Родительские истории

Переводчик/редактор: Марина Лелюхина
Оригинал:https://theautismcafe.com/autism-im-sorry-i-lied/
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь:
http://specialtranslations.ru/need-help/
источник http://specialtranslations.ru/httpstheautismcafe-comautism-im-sorry-i-lied/

charliejudeflowers-1-of-1-1024x683

Мы получили разрешение от автора этого блога, женщины с синдромом Аспергера, матери мальчика с тяжелой формой аутизма, на перевод ее статей и размышлений. Огромная благодарность автору за искренность и честность.

Когда я сказала вам, что со временем станет легче — я солгала. Не станет. На самом деле, с течением времени, глядя как разрыв между сверстниками и моим сыном становится все больше, мне становится все тяжелее.

Истерика в магазине вызывает понимание, когда ребенку 2 года, но когда ему уже 4 и он кричит так, что все в радиусе 6 метров оборачиваются, чтобы убедиться, что ничего ужасного не происходит, это не вызывает умиления. Совсем нет.

Я не буду менять его в угоду этому миру?

Простите, но когда я говорила это, то тоже лгала. Я не буду менять его, не буду, но как бы я хотела чтобы у него не было аутизма.

Получается что я не люблю своего сына таким, какой он есть? Вовсе нет. Это означает лишь то, что аутизм — не крутая личностная черта, это нарушение. Да, я знаю … аутизм делает его особенным, но почему я должна желать того, чтобы мой сын прожил жизнь с нарушением развития?

Почему я должна быть довольна тем, что ему придется сталкиваться с таким количеством проблем и трудностей, утешая себя рассуждениями о необходимости нейроразнообразия. Что хорошего в том что мой сын не может сам позаботиться о себе и возможно никогда не сможет? Разве должна я спокойно принимать тот факт, что он никогда не скажет мне «мама»?

В наше время все прежде всего озабочены вопросами толерантности, а люди хотят читать исключительно добрые, вдохновляющие истории, которые заряжают их оптимизмом. Я начала свой блог, чтобы разделить с вами свой путь, и люди любят мои тексты из-за моей честности. Вот почему я пишу об этом.

Вот вам правда

Когда  я слышу как Чарли надрывно кричит, потому что я не позволила ему завладеть пачкой кошачьего корма, которую он по непонятной причине возжелал на обед, это разрывает мне сердце. И каждый день мое сердце болит от того, что сын все еще не говорит. Он не может говорить, но без сомнения отлично умеет кричать. Он умеет издавать визг самой высокой частоты, но у него так мало способов сказать «я люблю тебя». Быть матерю непросто, быть матерью аутичного ребенка не просто вдвойне. Это истощает прежде всего эмоционально.

«Будет легче»

Я люблю писать позитивные истории потому что в жизни иногда случаются хорошие моменты, о которых не хочется забывать. Мне хочется отразить их в своих текстах и поделиться ими с вами. И в этом я никогда не лгала. Все эти светлые моменты моей жизни действительно были, и тогда я чувствовала себя счастливой. Но есть одна фраза, которую я предпочла бы не писать: «Будет легче».

Эту фразу нужно уточнить. Я не знаю, будет ли когда-нибудь легче. Возможно через призму времени, спустя годы, наша борьба не будет ощущаться так остро. Возможно. Может быть. Хотя … кто я такая, чтобы знать наверняка?

Аутизм не становится легче, вы просто учитесь лучше сосуществовать с ним. Я научилась лучше справляться с плохими моментами, еще лучше у меня получается праздновать даже крошечные шаги вперед. Вот что, как мне кажется, позволяет чувствовать что «стало легче». По крайней мере, я надеюсь что это так для нас, и для всех родителей детей с особенностями. Со временем в нашей жизни будет все меньше и меньше по-настоящему плохих дней, но едва ли они исчезнут совсем.

источник http://specialtranslations.ru/httpstheautismcafe-comautism-im-sorry-i-lied/

источник http://www.bbc.com/russian/blog-britain-42227178?SThisFB

Декабрь для меня — месяц особенный, ведь именно в декабре день рождения у моей «особенной» дочки Лизы, навсегда изменившей мою жизнь. И в этом декабре исполнилось уже восемь лет, как мы живем в «Голландии».

То есть живем мы, конечно, в Британии, но в то же время и в метафорической «Голландии». Аналогию когда-то придумала сценарист американского шоу «Улица Сезам», мама сына с синдромом Дауна Эмили Перл Кингсли, чтобы объяснить другим, каково это — растить ребенка с инвалидностью.

В своем коротком эссе «Добро пожаловать в Голландию» Кингсли сравнивает ожидание ребенка с подготовкой к прекрасному путешествию в Италию: в предвкушении волнительного события родители покупают путеводители, учат итальянский, планируют посетить Колизей и увидеть Давида работы Микеланджело.

Наконец, в день «икс» родители пакуют чемоданы и садятся в самолет до Италии. И вдруг после посадки стюардесса внезапно объявляет: «Добро пожаловать в Голландию!»

Родители в шоке: «Голландия?!!! Какая Голландия? Мы всю жизнь мечтали об Италии, мы летели в Италию, мы ничего не знаем о Голландии».

Но делать нечего. Самолет поменял направление, Италия отменилась. Придется высаживаться в Голландии и начинать все с нуля: покупать новые путеводители, учить новый язык, знакомиться с людьми, которых в иных обстоятельствах вы бы никогда не встретили в своей жизни.

«Очень важно то, что вас привезли не в какое-то ужасное, отвратительное, грязное место, где царят голод и болезни, — подчеркивает Кингсли. — Это просто другая страна».

«Голландия не такая кричаще яркая, как Италия, жизнь тут более размеренная. Но когда вы немного переведете дух, обживетесь здесь и оглядитесь по сторонам, вы начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы, в Голландии есть тюльпаны, в Голландии даже есть шедевры Рембрандта!» — говорится в этом знаменитом тексте.

Моя Голландия

Мельница в Голландии
Правообладатель иллюстрацииKOEN VAN WEEL/ GETTY
Image captionГолландия не такая кричаще яркая, как Италия, но здесь есть свои уникальные радости, пишет Эмили Перл Кингсли

Недавно эссе-притчу о Голландии вспомнила психолог и поведенческий аналитик, которая проводила мастер-класс для родителей в Лизиной школе, объясняя нам подходы к пониманию детей с аутизмом.

«Ваши знакомые постоянно летают в Италию, а потом возвращаются и хвастаются, как чудесно они провели там время, — пересказывает рассказ Кингсли наш психолог. — А вам остается всю оставшуюся жизнь говорить: «Да, ведь это туда я должна была уехать. Именно это я планировала».

На последней фразе одна из мам, присутствующих на мастер-классе, разрыдалась и вышла из комнаты.

Заканчивается это эссе так: «Боль от того, что вы оказались не там, где планировали, никогда не пройдет, потому что эта несбывшаяся мечта — колоссальная утрата. Но если вы всю жизнь проживете, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не сможете насладиться теми уникальными, замечательными вещами, которые есть в Голландии».

Мне очень близки параллели этого эссе об «Италии» и «Голландии», но с небольшой поправкой: в отличие от родителей детей с синдромом Дауна, родители детей с аутизмом долго пребывают в уверенности, что их самолет приземлился именно там, где они планировали — в солнечной Италии. Ведь аутизм не виден невооруженным глазом, а особенности развития ребенка начинают в полной мере проявляться после полутора лет.

И вот на второй, а то и на третий год после начала путешествия, родители вдруг понимают, что на самом деле они не в Италии.

Декорации резко меняются, выученные в туристическом разговорнике фразы на итальянском бессмысленны. И вместо стюардессы — объявление педиатра: «У вашего ребенка, без сомнений, аутизм», иными словами: «Добро пожаловать в Голландию».

Так вот, моей дочке исполнилось восемь, и я могу с уверенностью сказать — в нашей «Голландии» жить можно.

Я выучила систему общения с помощью карточек «ПЕКС» и язык жестов, я прошла программу обучения основам анализа прикладного поведения — одного из самых эффективных методов работы с детьми с аутизмом.

Я посетила бессчетное количество тренингов, мастер-классов и лекций по проблемам поведения, навыкам самообслуживания, понимания аутистических особенностей мышления и мироощущения. Я изучила статьи о диетических и холистических подходах к оздоровлению детей с аутизмом и познакомилась с ведущими британскими специалистами в этой области.

Я наблюдаю за дочкой, я стараюсь прочувствовать то, что чувствует она. Я записываю ее новые слова, фиксирую успехи и этапы развития, радуюсь, когда ей хорошо, и любуюсь ее красотой.

«Голландия» Лизы

Планшет с мультфильмомПравообладатель иллюстрацииANNA COOK
Image captionДля Лизы наш мир — место сложное, но в нем есть карусели и мультфильмы

И вот что я поняла: ведь моя Лиза тоже оказалась в какой-то «Голландии», а не в своей «Италии». Она пытается приспособиться к миру, который ей чужд, который ее пугает и расстраивает — где стиральная машина работает невыносимо громко, а лампы в магазине светят слишком ярко, где слишком много всего происходит одновременно, люди говорят какую-то белиберду и требуют каких-то непонятных вещей.

Те восемь лет, что я обживаюсь в своей «Голландии» в роли мамы ребенка с аутизмом, Лиза пытается понять, как же выживать в стране, где очутилась она. Место сложное, но в нем есть карусели и мультфильмы, а значит, стоит побороться за место под «голландским» солнцем.

Лучшие помощники Лизы в этом запутанном мире — слова и цифры — такие очевидные и успокаивающие. А еще — герои мультфильмов, наглядно показывающие, как себя вести в этом мире.

Я сжимаюсь при мысли о том, как сложно было Лизе в первые годы жизни, когда этих помощников у нее не было и было совершенно непонятно, что происходит и как с этим быть. Спасали только паззлы и электронные игрушки.

Первые ей приятно было вставлять в подходящие по форме выемки в деревянной доске или соединять в красивую картинку, вторые всегда ярко мигали и издавали смешные звуки, стоило только нажать кнопку.

Сейчас Лизина «Италия» — это ее специализированная школа, которую она обожает и по которой скучает в выходные и каникулы. В школе все устроено так, как Лиза любит: визуальное расписание в картинках, много книг и игрушек, учителя, которые говорят четко, медленно и с жестовым сопровождением, одноклассники, с которыми весело бегать друг за другом или держаться за руки.

В Лизином мире все должно быть «как всегда» и по расписанию. Но в «Голландии» не может всегда все быть идеально, и это тяжело.

Случай с автобусом

Например, школьный автобус недавно приехал за Лизой чуть раньше, чем обычно.

Обычно бывает как: Лиза утром завтракает, умывается-одевается и выходит ждать автобус. Когда тот появляется, Лиза кричит: «Автобус приехал, ура!» — и отбывает в школу.

А тут получилось, что Лиза вышла в привычное время, а автобус уже стоит!

Мир рушится, Лиза пятится назад и заходит домой. Через минуту выходит, опять видит ждущий ее автобус и опять возвращается домой.

Я понимаю, что говорить что-то сейчас бесполезно, будет только хуже. Но и автобус долго нас ждать не будет.

Социальная история
Правообладатель иллюстрацииANNA COOK
Image captionДом, автобус: в Лизином мире все должно быть «как всегда» и по расписанию

Я с ужасом вижу, что на пороге появляется помощница, которая сопровождает детей до школы. Она улыбается и надеется выманить Лизу из дома, но та лишь кричит: «Нет, нет!»

Я прошу выделить нам десять минут, чтобы Лиза могла свыкнуться с этой ситуацией и принять ее. Нам дают только пять — ведь ждут другие дети.

Лиза продолжает ходить от улицы до дома. Спасает всех водитель автобуса. Он уезжает из поля зрения Лизы, разворачивается, и возвращается назад.

Лиза в это время в очередной раз выходит из дома и видит, что автобуса нет, а через несколько секунд он подъезжает и, как обычно, громко бибикает.

«Автобус приехал, ура!» — с облегчением говорит Лиза и отбывает в школу.

В Лизиной «Голландии» нелегко, но она пытается приспособиться. Через пару дней после «автобусной драмы», фиолетовый минибас внезапно опять появился у нашего дома раньше времени (болел какой-то ученик школы, которого должны были забрать до Лизы). Но такой трагедии уже не было.

Не сразу, но Лиза все же спокойно вышла из дома и пошла к автобусу, проделывать трюк с «повторным приездом» не пришлось.

Как Лиза делает выводы

Лиза постигает этот мир вслепую, зачастую делая неверные выводы. Например, она стукнула младшую сестру, та стала громко плакать, тут же прибежала я и стала выговаривать Лизу. Из этого старшая дочка сделала несколько выводов.

Во-первых, бить сестру — это очень весело, она начинает издавать звуки, не хуже электронной игрушки.

Во-вторых, сразу прибегает мама и уделяет Лизе много внимания, хотя до этого полчаса была занята своими делами.

В-третьих, порыдав, младшая сестра всегда (проверено!) говорит: «Мама, дай мне платочек». Эту фразу очень смешно потом можно несколько раз повторить.

Или еще один пример. Однажды мы пришли на детскую площадку, где уже несколько дней не высыхала огромная лужа. Лиза с размаху прыгнула в эту лужу, обрызгалась с ног до головы и была немедленно уведена домой.

Через несколько дней мы опять пришли на площадку. Лиза качалась на качелях, каталась с горки, собирала и разбрасывала осенние листья, но лужу старательно обходила. Тут я встретила знакомую маму, и мы заболтались. Лиза заскучала и стала проситься домой.

«Сейчас, минутку, Лиза, скоро идем», — попросила я.

Минутка, откровенно говоря, затянулась. Лиза вспомнила действенный прием: сначала аккуратно ступила в лужу (не помогло), потом прыгнула от души, да несколько раз. Сработало «на ура»: я быстренько распрощалась с подругой и увела Лизу домой.

Игра с цифрами и формами
Правообладатель иллюстрацииANNA COOK
Image captionВ первые годы жизни Лизе очень помогали паззлы

Последние несколько месяцев Лиза очень внимательно наблюдает за сестрами. Шестилетняя Катя и трехлетняя Зоя все время во что-то играют, что-то придумывают, наряжаются и, конечно, забрасывают меня просьбами.

«Мама, я хочу быть кисой Мяу», — просит маленькая Зоя достать ей костюм кошечки.

«Мама, а я хочу быть собакой Аф», — вдруг старательно выговаривает каждое слово Лиза, впервые сказав про себя не как обычно во втором или третьем лице («Ты хочешь быть собакой», «Лиза хочет быть собакой»), а употребив местоимение «я».

Эта фраза стоила ей таких усилий, что потом несколько минут Лиза истерично смеялась, настолько сложно было это обдумать и произнести, а главное — понять, что с помощью этих слов можно получить желаемое, и бить для этого никого не нужно.

Сейчас Лиза все больше говорит «я хочу», «мне надо», но эти фразы для нее еще слишком новы и слишком сложны, как голландский язык, и за ними следует несколько минут истерического смеха.

Компромиссы

Рюкзак Лизы
Правообладатель иллюстрацииANNA COOK
Image captionПо логике Лизы, наклейка должна быть не на рюкзаке, а на ней самой

Еще одна деталь из «Голландии», которая не дает Лизе покоя, — это бирки и наклейки с ее именем, которые я нашиваю на школьную форму и приклеиваю на рюкзак и сумку для еды.

Бирки Лиза пытается отодрать и часто отрывает от футболок, что называется, «с мясом», а наклейки просто переклеивает на себя: на лоб, на руки или просто как бейджик на куртку.

Логично же: это не школьную форму зовут Лизой и не этот рюкзак, а вот эту девочку. Поэтому наклейку нужно прикрепить именно на нее.

Так вот мы и живем, каждый в своей «Голландии». Сталкиваемся, притираемся друг к другу, находим компромиссы.

На самом деле я, конечно, лукавлю. Была я и в «Италии», даже дважды. Но знаете, там тоже, бывает, штормит. А в «Голландии» может быть солнечно и тепло.

Сейчас, в Лизины восемь лет, нам всем довольно комфортно. Лиза развивается, все больше говорит и понимает, выбирает себе одежду, не отлынивает от уроков и ждет зеленого сигнала светофора. Как пожелала в дочкин день рождения моя подруга Ира, «пусть Лизе в этом мире становится уютнее с каждым годом».

Скоро начнется подростковый период. И еще неизвестно, какие в связи с этим погодные условия ожидают нас в «Голландии». Но мы прорвемся, ведь переехать — не вариант.

Анна Кук — журналист, живет в Англии с 2007 года. У ее старшей дочери в три года был диагностирован аутизм.

источник http://www.bbc.com/russian/blog-britain-42227178?SThisFB

Карина Морийо — мама Ивана, ему 15 лет, у него диагностировали аутизм. Раньше женщина ничего не знала об этом расстройстве. Иван не отзывался на свое имя, игнорировал любые просьбы. Он воспринимал чужие слова, как шум. Карина нашла собственные способы общения с ним. Она научилась помогать своему сыну общаться, разделяя с ним любознательность.

 

Аутизм гораздо чаще встречается у детей с синдромом Дауна — мама одного из таких детей рассказывает про жизнь с «нестандартным» диагнозом

Автор: Алетея Мшар / Alethea Mshar
Источник: The Mighty

ds01

 

Расстройства аутистического спектра (РАС) встречаются у людей с синдромом Дауна, и по статистике РАС чаще встречается у людей с этим синдромом, чем среди населения в целом. Точные цифры определить сложно, но по вполне обоснованным оценкам Национального общества синдрома Дауна распространенность РАС при синдроме Дауна составляет 5-7%.

Существует довольно однозначное описание типичных признаков людей с обоими расстройствами, которое включает, помимо прочего: частые стереотипные движения, низкую заинтересованность в социальном взаимодействии и очень часто люди с обоими диагнозами невербальны.

Достаточно сказать, что хотя я читала про синдром Дауна и РАС, у меня даже не возникало мысли, что у моего сына Бена помимо синдрома Дауна есть аутизм. Более того, когда мы получили этот диагноз, я чуть в обморок не упала. Я купила книгу «Когда синдром Дауна и аутизм пересекаются», но она лишь запутала меня еще больше. Описания стандартных случаев СД и РАС ни в чем не походили на Бена.

Мне потребовалось много времени, чтобы принять диагноз РАС. Только на ежегодном пикнике Ассоциации синдрома Дауна меня внезапно как обухом по голове ударило. Бен всю дорогу не мог регулировать свои эмоции и постоянно был на грани истерики — его отличия от других людей с синдромом Дауна на встрече бросались в глаза.

Бен очень общительный, даже чрезмерно общительный. Однако он не умеет реагировать на социальные сигналы других людей. Мне кажется, что его особенности скорее походят на то, что раньше называли «атипичным аутизмом».

К сожалению, Бен остается на обочине. Он не вписывается в сообщество синдрома Дауна, и он не вписывается даже в сообщество СД и РАС.

Я не знаю, каково воспитывать других детей с РАС и синдромом Дауна, но по моему опыту ты оказываешься в ужасном одиночестве. Существующие ресурсы не подходят нам, они не учитывают наши трудности. Бен такой какой он есть, и я люблю его вместе со всеми его уникальными странностями, но как же мне иногда хочется найти хотя бы одного ребенка, который бы был похож на него. Я могу лишь мечтать о том, как я встречусь за чашкой кофе с его или ее родителями, сравню наш опыт и увижу, как их глаза загораются, потому что у нас так много общего. У нас не стандартный синдром Дауна, не стандартный РАС и даже не стандартный СД и РАС, и стандартные ресурсы не учитывают нас.

Нам приходится справляться самим, но пока мы справляемся. У Бена свой собственный мотив, но он чудесно движется под него.

источник http://outfund.ru/moj-syn-s-autizmom-i-sindromom-dauna-ne-vpisyvaetsya-ni-v-odno-soobshhestvo/

МИха

Миша Ивашура — первый герой, с которым нам не удалось записать разговор. Внешне он ничем не отличается от других подростков. Учит иностранные языки, часами просматривает ролики в Интернете, беззаботно гуляет по городу. У мальчика аутизм.

Сегодня найти информацию об этом диагнозе не составит труда: в сети полно статей и фильмов по теме. К тому же, украинские врачи научились распознавать признаки аутизма.

А десять лет назад родителям Миши пришлось нелегко. Когда малышу исполнился год, он перестал говорить. Начались постоянные консультации в поликлиниках, диспансерах… Родственники утешали: «Подрастет — заговорит». Только около трех лет частный психиатр поставил Мише предположительный диагноз. Догадки подтвердили другие медики.

«Было очень тяжело. Морально, психологически, физически затратно, пока успокоишься… Сейчас ему будет уже 14 и, наверное, года три назад я окончательно приняла все это положение дел», — говорит Наталия Ивашура, мама Миши.

На рабочем месте мальчика разбросаны его рисунки. Тщательно прорисованная архитектура станций метро, правдоподобный Госпром и площадь Свободы. Одна линия переходит в другую, повторяя реальные очертания зданий.

Черные, синие, зеленые чернила на ламинированной бумаге. Это такая мера предосторожности, объясняет Наталия. В порыве вдохновения Миша может изрисовать уже готовую картинку, а когда-то досталось и маминой диссертации.

 

 

Мать с гордостью рассказывает, как сын наизусть перечисляет все станции как харьковского, так и киевского метрополитена. Не раз их зарисовывал, часами блуждая по перрону. А в пятилетнем возрасте находиться в подземке для него было настоящей мукой: он боялся гула поездов, шумной, бегущей толпы и яркого света. От этого сильно кричал и закрывал руками уши.

Сейчас, спускаясь в метро, Миша выпрашивает у мамы телефон — снять происходящее на камеру. Потом по фотографиям и видео перерисовывает залы станций, люстры и вентиляции.

В перерыве беседы с Наталией в соседней комнате из невнятных звуков, то тихих, то резко громких, от Миши слышим: «Когда светло…».

На экране компьютера — любимый англоязычный мультик. Парень видит камеру рядом с собой и заинтересованно смотрит в объектив, отворачивается, улыбается, активно двигается из стороны в сторону. Он любит внимание.

Когда встал вопрос обучения в школе, Наталия не нашла преподавателей, готовых заниматься с Мишей. Женщина получила образование дефектолога и самостоятельно работала с ребенком. Позже стала искать единомышленников в этом деле, таких же родителей, организовала фонд помощи детям с аутизмом. Общественная деятельность переросла в создание инклюзивной частной школы. Для нового учебного года начальные классы уже набраны. В них будет не больше шести человек.

Первые занятия всегда проходят с родителями. Педагог должен найти подход к ребенку и его поведению. Для Миши обучение теперь индивидуальное, с психологом. Свою учительницу он, не задумываясь, дергает за волосы и обнимает во время урока — так проявляет доверие. В течение сорока минут им нужно выполнить несколько заданий, ведь дети с аутизмом столько не высидят, исключительно решая примеры или читая тексты.

«В случае Миши важно, чтобы он понимал, зачем он это делает. Если Миша читает текст на английском, ему более понятно, для чего, тема текста связана с его интересами. От этого ему легче сосредоточиться, он меньше нервничает, меньше шумит. Математику ему не очень хочется проходить, потому что для него это абстрактный предмет», — говорит преподаватель Анастасия Ангелова.

юбопытными глазами Миша рассматривает вокруг себя людей, здания, машины. Иногда в его речи проскакивают названия станций метро, мультфильмов или недавно выученные слова на английском. Мальчик постоянно что-то напевает.

«Диалога в привычном понимании до сих пор нет. Но если в пять лет врачи говорили нам о прогрессирующей потере слуха, “Мама, ваш ребенок никогда не будет говорить”, то сейчас — говорим на русском, читаем на английском, украинском…», — продолжает Наталия Ивашура.

В чем особенность Миши и других детей с аутизмом? Их жизнь нельзя спрогнозировать. Сегодняшние интересы, хобби в будущем могут измениться. Наталия свыклась с этой мыслью и поняла: главное — принять ребенка таким, каким он есть:

Если аутизм есть, то он никуда не денется. Наша задача максимально социализировать ребенка, дать ему навыки, которые пригодятся в жизни.

источник https://nakipelo.ua/u-menya-autizm-esli-ya-odin-pozvonite-mame/

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Реклама