Аутизм от первого лица

Лёша, мальчик с аутизмом: «Людей в автобусе не трогать!»

13:39, Владивосток

— Людей не трогать, людей в автобусе не трогать! Моя идея была, моя идея была!

— Лёша, куда мы едем?

— К Сёме, собак люблю, да.

Лёше 14 лет, он аутист. Сейчас мы направляемся в гости к другому мальчику с такими же особенностями. Мама Лёши, Лена Пинчук, три года назад основала во Владивостоке неформальное общество помощи аутистам и их родителям «Маленький принц», где маленьких и уже взрослых детей учат жить среди людей, доверять миру и раскрывать свой творческий потенциал.

Автобус переполнен, Леша потерял маму из виду, вскочил с кресла, побежал по салону.

— Мама, мама! Где?

Некоторые пассажиры смотрят с непониманием, тем не менее замечания никто не сделал. Лёша увидел маму, успокоился и сел на своё место.

160

Лена Пинчук: «Пересчитывать предметы характерно для аутистов»

14:22, Владивосток

— Один, два, три, четыре, пять!

Лёша смеётся. Он посчитал ступеньки лестницы, мимо которой мы проходим.

— Пристрастие к пересчитыванию предметов характерно для аутистов даже больше, чем избегание взгляда. Дома Лёша написал цифры на полочках в ванной, в холодильнике. Он нумерует всё, что можно, — рассказывает Лена Пинчук, мама Лёши,14-летнего парня с аутизмом. Она организовала общество помощи аутистам и их родителям «Маленький принц» три года назад.

Мы идём в гости к Семёну, тоже мальчику с аутизмом. По дороге Лёша останавливается напротив почти каждой многоэтажки, считает этажи. По пути мы зашли в магазин, Лёша сам купил свои любимые пирожки с брусникой.

159

Подросткам-аутистам тоже нужен адреналин

14:57, Владивосток, дом Семёна

Мы добрались до дома Семена, мальчика с аутизмом, дверь открывает его мама. Семен рад гостям, он носится по квартире и весело кричит что-то неразборчивое.

— Привет, привет, Сема! — Леша поприветствовал друга. Леше 14 лет, у него тоже аутизм.

Громко лает французский бульдог по кличке Кора. Леша боится собак, пробегает по комнате и закрывается на балконе.

— Ничего, посидит немного и выйдет. Он всегда преодолевает свои страхи, — говорит мама Леши, Лена Пинчук, три года назад она организовала во Владивостоке неформальное общество помощи аутистам м «Маленький принц».

Собака привыкла к гостям и перестала лаять. Леша вернулся в комнату, сам подошел к ней и сказал: «Гав».

— Подросткам нужен адреналин! — говорит Лена.

 

Детям с аутизмом полезно ездить на автобусе

15:38, Владивосток

— В машине не рисовать! Красный с жёлтым смешать, будет красиво! — говорит Лёша, 14-летний мальчик с аутизмом.

Едем на машине на репетицию кукольного спектакля, который дети с аутизмом и их родители готовят к большому празднику «Маленького принца», неформального общества помощи аутистам, руководит им Лена Пинчук, мама Леши.  В «Маленьком принце» маленьких и уже взрослых детей учат жить среди людей, доверять миру и раскрывать свой творческий потенциал.

Лёша и Семён, у которого тоже аутизм, ведут себя в машине спокойнее, чем в автобусе, не кричат, не прыгают.

— В общественном транспорте у ребёнка много поводов для тревоги, а в машине он чувствует себя в безопасности. Но важно ездить с детьми на автобусе, помимо магазинов, это очень подходящее место для социализации. Пассажиры реагируют по-разному, у ребёнка есть возможность понять и почувствовать, как вести себя с посторонними людьми.

Лёша с аутизмом воспитывает сам себя

16:06, Владивосток, неформальное общество помощи аутистам и их семьям «Маленький принц»

— Фотографии трогать нельзя! На улице можно мяч! — говорит Лёша, мальчик с аутизмом.

Мы заехали напечатать бейджики для новых участников неформального общества аутистов «Маленький принц», которым руководит мама Лёши, Лена Пинчук. Здесь на добровольных началах с детьми работают профессиональные педагоги, они проводят занятия, в конечном счёте направленные на социально-бытовую адаптацию детей.

Лёша выскочил из машины, схватил мяч.

— Играть в мяч! Давай, да, — говорит сам себе Лёша, подбрасывая мячик.

— Пошли в типографию, только тихо себя веди, — зовёт его мама.

Заходим, Лёша стучит мячом по полу, смеётся. Сотрудники типографии смотрят на него, улыбаются.

— Тихо вести себя, трогать нельзя, — напоминает себе Лёша и затихает.

На выходе он хватает листочек со стола, быстро рисует маркером на нём закорючку и убегает на улицу.

158

Мальчик с аутизмом помогает себе пережить болезненные ситуации

17:20 Владивосток, редакция «Новая газета»

— На полке не рисовать!

— Что будем делать?

— Будем стирать!

Мы с Лешей, мальчиком с аутизмом, сидим в редакции «Новой газеты». Она находится по соседству с обществом помощи аутистам «Маленький принц», которым руководит мама Леши, Лена Пинчук. Здесь через творчество учат детей быть более контактными, адаптированными к жизни среди людей.

Леша перебирает цветные карточки и повторяет один и тот же диалог.

— Ситуации, когда он что-то натворил и его ругали, болезненные для него. Потом еще долгое время он вслух проговаривает, что тогда говорил и делал и что ему отвечали. Таким образом Леша проживает снова тот момент, который его травмировал, тем самым помогает себе с ним справиться, — объясняет Лена Пинчук.

Цирковая педагогика — альтернатива медикаментозному лечению аутистов

18:30, Владивосток, неформальное общество помощи аутистам «Маленький принц»

Через неделю в «Маленьком принце» будет «Большой праздник».

— «Большой праздник» — это экзамен, к которому мы готовимся уже два месяца. Будет несколько театрально-цирковых номеров, кукольное представление, песни и танцы. Мы даем каждому ребенку возможность показать себя. В процессе подготовки у детей формируется целенаправленная деятельность. Мы ставим конкретные задачи, это мобилизует нас всех, и развитие идет быстрее, — рассказывает Лена Пинчук, директор неформального общества помощи аутистам «Маленький принц», где учат детей с аутизмом жить в обществе, быть более контактными с другими людьми.

Встать на цирковой шар для ребенка — это преодоление страха, повышение самооценки, острота ощущений, выброс адреналина. Всё это необходимо переживать подросткам, особенно в пубертатный период.

— У молодежи сейчас популярны цирковые направления, такие как жонглирование, хождение на ходулях, на джамперах, слэклайн. И наши ребята чувствуют себя крутыми, в теме, не уступают своим ровесникам. А с точки зрения неврологии эквилибристика — в чистом виде мозжечковая стимуляция, которая активно используется в работе с детьми с аутизмом во всем мире. В каком-то смысле это альтернатива медикаментозному лечению, но в отличие от препаратов безопасна и не имеет побочных эффектов, — объясняет Лена Пинчук.

161

Общество помощи аутистам «Маленький принц» во Владивостоке — последователь единственного в мире цирка для хулиганов

19:00, Владивосток, Неформальное общество помощи аутистам «Маленький принц».

— Всегда привлекала романтика шатра, настоящее цирковое искусство близко мне по духу. Это тот счастливый случай, когда мои вкусы и пристрастия совпали с интересами сына. Для аутистов очень полезны цирковые занятия, потому что такие упражнения отлично развивают сенсорную систему ребенка, это работа с вестибулярной, проприоцептивной, тактильной системами. Результаты очень хорошие: мой сын Леша начал читать в 12 лет, когда уже все говорили, что он никогда не сможет, а Семен в 9 лет стал говорить первые слова, хотя в таком возрасте надежд уже не так много, — рассказывает Лена Пинчук, директор неформального общества помощи аутистам «Маленький принц», где маленьких и уже взрослых детей учат жить среди людей, доверять миру и раскрывать свой творческий потенциал.

На мастер-классе питерского «Упсала-Цирка», который был во Владивостоке, Лена узнала, как цирковая педагогика помогает детям в социально опасном положении — детдомовцам, беспризорникам — и как работает с детьми с особенностями развития.

— Потом я поехала в Санкт-Петербург — в Институт практической психологии «Иматон» учиться на танцевально-двигательного терапевта и параллельно ходила на занятия по цирковой педагогике в «Упсала-Цирк». Вернулась во Владивосток и начала цирковые занятия проводить у нас. Интегративный цирк во всем мире считается одним из самых эффективных методов в работе с детьми с аутизмом, — поделилась Лена Пинчук.

 Анна Маленко

источник http://malenkiy-prints.ru/zametki/504-mediapoligon-reporter-provel-odin-den-s-malchikom-u-kotorogo-autizm

Bumblebees — 2015 Disability Film Challenge Entry

Фильм Дженны Кэнелл про ее младшего брата, Вэнса Кэнелла. Вэнс – юноша с аутизмом и ДЦП, который преодолел множество трудностей в жизни. Однако его ждет новое испытание – первое свидание. В ролях: Вэнс Каннел, Пейдж Сандерлэнд, кошка Голди. В детстве Вэнс не мог ползать, не смотрел людям в глаза, у него часто случались судорожные приступы, он часами плакал, и его не могли успокоить. Врачи говорили, что с большой вероятностью, он никогда не будет читать, ходить и говорить. Первые несколько лет жизни Вэнс оставался невербальным. Дженна вспоминает, как одна знакомая сказала ее маме, что, наверное, Вэнс такой, потому что мама недостаточно молилась. Несмотря на прогнозы, отношение окружающих и финансовые трудности семья упорно работала, чтобы обеспечить мальчика помощью – физиотерапия для его тела, терапия для психического развития, подбор препаратов для предотвращения судорог. Однако Дженна считает, что главным было то, что родители никогда не сдавались и продолжали верить в потенциал сына.

https://www.facebook.com/outfund/

 

 

SILENT THINGS — короткометражный фильм об аутичном мужчине и женщине, которые проходят экстраординарный тест характера и дружбы, когда между ними появляется 15-летняя девочка.

Starring Georgia Groome (London to Brighton / Angus, thongs & perfect snogging), Antonia Campbell-Hughes (Bright Star) and Andrew Scott (2005 Olivier Award Winner, Band of Brothers).

Awards:
International Film Festival Rotterdam (2011)
Raindance Film Festival, Official Selection (2010)
Leeds International Film Festival, Official Selection (2010)
Best International Short Nomination, The Palace Film Festival in Bulgaria (2011)

263594_218155518220344_149326_n
www.facebook.com/SilentThings

В международный день распространения информации об аутизме доктор специальной педагогики Стивен Шор отвечает на самые популярные вопросы об аутизме

Когда Стивену было полтора года, он неожиданно перестал разговаривать. Врачи поставили ему диагноз «аутизм» и рекомендовали родителям отдать ребенка в специальное учреждение. Однако родители Стивена не отказались от сына. Благодаря тому, что они много работали с ним при помощи специальной терапии, к четырем годам он снова заговорил. В шесть разбирал наручные часы до шестеренок и собирал их обратно. Сегодня Стивен Шор — международный эксперт в области аутизма, преподаватель университета Адельфи (США), человек, умеющий играть на пятнадцати музыкальных инструментах. 

— Многие люди уверены в том, что все люди с аутизмом страдают. Так ли это?

KOV20170323Shore002-1-1280x853Такое утверждение — результат недостаточного понимания аутизма и того, как взаимодействовать с аутичными людьми. Действительно, есть некоторые особенности в поведении, вызванные аутизмом, которые могут привести к страданиям. В первую очередь, это касается тех, у кого проблемы с общением — эти люди совсем невербальные, то есть или совсем не могут говорить, или почти не разговаривают. Еще одна характеристика аутизма — это нарушение сенсорного восприятия. На пальцах это можно объяснить так: человеку как будто трудно находиться внутри себя самого, все вокруг слишком яркое, слишком громкое — такие ощущения могут вызвать страдания. Но мы должны понимать, что можем изменить окружающую среду, чтобы уменьшить их страдания. Например, многие люди с РАС (расстройством аутистического спектра. — ТД), включая меня, очень чувствительны к яркому свету. Поэтому, кстати, я всегда ношу кепку — это не дань моде, а просто мой способ защиты. Иногда источников света бывает так много, что от этого становится плохо. Если мы изменим тип освещения, это поможет не только людям с РАС, но и всем людям вообще, потому что никому не нравится, когда свет слишком яркий. Улучшая окружающую среду для аутичных людей, мы помогаем всем остальным.

— Некоторые люди с аутизмом выглядят так, как будто они вообще не хотят говорить. Как родителям найти «ключ» к своему ребенку, если у него диагностировано РАС?

Лучший путь — найти то, что заинтересует ребенка. Мои родители внимательно за мной наблюдали, и, когда мне было шесть, заметили, что я могу часами сидеть, разбирая наручные часы до шестеренок, а потом собирать их обратно. И они поняли, что в будущем такая скрупулезность может пойти мне на пользу.

— А есть ли какое-то общее правило? Можно сказать, что все люди с аутизмом хотят социализироваться или все просто хотят быть наедине со своим миром, чтобы их не трогали?

— Основываясь на поведении людей с аутизмом, которых я знаю, и на своем собственном, я убежден в том, что мы все хотим социализации. Проблемы тут две: некоторым людям с РАС действительно сложно научиться социализироваться, и во-вторых, у аутичных людей много отрицательного опыта, они пытаются общаться и работать над этим, но из-за большого количества переживаний и разочарований могут потерять интерес к общению.

— Какие правила внутреннего самоконтроля выстраивают для себя люди с РАС при общении?

— Я всегда соблюдаю очень своеобразные правила этикета. Большинство людей даже не задумываются о таких вещах, делают их на автомате, обучаясь им еще в детстве, просто наблюдая. Для тех из нас, кто живет с РАС, необходимы специальные протоколы социального взаимодействия, и это может быть что угодно. Скажем, допустимая продолжительность взгляда или имитация зрительного контакта, чтобы ваш собеседник чувствовал себя комфортно. Проблема в том, что многим людям с РАС зрительный контакт дается с трудом.

— Как вы научились выходить из своей зоны комфорта и общаться с другими людьми?

— Когда мне было полтора года, и я перестал разговаривать. По рассказам родителей, им было со мной тяжело — особенно, когда у меня случались неконтролируемые вспышки гнева. Но тогда родители начали то, что сейчас называют интенсивной домашней программой раннего вмешательства. Эта программа включает в себя музыкальную и двигательную терапии, движение и подражание. В сегодняшних терминах это, вероятно, подход, наиболее близкий ABA-терапии (совокупность методов изменения поведения человека, в том числе с особенностями развития, основывающаяся на знании законов поведения — ТД). То, что делали мои родители, нельзя назвать полноценной ABA, это была больше игровая терапия. Но важно понимать, что разные типы терапии помогают разным людям. Нельзя сказать, что один метод, скажем, ABA, подходит для всех.

Вообще, нужно всегда помнить, что человек с аутизмом — это личность, как и все остальные люди. И если перед вами один человек с расстройством аутистического спектра, то все остальные люди с аутизмом будут от него отличаться, потому что слово «спектр» используется при постановке диагноза не просто так. Например, у меня синдром Аспергера (одна из форм аутизма — ТД), но я, к примеру, не обладаю теми уникальными навыками, которыми обладают люди с этим видом РАС.

— Вы помните, как вы перестали говорить? Как вы ощущали себя внутри себя? Вам вообще хотелось общаться с другими людьми, когда вы были ребенком?

— Когда я был совсем маленьким и не знал вообще, как разговаривать, это было очень трудно. Я не мог общаться, но очень хотел этого и поэтому страдал. Мне было очень нужно общение, так что это было одно большое разочарование.

— Как родителям помочь детям в социализации? Когда ребенок с РАС не говорит, им трудно понять, чего он хочет.

— Родители должны просто очень внимательно наблюдать за ребенком — что ему интересно, в чем его сила. Надо использовать модель, основанную на умениях (что это человек может делать), а не модель, основанную на дефиците (это когда родители спрашивают, что с ребенком не так). 

— Не так давно я писала текст про мальчика с синдромом Аспергера, как и у вас. Он попросил прислать ему опубликованный материал. И, конечно, в тексте сказано, что у него РАС. В ответ на ссылку, которую я ему прислала, он написал мне: «Огpомное спасибо, что выложена статья. Очень интересно :) А что значит РАС?» Не все даже высокофункциональные люди с РАС знают о том, что у них аутизм. Может ли это понимание как-то навредить им? Может быть, лучше не знать об этом?

— Я думаю, что человек с РАС вправе знать об этом, это важно для того, чтобы человек мог осознать свои собственные слабые и сильные стороны и работать с ними. Иногда, к сожалению, человек с РАС может почувствовать себя плохо, но это только из-за того, что аутизм так стигматизирован в обществе.

— Многие люди вообще ничего не знают про аутизм, и для них каждое столкновение с аутичным человеком в общественном месте – стресс. В последние годы ситуация меняется, но говорить о победе над стигмой пока рано. Можете сформулировать самые простые правила для тех, кто не понимает, как общаться с людьми, у которых РАС? 

  1. Главное — это смотреть на аутичного человека как на личность.
  2. Ищите их силу и интересы, потому что именно они приведут к успеху в общении, образовании и, в конечном счете, к успеху аутичного человека. И я обнаружил, что каждый аутичный человек, который стал успешным, нашел способ использовать свой особый интерес как свою сильную сторону.
  3. Аутичные люди склонны к взаимодействию. Реальная проблема заключается в умении взаимодействовать.
  4. Потенциал аутичных людей не ограничен. И нам надо найти пути максимального использования этого потенциала.
  5. Всем нужно пройти через процесс первого осознания аутизма, чтобы распознать, когда мы это увидим, а затем перейти к тому, что я называю принятием. Аутизм является частью личности, это не то, что можно просто удалить как атавизм.
  6. — Врачи предлагали вашим родителям отказаться от вас и убеждали их, что из вас ничего не выйдет. Они бы здорово удивились, узнав, чего вам удалось добиться. В России такое поведение врачей — довольно распространенная практика.

— Я точно знаю одну вещь: люди, как правило, ошибаются в своих прогнозах. Сколько раз я видел людей с аутизмом, про которых их родителям говорили, что они не смогут ничего добиться, что придется всю жизнь с ними страдать, а в итоге эти люди живут насыщенной жизнью, плодотворно работают. Люди с аутизмом имеют право на достойное образование и социализацию.

источник https://takiedela.ru/2017/04/stiven-shor/

 

 

Американка Синтия Ким открыла магазин товаров для «стимминга» взрослых людей с расстройствами аутистического спектра (РАС)

 

 

Полтора года назад Синтия Ким, женщина из США, у которой диагностирован синдром Аспергера (форма аутизма), открыла Интернет-магазин для аутичных людей от аутичных людей — Stimtastic. Ее небольшой бизнес успел стать популярным в сообществе аутизма, его основная тема — самостимуляции при аутизме или «стимминг», а его девиз: «Потому что стимминг — это то, что мы делаем».

Для аутичных людей любого возраста характерны так называемые самостимуляции или стереотипии — непроизвольные однообразные движения или действия, которые не служат какой-то конкретной цели, но позволяют получить специфические сенсорные ощущения. Типичные самостимуляции — тряска кистями рук, раскачивание туловища, постукивание по предметам, «мычание» под нос, манипуляции с определенным предметом, перебирание пальцами перед глазами.

В сообществе аутизма такие движения обозначают жаргонным словом «стимы» или «стимминг» (сокращение от термина «самостимуляция»), это же слово используют как глагол — «стимить» или «стимиться». Часто «стимы» связаны с особенностями восприятия информации от органов чувств при аутизме, из-за которых человек может искать определенные ощущения.

Вопрос о том, что делать со «стимами» часто вызывает противоречия. Многие родители и некоторые специалисты считают, что от любых самостимуляций при аутизме нужно срочно избавиться, так как они являются видимым проявлением неврологических отличий человека и привлекают к нему негативное внимание окружающих.

Однако многие взрослые с РАС, которые могут говорить о своем опыте, считают, что «стимы» помогают им успокоиться и являются для них естественным способом саморегуляции. У многих таких взрослых есть неприятные воспоминания о том, как их одергивали, хватали за руки или делали замечания при появлении стимминга, что приводило лишь к переживаниям и проблемам с самооценкой. Теперь некоторые из них стараются открыто говорить о стимминге и не скрывать его, чтобы противостоять болезненному прошлому.

Многие современные специалисты занимают умеренную позицию в отношении самостимуляций при аутизме. Они признают, что даже при желании «избавиться» от самостимулирующего поведения чрезвычайно сложно, и обычно у детей с РАС есть куда более насущные проблемы, над которыми нужно работать, чем потряхивание кистями рук. Они предлагают корректировать только те виды самостимуляций, которые опасны для самого аутичного человека или окружающих, либо являются серьезным препятствием для образования. Даже в этом случае, речь идет скорее о более безопасной или уместной замене поведения. Например, если ребенок с РАС жует и грызет случайные несъедобные предметы, можно научить его пользоваться специальным кулоном для жевания.

Интернет-магазины с различными «сенсорными» игрушками для самостимуляций, например, теми же кулонами для жевания, существуют давно. Однако в основном в них представлены товары для детей, и часто их дизайн совершенно неуместен для подростков и взрослых. Особенность магазина Stimtastic в том, что он специализируется именно на товарах, которые могут подойти аутичным взрослым, при этом эти товары выбираются такими же аутичными людьми, которые понимают их опыт.

«Очень многие компании, которые работают с аутичным сообществом, сосредоточены только на родителях/детях или для них характерен патологизирующий тон, — говорит Синтия Ким. — Моя цель в том, чтобы взрослые и подростки, которые стимят, могли приобретать нужные им товары, не чувствуя дискомфорта или неуважения».

Магазин предлагает браслеты, кольца и другие украшения, которые можно легко перебирать и теребить в руках, кулоны для жевания, «стим-игрушки» для манипуляции руками или вращения, утяжеленные предметы, которые можно положить на колени.

Клиентами магазина становятся не только аутичные люди, но и люди с сенсорными проблемами без аутизма, СДВГ, диспраксией и другими особенностями, при которых тоже нередки самостимуляции.

Работа компании основана на пяти принципах:

Доступность: Стим-игрушки и украшения должны быть доступны, так что магазин старается по возможности гарантировать невысокие цены.

Репрезентация: В качестве моделей и в демонстрации товаров участвуют только аутичные люди. Дизайн оригинальных товаров для магазина заказывается только аутичным художникам.

Инклюзия: Украшения не делятся на мужские и женские. Магазин указывает только размеры каждого предмета, а покупатели сами решают, какой стиль им подходит.

Социальная ответственность: 10% с продаж магазина возвращаются аутичному сообществу в качестве пожертвований в благотворительные организации, помогающие аутичным людям, либо в качестве адресной помощи аутичным людям в трудной ситуации.

Принятие: Магазин рассматривает стимминг как неотъемлемую часть жизни аутичных людей и гарантирует, что описания на сайте будут отражать эту позицию, что сделает покупки более безопасными и приятными.

По мнению Синтии Ким, многие люди с аутизмом приучились подавлять стимы в публичных местах, часто испытывая от этого стресс. Подобные товары позволяют им «стимить» менее заметным образом, и сам факт того, что теперь можно делать это в различных ситуациях является освобождающим для многих.

Одна из покупательниц магазина, Тесса, пишет, что когда она приобрела в магазине колье для жевания, ее одноклассники в школе проявили к нему интерес, причем скорее положительный. «Это очень странно, потому что все детство я училась прятать стимминг, и мне то и дело говорили, что если другие его увидят, то это их расстроит, — пишет она. — Но теперь, когда я стала более открытой насчет стимминга, люди скорее интересуются тем, что я делаю, а вовсе не расстраиваются».

Помимо услуг магазина сайт компании предлагает блог «Как стимить» и приглашает всех желающих добавлять туда посты, стать моделью для товаров или присылать видео собственного стимминга.

На данный момент все товары магазина были лично отобраны и протестированы аутичными людьми. В дальнейшем компания планирует запустить собственную линию «стим-игрушек», над созданием которых будут работать аутичные люди.

источник

http://outfund.ru/

 

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Реклама