Переводчик/редактор: Марина Лелюхина
Оригинал:https://theautismcafe.com/autism-im-sorry-i-lied/
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь:
http://specialtranslations.ru/need-help/
источник http://specialtranslations.ru/httpstheautismcafe-comautism-im-sorry-i-lied/

charliejudeflowers-1-of-1-1024x683

Мы получили разрешение от автора этого блога, женщины с синдромом Аспергера, матери мальчика с тяжелой формой аутизма, на перевод ее статей и размышлений. Огромная благодарность автору за искренность и честность.

Когда я сказала вам, что со временем станет легче — я солгала. Не станет. На самом деле, с течением времени, глядя как разрыв между сверстниками и моим сыном становится все больше, мне становится все тяжелее.

Истерика в магазине вызывает понимание, когда ребенку 2 года, но когда ему уже 4 и он кричит так, что все в радиусе 6 метров оборачиваются, чтобы убедиться, что ничего ужасного не происходит, это не вызывает умиления. Совсем нет.

Я не буду менять его в угоду этому миру?

Простите, но когда я говорила это, то тоже лгала. Я не буду менять его, не буду, но как бы я хотела чтобы у него не было аутизма.

Получается что я не люблю своего сына таким, какой он есть? Вовсе нет. Это означает лишь то, что аутизм — не крутая личностная черта, это нарушение. Да, я знаю … аутизм делает его особенным, но почему я должна желать того, чтобы мой сын прожил жизнь с нарушением развития?

Почему я должна быть довольна тем, что ему придется сталкиваться с таким количеством проблем и трудностей, утешая себя рассуждениями о необходимости нейроразнообразия. Что хорошего в том что мой сын не может сам позаботиться о себе и возможно никогда не сможет? Разве должна я спокойно принимать тот факт, что он никогда не скажет мне «мама»?

В наше время все прежде всего озабочены вопросами толерантности, а люди хотят читать исключительно добрые, вдохновляющие истории, которые заряжают их оптимизмом. Я начала свой блог, чтобы разделить с вами свой путь, и люди любят мои тексты из-за моей честности. Вот почему я пишу об этом.

Вот вам правда

Когда  я слышу как Чарли надрывно кричит, потому что я не позволила ему завладеть пачкой кошачьего корма, которую он по непонятной причине возжелал на обед, это разрывает мне сердце. И каждый день мое сердце болит от того, что сын все еще не говорит. Он не может говорить, но без сомнения отлично умеет кричать. Он умеет издавать визг самой высокой частоты, но у него так мало способов сказать «я люблю тебя». Быть матерю непросто, быть матерью аутичного ребенка не просто вдвойне. Это истощает прежде всего эмоционально.

«Будет легче»

Я люблю писать позитивные истории потому что в жизни иногда случаются хорошие моменты, о которых не хочется забывать. Мне хочется отразить их в своих текстах и поделиться ими с вами. И в этом я никогда не лгала. Все эти светлые моменты моей жизни действительно были, и тогда я чувствовала себя счастливой. Но есть одна фраза, которую я предпочла бы не писать: «Будет легче».

Эту фразу нужно уточнить. Я не знаю, будет ли когда-нибудь легче. Возможно через призму времени, спустя годы, наша борьба не будет ощущаться так остро. Возможно. Может быть. Хотя … кто я такая, чтобы знать наверняка?

Аутизм не становится легче, вы просто учитесь лучше сосуществовать с ним. Я научилась лучше справляться с плохими моментами, еще лучше у меня получается праздновать даже крошечные шаги вперед. Вот что, как мне кажется, позволяет чувствовать что «стало легче». По крайней мере, я надеюсь что это так для нас, и для всех родителей детей с особенностями. Со временем в нашей жизни будет все меньше и меньше по-настоящему плохих дней, но едва ли они исчезнут совсем.

источник http://specialtranslations.ru/httpstheautismcafe-comautism-im-sorry-i-lied/

Поделиться в социальных сетях

0

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Реклама