Аутизм

события/новости

В детстве Керри Магро было сложно посещать людные места, поэтому он создал службу встреч с Санта-Клаусом для детей с аутизмом

Источник: Huffington Post

santa01

 

Для американских детей возможность побеседовать с Санта-Клаусом и попросить у него подарок перед Рождеством является традицией, и к актерам в костюме «Санты» в больших супермаркетах выстраиваются длинные очереди. Но когда Керри Магро был ребенком, общение с Санта-Клаусом было невыполнимой мечтой для него и его родителей.

«Я рос с аутизмом, и мне было сложно встретиться с Сантой в общественном месте, потому что у меня было много сенсорных проблем, так что торговые центры для меня были исключены», — говорит Магро.

Фоновая музыка, мигающие гирлянды, толпы людей вокруг — все это могло вызвать у него сильнейшую перегрузку.

Теперь ему уже 29 лет, и вот уже не первый год он делает зимние праздники доступнее для детей с аналогичными трудностями. И кому лучше подойдет роль «дружественного к аутизму» Санты-Клауса, чем самому аутичному человеку?

В этом декабре Магро снова наденет костюм Санты на мероприятии для детей с аутизмом и другими особенностями развития. Три года назад он создал некоммерческую организацию, которая и начала эту традицию. За эти годы дружественный Санта встретил около 500 детей с различными особенностями развития, включая аутизм и синдром дефицита внимания и гиперактивности.

Родители бронируют 30 минут для группы детей заранее, так что им не придется ни стоять в очереди, ни торопиться, объясняет Магро. Во время встречи нет ни громкой музыки, ни ярких огней. В группе присутствуют не больше восьми детей. Они могут заниматься изготовлением поделок и сфотографироваться с Сантой.

На мероприятии также присутствуют эрготерапевт, логопед и физиотерапевт в костюме эльфов — помощников Санта-Клауса.

Что касается «Санты», то он старается не торопить детей, дает им сначала освоиться в новом месте и учитывает уровень развития каждого.

«Мы не хотим, чтобы им казалось, что от них чего-то требуют. Мы не хотим их перегружать, — объясняет Магро. — Для нас всех это любимое дело».

Магро говорит, что во времена его детства «большинство людей понятия не имели, что такое аутизм». Он совсем не говорил до двух с половиной лет, у него было много сенсорных проблем и часто случались истерики. Родители потратили 18 месяцев на его диагностику.

С раннего детства Магро получал «очень много терапии», и, по его словам, именно благодаря этому он теперь может поддерживать других людей с аутизмом, в том числе, через свою благотворительную организацию, которая собирает деньги на стипендии для студентов с аутизмом, которые хотят получить высшее образование.

По словам Магро, его рождественский проект встретил большую поддержку в его родном Нью-Джерси, и многие местные жители оказывали ему огромную поддержку, что стало залогом успеха.

По его словам, в костюме Санты ему посчастливилось наблюдать «некоторые очень трогательные моменты». Один ребенок на вопрос, что он хочет на Рождество, ответил, что он хочет, чтобы Магро пришел к нему в гости поиграть (как Санта-Клаус, разумеется).

«Мы до сих пор дружим с той семьей», — рассказывает Магро.

источник http://outfund.ru/molodoj-chelovek-s-autizmom-stal-santa-klausom-dlya-osobyx-detej/

Метод социальных кругов для обучения ребенка с аутизмом безопасности и личному пространству

Автор: Гэри Дж. Хэффнер / Gary J. Heffner
Перевод: Александр Михайлов
Источник: Autism-help.org

circle

 

Метод, который помогает детям и подросткам с аутизмом узнать о личном пространстве и безопасности, создавался вместе с Программой кругов, описание которой было издано в Stanford University Press. Я использовал вариант модели, чтобы обучать тому же детей и подростков, с которыми я работал во время курса Юдвиновского Центра аутизма в государственной школе Грейсвуда и больнице города Грейсвуд, штат Джорджия, США.

Многие дети и подростки с аутизмом не осознают все те «социальные танцы», которым мы неосознанно научились в детстве. Мы узнали, как надо вести беседу с другими, делать что-то по очереди, стоять на определенном расстоянии от людей, мы научились распознавать, когда другие вторгаются в наше личное пространство, и что с этим делать. Никто не объяснял нам это в классе, мы просто этому научились.

Люди с аутизмом не осознают опасностей социальных отношений. Они подвергаются повышенного риску жестокого обращения и эксплуатации. К сожалению, их сложности с общением делают ситуацию только хуже. Есть много способов обучить детей и подростков с аутизмом личной безопасности. Вот один из них.

Используйте социальные истории, чтобы объяснить соображения, лежащие в основе личного пространства и личной безопасности. Пример текста для такой истории: «Иногда я стою слишком близко к другим людям. Когда я так делаю, другой человек может сильно разозлиться, потому, что я слишком близко. Другой человек может подумать, что я пытаюсь навредить ему. Я постараюсь стоять на расстоянии вытянутой руки от людей, когда я с ними разговариваю, если это не папа, мама, бабушка или дедушка».

Выделите время на обучение Социальным кругам. Социальные круги — это графический способ показать детям разные уровни физической близости, которые у нас будут с людьми, которых мы знаем и не знаем.
Сначала нарисуйте малый круг на большом чистом листе бумаги. Напишите в круге имя ребенка и/или вставьте его фотографию. Скажите ему, что это его личное пространство, его тело, и только некоторые люди могут подходить так близко к нему.

Нарисуйте круг большего размера вокруг круга ребенка и напишите в нем «Семья». Вы можете написать в этом круге имена или вставить фотографии близких членов семьи (мама, папа, брат, бабушки, дедушки, близкие дяди и тети). Объясните, что все эти люди — члены семьи. Они могут поцеловать или обнять ребенка, можно посидеть у них на коленях и т.д. Объясните, какое поведение, по вашему мнению, подходит в общении с этими людьми.

Далее нарисуйте круг еще большего диаметра вокруг кругов ребенка и семьи. Подпишите этот круг «Друзья и соседи — знакомые». Напишите имена и вставьте фотографии людей, которые попадают в эту категорию (например, соседи по дому или улице, знакомые прихожане церкви, учителя, учитель воскресной школы и т.д.). Объясните, какой уровень близости и какое поведение, по вашему мнению, подходит этой категории людей (например, они могут помахать, поздороваться, они могут обнять, если ты не против).

Наконец нарисуйте круг еще большего размера вокруг всех трех меньших кругов. Назовите самый больший из кругов «Незнакомые люди». Объясните, что неправильно обнимать, целовать, подходить слишком близко или трогать незнакомых людей или позволять им трогать тебя. Позже вы можете объяснить, что бывают исключения из последнего правила (например, полицейский, если вы потерялись; врач в присутствии мамы или папы и т.п.). Вам нужно донести идею, что никто не имеет права трогать ребенка без разрешения, и он не может трогать незнакомых людей, и точка (пока).

Можете раскрасить круги в разные цвета, чтобы ребенку или подростку было легче запомнить их значение. Помните, что подобные визуальные подсказки — это отличный способ дополнить устное сообщение, если у ребенка аутизм или синдром Аспергера.

Можете также найти книгу «Stranger Danger or Good Touch Bad Touch» («Опасный незнакомец или плохие и хорошие прикосновения») или аналогичные книги, которые учат должному личному пространству и предотвращению сексуального насилия. Прочтите ее с ребенком, объясняя непонятные места.

Хороший метод — взять куклу Кена или Барби (в зависимости от пола ребенка) и показать, что его или ее интимная область — это места, закрытые купальником.

Научите ребенка громко говорить «нет», если кто-то пытается дотронуться до его интимных мест (если ребенок не говорит, скажите, что ему нужно убежать).

Научите ребенка сообщать взрослому, что кто-то попытался дотронуться до его интимных мест (с помощью знака или картинки, если ребенок не говорит).

Спасибо Александру Михайлову за перевод.

Риски и действие препарата, который часто назначается детям при аутизме

Автор: Кэролин Миллер / Caroline Miller
Источник: Child Mind Institute

 

Рисперидон (Рисполепт) — это препарат, который часто применяется для лечения детей с агрессивным поведением или чрезмерной раздражительностью. Изначально этот препарат был одобрен для лечения психоза, но за последние двадцать лет его применение среди детей с аутизмом или СДВГ резко возросло. Это связано с тем, что Рисполепт часто позволяет «успокоить» детей с тяжелыми поведенческими проблемами, что, в свою очередь, помогает им функционировать в школе и в семье. В некоторых случаях единственная альтернатива — стационарное лечение ребенка в больнице.

Однако Рисполепт может вызывать серьезные побочные эффекты, и очень важно внимательно следить за здоровьем ребенка, который его принимает. Родители должны знать, что врач, назначивший Рисполепт, должен внимательно наблюдать за состоянием ребенка, чтобы гарантировать, что он получает наилучшее лечение.

Ниже приводится базовая информация о Рисполепте: зачем он нужен, каковы потенциальные побочные эффекты, и как следить за состоянием ребенка при приеме Рисполепта.

Действие Рисполепта

Рисполепт относится к нейролептикам нового поколения или атипичным нейролептикам. Это класс нейролептиков, который был одобрен в 1990-х годах для лечения симптомов психоза при шизофрении и биполярном аффективном расстройстве.

На настоящий момент его чаще используют для уменьшения агрессивности и повышенной раздражительности у пациентов с деменцией и у детей.

Детям с аутизмом Рисполепт могут назначить для уменьшения таких поведенческих проблем как агрессия и причинение себе вреда, и он был одобрен именно для этих целей. Также его могут назначать детям с другими расстройствами, например, с синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ).

Как правило, Рисполепт и другие атипичные нейролептики нужны, только если поведение детей опасно для них самих или окружающих, или есть риск, что их не допустят к учебе в школьном классе или госпитализируют из-за поведенческих проблем. В этом случае Рисполепт применяется для того, чтобы ребенок стал спокойнее. Применение препарата с этой целью было одобрено только для детей с аутизмом, но большое количество исследований говорит о том, что он эффективен для уменьшения стабильных поведенческих проблем при различных расстройствах.

Почему применение Рисполепта считается спорным?

Прием Рисполепта считается спорным, потому что его побочные эффекты могут включать значительное увеличение массы тела, а также нарушения обмена веществ, неврологические и гормональные изменения в организме.

Некоторые эксперты обеспокоены тем, что детям могут сразу назначать препарат вместо альтернативного лечения, в первую очередь, поведенческой терапии, которая может решить ту же проблему без риска побочных эффектов.

Последние несколько лет СМИ освещали множество судебных исков от родителей, которые заявляют, что они не были информированы о том, как побочные эффекты рисперидона могут повлиять на их детей, и что их детям не отменили препарат при появлении проблем. Иски включали случаи мальчиков, у которых выросла грудь из-за повышенного уровня гормона пролактина — это один из редких побочных эффектов рисперидона.

Проблемы в школе и дома

Доктор Венди Мойал, детский и подростковый психиатр из «Child Mind Institute» (американской некоммерческой организации, которая специализируется на детском психическом здоровье), так описывает типичный сценарий для назначения Рисполепта из-за агрессивности или раздражительности, которая приводят к острым поведенческим проблемам. Очень часто такое проблемное поведение начинается в раннем подростковом возрасте, говорит доктор Мойал: «Мы говорим о крайне агрессивных детях, которые толкают, пихают, бьют кулаками, ломают мебель».

Если такие дети совсем не могут контролировать свои эмоции, они могут быть опасны для других детей, собственных родителей и самих себя. «Их родители могут быть в таком отчаянии, что вызывают службу спасения», — говорит доктор Мойал. Либо ребенка уже госпитализировали по скорой помощи после поведенческого взрыва в школе.

Многие эксперты считают, что во время подобного кризиса наилучший выбор врача — начать лечение рисперидоном, чтобы стабилизировать ситуацию.

Тем не менее, если речь не идет о кризисе, эксперты рекомендуют сначала попробовать другие подходы для коррекции проблемного поведения.

Поведенческая терапия

Большинство экспертов, включая доктора Мойал, подчеркивают, что необходимо тщательно изучить возможные причины агрессивного поведения при принятии решения о назначении препарата. Поведенческие проблемы могут иметь множество различных причин, включая недиагностированное тревожное расстройство, СДВГ, нарушения обучения, психологическую травму и медицинские проблемы. Лечение этих проблем может эффективнее уменьшить нежелательное поведение, чем нейролептик.

Если поведение ребенка пока не достигло кризисной стадии, эксперты рекомендуют в качестве первой терапии коррекцию на основе прикладного анализа поведения, в том числе, обучение родителей тому, как правильно реагировать на проблемное поведение и заниматься его профилактикой.

Доктор Мойал говорит, что она сама, как правило, сначала рекомендует поведенческую терапию или препарат одновременно с поведенческой терапией — в зависимости от уровня риска.

Альтернативные препараты

В относительно стабильных ситуациях доктор Мойал также отдает предпочтение препаратам с более точным действием, чем Рисполепт, у которых меньше побочных эффектов. Например, если у ребенка есть СДВГ, то стимуляторы (Риталин или Аддералл) или препараты для лечения СДВГ, которые не относятся к стимуляторам, например, клонидин или гуанфацин, могут уменьшить импульсивную агрессию. Если у ребенка есть обсессивно-компульсивное расстройство, то антидепрессанты (из класса СИОЗС) могут уменьшить депрессию или тревожность, которые провоцируют поведенческие взрывы.

Доктор Мойал может попробовать назначить атипичный нейролептик, если применение других подходов не даст результатов. Для лечения раздражительности у детей в спектре аутизма также был одобрен нейролептик арипипразол (Абилифай), который часто применяется при агрессии. Доктор Мойал часто выбирает именно его, так как у него меньше побочных эффектов, чем у рисперидона, в том числе, он реже приводит к увеличению веса и эндокринным нарушениям.

Тем не менее, доктор Мойал подчеркивает, что прием лекарственных препаратов при аутизме всегда должен сопровождаться поведенческой терапией, которая включает в себя обучение родителей.
Медицинское сообщество в целом с этим согласно. Опрос, который был проведен среди ведущих экспертов в области лечения аутизма показал, что каждый из них считает, что препараты не должны становиться заменой поведенческой терапии.

Эксперты также отмечают, что если ребенку в состоянии кризиса был назначен атипичный нейролептик, то после стабилизации можно попробовать перевести его на другое лечение. По опыту доктора Мойал, тем детям, которые получают поведенческую терапию, в дальнейшем может быть проще прекратить прием препарата.

«Я предпочитаю применять рисперидон в течение ограниченного периода времени, пока не закончится кризис, — объясняет она. — И одновременно я организую поведенческую терапию с обучением родителей».

Доктор Майкл Милгэм, детский и подростковый психиатр в «Child Mind Institute», также использует атипичные нейролептики нового поколения для стабилизации состояния ребенка в кризисных ситуациях.

Однако он подчеркивает, что может быть опасно отменять ребенку препараты, пока у него нет другой системы поддержки, например, поведенческой терапии.

«Очень важно понимать, когда можно попытаться отменить препарат ребенку — нельзя делать это как только ситуация стала лучше, — объясняет доктор Милгэм. — Состояние ребенка должно быть стабильным, и он должен получать регулярную поддержку с помощью других методов. В противном случае, вы лишь создадите новые проблемы, и ребенок окажется в неотложном отделении».

Побочные эффекты Рисполепта

Увеличение веса

Наиболее распространенный побочный эффект Рисполепта — увеличение веса, которое может произойти очень быстро. В одном исследовании среднее увеличение массы тела через 10,8 недель приема рисперидона составляло 4,9 кг по сравнению всего лишь с 0,2 кг среди детей, принимавших плацебо. В исследовании среди детей, которые принимали рисперидон в течение 2,9 лет, каждый третий ребенок имел лишний вес или ожирение. Чем выше была доза препарата, тем больше было увеличение веса, связанное с ним.

Побочные эффекты, связанные с обменом веществ

Рисполепт также может вызывать так называемые «метаболические аномалии», в том числе, повышение уровня сахара, липидов и триглицеридов в крови, что увеличивает риск диабета и сердечных заболеваний в дальнейшей жизни. Эти нарушения чаще встречаются у детей с избыточным весом или ожирением.

Атипичные нейролептики с самым большим риском нарушений обмена веществ — это оланзапин (Зипрекса) и клозапин (Клозарил). Сероквель (куетиапин) и Рисполепт находятся где-то посередине. Наименьший риск таких побочных эффектов существует для арипипразола, зипрасидона и луразидона.

Неврологические побочные эффекты

Другие возможные побочные эффекты включают состояние, которое называется «тардивная дискинезия». Для этой дискинезии характерны непроизвольные, повторяющиеся движения, например, лицевые гримасы. Риск тардивной дискинезии возрастает при более высокой дозировке и продолжительном лечении, и это состояние может быть перманентным. Наибольший риск неврологических побочных эффектов связан с Рисполептом, Зипрексой и Абилифаем.

Гормональные побочные эффекты

Побочный эффект, который привел к судебным искам против компании «Johnson & Johnson», производителя Риспердала (одно из торговых названий рисперидона) — это повышение уровня гормона, который называется пролактин. Повышенный уровень пролактина называется гиперпролактинемия. В норме пролактин вызывает увеличение груди во время беременности и производство грудного молока, а также потерю прочности костей. У мальчиков этот гормон может помешать формированию спермы и вызвать увеличение груди, так называемую гинекомастию.

Исследования показывают, что когда дети принимают нейролептики, уровень пролактина повышается в течение первых 6-8 недель (в одном исследовании он стал в четыре раза выше, чем среди детей, принимавших плацебо), но затем он возвращается к норме. Похоже, что с повышенным уровнем пролактина связаны высокие дозы рисперидона, но не его продолжительный прием.

Однако не у всех детей с повышенным уровнем пролактина развиваются нежелательные симптомы. Гиперпролактинемия встречается часто (у 1-10% пациентов), но связанные с ней симптомы, такие как гинекомастия встречаются редко (у 0,1-1% пациентов).

Среди нейролептиков нового поколения Рисполепт связан с наибольшим повышением уровня пролактина, а Абилифай с наименьшим.

Отслеживание побочных эффектов

Дети, принимающие Рисполепт или другой атипичный нейролептик, должны регулярно проходить обследование у врача во время лечения. До начала приема препарата нужно установить их изначальные рост, вес, общее состояние здоровья, уровни пролактина, жиров и сахара в крови.

Во время первых нескольких месяцев лечения Рисполептом или другим атипичным нейролептиком, необходимо часто измерять уровень пролактина. При повышенном уровне пролактина и появлении симптомов гиперпролактинемии рекомендуется уменьшить дозу и перевести ребенка на другой препарат. Если у ребенка нет симптомов при повышенном уровне пролактина, то рекомендуется ежегодно обследовать ребенка, если планируется, что ребенок будет принимать препарат в течении продолжительного времени, так как возможное влияние продолжительного повышенного пролактина на фертильность и развитие костей неизвестно.

Группа канадских исследователей ранее отметили, что анализы крови и физический осмотр пациента в стабильном состоянии может восприниматься занятыми врачами как пустая трата времени. Однако учитывая возможные негативные последствия, они считают: «Если врач не готов регулярно обследовать ребенка на наличие побочных эффектов, то он не должен выписывать эти препараты».

Сотрудничество с вашим врачом

Как и в случае с любым лекарственным препаратом, очень важно, чтобы вы обсудили с врачом все, что может вас беспокоить. Врач должен быть готов обсуждать с вами симптомы, которые вы наблюдаете, и объяснять какие существуют варианты для изменения дозировки или смены препарата. Если вам кажется, что врач ребенка несерьезно воспринимает ваше беспокойство, или что врач не следует рекомендациям по подбору препаратов и дозировке, либо он добавляет новые препараты к уже принимаемым — вам следует узнать мнение другого специалиста.

Если вы считаете, что ваш ребенок должен прекратить прием Рисполепта — обязательно сообщите об этом врачу, обсудите все за и против. Не меняйте дозу препарата и не отменяйте его прием без консультации с врачом. Нейролептики нельзя отменять сразу, их дозировка должна очень постепенно снижаться, при этом нужно следить за возможным появлением у ребенка симптомов отмены препарата, например, насморка, диареи и болей в животе. И помните: главный симптом, на который нужно обратить внимание — это возвращение опасного поведения, из-за которого и был назначен препарат.

источник http://outfund.ru/rispolept-risperidon-pri-autizme-chto-vazhno-znat-roditelyam/

Жила-была девочка девочка по имени Морган. Собственно, она и сейчас живет. Просто стала немного старше. У девочки были родители, которые хотели сделать все, что б она была счастлива. А поскольку у девочки был аутизм, это немного усложняло задачу.

Как и многие дети с аутизмом, Морган любила качаться на качелях и каруселях. Это успокаивало ее. И проект, который задумал ее отец, сначала должен был превратиться в небольшую площадку, дружественную к особенным детям.

Во что это все выросло, можно частично увидеть на фотографиях. Частично. Потому что это невозможно передать никакими снимками. Это настоящая страна чудес, занимающая много гектар и постоянно разрастающаяся.

Ее трудно обойти, но можно объехать на паровозике. Тут есть все, что можно себе представить. Для всех. От души. С любовью и заботой.

Карусель, часть которой, как и все остальные Атракционы, адаптирована под инвалидное кресло. И стоящая перед каруселью лошадка для того, что б дети смогли сначала потрогать, примериться и не пугаться на самой карусели.

Водяные игры и целый отдельный аквапарк. Сенсорные комнаты. Бесконечные лазалки и качели. Все абсолютно безопасные для какого угодно ребенка.

С отдельным местом для пикников. И, кстати, в отличии от подобных парков развлечений, тут просят приносить еду с собой, что б не покупать на территории с наценкой.

С причалом, с которого можно порыбачить и отпустить рыбу обратно после селфи с уловом.

С невероятным количеством укромных уголков, стилизованных под разные страны мира.

С кучей тематических статуэток. Трогательные бронзовые фигурки на костылях или в колясках, занятые обычными детскими играми.

Здесь большинство работников — взрослые с особенностями. Разные. На колясках, с разнообразными синдромами и явными отклонениями от привычной нормы, которые я на глаз не умею классифицировать.

Парк открыт для всех. Для людей с особенностями — бесплатно. Для остальных — по цене сравнимой с двумя-тремя чашками кофе. Его финансируют крупные корпорации и отдельные меценаты.

И бабочки. Везде бабочки. Как живые, порхающие вокруг цветов, так и стилизованные на каждом шагу, в большинстве элементов. Как символ готовности к полету…

Все. Слез у меня не осталось…

источник https://uainfo.org/blognews/1511182992-kak-vyglyadit-park-razvlecheniy-dlya-deti-s-autizmom-foto.html

Леся ЛИТВИНОВА

 

Карина Морийо — мама Ивана, ему 15 лет, у него диагностировали аутизм. Раньше женщина ничего не знала об этом расстройстве. Иван не отзывался на свое имя, игнорировал любые просьбы. Он воспринимал чужие слова, как шум. Карина нашла собственные способы общения с ним. Она научилась помогать своему сыну общаться, разделяя с ним любознательность.

 

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Наш проект

Instagram Feed

Something is wrong. Response takes too long or there is JS error. Press Ctrl+Shift+J or Cmd+Shift+J on a Mac.

Реклама