Помощь детям с аутизмом "Цветы Жизни"

Некоторые дети страдают от повышенной чувствительности к звукам, освещению или прикосновениям, в то время как другие почти не реагируют на них. Изучения подобных нарушений могут помочь лучше понять аутизм

У Джека Крейвена есть суперспособности. Когда его мама, Лори, не может что-то найти, она просит двенадцатилетнего сына «посмотреть у себя в голове», и в своем огромном каталоге зрительной информации он находит нужную вещь без труда. Его потрясающая память на лица позволяет ему узнать кого-то, кого он видел всего лишь раз в жизни, даже в толпе незнакомцев. Острый слух позволяет ему отлично имитировать голоса. Попросите его спеть что-нибудь из Битлз, и он спросит, петь ли ему в стиле Леннона или в стиле Маккартни.

Но, как говорится в историях про супергероев, с великой силой приходят и великие трудности. Вечеринки в игровом центре, популярные среди его ровесников из пригорода Атланты, для него скорее пытка, чем развлечение. Слишком шумно, слишком много народа, слишком большая стимуляция. У Джека настолько чувствительный слух, что он не может есть за одним столом со своей семьей, потому что звуки и вид жующих родителей может вызывать у него рвоту. В младенчестве он не спал дольше четырех часов подряд, и его матери приходилось все время держать его вертикально, прижав к груди и положив руку ему на голову.

У Джека — нарушение обработки сенсорной информации (НОСИ). Так называется состояние, когда люди слишком остро воспринимают то, что они чувствуют, видят и слышат, либо их чувствительность слишком низкая. Некоторым людям с НОСИ сложно интегрировать информацию от разных органов чувств. НОСИ не является официальным диагнозом. Его не включили в последнее издание «Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам» (DSM-5). Тем не менее, понятие широко используется клиническими специалистами, а некоторые исследования говорят о том, что такие нарушения есть у 5-15% детей школьного возраста. У детей с НОСИ много общего с детьми с аутизмом, у 90% которых есть те или иные сенсорные трудности.

У Джека нет аутизма, но у Ари Янга, который живет в Северной Каролине, есть и НОСИ, и аутизм. Благодаря обостренным чувствам у Ари тоже есть впечатляющие способности. Его зрительная память позволяет ему цитировать статьи из Википедии целиком по памяти, правда, если это не статья на интересную для него историческую или научную тему, он может воспроизводить информацию только в том порядке, в котором он ее выучил. Мама Ари, Хизер Макдэнел, говорит, что его сенсорные особенности и аутизм неразрывно связаны. С его многочисленными причудами она не знает, «когда это из-за аутизма, когда это что-то сенсорное, а когда это комбинация и того, и другого».

Как и у Джека, у Ари были проблемы со сном в младенчестве: он мог заснуть, только когда его качали в колыбели под запись щебета птиц, а его сонные родители должны были включать запись каждые 15 минут в течение ночи. Логопед предположил наличие НОСИ у Ари, когда ему было два года. Аутизм у него диагностировали позже, в возрасте двух с половиной лет.

Даже сейчас, в возрасте 9 лет, Ари напевает себе под нос, когда вокруг слишком тихо или слишком шумно. Он учится в третьем классе общеобразовательной школы, но его чувствительность затрудняет учебу. Несколько месяцев назад неожиданно объявили, что класс отпустят домой пораньше, и обрадованный гул детей заставил Ари зарыдать и выбежать из класса.

Сенсорные проблемы могут не только помешать способности ребенка учиться в школе и общаться с другими детьми, они вносят хаос в жизнь всей семьи. «Это очень сложные проблемы в жизни ребенка, независимо от того, есть ли у него другой диагноз», — говорит Грейс Баранет, профессор эрготерапии в Университете Северной Каролины. И семьям очень сложно найти помощь.

Однако в НОСИ есть скрытая возможность: изучение людей с сенсорными проблемами, но без аутизма, может помочь этим детям и определить связь между сенсорными проблемами и основными социальными и коммуникативными трудностями при аутизме. Легко представить, что маленький ребенок, которому трудно распознавать звуки и зрительные стимулы пропустит попытки своего папы поиграть с ним в «ку-ку» и лишится возможности для коммуникации в критический период своей жизни. С другой стороны, ребенок, который воспринимает звуки и свет как слишком интенсивные, будет негативно реагировать на попытки мамы привлечь его внимание и не научится каким-то нюансам социального мира.

В течение последних нескольких лет более точные и объективные способы измерения сенсорных реакций и поведения вкупе с техниками сканирования мозга, позволяющими определить, как мозг перерабатывает сенсорную информацию, показали, что именно в процессе восприятия идет не так. Можно надеяться, что когда-нибудь эти данные помогут вернуть этот процесс в нужное русло.

Забытая история

Сенсорные отличия упоминались в первых описаниях аутизма, но в последующие годы их начали игнорировать. В своей статье 1943 года Лео Каннер впервые представил концепцию аутизма, и первое же описание в ней упоминает мальчика с выдающимся талантом к пению, замечательной памятью на лица и острой неприязнью ко многим типичным детским забавам, будь то катание на трехколесном велосипеде или детские горки. Каннер и другие исследователи отмечали, что многие дети с аутизмом слишком остро реагировали на громкие звуки или казались невосприимчивыми к боли.

Однако в первые десятилетия исследования этих аспектов аутизма были по большей части описательными и спекулятивными. Немногие исследователи собирали эмпирические доказательства того, как дети с этим расстройством воспринимают мир. К 1980-м годам интерес к этой области угас.

Тем временем, вне контекста аутизма, эрготерапевт и невролог по имени А. Джин Айрес разработала теорию о том, что обработка и интеграция базовой сенсорной информации лежит в основе многих повседневных действий. «Сейчас это трудно себе представить, но тогда люди не представляли, что если ребенку трудно застегнуть пальто или выполнить какое-то школьное задание, то это может быть связано с функциями мозга», — говорит Розанна Шааф, профессор эрготерапии и изучения мозга в Университете Томаса Джефферсона в Филадельфии, США.

В начале 1970-х годов Айрес впервые описала «дисфункцию сенсорной интеграции» как причину трудностей с повседневными задачами. По мере того как ученые узнавали все больше о подобных механизмах работы мозга, слово «интеграция» уступило место «обработке», а подобные проблемы начали называть нарушением обработки сенсорной информации. Айрес разработала тест для диагностики этих проблем, например, она просила человека определить с закрытыми глазами, к какому его пальцу прикасаются. Она также создала терапию сенсорной интеграции, в которую вошли упражнения, которые задействовали сразу несколько органов чувств, например, поиск предметов в песке или ящике с фасолью, либо раскачивание на качелях и одновременное отбивание мяча.

Работа Айрес оказала огромное влияние на эрготерапевтов — медицинских специалистов, которые помогают людям справляться с повседневными жизненными навыками. В наши дни эрготерапевты заранее настроены объяснять проблемы ребенка, например, с письмом от руки или чисткой зубов, именно сенсорными трудностями. И многие эрготерапевты до сих пор используют терапию Айрес или похожие методики для помощи при этих проблемах.

В начале 2000-х годов исследователи аутизма начали заново открывать обработку сенсорной информации благодаря новым инструментам сканирования мозга и психофизики: точного измерения электрических реакций мозга в ответ на стимулы. Все больше специалистов признают, что сенсорные трудности играют большую роль в проблемах при аутизме. На сегодняшний день их признание настолько широко, что этот аспект аутизма был включен в последнюю редакцию диагностических критериев.

Однако большинство детских психиатров не рассматривают НОСИ как отдельный диагноз. По их словам, симптомы слишком разнообразны и нет никаких критериев, чтобы отделить НОСИ от других состояний, таких как аутизм, синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) или тревожные расстройства. «Мы знаем, что сенсорные проблемы важны для многих детей с различными диагнозами», — говорит Карисса Касцио, профессор психиатрии в Университете Вандербилта в Нэшвилле, США. По ее словам, наличие сенсорных проблем без какого-либо другого диагноза большая редкость.

Однако некоторые родители говорят, что это расходится с их опытом, и что проблемы их детей — это в первую очередь проблемы восприятия. Линда, мама ребенка с НОСИ, вспоминает, что ее дочь всегда была одержима одеждой, которую она носит. Но в первом классе небольшие причуды переросли в настоящий ужас перед школой — она боялась идти в шумный актовый зал и отказывалась заходить в общий туалет, где в любой момент могли громко спустить воду. (Линда попросила не указывать ее фамилию для защиты личной информации о дочери). Педиатр провел тестирование на тревожность, подозревая тревожное расстройство, но этот диагноз не совсем подходил. «Она не боится медведей или смерти, — сказала Линда психиатру. — Ее пугают носки и шапки».

Более того, в 2012 году исследование среди близнецов показало, что у более чем половины детей с повышенной сенсорной чувствительностью нет тревожных расстройств, депрессии или СДВГ (аутизм в этом исследовании не учитывался).

Тем временем, остается вопрос на миллион долларов: чем отличаются дети с аутизмом и проблемами восприятия от детей только с проблемами восприятия? Почему у Ари есть признанное расстройство (аутизм), которое включает перегрузки от шума, в то время как у Джека есть похожие проблемы, но нет никакого диагноза? Внимательное наблюдение за разницей между такими детьми может помочь в поиске ответа. «Это очень полезный подход, потому что он позволяет выявить путем сравнения, что является специфическим для аутизма, а что относится к сенсорным отличиям в широком смысле», — говорит Касцио.

Что при этом чувствуешь

Противоречия насчет НОСИ создали сложности в подобных исследованиях. «Очень трудно найти финансирование на то, чего не существует», — говорит Люси Миллер, эрготерапевт и основатель Фонда НОСИ, некоммерческой исследовательской и общественной организации. А если не изучать людей с НОСИ, то и доказать, что это состояние следует рассматривать как отдельный диагноз, тоже нельзя. «Этих детей не направляют в исследования, потому что у них нет расстройства» в соответствии с диагностическими руководствами, говорит Элиза Марко, директор Программы сенсорного нейроразвития и аутизма при Калифорнийском университете, Сан-Франциско. «Это своего рода замкнутый круг», — отмечает она. Ее исследовательская группа сейчас запустила краудфандинговую кампанию, чтобы поддержать исследования НОСИ.

Несколько ученых смогли провести исследования НОСИ как отдельного состояния, и их данные говорят в пользу того, что это должно быть отдельным диагнозом. Есть дети, которые не соответствуют критериям никаких из существующих диагнозов, но при этом у них атипичная работа сенсорных систем. Авторы одного исследования использовали электроды, расположенные на коже, чтобы показать, что дети с этим неформальным диагнозом более остро реагируют на повседневные стимулы, например, на звук сирены или прикосновение перышка к лицу, чем дети из контрольной группы или дети с СДВГ. Другое исследование показало, что парасимпатическая нервная система, которая замедляет сердцебиение и дыхание, менее активна у людей с проблемами сенсорного восприятия, чем в контрольной группе.

Наиболее убедительные доводы в пользу того, что НОСИ имеет отдельные неврологические причины, были получены в исследовании 2013 года, которое показало, что у мальчиков с НОСИ участки мозга, связанные с сенсорным восприятием, имеют атипичное белое вещество. «У них есть реальные, измеряемые отличия в мозговых связях», — говорит Марко, которая работала над исследованием.

Последующее исследование, опубликованное ранее в этом году, подтверждает эти данные: связи в мозгу девочек с НОСИ так же изменены, и чем тяжелее было ребенку воспринимать звуки, тем более выраженными были отличия в белом веществе.

Эти исследования также показывают интересные параллели между детьми с аутизмом и детьми с сенсорными трудностями, но без формального диагноза. Например, у детей с аутизмом наблюдается сниженная активность парасимпатической системы, как и у детей с НОСИ. И дети с аутизмом, как и дети с НОСИ, имеют аномалии в белом веществе, которое участвует в сенсорном восприятии.

«Возможно, что эти две группы начинают с одинаковых условий, но какой-то защитный фактор не дает детям с отличиями сенсорного восприятия стать детьми с аутизмом», — говорит Касцио. Однако на данный момент это лишь гипотеза.

Также существуют различия между сенсорными проблемами при аутизме, НОСИ и других состояниях, но их только сейчас начинают выявлять. Дети с аутизмом имеют нарушения мозговых связей, которые отвечают за социальное взаимодействие и эмоции, но у детей только с НОСИ эти связи в порядке. Дети с НОСИ чаще имеют проблемы с прикосновениями, чем дети с аутизмом. При этом дети с аутизмом чаще имеют трудности с обработкой слуховой информации. Это может частично объяснять проблемы с языком и коммуникацией при аутизме.

Повышенная и пониженная чувствительность также могут играть какую-то роль в том, какой диагноз в итоге окажется у ребенка. Сниженные реакции на новую зрительную, слуховую или тактильную информацию характерны для только аутизма, в то время как более чувствительная сенсорная система характерна как для аутизма, так и для многих других расстройств, включая СДВГ и тревожные расстройства. В младенческом возрасте дети с аутизмом также имеют более выраженные сенсорные аномалии, чем дети с задержкой психического развития.

Идея о том, что сенсорные проблемы могут лежать в основе симптомов аутизма имеет смысл, но ее еще только предстоит проверить, говорит Софи Молхолм, профессор педиатрии и изучения мозга в медицинском колледже Альберта Эйнштейна в Нью-Йорке. «Я бы не сказала, что нарушения обработки сенсорной информации являются причиной, — говорит она. — Мы этого не знаем. Мы просто знаем, что эти симптомы часто встречаются при этих расстройствах».

Кроме того, связь проблем восприятия с аутизмом может зависеть от конкретного ребенка. «Я думаю, что это часть головоломки аутизма, — говорит Марко. — Могут ли дети не воспринимать социальную информацию, потому что они настолько чувствительны, что полностью отключаются? Или же им действительно не хватает социального интереса?»

Чувство и чувствительность

Эти вопросы очень важны, потому что дети, которые настолько погребены под ощущениями от окружающего мира, что отстраняются от него, нуждаются в помощи — независимо от наличия или отсутствия аутизма.

Многие повседневные трудности людей с аутизмом связаны с проблемным восприятием, например, повышенной чувствительностью к звукам или отвращением к определенным продуктам. Эти проблемы могут оказывать огромное влияние на всю семью, но специалисты могут их не замечать и не заниматься ими.

Некоторые родители детей с аутизмом — большие поклонники сенсорной интеграции и аналогичных терапий. Они говорят, что такие методы помогают детям быть спокойнее и предотвращают виды поведения, мешающие повседневной жизни. Дженнифер, мама мальчика-подростка с аутизмом и синдромом ломкой Х-хромосомы — распространенной причины аутизма, говорит, что эрготерапия, которую ее сын получает с трехлетнего возраста, оказала огромное положительное влияние. Тогда он еще не говорил, но благодаря терапии она смогла понять, что он воспринимает мир иначе и то, что успокаивает других людей, выводит его из себя. «Мы поняли, почему он так любит потирать руки или чтобы ему сжимали плечи», — говорит Дженнифер. (Для защиты информации о сыне она попросила не называть ее фамилию). Она поняла, почему ее сын требовал пижаму, которая была ему уже мала, и носил только одну пару ботинок. «Все приобрело для нас смысл», — говорит она, и с тех пор ей было проще отвечать на потребности сына.

Еще несколько лет назад не существовало практически никаких научных доказательств в пользу терапии сенсорной интеграции для детей с аутизмом. А некоторые подобные практики, сосредоточенные на определенных ощущениях, вроде работы с пластилином, висения вниз головой или массажа специальными щетками по коже ребенка могли показаться ненаучными, а то и просто нелепыми. Исследования подхода затрудняло и то, что практикующие специалисты часто делали назначения «по наитию». Специалисты «разрабатывали очень индивидуальные планы лечения, что также затрудняло тщательные научные исследования», считает Касцио. «Очень сложно определить, что считать желательным результатом, как его измерять, и что именно говорит об улучшении». В прошлом в данной области разрабатывали общие терапевтические практики, но не стандартизированные методики.

Тем семьям, у чьих детей нет официального диагноза, трудно вообще получить какую-либо помощь. «Многие люди страдают от подобных проблем, но они не могут получить услуги, адаптации в школе или раннее вмешательство, потому что у них нет диагноза», — говорит Баранек.

Лори Крейвен перевела своего сына Джека на домашнее обучение, потому что ей слишком сложно убедить государственную школьную систему учитывать его особенности. У Джека нет снижения слуха, поэтому ему не полагались технологии для усиления голоса учителя, что помогло бы ему сосредоточиться. У него нет нарушений зрения, так что школа была против того, чтобы он работал на рабочих листах с более крупным и упрощенным текстом, они даже не разрешили Лори готовить такие листы. «Я просто поняла, что трачу так много времени на борьбу со школой — я все была готова делать за них, но даже на это они не могли пойти», — говорит она.

Умудренные опытом родители детей с НОСИ часто пытаются добиться дополнительного диагноза, например, тревожное расстройство или СДВГ, либо не спорят, когда ребенку предлагают любой другой диагноз. По словам Линды, тот факт, что у дочери диагностировали тревожное расстройство, помог семье добиться, чтобы для ее дочери разработали индивидуальную образовательную программу. Диагноз — это язык, «который лучше всего поймет школа», говорит она.

Возможно, в будущем такие ухищрения больше не понадобятся, ведь теперь ученые впервые занялись исследованиями того, какие методики все-таки эффективны при сенсорных проблемах. Предполагается, что подходящая терапия будет эффективна для детей с аутизмом, тревожными расстройствами, СДВГ или вообще без диагнозов, лишь бы проблема была одной и той же, например, это может быть повышенная чувствительность к прикосновениям. «Мы пытаемся выделить общее у всех, — говорит Баранек. — И определить, какие методы действительно помогают несмотря на разные диагнозы».

Это значит, что лечение будет подбираться под ребенка, а не под диагноз. «Мне кажется эрготерапевты уже умеют делать это, — говорит Алисон Лейн, профессор эрготерапии в Университете Ньюкастла в Австралии. — Но у нас нет систематического подхода, который бы позволил сказать — если у ребенка наблюдается вот такие поведенческие и сенсорные особенности, то лучше всего применить вот этот подход».

Лейн и ее коллеги сейчас работают над определением сенсорных подтипов при аутизме, чтобы начать более системно подбирать терапию под определенные симптомы. Она планирует провести пилотное исследование такого подхода к терапии в следующем году.

Точно определенная процедура по выбору сенсорной терапии также облегчит проведение исследований в этой области, говорит Шааф, эреготерапевт и исследователь мозга из Филадельфии, которая руководит разработкой такого подхода. Она исследует, что может помочь людям с аутизмом лучше интегрировать слуховую и зрительную информацию — сенсорная терапия или более стандартная поведенческая терапия.

Ранее маленькое пилотное исследование показало, что сенсорная терапия детей с аутизмом улучшает не только их восприятие, но и социальные навыки. «Это оказалось неожиданностью, — говорит Шааф. — У нас не было такой гипотезы». В дополнительном исследовании она и ее коллеги объединились с командой Молхолм, чтобы определить способности детей к сенсорной интеграции с помощью электроэнцефалографии, а также наблюдать за их успехами в повседневной жизни. Это исследование будет продолжаться пять лет и в нем примут участие 200 детей, его начало назначено на февраль этого года.

Ученые также применяют данные нейробиологии для разработки методов лечения НОСИ. Марко сотрудничает с Фондом НОСИ в рамках пилотного исследования, в котором мозг детей с НОСИ сканируется до и после эрготерапии, чтобы определить, может ли такое вмешательство улучшить мозговые связи.

Тем временем, Ари Янг придумал собственную версию терапии для своего слишком чувствительного мозга, помимо той терапии, которую он получает в связи с аутизмом. В школе он часто носит противошумные наушники, чтобы уменьшить стресс от сильного шума, но он заметил, что большинство других детей их не носят. «Мне казалось, что наушники вроде как выделяют меня, из-за них другие люди думают, что я их игнорирую», — говорит он. Ему также сложно слушать учителя в наушниках.

Так что Ари проводит своего рода неформальную сенсорную терапию, заставляя себя время от времени снимать наушники во время школьных собраний или праздников. «Иногда на громком концерте бывают тихие моменты, когда… я решаюсь немного послушать без наушников, — говорит он. — А когда снова становится громко, я как можно скорее надеваю их обратно».

источник http://outfund.ru/

В Мой Мир

0

Tweet