оставался ночевать, меня один мальчик горячим кипятком облил.
Д.В.: А где вы ночевали, чтоб вас там можно было облить?
Коля: Улица Коллонтай, проспект Большевиков.

Коля не понимает мой вопрос, потому что я не уточнял адрес, а спросил примерно следующее: «Что ж это за дом такой, где можно человека облить кипятком?» Но я уже сам понял, что неправильно сформулировал сам вопрос.

Д.В.: Когда вы спали? Это же ужасно. Вам было больно? Как вы отреагировали?
Коля: Потом моя мама приехала и на него прямо вообще ругалась прямо.
Д.В.: А как вы отреагировали, когда вас облили кипятком?
Коля: Прямо у меня не было настроения.
Д.В.: Но вы заплакали, нет?
Коля: Нет.
Д.В.: Вы даже тогда не заплакали?
Коля: Не-а.
Д.В.: А дальше что? Вы же с ним потом общались какое-то время?
Коля: Нет.
Д.В.: Но вы простили его?
Коля: Нет.
Д.В.: А если бы он попросил у вас прощения, вы бы простили его?
Коля: Не, ни за что.
Д.В.: Ни за что? То есть у вас, если вы обижаетесь, то это остается у вас навсегда?

— Угу, — отвечает Коля.

Источник: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»
Источник: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

 

Мы разговариваем с Колей дальше, но я вижу, что на всем протяжении нашего разговора у него очень настороженные глаза, как будто у него что-то болит. Как-то это не слишком вяжется у меня с представлением о нем как о самом веселом, поэтому я говорю ему:

— Мне кажется, я вас немножко расстроил разговором про этого…

Коля: Да.
Д.В.: …этого мальчика, который облил вас кипятком, но вы не сердитесь на меня. Давайте сейчас абстрагируемся от всех бед, печалей и всего остального, скажите мне про другое. А что вам нравится делать больше всего? Ну кроме как смотреть на девушек, это понятно. Что вот вам нравится больше всего делать?
Коля: Тут?
Д.В.: Нет, вообще. Вот если б вам сказали: Коля, делайте что хотите, мы вам даем карт-бланш, что бы вы выбрали делать? Что вам нравится делать больше всего?
Коля: Это бумаги рвать.
Д.В.: Бумаги рвать?
Коля: Угу.
Д.В.: А как вы их рвете? Просто берете… только не рвите, пожалуйста, мой блокнотик, он мне очень нужен… берете и рвете?
Коля: Вот мне дают такие большие бумаги, я их беру и тоненько-тоненько…
Д.В.: Вы рвете их на тонкие полоски?…

— Да. Тоненько-тоненько, — отвечает Коля.
— А у нас нет бумаги случайно? — обращаюсь я к тьютору, и нам приносят серую оберточную бумагу и пластиковый тазик.

Коля: Да. На тонкие полоски. А потом вот так беру (показывает, как он это делает), вот так беру и разрываю. (Рвет бумагу.) Так вот, так вот, так вот, так вот.
Д.В.: А важен сам размер листочка? Или вы по интуиции действуете?
Коля: По интуиции.
Д.В.: А цвет важен?
Коля: Важен.
Д.В.: А какой лучше? Белый или вот этот… как он называется… Серый?
Коля: Такой лучше.

Некоторое время мы вместе с Колей рвем бумагу. Он мне показывает, как лучше рвать.

Источник: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»
Источник: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

 

— Потом еще заливается вода сюда, — объясняет Коля. — Заливается вода, и такие образцы получаются на продажу.

Д.В.: А, так это папье-маше!

Попутно я узнаю, что однажды Колю сбила машина.

Д.В.: Скажите мне, а чего вы боитесь?
Коля: Иногда меня на Обводном канале нечаянно машина сбила.
Д.В.: Вы боитесь машин, да?
Коля: Угу.
Д.В.: А вы переходили по неправильному пути, не по правилам, или что?
Коля: По неправилам.
Д.В.: Больно было?
Коля: Угу. А потом этот мужик прямо скрылся.
Д.В.: То есть он даже не остановился?
Коля: Не-а.
Д.В.: А это было ночью, что ли?
Коля: Не, это было не ночью, это было вечером.
Д.В.: А что ж, он даже не остановился, сбил человека и не остановился?
Коля: Да. Сразу уехал.
Д.В.: Вот гад. А вы что сделали? Вы же упали, вы лежали на земле?
Коля: Угу.
Д.В.: А что вы потом сделали?
Коля: Потом я встал и дальше пошел.
Д.В.: А вы сразу поняли, что у вас там ничего не сломано?
Коля: Не-а. Я лежал, потом потрогал…
Д.В.: И поняли, что ничего не болит?
Коля: Угу.
Д.В.: А тогда вы заплакали, когда вас сбила машина? Не помните?
Коля: Не-а.
Д.В.: Опять не заплакали?
Коля: Не-а.

Мы рвем бумагу и обсуждаем, что из этого всего потом можно сделать. За этим занятием нас и застает мама Коли, Елена Николаевна, которая как раз пришла на встречу со мной.

Коля уходит, и так уж получается, что через какое-то время наш разговор с Еленой благодаря только ей одной выходит на настолько неожиданную высоту, что тут уже не остается никакого места ни обидам, ни огорчениям, ни каким-то другим темным мерцаниям.

И делается совершенно понятно, почем именно Коля — такой нежный, такой открытый и такой «самый веселый» (если вспомнить слова сотрудников центра).

— Вы знаете, — говорит Елена Николаевна, — я поняла, что это дар Божий, не сразу. Просто надо понять, что это Божий дар. Потому что Коля действительно Божий дар. Ведь благодаря ему, во-первых, я не одна (смеется) и всю жизнь я буду не одна. Я знаю, что это самое главное. Многие ведь боятся одиночества. А я знаю, что со мной всегда рядом человек, который и меня любит, и с которым мы довольно тесно связаны. Очень тесно. Он звонит мне по несколько раз, если я не сама звоню. То есть связь очень тесная у нас. Очень.

И я бы пожелала всем родителям, которые столкнутся в своей жизни с такой ситуацией, понять, что это Божий дар. Это подарок судьбы — такой ребенок. Вот и все.

Источник: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»
Источник: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

 

Помочь центру «Антон тут рядом» можно:

1. Через расчетный счет фонда
Полное название — Благотворительный фонд «Выход в Петербурге»
ИНН 7813291528
КПП 781301001
р/сч №40703810755040000073
БИК 044030653
к/сч №30101810500000000653
в Северо-Западный банк ОАО «Сбербанк России»

источник http://www.gazeta.ru/comments/2014/02/17_a_5912233.shtml

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Семинары для родителей

Реклама

Фирменные салфетки бумажные Бумажные салфетки цветные, белые, черные. Огромный выбор,низкие цены
Паровые пылесосы и пароочистители
ufa.holodilnik.ru