Аутизм

события/новости

Журнал Прикладного анализа поведения

Общество экспериментального анализа поведения
Авторы: Ryan Bergstrom, Adel C Najdowski, Jonathan Tarbox
Обучение навыкам при аутизмеВступление

У детей с аутизмом без специфического обучения могут не сформироваться навыки безопасности (к примеру, навык обращения за помощью). Поэтому потенциально опасной является ситуация, когда аутичный ребенок отделяется от сопровождающего его взрослого в магазине или в других общественных местах. Целью данного исследования стала оценка эффективности ряда терапевтических методов (правила, ролевые игры и похвала), применяемых в естественной среде для обучения трех мальчиков с аутизмом тому, как обращаться за помощью к работнику магазина в случае, если они потерялись. Терапия оказалась эффективной, и поведение обращения с просьбой о помощи обобщилось и для других магазинов в случае всех участников исследования.

Одной из основных задач любого вмешательства при работе с аутичными детьми является повышение уровня их самостоятельности. Однако вместе с увеличением независимости и уменьшением контроля приходит и риск, диктующий потребность в формировании репертуара навыков безопасности (Clees & Gast, 1994). Например, дети могут потеряться во время похода за покупками со своими родителями.

Относительно в небольшом количестве исследований были изучены стратегии обучения детей с аутизмом тому, что нужно делать, если они разделились с сопровождающими их лицами в магазине или в другом общественном месте. Taylor, Hughes и Richard (2004) обучали аутичных подростков реагировать на вибрирующий пейджер и подходить к ближайшему взрослому, чтобы передать ему карточку с просьбой о помощи. Другие ученые обучали людей с аутизмом или умеренными когнитивными расстройствами использовать мобильные телефоны для получения помощи, если они потерялись (Hoch, Taylor, & Rodriguez, 2009; Taber, Alberto, Hughes, & Seltzer, 2002; Taber, Alberto, Seltzer, & Hughes, 2003). Использование мобильных телефонов представляет собой многообещающую стратегию, однако ее успех зависит от доступности и правильности использования ребенком технологии, что не может быть применимо в любых обстоятельствах.

В одном из исследований ученые обучали типично развивающихся детей, потерявшихся в общественном месте, тому, как обращаться за помощью без применения технологических средств. Pan-Skadden и соавторы (2009) обучали детей просить о помощи работников кассы, используя моделирование, повторение и обратную связь, сначала в домашней среде, а затем в и в ситуативной среде, если это необходимо. Текущий эксперимент был разработан для того, чтобы расширить этот ряд исследований, включив в него детей с аутизмом, обучение исключительно в натуральной среде, а также проверку обобщения навыков для различных розничных магазинов.

МЕТОД
 
Участники и условия

Участниками данного исследования были трое мальчиков в возрасте от 10 до 11 лет с диагнозом аутизм. Они получали 8-12 часов индивидуального поведенческого вмешательства в неделю. Родители участников выражали свою озабоченность тем, что их дети теряются в общественных местах. Критерии участия требовали, чтобы у детей наблюдались базовые вокально-вербальные навыки (например, вокальная имитация, вокальная просьба о получении предпочитаемых предметов), имелся опыт обучения при помощи ролевых игр, а также способность следовать правилам, таким как «Когда я хлопаю в ладоши, ты встаешь». Кроме того, родители участников должны были сообщить о том, что их ребенок умеет отличать сотрудников розничных магазинов от обычных покупателей.

Все пробные и обучающие блоки проводились в различных отделах нескольких розничных магазинов. Для того чтобы минимизировать вероятность возникновения конкурирующих последствий, в исследование не включались отделы розничных магазинов, содержащие предпочитаемые детьми объекты (к примеру, видеоигры и игрушки). Блоки реализовывались в форме компонента регулярной терапии участников и проводились терапистом, имеющим подготовку в области ведения письменных протоколов, предоставления вокальных инструкций и моделирования. Каждый блок продолжался около 5 минут и повторялся 1-3 раза в день, один или два раза в неделю.

Сбор данных и согласованность наблюдателей

Для отражения действий каждого из участников использовалась балльная система. Участники получали 1 балл за продуцирование одной из следующих форм поведения: (а) призыв «Мама» или «Папа» с громкостью голоса выше обычного разговорного уровня, (b) нахождение работника магазина (которое определялось как приближение к работнику, обращение к нему лицом и нахождение в переделах 1 м от него), и (с) информирование работника о том, что ребенок потерялся (например, «Я потерялся»). Однако экспериментаторы автоматически засчитывали участникам сразу три балла, если они успешно находили работника магазина и информировали его о том, что они потерялись, вне зависимости от того, звали ли они перед этим своих родителей или нет.

Данные записывались терапевтами и тайными наблюдателями. Измерение индекса согласованности наблюдателей было проведено в 75% блоках, и данный показатель составил 100%.

Процедура

Исследование проводилось в три фазы: базисный уровень, обучение/тренинг и пост-тренинг.
На базисном уровне родители участников брали их с собой в магазины розничной торговли и давали им какое-либо поручение (например, «Сходи выбери себе новую зубную щетку и возвращайся ко мне»). За детьми велось скрытое наблюдение. Когда участники возвращались на то место, где они в последний раз видели своих родителей, наблюдатели включали таймер и наблюдали за участником в течение 5 минут, чтобы определить, продемонстрирует ли он поведение обращения за помощью. Подсказки детям не предоставлялись. По истечению 5 минут родители возвращались к участникам. Если дети говорили что-либо о произошедшем, родители отвечали на это нейтральным комментарием (к примеру, «О, мне жаль») и переводили разговор на другую тему.

В ходе каждого из блоков фазы обучения родители, участник и терапист отправлялись в магазин, который, как сообщалось родителями, они часто посещали вместе с детьми. Ситуация разделения ребенка с родителем искусственно воссоздавалась в течение каждого блока.

Перед каждым из этих блоков терапист объяснял ребенку, что он должен делать, если потеряется. Правила состояли в следующем: (а) «Если ты когда-нибудь потеряешься, ты должен кричать «Мама!» или «Папа!»», (b) «Если это не сработает, найти работника магазина», и (с) «Когда ты найдешь работника, скажи ему, что ты потерялся». После ознакомления с правилами, родители участника тихо отходили от него, пока он разглядывал какой-нибудь предмет. Затем терапист инициировал ролевую игру, которая выглядела следующим образом: терапист восклицал, обращаясь к участнику: «О нет! Где же мама? Ох, мы потерялись. Что ты должен делать?». Затем терапист в определенном иерархическом порядке использовал устные подсказки, чтобы добиться правильного ответа. Первая подсказка заключалась в том, что терапист спрашивал ребенка, что он должен делать, если потеряется (например, «Что ты должен сделать в первую очередь/потом?»). Если участник не давал правильной реакции на эту подсказку, ему предоставлялась вторая подсказка в виде вопроса о неправильном действии (например, «Должен ли ты просто стоять здесь?», «Должен ли ты выйти из магазина?»). Если участник не отвечал «нет» и не давал правильного ответа, ему предоставлялась вокальная инструкция (например, «Выкрикни «Мама!» или «Папа!»; «Пойди и найди работника магазина»). После того, как участник завершал информирование работника о том, что он потерялся, терапист предоставлял ему устную похвалу.

Критерием овладения навыком было получение трех баллов в двух последовательных блоках. Последний блок проводился без участия тераписта, чтобы устранить вероятность того, что его присутствие является источником контроля стимула над реакцией ребенка. После демонстрации всех трех форм целевого поведения, терапист, наблюдавший за ребенком с расстояния, возвращался и предоставлял ему устную похвалу.

Фаза пост-тренинга была идентичной фазе базисного уровня. Сбор данных осуществлялся одним или несколькими наблюдателями. В случае если участник не продуцировал корректной реакции в течение 5 минут после разделения с родителями, терапист подходил к участнику и предоставлял ему подсказку: «Ты потерялся? Что ты должен делать?».  Если же участник демонстрировал все формы целевого поведения самостоятельно, родители немедленно возвращались к нему. Работников магазина не информировали о проведении исследования для сохранения чистоты эксперимента. Реакции работников магазина на обращение за помощью не измерялись. В ходе исследования участники ни разу не проявляли признаки эмоционального беспокойства и не попадали в опасные ситуации.

РЕЗУЛЬТАТЫ И ОБСУЖДЕНИЕ

В ходе базисного уровня исследования все дети получали от 0 до 1 балла за блок. В фазе обучения двое из участников быстро овладели правильными реакциями, и в ходе пост-тренинга они продуцировали правильное поведение даже в новых магазинах, на базе которых обучение не проводилось. Третьему ребенку потребовалась несколько более продолжительная фаза обучения прежде, чем он овладел корректными реакциями.

В целом, результаты показывают, что правила, ролевые игры, предоставление подсказок и похвала в натуральной среде были эффективными инструментами формирования поведения обращения за помощью у троих мальчиков с аутизмом. Кроме того, по завершению процедуры вмешательства все участники продемонстрировали корректное поведение в незнакомых им магазинах и в абсолютно естественной обстановке (Cooper, Heron, & Heward, 2007).

Тем не менее, некоторые ограничения данного исследования требуют обсуждения. Участники этого эксперимента обладали хорошо развитыми вербальными навыками и репертуаром поведения следования правилам; поэтому общность этих выводов для детей с менее продвинутыми вербальными навыками остается неизвестной. Вторым ограничением является то, что две последних пробы обобщения для двоих участников проводились в местах, в которых данные базисного уровня исследования не собирались. Возможно, хотя и маловероятно, что участники продемонстрировали бы корректные реакции в этих же магазинах и на базисном этапе исследования. Наконец, невозможно с точностью сказать, какие именно компоненты терапии вызвали изменение в поведении, и будет ли эффективным более простой набор методов терапии. Будущие исследования должны преодолеть эти ограничения и оценить поддержание поведения обращения за помощью в долгосрочной перспективе.

Read more: http://autism-aba.blogspot.com/2014/07/teaching-to-seek-help-when-lost.html

На факультете психологии Новосибирского государственного университета завершился «Месяц поддержки родителей детей с аутизмом», организованный в рамках проекта по подготовке специалистов в области прикладного анализа поведения (АВА).

Осенью 2013 года на факультете психололгии стартовал курс «Прикладной анализ поведения» (ABA), который включал в себя очные и дистанционные лекции, семинары и тренинги. Планируется, что студенты, освоившие его, станут сотрудниками специализированного центра по работе с детьми с диагнозом «аутизм», который в скором времени откроется на базе факультета психологии НГУ. Преподавателями курса стали сертифицированные поведенческие аналитики из США, Гонконга, преподаватели НГУ и других российских университетов и другие специалисты в области аутизма и прикладного анализа поведения. Основа курса – цикл лекций сертифицированного поведенческого аналитика Ольги Шаповаловой (Пасадена, США).

Основной целью «Месяца поддержки…» являлось оказание консультационной помощи родителям. Информация об обучающей программе уже широко распространилась в Новосибирске, и количество желающих получить консультацию увеличивается с каждым днем. Подготовка специалистов продолжается, организаторы еще не имеют возможности предоставлять полный сервис с использованием методов ABA. Поэтому было принято решение провести пробную разовую акцию, во время которой родители смогут получить необходимую консультацию, а студенты – опыт решения реальных кейсов. Месяц поддержки родителей начался с семинара, который посетили более 40 родителей. На семинаре будущие специалисты выступили с докладами, посвященными актуальным проблемам, связанным с поведением детей с аутизмом. Затем в течение июня около 20 родителей получали консультации специалистов.

«Разумеется, результаты разные, – рассказала ассистент кафедры психологии личности НГУ, один из организаторов проекта Евгения Чульжанова, – в каких-то семьях нам удалось решить конкретные поведенческие проблемы или продвинуться в обучении навыкам, составить программы. Где-то взаимодействие ограничилось одной-двумя консультациями. Однако по той обратной связи, которую мы получили от родителей, я прихожу к выводу, что цели мероприятия достигнуты: мы смогли донести до многих новую важную информацию о том, как работает прикладной анализ поведения, многим смогли помочь в решении конкретных задач».

Сейчас будущие специалисты центра составляют отчеты о проделанной работе, чтобы в будущем, с учетом опыта первого мероприятия, организовать еще более эффективную помощь родителям. Также самым серьезным образом будут проанализированы отзывы родителей, среди которых немало хороших:

– Во время встреч с консультантом я смогла прояснить некоторые важные для меня моменты в работе с ребенком (к примеру, как понимать, насколько поведение нежелательно; как важно обращать внимание на различные факторы, выявлять их и т.п.). Также я получила несколько практических советов, которые учитываю при работе со своим ребенком.

– Я увидела саму технику проведения занятий, ни одна консультация и книга не сравнится с тем, как посмотреть на практическое занятие с моим конкретным ребенком воочию.

– Наши беседы с консультантом проходили по телефону, потому что в данное время я живу за пределами Новосибирска. Во время нашего первого разговора я узнала один из самых важных, на мой взгляд, принципов терапии: поощрять хорошее поведение. Перестроить собственное сознание и поведение оказалось очень непросто, хорошо, что у нас был месяц и мне постоянно напоминали правильный вектор. Удивительно, но факт: у сына в июне начался новый виток в развитии речи. От двух слов подряд мы пришли к двум строчкам из песни. Конечно, в это время мы закончили принимать лекарства, но, думаю, тут дело еще и в том, что мама, т.е. я, изменила свое поведение.

 

 

Справка: Прикладной анализ поведения (applied behavior analysis, ABA) – это научная дисциплина, основы которой были заложены Б.Ф. Скиннером в 50-х годах прошлого века. Методы ABA используются для анализа и изменения поведения живых существ. Наиболее ярко ABA продемонстрировал свою эффективность в коррекционной педагогике, прежде всего реабилитации детей с аутизмом.

Дарья Симонова

Фото Анастасии Федоровой

источник http://www.nsu.ru/exp/p53c8e9fdca94e6090b01f1a9

Особенный психолог из Бреста Ольга Рыбачук работает с особенными детьми.

И разговор у нас получился не обычным, мало похожим на диалог специалиста и мамы ребенка с аутизмом. Он – о вечном выборе человека между «я хочу» и «я должен», лицом и маской, настоящим и социально одобряемым.

ОГРАНИЧЕНИЯ? ДА, ГВОЗДЬ ЗАБИТЬ НЕ СМОГЛА БЫ

Olga_Ribachuk– Я родилась без одной руки, и, думаю, для моих родителей это было сильнейшим потрясением. Не знаю, как они с этим справились, но ни мама, ни отец не считали, что моя особенность дает мне право чего-то не уметь. Я всегда все делала сама – завязывала шнурки, пришивала пуговицы, чистила картошку…

Сейчас у меня совсем небольшие физические ограничения. Шторы, например, не могу повесить, или гвоздь забить. Но я полностью самостоятельна: живу отдельно от родителей, сама себя всем обеспечиваю, в бытовом плане не испытываю больших затруднений.

Анализируя опыт других семей с детьми с физическими ограничениями, часто вижу две противоположные родительские позиции. Первая – гиперопека: наш ребенок больной, ему надо во всем помогать и всячески опекать. Вторая – отрицание: наш ребенок такой же, как все, его особенности не добавляют ему проблем.

Обе эти установки не хороши, потому что первая поощряет инфантилизм и зависимость, а вторая не оставляет ребенку права выразить печаль по поводу своих особенностей. Как только ребенок огорчается, родителей это очень пугает, они начинают доказывать: да ладно, у тебя все в порядке, вот посмотри, некоторым детям намного хуже…

Думается, правильная позиция родителя должна быть такой: подумать, что ребенок может делать сам, даже если ему сложно. И максимально поощрять его в этом.

Важно, чтобы родители тоже понимали, что имеют право испытывать разные чувства, имея ребенка с особенностями. Если родитель будет понимать, что происходит с ним, что он чувствует, то это даст больше возможности поддержать собственного ребенка тогда, когда он будет в этом нуждаться.

ЕСТЬ ВРЕМЯ ВОЗДВИГАТЬ СТЕНЫ, И ВРЕМЯ ИХ РАЗБИРАТЬ

Когда я еще училась в начальных классах, родители заказали протез руки. Но белорусские протезы неудобные, большинство моих знакомых носят их разве что на улицу. Я вообще не ношу. Врачи всегда спрашивают, почему: мол, не очень симпатично – девушка без руки. Ну, не знаю, для меня важнее удобство. Если кому-то не симпатично, пусть не смотрит.

Я ходила в обычные детский сад и школу. Наверное, мне крупно повезло: никогда не сталкивалась с негативным отношением из-за своей инвалидности. Помню, только в начальной школе, не то в первом, не то во втором классе, какой-то мальчик надо мной смеялся. Но я вовсе не была этим опытом травмирована.

Гораздо более сильные переживания начались в подростковом возрасте: я вдруг ощутила, что «не такая». Это не зависело от отношения других, виной всему личные переживания.

Это был сложный для меня период: многие дети меня принимали, приглашали куда-то, поддерживали. А я не оставляла им возможности проявить заботу: словно поставила стену, которая никому не позволяла ко мне приближаться. Это не плохо и не хорошо, просто был такой период.

Мне повезло, что поступила на психолога, затем пришла в гештальт-терапию. Курс обучения гештальт-терапии обязывает пройти серьезную личную психотерапию. Благодаря работе в группе я многое осознала, смогла жить более активной жизнью.

Примерно в 24 года разобрала последние кирпичики когда-то выстроенной между мной и миром стены – и оказалось, что я могу жить, как все. Нравиться мужчинам, в том числе не инвалидам. Раньше мне казалось странным даже думать об этом.

 

ОТКРЫТЫЕ ПЛАТЬЯ КАК ПОВОД ОТКРЫТЬСЯ БЛИЗКОМУ

Мне кажется, нельзя сказать о человеке с инвалидностью, что он принял себя и счастлив. Он-то, может, счастлив, но в какие-то периоды жизни все равно случаются переживания по этому поводу. И чем больше ограничение – инвалидная коляска, потеря зрения, аутизм – тем больше переживаний.

Но если человек себя принимает, это переживание не выводит его из равновесия. Он способен с этим справляться – разговаривать с кем-то о своих чувствах, просить поддержки и помощи, размышлять на эту тему.

Я тоже говорю о своих переживаниях. Вот в начале лета сожалела, что не могу носить красивые легкие платья. Пожаловалась своему молодому человеку, рассказала об этом участникам супервизорской группы. Пожаловалась, но не страдаю от этого, не тону в своей печали.

Человек с инвалидностью должен осознавать, что все равно живет в особой реальности. Да, интеграция, о которой сегодня много говорят, очень важна, но в психологическом плане эта интеграция никогда не будет полной. Я всегда осознаю, что у меня есть физические ограничения: их никуда не деть.

КАК В МОЮ ЖИЗНЬ ПРИШЕЛ АУТИЗМ

Первые пять лет после университета я работала в социально-педагогическом центре, с приемными родителями. Потом переехала в Брест, пришла в центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации на место специалиста, который курировал оказание помощи детям с аутизмом.

У меня такой склад личности: если чем-то интересуюсь, вникаю в это глубоко. Поначалу меня зацепило, что дети с аутизмом проявляют так мало интереса к взаимодействию со специалистом. Ко мне ведь пришли тяжелые дети – не говорящие, не использующие речь как средство коммуникации. Было крайне интересно понять, чем же они живут и как можно им помочь.

В этом очень помогли дети с высокофункциональным аутизмом, с синдромом Аспергера. Работа с ними позволяет понять их чувства, после специальной подготовки они об этом могут говорить. Когда дети с высокофункциональным аутизмом рассказывают мне о своих переживаниях, я примеряю их чувства к маленьким деткам, которые еще не способны что-то рассказать.

Подросток с синдромом Аспергера говорит: «Я иду по улице и хочу, чтобы со мной никто не здоровался, потому что это выбивает меня из колеи». Я думаю, примерно так чувствуют себя малыши, когда взрослые навязчиво пытаются установить с ними контакт. Только они не могут объясниться, поэтому начинают кричать или плакать.

В прошлом году ко мне приходил мальчик с очень высоким интеллектом и официально выставленным диагнозом – синдром Аспергера. Он оканчивал учреждение образования для одаренных детей, готовился поступать в вуз, но имел большое количество проблем со сверстниками.

«Я не знаю, что такое испытывать стыд, или что такое привязанность», – говорил этот мальчик. Он разбирал любовь с точки зрения биохимических процессов головного мозга и просил дать ему такую схему общения, которая гарантирует успешность.

Я уверена, что на самом деле мой собеседник ощущал и ощущает все названные эмоции. Но не понимает, что именно он испытывает. Как чувствуется стыд, к примеру? Или нежность, дружба, любовь?

Схемы успешного общения не бывает, как не бывает двух одинаковых детей с синдромом Аспергера. Девятиклассник Павел, например, которого я знаю уже шесть лет – чистый гуманитарий. То, что связано с математическими дисциплинами, ему не дается. Зато он с одного прочтения запоминает тексты наизусть и столько знает в интересующей его области, что я часто не могу скрыть удивления. Восьмиклассник Илья, напротив, математик. А еще у него абсолютный музыкальный слух, и он очень позитивный, общительный ребенок. Особенность таких разных детей – проблемы с социальной коммуникацией.

Любому человеку, который отличается от других, трудно даются контакты с социумом.

Olga_vedet_seminar

ДИАЛОГ С ОБЩЕСТВОМ? СНАЧАЛА ПОЙМИ СЕБЯ

Я как психолог могу помочь детям с аутизмом осознать свои чувства и выразить их правильно. Часто они выражают свою эмоцию какими-то не одобряемыми социально словами. Например, вместо того, чтобы объяснить «я злюсь на того-то, потому что он мне сделал то-то», начинают фантазировать: «Я пойду и побью малышей» или «Сейчас устрою костер в коридоре».

Один мальчик как-то, придя ко мне на занятия, рассказал, что хотел сломать двери в автобусе и выбросить водителя. Поскольку наши с ним предыдущие встречи были направлены на то, чтобы научиться определять эмоции и говорить о них, я попросила его сформулировать мысль точнее. Он обдумал мои слова и обрадовался: «Я знаю, как правильно сказать. Я очень боялся к вам опоздать и думал, что вы разозлитесь на меня».

Если ребенок с аутизмом такие фантазии высказывает в школе, его воспринимают как человека, который, действительно, может пойти и все это сделать. Если бы я никогда не работала с такими людьми, я бы тоже их сторонилась, это нормальные опасения.

Из моих наблюдений: у детей с аутизмом никогда не бывает необоснованной злости или агрессии, в которых их часто обвиняют. Если они ударили, это всегда имеет внешнюю причину. Внутреннего побуждения – «я буду делать что-то, чтобы причинить кому-то боль» – я не встречала ни разу.

На средней школьной ступени дети с аутизмом, как и другие, остро нуждаются в общении и ищут социального принятия. Их подростковый возраст – с особенными проявлениями, обусловленными их социальной инфантильностью. Скажут одноклассники такому ребенку пойти к девочкам в туалет – он пойдет, потому что воспримет эту просьбу как проявление дружеского общения. А учитель видит только результат: подросток с особенностями пошел в женский туалет. И делает вывод о преждевременном половом созревании или извращенной сексуальности.

Надо потратить очень много усилий, чтобы такому ребенку объяснять, что на самом деле значит дружба, и чем она отличается от социальной провокации.

ЕСЛИ ДРУГ ОКАЗАЛСЯ ВДРУГ…

Вот зачем нужен друг? Это вопрос, который у ребенка с аутизмом может вызвать ступор. И тогда можно обсуждать это с ним. Говорить, что с друзьями можно разговаривать на определенные темы – и писать списки тем, которые можно обсуждать с друзьями…

Из тех детей с аутизмом, которые ко мне ходят, ни у кого нет сильной дружеской привязанности. Мне кажется, им тесные отношения не так сильно нужны, как «обычным» сверстникам. Общение – да, необходимо, социальная коммуникация, близкие рядом, которые их поддерживают. Но людям с аутизмом крайне сложно уделять внимание другому человеку.

Общаясь с ними, надо осознавать, что у них тоже есть некоторые ограничения. Как мне нельзя вырастить руку, так и ребенку с аутизмом – полностью соответствовать ожиданиям близких, в плане эмоций. Это надо принять, помогать им и понимать, что в темах, которые детей с аутизмом интересуют – это могут быть мосты, кинжалы, монеты, мультики – им важно давать пространство. Им надо с кем-то это обсуждать. Вместе с тем важно показывать таким детям, что не всегда их увлечение интересно окружающим, у других людей — другие интересы.

Для меня самой дружба – отношения на равных: я могу делиться с другом, друг со мной. А с человеком с особенностями могут быть приятельские отношения, в которых есть какой-то взаимный интерес. Недавно побывала на спектакле, который показывали люди с умственной отсталостью. Перед представлением мы с актерами общались, обсуждали разные темы. Но, общаясь, я поймала себя на мысли, что отношусь к ним, как к великовозрастным детям – наивным, иначе воспринимающим на мир. Дружбу с таким человеком сложно представить, а общение, в котором есть точки соприкосновения – возможно.

Olga_Ribachuk 3

ВСЕ МЫ С ОГРАНИЧЕНИЯМИ. И ВСЕ МОЖЕМ БЫТЬ СЧАСТЛИВЫ

Для меня счастье – внутреннее принятие жизни. Такой, какую я ее строила. Даже если иногда она тяжела. Ведь если есть внутреннее понимание того, что происходит с тобой, тогда появляется много возможностей и вариантов, как с этим справляться.

Мне кажется, в счастье много компонентов – и принятие жизни, и ощущение привязанности – к родителям или любимому человеку, удовольствие, которое получаешь от работы, материальное благополучие…

Я работаю в государственном образовательном учреждении, хотелось бы частично уйти в частную практику. Сейчас получаю очень много опыта, работаю с детьми с разными особенностями.

Мне кажется, проблема Беларуси в том, что у нас очень мало узких специалистов. А специалистам широкого профиля сложно одинаково глубоко знать работу с детьми с аутизмом, синдромом Дауна, СДВГ, другими нарушениями. Мне кажется, такая разбросанность сильно истощает специалистов.

Хочу со временем открыть свой центр, чтобы можно было оказывать семьям, столкнувшимся с аутизмом, комплексную помощь. Чтобы человек пришел со своими проблемами и мог получить помощь психолога, учителя-дефектолога, других специалистов.

Все люди разные, все, по большому счету, с ограничениями. Иногда ведь совсем мало надо, чтобы обрести гармонию с самим собой.


Источник: http://neinvalid.ru/deti-s-autizmom-ne-sobirayutsya-lomat-dveri-avtobusa/#ixzz37kMcPtGk

В зоне активных боевых действий остаются люди, которые не только не могут покинуть территорию, но даже спуститься в подвал во время обстрела — в колясках, с ДЦП, прикованные к постели, незрячие… Кто им поможет?

Национальная Ассамблея инвалидов Украины и Европейская Ассоциация прав инвалидов основали Благотворительную программу «Спасаем вместе» для оказания помощи людям с инвалидностью — вынужденным переселенцам из зоны АТО. На территории Луганской и Донецкой областей находится более 240 тысяч инвалидов. Из них смогли покинуть территорию только пять тысяч. Эвакуация этих людей происходит силами волонтеров, поскольку государство не имеет ни средств, ни возможности обеспечить их вывоз, рассказывает председатель Национальной ассамблеи инвалидов Украины Валерий Сушкевич.

«Когда мы смотрим телевизор и видим, как люди убегают во время бомбардировки, как люди боятся и страдают в результате агрессии против населения Донецкой и Луганской областей, мы видим население, которое в состоянии, хоть и с риском для жизни, спасти себя и своих близких. Но мы не вспоминаем о других людях: незрячих, без ног, без рук, детях с ДЦП, людях на колясках, на костылях, людях, которые прикованы к постели. Эти люди не в состоянии спастись даже при желании. К примеру, в Донецкой области есть интернат для людей преклонного возраста. Ко мне с просьбой о помощи поступил уже не один звонок от людей, которые там живут. Таких интернатных заведений в Донецкой и Луганской областях (в том числе неврологических, в которых лечатся люди с ментальными поражениями и которые не понимают, что происходит) — десятки… Они остались в зоне АТО и никогда не покинут эти территории самостоятельно, а помочь им некому. Сейчас эти люди могут только просить судьбу и Бога, чтобы их не убили», — рассказывает Валерий Сушкевич.

«В СЛАВЯНСКЕ ОКОЛО 50 СЕМЕЙ, В КОТОРЫХ ЕСТЬ ЛЮДИ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ, ЖИЛИ В ПОДВАЛАХ…»

Сегодня население практически не информируют о возможностях покинуть зону АТО. Доходят лишь слухи, что откуда-то едут автобусы, но кто куда кого везет — неизвестно. Люди запуганы, они боятся звонить на государственные горячие линии, а кто пытается звонить — не в состоянии дождаться очереди.

«Люди с инвалидностью не выходят на улицу, они не могут пополнить телефонный счет, — рассказывает Валерий Сушкевич, — если кому-то удается добраться до стационарного телефона — это уже подвиг. Но линии постоянно перегружены, потому они звонят чаще нам. Недавно мне звонила пара. Оба — инвалиды на колясках, у них двое деток. Они говорили, что начинается бомбардировка со стороны террористических группировок. В это время вся семья находилась в квартире. Родители стремились спасти своих детей, но они на колясках и не в состоянии выйти даже за порог. Они сидели рядом обнявшись и молча ждали своей судьбы».

Молча ждать — это то, что может сделать большинство людей с инвалидностью в зоне боевых действий. К ним не подвозят продукты питания, они не в состоянии найти необходимые лекарства. В Славянске около 50 семей, в которых есть люди с инвалидностью, жили в подвалах. Они не имели средств на то, чтобы выехать, а если могли выехать, то не имели возможности устроить свою жизнь на другой территории, поскольку людям с ограниченными возможностями необходимы специальные условия. Даже когда людей вывозят волонтеры, не всегда можно гарантировать им комфорт, рассказывает пан Сушкевич.

«Одну группу из зоны АТО вывезли в санаторий, где были довольно интересные условия. Представьте себе, удобства там были на улице. Как человеку, передвигающемуся на коляске, туда пойти? Такие случаи не одиночные. В основном места, где поселяют инвалидов, не приспособлены к их проживанию. Сегодня к нам должны были прийти две женщины — лидеры местных Ассоциаций инвалидов. В результате одна не смогла приехать, так как от нервов из-за переезда у нее случился сердечный приступ, а другая — из-за узких дверей в комнатах упала, пытаясь самостоятельно дойти до туалета, и получила сотрясение мозга».

«ЛЮДИ НАМ ЗВОНЯТ И ГОВОРЯТ, ЧТО ЖИВУТ НА ШЕСТОМ, СЕДЬМОМ ЭТАЖАХ, НО СПУСТИТЬСЯ НЕ МОГУТ»

Специалисты, занимающиеся эвакуацией людей с инвалидностью (преимущественно это волонтеры), говорят, что этой проблемы в государстве «никто пока никто не видит и не слышит». Вопросом номер один они называют повышение эффективности работы всех институций — и государственных, и общественных, которые занимаются помощью людям с ограниченными возможностями.

— Мне звонили из Луганского департамента соцзащиты и говорили, что 74 человека с инвалидностью могут вывезти хоть завтра. Но для этого необходимы 11 тысяч гривен, которых у государства нет, — говорит Олег Дрюма, президент Ассоциации «Европейская ассоциация по правам инвалидов». — В Луганске сейчас — опаснее всего. Люди нам звонят и говорят, что живут на шестом, седьмом этажах, но спуститься не могут. И никто ничего не может сделать. Никто не помогает, только дают телефоны. Собственно, на местах работают волонтеры, систематической работы нет.

При этом Валерий Сушкевич приводит пример, когда государственная структура работает согласованно: это «Укрзализныця», которая помогает с дополнительными вагонами и билетами, Одесская и Николаевская областные администрации, именно в эти области в основном перевезли 5 тысяч людей с инвалидностью. Также есть случаи, когда в этих областях частные гостиницы берут к себе детей-инвалидов и содержат на собственные средства. Вывезти — это только одна часть роботы. Следующая — дать минимальные условия для проживания этих людей: санитарно-бытовые условия, лекарства, уход, к которым они привыкли дома. Разумеется, это сложный контингент: эти люди — неработоспособны, без денег, им постоянно нужны лекарства.

«БЕЗ ПОСТОРОННЕЙ ПОМОЩИ ЭТИ ЛЮДИ — ОБРЕЧЕНЫ…»

Сегодня Одесса и Одесская область стали своеобразным центром для временного переселения людей с инвалидностью с Востока. Санатории уже приняли более 800 таких людей и членов их семей. Директора санаториев позволяют людям жить у них бесплатно. Власть обещает со временем рассчитаться за это, но обе стороны понимают — деньги на такие потребности будут не скоро. В то же время не все государственные чиновники считают, что вопрос переселения инвалидов действительно стоит остро, говорит председатель Европейской Ассоциации прав инвалидов Олег Дрюма.

«Многие чиновники не понимают, почему они должны кормить инвалидов, помогать им. Но следует понимать: в большинстве своем эти люди — неработоспособны. Они не в состоянии заработать деньги самостоятельно, государство не может выплатить им помощь, в большинстве случаев у них нет сбережений, поскольку поддержание их здоровья требует значительных финансовых расходов. Если дома у них была налажена жизнь, то теперь они остались сами. Без помощи эти люди — обречены», — говорит Дрюма.

ПОМОЧЬ УЖЕ СЕЙЧАС

В связи с ситуацией на Востоке количество людей с особыми потребностями в Украине частично увеличивается. Сейчас из-за ранений многие люди не могут ходить, у них протезы вместо конечностей.

«Во Львовском госпитале лежит 19 военных с перебитым позвоночником из зоны АТО, — говорит Валерий Сушкевич. — Эти ребята никогда не станут на ноги, они могут потерять функции тазовых органов и даже движение рук. Никакая операция им не поможет. Это не только физическая, но и психологическая проблема. Я знал многих людей, которые становились инвалидами в силу тех или иных обстоятельств. Только что этот парень ходил, бегал, был сильным, натренированным. Он защищал украинское государство и украинский народ, а в одну секунду его практически уничтожили. Этим людям тоже нужно помогать, и помогать сейчас».

В рамках программы «Спасаем вместе» планируют обеспечить перевозку людей с инвалидностью в безопасные зоны, размещение их в местах компактного поселения, организацию питания, оказание необходимой медицинской помощи, обустройство быта, помощь в трудоустройстве. Благотворители надеются, что на средства населения им удастся вывезти недееспособных людей из их домов, которые три месяца назад стали ловушками.

Оксана Миколюк, Елена Бережнюк

«День»

источник http://invak.info/novosti/4089-spasti-vsekh.html

1 08 2 Серафимович основная 1

К этому ребенку семья Серафимовичей готовилась долго — около трех лет. Олег и Лариса постоянно сдавали анализы, ездили на проверки и ждали. И у них родился сын Назар. Не такой как все. С другим мировоззрением. С другими привычками. С другим восприятием. Другой, но такой родной.

А сегодня Олег стал одним из немногих родителей, ребенку которого дали инвалидность подгруппы А, которую по закону должны присваивать детям с синдромом аутизма, но на практике этого не делают.

О том, как семье Серафимовичей удалось добиться такого результата, Олег рассказывает в своем интервью.

- Олег, когда Вы начали замечать, что Ваш ребенок развивается немного по-другому?

- Перед тем, как ответить на этот вопрос, я сделаю небольшое предисловие. Случилось так, что роды у моей жены прошли не очень хорошо. Из-за неосторожности врачей у моего новорожденного сына была гематома на полголовы, а у жены – сломанное ребро. Поэтому свой жизненный путь Назар, к сожалению, начал с реанимации. Но, несмотря на это, сын развивался очень хорошо. В девять месяцев он уже произносил многие слова, а когда ему исполнился год, начал ходить. Но тут случилось так, что Назар заболел воспалением легких. Конечно, всеми силами мы подняли ребенка на ноги. Но спустя некоторое время, мы начали замечать изменения в поведении нашего сына. Сначала думали, что это просто последствия болезни. Но потом поняли, что это что-то другое. Назар перестал не только говорить, но и реагировать эмоционально. Даже на нас, своих родителей. Мы заметили, что ему, в принципе, стало все равно, есть ли кто-то рядом с ним. Больше, конечно, ему необходимо было чье-то несколько отдаленное присутствие, но если никого не было – ему все могла заменить музыка. Ее он мог слушать часами, при этом странно покачиваясь. Игрушками Назар не играл вообще. Все те, которые ему приносили, уничтожались мгновенно. Мы забеспокоились и обратились к врачам. Но ответ был очевиден: все хорошо и все пройдет.

- Когда Вы узнали, что у Вашего сына именно аутизм?

- Все началось с того, что однажды мы попали к другому педиатру, который просто пришел на замену нашему. Эта женщина, посмотрев на нашего сына, посоветовала нам обратиться в Каменец-Подольский БНРЦ (от укр. Багатопрофільний навчально-реабілітаційний центр – прим. автора). Я послушался, и Назар начал заниматься в этом учебном заведении, где его сразу же оформили в садик. Еще одной случайностью, которая вскоре немного прояснила состояние сына, стало наше знакомство с массажистом из садика. Однажды он сказал мне, что уже долгое время наблюдает за моим ребенком, и у него есть некие соображения касательно того, что происходит с Назаром. Оказалось, что массажист имеет хорошее медицинское образование и немало опыта. Именно он рассказал мне об аутизме и тех признаках, по которым мой сын действительно подпадает под этот диагноз. Я начал искать психиатра, но такие попытки не увенчались успехом. Даже взрослые психиатры пожимали плечами. Все, что они могли сделать, это написать «задержка языкового развития первого уровня». Мы обратились в «Охматдет». И получилось так, что нам удалось попасть на прием к очень хорошему и известному психиатру Валерию Кузнецову. Но Назар у него в кабинете просидел немного. Он закатил истерику. Сын вышел на коридор, лег на кушетку и все 40 минут нашего разговора с психиатром качался на кушетке. И еще одним интересным моментом стало то, как мой мальчик выполнил задание Кузнецова. Психиатр дал Назару кубик и фигурки, которые надо вставить в кубик. Сын открыл кубик и покидал эти фигурки туда. Диагноз «синдром аутизма» Кузнецов нам поставил в 2007 году.

1 08 2 Серафимович1 2

- Каковыми были Ваши дальнейшие действия после того, когда Вы уже точно знали, что у Вашего сына аутизм?

- Мы начали активно заниматься в БНРЦ. В 7,5 лет Назар снова начал говорить. Сначала он ходил в нулевой экспериментальный класс БНРЦ, где попробовали соединить слабослышащих детей с детьми, у которых проблемы с речью. Но, к сожалению, такой эксперимент ожидаемых результатов не принес. На следующий год нам посоветовали остаться в нулевом классе, но уже с детьми с задержкой речи. И после этого действительно начали появляться хорошие результаты, среди которых — заинтересованность. Он начал говорить «я хочу написать это». Но тут важно упомянуть еще один момент. Мы жили в городе, но прописанными остались в селе. Мы решились перевестись в городскую поликлинику, но возникли проблемы. Когда я показал, что у моего сына диагноз «атипичный аутизм», меня заверили, что все равно необходимо пройти перекомиссию. Сама комиссия не приняла мои характеристики с «Охматдета», где был четко прописан диагноз «аутизм». Оправданием была неправильная форма бланка, на котором диагноз указан. В общем, оставлять моему сыну его диагноз никто не собирался, но и я не собирался сдаваться.

Нам очень помог Игорь Марценковский, главный внештатный детский психиатр. С ним я познакомился благодаря интернету. Именно он подтвердил диагноз и «надавил» на местную комиссию, которая этот диагноз не признавала. В итоге, мой сын так и остался с «атипичным аутизмом».

1 08 2 Серафимович 3

- Олег, Вы добились того, что Ваш сын получил подгруппу А. Каким образом Вам удалось этого достичь?

- Только своей настойчивостью. О подгруппе А я узнал сам. И начал добиваться того, чтобы ее получил мой сын. Конечно, многие меня отговаривали, а врачи так и вообще слушать не хотели. Мне объясняли, что подгруппу А дают только тем людям, которые даже с постели не могут подняться, а обслужить себя тем более. Но мой сын тоже не может обойтись без посторонней помощи! Только в отличии от других он ходит и говорит. Аутисты же очень плохо адаптированы в этом мире, за ними нужен постоянный присмотр! И я таки добился своего. Назару дали инвалидность І группы, подгруппы А, но с одним условием – чтобы я никому об этом не рассказывал. Но я не могу молчать, когда творится несправедливость. Поэтому я сейчас рассказываю свою историю. Я понимаю, это еще далеко не конец, нам придется бороться и дальше. Но все родители должны понять, что никогда нельзя сдаваться. Мы должны быть сильными и настойчивыми ради своих детей.

Электронный журнал «Аутизм сегодня» — 2014, Июнь

источник http://invak.info/intervyu/4041-istoriya-neprekrashchaemoj-borby-za-spravedlivost.html

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Семинары

Реклама