Аутизм

события/новости

Автор: Бэла Юрьевна Кафенгауз, кандидат биологических наук, сотрудник факультета «Клиническая и специальная психология» МГППУ

Размышления мамы взрослой дочери с аутизмом о возможной адаптации людей с этим диагнозом на всех этапах жизни.

Диагноз «ранний детский аутизм» поставил моей дочери в пять лет известный детский психиатр — доктор медицинских наук, профессор Моисей Шиманович Вроно. Была еще приписка к диагнозу «благоприятный вариант». И устная рекомендация «держать ребенка как можно ближе к норме». Тогда я не знала, что такое аутизм, но приписка и рекомендация позволяли надеяться, что все как-нибудь образуется.

Социализацию и обучение дочери мы начали с логопедической группы районного детского сада, куда девочку с ее поведенческими особенностями взяли только благодаря рекомендации профессора. Этот детский сад дочь посещала 3 года. Потом нам повезло: следующие шесть лет мы учились в маленькой общеобразовательной частной школе. В обычную массовую государственную школу дочь все равно бы не приняли, а во «вспомогательную», учитывая рекомендацию доктора, мы и сами не стремились. Однако в седьмом классе школу пришлось поменять на другую — с более низкими требованиями. Так мы с дочерью оказались в государственном образовательном учреждении для девиантных подростков среди детей из неблагополучных семей, где я преподавала биологию, а дочь получила возможность окончить седьмой и восьмой классы по общеобразовательной программе. И наконец, последние три школьных года дочка провела в специальной коррекционной школе для детей с интеллектуальной недостаточностью, в которой ее не столько учили, сколько дали возможность спокойно дорасти до девятнадцати паспортных лет в детском коллективе.

Сейчас моей дочери 29 лет. Она инвалид с детства (вторая группа, неработоспособная), живет в Москве с нами, родителями, на улицу без сопровождения не выходит, общественным транспортом пользуется с большим трудом. Последние пять лет дочь учится в «особых мастерских» Технологического колледжа № 21, созданных для молодых людей с серьезными психическими и интеллектуальными нарушениями. Колледжем мы очень довольны, но расположен он слишком далеко от нашего дома. В колледж и из колледжа мы с мужем возим дочь на машине, в часы «пик» дорога только в одну сторону может занимать более двух часов.

Вот как «все образовалось». Не само, конечно, а с безумным трудом: тут и труд дочери, и мой, и всей нашей семьи, и педагогов, и врачей, и участие друзей. О том, как все это было, я написала книжку «Ребенок с наследственным синдромом: опыт воспитания или Вера, надежда, любовь и Софья» (Практическая медицина, 2008).

Можно ли такой результат считать «благоприятным вариантом»?

Нет, это не то о чем мы с мужем мечтали. И не то, во что заставляли себя верить. И даже не то, на что надеялись. Но теперь я знаю, что могло быть и хуже.

Анализируя свой почти тридцатилетний опыт, хочу обратить внимание на ряд ключевых моментов в жизни как семей с детьми — аутистами, так и семей, имеющих детей с любой другой серьезной психической и интеллектуальной патологией.

1. Медико-генетическое консультирование. Для долгосрочного прогноза, правильного воспитания, обучения и социализации ребенка диагноза «ранний детский аутизм» недостаточно. Нередко за аутистическими расстройствами скрываются генетические нарушения — мутации и хромосомные перестройки. Поэтому лучше сразу обратиться к генетику и сделать все необходимые анализы. Слава богу, сейчас медико-генетическое консультирование и молекулярно-генетическая диагностика стали доступными для жителей Москвы и ряда других крупных городов России.

А моей дочери окончательный диагноз удалось поставить только в 1997 году, когда ей было уже 13 лет, и не в России, а в Канаде. Так называемый «FISH» (метод флуоресцентной гибридизации in situ) выявил у нее синдром Смит-Магенис — делецию (потерю небольшого участка) короткого плеча 17-ой хромосомы. Заболевание впервые описано в 1980 году, встречается повсеместно, во всех этнических группах с частотой 1 случай на 25 000 новорожденных.

Судя по всему, в России моя дочь оказалась первой диагностированной, а значит и старшей из людей с таким диагнозом. В 2010 году я создала сайт (http://smsru.ucoz.ru/) для информационной и психологической поддержки других семей, имеющих детей с синдромом Смит-Магенис в России. Сейчас на этом сайте зарегистрировано 8 русскоязычных семей, включая семьи из Украины и Белоруси.

Для сравнения: американская ассоциация «PRISMS» (Parents and Researchers Interested in Smith Magenia Syndrome), объединяющая родителей и специалистов, интересующихся синдромом Смит-Магенис (http://www.prisms.org/), создана в 1993 году по инициативе десяти семей. В конце 2012 года она насчитывала 328 семей и отдельных членов.

2. Детский сад. «Особому ребенку» нужен детский сад. Сейчас в системе дошкольного образования Москвы имеются как специализированные (в соответствии с характером нарушения), так и интегративные детские сады. В последних небольшое число детей с особыми потребностями воспитывается в среде здоровых сверстников. Родители получили возможность выбрать более подходящий их ребенку вариант. Кроме того во многих районных детских садиках для детей с нарушениями развития открылись специализированные подразделения «Лекотека» и группы кратковременного пребывания «особый ребенок». Поэтому проблему детского сада для «особого ребенка» в Москве тоже можно считать решенной. Однако в регионах дети с серьезными нарушениями развития по-прежнему часто остаются без детского сада.

3. Школа. Сейчас у нас в стране вводится инклюзивное образование (закон «Об образовании в РФ» от 29 декабря 2012 года). Инклюзивное образование призвано обеспечить равный доступ к образованию для всех детей без исключения, развернув, наконец, нашу массовую школу лицом к каждому конкретному ребенку со всеми его индивидуальными особенностями, возможностями и потребностями. Что касается детей-инвалидов (или детей с ограниченными возможностями здоровья, как их теперь принято называть) то, новый закон, сохраняя за этой категорией учащихся право на образование в специальных учреждениях, открывает и совершенно новую перспективу — возможность их обучения в обычных учебных заведениях совместно с нормативными сверстниками.

Это как раз то, к чему я постоянно стремилась, воспитывая свою дочь. Поэтому я всецело на стороне такого нововведения.

Однако надо хорошо понимать, что обучение детей в массовой школе с учетом особенностей, возможностей и потребностей каждого отдельного ребенка возможно только при наличии в этой школе широкого штата специалистов: психологов, логопедов, педагогов дополнительного образования и социальных работников. То есть тех профессионалов, которые способны все эти самые «особенности, возможности и потребности» не только вычленить, но и продуктивно с ними работать на благо конкретного ребенка. А реальное обучение ребенка-инвалида в одном классе с нормативными детьми неизбежно потребует не только дефектолога, но и постоянного личного помощника-сопровождающего (тьютора).

Вместе с тем последнее время мы стали свидетелями массового сокращения всех перечисленных специалистов в школах Москвы. Подобная политика Департамента образования вызывает серьезное опасение со стороны родителей и профессионалов, что в результате проводимой реформы специальное образование для детей-инвалидов будет полностью разрушено, а инклюзивное образование останется чисто декларативным.

4. Профессиональная подготовка, работа, занятость.Центр социальной адаптации и профессиональной подготовки Технологического колледжа №21 и его «особые мастерские» (http://om21.ru/) — это уникальное среднее специальное образовательное учреждение для молодых людей с психическими и интеллектуальными нарушениями, созданное на основе мирового опыта помощи таким людям. Здесь молодые инвалиды получили возможность общаться, дружить, взрослеть, развиваться и обучаться творческому ремеслу в гончарной, швейной, полиграфической, столярной или цветоводческой мастерских.

Более того, пройдя полный курс обучения, молодой человек с серьезными нарушениями развития может продолжить работу в мастерской в качестве подмастерья на специально созданном адаптационном рабочем месте под наблюдением мастера: выполнять небольшие заказы, получать маленькую зарплату, быть занятым полезным для других людей делом и чувствовать себя нужным обществу.

К сожалению, в настоящее время такое учреждение — единственное в Москве. Нужна всесторонняя поддержка этого учреждения, тиражирование его опыта, создание новых адаптационных рабочих мест для молодых инвалидов.

5. Обучение независимому проживанию. Одно из очень важных направлений деятельности Технологического колледжа №21 — проект «Тренировочная квартира». В рамках этого проекта молодым людям с нарушениями развития — учащимся Центра социальной адаптации и профессиональной подготовки — предоставляется во временное пользование специально оборудованная квартира в общежитии колледжа. В этой квартире могут одновременно проживать шесть молодых людей в сопровождении специалистов. Цель проекта: преодоление социальной изоляции молодых людей с психическими и интеллектуальными нарушениями и обучение их независимому (от семьи) проживанию, а также помощь семьям в кризисных ситуациях (например, когда родитель или опекун инвалида болен). Необходима финансовая поддержка проекта «Тренировочная квартира».

6. Жизнь после смерти родителей. Нормально, когда дети переживают своих родителей. Но в нашем случае это нормальное течение событий превращается в истинную катастрофу. Потому что после смерти родителей люди с серьезными психическими и интеллектуальными отклонениями, в том числе и аутисты, могут жить только в психоневрологическом интернате. А интернаты эти в нашей стране плохие (http://lenta.ru/articles/2013/10/29/psycho). Поэтому, на мой взгляд, реорганизация существующих психоневрологических интернатов — это то — первоочередное и то — самое необходимое, на что следует направить силы и финансы, желая помочь детям с серьезными психическими и интеллектуальными нарушениями, и в частности детям-аутистам. Такая помощь была бы долгосрочной помощью не только этим детям, но и их семьям.

Что именно надо сделать:

Психоневрологические интернаты, как и многие другие учреждения, обязаны иметь квалифицированную охрану, но они должны перестать быть учреждениями закрытого типа. Здоровым людям полезно знать, что рядом с ними живут не очень здоровые люди, которые по независящим от них причинам не в состоянии полностью обслуживать себя. Поэтому заботу о них берет на себя государство.

Психоневрологические интернаты для городских жителей должны располагаться в городе, но одновременно иметь достаточно большой участок парковой зоны для ежедневных прогулок.

Я категорически против так называемых «деревень» для «особых людей». «Деревни» — это, прежде всего, изоляция и вытекающая из изоляции полная бесконтрольность всего в них происходящего (от БФ: складывается впечатление, что интернаты (ПНИ) – это НЕ «изоляция и вытекающая из изоляции полная бесконтрольность всего в них происходящего», особенно учитывая «обязаны иметь квалифицированную охрану». Приводим текст «как есть», хотя с этим абзацем не согласны. Мы «категорически» за «так называемые» «деревни»). Это проблема для родственников — горожан, желающих навестить проживающего здесь сына, дочь, племянника, брата или сестру (от БФ: вот именно это первично, а не «изоляция и вытекающая из изоляции полная бесконтрольность всего в них происходящего». Подход с точки зрения личного комфорта. Желающие навестить родственники по городу не всегда проедут 10 км, если им нужна причина чтобы не приехать — пускай этой причиной будет расстояние на 30-40 км больше…). Это неизбежные трудности при подборе медицинского и обслуживающего персонала (от БФ: решаемо). Это тяжелые бытовые условия для людей с ментальными проблемами, которые и без того плохо ориентируются в быту (от БФ: в условиях интерната — быт обеспечен, в условиях деревни — один из элементов терапии). Наконец, это низкое качество или полное отсутствие регулярного медицинского обслуживания врачами специалистами: терапевтом, стоматологом, отоларингологом, окулистом и др (от БФ: решаемо. Вопрос, как всегда, в деньгах).

Интернаты должны быть небольшими по наполняемости, рассчитанными не более чем на 100 человек.

Персонал по количеству должен быть сопоставим с числом людей, проживающих в интернате, чтобы люди с психическими и интеллектуальными проблемами не замыкались друг на друге. С этой целью возможно и желательно привлечение волонтеров.

В жилых корпусах комнаты должны быть рассчитаны на одного, максимум – на двух человек и непременно иметь при себе санузел с унитазом и душем. Существующая в интернатах коридорная система с единственной туалетной комнатой на этаже мучительна для инвалидов.

В интернате должны быть трудовые мастерские различного профиля. Для людей с ментальными проблемами предпочтителен творческий труд, механическая работа отупляет даже совершенно здорового человека. Для организации творческого труда достаточно изучить и перенять опыт «особых мастерских» Технологического колледжа №21.

День человека, проживающего в интернате, должен быть полностью занят разумной деятельностью. Например: подъем — зарядка — гигиенические мероприятия — завтрак — работа в мастерских (или прогулка) — обед — послеобеденный отдых — прогулка (или работа в мастерских) — ужин — досуг — гигиенические мероприятия — сон.

Психоневрологический интернат должен быть расположен рядом с клинической больницей. Взаимоотношения между больницей и интернатом могут быть построены на взаимовыгодной основе. Врачи-специалисты (терапевт, отоларинголог, стоматолог, окулист, дерматолог и др.) из больницы проводят регулярные медицинские осмотры и лечение людей, проживающих в интернате. А наиболее социально адаптированные из проживающих в интернате людей работают в больнице санитарами. Я знаю, что по такому принципу уже выстроены отношения между Психоневрологическим интернатом №16 и соседствующей с ним Городской клинической больницей №79 в Москве.

Казалось бы, не так уж много требуется сделать. Ведь интернаты-то уже есть! Но администрация не заинтересована в реорганизации этих учреждений, поскольку и в нынешнем своем виде они востребованы — в интернаты существует очередь. Пока другой судьбы у взрослеющего человека — инвалида в нашей стране нет.

http://outfund.ru/kak-mozhno-pomoch-detyam-autistam-i-detyam-s-drugimi-sereznymi-psixicheskimi-narusheniyami/

от БФ: Учитывая опыт, приведенный в ссылке из п.6 данной статьи, можно сложа руки ждать реформирования системы ПНИ, а можно сделать свой «ПНИ». Все равно, будет он называться деревней или интернатом. Первичны вопросы безопасности и достойного отношения к личности. В городе, в первую очередь, главная опасность обусловлена автотранспортом. В деревне транспорт представляет гораздо меньшую опасность.

Опять же, учитывая опыт, приведенный в ссылке из п.6 данной статьи, наивно полагать, что государство или муниципалитет «потому что Вы хорошие», отдаст Вам «на откуп» помещение или даже участок земли под застройку. Купить землю в городе, да еще и «одновременно иметь достаточно большой участок парковой зоны для ежедневных прогулок» — согласитесь, очень дорого. Одна только земля может оказаться дороже всей деревни со всей инфраструктурой и транспортом для персонала и родственников. Это уже вопросы финансовой целесообразности.

Думаю, не лучшее решение, если интернат будет находиться в не благополучном городском районе (там обычно земля дешевле), пусть даже с парковой зоной, которую облюбуют нарики, бомжи и прочие асоциальные элементы разных мастей. В деревню они просто не поедут.

Несколько лет назад киновед и режиссер Любовь Аркус прочла сочинение 12-летнего мальчика-аутиста Антона Харитонова и решила снять о нем фильм. То, что открывалось как кинопроект, перевернуло судьбы многих людей, прежде всего – самой Аркус. Благодаря Антону, судьба которого стала «одним из ключевых вопросов» ее жизни, режиссер занялась проблемами аутизма в России. Недавно она открыла центр творчества, обучения и социальной реабилитации аутистов «Антон тут рядом». Мы встретились с Любовью Аркус на форуме по аутизму, который в ноябре проводил фонд «Обнаженные сердца».

- Любовь Юрьевна, что Вы думаете о сегодняшнем мероприятии?

- Уже очень давно, когда я приезжаю на фестивали, конференции, форумы, у меня такое чувство, что мне нечего сказать.  А здесь хочется вцепиться во всех и у всех все спрашивать. Или делать какие-то свои предложения. Единственное, о чем я жалею (это не имеет отношение к этому форуму, а имеет отношение к нашей жизни вообще), что все очень разобщены и не слишком доброжелательны друг к другу. Мне кажется, это главная проблема. Хотя я знаю, что за этим стоит усталость и годами накопленное разочарование. У этой недоброжелательности есть объективные причины. Я вообще не могу судить никого, потому что у людей есть огромный опыт, а у меня есть один Антон. И я только начала.  Собственно, я только год как занимаюсь фондом.

- Вы продолжили заниматься темой инвалидности после фильма «Антон тут рядом». Расскажите, пожалуйста, об этом. 

- В том числе (не только!) благодаря Антону моя подруга Дуня Смирнова учредила фонд «Выход». До тех пор, пока я буду жива, вопрос о том, как живет Антон, для меня будет из ключевых в моей жизни. И я знаю, что я не вечна и папа [Антона] не вечен. И меньше всего я хочу, чтобы, когда нас не будет, он поехал в интернат. Поэтому я хочу создать все структуры, которые должны этого не допустить. То есть, по сути дела, у меня родительская мотивация. И даже когда мне хочется послать все к чертовой матери и заняться своей основной профессией, я понимаю, что это минута усталости, и она пройдет, и с утра уже я буду думать по-другому.

- Многие считают, что основная проблема для таких детей — это государство.

- Я тоже так думала раньше. Но когда стала погружаться во всю эту жизнь, я точно поняла, что основная проблема — это не государство, это общество. Понимаете разницу? И вообще я убедилась в том, что мысль о том, что общество имеет то государство, которое оно заслуживает, это мудрая мысль.

Государство не имеет никакого отношения к тому, что когда мы искали помещения для центра, жильцы домов, где мы их находили, возражали против этого. Государство не имеет отношения к тому, что когда мы хотели снять в доме  квартиру для поддерживаемого проживания, жильцы были против. Когда организовывается очередной инклюзивный или интеграционный класс, первые недоброжелатели этого класса – это родители здоровых детей.

Когда маме на детской площадке говорят: «Уберите своего урода», — при чем здесь государство? Вот эта мама думает о том, что и у нее мог родиться такой ребенок? Такие дети рождаются не у алкоголиков, не у наркоманов — у любых людей, наугад. Социально-интеллектуальный статус не имеет значения. Никто не застрахован. То, что я сейчас сказала, – это обывательский уровень, который им должен был бы прийти в голову. Это первое.

Второе. Тот факт, что специалисты, которые достигают огромных успехов каждый в своем, они тоже не могут объединяться. В этом тоже государство виновато? Это что-то в нас самих.

- В чем состоит Ваша идея «фандрайзинга для всех»?

Я мечтаю о том, чтобы создать некий ресурсный центр, вырастить специалистов, которые умеют описывать модели, вырастить фандрайзеров для всех. И чтобы не каждый платил этому фандрайзеру зарплату 500 тысяч рублей, а чтобы это был отдел фандрайзинга для наших детей, чтобы всем вместе на него скидываться, чтобы всем вместе искать деньги на то, чтобы этот отдел существовал. «Давайте объединяться» – это неактуальные вещи. Вот мы объединились, а дальше что мы делаем? А например: вот то, что мастерские могут договориться между собой, что вы не открываете у себя столярку, мы открываем столярку. Но вы открываете у себя декораторскую. Тогда мы соединяемся и имеем продукт. Мы поделим прибыль между нашими аутистами. У нас есть общие магазины, куда мы свозим продукцию из всех мастерских. Хотя бы это. Централизованно материалы расходные искать, тех же спонсоров, общий сбыт, общий фандрайзерский отдел, общий ресурсный центр, который занимается образовательными программами и описаниями моделей. Вот такие вещи мы ведь могли сделать?

Мы не делаем этого. Более того, когда я об этом говорю, меня не слышат. На этом круглом столе меня услышали с третьего раза. И то частично. Но я не могу упрекать этих людей, потому что они устали. А я здесь начинающий человек.

- От чего они устали?

От безрезультатности, от бесконечной борьбы за существование, от бесконечного доказывания, что мы нужны. От униженности. Допустим, я сейчас прихожу к жертвователю. Говорю, что вот у меня такой центр для взрослых аутистов. Он говорит: «А давайте вы создадите центр для детей? Для детей, давайте?»  Я говорю: «А чем взрослые отличаются от детей?» «Ну, дети — это будущее. Вот вы говорите, что можно как бы адаптировать, скорректировать, могут быть какие-то таланты. Давайте детей поднимать, потому что тут уже ничего не сделаешь». Я уж не говорю о том, что все аутисты это дети… Но вот этот посыл, что мы скорее будем давать онкологическим детям, потому что там можно вылечить. А ваших можно вылечить? Нельзя вылечить. Ну тогда о чем речь вообще? Это ведь тоже не государство. Это тот факт, что у людей нет вообще представления о том, что любая человеческая жизнь — это Богом данная ценность. Если ты не ходишь в церковь, я не уверена, что Господь этого не простит. А вот то, что ты не уважаешь Его промысел, не уважаешь Его созданий, вот это вот гораздо больший грех. У тебя есть идея, что тебе все надо, твоим детям все надо, а этим ничего не надо. Вы только уберите их поскорее.  Неспособность уважать другое создание человеческое.

- Помогает ли здесь информирование? Чего не хватает маме на детской площадке чтобы изменить свое отношение?

В первую очередь не хватает воспитания. И, конечно, это очень связано с тем, что у людей нет информации. Отсутствие информации и отсутствие воспитания. Мировоззрения, я бы сказала еще.

Как строить взаимоотношения с государством в принципе понятно. А вот как работать с людьми, которые отказывают в организации интеграционных классов, в соседстве с социальными квартирами? Но капля камень точит. Я сделала несколько десятков публикаций в разных местах. И я видела, что каждая публикация что-то меняет. Приходит большое количество писем от молодых людей, которые ничего об этом не слышали. Я уж не говорю о том, что сделал Антон. Подчеркиваю, что Антон, а не я. Потому что огромная, львиная доля успеха этого фильма – это сам Антон. Еще очень важно заставить их почувствовать. Только не бить на жалость и не взывать к чувству вины, а именно дать им почувствовать что-то.

- Что вы сейчас планируете сделать в фонде?

- Я хочу сделать фонду сайт, многозадачный. Есть задача фрайндрайзинга через сайт, конечно. Есть задача просто информировать петербургских родителей. Например: «Родители – три восклицательных знака – на Дыбенко 26 появился стоматолог, который готов принимать аутистов». К примеру. И чтобы был такой развернутый гид по Петербургу с аутистической точки зрения, просто по конкретным рубрикациям: детские сады, школы, врачи, специалисты, бассейны, арт-центры. Чтобы они знали, чем они могут воспользоваться. И это должно постоянно пополняться. И это раз, а второе, там должна быть такая многослойная информация для родителей: куда им идти, что им нужно знать, когда они получили диагноз, что он должны прочитать в первую очередь, куда они могут позвонить. Это одна история. А вторая история – это  такая «выставка достижений народного хозяйства». Я искренне считаю, что все положительное, что есть в стране, должно быть описано, сфотографировано, снято на камеру и четко обозначено. И должна быть нашей страны с красными флажками: Владимир, Тула, Рязань, Барнаул. Что вот здесь есть, а здесь ничего нет. В Ханты-Мансийске ничего нет. В Ямало-Ненецком округе ничего нет. А аутистов там много. А там вообще ничего нет. Даже когда я иду к жертвователю, я не хочу ему говорить: «У нас в стране ничего нет. Все очень плохо. Аутисты буквально умирают». А я хочу ему сказать: «Дорогой Петя! Посмотри, сколько всего есть! Но это охватывает только 20 % или 10% аутистов. В твоей воле, чтобы было 50 % аутистов!»

Я хочу давать только проверенную информацию.  И не хочу информировать родителей о существовании таких неврологических центров, где, аутистов лечат какими-нибудь биодобавками. Потому что это нажива на чужой беде, это выжимание денег. И я хочу не рекламировать, а информировать о тех услугах, которые входят, условно говоря, в Evidence- based practice. То есть то, что доказано. Допустим, ABA доказало свою эффективность. Обо всем, где есть АВА, я информирую. Арт-терапия доказала свою ценность – и я расскажу, где она есть. А информировать родителей о месте где они могут снять последние трусы и ничего не получить за это, я не хочу. Пусть эти организации сами занимаются своей рекламой. Более того, если я, допустим, узнаю, что пятеро детей прошли какие-то курсы по сто тысяч рублей каждый и ничего не это им не дало, я напишу об этом статью. Чтобы родители об этом знали и не несли туда последнее.

Еще одна проблема в том, что люди с расстройствами аутического спектра – очень разные.  Есть Антон, который ничего не может делать без сопровождения и у которого умственная отсталость. И есть, например, мальчик Вася с синдромом Аспергера. Вася закончил университет, факультет психологии. Васю не берут на работу даже мыть машину, он сидит дома со своим дипломом.  Сейчас я беру его в свой центр. Я про Васю думаю: что Вася будет делать? Он будет лоскутным шитьем заниматься? Глупо. Он будет валянием заниматься? Глупо. Значит для Васи, например, у меня есть полиграфическая мастерская. Это все-таки хороший труд даже для человека без всякого диагноза. Но в принципе, мне, конечно, нужно завести какие-то компьютерные классы, допустим, чтобы ребята могли брать какие-то заказы.

Можно организовать клуб работодателей, вручать им премии. Есть клуб, туда входят люди, которые берут на работу аутистов. И мы выдаем им золотые карты, мы вручаем каждый год приз наилучшему работодателю. Мы проводим для них какие-то семинары с выездом. И это вот то, о чем вы говорите. Как можно менять общество? А вот так.

 

-То есть, мешает неготовность людей даже к минимальному дискомфорту?

- Да. Это я говорю во всех интервью: идея тотального комфорта это то, что как раковая опухоль сжирает человеческие души. Почему человек решил, что ему всегда и везде должно быть удобно? И что все должно быть направлено на то, чтобы ему было удобно? Это на всех уровнях. Удобную подушку, удобный автомобиль, удобно добираться до работы, удобно на работе. И в эту идею комфорта, которая становится тотальной, вписывается что «а мне не удобно, что мой сотрудник задает 50 вопросов. Я хочу сотрудника, который никогда не будет задавать мне вопросов».

Ты родился без изъяна, а человек родился с изъяном. Если ты являешься членом гражданского общества, значит ты должен какой-то частью своего комфорта пожертвовать.

- Но получается, если он примет аутиста, например, на работу, его не только не похвалят, но возможно даже и не поймут?

- Над этим как раз и надо работать. Человек, который не готов взять к себе сотрудника с особенностями только потому, что ему становится менее удобно, это душевный инвалид. Душевный инвалид. Тогда для этих инвалидов нужно создавать пандусы, какие-то приспособления для того, чтобы их инвалидность как-то уменьшалась. Поэтому мы совершаем разные движения, чтобы таких работодателей за малейшие шаги навстречу социально благодарить, повышать их самооценку. У меня и до появления Антона была хорошая редакция, но Антон как бы волшебным образом подействовал на всех.

- Была ли какая-то реакция Церкви на Ваш фильм?

- В принципе нет. И мне очень больно от этого. Ведь идея бережного отношения к особенным людям — в русской традиции, в традиции православия. Когда в деревне рождался такой человек, его называли дурачок. Не инвалид, а дурачок. Но вся община кормила его, считалось за грех его обидеть. Было какое-то место в общине для него. Он пас коров, например. В любом доме для него всегда была еда. Юродивый – что такое? Блаженный – что такое? Грешно считалось не позаботиться, обидеть или унизить его. Сейчас эта исконная национальная традиция, она абсолютно попрана. Это никогда хорошим не кончается.

В Петербурге есть отец Алексей, он занимается аутистами, давно занимается. При Чесменской церкви есть клуб для аутистов «Пространство радости», там волонтеры водят хороводы, рисуют с ними, пляшут.  Я не считаю, что это кардинально меняет жизнь аутиста, но по моему опыту с Антоном — это очень важная вещь, потому что я, например, знала, что в пятницу вечером я могу не заботится о том, чем он занят. Я могу взять его за руку и туда отвести. И для того, чтобы мама взрослого аутиста чувствовала себя хоть как-то прилично, для того, чтобы она могла вздохнуть и заниматься своей жизнью, нужно чтобы таких мест — и рабочих, и досуговых, было очень много. Чтобы она могла выбрать: что ближе к дому, что больше соответствует ребенку. Основная проблема с аутистом именно в том, что он сидит дома, а социальная неактивность, незанятость и изоляция — это именно то, что приводит к психозам и тревожным состояниям. У аутиста, который занят, нет никаких психозов и ему не нужно лекарства. Аутизм - это не болезнь, это состояние. Это просто другие люди. Поэтому я ненавижу, когда их называют больными, когда говорят, что это можно лечить, нельзя лечить. Слово лечить не подходит. Их не надо лечить, они по-своему прекрасны. И очень часто гораздо лучше, чем мы. Они, в сущности, если брать совсем примитивный уровень, по отношению к нам немножко инопланетяне. У них по-другому устроены мозги, у них по-другому устроены какие-то контакты с миром. Они не больные, они просто другие. Больными их делаем мы, когда не предоставляем им возможности, которые есть у нас.

А мы их изолируем и инвалидизируем этим. А потом  приходят люди в белых халатах  со своими шприцами и начинают всаживать им в попу галоперидол. Я это называю убийство. Я не идеализирую аутистов. Они бывают разные. Бывают злые, бывают добрые, бывают умные, бывают глупые, бывают жадные, бывают щедрые. Они разные, как и мы. Это какое-то наше зазеркалье.

У меня была как-то встреча с психиатрами, и они стали орать на меня, что кто вы такая, у вас нет образования, почему вы знаете что это так, а не так. И вообще, вы знаете о том, какое количество родителей мы спасаем, когда наши лекарства их успокаивают и они перестают кусать себя и родители вздыхают с облегчением? Я говорю: «А вы знаете, что происходит после того, как вы свои эти лекарства накололи, когда ребенок возвращается домой? Вы знаете, что с ним происходит?» «Но Вы же понимаете, что эти люди опасны в своих состояниях?» Я говорю: «Минуточку! Это нейротипические люди, то есть мы, опасны. Это доказано всей человеческой историей. А они не бомбили Хиросиму. Не устраивали холокостов, не устраивали геноцидов, они не устраивали красного террора! Они вообще не способны к насилию. Это мы опасны. В том числе мы опасны для них. А они для нас нет».

Наверное, это тоже вопрос комфорта и образования наших психиатров?

- Среди психиатров тоже есть очень хорошие люди. Так, у нашего Антона есть очень хороший врач, который нам очень нужен. К сожалению, после того, как Антона восемь лет бомбили нейролептиками и аминазином, нельзя было совсем отменить лекарства. Но наш Леонид Яковлевич Либин именно следит за тем, чтобы этих лекарств был минимум. Он очень аккуратненько, буквально миллиметрами его корректирует. Он уважает Антона и он хороший доктор. В Петербурге есть психиатр, профессор, Владимир Эдуардович Пашковский, он великолепно образован и очень тонко понимает проблемы аутизма. В Москве есть великолепный молодой доктор Елисей Осин, у него огромное будущее, когда меня спрашивают, к кому обратиться, я всегда называю его – скоро он меня возненавидит, наверное…

Самое страшное, когда мне звонят родители и спрашивают, куда им идти сейчас.  А некуда идти. То есть я могу сказать, что в таком-то месте с вашим ребенком попляшут, в таком-то месте покатают на лошадке. В таком-то месте будут заниматься арт-терапией. Но найти им человека, который поставит правильный диагноз или правильно поставит программу реабилитации… Таких людей – два-три…  Наша  задача — чтобы такие люди появились. Поэтому мы сейчас львиную часть бюджета будем тратить на образование.

- Что существует у нас в стране для взрослых аутистов, кроме ваших мастерских?

- Месяца через два — через три я смогу вам дать точный ответ. Пока мы по крупицам собираем такую информацию.

Еще хочу сказать, что сейчас это особо острая ситуация, потому что мир в принципе очень аутизированный. И дети из-за агрессивной информационной и визульной составляющей – я имею ввиду компьютерные игры, сами компьютеры и гаджеты. Вот все это аутизирует страшно пространство. Я всегда захожу на День рождения какого-нибудь ребенка и вижу одну и ту же картину: сидят дети каждый в своем айпэде. Поэтому вообще сейчас с детьми очень большая проблема. По моему мнению, здоровых детей вообще практически нет, дети все замкнутые.

- Как Ваш фильм и все, что было дальше, отражается на вашей профессиональной деятельности?

Ну, немножко схожу с ума. Потому что в фонде я, конечно,  не зарабатываю, а только трачу. А у меня семья, тяжело больная мама. Я не имею права зарабатывать меньше определенной суммы. Поэтому я просто перестала спать практически, я все время что-то совсем не успеваю. Я очень люблю свою профессию, я совершенно не могу от нее отступить по разным причинам. Во-первых, потому, что я ее люблю, и потому что это моя жизнь, вся предыдущая. Во-вторых, потому, что у меня есть ученики, которые от меня зависят. И я не могу их бросить по разным причинам. И мне что-то хочется еще сказать помимо аутизма и я не хочу себе в этом отказывать, поэтому приходится жить не одну жизнь, а две, вот так я скажу.

Я вот, например, впервые занялась сейчас своим здоровьем, правда это мало заметно, потому что сил все равно нужно втрое больше.

P.S.:

Текст Антона Харитонова «Люди»

«Люди бывают добрые, веселые, грустные, добрые, хорошие, благодарные, большие люди, маленькие. Гуляют, бегают, прыгают, говорят, смотрят, слушают. Смешливые, барные. Красные. Короткие. Женщины бывают добрые, говорящие, светлые, меховые, горячие, красивые, ледяные, мелкие. Бывают еще люди без усов. Люди бывают сидячие, стоячие, горячие, теплые, холодные, настоящие, железные. Люди идут домой. Люди ходят в магазин. Люди играют на пианино. Люди играют на рояле. Люди играют на гармошке. Люди идут на Плеханова. Люди стоят возле дома. Люди терпят. Люди пьют воду, чай. Люди пьют кофе. Люди пьют компот. Пьют молоко, пьют морс, пьют кефир. Заварку. Пьют еще квас, лимонад, спрайт, фанту. Едят варенье, сметану. Люди думают, молчат. Больные и здоровые. Становятся водоносами, водовозами. Люди в корабле, в самолете, в автобусе, в электричке, в поезде, в трамвае, в машинке, в вертолете, в кране, в комбайне. Люди живут в домиках, в комнате, на кухне, в квартире, в батарее, в коридоре, в ванне, в душе, в бане. Люди уходят, выходят, бегают, люди еще катаются, плавают, купаются, кушают, едят, умирают, снимают носки. Люди слушают радио. Люди не терпят. Люди едят. Говорят. Люди лохматятся. Писают, какают. Люди переодеваются. Читают. Смотрят. Мерзнут. Купаются. Покупают. Греются. Стреляют. Убивают. Считают, решают. Включают, выключают. Люди еще в театре. Катаются на санках. Волнуются. Курят. Плачут, смеются. Звонят. Нормальные, гарные, озорные. Люди спешат. Ругаются. Веселые. Серьезные. Люди барабанят и громыхают. Не лохматятся. Теряются. Рыжие. Глубокие. Люди сдирают кожу. Люди ремонтируют домик, сарай. Люди потерпят. Люди рисуют, пишут. Лесные. Люди колют дрова, пилят, топят. Люди еще здороваются, говорят, прыгают, бегают. Люди конечные. Люди летают».

 

http://neinvalid.ru/avtorskie-kolonki/lyubov-arkus-osnovnaya-problema-ne-gosudarstvo-a-obshhestvo/

Москвич Андрей Дружинин, которому в детстве был поставлен диагноз «аутизм», вернулся из психоневрологического интерната, где провел последние четыре года, домой. Важную роль в истории Андрея сыграло общественное внимание, освещение в прессе, поддержка со стороны друзей и НКО, в частности, правовой группы Центра лечебной педагогики и юристов Благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам».

Они добивались восстановления дееспособности молодого человека больше года.

Четыре года назад Андрея Дружинина госпитализировали в психиатрическую клинику, а затем по суду лишили дееспособности.

Последние годы молодой человек проживал в психоневрологическом интернате. Друзья Андрея связывают это с попыткой родственников захватить трехкомнатную квартиру, доставшуюся ему после смерти матери.

Рассмотрение судебного дела о восстановлении дееспособности Андрея Дружинина началось в сентябре 2012 года. В ходе второго судебного заседания в октябре свидетели по делу – врачи и юристы ПНИ, в котором на тот момент находился Андрей, сообщили, что не видят препятствий к тому, чтобы Андрей жил вне интерната. По их мнению, он готов к самостоятельной жизни. Однако в июне 2013 года Андрей принял решение выйти из процесса, поскольку посчитал, что не пройдет повторную экспертизу.

После этого друзья и правозащитники организовали консультации с независимыми врачами для оценки вариантов альтернативного медицинского сопровождения Андрея, а также помогали подруге Дружинина Надежде Пелепец собирать документы для оформления опеки.

Возможности альтернативного врачебного сопровождения для Андрея Дружинина удалось добиться при содействии сооснователей Фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» Любови Аркус и Авдотьи Смирновой. Фонд «Выход» также провел съемки для создания видеосюжета об истории Андрея.

Координационный совет по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности, действующий при Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан, добился перевода Андрея из ПНИ в Научный центр психического здоровья РАМН для индивидуального подбора терапии.

10 декабря 2013 года Надежда Пелепец получила постановление об установлении опеки над Андреем Дружининым, а 13 декабря Андрей покинул закрытую систему и вернулся домой.

«Он больше не должен возвращаться ни за какой забор — ни в интернат, ни в больницу. Предстоит документальное оформление новой ситуации и возвращение к обычной жизни после четырех лет ПНИ и больниц. Это будет нелегкое время, впереди много трудностей: будет много расходов, пока Андрей не восстановит здоровье, так что Надежде придется много работать, при том, что именно сейчас ей необходимо тратить много времени на сопровождение Андрея. Задачи ближайшего будущего — восстановление здоровья, повышение правового и жизненного статуса Андрея», — говорится на сайте «Особое детство», который ведут юристы Центра лечебной педагогики.

АВТОР: Юлия Вяткина

http://www.asi.org.ru/

Торт ;-)

Наш первый серьезный юбилей — 5 лет!

Благотворительный Фонд помощи детям с аутизмом и расстройствами речи «Цветы Жизни» официально уже в течении 5 лет создает различные проекты и лучшие условия для поддержки семей с детьми аутистами и способствует появлению в Харькове большего количества специалистов для помощи детям и подросткам с аутизмом.

Наша самая главная задача при работе с родителями — помочь принять своего аутичного ребенка и научиться самостоятельно его обучать и раскрывать все его возможности. Ведь мы не должны забывать, что аутичный ребенок прогрессирует лучше, когда рядом понимающий, любящий родитель, к тому же умеющий ввести его в мир, такой непонятный для ребенка.

Аутизм — это тяжелое испытание, для мамы и папы и всей семьи в целом. Почему? Этот маленький ребенок не может оправдать наши ожидания, он видит мир совсем по-другому, а это очень не нравиться окружающим, он не вписывается в рамки. А кто в праве сказать, что мы обязаны вписаться в них? Нашему ребенку трудно организовать себя самостоятельно так, чтоб это устроило нас взрослых, ему трудно принять понятие «надо», это ведь «тебе, мама, надо!?»

Мы должны их для начала любить такими какими они пришли к нам, а не строить наши бесконечные взрослые планы, мы должны завоевать доверие, показать радость общения и участие в жизни. Они многому учат нас и нужно это  ценить. Мы наконец должны научиться радоваться каждому мгновению и малейшему успеху, а не воспринимать все блага как само собой разумеющееся.

Наши дети не лгут, не предают, не говорят гадости за спиной, нам с ними тяжело, но не забывайте, что и мы взрослые не подарок, но они продолжают нас просто любить. Безо всяких условий.

Моя самая большая радость, когда я вижу радость в глазах родителя, а потом и счастье ребенка — у них получилось поймать кайф от общения друг с другом, создать эти маленькие, но такие важные моменты успеха. Это радость, любовь, счастье дают веру и силы двигаться дальше!

За 5 лет существования команда специалистов значительно выросла, теперь нас 14 (логопеды, корреционные педагоги, психологи, музыкальный, игровой и арт-терапевты, психотерапевт,  АВА-терапевты ).

Проекты БФ «Цветы Жизни»  направлены на помощь  детям с аутизмом с разных сторон и рассчитаны на разные возраста…

За 5 лет сделано многое:  участие в конференциях, обучение специалистов и родителей новейшим методикам, создание крупнейшего информационного сайта о вопросах аутизма, помощь семьям,  детям с аутизмом города Харькова и Харьковской области, а также обратившимся из разных уголков Украины, России и даже Германии, Израиля и Канады.

Но хочется сделать еще больше!

Пожелаю всем нам, создававшим БФ «Цветы Жизни», вдохновения  и силы в продвижении идей улучшения положения семей с такими особенными детьми, нашим педагогам крепкого сна и нескончаемой энергии, чтоб делиться ею с родителями и детьми, родителям желаю терпения и берегите себя — никто не сможет любить вашего ребенка так, как любите его вы!

С 5 -летием нас!

 

Синяя лошадьИвашура Наталия.

Наша ежегодная Новогодняя Благотворительная Ярмарка  в этом 2013 году совпала с Днем Рождения БФ «Цветы Жизни».

NY2014

Приближаются новогодние праздники, мы все вспоминаем любимые запахи детства — запахи мандаринов и елки. В преддверии Нового Года , хочется  вспомнить ушедший год, но главное помечтать о будущем, наметить план действий, чтобы еще ближе приблизиться к исполнению заветных желаний.

Состоявшаяся Новогодняя Благотворительная Ярмарка в рамках проекта «ART for AUTISM» – хорошая возможность собрать средства на покупку новогодних подарков для наших ребят  с аутизмом, а также купить необходимые товары для творчества, которые дети будут использовать в следующем году на занятиях.

В рамкам Ярмарки также для всех желающих были проведены мастер-классы. Наши ведущие  продемонстрировали свое искусство и заинтересовали своим творчеством как  родителей так и гостей ярмарки.

Мастер-класс Олега Колонтаевского (http://www.keram.org.ua) «РАБОТА С ГЛИНОЙ»  как всегда собрал больших и маленьких любителей полепить и создать своими руками маленькое глиняное произведение искусства. Напоминаем, что посетить занятия в «Керамической студии» вы можете в течении всего года по адресу г. Харьков, ул. Шекспира, 8.

Наш любимый стилист Виктория Гончарова (http://stylevg.com) провела мастер-класс « создание, изменение, развитие Вашего стиля и образа!». Все мы прекрасно знаем, что такое быть  мамой: заботы о семье,  детях и муже, быт… А когда у тебя растет особенный ангелок-аутист, то кто уж вспоминает о себе любимой . Мы отдаем себя всю семье и ребенку. Благодарим Викторию, которая учит, используя простые приемы, вспомнить, что мы еще все таки и женщины, посмотреть на себя с другой стороны и зарядиться такой необходимой положительной энергией.

В этом году в рамках проекта «ART for AUTISM» замечательная  мама аутенка,  Елена Костюк начала собственный фотопроект «АУТИЗМ. Портрет моей мамы» с которым харьковчане смогут ознакомиться весной 2014 года.  В тандеме с еще одной талантливой мамой малыша с аутизмом, визажистом Надеждой Кравченко, во время ярмарки они организовали для всех желающих  участие в профессиональной фото-сессии.

Марина Змиева удивляла нас разнообразными красотами, созданными из простой бумаги. Улучшая моторику, участники ее мастер-класса создавали прекрасные цветы и разноцветные композиции — немного тепла зимой ;-)

Будем надеяться, на нашей ярмарке все окунулись в атмосферу «уютно и тепло как дома». Представляем небольшой фотоотчет и ждем всех в гости уже в следующем 2014 году!

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Семинары для родителей

Группа-Здоровья

Реклама

Паровые пылесосы и пароочистители
ufa.holodilnik.ru
Бумажные салфетки цветные, белые, черные. Огромный выбор,низкие цены
oil-pack.ru
25х2м1ф
stali-urala.ru