Аутизм

события/новости

Форум пройдет в Международный день информирования об аутизме при поддержке Фонда «Выход» и других некоммерческих организаций

parents-forumВторого апреля 2014 года в Москве пройдет Форум родителей детей, имеющих расстройства аутистического спектра, который проводит РОО помощи детям с РАС «Контакт».

Форум пройдет при поддержке Общественной палаты РФ, РООИ «Перспектива», Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир» и Фонда «Выход». К участию приглашаются представители родительских организаций, а также просто родители, независимо от диагнозов их детей: проблемы детей должны решаться в зависимости от их потребностей. Форум — это возможность объединить усилия, перенять положительный опыт и помочь друг другу.

Цель форума: максимальное распространение информации о способах, механизмах и правовых основаниях организации помощи детям с аутизмом, распространение удачного опыта, а также формулирование общего запроса к государству.

Место проведения мероприятия: Московский городской психолого-педагогическом университет. Адрес: улица Сретенка, дом 29, метро «Сухаревская». Начало регистрации на Форум в 9.30.

Организаторы приглашают желающих выступить с презентацией организации или проекта, рассказать об успехах и неудачах, о своих планах, о правовой ситуации в их городе (регионе). Родительская инициатива во всем мире двигала прогресс в обществе. Постепенно и в нашей стране это становится возможным.

Предполагается, что после презентаций у всех участников будет время и возможность озвучить свои предложения в конце программы, а также познакомиться друг с другом на площадке для свободного общения.

Организаторы просят подтвердить свое участие в родительском форуме и в ответном письме прислать следующие сведения о себе (адрес, на который нужно направить письмо:roo.kontakt@yandex.ru):

1. ФИО

2. Контакты (телефон, е-mail)

3. Название вашей организации (если вы от организации)

4. Ваш город (в Москве – округ)

5. Являетесь ли вы родителем или специалистом?

6. Напишите нам, пожалуйста, наиболее актуальные для вас вопросы, которые вы хотели бы обсудить. Опишите трудности, с которыми вы столкнулись в последнее время. Что для вас сегодня является самым важным в вашей работе, и какую помощь и поддержку вы хотели бы получить?

7. О каком опыте вам было бы интересно узнать? Что вы хотели бы организовать, если у вас будет поддержка?

8. Нужна ли вам площадь для вашего информационного стенда?

http://outfund.ru/v-aprele-v-moskve-projdet-forum-roditelej-detej-s-autizmom/

y21 марта Консул ведущей европейской организации «Аутизм — Европа», основатель фонда «Дитина з майбутнім» Инна Сергиенко посетит Николаев с семинаром «Проблемы и достижения в сфере аутизма в мире и Украине» в рамках регионального тура по городам Украины.

Семинар состоится при содействии Николаевского государственного комплекса социальной реабилитации детей-инвалидов. На семинар могут попасть все желающие, для кого актуальны новые методы работы с детьми-аутистами. Для этого необходимо зарегистрироваться.

Для регистрации обращайтесь к Виктории Бесовой 068 114 9879

Участие в мероприятии бесплатное. Семинар будет состоять из трех информационных блоков:

  • Аутизм в мире: прикладные практики и кейсы для Украины;
  • Аутизм в Украине: последние достижения, лучшие практики;
  • Будущее ребенка с аутизмом в регионе: сессия вопросов и ответов, направленных на конкретную ситуацию Вашего города или региона.

Все слушатели получат материалы семинара с основными тезисами и полезной информацией, а также сертификаты участия.

Начало регистрации участников 10.00. Семинар длится целый день до 17.00.

Место проведения: г.Николаев ул Дзержинского 55а

http://naiu.org.ua/17-live/4176-seminar-konsula-autizm-evropa-sostoitsya-v-nikolaeve

Однажды, во время трудной рабочей смены, менеджера ресторана Тони Поснански остановил клиент, который пожаловался на шумного ребенка за соседним столиком. Но, когда он подошел поговорить с женщиной, она задала ему такой вопрос, который заставил его замереть на месте

Поснански написал открытое письмо к семье, которое разместил в своем блоге:

«Адресовано женщине и ребенку, которые сидели за столиком номер девять.»

Я не представился вам. Меня зовут Тони Поснански. Я был менеджером ресторана в течение пятнадцати лет. Моя главная задача на работе – это убедится, что все в моем ресторане работает хорошо. Это может касаться мытья посуды, приготовления пищи и порою даже проверки сервировки столов. Кроме того, я разбираюсь с каждым гостем, который может жаловаться на что угодно.

Несколько недель назад вы пришли в мой ресторан. Я был очень занят в ту ночь. Я бегал, помогая работникам кухни приготовить еду. Меня попросили поговорить с гостями, сидящими за столиком, который располагался как раз рядом с вами. Я подошел к ним, и они сказали, что ваш ребенок вел себя очень шумно. Я слышал его вопли, пока разговаривал с клиентами. Потом я услышал, как маленькая девочка начала громко «бибикать».

Я решил подойти к вашему столу. И Вы уже знали, что я собирался сказать вам. Вы видели, что люди, с которыми я только что говорил, указывали на вас. Я шел к вашему столику, а Вы смотрели прямо на меня. И Вы решились первой начать разговор. Вы сказали, что …

«Вы знаете, что это такое иметь ребенка с аутизмом?»

Вы не были грубы, когда задали мне этот вопрос. На самом деле, вы были вполне искренними. Вашей дочери было не более пяти лет. Она была красива и выглядела испуганной из-за того, что я подошел к столу. Ей казалось, что она попала в беду.

За пятнадцать лет работы в качестве менеджера ресторана я могу назвать не так уж много запоминающихся моментов. Я помню, как какие-то посетители сильно сердились из-за того, что их гамбургер был приготовлен не таким способом, которым они хотели. Я помню женщину, которая сказала, что я недостаточно порядочный человек, потому что я дал ей обычную кока-колу вместо диетической колы. Я помню, как мне приходилось отговаривать людей от употребления излишнего количества алкоголя, и я помню, что должен был сказать женщине за столиком, чтобы ее ребенок вел себя тише.

Тем не менее, я помню абсолютно все подробности того дня, когда родился мой сын. Как я плакал, когда услышал, как он плачет. Как я стоял около него и говорил ему, что буду делать для него все, что потребуется и буду ему самым лучшим отцом на свете. Я помню день, когда я женился на своей жене. Как я плакал и обещал быть наилучшим мужем. Я помню день, когда родилась моя дочь. Но в тот день я не плакал. Я был уравновешен и спокоен, потому что двумя годами ранее я потерял своего первого ребенка.

Я знаю, что вы думали, что наверняка знаете то, что я должен был сказать Вам, когда подошел к вашему столику. Вы предполагали, что я хотел вежливо сказать, чтобы Вы попросили свою дочь больше не кричать. Вы предполагали, что я предложу Вам пересесть в другое место. Я должен был обидеть Вас, но не оскорбить…

Я не сделал ничего из этого.

Вместо этого я только сказал Вам: «Надеюсь, что ваша еда была потрясающей». Я «дал пять» вашей дочери, а потом сказал, что ваша еда была в этот вечер за наш счет. Она стоила всего шестнадцать долларов. И это означало для меня больше, чем что-либо другое. Я не думаю, что другие гости, с которыми я говорил, были счастливы, услышав это. В тот момент их мнение не имело для меня значения.

Я не знаю, как вы отреагировали. Я должен был уйти, мне надо было отправляться на кухню, потому что в этот вечер она не справлялась с заказами. Когда официант спросил меня, почему я заплатил за вашу еду, я просто сказал ему, что Вам не понравился ваш стейк. Я никому не рассказывал о том, что вы сказали мне. И все же я был очень признателен Вам за то, что Вы мне это сказали.

Вы задали мне вопрос, на который я не ответил. Правда, я не знаю, что это такое, иметь ребенка с аутизмом. Но я знаю, что такое быть отцом. Я знаю, как это, быть мужем. Я знаю, что это такое не сказать своей жене, как сильно ты ее любишь. Я знаю, что это такое, хотеть проводить больше времени со своими детьми.

Вы задали мне вопрос, не ожидая, пока я начну говорить. Это значит, что Вы уже проходили через подобное ранее в других ресторанах. Я не хочу быть похожим на других менеджеров в этой ситуации. Я не хочу говорить Вам то, что Вы уже слышали много раз.

Честно говоря, я написал это для Вас и вашей прекрасной дочери, потому что я хотел бы поблагодарить вас обоих.

Вы создали мне блестящее воспоминание о работе в ресторане. То, в котором я нуждался в течение последних пятнадцати лет.

Также Вы преподали мне ценный урок …

Иногда, поступая правильно, ты не сделаешь счастливыми всех, а только тех людей, которые нуждаются в этом больше всего.

С уважением, Тони Поснански».

 

http://www.yaplakal.com/forum1/topic763139.html

«Газета.Ru», Letidor и центр помощи людям с аутизмом «Антон тут рядом» представляют благотворительный проект

автор  Дмитрий Воденников

Фотография: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

«Скажите мне, пожалуйста, а что вы испытываете, когда вы плывете в безвоздушном пространстве: вам интересно, вам легко?» В рамках проекта «Люди тут рядом» «Газета.Ru» и Letidor публикуют серию репортажей поэта и эссеиста Дмитрия Воденникова о том, как живут студенты центра помощи людям с аутизмом «Антон тут рядом». В каждом материале можно найти информацию о том, как помочь центру и его подопечным.

Я жду еще одну маму. Маму Васи Горелова, а уже шесть часов вечера. Центр постепенно пустеет. Уходят сразу большими группами, толпятся, громко переговариваясь в дверях. Разговор с Васей Гореловым (а это уже взрослый молодой человек) днем у меня, надо сказать, не очень получился. За пять минут нашего разговора он успел заснуть четыре раза. Я это понял не сразу. Первый раз мне показалось, что он просто задумался. Но потом он вздрогнул, очнулся и посмотрел на меня. И попросил повторить вопрос. Так мы и разговаривали. Я задам вопрос, он что-то ответит, засыпает, потом просыпается, и я опять повторяю вопрос. Так как я не сразу понял, что он засыпает, тем глупее был мой последний вопрос. Однако попал в точку. Потому что был именно о снах.

Д.В.: Скажите мне, пожалуйста, а вам снятся сны?
Вася: Снятся.
Д.В.: Видите ли, я пытался задать тут этот же вопрос одному студенту, и он сказал, что ему не снятся сны. А вы можете вспомнить, какие вам чаще всего сны снятся? Они сложные, они простые, они страшные?
Вася: Они разные. Мне снятся какие-то в основном непонятные сны пока. Какие-то про космос в основном, что-то космическое снится, такое непонятное.
Д.В.: Космос? Мне никогда не снилось про космос. А вы можете рассказать?
Вася: А мне вот снится космос.
Д.В.: А какой-нибудь не самый длинный сон вы можете рассказать, вот что такое «снится про космос»?

Вася: Ну снится то, что я летаю по небу, понимаете?

Д.В.: Без скафандра?

Вася: Без.
Д.В.: И без всякого космического корабля?
Вася: Да.
Д.В.: Да? То есть просто непонятно какой силой туда выброшены? И плаваете в невесомости?
Вася: Невесомость — это безвоздушное пространство, там…
Д.В.: …нечем дышать.
Вася: …всегда ничего не понятно и нечем дышать, главное.
Д.В.: И вы тем не менее плаваете там, в космосе?
Вася: Ну да.
Д.В.: Слушайте, а вам не страшно в этот момент, когда вам снится такой сон?
Вася: Нет, я уже привык.
Д.В.: А раньше было страшно?

Вася: А когда я был маленький, мне такие сны просто-напросто не снились, мне снились более осмысленные сны.

Д.В.: Это очень интересно, мне никогда не снился сон, что я летаю по космосу…
Вася: Мне тоже не снилось, я об этом и говорю, я когда был маленький, мне такие сны не снились, мне начали сниться только вот сейчас, вот сейчас, в моем возрасте, в 29 лет. Раньше мне это не снилось.
Д.В.: И там ничего не происходит, вы просто плывете в пространстве?
Вася: Да, плаваю — и все.
Д.В.: А о чем вы в этот момент думаете? Что вы испытываете? (Долгое молчание, потом что Вася заснул, но я этого еще не знаю.) Что вы испытываете в этот момент?
Вася: В какой?
Д.В.: Когда вам снятся сны про космос.
Вася: Небольшую тревогу.
Д.В.: Тревогу, да, небольшую? А от чего тревогу, вы не помните?

Вася: Ну мне же ведь самому не хочется, чтобы сны про космос снились, а они снятся, так что поэтому. Поэтому тревога, чтобы вот… забыть то, что снилось.

Фотография: Ирина Штрих/Фонд «Выход в Петербурге»
Фотография: Ирина Штрих/Фонд «Выход в Петербурге»

Д.В.: А есть сны, которые вы хотели бы увидеть? Не важно, снятся они вам или нет, но которые вы просто бы хотели увидеть? (Молчание, потому что Вася опять засыпает.) Вы слышали мой вопрос?
Вася: Какой?
Д.В.: А есть сны, которые вы хотели бы увидеть? Не важно, снятся они вам или не снятся.
Вася: Ну как вам сказать… Нет, таких снов у меня нету.
Д.В.: Нет, да? Ну спасибо вам, Вася, за то, что поговорили со мной.
Вася: Не за что.

Это был самый финал нашего разговора с Васей Гореловым. А теперь я жду его маму. Ее приводят ко мне в бокс-мастерскую, и я спрашиваю, как ее зовут.

Мама Васи Горелова отвечает: «Ольга Владимировна». Это показательно.

Все другие родители называют себя по именам. Часто коротким. А Ольга Владимировна же — полным именем-отчеством. Она учительница. Разговаривает сухо и очень сдержанно. И держится с железным самообладанием.

Д.В.: Ольга Владимировна, перед тем как я встретился с вами, я разговаривал с Васей. Я спрашивал его про сны, которые ему снятся, и он сказал, что наиболее часто снящийся ему сон, — это сон, что он плывет в открытом космосе. Я спросил: «Вы в скафандре плывете?» Он говорит: «Нет». Я уточняю: «В корабле плывете?» Он говорит: «Нет». Вы знаете, что ему снится этот сон?
Ольга Владимировна: Ну они снились когда-то, я просто не знала, что и сейчас опять.
Д.В.: Когда это снилось ему? Вы сказали «когда-то», то есть вы как-то отслеживали это, да?
О.В.: Давно это было.
Д.В.: А это плохо или хорошо, по-вашему?
О.В.: Я не знаю, хорошо это или плохо, но это было связано с тем моментом, когда он лет десять назад попал в психушку первый раз и там из этих снов, которые ему снились, пытались вывести шизофрению. Поэтому я не знаю, что значат эти сны на самом деле, но ассоциации вот такие.
Д.В.: А почему они пытались вывести шизофрению?
О.В.: Не знаю, это же они пытались вывести…
Д.В.: Ну вы же спрашивали у них.

О.В.: А вы когда-нибудь с психиатрами разговаривали?

Д.В.: Да, разговаривал.
О.В.: Тогда вы, наверное, понимаете, что они не отвечают на вопрос.
Д.В.: Да, они никогда ничего не отвечают.
О.В.: Ну так чего вы меня спрашиваете?
Д.В.: Ну я думал, вдруг вы каким-то образом проломили…
О.В.: А-а, вдруг они по какому-то знакомству мне ответили? Нет.
Д.В.: То есть не отвечали. Я просто подумал вот про что. Я спросил его потом: «Скажите мне, пожалуйста, а что вы испытываете, когда вы плывете в безвоздушном пространстве: вам интересно, вам легко?» И он говорит: «Мне немного тревожно». Я примерно себе представляю, что можно испытывать, когда ты видишь сон, где ты плывешь в открытом космосе, более того, в расширяющейся Вселенной, ведь, как известно, она расширяется, не имея ни конца и ни края. И еще несколько раз, когда я разговаривал с ним, я сначала думал, что ему просто скучно становилось, ибо он как-то так немножко отключался. Я даже вынужден был повторять вопросы, а потом понял, что он заснул. Что он просто разговаривал со мной — и вдруг заснул.

О.В.: Нет, это связано в данный конкретный момент с его состоянием, с определенными нарушениями сна, с которыми мы сейчас боремся. То есть это сиюминутное состояние, одна из его проблем, которые мы сейчас решаем. Вот в данный конкретный день, сегодня, уснуть ему удавалось плохо, поэтому и заснул разговаривая.

После этого мы еще некоторое время говорим с Ольгой Владимировной про первые диагнозы, про то, что психиатры готовили ее к тому, что Вася такой особенный человек, такой ребенок, который в любой момент может сесть в трамвай и уехать куда угодно, что он может выйти из окна, включить газ, чиркнуть спичкой и сгореть в пожаре, — и говорили примерно следующее: «И вы понимаете, что вы должны каждую минуту, каждую секунду за ним следить?» И как потом они с сыном случайно попали (уже ему было лет четырнадцать) в фонд «Отцы и дети». А потом и сюда. В центр «Антон тут рядом».

«И вот получается что-то теперь», — говорит Ольга Владимировна.

Фотография: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»
Фотография: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

 

Д.В.: Получается?
О.В.: Не всегда, но получается. Нет, не всегда получается следовать советам еще.
Д.В.: А вы можете сказать, каким советам не получается следовать?
О.В.: Ну, одна из их теорий заключается в том, что аутисты — это люди, которые имеют очень тяжелое биополе.

Аутист — это такая своеобразная черная дыра, в которую он втаскивает своих близких, потому что давление такое эмоциональное на окружающих очень сильное они оказывают.

Они вот в это свое поле отрицательное эмоциональное втягивают, ну… особенно, там, слабых людей, таких психически податливых. И находиться с аутистом рядом очень тяжело, поэтому человек, который с ним все время находится, он должен все время работать над собой, он должен все время меняться, он должен все время что-то с собой делать для того, чтоб ему было легче жить. И тогда аутисту рядом с ним будет тоже легче.

И вот это очень тяжело, потому что сил-то мало. Ну тяжело это. Потом, вот они считали, что обязательно надо ездить в лагерь вместе с ним, у них есть лагерь «Онега», туда и надо ездить вместе. Я этого совершенно не могла, потому что у меня такая работа, где вокруг меня тоже круглый год очень много детей и очень шумно, и когда летом — продолжение… Этого физически я, психологически выносить не могу. Вот этого я не делаю.

Д.В.: Именно из-за других детей?
О.В.: Нет, потому что моя работа в этом и заключается. Я школьный учитель, поэтому после года работы еще попасть в ту же ситуацию, где опять же дети, и опять лагерь, и опять вот это все вокруг, невозможно совершенно. Ну наверно, какие-то вещи еще есть, подсознательно которые трудно сделать.
Д.В.: А какие? Вы могли бы сказать, какие вещи подсознательные вам трудно сделать, что вы имеете в виду?
О.В.: Ну раз подсознательно, так уже, наверное, сказать трудно. Вообще труднее управлять собой, чем другими. Не знаю, что трудно. Трудно не раздражаться очень, потому что тяжело…
Д.В.: А что вы преподаете в школе?
О.В.: Литературу.
Д.В.: Мы с вами коллеги. Я преподавал четыре года русский язык и литературу.
О.В.: Герой.
Д.В.: Нет, я не герой, героиня вы, потому что и сейчас преподаете…
О.В.: Ну, вы не знаете, что и как я преподаю, давайте про Васю…

И мы возвращаемся к Васе.

О.В.: Когда он в 14 лет попал вот в этот фонд «Отцы и дети», я же тоже туда ходила раз в неделю, нам стоило очень большого труда его туда внедрить, потому что он пришел и сказал: «Это что? Я такой, как они? Что ты мне хочешь сказать, что вообще вот это теперь моя компания? Никогда в жизни!» И очень много нам пришлось преодолеть, чтоб там он нашел своих друзей, как-то вжился туда. Чтобы у этого всего появилось будущее.

— А как вы себе вообще представляете будущее Васи? — спрашиваю я.

О.В.: Вы знаете, я совершенно это себе не представляю, потому что представить это невозможно. В реальности нашей, вот в той, в которой мы живем, это невозможно представить. А в идеале, наверное, это человек, который должен жить в каком-то санатории или в какой-то там заградительной зоне, в какой-то резервации, потому что в нашем обществе он самостоятельно справиться не сможет. Ну по крайней мере, если там за отпущенные нам еще какие-то десять-двадцать лет мы не сможем его адаптировать. На данный момент. Хотя, с другой стороны, он достаточно самостоятельный человек, он жить сам может, но в нашем мире — нет.
Д.В.: Когда вы говорите «в нашем мире», вы имеете в виду вообще в нашем мире или вы сейчас говорите про Россию?
О.В.: Про Россию, да.
Д.В.: Вы чувствуете какую-то агрессивность или какое-то неприятие со стороны людей, общества, условно говоря, социума? Или чувствуете равнодушие, наоборот?

О.В.: Ну агрессивность — нет, наверное, я ее никогда не чувствовала. Какое-то такое отторжение — да.

Д.В.: А равнодушие есть?
О.В.: Ну так отторжение — это именно и есть равнодушие, равнодушное такое отодвигание всего того, что тебе неудобно. Это же равнодушие, и, по-моему, это как-то связано.
Д.В.: А вы думаете, что это просто защитный механизм? Их, этих других людей?
О.В.: Это защитный механизм системы.
Д.В.: Системы?
О.В.: Да.
Д.В.: То есть это, получается, такой наш менталитет, если это система?
О.В.: Да.
Д.В.: Как вы думаете, в западных странах, если брать Европу, там как-то иначе?
О.В.: Я знаю, что там иначе. В Израиле, например, это иначе и в Германии это иначе. Но, понимаете, дело же в том, что мы сейчас хотим возложить это на людей, каждого конкретного человека, который вообще совершенно не обязан это делать. Это, наверное, должно делать государство, и там как раз оно это и делает, освобождая вообще обыкновенного обывателя от необходимости жить в неудобном соседстве с такими людьми.

А когда это делает система, когда это делает государство, обыкновенный обыватель живет спокойно. Потому что и он в этой системе хорошо себя чувствует, и такой человек, как Вася, в этой системе тоже чувствует себя на месте: он встроен в эту систему и, соответственно, хорошо себя чувствует и никому не мешает. То есть для него в этой системе есть ниша.

У нас же для таких людей ниши нет, именно поэтому они, может быть, так вот и выпячиваются, и мешают так, и путаются под ногами так, и бросаются в глаза, потому что они неприкаянны, это люди, которые могут быть полезны и могут жить и зарабатывать себе на жизнь.

— Мне кажется, — продолжает она, — что для него нашлась бы такая работа, в которой он мог бы быть и сам полезен и которая помогала бы и ему. Вы понимаете, какая удивительная вещь: вот он пока учился, он ходил на практику и ходил в этот фонд «Отцы и дети» — и они там все время говорят о том, что он прекрасно работает с самыми тяжелыми аутистами. Но только он с детьми работал, не знаю, как с большими.

Как они говорили: «Психолог знает головой, а Вася чувствует нутром». И тот человек, которая его всю жизнь ведет, она и говорила о том, что Вася замечательно их успокаивает и что он с ними общается на каком-то им одним только понятном языке. Что он их нутром чует и возникает такое общение, при котором они его идеально слушаются и моментально успокаиваются. Но естественно, что работать его, хотя он с ними много работал, никто не возьмет. А это как раз то место, где он мог бы быть полезным.

Потому что он знает то, что с этими людьми происходит.

Фотография: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»
Фотография: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

 

После этого мы разговариваем с Ольгой Владимировной про ответственность самих родителей аутистов и про необходимость преодолеть в себе комплекс наседки, и тут я вынужден задать вопрос, который задаю почти всем, хотя он трудный и даже жестокий. Что будет с Васей, когда ее не станет.

О.В.: Вы же понимаете, ну это вопрос безжалостный достаточно.
Д.В.: Но человек же думает об этом, правильно?
О.В.: Ну он думает об этом, но он беспомощен. Это все равно как когда ты стоишь перед роком. Ну стоишь, ну и что ты можешь? Ну что ты можешь, если это вот судьба, и дальше что?

Это вообще древнегреческая трагедия. То есть что ты ни делай, все равно будет так, как быть должно.

Д.В.: То есть вы это отстранили, вы не думаете об этом?
О.В.: Думаю. Может, найдется какая-то добрая одинокая женщина лет через пять-десять.
Д.В.: Вы имеете в виду — которая согласится с ним жить?
О.В.: Ну да. Мало ли. Разные варианты судеб есть.

— Спасибо вам, — говорю я. — Спасибо вам за ваше терпение. Вы поразительная.
— Пожалуйста, — отвечает она.

Помочь центру «Антон тут рядом» можно:

1. Через расчетный счет фонда
Полное название — Благотворительный фонд «Выход в Петербурге»
ИНН 7813291528
КПП 781301001
р/сч №40703810755040000073
БИК 044030653
к/сч №30101810500000000653
в Северо-Западный банк ОАО «Сбербанк России»

источник http://www.gazeta.ru/comments/2014/02/10_a_5898617.shtml

«Газета.Ru», Letidor и Центр помощи людям с аутизмом «Антон тут рядом» представляют благотворительный проект

автор Дмитрий Воденников

Фотография: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

«Родители должны уложить это в логику. Всю особость они должны уложить в логику. А там нету никакой логики. Или она какая-то своя». В рамках проекта «Люди тут рядом» «Газета.Ru» и Letidor публикуют серию репортажей поэта и эссеиста Дмитрия Воденникова о том, как живут студенты Центра помощи людям с аутизмом «Антон тут рядом». В каждом материале можно найти информацию о том, как помочь центру и его подопечным.

Я сижу в центре «Антон тут рядом», жду Татьяну, маму Шуры.

Сижу в мастерской. Мастерские, как я уже говорил, — это просторные боксы с занавесками, отделяющими пространство класса от коридора, и всегда с большим окном. Их тут несколько. Искусство печати, искусство рисунка и глиняные свистульки. Я слышу, как повар, молодой парень, договаривается с самым активным юношей Колей, что тот пообещает не мешать другим два дня. В этом и будет состоять их игра. Активный мальчик соглашается. Парню-повару 25 лет, и я понимаю, что мне с ним тоже надо будет поговорить.

Но тут уже приходит Татьяна, и я включаю диктофон.

— Таня, у меня сразу первый вопрос: вы забеременели, вы стали вынашивать ребенка, вы его родили, он стал развиваться. Скажите, когда вы узнали или, точнее, как вы поняли, что ваш ребенок необычный, особенный?

— Шура родился семимесячным, поэтому было сразу понятно, что он не совсем такой, как все дети. Хотя он был достаточно большой…

— Недоношенный, но крупный?

— Да, но для своего веса при рождении он был очень слабенький. Его сразу увезли, в первые же сутки, в больницу, и он провел полтора месяца в реанимации, потом еще полтора месяца на отделении и домой выписался только в три месяца.

— А вы?

— А я с ним не была. То есть мы приходили к девяти-десяти часам и где-то до трех часов, несколько раз приходили их кормить и могли с детьми немного побыть. Вот в таком режиме. А необычным он был сразу. Сразу в реанимации мне говорили, что он не похож на других детей. Что у него достаточно парадоксальные есть реакции на медицинские вмешательства. Говорили, что он очень необычно реагирует.

— А что это такое — необычно реагирует? Как младенец может реагировать необычно?

— Он требовал определенного вида внимания. Как это ни странно. Например, процедура по кормлению должна была быть очень четкой. Кормить его нужно было между десятью и пятнадцатью минутами вне зависимости от того, сколько он съел, не меньше и не больше, через пять минут бутылку надо было убрать, иначе он начинал отдавать еду обратно, беспокоиться. После этого его должны были взять на руки, положить на плечо и держать еще пятнадцать минут.

А еще он смотрел в глаза. Пристальным взглядом. Что тоже, в общем-то, было нехарактерно для детей, ну то есть обычно ребенок маленький смотрит туда, где интересно. Некоторые, правда, говорили, что он смотрел не в глаза, а за правое плечо, но это кто как воспринимает. В общем, было понятно, что он не такой. Он и развивался на первом году уже необычно, но неврологи считали, что тут вполне возможна глубокая умственная отсталость. И он действительно позже стал держать голову, позже переворачиваться, позже сел, позже пошел, но в год и пять он уже ходил. Он не очень обычно это делал, научился бегать раньше, чем мог стоять: поднимался у опоры, отталкивался и мог преодолеть 3–4 четыре метра. То есть он комнату пробегал вдоль.

— То есть, как только он останавливался, он падал?

— (Смеется.) Он не останавливался, он просто падал, когда заканчивалась какая-то инерция, как мы, смеясь, говорили. При этом, если его поставить, стоит, отпускаешь руки — он падает тут же. То есть это уже было странно. Потом он шел в манеж. Обычные дети себя ведут не так. После того как родился его младший брат, это стало особенно ясно: того сажаешь в манеж: «Выпустите меня отсюда!», а этот вопил: «Пустите меня в манеж!»

Когда его пускали в манеж, он успокаивался, ему там было хорошо.

…После этого Татьяна рассказывает, что, хотя у ребенка было много очевидных нарушений, диагноз ему поставили не сразу. И несмотря на то что Шуре приходилось делать уколы и в ягодицы, и под глаза, потому что потеря зрения была достаточно сильная, врачи все равно считали, что мальчик будет тяжелым в неврологическом смысле. Однако с диагнозом медлили.

Первый раз слово «аутизм» родители услышали, когда уже было известно, что у Шуры плохо со слухом. Диагноз «тугоухость» был поставлен в одиннадцать месяцев. А потом они пришли на музыкальные занятия, и музыкальный педагог сказала: «У этого мальчика аутизм».

— И после в течение лет трех мы пытались найти того, кто с этим согласится, — говорит Татьяна.

— Согласится с этим диагнозом? — переспрашиваю я.

— Да, потому что что такое аутизм, я себе представляла весьма отдаленно. Найти того, кто представлял лучше, тоже получилось не сразу. И к тому же все говорили: когда у ребенка нет слуха и сильнейшие нарушения зрения, сильнейшая неврология, неизвестно вообще, как он видит, слышит и как он воспринимает информацию, то это вторичная аутизация. То есть у него ограничены возможности коммуникации, и поэтому он такой.

Фотография: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»
Фотография: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

— А он такой немножко «прижатый» всегда был?

— Нет, не был, он как раз был совсем не прижатый, он просто носился где хотел, качался из стороны в сторону, то есть было такое полевое поведение, как его называют. Иными словами, для него вокруг, в общем-то, существовали объекты, а не субъекты. Он взаимодействовал с предметами так же, как с людьми. За исключением взгляда в глаза. Он у него сохранился, как и был в младенческом возрасте. Шура всегда смотрел в глаза, правда, мог смотреть в глаза и больше никак не контактировать. Он даже обращался долгое время жестами. Использовал указательный жест. Это было все: и «дай», и «на», и «плохо», и «хорошо».

Но этот жест не был обращен к людям. Он мог тыкать в предмет, который ему нужен, в отсутствие людей в комнате.

— То есть он не адресовался людям?

— Не адресовался людям вообще никак.

— А как вы могли это понять, что он тыкает даже в пустой комнате, когда никого нет, вы просто наблюдали?

— Наблюдали, да. И причем это не сразу обнаружили, конечно же, потому что в голову-то не приходило. Казалось ведь — ну и что, он показывает как может. А то, что он действительно показывает, не смотря на реакцию и предполагая, что кто-то там, высший разум, ему все подаст, если не дадут мама с папой, — вот об этом я не думала. Хотя, надо сказать, у него никогда не было в быту проблем добыть то, что ему нужно.

То есть все-таки мир ему помогал (смеется) и до сих пор помогает получить то, что нужно. Иными словами, он как-то умеет с миром договориться и всегда умел.

А психиатры подтвердили диагноз где-то между пятью с половиной и шестью годами. Причем по совершенной случайности. До сих пор мне очень обидно, что я не знаю фамилию женщины, которая нам помогла. Мы были в районном кабинете на Гастелло, где сидят психиатры. Она зашла подписать у нашего врача какой-то документ. И говорит (просто смотрит на мальчика и говорит): «О, наш контингент! У вас мальчик тут аутист».

А мы как раз пришли на диагностику. Нас тут же попросили выйти, мы вышли, они обсудили, что вот мальчик аутист и что им дальше делать.

Потом мы говорим с Татьяной обо всех последующих стадиях, которые они прошли с ребенком, когда диагноз уже был поставлен, после чего я задаю ей вопрос, который давно просился у меня на язык.

— Извините, Таня, это вопрос в сторону. А у вас есть какое-то высшее филологическое образование?

— У меня высшее педагогическое образование.

— Я обратил внимание, что вы говорите как пишете. Ну, вы знаете, такая формула есть в народном ключе: «говорит как пишет». У вас очень грамотная, синтаксически правильно выстроенная речь.

— Сложными предложениями (смеется).

— Да, сложными предложениями. Сложносочиненными, сложноподчиненными, вводными.

— Да, мне в сочинениях точки расставляли учителя. Говорили, что так писать нельзя.

— Я почему об этом сейчас говорю… Скажите, вы ведь сталкивались с другими родителями аутистов?

— Конечно.

— И вот что вы думаете, есть ли принципиальная разница между родителем аутиста, который, условно говоря, так образован, как вы, так структурирован культурой изнутри, и человеком, который не прошел эту школу? Как вы думаете? Как наблюдатель.

— Интересно, — отвечает Татьяна, и видно, что ей на самом деле это интересно, а она не просто отвечает мне на мою реплику, что однозначного ответа на этот вопрос дать нельзя. — Потому что есть люди, которые, не обладая знаниями, настолько не заморачиваются, что им, получается, живется проще: они быстрее принимают ребенка и, считая его более нормальным, меньше, может быть, понимая глубину нарушений, тем самым иногда получают большой выигрыш.

— Выигрыш? Настоящий выигрыш? Вы имеете в виду для ребенка или выигрыш для себя?

— И для себя, и для ребенка. То есть тут у кого как получается. Но вот сказать, что чем лучше понимаешь, в чем суть нарушений, тем от этого проще, легче или удается чего-то большего достичь, я не могу. Я не вижу однозначной такой связи, если судить по окружающим. Вот если человек думающий, но у него не хватает, например, знаний каких-то, вот ему как раз бывает тяжелее. У тех, кто имеет корни педагогические или медицинские, им попроще, а вот те, кто с высшей математикой, — вот у них бывают как раз сложности, потому что приходится воспринимать совершенно иную информацию, лежащую вне области их интересов…

— Подождите. Как интересно вы сказали сейчас: те, которые занимаются, условно говоря, математикой, испытывают большие сложности со своими детьми-аутистами?

— Да. Они должны уложить это в логику. Всю особость они должны уложить в логику. А там нету никакой логики. Или она какая-то своя.

Фотография: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»
Фотография: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

Потом мы опять возвращаемся к Шуре.

— Как сейчас у вас обстоят дела, на какой вы стадии? Что с ним происходит? Какой он?

— Он узнал, что надо к людям обращаться. Это было не так давно, в одиннадцать лет, сейчас ему семнадцать, и после этого некоторое время он пытался соединить свой предыдущий опыт, который говорил о том, что если к миру обращаться, то он обязательно даст, с тем, что, в общем-то, оказывается, надо обращаться не к миру, а к людям. И он только годам к четырнадцати свои бытовые жесты присоединил к необходимости человека позвать. Прошел очень долгий период дерганья охранников во всяких разных магазинах, они его очень привлекали, по-видимому, за счет формы — нет, не по-видимому, а точно, — и он считал, что к ним обязательно надо обратиться, правда, дальше что делать, он не знал…

— А как он обращался?

— А он им по плечу стучал, а если они плохо отзывались, он пытался их по голове погладить, он до сих пор людей гладит по голове, и меня многие спрашивают: «А вот он меня погладил по голове, он меня, наверное, похвалил?» На что я говорю: «Нет, некоторые в носу ковыряют, а некоторые по голове гладят».

У него бывает, на самом деле, что он по голове гладит потому, что у человека голова болит, но это по-другому выглядит, на мой взгляд, я эту разницу вижу. Я даже могу спросить при этом: «Голова болит?» «Откуда ты знаешь?» — «Шура показал».

Соответственно, годам к четырнадцати он научился какие-то примитивные вещи просить, обращаясь к людям. После чего он научился говорить «нет». То есть к пятнадцати годам у него «нет» уже закрепилось. До этого было все не очень ясно. Ни «да», ни «нет» он до четырнадцати лет не говорил. А сейчас он уже умеет говорить и «да». Но так как он глухой, то с ним никогда никто не знал, что делать. То есть это сочетание глухого и аутиста в основном людей в ступор вводит.

Сейчас он последний год в школе, увы и ах, хотя самое время ему вот там сейчас еще лет десять и поучиться, когда он наконец-то все сможет делать. Вот как раз сейчас его можно было бы отдать в школу — в класс только, понятно, не в девятый, десятый, одиннадцатый, по возрасту, а во второй-третий, и он бы сейчас в классе из двух-трех-четырех человек (а там классы малочисленные, в сурдошколе) смог бы учиться. И, может быть, его реально было бы научить общаться как глухого человека… И очень здорово, что появилось, кстати, такое место, как этот центр, для Шуры это настоящее подспорье.

— Вы чувствуете какие-то изменения в лучшую сторону в нем?

— Да. Потому что это совсем другой формат. Даже сложно было представить пару месяцев назад такой вариант, что мой ребенок вышел из дома, помахал мне рукой, ушел, потом пришел вечером, а я могу располагать сама собой. За семнадцать лет такого ребенка это сильное облегчение.

— Он сам идет?

— Нет, конечно же, в сопровождении. То есть сам он, несомненно, дойдет. Но неясно, как отпустить. Он, конечно, дойдет, он знает, куда идти, но так как обратная связь отсутствует, то экстремальной ситуацией может быть любое обращение человека со стороны. Если среди своих, в ограниченном пространстве и привычной ситуации, он идет и живет спокойно, то как он будет реагировать, когда не будет никого знакомого?

— И вот вернемся к тому, как вы говорили, что он машет вам рукой, и в этот момент вы понимаете, что у вас есть что? Жизнь?

— Жизнь (смеется). Она снова начинается.

Почему-то у меня возникает желание потрогать Татьяну ободряющим жестом за локоть, как, говорят, трогает здесь некоторых людей один из студентов. Я не сдерживаюсь, протягиваю руку и сжимаю ее локоть. Она мне улыбается.

Через час мне приводят Шуру Громова. Ему все надо писать на листочках. Я пишу: «Шура, тебе снятся сны?» Шура читает, потом стучит по листку и то ли показывает жест отторжения, то ли отвечает, что нет. Тогда я пишу вопрос попроще и уже без имени: «Ты сегодня ел?»

Шура показывает утвердительный знак.

Потом встает и уходит.

И больше не возвращается.

Фотография: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»
Фотография: Александр Низовский/Фонд «Выход в Петербурге»

 

Помочь центру «Антон тут рядом» можно:

1. Через расчетный счет фонда
Полное название — Благотворительный Фонд «ВЫХОД В ПЕТЕРБУРГЕ»
ИНН 7813291528
КПП 781301001
р/сч №40703810755040000073
БИК 044030653
к/сч №30101810500000000653
в Северо-Западный банк ОАО «Сбербанк России»

источник http://www.gazeta.ru/comments/2014/02/03_a_5879769.shtml

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Семинары для родителей

Реклама

Фирменные салфетки бумажные Бумажные салфетки цветные, белые, черные. Огромный выбор,низкие цены
Паровые пылесосы и пароочистители
ufa.holodilnik.ru