Підказки для навчання дітей з аутизмом

13775336_1046600402061390_1259008001146216611_n

Програма курсу
1-й День 6 годин
Розлади спектру аутизму – загальний огляд проблеми. Дитина з аутизмом – яка вона?
* історичні аспекти
* діагностичні крітеріі та методи діагностики
* особливості розвитку і проблеми, що з цим пов’язані,
* сучасні методи корекції
* стратегії комплексного підходу к корекції аутичних розладів
* огляд літератури
Андреєва Н.С. голова правління БО “Школа-сходинки”, Голова Спілки «Захисту прав осіб з розладами спектру аутизму», корекційний педагог, логопед, соціальний працівник, мати дорослої людини з аутизмом

2-й День 7 годин
1. Шляхи сенсорної інтеграції дітей з особливостями розвитку:
*метод і принципи сенсорної інтеграції.
*розвиток сенсорних систем
* вплив розвитку сенсорних систем на поведінку і саморегуляцію
* Ознаки сенсорних перевантажень.
* розвиток ігри в контексті сенсорної інтеграції.
Товстуха С.В., ст.психолог БО «Школа-сходинки», дитячий психолог, фахівець сенсорної інтеграції

2. Наочність та її використання у процесі навчання дітей аутичного спектру навику співвіднесення.
3. Практичні навички співвіднесення з використанням різних видів наочності. (Майстер-клас).
Коляда Г.П. психолог БО «Школа-сходинки», дитячий психолог

3-й День 6 годин
1. 3. Комплексна психо-корекційна допомога дітям з РАС – когнітивно-поведінкова терапія, ігрова терапія, тренінг соціальної взаємодії,ін.
Коба О.В., дитячий психолог, когнітивно-поведінковий психолог
2. Програма розвитку пізнавальних процесів дітей дошкільного віку с розладами аутистичного спектру. Методи, що використовуються в процесі навчання дітей спектру.
Андреєва Н.С., корекційний педагог, логопед

4-й день 6 годин
1. Стратегії роботи з проблемною поведінкою у дітей з аутизмом
Філюк Л.О., психолог БО «Школа-сходинки», АВА-терапевт (пройшла сертифікований курс для підготовки
2. Формування комунікативної активності у дітей з аутизмом
*Особливості мовлення у дітей з аутизмом
*Діагностика рівня мовленнєвого розвитку дитини
*Формування мовленнєвої активності у дітей, що не володіють вербальними засобами спілкування
*Розвиток комунікативної функції мовлення (PECS)
Товкес Ю.В., логопед БО «Школа-сходинки», аспірант Інституту корекційної педагогіки та психології НДУ ім.М.Драгоманова.

З 10-річного досвіду роботи БО «Школа-сходинки» для дітей з розладами спектру аутизму.
Курс пройде з 15 – 18 серпня 2016 року в БО “Школа-сходинки” вул.Заболотного 146.
Вартість курсу 2500 грн. Для педагогів загальноосвітніх закладів та тьюторів знижки 20%.
Сертифікат БО “Школа-сходинки”

Запис на курс shodinki@yandex.ua

Довідки за тел (044)-332-96-16, (067)-466-04-37

Успішно пройшла велика щорічна конференція Громадської спілки «Захисту прав осіб з розладами спектру аутизму», що була присвячена  Всесвітньому дню розповсюдження інформації про аутизм 2 квітня.

Наша організація БФ “Квіти Життя” з великим задоволенням приймала участь у конференції, як у заході який відкриває потенціал для батьків, що виховують дітей з аутизмом, та спеціалістів, що навчають наших особливих дітей.

Матеріали конференції «Аутизм в Україні — ефективні методики надання допомоги особам з розладами спектру аутизму» ви знайдете

на сайті Громадської спілки «Захисту прав осіб з розладами спектру аутизму».

фото Victoria Chernova

“Аутизм – теорія і практика корекційної роботи” (з досвіду роботи БО «Школа-сходинки»)

Курс складається з частин, які можуть бути прослухані, як всі разом, так і на вибір. Разрахований на фахівців, що працюють з дітьми аутичного спектру розвитку: педагогів загальносвітніх шкіл, дошкільних закладів, центрів реабілітації, логопедів, психологів, асистентів вчителя та батьків дітей з розладами спектру аутизму.

Запис на курс за тел. (044) 332-96-16, (067) 466-04-37 або е-mail: shodinki@yandex.ru Вартість курсу 1000грн. для фахівців, 800 грн для батьків. Окремо лекції від 250-350грн (залежно від тривалості лекції)

Програма курсу:

1. Розлади спектру аутизму – історичні аспекти, діагностичні крітеріі, прояви, стратегії та сучасні методи корекції. (Андреєва Н.С. голова правління БО “Школа-сходинки”, корекційний педагог, логопед, соціальний працівник)

2. Сенсомоторна інтеграція, як метод допомоги розвитку дітей з аутичним спектром (Товстуха С.В., психолог, фахівець сенсорної інтеграції)

3. Стратегії роботи з проблемною поведінкою у дітей з аутизмом (Філюк Л.О., психолог, пройшла сертифікований курс для підготовки до іспиту на міжнародний сертифікат ВСаВА.)

4. Комплексна психо-корекційна допомога дітям з РАС – когнітивно-поведінкова терапія, ігрова терапія, ін. (Коба О.В., психолог)

5. Розвиток мовлення дітей з аутизмом: 1) РЕСS, як один з найдієвіших методів навчання цілеспрямованому спілкуванню. (Товкес Ю.В., логопед, аспірант Інституту корекційної педагогіки та психології НДУ ім.М.Драгоманова)

2) Використання наочності в роботі над розвитком зв’язного мовлення. (Андреєва Н.С., корекційний педагог, логопед)

6. Програма розвитку пізнавальних процесів дітей дошкільного віку с розладами аутистичного спектру. (Мороз І.А, корекційний педагог, логопед)

AUTІ.А. Марценковський, д.м.н., О.О. Літвінов, Український науководослідний інститут соціальної і судової психіатрії та наркології, м. Київ

(вітчизняні реалії та світовий досвід)

Аутизм та інші первазивні порушення розвитку є одними з найпоширеніших інвалідизуючих захворювань. За МКХ-10 та DSM-5 розлади спектра аутизму (РСА) можуть діагностуватися в будь-якому віці, мають чітко визначені діагностичні критерії та алгоритми діагностики. У більшості випадків розлади діагностують у дитячому віці. Первинна діагностика РСА в дорослому віці відбувається рідко [1, 2]. У більшості країн світу створено системи надання медико-соціальної допомоги хворим на РСА в дорослому віці, розроблено алгоритми передачі пацієнтів з-під нагляду дитячих психіатрів до психіатричних служб для дорослих. Винятком є кілька східноєвропейських держав, у тому числі й Україна, де проблема діагностики первазивних порушень у повнолітніх стоїть дуже гостро. Така ситуація зумовлена недостатньою професійною компетентністю лікарів, відсутністю медико-технологічних документів зі стандартизації медичної допомоги та соціальної підтримки для цієї категорії хворих у системі Міністерства охорони здоров’я та Міністерства соціальної політики України.

Намагаючись отримати соціальну підтримку від держави, хворі на РСА та їхні родини погоджуються на безпідставну зміну діагнозу на шизофренію, органічне ураження головного мозку, розумову відсталість тощо. Зрозуміло, що така практика, що склалася в Україні, неприпустима, оскільки фактичне фальшування діагнозу зумовлює викривлення тактики лікування, не обґрунтоване використання антипсихотичних препаратів, обмежує можливості для отримання освіти, професійних навичок, соціальної інклюзії.  Гостро стоїть проблема соціальної підтримки дорослих з РСА — надати соціальну допомогу цим людям з особливими потребами ніде й нікому, відсутні відповідні програми, спеціально підготовлений персонал.
Не менш серйозною є проблема підтримки сімей, у яких є хворі з РСА.

Витрачаючи весь свій час на догляд за дитиною, батьки не мають змоги ні повноцінно працювати, ні відпочивати. Невитримуючи психологічного та фінансового навантаження, родини розпадаються. Особливо критична ситуація складається в неповних сім’ях, де мати чи
батько змушені жити на пенсію дитини.

Сучасний стан підтримки дорослих пацієнтів з первазивними порушеннями розвитку в Україні досить складний, але певні кроки в цьому напрямі вже зроблені. Діє робоча група з розробки медикотехнологічних документів зі стандартизації медичної допомоги в системі Міністерства охорони здоров’я України.
В Українському науководослідному інституті соціальної і судової психіатрії та наркології виконується відповідна науководослідна робота.

Хворі на РСА потребують спеціальної психологопедагогічної корекції, яка не передбачена існуючими системами підтримки в державних закладах Міністерства освіти, Міністерства соціальної політики. Повнолітні аутисти в Україні здебільшого спостерігають ся з іншими психіатричними діагнозами. Клінічно стабільних пацієнтів опікує родина на дому, а в разі якщо порушення поведінки або відсутність повсякденних навичок роблять це немож ливим, такі особи перебувають в інтернатах для психічно хворих та розумово відсталих. Спеціалізована психологопедагогічна й медична допомога пацієнтам з РСА надається переважно приватними медичними і створеними громадськими організаціями закладами.

Вони мають своїх спеціалістів з різних видів терапії, команди психологів і педагогів; організовують дозвілля й навчання для аутистів. На жаль, їх діяльність в Україні спрямована переважно на організацію допомоги дітям.

У країнах, що утворилися після розпаду СРСР, ситуація з наданням допомоги особам із РСА істотно не відрізняється. У Росії, де перша громадська організація аутистів з’явилася 20 років тому, тільки зараз прийнято перші регіональні цільові програми щодо підтримки хворих із РСА.

У Росії, Білорусі та інших нових незалежних державах активно діють коаліції товариств батьків дітей з РСА,
реальна допомога дорослим пацієнтамвідсутня.

Якщо Україна й нові незалежні держави роблять перші кроки назустріч дорослим з РСА, то інші держави світу вже мають певний досвід успішного вирішення цього питання.

Велика Британія 

У Великій Британії служби з охорони здоров’я та надання соціальної допомоги створені за принципом диференційованих команд, які обслуговують певні категорії населення. Однак на місцях існує небагато специфічних команд, орієнтованих на допомогу аутистам. Більшість британських служб надають дорослим з РСА таку саму допомогу, що й розумово відсталим. Вони дуже рідко належним чином розуміються на аутизмі, щоб здійснювати підтримку на достатньому рівні та в повному обсязі. Аутизм є порушенням розвитку, і багато дорослих пацієнтів не мають супутньої розумової відсталості чи інших психічних розладів.

Унаслідок цього вони не вписуються в рамки, що існують для хворих, які традиційно отримують медикосоціальну допомогу. Як результат, цей контингент населення не отримує спеціалізованої підтримки, і його стан залишається не задовільним [3].

У 2012 році Національне товариство аутизму провело дослідження, яке продемонструвало, що у Великій Британії 71% повнолітніх аутистів віком понад 45 років і їх потреби не були повною мірою оцінені місцевими службами [4]. Відповідно, хворі були позбавлені повноцінної допомоги. Дуже показово, що відсутність підтримки іноді призводить до драматичних наслідків.

У дослідженні, проведеному 2010 року, встановлено, що в королівстві дорослі з РСА частіше стають безхатченками, ніж населення загальної популяції (9 із 14). Така ситуація виникає, коли хворі старіють і втрачають підтримку родини [5].

79% високофункціональних пацієнтів з РСА у Британії проживають у приватних домогосподарствах, 5% — у державних спеціалізованих закладах, 16% отримують догляд удома. 50% низькофункціональних аутистів із розумовою відсталістю проживають у приватних домогосподарствах разом із батьками, 12% — там же з іншими родичами, 4% — теж там самостійно та 3% — із партнерами; 11% з них — у державних спеціалізованих закладах, 19% — удома, 1% — у лікарнях [3].

Дещо краща ситуація конкретно в Уельсі, де у 2008 році запущено в дію Стратегічний план дій щодо розладів спектра аутизму. Завдяки цьому там розвинулася інфраструктура з надання допомоги дорослим із первазивними порушеннями розвитку. Кожен з 22 міськвиконкомів Уельсу має власного провідного офіцера з РСА та РСА-зацікавлену групу, що складається з хворих на РСА, членів їхніх сімей, активістів благодійних організацій і фахівців у цій галузі (понад 400 членів по всьому Уельсу).

Також існує окрема національна група зацікавлених осіб, яка курується валійським урядом. Кожна з 22 місцевих регіональних груп має свій локальний план дій і фінансується урядом зі спеціального фонду аутизму [6].

Данія

У Данії функціонують спеціальні коледжі для повнолітніх аутистів, такі як, наприклад, Hinnerup Kollegeit, який забезпечує підтримку та створює умови для їх адаптації від ранньої зрілості до старості. Цей коледж є одним із житлових господарств, у яких дорослі з РСА проживають як частина місцевих громад. Там вони оволодівають повсякденними практичними навичками, вивчають різноманітні ремесла в майстернях, а також заводять дружні стосунки.

У Hinnerup Kollegeit використовують індивідуальний фундаментальний підхід до того, що всі люди різні та мають свої особливі потреби, а самовизначення й розвиток вважають ключовими позиціями у формуванні якості життя.

Педагогічна програма Hinnerup Kollegeit спрямована на розвиток у хворих когнітивних навичок для розуміння навколишнього світу та взаємодії з ним.

Зусилля персоналу зосереджені на збільшенні самостійності пацієнтів залежно від їх можливостей. Усі резиденти коледжу працюють поблизу від місця проживання та беруть активну участь у житті й дозвіллі місцевої громади.

Для аутистів старечого віку коледж має дві спеціальні будівлі у формі букви Н з 8 апартаментами. Кожна будівля має чотири окремі входи, щоб пацієнти мали змогу потрапити до своїх кімнат, минаючи загальні приміщення і зберігаючи, таким чином, більшу приватність [7].
Франція

У Франції ще в 1987 році в регіоні Рона батьками дітей з аутизмом створено перший заклад для проживання дорослих з РСА. Це утворення не відповідало особливим потребам аутистів і, спираючись на досвід, у 2010 році батьки відкрили Sesame Village, яке було повністю адаптоване для проживання дорослих хворих.

Це своєрідне селоферма розраховане на 36 помешкань (серед яких 32 постійні й 4 тимчасові) і займає площу 2,017 м2. Заклад складається з чотирьох окремих будівель та адміністративного центру. У кожному будинку є кухня, їдальня, вітальня та окремі кімнати (20 м2) з персональною ванною. Село Sesam створене у формі квадрата й захищене огорожею, але має частину, відкриту для публіки, для проведення ярмарків і різноманітних культурних та урочистих подій, які періодично там відбуваються.

Середовище ферми сприяє гармонізації життя кожного у взаємодії з іншими. Усі резиденти мають індивідуальний план з організації догляду та забезпечення благополуччя. Також мешканці Sesam Village підтримують стосунки зі своїми родинами, зустрічаючись там разом за сніданком чи на спільних прогулянках по території, що неможливо для хворих із РСА, які проживають та обслуговуються у великих закладах. Багатопрофільна група персоналу цієї ферми виконує соціальні функції в тісному зв’язку з медичними послугами. Там вони продовжують розвивати навички хворих у різних сферах, сприяючи покращенню якості їхнього життя.

З метою максимального підвищення соціальної інтеграції жителів ферми організовуються спільні заходи з подібни ми закладами [7].

США

У Сполучених Штатах Америки до 1980х років дорослі з РСА проживали поза родинами, разом з іншими хворими з порушеннями розвитку та зниженим інтелектом і обслуговувалися переважно в державних і приватних установах, сертифікованих як інтернати для розумово відсталих (ICFMR).

Унаслідок змін у ХІХ розділі частини 1915 (с) Закону про соціальне забезпечення з 1981 року пацієнтам необов’язково було жити в інтернатах. Ті, що мали на це право, почали отримувати до помогу вдома та в місцевих громадах за програмою Home and Community Based Services (HCBS). З того часу кожен штат розробив свої програми підтримки хворих на основі власних потреб, пріоритетів та відповідно до місцевого законо давства [8].

В інтернатах на цей час залишаються близько 91 тис. хворих з розумовою відсталістю та/чи порушеннями розвитку. Близько третини з цього числа пацієнтів проживають у державних установах, решта — у приватних, які обслуговують від 4 і більше осіб. Обслуговування в інтернаті зазвичай складається з поєднання традиційної медичної підтримки (наприклад, допомога психіатра, терапевта, стоматолога, сестринський догляд) та немедичних послуг (управління справами хворого, тимчасовий догляд за його майном, підтримка проживання у громаді). Процес відбору кандидатів до державних інтернатів включає два положення: поперше — наявність медичних показань, подруге — рівень доходу громадян.

З наданням довгострокової підтримки хворим з РСА на дому у США існують певні проблеми, подібні до таких у Великій Британії. Історично ця система допомоги була розроблена для задоволення потреб людей з обмеженим інтелектом та не призначена для аутистів.

У деяких штатах хворі з РСА не відповідають критеріям пільгових категорій населення. У такому випадку визначальним фактором рівня тяжкості інвалідності є IQ пацієнта. За даними Рахункової Палати США, у результаті таких умов хворі з первазивними порушеннями розвитку, чий інтелект перебуває на межі норми та розумової відсталості або чиї когнітивні можливості середнього рівня та вищі як правило, не мають права на послуги в рамках програми HCBS [9].

Загалом існує обмежений доступ до HCBS програм унаслідок високого попиту на ці послуги та обмеженого фінансування. Зростання в Америці кількості молоді та зрілих осіб з РСА, що потребують підтримки, призводить до перевантаження системи обслуговування та появи довгої черги претендентів на допомогу. У багатьох штатах очікування в таких чергах триває декілька років. У деяких з них уже почали реформувати HCBSпрограми, щоб задовольнити потреби всіх пацієнтів у цій послузі. Так, в одних штатах кількість претендентів лімітують за допомогою категоріального підходу на основі наявності ознак інвалідності, в інших — спираючись на критерії функціональності хворих. У більшості штатів використовують обидва підходи у визначенні прав пацієнтів на послуги [10].

Як правило, північноамериканські служби з підтримки дорослих аутистів не встигають реорганізовуватися відповідно до збільшення кількості останніх. Крім того, існує значний дефіцит кваліфікованих фахівців з логопедії, трудотерапії, поведінкової підтримки та явна нестача спеціальних товариств і спільнот з надання професійної допомоги таким хворим за місцем їх проживання [9].

Загальні принципи державної політики уряду США щодо правомірності от римання допомоги хворими згідно з HCBS програмою:
— особа має хронічне інвалідизуюче захворювання, що призводить до розу мової відсталості та потребує відповідного лікування й догляду;
— інвалідність має маніфестувати у віці до 22 років;
— ознаки інвалідності мають бути по життєвими.

До речі, витрати на HCBS програми вдвічі більші, ніж на утримання спеціалізованих інтернатів (ICFMR), і становлять 12,6 млрд доларів США на рік.

Щорічні витрати у Сполучених Штатах на медикосоціальну допомогу аутистам зростають. І вже сьогодні на їх рахунки надходить більше коштів, ніж у міністерства торгівлі та охорони навколишнього середовища разом узятих.

У США якість і вартість догляду за аутичними дорослими варіюють залежно від потреб хворого та його фінансових можливостей. Отже, середньорічні витрати на особу у 2013 році становили 51 тис. доларів США, без урахування вартості послуг, що надаються безкоштовно членами родини пацієнта. Сума складається з виплати штату (близько 37 тис. дол.), федеральної матеріальної допомоги (10 тис. доларів) і медичних виплат (4 тис. доларів).

Право на виплати штату дуже складно отримати, водночас ця допомога не покриває повністю всі потреби хворих, і більшість затрат лягає на плечі тих родин таких пацієнтів, які мають можливість оплачувати решту послуг, окрім тих, що сплачені з державних фондів. У деяких регіонах витрати майже повністю залежать від опікунів унаслідок низької якості державних послуг або їх відсутності. Для тих аутистів, які не мають сімей або чиї сім’ї не здатні забезпечити гідне фінансування медикосоціальної допомоги, створені спеціальні державні агентства, однак останні надають обмежений пакет послуг.

Федеральна матеріальна допомога виплачується за рахунок системи соціального забезпечення та призначена для дорослих інвалідів, якими визнають більшість аутичних дітей, починаючи з 18 років.

Медичні виплати для дорослих з РСА вищі від таких для інших інвалідів, оскільки низка супутніх аутизму хронічних захворювань збільшує витрати на їх лікування.

Тут наведено лише прямі витрати. Окремо стоять витрати сімей хворих унаслідок втрати продуктивності їх членів. Хоча їх складно виміряти, вони істотні та цілком можуть перевищувати прямі. Загалом витрати мають тенденцію до зростання із збільшенням віку аутистів [11].

У 2012 році організація Autism Speaks оголосила суми витрат на всі види до помоги аутистам у США та Великій Британії. Відповідно вони становили 126 млрд доларів і 34 млрд фунтів стерлінгів на рік (еквівалент 54 млрд доларів). Це втричі більше порівняно з 2006 роком [12].

Доктори M. Knapp з London School of Economics та D. Mandell з University of Pensylvania провели дослідження, у якому встановлено вартість утримання аутистів з урахуванням нинішньої поширеності РСА у США (1:110). Дослідники підрахували, що вартість аутизму для Сполучених Штатів більша, ніж ВВП 139 держав світу, і буде підвищуватись із зростанням захворюваності на ці розлади. Результати дослідження також вказують на те, що на немедичні витрати при падає найбільша частка всіх коштів [12].

Наприклад, вартість психосоціальних заходів для аутистів у США становить 4050 тис. доларів на рік, а утримання одного дорослого з РСА у спеціальних житлових умовах може сягати від 50 до 100 тис. доларів на рік [13].

Не меншими є витрати осіб і сімей, які доглядають за аутистами. Вартість такого супроводу оцінюється у 3,2 млн доларів протягом життя аутиста. Для де яких родин ці витрати настільки обтяжливі, що вони переїжджають до інших штатів, де кращі умови підтримки цього контингенту хворих.

Для тих хворих і їхніх сімей, чиї фінансові можливості значно обмежені, обслуговування відбувається за раху нок федеральної системи медичної до помоги незаможнім громадянам (MedicAid) [13].

У 2013 році, за даними амери канського Autism Society, витрати суспільства США на лікування та підтримку аутистів сягають 137 млрд до ларів, що вдвічі перевищує ринкову вартість General Motors, найбільшого північноамериканського автовиробника [13]. Із зазначеної суми близько 60% витрачається на обслуговування дорослого населення [14].

Згідно із заявою Американського товариства аутизму навіть якщо із сьогоднішнього дня не буде зареєстровано жодного нового випадку захворювання на РСА, кількість дорослих, які потенційно можуть звернутися за допомогою, до 2030 року зросте до показника 500% від теперішньої чисельності [13].

Однак незважаючи на постійне зростання захворюваності на РСА, на фінансування досліджень цих розладів у США нині припадає менше 5% від суми, що виділяється для вивчення інших, менш поширених нозологій.

У Великій Британії середня вартість медикосоціальної підтримки впродовж життя аутиста становить 4 млн фунтів стерлінгів.

Соціальні служби Великої Британії традиційно не приділяли належної уваги плануванню обслуговування дорослих із первазивними порушеннями розвитку. Як наслідок, велика кількість таких хворих мають низьку якість життя [3]. Багато досліджень вказують на те, що одним із найбільш вагомих показників якості життя пацієнтів з РСА є якість наданої їм медичної та немедичної допомоги [15].

Ще у 2001 році Jаrbrink і Knapp висловили точку зору, що витрати на пожиттєву підтримку аутистів можуть бути скорочені на 2/3 завдяки ранній діагностиці й раннім втручанням.

Також відомо, що на вартість обслуго вування хворих з РСА істотно впливає наявність розумової відсталості. Річна вартість підтримки дитини або дорослого аутиста з розумовою відсталістю майже вдвічі більша, ніж така для пацієнтів без неї. Таким чином, ранні втручання сприяють підвищенню IQ і зменшенню витрат на утримання аутистів [16].

Загалом останнім часом спостерігається зниження рівня підтримки дорослих аутистів у всій Європі. Це відбулося внаслідок заходів жорсткої економії, вжитих після фінансової кризи. Суворість таких заходів призвела до зменшення фінансової підтримки та кількості ресурсів у соціальному секторі й секторі охорони здоров’я. Люди з обмеженим можливостями, у тому числі й аутисти, найбільше постраждали від фінансової кризи, про що свідчить дослідження European Foundation Center: 21% інвалідів у ЄС перебувають на межі бідності порівняно з 14,9% здорового населення.

Про часткове або повне припинення фінансування соціальних служб повідомили в Болгарії, Греції, Угорщині, Ірландії, Португалії та Румунії. Ті служби, що залишилися, реорганізуються та об’єднуються для більшої економії коштів на їх утримання [17].

Найскладніше в цих умовах літнім пацієнтам і їхнім сім’ям. За таких обставин майже в усіх країнах Європейського Союзу неформальний догляд родини залишається основною формою довгострокового піклування про хворих. Унаслідок кризи в державах, де домашній догляд частково або повністю фінансується за рахунок родин пацієнтів, такі хворі були переведені до більш дешевих спеціалізованих закладів, у яких існує ризик неналежної оцінки їхніх потреб [18].

З часом уже немолоді батьки дорослих аутистів стикаються з наслідками старіння своїх дітей, при цьому самі потребуючи певної підтримки. Багато дорослих аутистів уже не мають батьків, які доглядали за ними. Це призводить до ще більшого загострення і без того складної ситуації навколо підтримки повнолітніх аутистів [19].

Висновки

Поширеність РСА серед дорослих у світі швидко зростає. Багато дітей з РСА в Україні скоро увійдуть у категорію дорослих, і нині існують серйозні проблеми, пов’язані з організацією надання їм науково обґрунтованої медикосоціальної допомоги. Більшість повнолітніх з РСА не мають доступу до необхідної підтримки, що зумовлює їх ще більшу ізольованість від суспільства та вразливість у повсякденному житті.

Відомо, що зі збільшенням віку пацієнтів із первазивними порушеннями розвитку і зростанням захворюваності на ці розлади підвищується і вартість їх утримання. Отже, якісна підтримка тоді, коли вона вкрай необхідна, може істотно вплинути на якість життя та зниження вартості подальшого супроводу.

Підтримка має бути орієнтована на особливі потреби хворих із РСА, тому що перед ними постають деякі специфічні бар’єри при організації їх благо получчя порівняно з іншими людьми з особливими потребами. Наприклад, деяким аутистам потрібна додаткова кімната для помічника. В інших випадках, наприклад, за наявності певних обмежень у соціальних навичках та/або вербальному спілкуванні, деякі житлові моделі співіснування стають неможливими. Такі пацієнти потребують особливих умов перебування з додатковим простором. Деяким хворим необхідна спеціальна ізоляція від навколишнього освітлення або шуму, а також задоволення інших спеціальних сенсорних потреб.

Усе це лягає тягарем на плечі спеціальних служб та організацій, що опікуються дорослими аутистами, ускладнює їх роботу й обтяжує фінансово.

Крім того, суспільство має вирішитипитання потреби в медичних працівниках та іншому персоналі для цієї категорії хворих.

Отже, допомога повнолітнім пацієнтам з РСА має бути гнучкою та адаптованою до їхніх потреб, доступною, зважаючи на значні фінансові витрати родин таких пацієнтів на реабілітацію хворих з раннього дитинства, обмежені можливості професійної самореалізації.

Література

1. The ICD10. Classification of Mental and Behavioral Disorders / by World Health Organization. — 1994.
2. Diagnostic and statistical manual of mental disorders, fifth edition / by American Psychiatric Association. — 2013.
3. The economic consequences of autism in the UK / M. Knapp, R. Romeo, J. Beecham // Foundation for the People with Learning Disabilities. London, UK. — 2007.
4. Autism: the mawyenne / K. Baucroft et al. // The National Autistic Society, NAS survey, London, UK. — 2012.
5. Autistic Spectrum Disorders / A Guide for Homelessness. Practitioners and Housing Advise Workers // Welsh Assembley Government, Cardiff. — 2011.
6. What happens to people with autism spectrum disorders in middle age and beyond / Morgan H., Hamilton // Report of a preliminary online study Advances in mental Health and Learning disabilities. — 2011. — (5). — P. 2228.
7. Towards a better quality of life: The rights of ageing people with autism / AutismEurope. — 2012.
8. Residental services for person with developmental disabilities: Status and trends through 2009 / R.C. Lakin, S. Larson, P. Salmi, A. Webster // University of Minnesota, Institute on Community integration. Research and Training Center on Community Living. Minneapolis MN, USA. — 2010.
9. Federal autism activities: Funding for research has increased, but agencies need to resolve surveillance chal lenges / GAO Publications. No GAO 06700 // U.S. Government Accountability Office. Washington D.C., USA. — 2006.
10. State Strategies for determining eligibility and level of care for ICFMR and waiver program participants / R. Zaharia, C.R. Moseley // Rutgers Center for State Health Policy. New Bruinswick, USA. — 2008.
11. The Economic impact of Autistic Children Entering the Adult Population 20142028 / A Research Report from the SAGE Crossing Foundation, INC. // USA. — 2013.
12. www.autismspeaks.org
13. www.money.msn.com
14. The current state of services for adults with autism / P. Gerhard // Advancing Futures for Adults with Autism: Think tank // Organization for Autism Research. Arlington VA, USA. — 2009.
15. Quality of life in highfunctioning adults with autism spectrum disorders: The predictive value of disability and support characteristics / Renty & Roeyers // Autism. — 2006. — 10 (5). — P. 511524.
16. The economic impact of autism in Britain / K. Jаrbrink, M. Knapp // Autism. — 2001. — 5 (1). — P. 722.
17. Assessing the impact of European government’s austerity plans on the rights of people with disabilities / European Foundation Center // Brussels, EU. — 2012.
18. Older people also suffer because of the crisis / Age Platform Europe // Brussels, EU. — 2012.
19. Economic cost of Autism in UK / J. Beecham, M. Knapp, R. Romeo // Autism. 2009. — 13 (3). —P. 317360

http://health-ua.com/pics/pdf/ZU_2013_Nevro_4/42-43.pdf

Аутизм – що це за хвороба? Важко залишатися байдужим, спостерігаючи за тим, як дитина хвора на аутизм намагається адаптуватися в швидкоплинному сучасному світі. Хоча форми подібних розладів варіюють від легких до важких, багато людей хворі на цю недугу виявляють виняткові здібності до музики чи інших видів мистецтв. Варто їх трохи підтримати і адаптація їх у суспільстві стане цілком реальною.

Аутизм не є результатом поганого виховання, ймовірно, він пов’язаний з порушенням генних синоптичних зв’язків в головному мозку. Захворювання нагадує ситуацію, при якій системний блок комп’ютера працює нормально, але видача їм інформації в зовнішнє середовище через пристрій принтера не відбувається, або відбувається з помилкою, через неправильне під’єднання принтера до системного блоку.

Тепер давайте більш детально розберемося з нашою темою (аутизм – що це за хвороба?) У форматі запитання / відповідь:

 

1. Які найбільш типові симптоми аутизму?
Симптоматика значно змінюється від пацієнта до пацієнта, залежно від тяжкості та віку дитини. У дітей раннього віку, як правило, спостерігаються порушення зору, мови (їм важко говорити), вони надмірно соромливі, часто повторюють одні й ті ж слова по кілька разів поспіль, вони схильні «зациклюватися» на одній або декількох іграшках. Ця картина часто доповнюється такими поведінковими характеристиками, як гіперактивність, а іноді підвищена агресія (діти можуть кусатися)

 

2. Наскільки рано можливо розпізнати (діагностувати) аутизм?

На жаль, сучасна наука ще не виробила методів виявлення ознак аутизму в період вагітності. Тому його небезпека в допологової період, можна припускати тільки у випадку, якщо у батьків раніше вже був народжений дитина, у якої згодом проявилося таке захворювання.

Тим не менш, важливо на якомога більш ранній стадії розвитку хвороби виявити її, звернутися за професійною допомогою і почати лікування. Тут діє універсальний підхід: чим раніше, тим краще.

 

3. Які існують «міфи» і помилки щодо цього захворювання?

Міф: аутизм можна повністю вилікувати за допомогою ліків
Факт: лікарська терапія не здатна позбавити від аутизму. Вона лише в комплексі з іншими методами лікування, правильним доглядом і психологічною роботою може допомогти людям з аутизмом вести практично нормальне життя.

Міф: аутизм є емоційним або психічним розладом
Факт: в силу зовнішньої фізичної або соціальної поведінки осіб, які страждають аутизмом можна припустити, що у них є психічний розлад, однак насправді аутизм – це біологічне захворювання, яке впливає на ріст мозку і розвиток.

Міф: зараз спостерігається епідемія аутизму
Факт: слово «епідемія» часто передбачає різке збільшення числа осіб протягом певного часу, які мають конкретного захворювання, в даному випадку, аутизм. Дійсно, зараз спостерігається зростання кількості цього захворювання. Але в повному розумінні слова, епідемією його назвати не можна.

Міф: територіально аутизм більшою мірою поширений в Америці
Факт: думка про те, що аутизм є «західної» хворобою – помилково. Справа в тому, що лише в останнє десятиліття стало можливим чіткий поділ аутизму та інших, схожих за симптоматикою захворювань. До цього велика кількість дітей (наприклад, в Індії) хворіючих аутизмом були неправильно діагностовані, як ті, що мають психічні розлади.

Міф: аутизм є результатом поганого виховання
Факт: цей міф з’явився з тієї причини, що аутизм проявляється у дітей в ранньому віці, тому деякі його пов’язували з недоліками виховання та/або турботи з боку батьків дитини. Однак, як показали дослідження, аутизм, насправді, має дуже мало спільного з таким батьківським фактором, як виховання.

 

4. Що можна порадити батькам дітей, що страждають аутизмом?

Основою успішного подолання аутизму, є виконання в домашніх умовах та в умовах спеціальних центрів індивідуальної програми реабілітації хворої дитини. Природно, головне завдання тут лягає на плечі батьків. Тому, першорядним кроком має стати ПРИЙНЯТТЯ того, що їх дитина страждає на аутизм. Адже вона не психічно хвора людина, у неї просто “інший спосіб бачення світу”, їй трохи важче висловити свої почуття. Ось тут і потрібно їй допомогти, підтримати, навчити.
При правильному, наполегливому підході до виконання лікувальної (реабілітаційної) програми діти, хворі на аутизм, показують відмінні результати і можуть значною мірою відновлюватися, адаптуватися до нормального життя. Нерідко вони володіють даром або талантом у якійсь області мистецтва або знання. Історія знала чимало прикладів, коли такі люди надихали навіть «нормальних» людей.

Аутизм – що це за хвороба? – Питання, яке ми ставили на початку статті і на який тепер знаємо відповідь. Аутизм не має нічого спільного з психічними розладами. Це хвороба, з якою під силу впоратися спільно, усією родиною.

http://www.stopbolezni.net/xvorobu/2629-aytizm-cho-ze-za-xvoroba.html

Підтримати нас (VISA/MasterCard)

Наш проект

Instagram Feed

Something is wrong. Response takes too long or there is JS error. Press Ctrl+Shift+J or Cmd+Shift+J on a Mac.

Реклама

Цены и аналитика. Ситуация на рынке! Закалка стали
inductor.su
Описание услуги проката. Условия проката
prokatauto92.ru