Аутизм

события/новости

Статья координатора социальных сетей в американской организации Autism Speaks об опыте взрослого человека с высокофункциональным аутизмом.

Когда я был маленьким, то мои учителя не задавались вопросом, действительно ли у меня аутизм — ведь у меня было множество сенсорных и речевых проблем. Трудностей у меня было навалом. Я практически не говорил. Я заикался, а если ко мне прикасались, то мне казалось, что мир вокруг меня рушится. Мне было тяжело. Я не знал, что ждет меня в будущем, и мои родители тоже не могли этого знать. По счастью, ребенок, у которого были все эти проблемы, оказался способен на прогресс, окончил школу, получил диплом колледжа и даже степень магистра.

Я чувствую, что моя нынешняя жизнь — это благословение. Однако мне тяжело слышать такие комментарии как: «А я и не знал, что у тебя был аутизм!» или «У тебя аутизм? Да ты гонишь!» Такие комментарии начались, как только я начал открыто сообщать о своем аутизме на первом курсе колледжа. Раньше я никогда не сообщал о диагнозе, потому что необходимости в этом не было. Начиная с детского сада я был в классах для детей с различными нарушениями. Однако наступил момент, когда я решил, что хочу отстаивать права людей с аутизмом. Я хотел поделиться своим опытом жизни в спектре аутизма, чтобы помочь как можно большему числу людей в моем сообществе.

Прошло шесть лет, и я время от времени слышу такие комментарии, но этим летом пришлось услышать самый худший. Я говорил с другом на Фейсбуке, и я упомянул, что у меня были проблемы с графиком публичных лекций на лето. Его незамедлительный ответ оказался совершенно неожиданным: «Керри, иногда кажется, что у тебя нет никакого аутизма. Может быть, тебе следует вести себя аутичнее, это тебе поможет».

Я был в шоке. По какой-то причине этот комментарий действительно меня достал. Значит ли это, что мое мнение не имеет значения, потому что с точки зрения этого человека, я неправильно исполняю роль человека с аутизмом?

Я не ответил на то сообщение, потому что в тот момент я почувствовал себя совершенно беспомощным. Человек, который практически меня не знал, посоветовал мне «вести себя аутичнее».

Именно с того момента, моя защита интересов сообщества и моя деятельность начали стремительно эволюционировать. Жаль, что я не могу сообщить вам, что я ответил тому человеку и сказал: «Приятель, послушай. Нельзя судить книгу по обложке. Ты хоть знаешь, что начиная с четырех лет у меня повторно диагностировали аутизм каждый год? Что я постоянно страдаю от слепоты к чужому разуму, и у меня огромные проблемы с пониманием окружающих? Что у меня до сих пор есть сенсорные и моторные проблемы, которые осложняют мне жизнь. Пожалуйста, прояви понимание аутизма, потому что он уникален и влияет на каждого человека по-своему».

С того дня я начал распространять информацию в своем сообществе, но одновременно я рассказываю о том, как наше сообщество уникально. Людям важно понять, что аутизм — это «спектр расстройств». На самом деле, если вы встречали одного человека с аутизмом, то вы встречали только одного человека с аутизмом. Я знаю, что аутизм не определяет, кто я есть, это я определяю, что такое аутизм. Обществу пора понять, что аутизм — это очень широкое понятие.

Я знаю, что я еще услышу такие комментарии, но я постараюсь реагировать на них последовательно. Учителям необходимо использовать такие методы, которые позволяют людям с аутизмом учиться, и мы должны обучать наше общество аналогичным образом. Некоторые люди навсегда останутся невежественными, но рассказывая истории активистов и прислушиваясь к их голосам, мы сможем оказать колоссальное и потрясающее влияние. Мне уже не терпится увидеть, куда мы придем на этом пути как сообщество.

 

http://outfund.ru/kogda-lyudi-govoryat-chto-u-menya-net-autizma/

Примечание: “person first” language — прескриптивное (нормативное) правило английского языка, призванное обеспечить гуманизацию для людей с инвалидностью, его принцип «сперва личность (человек), потом указание на заболевание, клинически значимую отличимость и т.п.»; противопоставляется «identity-first» language, чей принцип «личность — это, прежде всего, ее идентифицирующие признаки».

Почему мне не нравится прескриптивное правило “person first” language
Я не «человек с аутизмом». Я — аутичный человек. Почему эта разница имеет значение для меня?

1) Говорить «человек с аутизмом» предполагает, будто аутизм можно отделить от человека. Но это не так. Меня можно отделить от вещей, не являющихся частью моей личности, и я останусь тем же самым человеком. Обычно я — «человек в фиолетовой рубашке», но также могу быть «человеком в синей рубашке» в один день, «человеком в желтой рубашке» на следующий день, но я всё еще останусь тем же самым человеком, потому что моя одежда не часть меня. А аутизм — часть меня. Аутизм намертво прописан в способе, которым работает мой мозг. Я аутичный, потому что не могу быть отделен от того, как работает мой мозг.

2) Говорить «человек с аутизмом» предполагает, что даже если аутизм — часть человека, то он не является очень важной частью.Признанные основными в личности человека характеристики, сформулированные при помощи прилагательных, могут использоваться в качестве существительных для описания людей:
Мы говорим о людях, используя «мужской» и «женский», и даже используя «мужчины», «женщины», «мальчики», «девочки», а не о людях «с мужественностью» и людях «с женственностью».
Мы описываем народные, культурные и религиозные признаки в таких терминах, как «русский» или «католический», а не как «человек с русскостью» или «человек с католицизмом».
Мы описываем важные аспекты социальных ролей людей в таких терминах, как «родитель» или «рабочий», а не как «человек с потомством» или «человек с работой».
Мы описываем важные аспекты личности людей в таких терминах, как «щедрый» или «общительный», не используя конструкцию «сперва персона, потом признак» наподобие «человек со щедростью» или «человек с экстраверсией».
Тем не менее, аутизм гораздо глубже, чем культура и известные верования. Он влияет на то, как мы относимся к другим и как мы ищем место в обществе. Он даже влияет на то, как мы соотносимся с нашим собственным телом. Если бы у меня не было аутичного мозга, то я бы не существовал как человек. Я аутичный, потому что аутизм является существенным признаком меня как личности.

3) Говорить «человек с аутизмом» предполагает, что аутизм это что-то плохое, настолько плохое, что даже не дает право называться человеком. Никто не возражает против использования прилагательных для обозначения характеристик человека, которые считаются положительными или нейтральными.
Мы говорим о леворуких, а не о «людях с леворукостью», о спортивных или музыкальных людях, а не о «людях с атлетизмом» или «людях с музыкальностью».
Мы можем назвать кого-то «голубоглазый человек» или «человек с голубыми глазами», и никто не возражает против любого варианта описания.
Только тогда, когда кто-то решит, что характерная особенность отражает негативное, то сразу же люди хотят отделить это от человека. Я знаю, что аутизм не ужасная вещь, и что он не делает меня меньше человеком. Если другие люди не могут вспомнить, что аутизм не делает меня меньше человеком, то это их проблема, не моя. Пусть они найдут способ напомнить себе, что я человек, не пытаясь определить как нечто плохое существенную черту моей личности.
Я аутичный, потому что я принимаю и ценю себя таким, какой есть.

Автор текста, Джим Синклер, — активист движения за права в областиаутизма, один из создателей организации аутической самоадвокации Autism Network International (ANI) в 1992 году

 

http://www.aspergers.ru/node/238

Аутистические изменения в мозге могут происходить из-за того, что его нейроны содержат большое количество ионов и потому не могут успокоиться и перестать зашумлять мозг ненужными импульсами. И в этом случае лекарство, стимулирующее вывод ионов с мочой, может прийтись как нельзя кстати.

Во время внутриутробного развития мозг проявляет необычайную активность, увеличиваясь в размере и прокладывая новые каналы связи внутри себя. Нейроны при этом работают, что называется, без устали, а для постоянной активности нервным клеткам нужны запасы ионов, в частности хлорид-ионов, так как потенциал действия возникает как раз благодаря перераспределению ионов по обе стороны нейронной мембраны. Однако во время родов гормон окситоцин уменьшает содержание ионов в нервных клетках — и тем самым заставляет их успокоиться.

Что же будет, если окситоцин не сработает и нейроны продолжат функционировать изо всех сил и после родов? По мнению специалистов Национального института здравоохранения и медицинских исследований Франции (INSERM), следствием этого могут самые разные психоневрологические нарушения, и не в последнюю очередь — аутизм. Чтобы проверить эту гипотезу, Иехезкель Бен-Ари (Yehezkel Ben-Ari) и его коллеги воспользовались двумя моделями аутизма, которые можно было воссоздать у животных. (Здесь стоит сделать обычное уточнение, что, хотя аутизм предполагает высокое развитие психики, его симптомы — вплоть до того же асоциального поведения — можно наблюдать и у животных. Так что животные модели аутизма активно используются в расчёте на то, что с их помощью удастся понять базовые причины этого расстройства.)

В первом случае крысы и мыши получали мутации, на счёт которых относят 2–6% аутизма у людей; во втором случае животных ещё во время внутриутробного развития обрабатывали вальпроатом натрия. Вальпроевая кислота используется как лекарство при эпилепсии, однако она же увеличивает риск аутизма у детей, если мать принимает её во время беременности. Исследователи, наблюдая за потоком ионов вне и внутрь нейронов у новорождённых или ещё не родившихся мышат, пришли к выводу, что те, у кого уровень хлорид-ионов в нервных клетках был повышен, с высокой вероятностью делались аутистами. Причём такой же повышенный уровень ионов сохранялся у мышей вплоть до зрелого возраста.

Электроэнцефалография показала, что у аутичных животных ненормально функционирует гиппокамп: это явно указывало на отсутствие должной регуляции мозговой активности — поскольку гиппокамп работает с памятью и должен общаться со многими мозговыми зонами. У здоровых крыс и мышей уровень хлорид-ионов в нейронах мозга был повышен только в дородовом периоде, после рождения он резко падал, и никаких аномалий в мозговой активности у них тоже не было.

Тогда учёные испытали на мышах с аутизмом препарат буметанид, который блокирует транспорт хлорид-ионов внутрь клеток и часто прописывается как средство от повышенного давления: он усиливает выведение воды с мочой (а вместе с ней и ионов), тем самым уменьшая давление в кровеносных сосудах. Надо сказать, что в 2012 году группа г-на Бен-Ари уже тестировала буметанид на детях с мягкими формами аутизма, и тогда препарат дал умеренно положительный эффект. На сей раз исследователи поили беременных мышей водой с буметанидом, и оказалось, что это помогало вернуть нейронам нормальную активность, и после рождения такие животные демонстрировали намного более адекватное социальное поведение.

Причём буметанид действовал на обе группы животных: как на снабжаемых аутистическими мутациями, так и на тех, которых обрабатывали вальпроевой кислотой. То есть буметанид может смягчить аутизм, возникший по разным причинам. Уменьшая уровень хлорид-ионов в клетке, препарат, очевидно, подавлял ненужную активность нейронов, а нейронный шум и сверхвозбудимость считаются как раз характерным признаком аутизма: мозг перегружается «внутренней жизнью» и утрачивает способность к переработке внешней информации.

Это не значит, что теперь всем беременным следует пить этот препарат, чтобы обезопасить ребёнка от возможного аутизма. Однако нет сомнений в том, что эти данные подстегнут исследования в области ранней диагностики аутизма. Возможно, для нормализации содержания хлорид-ионов в нейронах можно будет ограничиться гормональной коррекцией: в конце концов, как сказано выше, эту работу изначально должен выполнять окситоцин.

Ну и, наконец, не стоит забывать, что всё вышеописанное относится к крысам и мышам. Может ли диуретик предотвратить аутизм у человека — большой вопрос: всё-таки человеческий мозг отличается от мышиного как по устройству, так и по развитию.

Результаты исследования опубликованы в журнале Science.

 

http://www.mngz.ru/medicine/346044-mochegonnoe-sredstvo-pomozhet-ot-autizma.html

Французские нейробиологи опубликовали в Science результаты экспериментов на грызунах, позволивших предотвратить развитие у детенышей аутистических черт путем подавления активности гамма-аминомасляной кислоты у матери. Исследование вселяет надежду на пренатальное лечение расстройств аутистического спектра (РАС).

Долгое время причины развития этих расстройств искали во взаимодействии генетики, окружающей среды, пренатальных и перинатальных факторов. Недавние исследования нейрогенных дисфункций и частоты эпилепсии выявили усиление возбуждения и подавление торможения в нейронной активности при РАС. В частности в связи с этим внимание ученых было обращено к изменению функции γ-аминомасляной кислоты (ГАМК, γ-aminobutyric acid, GABA) —  важнейшего тормозного нейромедиатора центральной нервной системы. В норме в пренатальном развитии эта кислота действует как возбуждающй медиатор, а после рождения — как тормозной.

Не совсем ясно, как на клеточном уровне происходит переключение функции нейромедиатора. Исследование коллектива французских нейробиологов, проведенное на грызунах с разными моделями РАС, выявило, что сбои в переключении функций ГАМК связаны с аномальной концентрации ионов хлора в нейронах.

Изучались две генетические модели: cиндром хрупкой Х-хромосомы, вызываемый мутацией в гене FMR1 на X хромосоме, и вальпроат модель, аутистические проявления в которой вызываются  вальпроевой кислотой (у людей эта кислота применяемая в лечении эпилепсии). В этих моделях во время беременности и после нее нейроны гиппокампа повышали внутриклеточный уровень ионов хлора, что усиливало возбуждающее действие гамма-аминомасляной кислоты (не происходило изменение функции) и глутамата, повышался гамма-ритм мозга.

При введением в материнский организм буметанида — диуретика, нарушающего активную реабсорбцию ионов натрия и хлора, у детенышей электрофизиологические и поведенческие показатели оказались в норме. В то же время, блокировка окситоцина у беременных грызунов привела к появлению потомства с аутистическими проявлениями. Известно, что окситоцин переключает действие ГАМК с возбуждающего на тормозящее в результате снижения внутриклеточной концентрации ионов хлора.

Расстройства аутического спектра (РАС) включают, согласно пятому разделу МКБ-10 (Международной классификации болезней, десятая версия, рекомендован ВОЗ ), аутизм (синдром Каннера), синдром Аспергера, детское дезинтегративное расстройство, синдром Ретта, неспецифическое первазивное нарушение развития (или атипичный аутизм и многие другие.

Аутизм представляет собой спектр сложных расстройств мозга и проявляется в социальных, поведенческих и языковых проблемах. Как правило, причины аутизма сводятся к трем группам: передача дефектного гена из поколения в поколение; проблемы во время беременности или родов; факторы внешней среды. Принципиальным пунктом в истории аутизма было признание его биологическим расстройством, которое не вызывается холодностью родителей.

 

http://www.polit.ru/news/2014/02/12/ps_autismpren/

Одно из серьезных вторичных состояний, которые могут развиться при аутизме

Наш подросток с аутизмом начал тратить все больше времени даже на самые простые действия, например, когда ему надо выйти из-за стола или сесть в машину. Может ли это быть проявлением кататонии? Как это определить, и что мы можем сделать?

Отвечает педиатр и специалист по аутизму, доктор Рики Робинсон.

Спасибо, что поделились своим беспокойствам и подняли такой важный вопрос. Когда я начал заниматься исследованиями кататонии, связанной с аутизмом, более десяти лет назад, то я был шокирован, как мало мы знаем об этом состоянии здесь, в США. Классическая кататония, которая встречается примерно у 1 из 10 пациентов с острыми психиатрическими состояниями, хорошо известна. Эта кататония влияет на двигательную сферу и может привести к потере речи (мутизму). Она также может угрожать жизни, если человек перестает есть и пить.

Практически все, что мы знаем о кататонии, связанной с аутизмом, пришло из Великобритании. Британская национальная система здравоохранения позволила исследователям наблюдать за детьми и взрослыми с аутизмом на протяжении всей их жизни. Благодаря таким наблюдениям британские исследователи установили, что у 1 из 7 подростков с аутизмом происходит заметный регресс. Часто такой регресс включает потерю речевых навыков и замедление движений.

Это состояние известно как кататония, связанная с аутизмом. Как правило, она начинается в возрасте от 15 до 19 лет. Однако мне случалось наблюдать пациентов с кататонией начиная с восьми лет, и очень часто ко мне обращаются по поводу взрослых пациентов.

 

Диагностика кататонии, связанной с аутизмом

Кататония, связанная с аутизмом, часто сильно отличается от классической кататонии. В первую очередь, она является целым спектром состояний, начиная от относительно мягких до весьма тяжелых. «Тяжелая» кататония напоминает классическую кататонию, когда пациенты почти полностью перестают реагировать на окружающий мир.

При легкой или умеренной кататонии родители часто описывают, что их дети подросткового возраста становятся все «медлительнее», кажутся подавленными. Иногда такие дети «застревают», когда пытаются инициировать какое-то движение. Например, подросток подходит к дверному проему и замирает на месте, вместо того, чтобы переступить порог.

Кататония, связанная с аутизмом, часто приводит к изменениям в схемах движений. Это может включать странную походку или напряженную осанку, кратковременные периоды «замирания» между действиями или неспособность остановиться. Может наблюдаться заметное снижение речи. Между периодами замедленных движений может наблюдаться взрывная гиперактивность. У некоторых пациентов появляется недержание мочи.

 

Дифференциация симптомов

Одна из причин того, почему кататонию, связанную с аутизмом, так долго не признавали, в том, что ее симптомы напоминают многие симптомы аутизма. Так что родителям и врачам нужно обратить внимание, если происходят заметные изменения в поведении.

При диагностике кататонии специалист должен знать, каким был пациент до того, как у родителей появились беспокойство. Насколько плавными были его или ее движения? Какими были его или ее интересы и способности? Как именно они изменились?

Другая особенность, указывающая именно на кататонию, связанную с аутизмом, состоит в том, что регресс не касается всех психических функций, как при регрессе у некоторых маленьких детей с аутизмом. При кататонии теряется только способность превращать свои намерения в физические действия.

Первый молодой человек, которого я лечил в связи с этой проблемой, был классическим примером кататонии при аутизме. Этот способный подросток очень любил рисовать. По словам родителей, он потерял способность начинать новые картины. Они видели, как он мучился, пытаясь просто сесть и взять карандаш. Они также заметили рост общей медлительности. Он застревал в своих действиях, иногда просто при переходе из одной комнаты в другую.

Другой характерный признак, который мы часто наблюдаем — «застревание» можно легко прекратить с помощью подсказки. Например, если человек застрял в дверном проеме, простого прикосновения достаточно, чтобы он возобновил действие.

 

Как можно помочь

Хорошая новость в том, что у нас есть подходы к лекарственному лечению кататонии, связанной с аутизмом. Похоже, что причина этого состояния — подавление ГАМК нейротрансмиттерной системы. Тем не менее, в первую очередь важно исключить любые серьезные медицинские заболевания, которые могут приводить к аналогичным симптомам.

Также важно, чтобы ваш невролог или психиатр хорошо знал как аутизм, так и кататонию, чтобы провести полное медицинское обследование. Такое обследование должно включать тестирование на инфекции, аутоиммунные заболевания, болезни печени, эпилепсию и побочные эффекты лекарственных препаратов.

Как только были исключены другие заболевания, мы можем попробовать препараты, стимулирующие ГАМК, такие как лоразепам (торговое название Ативан). ГАМК — это нейротрансмиттер мозга который помогает нервным клеткам мозга передавать друг другу сообщения. При подлинной кататонии, связанной с аутизмом, мы наблюдаем положительную реакцию на такое лечение в течение одного часа. Эффект продолжается до нескольких часов. Так что положительная реакция на препарат — у пациента значительно улучшается способность к спонтанным движениям — помогает подтвердить диагноз. Для многих пациентов данный вид препаратов также эффективен в качестве долгосрочной терапии.

В самых тяжелых случаях кататонии варианты лечения также включают электросудорожную терапию. Похоже, она может действовать как «перезарядка мозга», которая помогает человеку снова начать двигаться и есть.

 

Важность раннего лечения

Я хочу подчеркнуть, что кататония — это очень серьезное состояние, которое может стать очень тяжелым, даже угрожать жизни. Этот риск увеличивается по мере того, как состояние остается без лечения. Кроме того, чем тяжелее становится кататония, тем труднее обратить ее проявления.

Так что если у вас появились подозрения на это состояние, я призываю вас как можно скорее провести обследование у хорошего специалиста, имеющего опыт лечения кататонии.

 

http://outfund.ru/chto-takoe-katatoniya-svyazannaya-s-autizmom/

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Семинары для родителей

Реклама

Паровые пылесосы и пароочистители
ufa.holodilnik.ru
Бумажные салфетки цветные, белые, черные. Огромный выбор,низкие цены
oil-pack.ru
25х2м1ф
stali-urala.ru