worldАутизм нередко обкрадывает ребенка радостью быть ребенком, а родителей — радостью быть родителями, всем тем хорошим,
что приходит в семью с появлением ребенка. Кроме того, родители аутичного ребенка теряют и чувство своих неограниченных возможностей.
Цикл жизни семьи включает в себя важнейшие этапы — появление малыша, его рост, взросление, переход к самостоятельной
жизни. Каждый этап несет в себе свои требования и трудности. Все семьи сталкиваются со стрессами, многие — с
разладами и неурядицами в отношениях. Особенность семей, в которых растет аутичный ребенок, является то, что вся жизнь
семьи неизбежно начинает вертеться вокруг него.
Часть семей не выдерживает напряжения и распадается; другие, наоборот, сплачиваются. Кто-то из родителей живет в
постоянном кризисе и упадке сил, другие испытывают кризисы периодически и как-то прорываются через них, третьих кризис подстерегает вслед за взрослением ребенка. Другие дети в семье наделяются ролью «вторых родителей» или учителей. Многие
надолго остаются жить с амбивалентными переживаниями из-за такого вторжения в их детство и недостаточного внимания
к их собственным нуждам. И какие бы решения и выборы ни делали члены семьи, к каким бы последствиям ни приводили
эти решения — аутизм становится центральным переживанием их жизни на долгие годы, иногда на всю жизнь.
Происходит это разными путями, один из них — затрачиваемое время. Все другие, не связанные с аутизмом интересы, увлечения,
друзья — все становится второстепенным, сначала из-за лихорадочного поиска информации и помощи, а позднее почти все время «съедается» работой ·с ребенком.
Кроме того, аутизм оказывается в центре всей жизни семьи еще и из-за денег. Чтобы воплотить в жизнь регулярную работу по той или иной методике, их требуется много. Деньги становятся источником тяжелых вопросов: сколько всего понадобится? Потянем ли мы эти расходы? Как? Если нет, то что делать дальше? Куда, к кому мы можем обратиться за помощью?

Так аутизм превращается в ось, вокруг которой вращается жизнь всех членов семьи. Работа приносится в жертву, карьерные возможности приходится отложить или просто отбросить. Для того чтобы с аутичным ребенком занимались хорошие специалисты, чтобы реализовать все возможные шансы ребенка на прогресс, семьям нередко приходится или разделяться, или покидать насиженные места с привычным окружением.

Аутизм может быть нервным центром жизни семьи еще по одной причине:  родители начинают опасаться заводить новых детей или из-за опасности повторения аутизма, или это кажется им нечестным по отношению к новому ребенку, или они не видят возможнности управиться с другими детьми и с аутичным одновременно.

Джош Гринфелд сообщает о своем диалоге в Калифорнийском университете с Иваром Ловаасом, который наблюдал занятия с его тогда 4-летним сыном Ноа: «Вы слишком на нем сосредоточены. Вам следует больше внимания уделять друтому вашему мальчику. А возможно, и завести еще ребенка. Тогда вы бы меньше беспокоились из-за Ноа … »
«Да ведь у меня, считайте, уже 11 детей, — ответил я, вспомнив слова одной мамы с Лонг Айленда с похожим ребенком. — Иметь в семье одного аутичного — это все равно что 10 обычных». (Greenfeld 1972, 157)
По признаниям др)тих детей, ребенок с аутизмом всегда находится в семье в центре внимания. Пишет сестра аутичного мальчика: «Живя с аутичным ребенком, каждый член семьи вынужден все время идти на большие компромиссы. Каждому из нас приходится изо всех сил приспосабливаться, на порой за все наши попытки мы получаем по полной программе.» (Zatlow 1982,50)
Родителям аутичного ребенка приходится брать на себя множество дополнительных ролей, помимо тех, которые выполняют родители обычных мальчиков и девочек. Они находятся в поиске эффективных занятий и способов лечения. Им приходится бороться за получение тех услут, которые, по их мнению, дают их ребенку наилучшие шансы. Кроме того, они сами — терапевты и координаторы терапевтической работы. Кхо-то из родителей справляется с этими ролями лучше, кто-то хуже, но практически всем приходится иметь с ними дело.  Многие родители никогда не прекращают поисков наиболее эффективной, по их мнению, коррекционной стратегии. для них недостаточно и самого лучшего. Они связывают свои надежды с определенными подходами, которые должны помочь их сыну или дочери так же, как помогли другим детям. Такие активные родители подталкивают и исследователей к новым поискам. Они организуют научные фонды, привлекают внимание благотворителей к уже имеющимся исследовательским коллективам,  занимающимся аутизмом; благодаря их усилиям исследовательское сообщество уделяет аутизму большее внимание.
Аутизм, таким образом, продолжает оставаться центром их жизни.

Конечно, никто не «просит» аутизма своим детям, так же как никто не просит церебрального паралича, или эпилепсии, или любого друтого нарушения развития. Он просто случается с детьми. Мы не знаем средств профилактики от него. Не знаем, как его вылечить. Результаты кропотливой работы бывают самые разные. Но многие семьи оказываются способны получать удовлетворение от жизни несмотря на то, что их сыновья и дочери не избавились от аутизма на сто процентов. Из интервью Рут Салливен: «Джозеф открыл для меня целый новый мир … Пусть это звучит как клише, но это чудесный мир» (Ruth Sullivan Interview 1995, 15).

Возможно, когда-нибудь в обозримом будущем, когда мы будем больше знать и лучше помогать детям с аутизмом, многие родители с аутичными сыновьями и дочерьми смогут согласиться с ее выводом.

источник : отрывок из книги Ширли Коэн
КАК ЖИТЬ
С АУТИЗМОМ?
Психолого-педагогические
рекомендации по взаимодействию
и работе с детьми с аутизмом

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Реклама