источник http://nest.moscow/family/relations/143-inspiration/997-cantdie

Беспокойство о том, что будет с моим сыном после моей смерти, накрепко засело во мне и поднимает свою голову тогда, когда я меньше всего этого ожидаю. Постоянное напоминание о том, что мое отношение к материнству кардинально отличается от того, что есть у моих друзей, потому что у моего ребенка синдром гольденхара и аутизм. Даже мои обязанности по отношению к моим мальчикам отличаются больше, чем я себе это представляла или хотела бы.

cantdie3

Фото: themighty.com

Вот всего три причины, почему такие мамы, как я понимают, что не могут умереть:

1. Никто не знает моего мальчика так, как знаю его я

Когда Гарри идет по лестнице или прыгает и скачет в гостиной, пока я готовлю ужин на кухне, он издает легкое сопение. По тону этого сопения я могу понять улыбается он или встревожен. Я знаю, когда он на волоске от срыва или устал.

По тому, как его нижняя губа опускается всего чуточку (другие бы не заметили, но я вижу это сразу), я знаю, что он вот-вот заплачет, поэтому я притягиваю его к себе и пытаюсь успокоить до того, как это произойдет.

Я знаю, когда он лежит в кровати, спит ли он крепко или лежит с открытыми глазами и широко улыбается, думая о… ну, об этом каждый может догадываться сам. Я сомневаюсь в том, что он считает овечек, скорее всего, он планирует завтрашний налет на коробку с печеньем. Суть в том, что мне не нужно разговаривать с моим мальчиком, чтобы знать все это и многое другое. Я просто знаю. И я не могу научить кого-либо другого, как знать это. Я не могу написать «Инструкцию по эксплуатации Гарри», чтобы отдать кому-либо другому, на случай, когда меня не станет. Не будет переводчика сопения, не будет эксперта по распознаванию выражения лица или определения шестым чувством. Да, будут люди, которые будут любить его и заботиться о нем. Но, скорее всего, не будет человека, который будет знать моего мальчика так, как знаю его я. Когда я умру, все это уйдет со мной. Как я люблю эту особую связь, которая существует у нас с ним, но я бы отдала что угодно, чтобы передать эстафету, когда меня не будет.

hands-istock-infant-holding-mothers-hand-bw

2. Возможно, он никогда не перестанет нуждаться во мне

Уязвимость младенца очень трогательна и временно утверждает тебя в роли защитника. Со временем, когда твой ребенок становится взрослым, эта уязвимость заменяется опытностью, знанием и жаждой к познанию мира, который открывается перед их глазами. Они больше не нуждаются в нас, как раньше. Я знаю, что однажды я перестану быть пророком и защитником моего «типичного» сына, Оливера, потому что он может обратиться к своим друзьям и подругам за советом в жизни. Но этого может не произойти в случае с Гарри. Я не знаю, сможет ли он сформировать крепкую дружбу или романтические отношения. Возможно, это звучит жестоко или несправедливо, но это также и реалистично, и, я обнаружила, что реализм чаще помогал мне в жизни, чем оптимизм. Мой мальчик всегда будет нуждаться в семье. Людях, которые будут понимать его, любить его и защищать. Мой мальчик, возможно, нуждается в его маме, но, по правде, я гораздо больше нуждаюсь в нем. Единственная вещь, чего я боюсь в этом мире — это того, что может случиться с Гарри, когда меня не станет. Поэтому я просто не могу оставить его.

3. Он может забыть меня

Эта уверенность родилась исключительно из страха, а не из фактов. Когда Гарри тестировали на аутизм, его результаты показали, что он распознавал только троих взрослых: меня, его папу и мою маму, его бабушку. Мои мальчики — это было самое дорогое для моей мамы, она проводила с ними почти каждый день. Она обожала их, и они обожали ее. Даже сейчас, спустя три года после ее смерти, Оливер все еще иногда плачет и говорит мне, как сильно он скучает по ней. Гарри, похоже, безразличен. Он может смотреть на фотографию и не проявлять признаков признания. Я произношу ее имя, и нет реакции. На мой взгляд, это выглядит так, словно она и не существовала в его жизни. Мне очень грустно думать, что женщина, для которой он стал причиной, почему она боролась за свою жизнь так долго (93 — очень преклонный возраст), может не запечатлеться в его памяти. Это так же пугает меня, потому что тоже самое может произойти со мной. Может и я стану далеким воспоминанием о ком-то, кого он обожал когда-то, кто его веселил и вызывал улыбку, пока не пришло время забыть. Конечно, я могу серьезно недооценивать моего мальчика, но, имея дело с невербальным аутизмом, я сталкиваюсь с одной трудностью — игрой в догадки. Я так и не смогла разгадать пока, что Гарри помнит и что забывает, кроме того, что он мне показывает. Когда я умру, буду ли я что-то значить для него? Я не знаю.

Но вот в чем дело. Хотя я никогда не хочу умереть, я не уверена, что хочу жить вечно — чтобы пережить моего супруга и моих детей. Чтобы видеть, как технологии захватят наш мир и футуристичные фильмы, которые мы смотрим сегодня, станут реальностью. Я говорю об этом, словно это возможно (вот вам, пожалуй, слишком много научной фантастики), но я хочу сказать, что я не знаю, чего я хочу. Я просто боюсь. Я до ужаса боюсь оставить моего мальчика в мире, который слишком часто судит и высмеивает тех, кого не понимает. Тех, кто не такие, как они. Одиночек и уязвимых. Я слышу ужасные истории о группах людей, заводящих дружбу с такими взрослыми людьми, которым может стать и мой сын, и вовлекают их в ужасные вещи. Я отодвигаю эти мысли подальше и говорю себе, что такие вещи не случаются с такими семьями, как моя (не то же ли самое все говорят, пока это не становится их реальностью?)

В данный момент я живу здесь… и сейчас.

Сейчас я концентрируюсь на красоте моего мальчика и наших отношений. Я работаю с нашей школой над развитием его умений. Я знакомлю его с поколением, которое, видя его, показывает пальцем, не доверяя и иногда страшась мальчика с одним глазом, который прыгает и размахивает руками. Я использую социальные сети, чтобы познакомить мир с моим мальчиком — чтобы мир привык к его отличиям. Я стараюсь изо всех сил обучить других умению смотреть на таких детей, как мой Гарри, сердцем, а не просто глазами. Если я смогу это сделать и знать, что я оставляю его с целой армией людей, которые любят его и понимают (пусть даже и не совсем так, как я), тогда может быть, когда придет время, мне не будет так тяжело оставить моего мальчика. А пока, я буду гуглить эликсир жизни и принимать ванну с формалином.

 

Чарли Бесвик

Перевод: Юлия Скируха, оригинал: themighty.com
источник http://nest.moscow/family/relations/143-inspiration/997-cantdie

Поделиться в социальных сетях

0

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Реклама