Родительские истории

МИха

Миша Ивашура — первый герой, с которым нам не удалось записать разговор. Внешне он ничем не отличается от других подростков. Учит иностранные языки, часами просматривает ролики в Интернете, беззаботно гуляет по городу. У мальчика аутизм.

Сегодня найти информацию об этом диагнозе не составит труда: в сети полно статей и фильмов по теме. К тому же, украинские врачи научились распознавать признаки аутизма.

А десять лет назад родителям Миши пришлось нелегко. Когда малышу исполнился год, он перестал говорить. Начались постоянные консультации в поликлиниках, диспансерах… Родственники утешали: «Подрастет — заговорит». Только около трех лет частный психиатр поставил Мише предположительный диагноз. Догадки подтвердили другие медики.

«Было очень тяжело. Морально, психологически, физически затратно, пока успокоишься… Сейчас ему будет уже 14 и, наверное, года три назад я окончательно приняла все это положение дел», — говорит Наталия Ивашура, мама Миши.

На рабочем месте мальчика разбросаны его рисунки. Тщательно прорисованная архитектура станций метро, правдоподобный Госпром и площадь Свободы. Одна линия переходит в другую, повторяя реальные очертания зданий.

Черные, синие, зеленые чернила на ламинированной бумаге. Это такая мера предосторожности, объясняет Наталия. В порыве вдохновения Миша может изрисовать уже готовую картинку, а когда-то досталось и маминой диссертации.

 

 

Мать с гордостью рассказывает, как сын наизусть перечисляет все станции как харьковского, так и киевского метрополитена. Не раз их зарисовывал, часами блуждая по перрону. А в пятилетнем возрасте находиться в подземке для него было настоящей мукой: он боялся гула поездов, шумной, бегущей толпы и яркого света. От этого сильно кричал и закрывал руками уши.

Сейчас, спускаясь в метро, Миша выпрашивает у мамы телефон — снять происходящее на камеру. Потом по фотографиям и видео перерисовывает залы станций, люстры и вентиляции.

В перерыве беседы с Наталией в соседней комнате из невнятных звуков, то тихих, то резко громких, от Миши слышим: «Когда светло…».

На экране компьютера — любимый англоязычный мультик. Парень видит камеру рядом с собой и заинтересованно смотрит в объектив, отворачивается, улыбается, активно двигается из стороны в сторону. Он любит внимание.

Когда встал вопрос обучения в школе, Наталия не нашла преподавателей, готовых заниматься с Мишей. Женщина получила образование дефектолога и самостоятельно работала с ребенком. Позже стала искать единомышленников в этом деле, таких же родителей, организовала фонд помощи детям с аутизмом. Общественная деятельность переросла в создание инклюзивной частной школы. Для нового учебного года начальные классы уже набраны. В них будет не больше шести человек.

Первые занятия всегда проходят с родителями. Педагог должен найти подход к ребенку и его поведению. Для Миши обучение теперь индивидуальное, с психологом. Свою учительницу он, не задумываясь, дергает за волосы и обнимает во время урока — так проявляет доверие. В течение сорока минут им нужно выполнить несколько заданий, ведь дети с аутизмом столько не высидят, исключительно решая примеры или читая тексты.

«В случае Миши важно, чтобы он понимал, зачем он это делает. Если Миша читает текст на английском, ему более понятно, для чего, тема текста связана с его интересами. От этого ему легче сосредоточиться, он меньше нервничает, меньше шумит. Математику ему не очень хочется проходить, потому что для него это абстрактный предмет», — говорит преподаватель Анастасия Ангелова.

юбопытными глазами Миша рассматривает вокруг себя людей, здания, машины. Иногда в его речи проскакивают названия станций метро, мультфильмов или недавно выученные слова на английском. Мальчик постоянно что-то напевает.

«Диалога в привычном понимании до сих пор нет. Но если в пять лет врачи говорили нам о прогрессирующей потере слуха, “Мама, ваш ребенок никогда не будет говорить”, то сейчас — говорим на русском, читаем на английском, украинском…», — продолжает Наталия Ивашура.

В чем особенность Миши и других детей с аутизмом? Их жизнь нельзя спрогнозировать. Сегодняшние интересы, хобби в будущем могут измениться. Наталия свыклась с этой мыслью и поняла: главное — принять ребенка таким, каким он есть:

Если аутизм есть, то он никуда не денется. Наша задача максимально социализировать ребенка, дать ему навыки, которые пригодятся в жизни.

источник https://nakipelo.ua/u-menya-autizm-esli-ya-odin-pozvonite-mame/

 Полина СУРНИНА

«Аутизм», «синдром Дауна», «ДЦП». Услышать эти слова о своем ребенке – шок для родителей. Многие матери, по опыту психологов, остаются с тяжелой ситуацией один на один: отец рвет все контакты с сыном или дочерью, узнав о диагнозе.

Почему испытания заставляют одних мужчин проявить лучшие качества и стать сильнее, а других превращают в малодушных предателей? Три наших героя каждый по-своему ответили на этот вопрос и рассказали о том, как изменилась их жизнь после того, как в ней появился особый ребенок.

«Рано или поздно таблетку от аутизма должны придумать»
Игорь Громов и дочь Катя, 10 лет

— Катя — первый и пока единственный ребенок в нашей семье, очень долгожданная и любимая девочка. В пять лет у Кати диагностировали аутизм. Есть признаки биполярного расстройства, маниакально-депрессивные волны мешают ей стабильно развиваться.

В нашей семье не было разговоров о том, кто виноват и почему так получилось. Мы все время вместе пытаемся придумать, как улучшить Катину жизнь. И это не только я и моя и жена Оля, это родители, это наши сестры. И даже мой племянник, которому 16 лет. Катя – центр нашей мини-Вселенной, вокруг которого все строится. И мы все друг друга в этом поддерживаем.

До рождения Кати я никогда не сталкивался близко с особыми детьми. Как и многие, считал, что они появляются в неблагополучных семьях. Мне были совершенно безразличны права родителей особых детей и устройство системы образования. Если бы не было Кати, я бы считал, что в сегрегации нет ничего плохого. Сейчас я восхищаюсь людьми, которые крушат стены и меняют систему. Это титанический труд, и я стараюсь если не помочь деньгами, то хотя бы головой во всем этом поучаствовать.

Не бывает ложной надежды – бывает ложное отчаяние

— Катя родилась примерно на три недели раньше срока с довольно сильными признаками недоношенности. При том что она отставала в развитии (поздно села, пошла ближе к двум годам), мы видели прогресс и почти до четырех лет надеялись, что она заговорит. Но речь не запустилась, и остаются проблемы с моторикой. Катя и сейчас не может провести прямую линию или нарисовать круг ручкой. Только недавно научилась сама открывать дверь машины, хотя очень любит поездки на автомобиле.

Продиагностировать хоть что-то мы пытались с первых дней Катиной жизни. Постоянно сдавали анализы. Чаще подозрения не подтверждались, но каждый раз это была страшная нервотрепка. За все это время руки у меня опустились единственный раз: когда пять лет назад психиатр влепила Кате подозрение на тяжелый генетический диагноз после пятиминутной консультации. И это был диагноз-приговор. Он не подтвердился, и тогда нам сказали, что это, наверное, аутизм.

Я, честно говоря, не понимаю, как живут отцы, которые уходят из семьи. Самая простая аналогия: раненый на поле боя. У меня никогда не было мысли, что я могу бросить раненого. Этот образ придумал Гленн Доман – человек, который выстроил целую систему физической реабилитации детей с самыми разными повреждениями мозга. В его книжке я прочитал, что не бывает ложной надежды, а бывает ложное отчаяние. Я считаю, что надо стараться, и результат будет. В нашем случае точно.

Если человек не говорит, это не значит, что ему неинтересно

— С семи лет Катя учится. Сначала в подготовительном классе центра на Кашенкином лугу, потом в ресурсном классе школы «Ковчег». В этом году окончила первый класс. Родители особых детей меня поймут, если я скажу, что в воспитательном процессе есть один очень позитивный момент: когда у Кати что-то начинает получаться, то для нас с Олей это верх счастья. Кажется, что ты всего достиг и что мир прекрасен.

Мы с Катей часто бываем вдвоем. Катя понимает, что все ее любят, что я ее люблю. Она любит пообниматься, похохотать. Хотя она слушается меня, кажется, лучше любого другого члена семьи. Если человек не говорит, это не значит, что он ничем не интересуется, кроме еды. Мы с ней сейчас читаем «Волшебника Изумрудного города», она сидит и не отрываясь слушает. Мультфильм «Приключения Васи Куролесова» она посмотрела раз пятьдесят за две недели.

Мы хотим еще детей – своих или приемных. Прошли школу приемных родителей, у нас есть разрешение от опеки. Надо только до конца разобраться с генетикой и расширить жилплощадь. Конечно, я бы хотел, чтобы у Кати было как минимум два брата или сестры. Я надеюсь, что все получится.

Нельзя замыкаться — можешь похоронить и себя, и ребенка

— Если раньше при встрече с чужим особым ребенком я бы сделал вид, что его не замечаю, то сейчас готов общаться и с родителем, и с ребенком. Хотя, безусловно, это до сих пор непривычно. Я напоминаю себе: для меня Катя обычный и предсказуемый человек, а каждый, кто видит ее в первый раз, тоже не знает, кто это и чего от нее ожидать.

У меня гибкий график. Если мне нужно поехать с Катей к очередному специалисту, работа позволяет это сделать, но меньше работать с ее появлением я не стал. Оля посидела с Катей в декрете почти три года, первый не работала, но постепенно начала. Нельзя в этом замыкаться, потому что ты можешь похоронить и себя, и ребенка. Кроме того, работа – это возможность оказать ребенку помощь квалифицированного специалиста.

Иногда я зачитываю Оле и ее маме научные футурологические прогнозы, они хихикают. Но аутизм – очень острая проблема. И рано или поздно таблетку должны придумать. Я мечтаю, что лет через десять Катя сможет нам рассказать обо всем, что у нее наболело за это время. Очевидно, ей есть что сказать.

«Я никогда не считал Машу больным человеком»
Владимир Иванов и дочь Маша, 24 года

— Маша, она же Кроликов, она же Кролик, она же Котик, Коляныч, Личность – это неполный перечень любовных прозвищ — очень хорошо сохранилась, выглядит вдвое моложе своих лет.

У Кролика есть любимый график. Месяц – рисование, с утра до вечера с перерывами на сон, еду и отмывание в душе. Месяц – музыка, тоже с утра до вечера – слушание, игра на всевозможных доступных инструментах, включая пустые коробки. Месяц высокой физической культуры, когда необходимо сворачиваться в крендель, кататься на мяче, участвовать во всех видах массажа. Месяц ничегонеделанья – Маша в свободном полете. Обычно это бывает январь или июнь. И так по кругу.

А еще Кролик примерно раз в неделю месит тесто, помогает маме печь ватрушки, размахивает лопаточкой и скалкой, как мечом Джедая. В этом – большая заслуга мамы Маши. Она думает днем и ночью, какого такого впечатления у Кролика еще не было, и надо обязательно его обеспечить.

Я никогда не считал Машу больным человеком. Просто у нее свой мир, который различен с нашим, и мы ей помогаем быть счастливой здесь. Заболевание Маши, синдром Ретта, проявилось не сразу. Когда она родилась, я не понимал, что произошло что-то катастрофическое, что может сильно изменить жизнь. Мы были очень молоды и веселы, думали, что это временные трудности. Бабушки и дедушки активно участвовали, и казалось, что эта помощь будет продолжаться вечно.

Я часто ставлю себя на место Кролика

— Постепенно мы взрослели, старшее поколение уходило, а состояние Маши усложнялось. Но это все равно не было ударом. Мне очень помогает мой характер. Я настраиваюсь на выполнение новой программы, которую требует сама жизнь, и с удовольствием ее выполняю. Бывает, набегает маленькая грусть, как у любого человека, но все быстро проходит за делами. Я часто ставлю себя на место Кролика, особенно когда ему трудно: ведь Маша даже не может сказать, где у нее что не так. И мы просто обязаны разобраться и помочь.

У Маши есть младшая сестра Наташа. Мы постарались сделать, что могли, для радостного Наташиного детства. Конечно, не все удалось, как хотелось. Как ни старались дать много внимания, его не всегда хватало… Наташа занималась танцами, сейчас она закончила университет, получила диплом психолога и продолжает танцевать.

Благодаря Маше во мне произошли глобальные перемены, как и в Машиной маме, в смысле ценностей и понимания родительства. Раньше хотелось благополучия как у всех. А сейчас так: вот Кролик улыбается, счастлив, очень занят, увлечен делом, сильно устал. И все. Вот оно – благополучие, радость и покой на душе.

Многие нас жалеют: например, мы ни разу никуда не ездили отдыхать. Но этого и не надо: мы с удовольствием летом живем все вместе на даче, лазаем по лесам, Кролик нам солит грибы. Мы купаем Машу в бассейне, моемся в бане, топим печку и сидим около нее, смотрим на огонь. Сам Кролик – огромная поддержка: вспоминаешь его, улыбку, обращение, и сразу прилив сил, и на душе легко.

Особые дети — ключи к новым дверям

– К жене часто обращаются люди, попавшие в трудную жизненную ситуацию, просят помощи. Раньше я относился к этому довольно нетерпимо: у нас своих проблем хватает, и прежде всего нужно решать их. Но сейчас я понял, что поговорить с человеком, которому плохо, гораздо важнее других вещей. Я и сам стал так делать.

Удивительный факт, но с годами мы с женой сильно сблизились, стали большими друзьями, и вообще, кажется, настоящая любовь еще только начинается. Но не у всех так бывает. Почему иногда отцы уходят? Мне кажется, потому что стыдятся, что с ними что-то не так, раз родился такой ребенок. Опасаются косых взглядов, кривотолков, унижений… Наверное, эта заноза очень глубоко сидит в сознании большинства людей – что все должны быть одинаковые, отформатированные. Появление особого ребенка в семье – это как проверка на дорогах. Жесткая проверка родителей и близких по всем духовным параметрам.

Особые дети – ключи к новым дверям, к совершенно новому пониманию жизни, ее простоты и тепла. Многим кажется, что такой ребенок в семье – несчастье, и мы все несчастные, и общаться с нами – сплошная боль. На самом деле, особый ребенок – крепкая сцепка всего и всех. И мы радостнее живем, потому что ценим совсем простые вещи, мимо которых проходят в обычных семьях. Нам тяжелее, но радостнее. Вот такой парадокс.

«Я не знаю отцов, бросивших детей»
Сергей Жердев и дочь Анна, 9 лет

— У Ани синдром Дауна. Она старшая девочка в семье, есть еще четырехлетний сын и дочка, ей скоро год. Аня очень обаятельная, абсолютно всем нравится, умеет располагать к себе людей. Конечно, у нее есть задержка в развитии по сравнению со сверстниками, сложности с речью. Это все осложняется тяжелыми сопутствующими заболеваниями. Проблемы с сердцем. Проблемы с легкими. Масса лекарств. При этом она все понимает и свободно общается с нами.

Когда Аня появилась на свет, мы были в абсолютно потерянном состоянии, не знали, что делать. Стереотипы давили очень сильно: ребенок будет мучиться, будет всю жизнь страдать. Когда шок прошел, мы поняли, что ничего особенного не происходит. Нам очень помогла семья, в которой тоже растет ребенок с синдромом Дауна. Они нас пригласили в гости, и я увидел совершенно нормального ребенка. Когда я спросил: «А в чём разница по сравнению с обычным ребенком?» – это вызвало общее веселье.

Главное, что со мной произошло – смена мировоззрения. Как я относился к инвалидам до рождения дочки? Отношение, можно сказать, было совершенно наплевательское. Какое-то снисхождение, даже презрение, страх. И вот у тебя у самого появляется такой ребенок, и все в корне меняется.

Ты начинаешь смотреть на жизнь совсем другими глазами. Нетерпимость превращается в приятие, понимание, что эти люди – такие же как ты. Меня это не коснется, меня это не волнует – вот что обычно думают. Это мысль в корне неправильная. Ты живешь в обществе, и люди с любыми диагнозами – изначально его часть.

Жизнь не замыкается на диагнозе

— У нас был очень тяжелый психологический период, потом мы через него прошли, и все. Жизнь же не заканчивается и не замыкается на диагнозе.

Я считаю, что когда в семье растет ребенок-инвалид, обязательно нужны другие дети, которые бы его поддерживали, заботились о нем.

В основном, мы проводим время все вместе – играем, гуляем. Отношения с братом и сестрой у Ани хорошие, они любят друг друга, скучают, если кто-то в отъезде. Как обычные дети – и ссорятся, и мирятся. Но в целом это очень хорошие отношения.

Родные, бабушки и дедушки помогают, поддерживают, любят.

Стресс увеличивает запас прочности

— Есть мнение, что семьи, где растет больной ребенок, чаще распадаются. Я не согласен. Ко мне как к адвокату постоянно приходят люди, которые находятся в бракоразводном процессе. В том числе, и матери с детьми-инвалидами. Но никто из них не говорил, что причина развода – болезнь ребенка. Бытовые вопросы, материальные вопросы, отношения между родителями, но не диагноз.

Все мужчины, которых я видел в процессе таких разводов, говорили, что любят детей и хотят общаться. Фотограф Максим Гончаров делал выставку пап с детьми-инвалидами. На этих фотографиях много любви.

Я не знаю отцов, бросивших детей, поэтому мне сложно понять, что ими движет. Думаю, что это, скорее всего, из-за шока, который овладевает родителями после рождения ребенка.

Но вообще стрессовые ситуации делают сильнее, запас прочности увеличивается. На меня, наверное, еще профессия накладывает отпечаток, тем более что я начинал в правозащитной организации.

Мы живем в обществе, и люди с любыми диагнозами – его часть

— Столкнувшись с Аниным диагнозом, я понял, сколько юридических вопросов возникает у родителей после рождения такого ребенка. Сначала я составил и стал бесплатно раздавать брошюру «Льготы для родителей детей-инвалидов», потом начал также бесплатно консультировать инвалидов и родителей детей-инвалидов. Занимаюсь этим уже четыре года. Темы обращений типичные: получение социального жилья, алименты, раздел совместно нажитого имущества, предоставление инвалидности. В некоторых регионах детям с синдромом Дауна ее не дают, в некоторых дают, хотя закон един.

Главное, что, на мой взгляд, нужно понять любому человеку: не нужно ждать, когда инвалидность придет в вашу семью, чтобы это обстоятельство вынудило изменить свое отношение к этой части общества.

Это относится, в том числе и к случаям, когда водители, не перевозящие инвалидов, паркуют свои автомашины на местах для инвалидов. Они словно просят судьбу подарить им в семью инвалида.

И вот еще такая вещь, уже из семейного опыта. Мне раньше казалось, что дети-инвалиды обречены на страдания, второсортную жизнь, социальную изоляцию. Но это не так! И отношение к таким детям можно поменять прямо сейчас. На днях был смешной эпизод. Я говорю: «Аня, тебе когда-нибудь бывает грустно?» И вижу, что она не понимает. При том что она адекватная девочка, на все вопросы отвечает. Может, действительно, Аня и такие дети, как она, не умеют грустить?

Фото: Павел Смертин

источник https://www.miloserdie.ru/article/ya-nikogda-ne-dumal-chto-mogu-brosit-ranenogo-na-pole-boya/

 

Аркадий Коган. Этого человека можно представить, как режиссера документальных фильмов, лауреата многочисленных кинопремий, бывшего главного режиссера дирекции Первого канала. А можно иначе. Аркадий Коган — отец четверых детей. Одна из дочерей Аркадия имеет диагноз «аутизм». И это приемная дочь.

Летом 2017 года Аркадий Коган прилетел в Белгород из Израиля, где он сейчас живет с семьей, чтобы принять участие в новом проекте Фонда «Выход в Белгороде» «#ПРОЖИЗНЬ».

1_0

Накануне благотворительного вечера в ресторане «12 стульев» президент Фонда Наталья Злобина поговорила с режиссером не только о творчестве.  Аркадий ответил на непростые вопросы об аутизме и жизни семьи с этим диагнозом.

Наталья: Добро пожаловать в Белгород. Вы первый раз в нашем городе?

Аркадий: Да, первый раз. Меня привело в Белгород очень хорошее дело – новый проект «#ПРОЖИЗНЬ», который придумал ваш Фонд. А Владислав Кротов, владелец ресторана «12 стульев», поддержал.  Такие встречи в поддержку семей, где растут дети с аутизмом, надо проводить не только для сбора средств. Важно общаться.  Мы все разные, у каждого из нас в голове крутится ворох своих проблем. Но иногда стоит остановиться. И подзарядиться от общения друг с другом.

Наталья: Спасибо большое, будем продолжать в том же духе и надеемся подобные встречи сделать традиционными для жителей Белгорода.  Аркадий, вы сняли более 50-ти документальных и телевизионных фильмов. Ваши работы постоянно показывают на Первом канале. Знаменитый боксер Костя Цзю, Юрии Гагарин, Марина Влади и Владимир Высоцкий — это герои ваших картин.  Но пока в фильмографии Аркадия Когана нет ни одного фильма про аутизм.

Аркадий: Я расскажу интересную историю. В далекие девяностые я собирался снимать игровое кино. Вообще в кино я пришел, чтобы снимать именно игровые фильмы. Поступал во ВГИК к Сергею Соловьеву, к Марлену Хуциеву. Они меня благополучно не приняли. Попал я в документальное совершенно случайно, не собираясь заниматься им долго. Я подумал: «Начну с документального, а там и до игрового недалеко». Но так в нем и «застрял», о чем не жалею. Но после окончания ВГИКа я все еще мечтал снять игровой фильм. Мне даже утвердили сценарий, но… в стране случился дефолт. Это был 1998 год. Кино накрылось «медным тазом», а мой соавтор Светлана Василенко сказала: «Давай снимем по этой идее документальный фильм». Это была история по Фолкнеру про необычного мальчика. Света говорит: «У нас в Капустином Яру живет необычный мальчик – через дорогу от моей мамы». Капустин Яр — место в Астраханской области, где во времена СССР запускали в космос первые ракеты. Там и жил мальчик Алёша. Все его считали местным «дурачком».  На самом деле он был чудесным, необычным и очень добрым ребенком. Когда я начал снимать, я не совсем понимал, в чём его необычность. Он был очень прямолинейный, очень открытый. У него были проблемы с речью, но мыслил он точно и неожиданно. Когда мы шли мимо церкви, я его спрашивал: «Это что?» Он отвечал: «Церковь». «А что там?» «Там Бог», — говорил он. Я только потом понял, спустя много лет, когда у моей второй жены оказался ребенок-аутист, что Алёша был типичным ребёнком с аутизмом. Просто его близкие об этом не знали, как и я тогда. Если бы он жил в других условиях, о нём бы заботились, им бы занимались, жизнь у Лёши могла сложиться совершенно по-другому. Я не верю, что есть места, забытые Богом. В этом моем фильме «Место» я пытался отгадать замысел, соединивший одновременно в одном месте человеческую силу, выводящую на орбиту космические корабли, и кажущуюся слабость. В 2001 году фильм получил национальную премию «Лавр», был признан лучшим короткометражным фильмом года, получил еще множество наград у нас в стране и за рубежом.

Наталья: У вас четверо детей и один из них — аутист. Дочь Соня. Что для вас означает это слово — «аутизм»?

Аркадий: Для меня смысл этого явления один: нам, как родителям, направлено некое послание. Мы должны с этим научится жить и не делать вид, что этого нет. И помогать развиваться и ребенку, и обществу. Дети, которые имеют особенности в развитии, они, как правило, проигрывая в одном, одарены в чем-то другом.  Скажем, Соня наша — ей и в 12 лет речь дается с трудом — потрясающе рисует. Она ярко проявляет себя в любых областях, связанных с творчеством. Соня снимает клипы, создает мультфильмы. Соня высказывается не речью, а искусством.

Наталья: Как изменилась ваша жизнь, когда диагноз пришел в семью?  Мы много говорим о том, что существует жизнь «до» и «после». Как это происходило у вас?

Аркадий: Когда я стал Сониным папой, Соне было пять лет. Я знал маму Сони ещё до ее появления. Мы вместе работали на Первом канале. Потом появилась Соня, потом я узнал, что у Сони аутизм. В три с половиной года ей диагностировали РАС. Все эти годы я смотрел на Женю, маму Сони и видел, как она борется за дочь. А потом, когда мы поженились и стали жить все вместе, для меня это уже не было, как гром среди ясного неба. Я был готов. Я принял Соню со всеми ее особенностями. Это произошло во многом благодаря моему старшему сыну. Он научил меня жить иначе. У него тоже есть особенности восприятия этого мира. И тоже непростой диагноз. Вот этот удар с сыном мне пришлось пережить, как бы с нуля. И что такое слом всех планов на жизнь я прекрасно представляю. У тебя были одни планы, а потом тебе говорят: «Так не будет, будет иначе». А как будет, ты не знаешь. Сначала кажется, что это конец жизни. И спросить не у кого. Постепенно начинаешь вникать и понимаешь, что ты не один. И твоя история не уникальна. И аутизм — это не болезнь. С ним просто надо жить и с этим надо работать. Каждый день — усилия. Но они стоят того. Не вам мне рассказывать об этом.

Наталья: Как вам кажется, что в первую очередь должны знать обычные люди о детях и взрослых с аутизмом?

Аркадий: Мне кажется очень важным, в первую очередь, настрой к таким людям. Доброжелательный.  Это такие же люди, как все, просто чуть-чуть другие. И все. Я приведу пример. Мой папа вернулся с фронта без руки и без легкого. И он научился жить без руки, и мы, его семья, привыкли к этому. Он приспособился к жизни и был очень активным человеком. И потом мы этого уже не замечали. Точно так же обычные люди должны научится жить вместе в одно мире с другими людьми. И уметь видеть и понимать самое важное: чувства другого человека.

Наталья: Сегодня, как правило, о своих детях с аутизмом больше рассказывают мамы, чем папы. И на родительских форумах, и в благотворительных организациях преобладают все-таки женские коллективы. А вот папы не столь активны. Почему?

Аркадий: Ну мужчины они вообще более хлипкие создания, чем женщины. (смеётся). А если серьёзно: не все выдерживают такое испытание именно в моральном плане. Мама, как правило, она не бросит своего ребёнка.  Связь ребёнка и матери очень сильная.  А отцы, я думаю, не могут пережить диагноз именно по психологическим причинам чаще. Мое мнение, что когда в семью приходит слово «аутизм», то в первую очередь, надо оказывать психологическую помощь именно родителям, а потом уже ребенку.

Наталья: Вы уже говорили о том, что в жизни ничего не бывает случайно.  Чему еще по вашему мнению нас, взрослых, учат дети с особенностями? Я могу сказать на своем опыте, что перемены происходят не только с моим ребёнком, но и внутри меня.  Я поняла, что сегодня, я нравлюсь себе гораздо больше, чем в том периоде «до».  Что такого привносят в нашу жизнь особенные дети?

Аркадий: Я отвечу цитатой из одного моего фильма. Я снимал в свое время боксера Костю Цзю. Он в своей спортивной биографии потерпел всего одно поражение на профессиональном ринге. Но это поражение его научило всему.  Костя сказал: «Чтобы подняться — надо упасть». Это касается всего. Любые испытания делают человека, если он не сломался, сильнее.  А это очень серьёзное испытание — растить ребёнка с аутизмом. И родители, проходя это, становятся умнее, мудрее, сильнее. Многие люди живут не задумываясь. Я знаю таких родителей с детьми, которые не признают, что у них ребенок с РАС. Не хотят об этом думать. Так тоже бывает.

Наталья: Вы знаете, что с каждым днем статистика по аутизму в мире растет. Мы сейчас не будем говорить о причинах.  Я хочу спросить о другом. Каждый день мы сталкиваемся с тем, что в новые семьи приходит это слово, этот диагноз. Имея уже личный опыт, что бы вы могли сказать такой семье? Какие бы были первые слова?

Аркадий: Что это не конец. Это только начало. В хорошем смысле. Это начало новой жизни!

Наталья: Расскажите, как вы оказались в Израиле и что там вас больше всего поразило в работе с детьми РАС?

Аркадий: Я никогда не собирался жить в Израиле. Мы переехали, в основном из-за Сони. Что меня поразило? Здесь, в России, в Москве, пять почтенных дам на медико-педагогической комиссии предложили отдать нашу дочь не в школу, а в интернат. Они считали, что так будет хорошо для всех. Мы все-таки попали в школу. Прекрасную школу для детей с проблемами в речевом развитии, но в те годы это была единственная школа на всю Москву. Год мы возили дочь по московским пробкам. Два часа в одну сторону, и затем обратно. Но это неправильно. Нам говорили, что жить в Израиле с этим диагнозом лучше. Но мы даже в самых смелых мечтах не рассчитывали на такую поддержку государства, какую получили здесь. Есть продуманная система, и она работает. Начиная с элементарного — школьного автобуса, который забирает нашу дочь утром и привозит вечером домой. Мы не платим за это. Город берёт расходы на себя. Соня пошла в обычную школу, причем у нее не было иврита. Спустя четыре года ребёнок, который с трудом говорил по-русски, сейчас говорит на двух языках.  Дочь учится среди обычных детей. И на каждой перемени все дети общаются. На заключительном концерте в конце года ребята с аутизмом выступают со всеми наравне. Когда мы в Москве пришли к консулу Израиля и сказали, что у нас ребёнок с особенностями, она нас поздравила!!! Мы сначала не поняли — с чем? Потом уже узнали: в Израиле считается, что такой ребёнок в семье, это некий Божий дар, потому что он дает возможность тебе самому стать лучше.  Ты начинаешь больше понимать, видеть, чувствовать. Это действительно так.

источник http://outfundbel.ru/news/drugaya-zhizn-istoriya-rezhissera-i-otca-rebenka-s-autizmom-arkadiya-kogana

 

SNzm5xLc1EY20170607170448.Вот слово «воспитывать» мне тут как-то не клеится. Кто кого воспитывает еще. Растить – может быть. Помогать расти – ближе. Особенно когда речь про особенных. Да, это очень по-другому по сравнению с обычными детьми. Я могу сравнить, и вижу разницу. Но она совсем не в том, что особого растить – это тяжело, грустно, ужасно и жалко. Просто такой ребенок требует больше осознанности родителей, больше терпения, больше принятия, больше внимания.

С обычным ребенком все понятно. Мы сами такими были, мы многое понимаем. Когда он болеет, он покажет, где именно болит. А с особым не так. Часто он извивается всем телом по кровати и ты практически плачешь от бессилия. А потом включаешь интуицию – потому что других вариантов у тебя нет. И понимаешь, что болит голова. Не знаю даже откуда ты это понимаешь. Просто знаешь и все.

Да, с аутичными детками есть свои нюансы. Они, например, часто не любят прикосновений. До четырех лет обнять нашего старшего сына было невозможно. Потому что объятия для них – болезненны. Физически. Это сейчас мы можем валяться в кровати целый день и чесать ему спинку. Он еще и не даст уйти от обнимашек. А несколько лет назад даже когда ему было очень больно, он отпихивал нас. И невозможность прикоснуться и попытаться помочь – она ранит. Очень сильно.

Возможность зарегистрироваться в Марафоне Женственности 3.0
А потом отслеживаешь, что ему это не надо сейчас. Значит, это надо мне. Это я хочу его обнять, насладиться теплом его тела. Согреть. Или согреться. Но для него мое наслаждение – мука. Стоит ли так издеваться над ребенком?

Да, сейчас все иначе. Прожив многие вещи, наш сын сейчас словно пытается наверстать всю ту телесность, которая ему была нужна всегда. Но которая раньше причиняла боль. Сейчас он сам просит, требует объятий, покачиваний. Как будто ему не семь лет, а годик.

То, что легко давалось с младшим, — горшок, речь, одежда и многое другое – было причиной долгих мучений со старшим. Занимало гораздо больше времени, требовало больше терпения. Плохо это или хорошо? Просто по-другому. А для такой сумасшедшей мамаши, какой я была тогда, — это было отличным уроком.

Это меняет финансовое состояние семьи. Чтобы заниматься реабилитацией в нашей стране, нужны большие деньги. Когда-то это стало стимулом для моего мужа больше работать. Точнее, больше зарабатывать, но в то же время больше времени проводить с нами. Одновременно. До этого такой ребус не решался никак.

Я знаю одну семью, в которой родилась девочка с ДЦП. У нас есть практика того, что родителям сразу предлагается ребенка оставить в роддоме, чтобы не мучиться. Но ее папа, на тот момент слесарь, настоял. Ребенка забрали.

Посчитав, сколько стоят массажи, иппотерапии и прочее, папа пришел в ужас. Нужно десять его зарплат только на ребенка – плюс ипотека и остальные члены семьи. И открыл свой бизнес. Сейчас он очень успешен. И даже помогает одному детскому дому с детишками с ДЦП. И он знает, что богатство не пришло бы в их дом, если бы они тогда испугались и бросили своего ребенка.

Да, это сильно меняет отношения между супругами. Потому что проблема висит у них над головой и в любой момент рухнет.

Женщины часто не умеют проживать боль. И закрывают свое сердце. Становятся героическими мамами – делают все как надо – диета, занятия. Полностью выматываются, забывают о себе, о муже. И не дают ему шанса стать сопричастным. Почти все восстановленные дети, которых я видела, растут в другой реальности. Где папа и мама – единая команда, поддерживают друг друга и помогают. И главная роль в этом – женщины. Когда она не закрывается от боли и не убегает. А смотрит ей в лицо.

Я по себе помню это состояние, когда для меня мир рухнул, и что-то надо делать. А муж не помогает тут и тут, с этим не согласен. Еще его убеждать приходится… Пока однажды у меня не случилась истерика. Она сама случилась, я просто не могла держать это в себе. И мы рыдали вдвоем. Вместе. Та ночь сплотила нас. Мы увидели боль друг друга. И стали единым целым.

Особые детки имеют еще одну особенность. Они с младшими братьями и сестрами способны проживать какие-то моменты, которые были упущены. Например, кризис трех лет Матвея обострил то, что было недопрожито Данилом. И у нас одно время в доме было сразу два нехочухи. Или период беременности. Сейчас у Данила особые отношения с животом. Он его слушает. И улыбается. Словно нормализуется еще одно поврежденное звено в его жизни

Да, с ними больше хлопот. Если младшему можно сказать: «Идем на море» и через пять минут он будет стоять одетый и с машинами в руках, то с Даней все иначе. Предупредить за полчаса. Постепенно помочь одеться. И самое страшное – выход из дома. Не всегда это дается легко. А когда-то это казалось самым ужасным в мире, потому что сопровождалось постоянным ором.

Но потом понимаешь, что для него каждый раз там – неизвестность. Которая пугает. А дома – островок стабильности. Паровозы, мама, еда. И хотя он очень любит и море, и песок, — выйти страшно.

Больше приходится думать над тем, чем кормить, когда кормить, как кормить. Как уложить, как успокоить, как отвлечь, как заинтересовать. Да, это требует больше воображения. И терпения. Оно не всегда есть. Иногда – от бессилия – в сердце появляются не самые приятные чувства и мысли. Ключевое слово – бессилие. На самом деле мы мало что решаем, мало что можем. Мы можем только довериться Богу. И стать его руками помощи. Сделать все, что от нас зависит, а дальше – Он решает. Это непросто. Но полезно. В любой ситуации.

Когда люди узнают, что у тебя особый малыш, чаще всего – жалеют. Но ни одной маме особенка такая жалость не поможет. Она может либо положить на лопатки так, что мама сама поверит в то, что она жертва. Либо она будет раздражать и вызывать неприятные эмоции.

И почему жалость? Почему мы считаем их хуже, чем другие? У меня не повернется язык назвать Ника Вуйчича инвалидом или человеком, достойным жалости. Или Темпл Грэндин. У этих людей другой путь. Другое восприятие. Свои особенности. И без своих особенностей они никогда не стали бы тем, кем стали.

Да, смириться сложно. Сложнее всего – перестать строить ожидания. Не программировать судьбу детей. Зато очень полезный навык в будущем. Благодаря старшему сыну, я задумалась о целесообразности детских садов, школ и институтов. Если бы не он – я бы наверняка отдавала детей в сад в два-три года, потом в школу. Потому что так правильно, все так делают.

Особые дети приходят для того, чтобы изменить наш разум. Я в этом уверена. Чтобы мы научились слушать свою интуицию, видеть перед собой не тела, а души. Любить, наконец. Любить обычного пупсика легко, особенно если он вундеркинд. Хвастать им везде.

А когда ребенок особый – это другая ситуация. Многих таких детей мы просто не видим. Они заперты в квартирах или интернатах. К сожалению.

Наша жизнь не приспособлена к тому, чтобы особые жили обычной жизнью. У них отдельные школы, закрытые лечебницы. Колясочникам – особенно взрослым – по улицам не погулять. И люди не готовы видеть таких людей вокруг себя. К сожалению, пока это так.

Для сравнения – в Италии аутисты учатся в обычных школах. К каждому приставлен свой личный педагог, который помогает ребенку освоить материал. А ДЦП-шки гуляют. Потому что родители могут спустить коляску из дома и проехать по улицам. Настолько здесь уже это привычно, что на них никто не оборачивается. Люди улыбаются малышам с синдромом Дауна, машут им руками. Как любому обычному ребенку. Это уже измененный разум общества.

Зато у нас есть преимущества. В нашей стране аутисту не выжить. Поэтому нужно его вытаскивать на максимум. Мотивация. Если не вытащишь – он пропадет. Он не сможет, как в Америке, ходить с карточками и табличкой «Я аутист». Ему дорога только в интернат. Поэтому у нас родители делают максимум возможного. И даже больше. Когда они действительно этого хотят.

Но на самом деле не об этом хочется сказать. Особые дети пробуждают в нас то, что в нас глубоко скрыто. Мудрость, интуицию, разум, любовь. Не все готовы принять такие откровения. Не все готовы развивать это, потому как это непростая работа, кто-то не выдерживает.

Но среди тех, кто остался и не превратился в страдающего родителя неполноценного ребенка, — люди удивительные. У них другой взгляд. Более светлый и осознанный. Они лучше понимают себя – научились на ребенке понимать и принимать. Они разумнее, мудрее, спокойнее. И они верят в Господа. Не от бессилия своего и отчаяния. А из благодарности за поддержку на пути.

Мне бы очень хотелось, чтобы у нас для особых детей было больше возможностей. Чтобы из «ребенка с ограниченными возможностями» они превращались в «ребенка, нуждающегося в дополнительном образовании». Чтобы большее число родителей вместе с ними смогли пройти эти уроки. И измениться. Изменить свое сердце раз и навсегда.

С особым ребенком вы никогда не будете прежними, вам придется меняться. Меняться быстрее и глубже, чем с обычными детьми. Но эти перемены – особенные. Глубинные. Душевные. Настоящие.

Не бойтесь таких уроков, сейчас на землю приходит все больше особенных детей. Наверняка, чтобы таким образом открыть наши заколоченные и замороженные сердца.

Ольга Валяева

источник http://mediasema.ru/news=3395


 

ИГНАТЬЕВ Федор

«Он больной. И наша задача – обеспечивать ему максимальный комфорт», – говорит бабушка совершеннолетнего молодого человека с тяжелой формой аутизма и другими диагнозами

Молодой человек не говорит и толком не может сам себя обслужить, но кое-что он все-таки может.

Многолетний опыт общения с ним показывает, что может он больше, чем кажется. Но чаще всего ему просто не нужно даже пытаться, стоит ему только выказать желание, бабушка, которая проводит с ним большую часть времени, тут же поспешит это желание исполнить.

Да, у него сохранный интеллект и отличная память, он все прекрасно понимает и запоминает. Все эти сентенции про болезнь и обеспечение комфорта произносятся в его присутствии. Бабушка любит внука, сомневаться в этом не приходится. Гиперопека – это не подмена родственной любви (как утверждают некоторые), скорее, это незнание, что с этой любовью делать.

Разбираться подробно в причинах гиперопеки – не моя задача, пусть этим занимаются специалисты. Но как вот эта излишняя забота о ребенке, у которого и так с обучением особые сложности, влияет на развитие этого ребенка? В целом так же, как и на развитие любого другого ребенка. Чудо, если у него при этом не портится характер, не развивается эгоцентризм и потребительское отношение к окружающему миру.

Дополнительные проблемы с социализацией такому человеку обеспечены. Потому, что любое обучение связано с некоторым дискомфортом. А если речь идет о какой-либо образовательной системе, то обязательно подразумевается дискомфорт, выстроенный вполне сознательно. Кем? Теми, кто так или иначе об учащемся заботится. В случае семейных отношений – это любящие ребенка родители и другие старшие родственники.

Вы скажете, что я говорю банальности. И я даже соглашусь. Беда в том, что эти очевидные истины для гиперопекающего вовсе не очевидны, он слишком занят своими переживаниями.

И здесь я все же коснусь двух из возможных причин гиперопеки. Во-первых, сиюминутное бытовое удобство, например, удобнее кормить ребенка с ложки, чем ждать, пока он поест самостоятельно, а потом еще и вытирать не попавшие в рот продукты.

Во-вторых, когда подопечный не просто мал и слаб, а еще и болен, то причиной гиперопеки может быть непережитое горе опекающего (особенно если это родитель или другой близкий родственник).

И вот проходит 10–15 лет после рождения больного ребенка, а родные все еще как будто в шоке, кстати, для таких семей характерно чуть ли не принципиальное отсутствие жизненной стратегии, эти люди нередко повторяют: «Живем одним днем, как есть, так есть». Ответственность в понимании склонных к излишней заботе выглядит так: «Мы вот сегодня ради нашего родного человека себя не пощадим, а завтра будь что будет».

О том, что завтра они будут так же нужны родному человеку, как правило, думать им не хочется. Оговорюсь, склонность к гиперопеке – это не вина опекающего, а беда. В первую очередь беда – даже когда оказывается, что в своей жертвенности гиперопекающий на самом деле выстраивает жизнь своей семьи не так, как реально лучше для опекаемого, а так, как ему, гиперопекающему, удобнее опекать и жертвовать.

Существует ли альтернатива гиперопеке в семье, один из членов которой – инвалид? А если инвалид – ребенок? Эта альтернатива – выстраивание между членами семьи партнерских отношений.

Инвалид в семье – не король среди подданных, а член небольшого сообщества равных.

Он нуждается в особой заботе. Но, во-первых, ближние инвалида стараются проявлять эту заботу только там, где она действительно необходима, то есть не делают за человека даже то, что он может сделать сам, просто из жалости, просто потому, что «он же больной».

Для этого, конечно, им приходится контролировать эмоции. Ведь едва ли можно повысить качество жизни человека, погрузив его в эпицентр перманентной истерики (не важно, тихой или бурной). Во-вторых, успокоившись, ближние инвалида поймут, что заботиться они должны не только о нем, но и о себе (в том числе и ради него).

И тогда инвалид перестает быть подопечным и «бедным больным», выступает в роли партнера, с которым вы договариваетесь. Например: «Вот, мы с тобой сделали то и то, разобрались на ближайшие часы с твоими потребностями, а теперь я пойду отдохну, а ты меня не беспокой без крайней нужды». Или: «Мне нужно сходить к врачу, так как я плохо себя чувствую, поэтому сегодня мы с тобой гулять не пойдем».

Учить человека с самого раннего детства отличать свои первичные нужды от вторичных и прочих, научить его некоторому терпению, значит, научить его заботе о других, научить его быть не потребителем, а партнером. Все это касается и самых обычных здоровых детей. Но даже человек с очень тяжелыми и множественными нарушениями развития при правильном воспитании способен не только принимать помощь, но и как-то помогать другим. А качество жизни человека определяется не максимальным бытовым комфортом, но разумным комфортом с возможностями для развития.

Гиперопека ребенка-инвалида чревата и внутрисемейными конфликтами. Если кто-то из членов семьи к ней не склонен и даже пытается активно критиковать создавшуюся ситуацию, в глазах гиперопекающего и сочувствующих он будет выглядеть тем, кто меньше любит или вовсе не любит ребенка.

Вот один из родителей отказывается кормить сытого ребенка только потому, что ребенок открывает рот, вот этот же родитель по-разному относится к реальным потребностям ребенка и его капризам, понятно, что он рискует стать объектом для обвинений в равнодушии, эгоизме. Специалистам, работающим с детьми-инвалидами и их семьями, также очень сложно переориентировать гиперопекающих на более здравую организацию жизни.

Гиперопекающий увлечен своими эмоциями, для него все это – именно проявления любви, так что нередко критику такой человек воспринимает, как личное оскорбление. Даже если сами родители или старшие родственники уже понимают, что они, таким образом, лишают свое любимое чадо мотивации к развитию и портят ему характер, очень трудно бывает отказаться от привычных повседневных практик.

Перемены же могут произойти тогда, когда семья инвалида выйдет из изоляции (а нередко такие семьи добровольно сводят контакты с внешним миром к минимуму, замыкаются в себе) и будет вынуждена задуматься хотя бы о социализации своего немощного члена.

источник https://www.miloserdie.ru/article/semya-invalida-kak-izbezhat-giperopeki-vystroit-partnerstvo/

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Наш проект

Instagram Feed

Something is wrong. Response takes too long or there is JS error. Press Ctrl+Shift+J or Cmd+Shift+J on a Mac.

Реклама