Родительские истории

Статья Любови Тихомировой

м

…Рассказать об этом проще, чем сделать. И всё-таки точно возможно. Знаю по себе…

Можно. Для этого, правда, придется сделать 5 парадоксальных действий. Таких, которые не приходят в голову. Непривычных. Противоречащих нашей логике.

Давайте сначала посмотрим, почему мы выживаем, а не живем?

Мы воспринимаем мир как враждебный и боремся. За ребёнка. Против его особенностей. За победу над болезнью, над не желательными для нас проявлениями и поведением (по-моему, разумнее работать с его дефицитами, опираясь на его сильные качества). Против осуждающего, отвергающего или равнодушного социума. С собой — сдерживаясь, пытаясь прогнать прочь «недопустимые» мысли, подавляя «негативные» чувства, отказывая себе в элементарных базовых потребностях, отказываясь от себя, своих желаний и стремлений.

ПЕРВОЕ ПАРАДОКСАЛЬНОЕ ДЕЙСТВИЕ: поставить себя, своё самочувствие и состояние на первое место. Начать заботиться о себе. Почему? Потому что от состояния родителя зависит эмоциональное состояние ребенка. Не может быть ребёнок спокоен и расслаблен, любопытен и заинтересован в общении и познании нового, когда его родитель в страхе, в тревоге, в раздражении, в апатии и т.п. Развитие возможно только из точки покоя.

ВТОРОЕ ПАРАДОКСАЛЬНОЕ ДЕЙСТВИЕ: постепенно расслабиться, отпустить гипер-контроль, перестать пытаться переделать все дела мира, всё успеть, всё исправить, всех спасти. Уйти с войны. Именно от этого нам кажется, что мы не живем, а выживаем в зоне боевых действий. Чтобы чувствовать себя живым, нужно замедляться и заново учиться смаковать жизнь. Это очень сложно. И страшно. Примерно, как последовать совету расслабиться на морозе, когда вы начали съёживаться и стучать зубами.

ТРЕТЬЕ ПАРАДОКСАЛЬНОЕ ДЕЙСТВИЕ: найти сферу для самореализации, не связанную с ребёнком. Это очень важно. Взрослый человек получает удовольствие от продуктивной деятельности. Нам важно видеть продукт, результат своих усилий. Самое невыносимое для здоровой человеческой психики — бессмысленная деятельность. Воспитание ребенка это, в общем-то, длительный процесс без результата, с минимальным результатом или не с тем результатом, которого бы нам хотелось и о котором мечталось.

Одна из самых губительных стратегий для нас, для психики ребенка и, главное, для наших с ним отношений — гонка за ЕГО результатами. Пятерки, медали, кубки, грамоты, дипломы. Соответствие чьи-то внешним стандартам. Погоня за успехом. Самые счастливые семьи с особыми детьми (и вообще с любыми детьми) те, которые не гонятся за успехом, а получают удовольствие от процесса жизни, от того, что у каждого из членов семьи хорошо получается в данный момент времени + ставят посильные для себя и детей цели в зоне ближайшего развития.

Для того, чтобы перестать гнаться за социальным успехом и получать удовольствие от развития в той самой «ближайшей зоне», нужно совершить ЧЕТВЕРТОЕ И САМОЕ СЛОЖНОЕ ПАРАДОКСАЛЬНОЕ ДЕЙСТВИЕ: похоронить, оплакать и отпустить своего «Ребёнка Мечты». Об этом подробно рассказано в моей статье «Ребёнок Мечты умер. Да здравствует Ребёнок!».

ПЯТОЕ ПАРАДОКСАЛЬНОЕ ДЕЙСТВИЕ: вспомнить о других своих ролях. О том, что я не только мать, но и женщина, жена, дочь, подруга, профессионал, гражданин. Вкус жизни — в разнообразии, в том, когда мы можем по-разному проявлять себя.

Когда мы постепенно совершаем эти парадоксальные действия и смещаем фокус с ребёнка и его проблем, с того, как мы с ним выглядим, как и что о нас думают, что нас с ним ждёт, на нашу жизнь здесь и сейчас, на то, как мы себя сейчас чувствуем, в какой атмосфере живём, чем наполнена наша жизнь прямо сейчас, чего сейчас хочется, что будет для нас в этот момент наилучшим выбором, мы начинаем ЖИТЬ, а не выживать.

Рассказать об этом проще, чем сделать. И всё-таки точно возможно. Знаю по себе. Вижу по результатам и откликам моих клиентов и участниц только что завершившейся онлайн программы #довольныйжизньюродитель.

Искренне желаю каждому человеку, воспитывающему ребёнка с особенностями, вернуть себе вкус жизни и жить её с удовольствием.

Когда Оксана узнала о диагнозе сына, у нее был шок, слезы и отчаяние. Однако она нашла в себе силы, и теперь радуется успехам сына и вдохновляет других людей не сдаваться.

aut

Когда мы слышим о разных диагнозах, нам кажутся они такими далекими. Каждый себе думает «Ну нет, меня это точно не коснется». Так наверняка думала и Оксана, когда родила своего долгожданного сына. Однако шло время, и стало понятно, что с сыном что-то не так. Походы по врачам, специальные центры, анализы, проверки и диагноз — аутизм.

Когда моему малышу поставили диагноз, у меня началась жуткая депрессия. Я не могла найти в себе силы посмотреть правде в глаза. Постоянно плакала, но так, чтобы ребенок не видел этого. Затем я осознала, что слезами горю не поможешь, и мы начали работать.

Мы сменили садик на специализированный, пошли к психологу, логопеду — делали все, что могли. И свершилось первое чудо — логопед разговорила ребенка. Маленькими шажками мы двигались к успеху. Когда пришло время школы, мой сын был готов пойти в обычный класс. Учится он по специальной программе, иногда успешно, иногда не очень, но точно могу сказать, что он действительно старается.

Отдельное спасибо первой учительнице за то, что она поготовила класс к особенному ребенку, научила деток принимать моего сына и дружить с ним. И мой сын тоже дружит с ними. Конечно, для него это не принципиально, но он не избегает одноклассников, как можно было предположить.

Благодаря этой болезни я многое поняла и переосмыслила. Могу сказать точно, что главное в этом деле — найти союзников. В моем случае это логопед и психолог. К ним я всегда могу обратиться за дельным советом, к тому же они действительно помогают моему ребенку. Я безумно благодарна им, что они помогли мне справиться и поверить в чудо.

В Литве к этому относятся намного лояльнее. У меня такое ощущение, что в Украине и России не понимают, что это такое и как с этим справиться, оттого и боятся. На самом деле, все не так страшно: аутизм — не приговор.

Помните, что аутизм — это не болезнь, которую нельзя вылечить. Это просто особенность ребенка, которую можно откорректировать. Малыша можно адаптировать к жизни в обществе. Если с ребенком заниматься, он вырастет добрым, умным и уверенным в себе. К тому же такие детки сами учат нас многому и меняют нас в лучшую сторону.

источник https://clutch.ua/deti/razvitie/autizm-ne-prigovor-otkrovenija-mamy-autista

Переводчик/редактор: Марина Лелюхина
Оригинал:https://theautismcafe.com/autism-im-sorry-i-lied/
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь:
http://specialtranslations.ru/need-help/
источник http://specialtranslations.ru/httpstheautismcafe-comautism-im-sorry-i-lied/

charliejudeflowers-1-of-1-1024x683

Мы получили разрешение от автора этого блога, женщины с синдромом Аспергера, матери мальчика с тяжелой формой аутизма, на перевод ее статей и размышлений. Огромная благодарность автору за искренность и честность.

Когда я сказала вам, что со временем станет легче — я солгала. Не станет. На самом деле, с течением времени, глядя как разрыв между сверстниками и моим сыном становится все больше, мне становится все тяжелее.

Истерика в магазине вызывает понимание, когда ребенку 2 года, но когда ему уже 4 и он кричит так, что все в радиусе 6 метров оборачиваются, чтобы убедиться, что ничего ужасного не происходит, это не вызывает умиления. Совсем нет.

Я не буду менять его в угоду этому миру?

Простите, но когда я говорила это, то тоже лгала. Я не буду менять его, не буду, но как бы я хотела чтобы у него не было аутизма.

Получается что я не люблю своего сына таким, какой он есть? Вовсе нет. Это означает лишь то, что аутизм — не крутая личностная черта, это нарушение. Да, я знаю … аутизм делает его особенным, но почему я должна желать того, чтобы мой сын прожил жизнь с нарушением развития?

Почему я должна быть довольна тем, что ему придется сталкиваться с таким количеством проблем и трудностей, утешая себя рассуждениями о необходимости нейроразнообразия. Что хорошего в том что мой сын не может сам позаботиться о себе и возможно никогда не сможет? Разве должна я спокойно принимать тот факт, что он никогда не скажет мне «мама»?

В наше время все прежде всего озабочены вопросами толерантности, а люди хотят читать исключительно добрые, вдохновляющие истории, которые заряжают их оптимизмом. Я начала свой блог, чтобы разделить с вами свой путь, и люди любят мои тексты из-за моей честности. Вот почему я пишу об этом.

Вот вам правда

Когда  я слышу как Чарли надрывно кричит, потому что я не позволила ему завладеть пачкой кошачьего корма, которую он по непонятной причине возжелал на обед, это разрывает мне сердце. И каждый день мое сердце болит от того, что сын все еще не говорит. Он не может говорить, но без сомнения отлично умеет кричать. Он умеет издавать визг самой высокой частоты, но у него так мало способов сказать «я люблю тебя». Быть матерю непросто, быть матерью аутичного ребенка не просто вдвойне. Это истощает прежде всего эмоционально.

«Будет легче»

Я люблю писать позитивные истории потому что в жизни иногда случаются хорошие моменты, о которых не хочется забывать. Мне хочется отразить их в своих текстах и поделиться ими с вами. И в этом я никогда не лгала. Все эти светлые моменты моей жизни действительно были, и тогда я чувствовала себя счастливой. Но есть одна фраза, которую я предпочла бы не писать: «Будет легче».

Эту фразу нужно уточнить. Я не знаю, будет ли когда-нибудь легче. Возможно через призму времени, спустя годы, наша борьба не будет ощущаться так остро. Возможно. Может быть. Хотя … кто я такая, чтобы знать наверняка?

Аутизм не становится легче, вы просто учитесь лучше сосуществовать с ним. Я научилась лучше справляться с плохими моментами, еще лучше у меня получается праздновать даже крошечные шаги вперед. Вот что, как мне кажется, позволяет чувствовать что «стало легче». По крайней мере, я надеюсь что это так для нас, и для всех родителей детей с особенностями. Со временем в нашей жизни будет все меньше и меньше по-настоящему плохих дней, но едва ли они исчезнут совсем.

источник http://specialtranslations.ru/httpstheautismcafe-comautism-im-sorry-i-lied/

источник http://www.bbc.com/russian/blog-britain-42227178?SThisFB

Декабрь для меня — месяц особенный, ведь именно в декабре день рождения у моей «особенной» дочки Лизы, навсегда изменившей мою жизнь. И в этом декабре исполнилось уже восемь лет, как мы живем в «Голландии».

То есть живем мы, конечно, в Британии, но в то же время и в метафорической «Голландии». Аналогию когда-то придумала сценарист американского шоу «Улица Сезам», мама сына с синдромом Дауна Эмили Перл Кингсли, чтобы объяснить другим, каково это — растить ребенка с инвалидностью.

В своем коротком эссе «Добро пожаловать в Голландию» Кингсли сравнивает ожидание ребенка с подготовкой к прекрасному путешествию в Италию: в предвкушении волнительного события родители покупают путеводители, учат итальянский, планируют посетить Колизей и увидеть Давида работы Микеланджело.

Наконец, в день «икс» родители пакуют чемоданы и садятся в самолет до Италии. И вдруг после посадки стюардесса внезапно объявляет: «Добро пожаловать в Голландию!»

Родители в шоке: «Голландия?!!! Какая Голландия? Мы всю жизнь мечтали об Италии, мы летели в Италию, мы ничего не знаем о Голландии».

Но делать нечего. Самолет поменял направление, Италия отменилась. Придется высаживаться в Голландии и начинать все с нуля: покупать новые путеводители, учить новый язык, знакомиться с людьми, которых в иных обстоятельствах вы бы никогда не встретили в своей жизни.

«Очень важно то, что вас привезли не в какое-то ужасное, отвратительное, грязное место, где царят голод и болезни, — подчеркивает Кингсли. — Это просто другая страна».

«Голландия не такая кричаще яркая, как Италия, жизнь тут более размеренная. Но когда вы немного переведете дух, обживетесь здесь и оглядитесь по сторонам, вы начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы, в Голландии есть тюльпаны, в Голландии даже есть шедевры Рембрандта!» — говорится в этом знаменитом тексте.

Моя Голландия

Мельница в Голландии
Правообладатель иллюстрацииKOEN VAN WEEL/ GETTY
Image captionГолландия не такая кричаще яркая, как Италия, но здесь есть свои уникальные радости, пишет Эмили Перл Кингсли

Недавно эссе-притчу о Голландии вспомнила психолог и поведенческий аналитик, которая проводила мастер-класс для родителей в Лизиной школе, объясняя нам подходы к пониманию детей с аутизмом.

«Ваши знакомые постоянно летают в Италию, а потом возвращаются и хвастаются, как чудесно они провели там время, — пересказывает рассказ Кингсли наш психолог. — А вам остается всю оставшуюся жизнь говорить: «Да, ведь это туда я должна была уехать. Именно это я планировала».

На последней фразе одна из мам, присутствующих на мастер-классе, разрыдалась и вышла из комнаты.

Заканчивается это эссе так: «Боль от того, что вы оказались не там, где планировали, никогда не пройдет, потому что эта несбывшаяся мечта — колоссальная утрата. Но если вы всю жизнь проживете, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не сможете насладиться теми уникальными, замечательными вещами, которые есть в Голландии».

Мне очень близки параллели этого эссе об «Италии» и «Голландии», но с небольшой поправкой: в отличие от родителей детей с синдромом Дауна, родители детей с аутизмом долго пребывают в уверенности, что их самолет приземлился именно там, где они планировали — в солнечной Италии. Ведь аутизм не виден невооруженным глазом, а особенности развития ребенка начинают в полной мере проявляться после полутора лет.

И вот на второй, а то и на третий год после начала путешествия, родители вдруг понимают, что на самом деле они не в Италии.

Декорации резко меняются, выученные в туристическом разговорнике фразы на итальянском бессмысленны. И вместо стюардессы — объявление педиатра: «У вашего ребенка, без сомнений, аутизм», иными словами: «Добро пожаловать в Голландию».

Так вот, моей дочке исполнилось восемь, и я могу с уверенностью сказать — в нашей «Голландии» жить можно.

Я выучила систему общения с помощью карточек «ПЕКС» и язык жестов, я прошла программу обучения основам анализа прикладного поведения — одного из самых эффективных методов работы с детьми с аутизмом.

Я посетила бессчетное количество тренингов, мастер-классов и лекций по проблемам поведения, навыкам самообслуживания, понимания аутистических особенностей мышления и мироощущения. Я изучила статьи о диетических и холистических подходах к оздоровлению детей с аутизмом и познакомилась с ведущими британскими специалистами в этой области.

Я наблюдаю за дочкой, я стараюсь прочувствовать то, что чувствует она. Я записываю ее новые слова, фиксирую успехи и этапы развития, радуюсь, когда ей хорошо, и любуюсь ее красотой.

«Голландия» Лизы

Планшет с мультфильмомПравообладатель иллюстрацииANNA COOK
Image captionДля Лизы наш мир — место сложное, но в нем есть карусели и мультфильмы

И вот что я поняла: ведь моя Лиза тоже оказалась в какой-то «Голландии», а не в своей «Италии». Она пытается приспособиться к миру, который ей чужд, который ее пугает и расстраивает — где стиральная машина работает невыносимо громко, а лампы в магазине светят слишком ярко, где слишком много всего происходит одновременно, люди говорят какую-то белиберду и требуют каких-то непонятных вещей.

Те восемь лет, что я обживаюсь в своей «Голландии» в роли мамы ребенка с аутизмом, Лиза пытается понять, как же выживать в стране, где очутилась она. Место сложное, но в нем есть карусели и мультфильмы, а значит, стоит побороться за место под «голландским» солнцем.

Лучшие помощники Лизы в этом запутанном мире — слова и цифры — такие очевидные и успокаивающие. А еще — герои мультфильмов, наглядно показывающие, как себя вести в этом мире.

Я сжимаюсь при мысли о том, как сложно было Лизе в первые годы жизни, когда этих помощников у нее не было и было совершенно непонятно, что происходит и как с этим быть. Спасали только паззлы и электронные игрушки.

Первые ей приятно было вставлять в подходящие по форме выемки в деревянной доске или соединять в красивую картинку, вторые всегда ярко мигали и издавали смешные звуки, стоило только нажать кнопку.

Сейчас Лизина «Италия» — это ее специализированная школа, которую она обожает и по которой скучает в выходные и каникулы. В школе все устроено так, как Лиза любит: визуальное расписание в картинках, много книг и игрушек, учителя, которые говорят четко, медленно и с жестовым сопровождением, одноклассники, с которыми весело бегать друг за другом или держаться за руки.

В Лизином мире все должно быть «как всегда» и по расписанию. Но в «Голландии» не может всегда все быть идеально, и это тяжело.

Случай с автобусом

Например, школьный автобус недавно приехал за Лизой чуть раньше, чем обычно.

Обычно бывает как: Лиза утром завтракает, умывается-одевается и выходит ждать автобус. Когда тот появляется, Лиза кричит: «Автобус приехал, ура!» — и отбывает в школу.

А тут получилось, что Лиза вышла в привычное время, а автобус уже стоит!

Мир рушится, Лиза пятится назад и заходит домой. Через минуту выходит, опять видит ждущий ее автобус и опять возвращается домой.

Я понимаю, что говорить что-то сейчас бесполезно, будет только хуже. Но и автобус долго нас ждать не будет.

Социальная история
Правообладатель иллюстрацииANNA COOK
Image captionДом, автобус: в Лизином мире все должно быть «как всегда» и по расписанию

Я с ужасом вижу, что на пороге появляется помощница, которая сопровождает детей до школы. Она улыбается и надеется выманить Лизу из дома, но та лишь кричит: «Нет, нет!»

Я прошу выделить нам десять минут, чтобы Лиза могла свыкнуться с этой ситуацией и принять ее. Нам дают только пять — ведь ждут другие дети.

Лиза продолжает ходить от улицы до дома. Спасает всех водитель автобуса. Он уезжает из поля зрения Лизы, разворачивается, и возвращается назад.

Лиза в это время в очередной раз выходит из дома и видит, что автобуса нет, а через несколько секунд он подъезжает и, как обычно, громко бибикает.

«Автобус приехал, ура!» — с облегчением говорит Лиза и отбывает в школу.

В Лизиной «Голландии» нелегко, но она пытается приспособиться. Через пару дней после «автобусной драмы», фиолетовый минибас внезапно опять появился у нашего дома раньше времени (болел какой-то ученик школы, которого должны были забрать до Лизы). Но такой трагедии уже не было.

Не сразу, но Лиза все же спокойно вышла из дома и пошла к автобусу, проделывать трюк с «повторным приездом» не пришлось.

Как Лиза делает выводы

Лиза постигает этот мир вслепую, зачастую делая неверные выводы. Например, она стукнула младшую сестру, та стала громко плакать, тут же прибежала я и стала выговаривать Лизу. Из этого старшая дочка сделала несколько выводов.

Во-первых, бить сестру — это очень весело, она начинает издавать звуки, не хуже электронной игрушки.

Во-вторых, сразу прибегает мама и уделяет Лизе много внимания, хотя до этого полчаса была занята своими делами.

В-третьих, порыдав, младшая сестра всегда (проверено!) говорит: «Мама, дай мне платочек». Эту фразу очень смешно потом можно несколько раз повторить.

Или еще один пример. Однажды мы пришли на детскую площадку, где уже несколько дней не высыхала огромная лужа. Лиза с размаху прыгнула в эту лужу, обрызгалась с ног до головы и была немедленно уведена домой.

Через несколько дней мы опять пришли на площадку. Лиза качалась на качелях, каталась с горки, собирала и разбрасывала осенние листья, но лужу старательно обходила. Тут я встретила знакомую маму, и мы заболтались. Лиза заскучала и стала проситься домой.

«Сейчас, минутку, Лиза, скоро идем», — попросила я.

Минутка, откровенно говоря, затянулась. Лиза вспомнила действенный прием: сначала аккуратно ступила в лужу (не помогло), потом прыгнула от души, да несколько раз. Сработало «на ура»: я быстренько распрощалась с подругой и увела Лизу домой.

Игра с цифрами и формами
Правообладатель иллюстрацииANNA COOK
Image captionВ первые годы жизни Лизе очень помогали паззлы

Последние несколько месяцев Лиза очень внимательно наблюдает за сестрами. Шестилетняя Катя и трехлетняя Зоя все время во что-то играют, что-то придумывают, наряжаются и, конечно, забрасывают меня просьбами.

«Мама, я хочу быть кисой Мяу», — просит маленькая Зоя достать ей костюм кошечки.

«Мама, а я хочу быть собакой Аф», — вдруг старательно выговаривает каждое слово Лиза, впервые сказав про себя не как обычно во втором или третьем лице («Ты хочешь быть собакой», «Лиза хочет быть собакой»), а употребив местоимение «я».

Эта фраза стоила ей таких усилий, что потом несколько минут Лиза истерично смеялась, настолько сложно было это обдумать и произнести, а главное — понять, что с помощью этих слов можно получить желаемое, и бить для этого никого не нужно.

Сейчас Лиза все больше говорит «я хочу», «мне надо», но эти фразы для нее еще слишком новы и слишком сложны, как голландский язык, и за ними следует несколько минут истерического смеха.

Компромиссы

Рюкзак Лизы
Правообладатель иллюстрацииANNA COOK
Image captionПо логике Лизы, наклейка должна быть не на рюкзаке, а на ней самой

Еще одна деталь из «Голландии», которая не дает Лизе покоя, — это бирки и наклейки с ее именем, которые я нашиваю на школьную форму и приклеиваю на рюкзак и сумку для еды.

Бирки Лиза пытается отодрать и часто отрывает от футболок, что называется, «с мясом», а наклейки просто переклеивает на себя: на лоб, на руки или просто как бейджик на куртку.

Логично же: это не школьную форму зовут Лизой и не этот рюкзак, а вот эту девочку. Поэтому наклейку нужно прикрепить именно на нее.

Так вот мы и живем, каждый в своей «Голландии». Сталкиваемся, притираемся друг к другу, находим компромиссы.

На самом деле я, конечно, лукавлю. Была я и в «Италии», даже дважды. Но знаете, там тоже, бывает, штормит. А в «Голландии» может быть солнечно и тепло.

Сейчас, в Лизины восемь лет, нам всем довольно комфортно. Лиза развивается, все больше говорит и понимает, выбирает себе одежду, не отлынивает от уроков и ждет зеленого сигнала светофора. Как пожелала в дочкин день рождения моя подруга Ира, «пусть Лизе в этом мире становится уютнее с каждым годом».

Скоро начнется подростковый период. И еще неизвестно, какие в связи с этим погодные условия ожидают нас в «Голландии». Но мы прорвемся, ведь переехать — не вариант.

Анна Кук — журналист, живет в Англии с 2007 года. У ее старшей дочери в три года был диагностирован аутизм.

источник http://www.bbc.com/russian/blog-britain-42227178?SThisFB

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Наш проект

Instagram Feed

Something is wrong. Response takes too long or there is JS error. Press Ctrl+Shift+J or Cmd+Shift+J on a Mac.

Реклама