Видео «Аутизм и общество-голос родителей» в рамках проекта «AutismFriendly Спільнота»
Автор видео — Ангелова Анастасия
Видео — Екатерина Лакомова, Анна Гречаная

Поделиться в социальных сетях

0

Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма посвящается…

150401120905_anna_cook_624x351_annacookМой сын, как и любой долгожданный маленький мальчик, был любим и балован. Как и полагается ребенку с красивыми глазами, пухлыми щеками, маленькими пяточками и этими милыми складочками на руках. Ну, вы понимаете о чем я. До годика он был обычным парнем с его обычными потребностями и развивался согласно общепринятым нормам. Но, отметив его полуторагодовой юбилей, я стала замечать разительные отличия в поведении сына от окружающих его детей. Так случилось, что все ровесники, будто сговорившись, начали активно рожать. И, общаясь с ними, невольно замечаешь что наш-то вроде неплохой и сообразительный, но не делает то, что делают другие.

Мамы же любят демонстрировать обществу как старательно они занимаются ранним развитием своих детей. Вот уже годовалая девочка с детской площадки показывает маме «де літачок летить», «як каже собачка» и даже тычет пальцем свой возраст. А мой так не делает. Мой вообще не оборачивается, когда я его зову и не поднимает голову от игры, когда его папа приходит с работы. О том, чтобы показать мне сколько ему лет или повторить за коровкой «мууу» и речи быть не может. И, конечно же, я думаю, что я плохая мать, мало занимаюсь с ребенком и не даю ему того, что дают своим детям эти активные мамы с детской площадки. И усиленная чувством вины, начинаю закупать учебные материалы, раскраски, книжечки, пластилин, карточки Домана и всё-всё-всё. Но он просто не хочет читать со мной книжечку. Он не хочет рассматривать картинки. Он не хочет повторять за мной. Он хочет, чтобы ему дали чертов планшет, крутить колесо от машинки или бегать взад-вперед по комнате.

Догадывалась ли я, что с ребенком не все в порядке? Конечно. Я же не слепая. Но в полтора года никто из специалистов на плановых осмотрах мне не сказал, что это может быть аутизм.

Тем более, его папа тоже очень поздно заговорил и даже на сегодняшний день является не самым общительным человеком. Потому, мы думали, что малыш «пошел в папу» и просто у него такой характер. Такой себе ребенок-интроверт. Ну и все подбадривали, что «это же мальчик» и «потом каааааак заговорит». Так и жили, ожидая, что этот момент настанет однажды всем на радость.

В два с половиной года момент не настал и надеяться на то, что все «само рассосется» уже не было смысла. И кто-то подсказал обратиться к детскому психиатру, потому что все это было похоже на аутизм. Аутизм – знакомое слово, но значения его я точно не знаю. Начинаю гуглить и мои волосы понемногу седеют. Я и не знала об этом ничего, но все симптомы, все признаки так сильно подходят под описание поведения моего ребенка. Уже до визита к детскому психиатру я знала, что диагноз подтвердится – у моего сына аутизм.

С того дня начался отчет нашей новой жизни. Нам надо было смириться с тем, что наш ребенок «не такой» и, возможно, всегда будет отличаться от других людей. Но было очень странно осознавать, что все это время рядом с нами существовал параллельный мир – мир людей с аутическим спектром развития. И таких людей оказалось очень много. Почему этот мир параллельный? Да потому что никто о нем будто не знает. Такое чувство, что общество «нормальных» сознательно отгораживается от всего, что отличается от их нормы и не хочет замечать дискомфортных им людей.

Люди с аутизмом некомфортны. Я это уже поняла. Ведь мой ребенок мешает детям на детской площадке. Он не умеет говорить и не умеет играть с другими. Потому, он может обсыпать кого-то песком или оттолкнуть от игрушки. Я не могу просто прийти в парк, снабдить ребенка лопаткой и запустить в песочницу, тем временем наслаждаясь лентой фейсбука в своем телефоне. Нет, я должна тщательно следить за своим малым, чтобы он никому не приносил дискомфорт.

Другие люди не знают что такое аутизм, как и я не знала всего два года назад. И, когда у моего ребенка на улице случается «плохое поведение», сердобольные тетки начинают давать свои советы или мотать головой «какой у вас невоспитанный мальчик». Одна даже настаивала «успокойте ребенка – так нельзя!». А я считаю, что нельзя делать выводы, если ты ни черта не знаешь о нас. И о том пути, который мы уже успели пройти…

Ведь что такое аутизм мне рассказали, а как с ним бороться – я должна была узнать сама. Потому что нет у нас специальной поликлиники, куда ты придешь с аутическим ребенком и там его «вылечат». Надо узнавать через сарафанное радио контакты хороших специалистов. Надо мотаться по городу, а то и по стране, сдавая разные анализы, проходя исследования, консультируясь и узнавая разные мнения. Потому что нет единого способа нормализировать своего ребенка. Потому что все они разные и у каждого своя «поломка» или своя особенность.

И ты просто пробуешь все. Потому что кому-то помогла безглютеновая диета. Кому-то помогли микрополяризация, Томатис-терапия, ABA-терапия. Кому-то помогли витамины, которые прописали в медико-генетическом центре после анализа крови на всё-всё-всё. А ты не знаешь что именно может помочь твоему ребенку. Потому, ходишь по разным центрам на занятия с логопедом, психологом, дефектологом, логопедом, терапевтом по сенсорной интеграции. Ты знаешь что такое терапевт по сенсорной интеграции. Ты теперь много чего знаешь. Потому что теперь ты живешь лишь своим ребенком. Ты разбираешься в диетах, витаминах, поведенческой терапии и где в городе делают лучшую энцефалограмму. Потому что никто, кроме тебя не заинтересован в том, чтобы вытянуть твоё дитя. Все ложится на твои плечи.

Сложно ли быть мамой ребенка с аутизмом? Очень. Сложно, когда за четыре года он ни разу не посмотрел тебе в глаза и не сказал «мама». Ты готова отдать всё за одно это «мама». Сложно, когда он не достает тебя постоянными вопросами и не рассказывает, как прошел его день. Он не кормит тебя кексами из песка и не ведет себя как «нормальный» ребенок. Сложно, когда он не подражает папе. Сложно, что ты не можешь жить, согласно «стандартной схеме».

Ты не можешь в два-три года запихнуть его в садик и заниматься своими делами или выйти на работу. Потому что обычный садик станет для него просто камерой хранения, ведь ему нужны интенсивные занятия. Ты должна полностью посвятить себя ему, водить его на занятия, гулять с ним на свежем воздухе и помогать ему играть с другими детками на детской площадке.

А по вечерам ты еще должна с ним заниматься дополнительно. Потому что, как говорят специалисты, «основная работа – это работа родителей с ребенком». А еще он привязывается к тебе и не может оставаться с другими надолго. И тебе сложно, потому что твоя жизнь тебе действительно больше не принадлежит.

Будет ли у тебя маникюр на руках зависит от того, сможет ли кто-то посидеть с сыном два часа. Увидишь ли ты кого-то из не «аутической тусовки» зависит от того, сможет ли кто-то посидеть с сыном. Потому что ты не хочешь идти в ресторан к друзьям с ним. Потому что он не умеет спокойно сидеть за столом и рисовать карандашами. Поход в любое публичное место с ребёнком легко может превратиться в каторгу, если у него плохое настроение.

Да, с аутическим ребенком нереально тяжело. Но я ему и нереально благодарна. За то, что сделал меня добрее. За то, что сделал меня терпеливее. За то, что открыл мне глаза на другой мир – мир людей с особенностями. И открыл мое сердце для еще большей любви. Теперь я понимаю как тяжело каждому, кто воспитывает ребенка с отклонениями в развитии, или сам имеет инвалидность. И теперь я никогда стыдливо не уведу взгляд от человека в инвалидной коляске. Я никогда не употреблю слово «даун» в качестве ругательства и я никогда не осужу маму, чей ребенок валяется на полу торгового центра в истерике. Потому что у этого ребенка может быть аутизм, а не «плохое воспитание», и этой маме сейчас тяжелее всех. Ведь вы пойдете мимо этой истерики, а ей с ней жить.

Сейчас мало кто знает что такое аутизм на самом деле. Они говорят, что «ребенок страдает аутизмом». Поверьте, ребенок не страдает – ему нормально. И у него нет проблем с окружающим миром. Это у нас проблемы с восприятием таких людей. И я хочу, чтобы мы – общество, стали чуточку более толерантны к тем, кто немного не такой как остальные. Я хочу, чтобы мамы учили своих детей, что есть детки, не такие как они, но с этими детками тоже нужно играть, потому что они хорошие. Я очень хочу перестать испытывать постоянное чувство, что мы всем мешаем. Я очень хочу меньше извиняться за поведение моего ребенка, потому что наконец-то вижу понимание в глазах окружающих.

Мы со всем справимся. Мы «вытянем» своего ребенка. И все, кто занимается своими детками – справится. Ведь, чем раньше начать – тем лучше результаты. Нам надо лишь понимание от общества. Остальное мы сделаем сами.

источник http://fireinspire.com.ua/kogda-u-tvoego-rebenka-autizm-istoriya-odnoj-mamy/

Поделиться в социальных сетях

0
2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В студии обсуждаем основные мифы в обществе о проблеме «особого развития»
Наталья Андреева и Любовь Морозова // Громадське радіо
Наталья Андреева и Любовь Морозова
Громадське радіо

Наталья Андреева: У меня нетипичная история. Я не только мама ребенка с аутизмом, но была уже педагогом-логопедом. Я рано заметила особенности ребенка, сама поставила ему диагноз. Мой ребенок не использовал речь для коммуникации, это была речь «в никуда». Другим людям казалось, что он очень разбалованный. 19 лет назад мы обратились к специалисту, психиатру, но она не поставила верный диагноз. Долгие годы проблема заключалась в том, что не ставили правильного диагноза и не было специалистов.

Аутизм – это не болезнь, имеющая начало и конец это особый путь развития.

Для аутистов важно, чтобы среда была адаптирована под их специальные нужды.

Аутистов можно научить всему.

Любовь Морозова: Моей дочке сейчас 8 лет. Она родилась с особенностями. После года у нее появился особенный стеклянный взгляд, нежелание общаться. Для таких детей характерно, что они используют взрослых как инструмент, у них нет показательных жестов. У детей-аутистов есть особенности и в том, что они в чем-то могут опережать сверстников. Например, ходить в памперсах, но считать дроби в уме. Я долго не хотела этого замечать. Я пошла к специалистам после 3 лет.

И мы после поисков нашли «Школу Сходинки». У ребенка был дикий протест: она сильно кричала.

Наталья Андреева: Проблема в том, что у нас, даже у специалистов, мало знаний о том, как работать с поведением. Должен быть комплекс в решении проблемы. Аутентичный ребенок не понимает всей ценности коммуникации. Поэтому важно начать заниматься с ним как можно раньше. Существует миф, что аутисты опасны. На самом деле, они скорее поранят себя, чем кого-то. Долгие годы аутизм ассоциировался с шизофренией.

Любовь Морозова: Родители детей с аутизмом иногда нуждаются больше в работе со специалистами. Эмоциональное состояние родителей, проводящих по 20 часов с детьми с аутизмом, близко к состоянию ветерана, вернувшегося с войны.

Наталья Андреева: Дети с аутизмом могут стать индикатором для общества, взявшего курс на инклюзию. Страшно, что нет бесплатных центров, и государство не поддерживает специализированные школы для детей с особенностями развития

источник https://hromadskeradio.org/programs/kyiv-donbas/autizm-eto-osobyy-put-razvitiya-mamy-detey-s-autizmom

 

Поделиться в социальных сетях

0

Во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма харьковчане вышли на флешмоб. Несколько десятков горожан собрались возле Зеркальной струи. Участников акции можно было легко отличить по синему шарику — символу поддержки темы аутизма.

«Мы рассказываем харьковчанам, кто такие дети с аутизмом и пройдем от Зеркальной струи до Благовещенского собора», — говорит президент благотворительного фонда «Цветы жизни» и мама ребенка с аутизмом Наталья Ивашура.

Оттуда участники акции направились на открытие выставки рисунков 13-летнего Михаила Ивашуры, на которой организаторы хотят показать, на что способны дети с аутизмом.

DSC_3029

К акции присоединились педагоги, которые работают с детьми с аутизмом, волонтеры, психологи, логопеды и родители с детьми. Это не единственное мероприятие, подготовленное активистами. По словам Натальи, они будут знакомить горожан с темой аутизма в течение всего месяца. В программе запланированы лекции, знакомство детей с собаками, с помощью которых проводится терапия, и родительский уик-энд.

DSC_3031

DSC_3076

«Мы будем учить родителей отдыхать, снимать стресс и получать новые знания, для того, чтобы их дети смогли пойти в общеобразовательную школу и учиться в рамках инклюзии», — говорит Наталья.

Женщина признает, что в украинских общеобразовательных школах не готовы к появлению детей с аутизмом. Зачастую, педагоги не знают, как работать с ними, но все же инклюзивное образование позволит таким ребятам быть в обществе обычных детей, научиться с ними общаться.

«Как ребенок с аутизмом, у которого проблемы с коммуникацией, научится общаться, если он будет сидеть дома в четырех стенах? Мы ставим перед собой цель не получить академические знания в общеобразовательной школе. Наша цель — научиться общаться, дружить», — подчеркивает Ивашура.

DSC_3038

DSC_3046

DSC_3051

DSC_3059

DSC_3075

DSC_3081

DSC_3082

DSC_3086

источник http://nakipelo.ua/fleshmob-autizm-prinyat-ponyat-polyubit/

 

Поделиться в социальных сетях

0

В международный день распространения информации об аутизме доктор специальной педагогики Стивен Шор отвечает на самые популярные вопросы об аутизме

Когда Стивену было полтора года, он неожиданно перестал разговаривать. Врачи поставили ему диагноз «аутизм» и рекомендовали родителям отдать ребенка в специальное учреждение. Однако родители Стивена не отказались от сына. Благодаря тому, что они много работали с ним при помощи специальной терапии, к четырем годам он снова заговорил. В шесть разбирал наручные часы до шестеренок и собирал их обратно. Сегодня Стивен Шор — международный эксперт в области аутизма, преподаватель университета Адельфи (США), человек, умеющий играть на пятнадцати музыкальных инструментах. 

— Многие люди уверены в том, что все люди с аутизмом страдают. Так ли это?

KOV20170323Shore002-1-1280x853Такое утверждение — результат недостаточного понимания аутизма и того, как взаимодействовать с аутичными людьми. Действительно, есть некоторые особенности в поведении, вызванные аутизмом, которые могут привести к страданиям. В первую очередь, это касается тех, у кого проблемы с общением — эти люди совсем невербальные, то есть или совсем не могут говорить, или почти не разговаривают. Еще одна характеристика аутизма — это нарушение сенсорного восприятия. На пальцах это можно объяснить так: человеку как будто трудно находиться внутри себя самого, все вокруг слишком яркое, слишком громкое — такие ощущения могут вызвать страдания. Но мы должны понимать, что можем изменить окружающую среду, чтобы уменьшить их страдания. Например, многие люди с РАС (расстройством аутистического спектра. — ТД), включая меня, очень чувствительны к яркому свету. Поэтому, кстати, я всегда ношу кепку — это не дань моде, а просто мой способ защиты. Иногда источников света бывает так много, что от этого становится плохо. Если мы изменим тип освещения, это поможет не только людям с РАС, но и всем людям вообще, потому что никому не нравится, когда свет слишком яркий. Улучшая окружающую среду для аутичных людей, мы помогаем всем остальным.

— Некоторые люди с аутизмом выглядят так, как будто они вообще не хотят говорить. Как родителям найти «ключ» к своему ребенку, если у него диагностировано РАС?

Лучший путь — найти то, что заинтересует ребенка. Мои родители внимательно за мной наблюдали, и, когда мне было шесть, заметили, что я могу часами сидеть, разбирая наручные часы до шестеренок, а потом собирать их обратно. И они поняли, что в будущем такая скрупулезность может пойти мне на пользу.

— А есть ли какое-то общее правило? Можно сказать, что все люди с аутизмом хотят социализироваться или все просто хотят быть наедине со своим миром, чтобы их не трогали?

— Основываясь на поведении людей с аутизмом, которых я знаю, и на своем собственном, я убежден в том, что мы все хотим социализации. Проблемы тут две: некоторым людям с РАС действительно сложно научиться социализироваться, и во-вторых, у аутичных людей много отрицательного опыта, они пытаются общаться и работать над этим, но из-за большого количества переживаний и разочарований могут потерять интерес к общению.

— Какие правила внутреннего самоконтроля выстраивают для себя люди с РАС при общении?

— Я всегда соблюдаю очень своеобразные правила этикета. Большинство людей даже не задумываются о таких вещах, делают их на автомате, обучаясь им еще в детстве, просто наблюдая. Для тех из нас, кто живет с РАС, необходимы специальные протоколы социального взаимодействия, и это может быть что угодно. Скажем, допустимая продолжительность взгляда или имитация зрительного контакта, чтобы ваш собеседник чувствовал себя комфортно. Проблема в том, что многим людям с РАС зрительный контакт дается с трудом.

— Как вы научились выходить из своей зоны комфорта и общаться с другими людьми?

— Когда мне было полтора года, и я перестал разговаривать. По рассказам родителей, им было со мной тяжело — особенно, когда у меня случались неконтролируемые вспышки гнева. Но тогда родители начали то, что сейчас называют интенсивной домашней программой раннего вмешательства. Эта программа включает в себя музыкальную и двигательную терапии, движение и подражание. В сегодняшних терминах это, вероятно, подход, наиболее близкий ABA-терапии (совокупность методов изменения поведения человека, в том числе с особенностями развития, основывающаяся на знании законов поведения — ТД). То, что делали мои родители, нельзя назвать полноценной ABA, это была больше игровая терапия. Но важно понимать, что разные типы терапии помогают разным людям. Нельзя сказать, что один метод, скажем, ABA, подходит для всех.

Вообще, нужно всегда помнить, что человек с аутизмом — это личность, как и все остальные люди. И если перед вами один человек с расстройством аутистического спектра, то все остальные люди с аутизмом будут от него отличаться, потому что слово «спектр» используется при постановке диагноза не просто так. Например, у меня синдром Аспергера (одна из форм аутизма — ТД), но я, к примеру, не обладаю теми уникальными навыками, которыми обладают люди с этим видом РАС.

— Вы помните, как вы перестали говорить? Как вы ощущали себя внутри себя? Вам вообще хотелось общаться с другими людьми, когда вы были ребенком?

— Когда я был совсем маленьким и не знал вообще, как разговаривать, это было очень трудно. Я не мог общаться, но очень хотел этого и поэтому страдал. Мне было очень нужно общение, так что это было одно большое разочарование.

— Как родителям помочь детям в социализации? Когда ребенок с РАС не говорит, им трудно понять, чего он хочет.

— Родители должны просто очень внимательно наблюдать за ребенком — что ему интересно, в чем его сила. Надо использовать модель, основанную на умениях (что это человек может делать), а не модель, основанную на дефиците (это когда родители спрашивают, что с ребенком не так). 

— Не так давно я писала текст про мальчика с синдромом Аспергера, как и у вас. Он попросил прислать ему опубликованный материал. И, конечно, в тексте сказано, что у него РАС. В ответ на ссылку, которую я ему прислала, он написал мне: «Огpомное спасибо, что выложена статья. Очень интересно :) А что значит РАС?» Не все даже высокофункциональные люди с РАС знают о том, что у них аутизм. Может ли это понимание как-то навредить им? Может быть, лучше не знать об этом?

— Я думаю, что человек с РАС вправе знать об этом, это важно для того, чтобы человек мог осознать свои собственные слабые и сильные стороны и работать с ними. Иногда, к сожалению, человек с РАС может почувствовать себя плохо, но это только из-за того, что аутизм так стигматизирован в обществе.

— Многие люди вообще ничего не знают про аутизм, и для них каждое столкновение с аутичным человеком в общественном месте – стресс. В последние годы ситуация меняется, но говорить о победе над стигмой пока рано. Можете сформулировать самые простые правила для тех, кто не понимает, как общаться с людьми, у которых РАС? 

  1. Главное — это смотреть на аутичного человека как на личность.
  2. Ищите их силу и интересы, потому что именно они приведут к успеху в общении, образовании и, в конечном счете, к успеху аутичного человека. И я обнаружил, что каждый аутичный человек, который стал успешным, нашел способ использовать свой особый интерес как свою сильную сторону.
  3. Аутичные люди склонны к взаимодействию. Реальная проблема заключается в умении взаимодействовать.
  4. Потенциал аутичных людей не ограничен. И нам надо найти пути максимального использования этого потенциала.
  5. Всем нужно пройти через процесс первого осознания аутизма, чтобы распознать, когда мы это увидим, а затем перейти к тому, что я называю принятием. Аутизм является частью личности, это не то, что можно просто удалить как атавизм.
  6. — Врачи предлагали вашим родителям отказаться от вас и убеждали их, что из вас ничего не выйдет. Они бы здорово удивились, узнав, чего вам удалось добиться. В России такое поведение врачей — довольно распространенная практика.

— Я точно знаю одну вещь: люди, как правило, ошибаются в своих прогнозах. Сколько раз я видел людей с аутизмом, про которых их родителям говорили, что они не смогут ничего добиться, что придется всю жизнь с ними страдать, а в итоге эти люди живут насыщенной жизнью, плодотворно работают. Люди с аутизмом имеют право на достойное образование и социализацию.

источник https://takiedela.ru/2017/04/stiven-shor/

 

 

Поделиться в социальных сетях

0

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Наш проект

Реклама