О проблемах самоорганизации при аутизме и путях их решения

Автор: Лиза Джо Руди / Lisa Jo Rudy
Источник: Autism.about.com

 

ed01

 

Представьте, что вы исполнительный директор, который отвечает за проект. Ваша работа состоит в том, чтобы думать о конечных целях, а также о задачах, которые необходимо выполнить, чтобы этих целей достигнуть. Кроме того, вам нужно работать со всеми членами команды, чтобы определить временные рамки и запустить план действий. Вы отвечаете за наличие оборудования и штата для реализации проекта, а также за то, чтобы весь процесс работы шел плавно — без нарушений запланированных сроков и в соответствии с бюджетом.

Если что-то пошло не так (кто-то заболел, поставка запоздала, нужно больше ресурсов, чем запланировано, и так далее), то вам нужно будет разбираться с проблемами.

Для того, чтобы справиться с такой работой, вам будет нужно:

— Понимать и артикулировать как конечные цели, так и отдельные шаги на пути к поставленным целям.

— Правильно определять временные сроки для выполнения того или иного шага.

— Управлять людьми и процессами, которые участвуют в достижении целей.

— Предугадывать и своевременно реагировать на незапланированные события.

— Спокойно и обдуманно подходить к проблемам и препятствиям.

— Проявлять гибкость и менять процесс, людей или временные сроки, понимая, что в реальной жизни нужно ожидать неожиданного.

Удивительно, но всего этого мы ожидаем и от наших детей, когда говорим им «поработайте над этим докладом вместе и представьте его через три недели» в школе, или «организуйте с ребятами продажу печенья на школьной ярмарке».

Еще более удивителен тот факт, что к средним классам школы большинство детей вполне способны справиться с такими сложными, многосторонними и требующими сотрудничества проектами. Результаты могут быть далеко не идеальными, но дети уже понимают, что нужно делать для успеха.

Дети помладше могут справиться с управлением более простыми проектами, такими как «собери портфель», «уберись в своей комнате» и «одевайся гулять». В каждом таком случае они представляют себе как конечную цель, так и конкретные шаги, которые необходимы для уборки, мытья рук или накрывания на стол, и они могут составить мысленный план из этих шагов и следовать ему.

Это значит, что у этих детей сформировались (или продолжают формироваться) навыки, которые называют «исполнительные функции» — способность планировать свои действия в соответствии с общей целью, реагировать на изменения в планах и выделять самое важное для достижения цели.

Почему у людей с аутизмом так много проблем с исполнительными функциями?

Расстройства аутистического спектра характеризуются определенными способностями и трудностями. У большинства (хотя и не у всех) людей с аутизмом есть следующие особенности:

— Они отлично фокусируют внимание на отдельных деталях, но им трудно увидеть картину в целом и понять, какие именно детали важны для общей картины, а какие нет.

— Они отлично следуют расписанию и привычной рутине, но у них возникают трудности, когда нужно проявить гибкость и отреагировать на изменения в планах или режиме.

— Они могут понимать и следовать четким правилам, но нарушения или вариации в привычных правилах сильно их расстраивают.

— Им очень сложно поддерживать внимание и мотивацию, чтобы делать что-то им не интересное.

— Им трудно дается переход от одного занятия к другому.

— Им трудно донести до окружающих свои потребности и желания.

— Они могут не имитировать поведение других людей, если им не говорят об этом напрямую (например, не будут оглядываться вокруг, чтобы заметить, что все уже собираются, и начать делать то же самое).

— У них возникают трудности с «рабочей памятью» (способностью анализировать и использовать различную информацию и ожидания в данный момент времени).

— Им проще работать с конкретными предметами и ожиданиями, а не с абстрактными идеями.

— У них есть трудности с «моделью психического» (пониманием того, что знают и чувствуют другие люди, а также пониманием себя самих).

Глядя на этот список можно заметить, что эти качества напрямую конфликтуют с качествами, которые нужны для хороших исполнительных функций. Если ты не видишь картину в целом, не можешь проявить гибкость в решении проблем и плохо понимаешь других людей, ты вряд ли сможешь хорошо управлять проектом. Тебе также будет сложно планировать и следовать множеству маленьких шагов в один момент времени, особенно если эти шаги абстрактные (например, тебе нужно думать о времени, а не строить модель).

Развитие исполнительных функций и адаптация к их дефициту

У некоторых людей с аутизмом никогда не будет хороших навыков исполнительных функций. Тем не менее, всегда можно улучшить эти навыки или попытаться «обойти» эти проблемы, чтобы лучше справляться с комплексными повседневными задачами.

Развитие навыков исполнительных функций

Вот несколько методик, которые помогают улучшить и укрепить исполнительные функции:

Прямые инструкции: Некоторым аспектам исполнительных функций можно обучать с помощью обычных инструкций и многократных повторений одних и тех же заданий. Например, таким образом можно научить каждый раз составлять план шагов, прежде чем что-то делать, выполнять определенные действия в первую очередь, использовать такие инструменты как календарь, выполнять одни и те же задачи в определенное время суток или определенный день недели и так далее.

Большинство людей учатся таким навыкам сами, без прямого обучения. Однако другим людям, в том числе людям с аутизмом, могут понадобится целенаправленные инструкции по самым простым приемам планирования и управления своим временем.

Проигрывание по ролям: Что вы будете делать, если столкнетесь с задачей, для решения которой нужно выполнить множество шагов? Проигрывание по ролям и проговаривание таких задач может стать хорошей практикой для многих аутичных людей и помогает им продумывать логику своих действий и планировать.

Создание ситуаций для практики: Дома или в школе можно создать ситуации для практики исполнительных функций, которые будут не слишком сложны и не вызовут стресса. Обычные задачи, такие как постирать, высушить, сложить и убрать одежду, требуют планирования и реализации множества шагов, управления временем и упорства в достижении цели.

Создание социальных историй про гибкость: Что я буду делать, если во время выполнения какой-то задачи возникнет неожиданная проблема? (Например, у меня кончился стиральный порошок, я забыл корзину для белья, стиральная машина не работает и так далее?) Социальные истории, особенно написанные вместе, могут ответить на такие вопросы, и это поможет уменьшить тревожность в непредвиденных ситуациях. (Также смотрите «Как помогать людям с аутизмом с помощью социальных историй»).

Адаптация к проблемам с исполнительными функциями

Какие-то исполнительные функции можно и нужно развивать, но, скорее всего, эти навыки останутся сложными для людей с аутизмом. Именно поэтому важно использовать методы, позволяющие «приспособиться» к жизни с такими проблемами:

Приложения для управления временем. Будильники, списки дел, визуальные таймеры и другие инструменты могут помочь аутичным людям не отвлекаться, даже если им сложно думать о времени.

Визуальные расписания и напоминания. Какие шаги нужны для того, чтобы постирать одежду? Сделайте фотографии каждого шага, расположите их в нужной последовательности, распечатайте и повесьте рядом со стиральной машиной, чтобы не забыть, что делать дальше. (Также смотрите «Визуальные расписания для детей с аутизмом» и «Навык составления списков дел»).

Разбивайте на маленькие шаги. Вместо «собирайся в школу» делите каждую задачу на конкретные шаги, например, «почисти зубы», «переоденься в школьную форму» и так далее.

Используйте пряник, а не кнут. На неудачу сразу же обращают внимание, ну, или после нее остаются естественные последствия в виде грязного или мокрого белья. Но когда все сделано правильно, этого никто не замечает. Запланируйте небольшую, но ощутимую награду за каждую завершенную задачу.

Помощь приятеля. Тем, кто легко отвлекается, трудно сохранять сосредоточенность на той или иной задаче. Для успеха можно использовать «помощь приятеля» — того, кто легко поддерживает сосредоточенность, и может регулярно напоминать, что следует делать сейчас.

Упрощение процесса. Да, наверное, следует сортировать белье перед стиркой, а потом желательно аккуратно его сложить. Но если вы все постираете вместе, а чистое нижнее белье будете просто сваливать в корзину, то в процессе станет на два шага меньше, а к основной цели вы все равно придете (чистое нижнее белье).

источник http://outfund.ru

 

Поделиться в социальных сетях

0

Некоторые дети страдают от повышенной чувствительности к звукам, освещению или прикосновениям, в то время как другие почти не реагируют на них. Изучения подобных нарушений могут помочь лучше понять аутизм

Автор: Сара Деверд / Sarah DeWeerdt
Источник: Spectrum News

 

sensory-interation

 

У Джека Крейвена есть суперспособности. Когда его мама, Лори, не может что-то найти, она просит двенадцатилетнего сына «посмотреть у себя в голове», и в своем огромном каталоге зрительной информации он находит нужную вещь без труда. Его потрясающая память на лица позволяет ему узнать кого-то, кого он видел всего лишь раз в жизни, даже в толпе незнакомцев. Острый слух позволяет ему отлично имитировать голоса. Попросите его спеть что-нибудь из Битлз, и он спросит, петь ли ему в стиле Леннона или в стиле Маккартни.

Но, как говорится в историях про супергероев, с великой силой приходят и великие трудности. Вечеринки в игровом центре, популярные среди его ровесников из пригорода Атланты, для него скорее пытка, чем развлечение. Слишком шумно, слишком много народа, слишком большая стимуляция. У Джека настолько чувствительный слух, что он не может есть за одним столом со своей семьей, потому что звуки и вид жующих родителей может вызывать у него рвоту. В младенчестве он не спал дольше четырех часов подряд, и его матери приходилось все время держать его вертикально, прижав к груди и положив руку ему на голову.

У Джека — нарушение обработки сенсорной информации (НОСИ). Так называется состояние, когда люди слишком остро воспринимают то, что они чувствуют, видят и слышат, либо их чувствительность слишком низкая. Некоторым людям с НОСИ сложно интегрировать информацию от разных органов чувств. НОСИ не является официальным диагнозом. Его не включили в последнее издание «Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам» (DSM-5). Тем не менее, понятие широко используется клиническими специалистами, а некоторые исследования говорят о том, что такие нарушения есть у 5-15% детей школьного возраста. У детей с НОСИ много общего с детьми с аутизмом, у 90% которых есть те или иные сенсорные трудности.

У Джека нет аутизма, но у Ари Янга, который живет в Северной Каролине, есть и НОСИ, и аутизм. Благодаря обостренным чувствам у Ари тоже есть впечатляющие способности. Его зрительная память позволяет ему цитировать статьи из Википедии целиком по памяти, правда, если это не статья на интересную для него историческую или научную тему, он может воспроизводить информацию только в том порядке, в котором он ее выучил. Мама Ари, Хизер Макдэнел, говорит, что его сенсорные особенности и аутизм неразрывно связаны. С его многочисленными причудами она не знает, «когда это из-за аутизма, когда это что-то сенсорное, а когда это комбинация и того, и другого».

Как и у Джека, у Ари были проблемы со сном в младенчестве: он мог заснуть, только когда его качали в колыбели под запись щебета птиц, а его сонные родители должны были включать запись каждые 15 минут в течение ночи. Логопед предположил наличие НОСИ у Ари, когда ему было два года. Аутизм у него диагностировали позже, в возрасте двух с половиной лет.

Даже сейчас, в возрасте 9 лет, Ари напевает себе под нос, когда вокруг слишком тихо или слишком шумно. Он учится в третьем классе общеобразовательной школы, но его чувствительность затрудняет учебу. Несколько месяцев назад неожиданно объявили, что класс отпустят домой пораньше, и обрадованный гул детей заставил Ари зарыдать и выбежать из класса.

Сенсорные проблемы могут не только помешать способности ребенка учиться в школе и общаться с другими детьми, они вносят хаос в жизнь всей семьи. «Это очень сложные проблемы в жизни ребенка, независимо от того, есть ли у него другой диагноз», — говорит Грейс Баранет, профессор эрготерапии в Университете Северной Каролины. И семьям очень сложно найти помощь.

Однако в НОСИ есть скрытая возможность: изучение людей с сенсорными проблемами, но без аутизма, может помочь этим детям и определить связь между сенсорными проблемами и основными социальными и коммуникативными трудностями при аутизме. Легко представить, что маленький ребенок, которому трудно распознавать звуки и зрительные стимулы пропустит попытки своего папы поиграть с ним в «ку-ку» и лишится возможности для коммуникации в критический период своей жизни. С другой стороны, ребенок, который воспринимает звуки и свет как слишком интенсивные, будет негативно реагировать на попытки мамы привлечь его внимание и не научится каким-то нюансам социального мира.

В течение последних нескольких лет более точные и объективные способы измерения сенсорных реакций и поведения вкупе с техниками сканирования мозга, позволяющими определить, как мозг перерабатывает сенсорную информацию, показали, что именно в процессе восприятия идет не так. Можно надеяться, что когда-нибудь эти данные помогут вернуть этот процесс в нужное русло.

Забытая история

Сенсорные отличия упоминались в первых описаниях аутизма, но в последующие годы их начали игнорировать. В своей статье 1943 года Лео Каннер впервые представил концепцию аутизма, и первое же описание в ней упоминает мальчика с выдающимся талантом к пению, замечательной памятью на лица и острой неприязнью ко многим типичным детским забавам, будь то катание на трехколесном велосипеде или детские горки. Каннер и другие исследователи отмечали, что многие дети с аутизмом слишком остро реагировали на громкие звуки или казались невосприимчивыми к боли.

Однако в первые десятилетия исследования этих аспектов аутизма были по большей части описательными и спекулятивными. Немногие исследователи собирали эмпирические доказательства того, как дети с этим расстройством воспринимают мир. К 1980-м годам интерес к этой области угас.

Тем временем, вне контекста аутизма, эрготерапевт и невролог по имени А. Джин Айрес разработала теорию о том, что обработка и интеграция базовой сенсорной информации лежит в основе многих повседневных действий. «Сейчас это трудно себе представить, но тогда люди не представляли, что если ребенку трудно застегнуть пальто или выполнить какое-то школьное задание, то это может быть связано с функциями мозга», — говорит Розанна Шааф, профессор эрготерапии и изучения мозга в Университете Томаса Джефферсона в Филадельфии, США.

В начале 1970-х годов Айрес впервые описала «дисфункцию сенсорной интеграции» как причину трудностей с повседневными задачами. По мере того как ученые узнавали все больше о подобных механизмах работы мозга, слово «интеграция» уступило место «обработке», а подобные проблемы начали называть нарушением обработки сенсорной информации. Айрес разработала тест для диагностики этих проблем, например, она просила человека определить с закрытыми глазами, к какому его пальцу прикасаются. Она также создала терапию сенсорной интеграции, в которую вошли упражнения, которые задействовали сразу несколько органов чувств, например, поиск предметов в песке или ящике с фасолью, либо раскачивание на качелях и одновременное отбивание мяча.

Работа Айрес оказала огромное влияние на эрготерапевтов — медицинских специалистов, которые помогают людям справляться с повседневными жизненными навыками. В наши дни эрготерапевты заранее настроены объяснять проблемы ребенка, например, с письмом от руки или чисткой зубов, именно сенсорными трудностями. И многие эрготерапевты до сих пор используют терапию Айрес или похожие методики для помощи при этих проблемах.

В начале 2000-х годов исследователи аутизма начали заново открывать обработку сенсорной информации благодаря новым инструментам сканирования мозга и психофизики: точного измерения электрических реакций мозга в ответ на стимулы. Все больше специалистов признают, что сенсорные трудности играют большую роль в проблемах при аутизме. На сегодняшний день их признание настолько широко, что этот аспект аутизма был включен в последнюю редакцию диагностических критериев.

Однако большинство детских психиатров не рассматривают НОСИ как отдельный диагноз. По их словам, симптомы слишком разнообразны и нет никаких критериев, чтобы отделить НОСИ от других состояний, таких как аутизм, синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) или тревожные расстройства. «Мы знаем, что сенсорные проблемы важны для многих детей с различными диагнозами», — говорит Карисса Касцио, профессор психиатрии в Университете Вандербилта в Нэшвилле, США. По ее словам, наличие сенсорных проблем без какого-либо другого диагноза большая редкость.

Однако некоторые родители говорят, что это расходится с их опытом, и что проблемы их детей — это в первую очередь проблемы восприятия. Линда, мама ребенка с НОСИ, вспоминает, что ее дочь всегда была одержима одеждой, которую она носит. Но в первом классе небольшие причуды переросли в настоящий ужас перед школой — она боялась идти в шумный актовый зал и отказывалась заходить в общий туалет, где в любой момент могли громко спустить воду. (Линда попросила не указывать ее фамилию для защиты личной информации о дочери). Педиатр провел тестирование на тревожность, подозревая тревожное расстройство, но этот диагноз не совсем подходил. «Она не боится медведей или смерти, — сказала Линда психиатру. — Ее пугают носки и шапки».

Более того, в 2012 году исследование среди близнецов показало, что у более чем половины детей с повышенной сенсорной чувствительностью нет тревожных расстройств, депрессии или СДВГ (аутизм в этом исследовании не учитывался).

Тем временем, остается вопрос на миллион долларов: чем отличаются дети с аутизмом и проблемами восприятия от детей только с проблемами восприятия? Почему у Ари есть признанное расстройство (аутизм), которое включает перегрузки от шума, в то время как у Джека есть похожие проблемы, но нет никакого диагноза? Внимательное наблюдение за разницей между такими детьми может помочь в поиске ответа. «Это очень полезный подход, потому что он позволяет выявить путем сравнения, что является специфическим для аутизма, а что относится к сенсорным отличиям в широком смысле», — говорит Касцио.

Что при этом чувствуешь

Противоречия насчет НОСИ создали сложности в подобных исследованиях. «Очень трудно найти финансирование на то, чего не существует», — говорит Люси Миллер, эрготерапевт и основатель Фонда НОСИ, некоммерческой исследовательской и общественной организации. А если не изучать людей с НОСИ, то и доказать, что это состояние следует рассматривать как отдельный диагноз, тоже нельзя. «Этих детей не направляют в исследования, потому что у них нет расстройства» в соответствии с диагностическими руководствами, говорит Элиза Марко, директор Программы сенсорного нейроразвития и аутизма при Калифорнийском университете, Сан-Франциско. «Это своего рода замкнутый круг», — отмечает она. Ее исследовательская группа сейчас запустила краудфандинговую кампанию, чтобы поддержать исследования НОСИ.

Несколько ученых смогли провести исследования НОСИ как отдельного состояния, и их данные говорят в пользу того, что это должно быть отдельным диагнозом. Есть дети, которые не соответствуют критериям никаких из существующих диагнозов, но при этом у них атипичная работа сенсорных систем. Авторы одного исследования использовали электроды, расположенные на коже, чтобы показать, что дети с этим неформальным диагнозом более остро реагируют на повседневные стимулы, например, на звук сирены или прикосновение перышка к лицу, чем дети из контрольной группы или дети с СДВГ. Другое исследование показало, что парасимпатическая нервная система, которая замедляет сердцебиение и дыхание, менее активна у людей с проблемами сенсорного восприятия, чем в контрольной группе.

Наиболее убедительные доводы в пользу того, что НОСИ имеет отдельные неврологические причины, были получены в исследовании 2013 года, которое показало, что у мальчиков с НОСИ участки мозга, связанные с сенсорным восприятием, имеют атипичное белое вещество. «У них есть реальные, измеряемые отличия в мозговых связях», — говорит Марко, которая работала над исследованием.

Последующее исследование, опубликованное ранее в этом году, подтверждает эти данные: связи в мозгу девочек с НОСИ так же изменены, и чем тяжелее было ребенку воспринимать звуки, тем более выраженными были отличия в белом веществе.

Эти исследования также показывают интересные параллели между детьми с аутизмом и детьми с сенсорными трудностями, но без формального диагноза. Например, у детей с аутизмом наблюдается сниженная активность парасимпатической системы, как и у детей с НОСИ. И дети с аутизмом, как и дети с НОСИ, имеют аномалии в белом веществе, которое участвует в сенсорном восприятии.

«Возможно, что эти две группы начинают с одинаковых условий, но какой-то защитный фактор не дает детям с отличиями сенсорного восприятия стать детьми с аутизмом», — говорит Касцио. Однако на данный момент это лишь гипотеза.

Также существуют различия между сенсорными проблемами при аутизме, НОСИ и других состояниях, но их только сейчас начинают выявлять. Дети с аутизмом имеют нарушения мозговых связей, которые отвечают за социальное взаимодействие и эмоции, но у детей только с НОСИ эти связи в порядке. Дети с НОСИ чаще имеют проблемы с прикосновениями, чем дети с аутизмом. При этом дети с аутизмом чаще имеют трудности с обработкой слуховой информации. Это может частично объяснять проблемы с языком и коммуникацией при аутизме.

Повышенная и пониженная чувствительность также могут играть какую-то роль в том, какой диагноз в итоге окажется у ребенка. Сниженные реакции на новую зрительную, слуховую или тактильную информацию характерны для только аутизма, в то время как более чувствительная сенсорная система характерна как для аутизма, так и для многих других расстройств, включая СДВГ и тревожные расстройства. В младенческом возрасте дети с аутизмом также имеют более выраженные сенсорные аномалии, чем дети с задержкой психического развития.

Идея о том, что сенсорные проблемы могут лежать в основе симптомов аутизма имеет смысл, но ее еще только предстоит проверить, говорит Софи Молхолм, профессор педиатрии и изучения мозга в медицинском колледже Альберта Эйнштейна в Нью-Йорке. «Я бы не сказала, что нарушения обработки сенсорной информации являются причиной, — говорит она. — Мы этого не знаем. Мы просто знаем, что эти симптомы часто встречаются при этих расстройствах».

Кроме того, связь проблем восприятия с аутизмом может зависеть от конкретного ребенка. «Я думаю, что это часть головоломки аутизма, — говорит Марко. — Могут ли дети не воспринимать социальную информацию, потому что они настолько чувствительны, что полностью отключаются? Или же им действительно не хватает социального интереса?»

Чувство и чувствительность

Эти вопросы очень важны, потому что дети, которые настолько погребены под ощущениями от окружающего мира, что отстраняются от него, нуждаются в помощи — независимо от наличия или отсутствия аутизма.

Многие повседневные трудности людей с аутизмом связаны с проблемным восприятием, например, повышенной чувствительностью к звукам или отвращением к определенным продуктам. Эти проблемы могут оказывать огромное влияние на всю семью, но специалисты могут их не замечать и не заниматься ими.

Некоторые родители детей с аутизмом — большие поклонники сенсорной интеграции и аналогичных терапий. Они говорят, что такие методы помогают детям быть спокойнее и предотвращают виды поведения, мешающие повседневной жизни. Дженнифер, мама мальчика-подростка с аутизмом и синдромом ломкой Х-хромосомы — распространенной причины аутизма, говорит, что эрготерапия, которую ее сын получает с трехлетнего возраста, оказала огромное положительное влияние. Тогда он еще не говорил, но благодаря терапии она смогла понять, что он воспринимает мир иначе и то, что успокаивает других людей, выводит его из себя. «Мы поняли, почему он так любит потирать руки или чтобы ему сжимали плечи», — говорит Дженнифер. (Для защиты информации о сыне она попросила не называть ее фамилию). Она поняла, почему ее сын требовал пижаму, которая была ему уже мала, и носил только одну пару ботинок. «Все приобрело для нас смысл», — говорит она, и с тех пор ей было проще отвечать на потребности сына.

Еще несколько лет назад не существовало практически никаких научных доказательств в пользу терапии сенсорной интеграции для детей с аутизмом. А некоторые подобные практики, сосредоточенные на определенных ощущениях, вроде работы с пластилином, висения вниз головой или массажа специальными щетками по коже ребенка могли показаться ненаучными, а то и просто нелепыми. Исследования подхода затрудняло и то, что практикующие специалисты часто делали назначения «по наитию». Специалисты «разрабатывали очень индивидуальные планы лечения, что также затрудняло тщательные научные исследования», считает Касцио. «Очень сложно определить, что считать желательным результатом, как его измерять, и что именно говорит об улучшении». В прошлом в данной области разрабатывали общие терапевтические практики, но не стандартизированные методики.

Тем семьям, у чьих детей нет официального диагноза, трудно вообще получить какую-либо помощь. «Многие люди страдают от подобных проблем, но они не могут получить услуги, адаптации в школе или раннее вмешательство, потому что у них нет диагноза», — говорит Баранек.

Лори Крейвен перевела своего сына Джека на домашнее обучение, потому что ей слишком сложно убедить государственную школьную систему учитывать его особенности. У Джека нет снижения слуха, поэтому ему не полагались технологии для усиления голоса учителя, что помогло бы ему сосредоточиться. У него нет нарушений зрения, так что школа была против того, чтобы он работал на рабочих листах с более крупным и упрощенным текстом, они даже не разрешили Лори готовить такие листы. «Я просто поняла, что трачу так много времени на борьбу со школой — я все была готова делать за них, но даже на это они не могли пойти», — говорит она.

Умудренные опытом родители детей с НОСИ часто пытаются добиться дополнительного диагноза, например, тревожное расстройство или СДВГ, либо не спорят, когда ребенку предлагают любой другой диагноз. По словам Линды, тот факт, что у дочери диагностировали тревожное расстройство, помог семье добиться, чтобы для ее дочери разработали индивидуальную образовательную программу. Диагноз — это язык, «который лучше всего поймет школа», говорит она.

Возможно, в будущем такие ухищрения больше не понадобятся, ведь теперь ученые впервые занялись исследованиями того, какие методики все-таки эффективны при сенсорных проблемах. Предполагается, что подходящая терапия будет эффективна для детей с аутизмом, тревожными расстройствами, СДВГ или вообще без диагнозов, лишь бы проблема была одной и той же, например, это может быть повышенная чувствительность к прикосновениям. «Мы пытаемся выделить общее у всех, — говорит Баранек. — И определить, какие методы действительно помогают несмотря на разные диагнозы».

Это значит, что лечение будет подбираться под ребенка, а не под диагноз. «Мне кажется эрготерапевты уже умеют делать это, — говорит Алисон Лейн, профессор эрготерапии в Университете Ньюкастла в Австралии. — Но у нас нет систематического подхода, который бы позволил сказать — если у ребенка наблюдается вот такие поведенческие и сенсорные особенности, то лучше всего применить вот этот подход».

Лейн и ее коллеги сейчас работают над определением сенсорных подтипов при аутизме, чтобы начать более системно подбирать терапию под определенные симптомы. Она планирует провести пилотное исследование такого подхода к терапии в следующем году.

Точно определенная процедура по выбору сенсорной терапии также облегчит проведение исследований в этой области, говорит Шааф, эреготерапевт и исследователь мозга из Филадельфии, которая руководит разработкой такого подхода. Она исследует, что может помочь людям с аутизмом лучше интегрировать слуховую и зрительную информацию — сенсорная терапия или более стандартная поведенческая терапия.

Ранее маленькое пилотное исследование показало, что сенсорная терапия детей с аутизмом улучшает не только их восприятие, но и социальные навыки. «Это оказалось неожиданностью, — говорит Шааф. — У нас не было такой гипотезы». В дополнительном исследовании она и ее коллеги объединились с командой Молхолм, чтобы определить способности детей к сенсорной интеграции с помощью электроэнцефалографии, а также наблюдать за их успехами в повседневной жизни. Это исследование будет продолжаться пять лет и в нем примут участие 200 детей, его начало назначено на февраль этого года.

Ученые также применяют данные нейробиологии для разработки методов лечения НОСИ. Марко сотрудничает с Фондом НОСИ в рамках пилотного исследования, в котором мозг детей с НОСИ сканируется до и после эрготерапии, чтобы определить, может ли такое вмешательство улучшить мозговые связи.

Тем временем, Ари Янг придумал собственную версию терапии для своего слишком чувствительного мозга, помимо той терапии, которую он получает в связи с аутизмом. В школе он часто носит противошумные наушники, чтобы уменьшить стресс от сильного шума, но он заметил, что большинство других детей их не носят. «Мне казалось, что наушники вроде как выделяют меня, из-за них другие люди думают, что я их игнорирую», — говорит он. Ему также сложно слушать учителя в наушниках.

Так что Ари проводит своего рода неформальную сенсорную терапию, заставляя себя время от времени снимать наушники во время школьных собраний или праздников. «Иногда на громком концерте бывают тихие моменты, когда… я решаюсь немного послушать без наушников, — говорит он. — А когда снова становится громко, я как можно скорее надеваю их обратно».

источник http://outfund.ru/

 

Поделиться в социальных сетях

0

О необходимости понять мотивацию поведения при попытках его объяснить

 

sensory-aba

 

Я мама маленького мальчика, у которого недавно диагностировали аутизм. Наш педиатр направил нас к сертифицированному поведенческому аналитику (BCBA) для помощи с проблемами в поведении сына дома, например, с тем, что он кусается. Я слышала, что поведенческие аналитики не «верят в сенсорные проблемы», а эти проблемы являются центральными при аутизме. Будет ли поведенческий аналитик подходящим специалистом, раз он или она даже не поверит, что у моего сына есть проблема?

Отвечают Карл Сандберг, доктор прикладного анализа поведения (BCBA-D), Центр поведенческого анализа при аутизме, и Дэвид Целиберти, доктор прикладного анализа поведения (BCBA-D), Ассоциация за науку в лечении аутизма.

Этот вопрос возникает часто, так что мы очень рады, что он был задан. Некоторые считают, что поведенческие аналитики — это «антисенсорные» специалисты, и что они будут выступать против сенсорной диеты, массажей, глубокого давления, прыжков на батуте и так далее для людей с расстройствами аутистического спектра. Однако это необязательно так, и мы хотели бы воспользоваться данной возможностью, чтобы объяснить, как именно поведенческие аналитики подходят к сенсорным проблемам. В действительности, сам термин «проблемы» может быть проблематичным и неоднозначным, потому что из него непонятно, идет ли речь о сенсорных предпочтениях или неприятии определенных сенсорных стимулов, равно как и непонятно, человек «любит» определенные сенсорные ощущения или же «нуждается» в них. Для разработки плана терапии подобная разница очень существенна, как мы покажем в примерах ниже.

В первую очередь, будет полезно обсудить, какой многообразной может быть мотивация. Сенсорный опыт с разной модальностью, вариациями, движением и давлением может мотивировать любого из нас, особенно если речь идет о детях. Вы когда-нибудь ловили себя на том, что постукиваете карандашом по столу, перебираете пальцами, кусаете ногти или лопаете пузырчатую пленку (личное предпочтение первого автора)? Если да, то как вы считаете, это «сенсорные потребности» или «сенсорные проблемы»?

Очень важно не забывать о том, что нас также мотивирует другой опыт. Иногда нас мотивирует чужое внимание в форме улыбки, понимающего взгляда или смеха. В других ситуациях это что-то конкретное и ощутимое, например, новая пара кроссовок или произведение искусства. Мы все практикуем самые разные виды поведения, чтобы получить эти виды опыта. С другой стороны, иногда нас мотивирует потребность избежать или прекратить какую-то форму внимания (например, когда мы запираем дверь кабинета или игнорируем звонок от рекламного агента), или мы пытаемся избежать конкретной вещи (например, квитанции на штраф или нелюбимых овощей).

Почему это важно? Во-первых, оценка проблемного поведения должна точно определить мотивацию такого поведения (то есть, «функцию» поведения), только тогда можно будет выбрать наиболее эффективное вмешательство. Эффективное поведенческое вмешательство разрабатывается только после определения функции проблемного поведения. Любой «интуитивный» или «стандартный» подход может оказать медвежью услугу вашему сыну или любому другому человеку, который пытается повлиять на окружающую среду нежелательным способом. Давайте рассмотрим гипотетические сценарии о нескольких детях. В каждом примере преднамеренно будет фигурировать одно и то же поведение — кусание.

— Томми кусает воспитательницу, когда она пытается помочь ему надеть ботинки.

— Ганнер кусает учительницу, когда она кладет карточки со словами на его парту.

— Лиза кусает своего отца, когда он прекращает играть с ней и пытается выйти из комнаты, чтобы ответить на телефонный звонок.

— Садхир может укусить старшего брата, когда у старшего брата в руках iPad.

— Садхир также кусает няню, когда она говорит ему убрать iPad.

— Антонио кусает одноклассника, который сел слишком близко к нему на занятии.

— Мелани кусает одноклассников, когда звучит пожарная тревога, или когда ее старшая сестра включает громкую музыку.

— Дженника кусает отца за руку, когда он надевает рубашки с длинными рукавами.

— У Митчелла режутся зубы, и он кусает пластмассовую вешалку.

Как вы можете видеть из вышеперечисленных примеров, одно и то же поведение (кусание) может происходить в совершенно разных контекстах и, скорее всего, оно выполняет разные функции.
В некоторых случаях, мотивация поведения в получении или сохранении желанного предмета или занятия, в то время как в других случаях ребенок пытается уклониться или избежать чего-то неприятного. Мы надеемся, что вы заметили, как «сенсорное» объяснение, основанное только на факте укусов, может упустить мотивацию из виду в большинстве этих случаев.

Так что наш первый вывод — не каждая поведенческая проблема имеет сенсорное объяснение, другими словами, сенсорная стимуляция не всегда имеет отношение к мотивации поведения.
Если же мы будем считать определенное поведение «сенсорным» по умолчанию, рекомендуемое сенсорное вмешательство может не оказать реальной помощи.

Во-вторых, мы должны различать сенсорные потребности и сенсорные предпочтения. В качестве примера подобной разницы возьмем такое поведение как мытье рук. Эйприл и Элис — две женщины, которые очень часто моют руки.

— Эйприл моет руки каждый раз, когда она касается дверной ручки, мокрой поверхности или пользуется офисным телефоном. Она сообщает, что боится микробов, и если мытье рук откладывается (например, когда она на встрече или в туалете очередь), то она демонстрирует признаки нервного возбуждения. С точки зрения поведенческого аналитика мытье рук в ее случае поддерживается отрицательным подкреплением, потому что это поведение избавляет Эйприл от дискомфорта, связанного с немытыми руками. Эйприл может сказать: «Мне действительно нужно вымыть руки, и для меня огромное облегчение это сделать».

— По другую руку (простите за каламбур) у нас Элис, которая также моет руки по нескольку раз в день. Ей ужасно нравится «первоклассное» карамельное мыло в туалете двумя этажами выше ее офиса. Для нее не проблема постоять в очереди, чтобы попасть в этот туалет. С точки зрения поведенческого аналитика мытье рук в ее случае поддерживается положительным подкреплением, потому что в результате она получает предмет, который ей нравится. Элис может сказать: «Мне очень нравится мыть руки именно этим мылом. Надеюсь получить его в подарок на день рождения».

Как видите, для Эйприл это «потребность», а для Элис «удовольствие». Чтобы привести пример имеющий больше отношения к аутизму, давайте заменим мытье рук на качание на качелях. Как и многие другие дети, некоторые дети с аутизмом очень любят качаться, они будут стараться, чтобы заработать доступ к качелям, и будут демонстрировать явные признаки удовольствия на качелях. В то же время другие дети при состоянии сильного нервного возбуждения могут успокоиться, если покачаются на качелях, но совсем не обязательно, что они сами выберут это занятие (точно также таблетка обезболивающего может избавить ребенка от боли, но совсем не обязательно, что он будет ее просить).

Так что наш второй вывод — даже если поведение направлено на получение сенсорных ощущений, оно не всегда отражает «потребность».

Давайте посмотрим, когда термин «сенсорная потребность» используется неправильно. Не так уж редко можно встретить человека с аутизмом, чье нежелательное поведение, например, кусание, может прекратиться, если надеть на него утяжеленный жилет, или, например, истерика может прекратиться, когда ему дадут печенье. В обоих случаях у человека чего-то не было. И в обоих случаях поведение, с большой вероятностью, исчезнет, как только он получит жилет или печенье.

Это указывает на то, что эти предметы являются подкрепителями, а функция поведения состоит в доступе к ним. Тогда почему же в первом случае (кусание, чтобы получить жилет) часто делается вывод, что причина поведения в «сенсорных потребностях», в то время как во втором случае (истерика, чтобы получить печенье), никто не говорит о «пищевых потребностях» как причине?

Занятия, которые стимулируют наши чувства, могут выполнять разные поведенческие функции в зависимости от мотивации. Прыжки на батуте с большой вероятностью будут повторяться из-за подкрепляющего вестибулярного эффекта — это весело. Можно задаться вопросом: «Я прыгаю на батуте, потому что мне нужно прыгать на батуте, или потому что это весело?» Но в обоих случаях я буду делать все возможное ради возможности попрыгать на батуте (и тем самым подтверждать его подкрепляющую ценность). При этом поведение будет зависеть от истории подкреплений и наказаний, речевого репертуара, социальной обусловленности и, возможно, уровня депривации или силы мотивации. Например, если я очень долго прыгал на батуте, моя мотивация прыгать может снизиться, и я с меньшей вероятностью буду прибегать к поведению, которое позволит мне попрыгать.

Наконец, любая дискуссия о «сенсорных потребностях» будет неполной без обсуждения вопроса сенсорной гиперчувствительности. Мы также знаем людей с аутизмом, которые крайне негативно реагируют на сенсорные стимулы (например, громкие звуки, яркое освещение) и которые слишком чувствительны к определенным поверхностям или тканям (например, ярлычку на одежде или определенным продуктам). Эти дети и взрослые учатся тем видам поведения, которые позволяют уменьшить подобную неприятную стимуляцию. Однако это не относится только к аутизму — повышенная чувствительность к определенным стимулам может быть и у людей без аутизма. Есть люди, которые будут испытывать сильный дискомфорт в ситуациях, которые покажутся безобидными большинству из нас (например, громкая музыка).

Люди с необходимыми исходными навыками начнут прибегать к поведению, которое позволит уменьшить тревожность, связанную с неприятным сенсорным опытом, например, это может быть избегание (покинуть ситуацию), уклонение (не допустить подобную ситуацию) или несовместимое поведение (техники релаксации). Но в этих случаях у человека уже есть сложный репертуар навыков. Редко встретишь взрослого человека без аутизма, который начнет кричать или драться, столкнувшись с сенсорным дискомфортом. У большинства из нас есть сложный речевой репертуар, который позволяет нам компенсировать ситуацию или договориться более социально приемлемым образом.

К сожалению, у многих людей с аутизмом нет репертуара, чтобы облегчить тревожность или дискомфорт социально приемлемым образом. При этом многие неприемлемые виды поведения сформировались много лет назад и доказали свою эффективность для избавления от неприятной стимуляции.

Если мы находимся в комнате, где слишком громко играет музыка, то мы уйдем или попросим ее выключить. Если и то, и другое невозможно, то мы можем решить потерпеть. При этом наш опыт говорит о том, что такое поведение как укусы приведет к нежелательным для нас социальным последствиям. Но что если:

— Мы не владеем языком, чтобы попросить выключить музыку?

— Мы не знаем, что можем уйти, или не можем об этом попросить, или нас заставляют остаться?

— Социальные последствия не так значимы для нас, как для большинства людей? Другими словами, нам все равно, как мы будем выглядеть в глазах окружающих, и пригласят ли нас сюда снова?

Если все вышеперечисленное верно, то мы вполне можем начать кусаться, чтобы музыку выключили или чтобы нас вывели отсюда.

Теперь, предположим, что все эти навыки у нас есть, и мы всегда можем избавиться от стресса или сенсорной перегрузки, избежав ситуации, либо мы терпим дискомфорт, потому что такое поведение сформировано у нас социальными последствиями. Скорее всего, никто даже и не подумает, что у нас есть сенсорные проблемы и не предложит нам сенсорную диету или сенсорную интеграционную терапию. Однако, когда человек с аутизмом испытывает точно такой же дискомфорт и пытается избежать его единственным доступным способом, то говорят, что у него «сенсорные проблемы», хотя лучше сказать, что ему не хватает навыков.

Так что наш финальный вывод — «сенсорные» трудности указывают на необходимость обучения новым навыкам, и этим навыкам можно обучать с помощью стратегий поведенческого анализа.

Напоследок, мы вовсе не утверждаем, что у поведения вашего сына нет сенсорных причин. Мы лишь говорим о том, что возможны и другие объяснения его поведения, которые могут быть выявлены в ходе функциональной оценки, и эти альтернативные объяснения надо тщательно рассмотреть. Для того, чтобы разработать наиболее подходящий, индивидуализированный план терапии для вашего сына, сначала нужно проанализировать функции его поведения, оценить, есть ли сенсорные причины этого поведения (и связаны ли они с «потребностью» или «удовольствием»). Также необходимо определить навыки (например, навыки просьбы), которые сейчас у него отсутствуют и которые смогли бы вытеснить или заменить поведение кусания, либо позволить ему справиться с ситуацией, лучше повлияв на окружающую среду.

источник

http://outfund.ru/

 

Поделиться в социальных сетях

0

Советы о том, как мягко поговорить с родителями о возможном аутизме у их ребенка

Автор: Лиза Джо Руди / Lisa Jo Rudy
Источник: Autism.about.com

 

 

Вы провели много времени в компании ребенка родственников или друзей. И вы разумный человек и понимаете, что каждый ребенок развивается со своей скоростью, но вы почти уверены, что заметили признаки аутизма. И вам кажется, что его родители об этом даже не догадываются. Более того, повторяющееся и сенсорное поведение ребенка кажется им просто «милым».

Вы думаете, что нужно что-то сказать по этому поводу. Но что?

Вот несколько рекомендаций о том, как можно мягко подать родителям идею, что, возможно, у их замечательного, умного и любящего ребенка может быть аутизм.

Задавайте открытые вопросы. Иногда лучший способ для родителей осознать отличия своего ребенка — это самим поразмышлять над своими наблюдениями. Чтобы помочь родителям, вы можете задавать открытые вопросы, например: «Старший брат Джейми был таким же в этом возрасте?» или «В какие игры вы обычно играете с Джилл?» Ответы на такие вопросы помогут родителям задуматься о том, что Джейми намного отстает в развитии от сверстников, или что Джилл совсем не интересуется играми с ними.

Поделитесь нейтральными наблюдениями. Родителям всегда неприятно услышать что-то негативное о своих детях. Комментарий вроде «Билли уже должен был заговорить в этом возрасте», скорее всего, положит конец вашему разговору. Однако нейтральные комментарии скорее помогут открыть им глаза. Например, когда ребенок закрыл уши руками десятый раз за час, вы можете просто отметить: «Вижу, Карли остро реагирует на все громкие звуки. Она чувствительна к чему-нибудь еще?»

Поговорите о своем опыте. Вместо того, чтобы предполагать, что у чужого ребенка может быть нарушение развития, попробуйте поделиться собственным опытом. Так родителям будет о чем подумать, и им не придется защищать поведение ребенка (или свои собственные действия). Например: «Ребенок моей подруги почти совсем не говорил до четырех лет, так что они отвели его на обследование. Сейчас он занимается с логопедом и прогресс налицо».

Предложите ресурсы. Если вы много знаете про аутизм, то, вероятно, вы также знаете источники надежной информации, имена хороших врачей и терапевтов, адреса родительских организаций и так далее. Вместо того, чтобы говорить «Вам нужно обследовать ребенка», попробуйте дать им понять, что когда они будут готовы, они смогут обратиться к вам за ресурсами. Например: «Мне кажется, что вас беспокоит развитие Сэма. Если решите проконсультироваться с экспертом, то у меня есть контакты прекрасного детского невролога».

Упомяните что-нибудь положительное про аутизм. Родители могут впадать в паралич от одной мысли о том, что их ребенок может быть «болен». В этом состоянии они могут не обращаться за диагнозом и не искать помощи, и в результате ребенок может потерять важные возможности для коррекции и терапии. Иногда причина такого паралича в неверных представлениях об аутизме. Возможно, вы решите описать какую-нибудь ситуацию, в которой ребенок с диагностированным аутизмом достиг значимой цели. Например: «У моего племянника аутизм, но он все равно добивается успеха: в своей школе он один из лучших игроков в шахматы!»

Подчеркивайте тот факт, что родители никогда не виноваты в аутизме. Давным-давно матерей винили в аутизме детей, называя их «матерями-холодильниками». По счастью, эту идею давно опровергли, но многие родители все равно чувствуют, что какие-то их действия (или бездействие) могли вызвать задержку в развитии ребенка. Важно уверить родителей, что задержка в развитии не может быть их виной, и что ранняя помощь может оказать реальное и положительное влияние.

источник

http://outfund.ru

 

Поделиться в социальных сетях

0

Рекомендации специалиста и матери сына с аутизмом другим родителям

Автор: Лиза Джо Руди / Lisa Jo Rudy
Источник: Autism.about.com

 

 

У нас с сыном никогда не было «этого» разговора. Том всегда знал, что у него аутизм. В конце концов, он занимался с поведенческими терапевтами почти каждый день… учился в ресурсном классе в школе… и в общем и целом был, ну, другим.

Однако для других семей аутизм не насколько очевиден и явен в жизни ребенка. Например, у ребенка может не быть задержки речи, его социальные и сенсорные проблемы могут быть относительно небольшими, и он может учиться в общеобразовательной школе (без дополнительного сопровождения или специального класса).

Такой ребенок может быть интеллектуально и социально наравне со своими сверстниками в детском саду и даже в младших классах школы. Но потом, как говорит Бренда Датер, автор книги «Родительство без паники», наступают суровые годы.

«Иногда, — считает Датер, — Диагноз не всплывает до третьего или пятого класса, когда социальные и академические стандарты резко повышаются. Окружающая среда и требования к ребенку сильно меняются». Иногда родители только в этот период обращаются к специалисту и узнают, что у ребенка есть расстройство аутистического спектра.

Нужно ли родителям рассказывать ребенку про его диагноз? Некоторые родители не хотят этого делать. Они боятся, что такое знание лишь подорвет самооценку ребенка или станет для него удобным оправданием. Тем не менее, Датер считает, что в целом лучше проинформировать ребенка о его диагнозе. Для этого есть две причины.

Во-первых, говорит она: «Дети испытывают все больше и больше недовольства собой. Они хотят, чтобы все в их жизни было совершенно по-другому, но этого почему-то не происходит. Им приходится самим придумывать оправдания и причины».

Я слышу эту историю снова и снова. Ребенок недоволен собой и окружающими. Он не может понять, почему у него не получается делать то, что остальным дается с легкостью. Он не может понять других людей. Как правило, такой ребенок приходит к одному из двух выводов. Первый вывод — он глупый, никчемный, и у него никогда ничего не получится. Второй вывод — это все вокруг идиоты, и плевать мне, что они могут думать.

Для такого ребенка знание о диагнозе — это необходимый инструмент, чтобы разобраться в себе.

Эта информация позволяет детям осознать, что если что-то дается им тяжелее, чем остальным, то у этого есть объективная причина. И они могут получить поддержку и ресурсы, чтобы справиться.

Во-вторых, говорит Датер, нельзя обратиться за помощью, если ты не знаешь, что она тебе нужна. «Раскрытие диагноза тесно связано с умением отстаивать свои интересы. Если ваш ребенок не понимает самого себя, то нет никаких шансов, что он может объяснить свои трудности другим людям, обратиться за помощью, понять, что ему полезно, а что нет, и даже просто сохранять спокойствие».

Понимание самого себя и способность отстаивать свои интересы становится все более и более важной по мере взросления ребенка. В реальном мире люди, которые думают и учатся по-другому, вряд ли могут рассчитывать на поддержку по умолчанию, но если они способны понять и объяснить, какая поддержка им нужна, то получить помощь проще.

Датер объясняет это таким образом: «Вы можете молчать о своих трудностях в учебных и социальных ситуациях, но люди все равно будут замечать их, и они придумают свои собственные объяснения тому, почему вы так себя ведете». Очень часто такие объяснения гораздо хуже аутизма — «она всех презирает», «он просто какой-то псих», «он что-то принимает» и так далее.

Но разве сам аутизм не связан с предрассудками? По этому поводу Датер пишет: «Не обязательно говорить окружающим про «аутизм» или «синдром Аспергера». Иногда достаточно сказать: «У меня с этим сложности» или «Вы не могли бы сделать это таким образом?» Если вам нужна помощь, то вам нужна помощь — если будете притворяться, что все в порядке, когда это очевидно не так, то результаты будут весьма плачевными».

источник http://outfund.ru/

 

Поделиться в социальных сетях

0

Поддержать нас (VISA/MasterCard)

Семинары

Реклама