Аутизм

события/новости

На фестивале можно будет приобрести изделия людей с аутизмом, работающих в «Особых мастерских»

colledgethingys

24 августа, с 12.00 до 20.00 в московском парке «Сад им. Баумана» состоится первый благотворительный инклюзивный фестиваль «GALAFEST — Как я провел это лето?» В рамках фестиваля откроется много тематических площадок, посвященных мультипликации, музыке и театру. Креативные мастерские, квесты, игры помогут здоровым и особенным детям найти общий язык и общаться на равных.

Цель фестиваля — объединить и подружить самых разных детей, в том числе подопечных фонда «Галчонок». Территория фестиваля представит собой несколько площадок, посвященных каждый своей тематике. В шатре «Искусство и мультипликация» пройдут мастер-классы по пластилиновой анимации, оригами и созданию воздушных змеев; шатер «Музыка и литература» будет посвящен различным музыкальным инструментам, здесь состоятся встречи с музыкантами Петром Наличем, Татьяной Куренчаковой. Придуманную всеми сказку будут ставить в шатре «Театр», а в шатре «Hi Tech. Территория будущего» можно будет напечатать что угодно на 3D-принтере, посмотреть шоу «Тесла» от музея Экспериментаниум и узнать, как высокие технологии изменят наше будущее.

Главный шатер называется «Pro Добро» — это место для дружбы и общения: дети будут играть в инклюзивные игры, собирать букеты и дарить их друг другу, знакомиться и развлекаться вместе. Кроме того, вокруг будет масса интересного: игра «Индейцы и ковбои», «Пиратская вечеринка», классики, резиночка, баскетбол и настольный теннис, мини-квесты по парку, шоу мыльных пузырей и многое-многое другое.

Официальный партнер фестиваля, электроинструменты SKIL компании BOSCH, откроет мастерские, где каждый сможет вырезать из дерева фигуру мультипликационного героя или своего собственного галчонка. На креативной веранде SKIL опытные мастера DIY в ярко-красных комбинезонах обучат взрослых и детей работе с современными лобзиками, шлифмашинами, шуруповертами и другими электроинструментами. Желающие смогут изготовить свои собственные фигуры мультипликационных героев и забрать их домой. Здесь же пройдут командные соревнования по игре в кикер и активные розыгрыши призов от SKIL. Для взрослых запланированы лекции, концерт от Europa Plus TV.

В одном из шатров, установленном на фестивале, можно будет приобрести керамические и другие уникальные изделия, которые изготовлены людьми с аутизмом и другими особенностями развития в мастерских при московском технологическом колледже №21. Приобретая интересные и уникальные изделия декоративно-прикладного искусства, участники фестиваля смогут поддержать программы трудоустройства взрослых людей с аутизмом.

Место проведения — Сад им. Баумана.

источник http://outfund.ru/v-moskve-projdet-galafest-kak-ya-provel-eto-leto-v-polzu-fonda-galchonok/

Благотворительный проект «Быть вместе» соберет семьи из Украины, Беларуси и России

Ежегодная международная благотворительная инициатива для семей с детьми-аутистами «Быть вместе», которая пройдет этой осенью в Крыму, соберет почти 90 семей из Украины, Беларуси, России. Об этом корреспонденту Крымского информационного агентства сообщила один из инициаторов акции Наталья Прачук.

Она рассказала, что в этом году наряду с отелем «Mar Le Mar Club» (Песчаное Бахчисарайского района) особых детей будут принимать Релакс Центр «Ирей» (Семидворье, Алушта) и СПА-отель «Море» (Алушта). «В рамках первого этапа проекта на базе «Mar Le Mar Club» пройдет подготовка обслуживающего персонала отелей, которым впервые предстоит принять у себя детей-аутистов. Также будут обучены и аниматоры. Надеемся, что их первый опыт проведения такого социального проекта будет успешным», – отметила Наталья Прачук.

Организаторы акции подчеркивают, что география участников в этом году расширилась, несмотря на то, что сократилось количество участников из Украины. Вместе с тем крымское родительское сообщество увеличилось вдвое. «В рамках акции в дополнение к мероприятиям, уже ставшим традиционными, планируется проведение групповых занятий психотерапевтической помощи родителеям, которые согласились на волонтерских началах проводить врачи Республиканской психиатрической больницы №1 по инициативе врача-психиатра Светланы Чижовой», – проинформировала Наталья Прачук.

Она добавила, что первый заезд участников в количестве 58 семей пройдет на базе «Mar Le Mar Club» с 28 сентября по 5 октября, а заезд остальных участников в отели «Ирей» и «Море» состоится с 6 по 12 октября.

Благотворительная инициатива «Быть вместе» для семей, воспитывающих детей с диагнозом аутизм, организуется в Крыму с 2010 года. Такие семьи могут бесплатно охдохнуть на берегу Черного моря, узнать больше о воспитании детей-аутистов, получить профессиональную помощь и информацию о работе с общественными организациями и фондами помощи таким семьям.

Благотворительный проект «Быть вместе» соберет семьи из Украины, Беларуси и России

источник http://www.kianews.com.ua/news/blagotvoritelnyy-proekt-byt-vmeste-soberet-semi-iz-ukrainy-belarusi-i-rossii

Мы каждый день боремся с сенсорными перегрузками, которые теперь стали частью диагностических критериев для расстройств спектра аутизма. Для некоторых людей с синдромом Аспергера вентилятор на потолке, который работает под лампой равносилен вечеринке в стиле диско после слишком большого количества коктейлей. Даже езда по дороге, когда лучи солнца светят сквозь деревья, причиняет боль нашему мозгу и вызывает тошноту. Слишком яркие узоры на обоях, ковре и тому подобном вызывают у нас головокружение. Мигающая флуоресцентная лампа заставляет нас свернуться в позе эмбриона в углу. Офисы/склады/магазины, в которых мы делаем покупки или работаем, рестораны и бары, в которых мы едим и общаемся, наполнены слишком большим количеством источников сенсорной перегрузки, начиная от дешевого освещения и заканчивая плохой поп-музыкой. С тем же успехом вы можете пытаться поддержать приятный разговор посреди секции ударных на концерте Джона Филипа Сузы. Так что даже если у нас нет нервного срыва от сенсорной перегрузки, мы все равно не будем расслабленными и радостными в подобной обстановке.

Мы плохо распознаем лица, и наша память очень отрывочна. Некоторые аутисты-саванты могут вспомнить что угодно, что они видели хотя бы раз в жизни. Зачастую мы можем вспомнить последовательности звуков, ощущений или образов, словно видеомагнитофон, но нам трудно вспомнить, как выглядели лица людей. Мы можем пройти мимо вас в коридоре, на улице, думая, что ваше лицо нам слегка знакомо, в то время как вы говорите «да что с ним/ней не так»? К тому времени, когда мы поймем, кто вы такой, вы уже свернете за угол, и будет слишком поздно здороваться. Мы можем дословно вспомнить тот или иной спор или всех президентов без исключения, но при этом не помнить, где мы были и что делали вчера.

Мы равнодушны к светским разговорам и зациклены на наших специальных интересах. Нам совершенно неинтересно, кто победил в «Американском идоле», такие разговоры воспринимаются нами как «ва-ва-ва» учителя Чарли Брауна или как куриное кудахтанье. Мы можем посчитать вас довольно скучным человеком, если вы не разделяете наши страстные увлечения, или (особенно если мы еще очень молоды) мы можем этого вообще не заметить и продолжать вам что-то оживленно рассказывать, не замечая, как присутствующие закатывают глаза и подталкивают друг друга локтем. Поглощенности собой у нас явно больше, чем нужно, так что мы можем быть нашим собственным специальным интересом. Нам приходится учиться контролировать эту особенность.

Наше понимание социальных ритуалов этого мира остается минимальным. Если вы несколько лет изучали французский в школе, то вы, вероятно, сможете купить булочку в Париже, разобраться, который сейчас день и где найти почту, но вы не сможете поддерживать оживленный разговор, не будете понимать культурные аллюзии и намеки, инсинуации или идиомы. Это же можно сказать и о нашем понимании невербальных сигналов, выражений лиц и искусства разговора. Это наиболее заметно, пока мы остаемся детьми, но в какой-то степени это остается навсегда.

Мы пляшем под собственную дудку, и пляшем мы как-то странно. Мы не просто выбираем непопулярную дорогу, мы прокладываем новую. Однако поскольку у нас есть диспраксия и/или проприоцептивная дисфункция, мы можем делать это с недостаточным изяществом. Диспраксия – это дефицит моторного планирования. Проприоцепция – это ощущение положения частей тела по отношению друг к другу. Пусть нам и не нужна пробка на конце вилки, чтобы мы не выкололи себе глаз, мы можем регулярно падать на эскалаторе и получать мячом по лицу. Мы можем быть Исидорой Дункан, танцуя в одиночестве, но в парном танце мы всегда делаем что-то не то. Ну, в общем, вы поняли.

У нас нет сильной приверженности гендерным ролям. Молодые женщины с синдромом Аспергера не осваивают всю эту артиллерию хлопанья ресницами и перебрасывания прядей волос, которой так увлекаются остальные женщины. По большей части мы считаем это полной чепухой. С возрастом это может измениться, но мы все равно продолжим срываться и предпочитать полную андрогинию. Мы так увлечены нашими специальными интересами, что забываем расчесывать свои волосы (и мы точно не будем тратить целый час на то, чтобы распрямить их!), мы носим вещи, которые не подходят друг к другу, и мы можем не переносить дезодоранты. В результате, мы можем казаться неопрятными, холодными или мужеподобными. Мужчины с синдромом Аспергера могут казаться мягкими или женоподобными.

Мы гики. Мы можем быть слишком поглощены миром, где нам приходится сражаться с орками или даже Боргом, чтобы заботиться о всяких банальностях вроде костюмов и галстуков. Мы можем смотреть видео научных конференций и эпизоды «Гриффинов» с равной страстностью или считать, что Дэвид Боуи – это мера всех вещей. В целом, мы убеждены, что крайние нейротипики из телешоу явно не принадлежат к тому же виду, что и мы.

Мы склонны все понимать буквально. Монти Пайтон может казаться нам абсолютно понятным, но в ответ на шутку про «тук-тук» мы идем открывать дверь.

И последнее по порядку, но не по значению: тревожность – это наша превалирующая эмоция. Добавьте к этому посттравматическое стрессовое расстройство в результате одиночества, замешательства и травли, которой мы подергались, и вам станет понятно, почему мы подпрыгиваем от простого похлопывания по плечу. Или может казаться, что мы постоянно переживаем и пытаемся все контролировать. Потребность в контроле – это всего лишь наша попытка внести порядок в хаос, стремление к безопасности на этой безумной планете. Многие люди спектра принимают препараты против тревожности, но ни одно лекарство не сделает из вас нейротипика. И нет, Салли Нормальная и Джо Обычный, мы не можем просто «перебороть себя» и просто «вести себя нормально». Мозг – это очень гибкий орган, и мы постоянно учимся чему-то новому, но мы навсегда останемся аспи. Говорите это громко, говорите это гордо.

источник http://pro-autizm.ru

Рекомендации взрослой женщины с высокофункциональным аутизмом по преодолению проблем с телефонными звонками

Источник: Real Social Skills

Teenager-Anxiety-Phone

 

Мне не очень-то хорошо удаются звонки по телефону, но за последние несколько месяцев мне удалось улучшить этот навык. Когда я кому-то звоню, то я использую свой компьютер в качестве когнитивной поддержки. Если я звоню по телефону, то обычно я делаю следующие три шага:

— Достаю свой компьютер и пишу в нем план предстоящего звонка.

— Звоню по телефону.

— Держу компьютер под рукой, чтобы делать записи по ходу разговора.

Вот как я использую мой компьютер до звонка:

— Я записываю то, что мне нужно сказать.

— Иногда я пишу сценарий разговора, а в других случаях я просто записываю ключевые моменты для тем, которые мне нужно обсудить, или вопросы, которые мне нужно задать.

— Если есть вероятность, что мне понадобится оставить сообщение, то я записываю текст этого сообщения.

— (Одна из наибольших моих проблем в отношении телефонных звонков — это беспокойство о том, что случится, если мне придется оставить сообщение, так что если записать, что конкретно я скажу, то это сильно помогает. Это делает мысль о том, чтобы оставить сообщение, не такой невыносимой и уменьшает барьеры перед телефонными звонками).

Как я использую свой компьютер во время звонка:

— Я печатаю то, что кажется важным.

— Или я печатаю то, что я не совсем поняла.

— И если я уверена, что я что-то поняла, иногда я печатаю вопрос, прежде чем задать его (мне трудно генерировать вопросы устно в режиме реального времени).

— Записи во время беседы считаются чем-то нормальным, но это не относится к печати собственных вопросов.

— Однако если вы скажете, что вам нужно кое-что записать, то люди не обратят на это внимания. Так что вы можете печатать для того, чтобы сформулировать вопрос, либо вы можете сказать: «Позвольте, я это запишу» или «Подождите минутку», а затем напечатать вопрос и задать его устно.

По моему опыту теперь, когда у меня есть стратегии для управления телефонными звонками на когнитивном уровне, я реже откладываю важные звонки. Впрочем, ситуация до сих пор далека от идеальной.

Иногда я прошу кого-нибудь сидеть рядом со мной, когда я звоню по телефону, или прошу сказать мне, чтобы я позвонила по телефону. Например, я могу спросить друга: «Итак, я должны позвонить сейчас Х, правильно?», и он ответит: «Да, сделай это», и, таким образом, я выхожу из ступора.

источник http://outfund.ru/kak-spravitsya-so-zvonkom-po-telefonu-pri-autizme/

Люк Джексон – молодой человек из Великобритании, автор книг о личном опыте жизни с синдромом Аспергера. Это отрывок из его книги «Фрики, гики и синдром Аспергера: руководство пользователя по подростковому возрасту». Он написал ее в возрасте всего лишь тринадцати лет, через год после того, как узнал о своем диагнозе. Книга стала своего рода сенсацией и привела к росту общественного интереса к синдрому Аспергера.  

Большинству родителей трудно сообщить своим детям, что у них синдром Аспергера (или что там у них еще). Я полагаю, что тому есть разные причины, и родители, наверное, думают, что лучше их ребенку ничего не знать. Некоторые родители хотят сказать, но так и не решаются это сделать. Может быть, они просто все время ждали подходящего момента. Однако я лично думаю, что ребенку нужно все рассказать, и чем раньше, тем лучше. Поверьте, я-то знаю!

Я знаю, что я уже это говорил, но лучше повторить это снова. Врачи и специалисты, которые могут поставить диагноз — это как раз тот случай, когда отсутствие диагноза приведет к большим проблемам! Пожалуйста, не думайте, что я зарываюсь или говорю вам, как лучше делать вашу работу, я просто говорю, как оно есть изнутри. Вы можете думать, что если у ребенка или другого человека, которого вы наблюдаете, есть много черт синдрома Аспергера, то вы окажете ему большую услугу, если скажете, что у него нет СА. Однако в реальной жизни это не избавит их от синдрома. Это просто запутает их еще больше и заставит их считать себя полными «уродами».

Родитель вряд ли сообщит ребенку, что у него или нее есть СА, если с этим не согласен врач или другой специалист. Поймите, что диагноз не доставит семье дополнительных огорчений и тревог. Напротив, они испытают облегчение, не потому что что-то не так, а потому что теперь они знают, в чем дело и как им лучше действовать. Так что станьте одним из немногих хороших врачей, которые признают существование самых разных форм СА. Спасибо всем, кто так и делает!

Я один из тех, кто узнал о диагнозе скорее поздно, чем рано, и для этого потребовался приезд моего брата с аутизмом, который вынудил маму все рассказать мне. Я думаю, то же самое происходит со многими людьми. Я знаю множество семей, где есть один ребенок с СА, а у другого ребенка есть тяжелый аутизм. Именно так я узнал, что у меня СА, и поверьте, это далеко не идеальная ситуация. Ну, все же, все хорошо, что хорошо кончается! (Простите за клише!)

Если кто-то задается вопросом, стоит ли говорить ребенку, что у него СА, то по моему скромному мнению, это следует сделать немедленно!

Впервые я узнал о синдроме Аспергера из статьи в журнале Гардиан, который Джулия передала моей маме специально для меня. В ней говорилось о синдроме Аспергера, и о том, что у Альберта Эйнштейна он предположительно тоже был. Там говорилось, что многие люди с синдромом Аспергера достигают больших успехов в жизни. Одним из таких людей был Билл Гейтс, директор Майкрософта. Хотя этим людям на самом деле не ставили диагноза, у них были «особенности» СА. В статье был список типичных видов поведения, которые относятся к синдрому Аспергера.

Когда я прочитал эту статью, мне было двенадцать лет. Мама просто оставила ее рядом со мною, словно бы случайно. Она знала, что я читаю все, что только попадается мне под руку. Когда я прочитал статью, моей первой реакцией было облегчение. Как будто с моих плеч свалилась тяжелая ноша. У меня был каждый из «симптомов» в списке. Я читал эту статью снова и снова, а потом я сказал маме: «Как ты думаешь, у меня может быть СА?»

Она просто ответила: «Да, он у тебя есть». Должен признать, что в тот момент я подумал: «Ну, спасибо, что соизволила мне сказать», однако облегчение было гораздо сильнее раздражения (по крайней мере, в тот момент).

Наконец, я узнал причину, по которой другие люди считали меня странным. Дело было не в том, что я неуклюжий или тупой. Мне тут же стало легче на душе, и это постоянное самобичевание, которое сопровождало меня всю жизнь, немедленно прекратилось. Наконец, я понял, почему я чувствовал себя отличным от других людей, почему я чувствовал себя уродом, почему я никогда не мог вписаться. Даже лучше, это оказалось не моей виной!

Поначалу мне захотелось тут же побежать и сообщить об этом всему миру. Меня так и тянуло выйти на улицу и закричать: «Эй, посмотрите на меня, у меня синдром Аспергера. Я не урод». Однако моя обычная логика победила – я понял, что такой план действий связан с целым рядом недостатков. Во-первых, у меня будут огромные неприятности! Мне не разрешается бегать по улицам. Во-вторых, в тот момент я был одет в пижаму, так что на улице я бы замерз. В-третьих, никто на улице меня не знал, а потому и не считал меня уродом.

Здесь мне нужно кое-что прояснить. Многие люди, которые не знают, что у меня синдром Аспергера, говорят, что я урод. Если подумать, то многие люди, которые знают, что у меня синдром Аспергера, все равно называют меня уродом! Полагаю, что это потому, что я не похож на обычного ребенка. Мне нравится считать себя «новой и улучшенной моделью» (это мой комплимент всем людям с СА, которые читают эту книгу!), но мне кажется, что большинство людей со мной не согласятся. Полагаю, некоторые скажут обо мне прямо противоположное – назовут меня дефективным. Кстати, похоже, что «урод» — это любой человек, которые ведет себя, выглядит или говорит иначе, чем все остальные.

Согласно Оксфордскому словарю, урод – это:

1. Человек или вещь аномальной формы.

2. Человек, который абсурдно одевается.

3. Нечто, что сильно отличается от привычного и повседневного.

4. Тот, чье поведение вызывает недовольство, например, наркозависимый.

Ну, разве это не открыто для широкой интерпретации?!  Ради всего святого, что значит нормальный, обычный или повседневный? Полагаю, это связано с большинством. Четвертый пункт особенно странный, потому что впоследствии я объясню, что на многих аутичных людей глютен и казеин влияют как морфин, что делает людей аутистического спектра зависимыми.

Я знаю, что я повторяюсь, но это нужно подчеркнуть еще раз. Родителям очень важно прочитать эту главу, потому что я без преувеличений был в шоке, когда я «открыл» свой СА почти через пять лет после моего диагноза. Мама могла бы избавить меня от нескольких лет беспокойства, если бы я всегда знал, что отличаюсь от других людей.

Когда я спросил маму, почему она так долго не говорила мне про СА, она ответила, что опасалась, что я слишком много прочту про него, и у меня начнутся «симптомы», которых у меня на самом деле нет. Я думаю, что это было очень глупо! Поневоле задумаешься, не считала ли она, что СА просто пройдет у меня с возрастом.

После того как мне рассказали про СА, у меня возникло несколько вопросов, возможно, с вами произошло то же самое после чтения этой книги или когда вы только что узнали. В первую очередь я хотел доказательств. Где можно сделать анализ крови? Кто это решил, что у меня СА, и как именно он это узнал? Ответ на первый вопрос состоит в том, что не существует никаких анализов крови, сканирования мозга или чего-то подобного, чтобы доказать или опровергнуть СА. Можно сделать такие анализы просто чтобы проверить, нет ли у вас чего-то еще, но маловероятно, что они что-то покажут.

Если вам уже поставили диагноз, то врачи, логопеды или психологи, вероятно, проведут самые разные тесты и будут задавать вам самые разные вопросы о вашей школе и семье, чтобы определить, почему вы думаете иначе, чем все остальные люди. Иногда вы сами знаете, что у вас есть СА, но врачи и специалисты об этом не знают. Насчет этого я уже объяснял чуть раньше. Важно, чтобы вы сами знали и приняли тот факт, что вы отличаетесь от других. В конце концов, вы сами знаете себя лучше всех!
Потом я захотел узнать, можно ли от этого вылечиться. Ну, извините, если вам не понравится этот ответ, но совершенно определенно этого сделать нельзя. Для тех из нас, кто научился принимать свои отличия, это очень хорошая новость. Излечение человека с СА будет равносильно стиранию личности и некоторых весьма крутых способностей.

Как я уже говорил, и я еще вернусь к этому позже, мы с моими братьями сидим на специальной диете. Она не может вылечить от СА или аутизма, но многим из нас диета помогает справиться с самыми плохими особенностями. Есть много разных видов терапии для СА и аутизма, но они могут помогать или не помогать конкретному человеку, здесь все очень индивидуально.

Кеннет Холл написал книгу «Синдром Аспергера, вселенная и все», и в ней он много говорит про прикладной поведенческий анализ (ABA). Это вид терапии, когда вознаграждается ваше положительное поведение. Мне это не помогает, но ему и другим помогло. Я просто стараюсь обозначить тот факт, что доступны разные виды терапии, и то, что хорошо для одного человека, не хорошо для другого. Эти методы не направлены на излечение, они направлены на то, чтобы сделать нашу жизнь проще.

Хотя ребенок может пройти период, когда он задает много вопросов, может даже злиться и расстраиваться, я считаю, что это не оправдание того, чтобы не говорить ему. Родители, в этом случае вы совсем не защищаете ребенка, потому что если ты чувствуешь себя «уродом» — это просто ужасно, и это еще тяжелее, если ты даже не догадываешься о причине.

Я не знаю, имею ли я право советовать людям, как поступать со своими детьми, поскольку я сам еще ребенок. Хотя кто-то сказал (не могу точно вспомнить, кто именно), что лучшие эксперты по СА – это сами люди с СА. Однако если бы я мог дать совет родителям, то я бы сказал, что лучше всего воспитывать ребенка так, чтобы он с раннего детства знал, что он отличается от других людей и почему. Если говорить об этом спокойным и повседневным тоном, то он сможет принять, что СА и все остальное – это часть его самого, то, что делает его уникальным и особенным.

Если ребенка часто водят к врачам, и родители шепчутся с другими людьми на его счет, но самому ребенку ничего не объясняют, то вы отказываете ребенку в праве знать, кто он такой. Визиты к специалистам – это идеальная возможность сообщить ребенку, что у него есть СА. Большинство нас, детей, прекрасно знает, что мы чем-то отличается, но мы уже привыкли проходить тесты и отвечать на вопросы. Поскольку мы не очень-то много общаемся, мы можем не понимать, что остальные дети вовсе не ходят по специалистам. Это очень несправедливо! Так что мое финальное слово – скажите ребенку правду!

Как и когда говорить другим людям

Когда я писал это, я пытался придумать остроумный подзаголовок. Как видите, это мне так и не удалось! Один из вариантов, который я придумал, звучал как «выход из подполья». Это меня рассмешило, потому что так говорят о людях, которые говорят другим, что они гомосексуалы. В любом случае это смешная фраза. В конце концов, если кто-то застрял в подполе, то никто не решит, что он гей! В каком-то смысле гомосексуальных людей волнуют те же проблемы, что и людей с СА, когда они хотят сообщить окружающим, что они от них отличаются.

Существует множество трудностей, которые связаны с решением о том, кому сообщить, что у вас СА. Я хочу сказать, разве есть для этого стандартные фразы? «Привет, детка, я Люк и у меня синдром Аспергера». Почему-то мне кажется, что стандартная реакция на это «убежать прочь». (А вы тоже любите Монти Пайтона?!) Я знаю, что некоторые люди скажут, что если информация о чем-то подобным отпугнет кого-то, то с этим человеком в любом случае не стоит иметь дела. Однако с этим не так уж легко смириться, особенно если речь идет о человеке противоположного пола! Лично я считаю, что если кто-то уже знает вас и принимает вас, то такому человеку сказать проще всего. Понятно, что я говорю как подросток (у меня просто мания утверждать очевидное!), для людей другого возраста все может быть иначе.

Иногда просто не реально утверждать, что мы не должны заморачиваться на людях, которые меняют свое отношение к нам, узнав о нашем СА. Вы можете проводить много времени с этим человеком, независимо от того, нравится вам это или нет. Хороший пример такого человека – школьный учитель. В каком-то смысле все учителя должны знать о том, что у ребенка есть проблемы в определенных областях. В конце концов, если они не знают об этом, то и помочь не смогут. Это особенно верно в детском саду и младших классах. По моему мнению, в старших классах все меняется. Учителя – это живые люди (хорошие, плохие и откровенные садисты) и, возможно, это не лучшая идея, чтобы все они сразу узнали о ваших проблемах. Некоторые учителя настолько вредные, что они ждут не дождутся возможности поднять кого-нибудь на смех.

Так что это задача не из легких! Смысл СА как раз в том, что мы не можем разгадать мысли, чувства и мотивацию других людей – мы не можем «поставить себя на их место» (впрочем, если бы вы знали некоторых из моих учителей, то вы бы и не захотели этого делать, фу!) Из-за этой проблемы нам трудно понять, кто может оказать нам помощь и поддержку, а кто с большой вероятностью осложнит ситуацию – случайно или преднамеренно. Я вообще не могу понять такие вещи, так что я предпочитаю помалкивать и надеяться, что с этим разберется мама. В конце концов, мне всего лишь тринадцать лет, так что лучше я разберусь со всем этим, когда вырасту.

Некоторые люди могут быть прирожденными активистами, и они тут же начинают рассказывать всем и каждому, что у них СА, и они этим гордятся. Это еще одно сходство с гомосексуальными людьми. Это такой тип людей, которые любят менять мир и бороться за права меньшинств, и остальные люди должны быть им за это благодарны. Полагаю, я вношу свой собственный вклад, когда пишу о своем личном опыте в надежде, что он поможет остальным и просветит их.

Однако с этой книгой я все равно могу выбирать: кому рассказывать про нее, а кому нет. Я считаю, что это требует огромной смелости – ходить и открыто говорить всем о том, что другие люди предпочитают не знать, и даже могут наказать вас за это, но мы все разные. Мой путь и мои взгляды сводятся к тому, чтобы постараться смешаться с другими людьми настолько, насколько это возможно, и если я им не нравлюсь таким, какой я есть, то им придется с этим смириться, и я не обязан давать никакие объяснения.

С учителями все немного иначе, и в целом большинство учителей стараются понять, в чем дело, когда они осознают, что я отличаюсь от остальных детей. В большинстве школ учителя все равно будут все знать. В определенные моменты я вообще не могу скрыть тот факт, что что-то вызывает у меня проблему – очевидным примером являются игры. В подобной ситуации действительно важно, чтобы учителя знали, почему для меня что-то является трудным, даже если кажется, что им наплевать!

По мере того, как я становлюсь старше, люди моего возраста развивают свою собственную личность, ну, или пытаются это сделать. По крайней мере, от меня не ожидают участия в разных бессмысленных занятиях вроде казаков-разбойников или кем там еще притворяются дети. Мне такие игры всегда казались совершенно нелогичными. Теперь я уже знаю, что время от времени мне встречаются люди с такими же интересами, как и у меня. Это совершенно новый для меня опыт, и приятно, когда есть с кем поговорить и провести вместе время. Не поймите меня превратно, я всегда был одиночкой, и меня совершенно не смущало, что я всегда сам по себе, но все-таки хорошо, когда у тебя есть друг.

Если у вас есть друг, то прилагайте максимум усилий, чтобы удержать его. Несколько лет я учился в школе, где я вообще ни с кем не разговаривал, да и не хотел разговаривать, но теперь у меня есть друг и это довольно весело.

Однако теперь у меня появилась новая проблема. Нужно ли говорить друзьям, что у меня есть СА? Я не хочу, чтобы про меня думали разные глупости или обращались со мной как с болезнью, не узнав меня как следует. К тому же дети совершенно не интересуются скучными фактами и деталями (если, конечно, это не дети с СА!)

Мой совет – подождите, пока ваши друзья не скажут «ты странный» (вежливо, конечно, если они ваши друзья). Если они спросят, почему вы делаете что-то иначе, чем все остальные, то тогда вам следует сказать, что вы и мыслите немного иначе, чем другие люди, и что у вас есть проблемы с толпами людей, играми, громкими звуками и всем таким прочим. Я говорю, что мой мозг немножко другой, и это значит, что у меня хорошо получаются одни вещи, и не очень хорошо получаются другие вещи. Если они ваши друзья, то они просто примут это, и не будут придавать этому большого значения, если вы сами этого не делаете. Вообще, дети обычно не придают этому такого значения, как взрослые. Это их родители могут волноваться, можно ли заразиться СА (кстати, нельзя!)

Просто будьте собой и не упоминайте СА в каждом разговоре. Конечно, для вас это может быть очень важно, но большинство детей этого не поймут. А вот если вы человек старшего возраста, то, мне кажется, хороший друг будет проявлять большой интерес к вашим трудностям и постарается помочь вам преодолеть их.

Мне кажется, что мама говорит людям то, что, по ее мнению, должно обеспечить мне помощь. Некоторые взрослые стесняются говорить на эту тему. Странно, правда?! Я сам никогда не могу понять, кто стесняется, а кто нет, и вечно все путаю, но, черт возьми, это их проблема. Однако я не хочу зазря расстраивать других людей. Тогда получится, что это я не принимаю их такими, какие они есть. Ведь нужно поступать с другими так, как ты хочешь, чтобы люди поступали с тобой. Если ты хочешь, чтобы другие люди принимали тебя таким, какой ты есть, то нужно делать для них то же самое, даже если они кажутся тебе странными.

Людям с СА, особенно детям, очень сложно это понять. Я не пытаюсь сейчас никого принизить. Я просто хочу сказать, что мы практически неспособны определить, с кем можно говорить на какие-то темы, а с кем нельзя. Я обнаружил, что некоторые люди сразу начинают смотреть в пол или отворачиваются от меня, как только я заговариваю о СА. Иногда их лица немного краснеют, и иногда они стараются сменить тему разговора или тут же начинают говорить о чем-то еще. В таких ситуациях я понимаю намек и закрываю тему, если вижу что-то подобное. Хотя, конечно, такие признаки могут значить что-то совсем другое. Например, их лицо могло покраснеть, потому что в комнате слишком жарко.

Родители или специалисты, которые работают с детьми с СА, пожалуйста, помогите детям – избавьте их от необходимости самостоятельно разбираться «кому говорить». Им и так придется постоянно это делать, когда они вырастут.

По книге Люка Джексона «Фрики, гики и синдром Аспергера: руководство пользователя по подростковому возрасту» (Luke Jackson «Freaks, Geeks and Asperger Syndrome: A User Guide to Adolescence»)

источник http://www.aspergers.ru/node/97

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Спасибо

Реклама