Аутизм

события/новости

15 аутичных людей делятся своим опытом срыва из-за чрезмерной перегрузки

volcano01

«Почему ты бесишься?»

«Успокойся».

«Что за капризный ребенок, с ним надо построже».

«Вот паршивец!»

«Псих какой-то».

К сожалению, люди в спектре аутизма и их близкие то и дело слышат подобные фразы. Почему? Чаще всего из-за опыта сенсорной перегрузки, когда их мозг не в состоянии обработать слишком много сигналов из окружающего мира одновременно. Сенсорную перегрузку может спровоцировать многолюдная толпа, слишком громкий звук телевизора, сильные запахи, флуоресцентное освещение или сотни других факторов. Причиной сенсорной перегрузки может быть не только аутизм, но и нарушение обработки сенсорной информации, синдром хронической усталости, фибромиалгия, посттравматическое стрессовое расстройство и другие состояния, хотя в определенных условиях ее может пережить любой человек. Очень часто нервный срыв становится единственным способом избавиться от напряжения из-за сенсорной перегрузки.

Стороннему наблюдателю может показаться, что это «капризы» или «привлечение внимания».

Проясним: нервный срыв — это не капризы, люди не выбирают срыв. У каждого человека есть свои техники для того, чтобы предотвратить или пережить нервный срыв. Разные механизмы работают для разных людей. Но что точно не работает? Осуждающие взгляды, жесты и, особенно, комментарии. Никто не собирается порицать вас, если вы по незнанию перепутали нервный срыв с избалованностью, мы просто хотим, чтобы вы поняли разницу.

Мы попросили нескольких аутичных людей описать, что они чувствуют во время нервного срыва. Мы надеемся, что их опыт поможет добиться большего понимания и сочувствия.

1. «Я буквально чувствую, что у меня разрывается голова. Приближение срыва становится невыносимым, но сам срыв просто как будто… как будто твой мозг прекращает существовать. Конечно, этого не происходит на самом деле, но я теряю контроль над мышцами и способностью говорить, я не могу модулировать голос или заставить мозг сигнализировать телу, чтобы оно успокоилось. Это как будто мой мозг… в последнюю минуту посылает кучу энергии остальному телу, но не дает инструкций, что делать с этой энергией, так что она переполняет все и выходит из-под контроля», — Шайна Г.

2. «Это как вулкан. Он копится и копится, а потом так быстро взрывается, и повсюду огонь, который все уничтожает, пока не истощится», — Девра Р.

3. «Я чувствую себя в ловушке. У меня странное напряжение в голове или в руках, и я хочу избавиться от него. Все вокруг кажется экстремально настоящим, как будто я только что вынырнула из воды, я чувствую самые разные эмоции одновременно, и хочу убежать от них всех. Я перестаю понимать, что прилично, а что нет, начинаю говорить то, что я не имею в виду, или то, что я хотела сказать, но сдерживалась. Каждый раз все заканчивается тем, что все вокруг обижены или растеряны. Люди думают, что раз у меня «всего лишь» Аспергер, то у меня не может быть нервных срывов, но они у меня есть. И я понимаю, что они не такие «явные» и «разрушительные» как у моего брата, но они все равно у меня бывают. Мне говорят «успокоиться», но это только еще больше выводит меня из себя, потому что я и так это понимаю».

«Когда нервный срыв «прошел», я не могу объяснить, что только что произошло, потому что лишь поздно вечером (или еще позже), я смогу осознать, что у меня был нервный срыв. К тому времени, когда я смогу прийти к этому выводу, уже слишком поздно. Все уже забыли, что случилось, или им все равно. Я только буду выглядеть, как будто я “пытаюсь привлечь внимание”», — Чи К.

4. «Это как будто самоконтроль ускользает от меня — больше нет земли, воздуха или неба, только я и страх, ярость и отчаяние. Мои кости вибрируют, скрипят и трещат. В груди словно пылесос работает. Когда я прихожу в себя, у меня синяки, порезы и царапины, потому что я хватаюсь за все подряд, лишь бы вернуться на землю. К утру воспоминания о нервном срыве полностью исчезают, я только смутно помню ощущения. Если я слишком долго думаю об этом, все станет слишком интенсивным, и у меня будет новый нервный срыв. Мне не стыдно, что я аутичная. Я отказываюсь стыдиться этого. Это определяет, кто я есть, но это не значит, что другие люди могут это определять. Но Боже, нервные срывы даже не опишешь. Они слишком велики для моего маленького тела. Слишком большие для этой маленькой планеты. От них больно, как от острых бритв, но боль не на коже, а в душе. Все твое существо выворачивается наизнанку, и когда люди говорят «это просто шум», «это просто спор», они действительно ничего не понимают. И ведь очень часто решение было совсем простым. Часто я кричала об этом. Лишь бы прекратить это жужжание», — Холли Г.

5. «Потеря контроля, почти как Джекил и Хайд. Я чувствую как будто кто-то нажал на выключатель у меня в мозгу и захватил мое тело, отменил все рациональные мысли, реакции и коммуникацию. Кровь стучит у меня в голове, все кажется слишком большим, чтобы поместиться в ней. Где-то глубоко остается маленькая часть меня, которая понимает, что происходит, и хочет прекратить это, но не может отменить эту систему. На передний план выходят мои примитивные реакции, так что я инстинктивно изолирую себя и стараюсь уйти от всех остальных живых существ. Только тогда у меня появляется возможность дышать и начать постепенно успокаиваться», — Лора С.

6. «Кажется, что все давление, которое накапливалось во мне (как в бутылке газировки) вырывается наружу, и ты не можешь это остановить, ты теряешь над собой контроль, пока это давление не выйдет, а потом ты засыпаешь, чтобы восстановить силы», — Лорен Г.

7. «Я полностью теряю контроль над моей способностью регулировать эмоции — «фильтр» исчезает, и я больше не могу остановить навязчивые мысли обо всем, что меня расстраивает. Иногда у меня появляется неконтролируемое желание швырять вещи, но это снижает мою способность сообщить, в чем проблема. Это замкнутый круг. Я не столько злюсь, сколько напугана, не могу говорить и взаимодействовать с миром, и у меня будет потребность прятаться от всего несколько часов. И после этого всегда наступает полное истощение», — Ким Ф.

8. «Страшно, как будто выходишь из тела. Я теряю способность думать или воспринимать, что происходит, и могу только чувствовать. И я чувствую все. Каждый звук, каждый ветерок. Я хочу кричать, иногда действительно кричу, просто крик без слов. И все это время я чувствую, как будто я смотрю на себя со стороны, и эта маленькая часть меня все еще способна рационально мыслить и думает: «Почему я так себя веду? Успокойся, возьми себя в руки!» Но я не могу это контролировать», — Тиффани Д.

9. «Лично для меня это огромная, всепоглощающая волна эмоций и сенсорных ощущений, которая нарастает и нарастает, а потом ужасно обрушивается на тебя. Я часто начинаю рыдать, злиться или и то и другое — окружающие могут возмутиться или не понимать, в чем дело. В итоге я полностью изматываюсь/выгораю с макушки до пят, внутри и снаружи, не могу говорить, а иногда и двигаться. Иногда я полностью отключаюсь и даже не могу сформулировать, о чем думаю, а думать я могу обо всем подряд. Мне нужно время и тихое место, чтобы прийти в себя, подальше от людей, где можно заниматься любимым повторяющимся делом, например, рисованием/валянием, что очень меня успокаивает и помогает перейти от того, что я чувствую к ясному мышлению и снова нормально функционировать», — Кэти С.

10. «Я чувствую как будто я просто хочу побыть один, и обычно я это и делаю! Я запираюсь в своей комнате или ухожу в лес побродить. Когда я говорю об этом друзьям, они думают, что я странный, потому что я просто не хочу никого видеть», — Каспер М.

11. «Это очень интенсивно, экстремальные эмоции начинают накапливаться одновременно. Иногда кажется, что единственный способ успокоиться, чтобы все это не продолжалось часами — это сделать себе больно, потому что боль помогает освободить экстремальные эмоции», — Кэтрин Б.

12. «Кажется, что у меня в голове сто голосов, и все говорят одновременно и хотят кричать», — Ричард Т.

13. «Я чувствую, что больше не могу справиться, не могу остановить свою реакцию на все это. Как будто я больше не контролирую себя. Так что я начинаю плакать, или задыхаться, или и то и другое. Я думаю о каждой проблеме, которая у меня есть, пытаюсь придумать решение, не могу, и выпускаю все эмоции. Я повторяю этот процесс до тех пор, пока все эмоции не вышли. Иногда мне нужна помощь, чтобы остановить этот процесс (стимминг, утяжеленное одеяло и так далее), или эскалация продолжится. Это совсем не весело, и мне не нравится, как это влияет на окружающих, но иногда это просто необходимо, чтобы «перезагрузить» мою систему», — Эрин К.

14. «Просто ужасно. Как будто никто не понимает, все вокруг смеются и таращатся на тебя, говорят, что ты просто «все выдумываешь» или «ищешь себе оправдания». Что может произойти потом? Может быть, меня арестуют, или я получу травму, или причиню вред кому-то еще? К сожалению, это уже было», — Шон У.

15. «Это как поезд, который не останавливается! … Как только все закончилось, я чувствую эмоциональное онемение. Но после хорошего ночного сна, я готов завоевать следующий день!» — Джордан С.

источник http://outfund.ru/lyudi-v-spektre-autizma-opisyvayut-chto-oni-chuvstvuyut-vo-vremya-nervnogo-sryva/

 

15 полезных советов по возвращению в школу в сентябре от мамы двух сыновей в спектре аутизма

Автор: Кимберли Рутан МакКафферти / Kimberlee Rutan McCafferty
Источник: Autism Mommy Therapist

 

summer_school (1)

 

Летние каникулы слишком быстро подходят к концу — мы и оглянуться не успеем, а учебный год уже начался, и пора собирать ребенка в школу. Новый класс, новое помещение класса, а то и новая школа могут вызвать стресс у любого ребенка. Что же говорить о детях в спектре аутизма, которым особенно сложно справиться с неизвестностью. Можно заранее постараться уменьшить страхи и тревожность ребенка с помощью нескольких небольших шагов еще до начала учебного года. Я использовала многие из этих стратегий для своих собственных аутичных мальчиков, которые находятся в разных концах спектра аутизма. Конечно, все дети уникальны и то, что подходит одному ребенку не обязательно подходит другому. Некоторые стратегии были бесполезны для меня в прошлом, но, когда мальчики подросли, они стали очень эффективны.

Вот несколько проверенных временем советов, которые помогали облегчить моим детям переход к учебе в сентябре и делали их учебный год успешнее.

1. Как можно чаще говорите с ребенком о том, чего ему ожидать в предстоящем учебном году. Совет элементарный, но, наверное, это самая важная стратегия для уменьшения тревожности ребенка. Для этих разговоров вы можете подготовить социальную историю о новом учебном годе с фотографиями школы и помещений, которые будет посещать ребенок, и регулярно читать ее с ребенком. (Также смотрите «Как обучать ребенка с аутизмом с помощью социальных историй»).

2. Каждый день вычеркивайте вместе с ребенком дни в календаре, оставшиеся до начала учебного года. Некоторые дети испытывают тревожность, потому что не очень хорошо понимают, когда именно начнется учеба в школе. Простое вычеркивание дней в календаре помогает ребенку зрительно представить, когда начнется учебный год.

3. Еще до начала учебного года создайте новое расписание на утро и поощряйте ребенка придерживаться его каждый день. Начинайте будить ребенка немного раньше каждое утро, чтобы он привык рано вставать еще до 1 сентября. До конца летних каникул вам нужно провести несколько «генеральных репетиций» с утра, чтобы утром первого учебного дня с ребенком не произошло ничего непривычного. Если ваш ребенок хорошо реагирует на визуальные расписания, то составьте расписание из картинок, отображающее, что и в какой последовательности происходит утром, в том числе, одевание в школу и транспорт до школы.

4. Устройте экскурсию в школу. Об этом можно договориться с учителем вашего ребенка или другим сотрудником школы. Возможно, у вас не будет возможности встретиться с учителем до начала учебного года, но, по крайней мере, ребенок сможет привыкнуть к зданию школы еще до начала учебного года. Во время «экскурсии» посетите туалет, столовую, спортзал, библиотеку, площадку на улице, а также любое другое помещение, которое ребенок может посещать во время учебного года. Во время экскурсии сделайте фотографии всех помещений, а потом включите их в социальную историю и ежедневно читайте ее вместе до конца летних каникул. Социальная история поможет ребенку усвоить, чего ему ожидать в наступающем учебном году.

5. Во время визита в школу отработайте с ребенком, как себя вести в экстренной ситуации. У детей в спектре аутизма часто бывают трудности с шумом и нарушениями в привычном расписании. Если возможно, покажите ребенку, куда и к кому он может обратиться и что ему делать, если что-то его напугает или расстроит. Это поможет ребенку лучше подготовиться к учебному году, а участие в отыгрыше такого сценария мамы или папы может развеселить ребенка.

6. Создайте наглядное расписание школьного дня для ребенка. Возможно, вы пока не знаете точное расписание ребенка, но даже если у вас будет один из вариантов учебного дня, и вы пройдете по школе вместе с ребенком в соответствии с этим расписанием, то это поможет ему подготовиться. Если возможно, узнайте расписание учебного дня до визита в школу вместе с ребенком. Подготовьте визуальное расписание (письменное или с картинками), а затем пройдите по помещениям школы вместе с ребенком в соответствии с этим расписанием.

7. Если это возможно, устройте встречу ребенка с учителем до начала учебного года. Не забудьте включить фотографию учителя или учителей и их имена в вашу социальную историю.

8. Напишите письмо о сильных и слабых сторонах, сенсорных проблемах, диетических ограничениях и любимых поощрениях ребенка. Если это возможно, то пусть ребенок поможет вам создать этот документ. Это важная информация для сотрудников школы. Убедитесь, что вы не перечисляете только проблемы — включите просто забавные факты, уникальные особенности и интересы вашего ребенка. Письмо должно быть не больше одной страницы (максимум двух). Сделайте копии письма для учителей, тьюторов и других сотрудников, которые будут работать с вашим ребенком. Не забудьте сделать копию для школьного психолога, логопеда, учителя физкультуры, учителя музыки и так далее. Учителям полезно увидеть «краткое описание» ребенка до того, как приступать к его обучению. И не стесняйтесь хвастаться в письме!

9. Если это уместно, убедитесь, что к началу учебного года у ребенка готов план коррекции нежелательного поведения. Если у ребенка уже есть разработанный план коррекции поведения, который для него работает, то попросите его новых учителей ознакомиться с ним и придерживаться его с первого же учебного дня.

10. Если ваш ребенок пользуется системой альтернативной коммуникации, то убедитесь, что все взрослые, которые будут его обучать, знают и понимают эту систему. По меньшей мере, учитель ребенка должен познакомиться с системой или устройством для коммуникации до начала учебного года. Если с ребенком работает тьютор, то его также обязательно нужно обучить системе коммуникации.

11. Если у ребенка есть сенсорные проблемы, то подготовьте его любимый предмет для сенсорный стимуляции и убедитесь, что он будет с ним на протяжении всего первого учебного дня в школе. Определенные предметы могут утешать детей в спектре аутизма и помогать им справиться с сенсорной перегрузкой. Убедитесь, что такой предмет всегда есть у вашего ребенка под рукой.

12. После начала учебного года внимательно следите за прогрессом ребенка. В первые несколько недель учебы познакомьтесь со всеми учителями ребенка. Это поможет вам отслеживать прогресс ребенка и покажет вашу заинтересованность в обучении ребенка.

13. Напишите письмо благодарности учителю ребенка и директору. Если первая пара недель пройдет гладко, никогда не лишне выразить вашу благодарность за такой плавный переход к учебе.

14. Если это возможно, вызывайтесь выполнять волонтерскую работу для класса и школы. Ваше присутствие в школе сообщает учителям, что вы активно вовлечены в образование ребенка. Кроме того, детям (часто) приятно видеть родителей в школе. Присутствие там добавит вам очков!

15. И наконец, самое важное, попробуйте расслабиться. Дети чувствуют страх своих родителей. Если вы сможете сохранять спокойствие, ребенку будет проще не нервничать 1 сентября, да и на протяжении всего года.

Удачи в новом учебном году!

источник http://outfund.ru/kak-pomoch-rebenku-vernutsya-v-shkolu-posle-kanikul/

Знаете ли вы, что примерно каждый сотый человек является аутичным? Это те, кого мы встречаем каждый день: соседи, коллеги и знакомые. Аутичный ребёнок может родиться в любой семье, а аутичный ученик — оказаться в любом классе. Айман Экфорд рассказывает, как общаться с ней и другими людьми с аутизмом.

V

Аутичные люди отличаются друг от друга так же сильно, как и неаутичные. И аутизм у всех проявляется по-разному. Мой диагноз называется «синдром Аспергера» — то есть аутизм без задержки речи. Но я предпочитаю называть себя просто аутистом, а не «аспи» и не «человеком с синдромом Аспергера», потому что людей с синдромом Аспергера обычно считают «лучше» людей с другими диагнозами из аутистического спектра.

Кроме того, я, как и многие другие аутичные люди, предпочитаю называть себя «аутистом», а не «человеком с аутизмом». Я не называю себя «человеком с женским полом» или «человеком с гомосексуальностью», тогда зачем называть себя «человеком с аутизмом»?

Аутизм влияет на мою жизнь больше, чем женский пол и гомосексуальность. Он определил то, как на меня повлияла культура и социализация, как я воспринимаю общение, как я чувствую сенсорную информацию (звуки, запахи, освещение), и даже на то, как я отношусь к своим интересам.

Без аутизма я была бы совершенно другой личностью, и именно поэтому я не хотела бы от него избавиться

Я встречала множество аутичных людей (как в реальной жизни, так и в интернете), которые разделяют мой подход к аутизму. Эти люди совершенно разные. Некоторые из них очень успешные (например, среди них есть первый открыто аутичный президентский назначенец в истории США), других же большинство людей посчитало бы беспомощными, потому что они не могут использовать устную речь и не могут жить самостоятельно.

Мои аутичные знакомые живут в разных странах, у них разное семейное положение, сексуальная ориентация, возможности, навыки, возраст — их объединяет только образ мышления, и то, что они не считают аутизм болезнью, которую надо лечить и искоренять. Они считают, что основная проблема аутистов не в аутизме, а в дискриминации и непонимании со стороны общества. Разумеется, подобный подход к аутизму разделяют не все (хоть и многие) аутисты. Но вне зависимости от подхода, аутичные люди являются лучшими специалистами во всём, что касается их опыта. Точно так же, как женщины лучше мужчин знают, что значит быть женщинами, а мусульмане понимают лучше атеистов, что значит быть мусульманами, аутисты понимают лучше, чем не аутисты, что значит быть аутистами.

Так что, если хотите помочь аутичным людям, узнайте, чего хотят они! Вы можете сделать это прямо сейчас. Вот 15 советов о том, как помочь аутичным людям. Они основаны на моём опыте и на опыте тех аутичных людей, с которыми я взаимодействовала и чьи работы читала.

1. Узнайте больше об аутизме. Расскажите об аутизме своим знакомым и друзьям.

Это поможет избежать недоразумений. Дело в том, что определить аутичность взрослого человека зачастую бывает непросто. Ваш знакомый может казаться вам странным, грубым или ленивым, но, возможно, он просто воспринимает мир по-другому! Возможно, он даже сам не подозревает, что он аутист!

Подобная ситуация довольно распространена на постсоветском пространстве, где аутичные люди без видимых отставаний в развитии, из-за плохого качества диагностики, часто узнают о своем диагнозе только во взрослом возрасте.

2. Помните, что самые лучшие эксперты в вопросах аутизма — аутичные люди.

Учитывайте их мнение. Если вы хотите знать, как аутисты воспринимают мир, читайте статьи, написанные аутистами, а не только статьи специалистов по вопросам аутизма и родителей аутичных детей.

3. Говорите с аутичными людьми так, как вы бы говорили с неаутичным человеком такого же возраста.

Не задавайте аутистам тех вопросов, которые показались бы вам слишком личными, если бы вы говорили с не аутистами. Не учите нас, как нам надо жить, не навязывайте нам своё мнение — мы знаем свои возможности и свои жизненные ситуации лучше, чем вы.

4. Если вы видите ребёнка, который закрывает руками уши в транспорте и орёт, это не обязательно означает, что он хочет привлечь к себе внимание.

Если ребёнок падает на землю и кричит, не спешите делать выводы о том, что он избалован. Если человек не реагирует на ваш голос, при том, что до этого он нормально общался с вами, это не значит, что он над вами издевается.

Представьте, что вы не можете отделить звуки, цвета и запахи один от другого. Представьте, что вы чувствуете их все сразу, на одном уровне, и очень сильно! Это называется сенсорные перегрузки, и при них очень сложно «вести себя прилично».

И, если уж говорить о сенсорных перегрузках, помните что:
• Качество работы, выполненной в шумном помещении, может быть гораздо хуже, чем если бы они выполняли эту работу в тихой комнате и спокойной обстановке. Об этом особенно важно помнить преподавателям.
• Не стоит вынуждать людей снимать наушники, если они говорят, что это не мешает им воспринимать вашу речь. Особенно если вы плохо знаете этих людей и не можете ничего сказать об их сенсорных особенностях.

5. Расскажите, что такое стимминг своим знакомым и друзьям.

Представьте человека, который вращает кистями рук, постукивает по столу или по стене, постоянно теребит свои волосы, подпрыгивает, ходит туда-сюда, повторяет какие-то фразы или повторяет любые другие действия, кажущиеся вам глупыми и бессмысленными.

Это совершенно нормально, и то, что он делает, совершенно безвредно. Это его успокаивает, это помогает ему думать и сосредоточиться, это доставляет ему удовольствие. Возможно, что это также его естественный способ выражения эмоций.

Точно так же, как вы выражаете эмоции интонацией голоса и выражением лица, даже не замечая этого, он может выражать их с помощью подобного поведения

Это называется стиммингом. Если стимминг начнут воспринимать как естественное и безвредное поведение — каким он и является, жизнь аутистов станет легче. Но если по какой-то причине вам надо срочно прекратить стимминг другого человека, объясните ему, что именно ему не надо делать и почему.

6. Не социализируйте насильно.

Вы знаете нелюдимого ребёнка? У вас есть знакомый, который не любит шумные и многолюдные вечеринки? Не пытайтесь его насильно социализировать. Не создавайте ситуаций, во время которых он окажется среди большого скопления людей.

Уж поверьте, скорее всего ваш знакомый прекрасно знает, что такое люди и как они выглядят! И если он не хочет общаться, у него есть на то причины.

В социализации не должно быть революций и шоковой терапии. Если вы не любите стоять в очередях и терпеть не можете находиться на улице, когда идёт дождь, вы не полюбите дождь и очереди больше, если будете стоять в длинной очереди во время ливня.

7. Если человек не смотрит вам в глаза во время разговора, это не значит, что он врёт.

Если он не смотрит на вас, когда вы говорите, это не значит, что он вас не слушает. Возможно, именно это помогает ему общаться с вами. Дело в том, что многим аутичным людям сложно формулировать свои мысли устно и следить за своим взглядом одновременно.

8. Поймите, что не все могут распознавать эмоции по голосу или выражению лица.

Если человек говорит вам, что он не понимает, почему вы обиделись, что он не видит, что вы устали и что по интонации вашего голоса он не распознал вашего недовольства, он почти наверняка говорит правду.

Вам кажется, что распознавать эмоции по выражению лица, по голосу, по взгляду может каждый? Вы ошибаетесь. Некоторым людям, и не только аутистам, это очень сложно.

9. Не стоит обижаться на «лицевую слепоту».

Ваш знакомый, коллега или ученик узнает вас только после того, как вы напомнили ему, кто вы? У некоторых людей, и не только аутичных, очень плохая память на лица. И чаще всего это мешает им гораздо больше, чем вам. Если бы они могли как-то преодолеть «лицевую слепоту», они бы уже это сделали.

10. Иногда человек может говорить слишком громко или слишком тихо, не осознавая этого.

Как бы странно вам это не казалось, некоторые люди действительно не могут контролировать громкость и интонацию своего голоса!

11. Возможно, ваш знакомый знает гораздо больше, чем он может сформулировать устно.

Иногда человек может очень много знать о темах, которые кажутся другим людям слишком сложными, но при этом ему может быть сложно попросить водителя остановить автобус на нужной остановке.

Ученик может хорошо понимать тему урока, но ему сложно это пересказать. Если вы учитель, разрешите своим ученикам по желанию делать письменный пересказ вместо устного.

Как и в социализации, в обучении формулированию мыслей устно не помогает шоковая терапия. Многие аутичные дети действительно не понимают, как выражать свои мысли словами, и от вашего давления они не научатся это делать. Точно так же, как вы не научитесь говорить по-китайски, если вы не знаете этого языка.

Вероятнее всего, ребёнка надо специально учить формулировать мысли устно, что не является частью школьного курса по истории или физике.

12. Многие аутичные дети, включая меня, во время обучения в школе задумывались о самоубийстве.

У вас есть знакомый ребёнок, который не хочет ходить в школу? Узнайте, в чем именно заключается его проблема. Даже если она покажется вам нелепой. К примеру, если он говорит, что в школе слишком шумно, обратите на это внимание.

Вполне возможно, что это не единственная его школьная проблема, и кроме шума он ежедневно испытывает побои и насмешки одноклассников. Задавайте этому ребёнку конкретные вопросы, даже если он не кажется вам аутичным. Вы не сможете наверняка сказать, является ребёнок аутистом или нет, если вы не являетесь специалистом по аутизму высокого уровня.

Дело в том, что нынешняя система образования не подходит многим аутичным детям. Помните — по закону Российской Федерации родители могут выбирать способ обучения ребёнка, в том числе выбрав домашнее обучение или экстернат. Так используйте эту возможность, предоставив ребёнку право выбора! Его жизнь и психическое здоровье важнее, чем общепринятые нормы и гордость родителей.

13. Прислушивайтесь к тому, что вам говорят ваши знакомые.

И не важно, аутисты они или нет! Учитывайте мнение человека и его требования, какими бы странными вам они не казались.

Ваш друг часто говорит на одну и ту же тему, а когда вы начинаете обращать на это внимание, не понимает, что в этом такого особенного? Возможно, он действительно этого не понимает, и ваше замечание кажется ему очень странным! Ученик в школе подходит к вам слишком близко и не может понять ваших претензий? Поверьте ему, если у вас нет доказательств того, что он притворяется. Родственница говорит вам, что ей неприятны легкие прикосновения? Постарайтесь избежать этих прикосновений! Коллега по работе ненавидит, когда меняются планы? Предупреждайте его о переменах заранее.

Этот список можно продолжить. Но, надеюсь, вы уже поняли его суть.

14. И самое главное: не судите других людей по себе.

Это звучит банально, но это самая распространённая ошибка в общении, которую я замечала. Эту ошибку совершают почти все, если они общаются с непохожими на них людьми.

Помните — то, над чем вы даже не задумываетесь, то, что вы понимаете автоматически, то, что вам кажется очень легким, может оказаться нереально сложным для другого человека. Зато то, что тяжело для вас и для всех ваших знакомых, для другого может быть легко.

Одна из особенностей аутичных людей заключается в том, что они испытывают трудности с тем, что легко понять большинству людей, и им зачастую с лёгкостью удается то, что окружающим кажется сложным.

15. Не навязывайте свои нормы

Если вы встречаете человека, который кажется вам странным и непохожим на большинство ваших знакомых, помните, что при общении с вами он испытывает гораздо больший культурный шок, чем вы. Он живёт в мире, где его образ мышления и его естественный способ поведения не является нормой. Он живёт среди людей, которые в его сознании похожи на инопланетян, и, вполне возможно, в прошлом ему ни раз приходилось терпеть издевательства этих людей.

Так что, прежде, чем требовать, чтобы другой человек постарался соответствовать доминирующим представлениям о норме, представьте, как бы чувствовали себя вы, если бы всю жизнь вам пришлось вести себя неестественным образом.

источник https://mel.fm/blog/ayman-ekford/49786-problema-autistov-ne-v-autizme-a-v-diskriminatsii-i-neponimanii-so-storony-obshchestva

МИха

Миша Ивашура — первый герой, с которым нам не удалось записать разговор. Внешне он ничем не отличается от других подростков. Учит иностранные языки, часами просматривает ролики в Интернете, беззаботно гуляет по городу. У мальчика аутизм.

Сегодня найти информацию об этом диагнозе не составит труда: в сети полно статей и фильмов по теме. К тому же, украинские врачи научились распознавать признаки аутизма.

А десять лет назад родителям Миши пришлось нелегко. Когда малышу исполнился год, он перестал говорить. Начались постоянные консультации в поликлиниках, диспансерах… Родственники утешали: «Подрастет — заговорит». Только около трех лет частный психиатр поставил Мише предположительный диагноз. Догадки подтвердили другие медики.

«Было очень тяжело. Морально, психологически, физически затратно, пока успокоишься… Сейчас ему будет уже 14 и, наверное, года три назад я окончательно приняла все это положение дел», — говорит Наталия Ивашура, мама Миши.

На рабочем месте мальчика разбросаны его рисунки. Тщательно прорисованная архитектура станций метро, правдоподобный Госпром и площадь Свободы. Одна линия переходит в другую, повторяя реальные очертания зданий.

Черные, синие, зеленые чернила на ламинированной бумаге. Это такая мера предосторожности, объясняет Наталия. В порыве вдохновения Миша может изрисовать уже готовую картинку, а когда-то досталось и маминой диссертации.

 

 

Мать с гордостью рассказывает, как сын наизусть перечисляет все станции как харьковского, так и киевского метрополитена. Не раз их зарисовывал, часами блуждая по перрону. А в пятилетнем возрасте находиться в подземке для него было настоящей мукой: он боялся гула поездов, шумной, бегущей толпы и яркого света. От этого сильно кричал и закрывал руками уши.

Сейчас, спускаясь в метро, Миша выпрашивает у мамы телефон — снять происходящее на камеру. Потом по фотографиям и видео перерисовывает залы станций, люстры и вентиляции.

В перерыве беседы с Наталией в соседней комнате из невнятных звуков, то тихих, то резко громких, от Миши слышим: «Когда светло…».

На экране компьютера — любимый англоязычный мультик. Парень видит камеру рядом с собой и заинтересованно смотрит в объектив, отворачивается, улыбается, активно двигается из стороны в сторону. Он любит внимание.

Когда встал вопрос обучения в школе, Наталия не нашла преподавателей, готовых заниматься с Мишей. Женщина получила образование дефектолога и самостоятельно работала с ребенком. Позже стала искать единомышленников в этом деле, таких же родителей, организовала фонд помощи детям с аутизмом. Общественная деятельность переросла в создание инклюзивной частной школы. Для нового учебного года начальные классы уже набраны. В них будет не больше шести человек.

Первые занятия всегда проходят с родителями. Педагог должен найти подход к ребенку и его поведению. Для Миши обучение теперь индивидуальное, с психологом. Свою учительницу он, не задумываясь, дергает за волосы и обнимает во время урока — так проявляет доверие. В течение сорока минут им нужно выполнить несколько заданий, ведь дети с аутизмом столько не высидят, исключительно решая примеры или читая тексты.

«В случае Миши важно, чтобы он понимал, зачем он это делает. Если Миша читает текст на английском, ему более понятно, для чего, тема текста связана с его интересами. От этого ему легче сосредоточиться, он меньше нервничает, меньше шумит. Математику ему не очень хочется проходить, потому что для него это абстрактный предмет», — говорит преподаватель Анастасия Ангелова.

юбопытными глазами Миша рассматривает вокруг себя людей, здания, машины. Иногда в его речи проскакивают названия станций метро, мультфильмов или недавно выученные слова на английском. Мальчик постоянно что-то напевает.

«Диалога в привычном понимании до сих пор нет. Но если в пять лет врачи говорили нам о прогрессирующей потере слуха, “Мама, ваш ребенок никогда не будет говорить”, то сейчас — говорим на русском, читаем на английском, украинском…», — продолжает Наталия Ивашура.

В чем особенность Миши и других детей с аутизмом? Их жизнь нельзя спрогнозировать. Сегодняшние интересы, хобби в будущем могут измениться. Наталия свыклась с этой мыслью и поняла: главное — принять ребенка таким, каким он есть:

Если аутизм есть, то он никуда не денется. Наша задача максимально социализировать ребенка, дать ему навыки, которые пригодятся в жизни.

источник https://nakipelo.ua/u-menya-autizm-esli-ya-odin-pozvonite-mame/

Громкие звуки и яркий свет пугал ее, школа приводила к срывам. Годами Дон-Джой Леонг не знала почему, до тех пор, пока не узнала, что у нее синдром Аспергера, рассказала она на «On the Red Dot».

«Я не плохая, просто у меня аутизм», - женщина испытала облегчение, узнав, наконец, свой диагноз в 42 года

Фото: channelnewsasia.com

Сингапур: Более 40 лет доктор Дон-Джой Леонг не могла смириться с некоторыми своими странностями и неловкостями.

Она всегда знала, что она не такая, как ее друзья и родственники, но не могла понять почему.

И только 10 лет назад, когда ей было 42 года, когда она почти сломалась, она обнаружила, что у нее расстройство аутистического спектра. И все сразу стало на свои места, потому что люди с расстройством иногда имеют сложности в общении и взаимодействии с другими.

В отличие от детей с аутизмом, которых достаточно рано диагностируют и, при необходимости, направляют в специальные школы, доктор Леонг посещала обычную школу, что было для нее пугающим, а иногда даже травматичным.

Доктор Леонг особенно чувствительна к звукам и свету, что очень распространено среди людей с расстройствами аутистического спектра. «Школа приводила к бесконечным срывам. Я тратила всю свою энергию в школе, чтобы справляться со светом и звуками.Звуки класса были просто невыносимы, потому что дети тянули стулья по полу и двигали парты», — вспоминает она.

Я СЛЫШАЛА, КАК КРИЧАЛИ КУРИЦЫ

Сенсорная перегрузка приводила ее к частым срывам в общественных местах, таких, как мясной рынок.

«Я выросла во времена, когда мясные рынки разрешали резать куриц прямо на месте продажи. Я слышала, как курицы кричали и как кипела вода.

Для обычного человека это ничего, скорее всего, не значило, это было всего лишь частью общего шума. Но в моей голове это было как оркестр, очень громко», — вспоминает доктор Леонг, теперь ей 52.

«Я не плохая, просто у меня аутизм», - женщина испытала облегчение, узнав, наконец, свой диагноз в 42 года

Фото: channelnewsasia.com

Эта сверхчувствительность к звукам, свету и текстурам означала, что она была склонна к тошноте и рвоте.

«У меня начинала болеть голова. Словно ножи вонзались мне в уши, входя в одно и выходя из другого.»

Ее младшая сестра Алтея Леонг припоминает частые срывы в школе, и как доктор Леонг плакала, кричала и отказывалась слушать указания учителя.

В ее табеле учителя часто отмечали, что «Дон спорит, слишком много говорит и груба. Ей нужно научиться чаще улыбаться, быть более дружелюбной, больше общаться со сверстниками», вспоминает мисс Леонг.

«Я не плохая, просто у меня аутизм», - женщина испытала облегчение, узнав, наконец, свой диагноз в 42 года

Фото: channelnewsasia.com

Огромное облегчение пришло, когда ее старшая сестра случайно узнала о ее расстройстве в 2007.

Доктор Леонг решила обратиться к психиатру, когда пыталась справиться с стрессом из-за учебы за рубежом, когда жила одна и скорбела после смерти отца, все это привело ее к суицидальным мыслям.

Я НЕ ПЛОХАЯ, Я НЕ ЗЛАЯ

Доктор Леонг говорит, что понадобилось три визита, чтобы ей поставили диагноз синдром Аспергера, расстройство аутистического спектра.

«Он (доктор) сказал: «вообще-то, вы не сходите с ума, вы не плохой человек. У вас просто синдром Аспергера.

Это было прекрасное чувство. Я не плохая, я не сумасшедшая, я не злая — у меня просто аутизм. Это объяснило мне, почему я реагировала в определенных обстоятельствах, моя социальная сконфуженность и, особенно, сенсорные проблемы. Почему у меня были срывы на мясном рынке?» — говорит она.

Смотрите: Как Люси помогает ее служебная собака

Вопреки сложившемуся стереотипу — аутизм имеет широкий спектр и доктор Леон не аномалия: 1 из 150 взрослых находятся в этом спектре.

Программа «On the Red Dot» находит людей с особыми нуждами, таких, как доктор Леонг, сосредоточившись на том, как они справляются со своими расстройством и как сообщество старается им помочь.

У взрослых аутизм гораздо сложнее обнаружить потому, что бывает сложно узнать подробности их развития в детстве. Расстройства аутистического спектра диагностируют при получении подробной истории развития от родителей пациентов, на основе наблюдений за их поведением и также психологическое обследование.

«Я не плохая, просто у меня аутизм», - женщина испытала облегчение, узнав, наконец, свой диагноз в 42 года

Фото: channelnewsasia.com

Доктор Леонг благодарна за помощь, которую она получила в ранние годы ее жизни, несмотря на все свои невзгоды.Например, она подала заявку на музыкальный факультет Университета Гонконга после того, как провалила выпускные экзамены. Университет предложил ей испытательный срок при условии, что она сдаст экзамены.

Некоторые из профессоров, видя ее потенциал, даже предложили ей помощь в подготовке, и впоследствии ее приняли.«Я все еще была странной, но на музыкальном факультете, мне кажется, все немного странные», — говорит она.

УВАЖАЙТЕ НАС, КАК ЛЮДЕЙ 

С того момента, когда она узнала о своем диагнозе в 2007, доктор Леонг сфокусировалась на том, чтобы показать аутизм через искусство и музыку.

У нее степень магистра философии в области сочинения музыки Университета Гонконга и докторская степень в области аутизма и искусства Университета Нового Южного Уэльса в Сиднее.

«Я не плохая, просто у меня аутизм», - женщина испытала облегчение, узнав, наконец, свой диагноз в 42 года

Фото: channelnewsasia.com

На сегодняшний день, она очень известна и уважаема в аутистическом сообществе за ее активизм и искусство, направленное на то, чтобы помочь людям лучше понять аутизм. Она говорит:

«Люди с аутизмом, как я, просто надеются, что нас будут уважать как людей и поймут нашу культуру.»

Медсестра Сити Зулиаха Мд Ерфан, работавшая со взрослыми аутистами, говорит, что общество более открыто к детям и старикам, чем ко взрослым.

В группах поддержки, которые она посещает, взрослые люди восхищаются доктором Леонг и ее работами. Собственный 10-летний ребенок мадам Сити тоже страдает аутизмом, и она волнуется о том, примет ли его общество, когда он вырастет.

«Когда люди видят молодого человека (с аутизмом), разговаривающего самого с собой или размахивающего руками, они думают, что он сумасшедший, и они не придут на помощь.»

«Я не сильно волнуюсь о том, сможет ли он позаботится о себе. Я больше волнуюсь о том, как его примет общество,» — говорит она.

 

Перевод: Юлия Скируха, оригинал: channelnewsasia.com

источник http://nest.moscow/family/relations/143-inspiration/894-autistic

 

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Наш проект

Instagram Feed

Something is wrong. Response takes too long or there is JS error. Press Ctrl+Shift+J or Cmd+Shift+J on a Mac.

Реклама