…Рассказать об этом проще, чем сделать. И всё-таки точно возможно. Знаю по себе…
Давайте сначала посмотрим, почему мы выживаем, а не живем?
Мы воспринимаем мир как враждебный и боремся. За ребёнка. Против его особенностей. За победу над болезнью, над не желательными для нас проявлениями и поведением (по-моему, разумнее работать с его дефицитами, опираясь на его сильные качества). Против осуждающего, отвергающего или равнодушного социума. С собой — сдерживаясь, пытаясь прогнать прочь «недопустимые» мысли, подавляя «негативные» чувства, отказывая себе в элементарных базовых потребностях, отказываясь от себя, своих желаний и стремлений.
ПЕРВОЕ ПАРАДОКСАЛЬНОЕ ДЕЙСТВИЕ: поставить себя, своё самочувствие и состояние на первое место. Начать заботиться о себе. Почему? Потому что от состояния родителя зависит эмоциональное состояние ребенка. Не может быть ребёнок спокоен и расслаблен, любопытен и заинтересован в общении и познании нового, когда его родитель в страхе, в тревоге, в раздражении, в апатии и т.п. Развитие возможно только из точки покоя.
ВТОРОЕ ПАРАДОКСАЛЬНОЕ ДЕЙСТВИЕ: постепенно расслабиться, отпустить гипер-контроль, перестать пытаться переделать все дела мира, всё успеть, всё исправить, всех спасти. Уйти с войны. Именно от этого нам кажется, что мы не живем, а выживаем в зоне боевых действий. Чтобы чувствовать себя живым, нужно замедляться и заново учиться смаковать жизнь. Это очень сложно. И страшно. Примерно, как последовать совету расслабиться на морозе, когда вы начали съёживаться и стучать зубами.
ТРЕТЬЕ ПАРАДОКСАЛЬНОЕ ДЕЙСТВИЕ: найти сферу для самореализации, не связанную с ребёнком. Это очень важно. Взрослый человек получает удовольствие от продуктивной деятельности. Нам важно видеть продукт, результат своих усилий. Самое невыносимое для здоровой человеческой психики — бессмысленная деятельность. Воспитание ребенка это, в общем-то, длительный процесс без результата, с минимальным результатом или не с тем результатом, которого бы нам хотелось и о котором мечталось.
Одна из самых губительных стратегий для нас, для психики ребенка и, главное, для наших с ним отношений — гонка за ЕГО результатами. Пятерки, медали, кубки, грамоты, дипломы. Соответствие чьи-то внешним стандартам. Погоня за успехом. Самые счастливые семьи с особыми детьми (и вообще с любыми детьми) те, которые не гонятся за успехом, а получают удовольствие от процесса жизни, от того, что у каждого из членов семьи хорошо получается в данный момент времени + ставят посильные для себя и детей цели в зоне ближайшего развития.
Для того, чтобы перестать гнаться за социальным успехом и получать удовольствие от развития в той самой «ближайшей зоне», нужно совершить ЧЕТВЕРТОЕ И САМОЕ СЛОЖНОЕ ПАРАДОКСАЛЬНОЕ ДЕЙСТВИЕ: похоронить, оплакать и отпустить своего «Ребёнка Мечты». Об этом подробно рассказано в моей статье «Ребёнок Мечты умер. Да здравствует Ребёнок!».
ПЯТОЕ ПАРАДОКСАЛЬНОЕ ДЕЙСТВИЕ: вспомнить о других своих ролях. О том, что я не только мать, но и женщина, жена, дочь, подруга, профессионал, гражданин. Вкус жизни — в разнообразии, в том, когда мы можем по-разному проявлять себя.
Когда мы постепенно совершаем эти парадоксальные действия и смещаем фокус с ребёнка и его проблем, с того, как мы с ним выглядим, как и что о нас думают, что нас с ним ждёт, на нашу жизнь здесь и сейчас, на то, как мы себя сейчас чувствуем, в какой атмосфере живём, чем наполнена наша жизнь прямо сейчас, чего сейчас хочется, что будет для нас в этот момент наилучшим выбором, мы начинаем ЖИТЬ, а не выживать.
Рассказать об этом проще, чем сделать. И всё-таки точно возможно. Знаю по себе. Вижу по результатам и откликам моих клиентов и участниц только что завершившейся онлайн программы #довольныйжизньюродитель.
Искренне желаю каждому человеку, воспитывающему ребёнка с особенностями, вернуть себе вкус жизни и жить её с удовольствием.
Поделиться в социальных сетях
Поведенческий аналитик о составлении индивидуальной программы и выборе целей обучения для детей и взрослых с выраженными когнитивными нарушениями
Мы начали программу прикладного анализа поведения (ПАП) для Лили шесть месяцев назад. И за все это время она не овладела ни одним целевым навыком из своей программы. Ни одним. Я сидела и смотрела на собственное озадаченное лицо в отражении на компьютерном экране с ее графиками. Что я делаю не так? Почему она ничему не учится? Почему прикладной анализ поведения меня подвел?
До Лили я работала только по программам раннего вмешательства с дошкольниками. У этих детей были сильно ограничены или вообще отсутствовали какие-либо базовые навыки. Но каждый из них реагировал на ПАП как в сказке. Графики освоения навыков были потрясающими – 0% в самом начале и уверенное повышение до 80-100%. Это повторялось снова и снова, как терапевтические часы. Именно благодаря работе в сфере раннего вмешательства я «подсела» на прикладной анализ поведения и была уверена, что он подходит всем и каждому. Каждый раз, когда родители были в восторге от прогресса малыша за 30 дней терапии, я убежденно говорила: «Это наука!» Я была полна уверенности в своей нише.
Однако графики Лили были настоящим кошмаром. Они напоминали зубы динозавра с проблемами прикуса, и они никогда не поднимались выше 50%. «Определение частей тела», «Совмещение одинаковых изображений», «Сортировка предметов по цвету», «Просьбы» – все эти самые стандартные программы, к которым я так привыкла, просто не работали.
Я перепробовала все – вводила и убирала безошибочное обучение, меняла стратегии подсказок, работала в разной обстановке и разное время дня. Каждый новый подход приводил к тем же низким и неустойчивым результатам. Она не могла называть предметы. Она не могла находить предметы по инструкции. Она не могла имитировать. У нее был один жест, который она придумала сама, чтобы показать, что она чего-то хочет, но окружающие должны были сами догадываться, что именно. Ее папка с данными была черным пятном в моем послужном списке.
Я думала о том, чтобы запросить супервизию или вообще передать случай другому поведенческому аналитику. Тут явно нужен был кто-то более опытный, кто больше знал о работе с невербальными детьми, владел какими-то хитрыми приемами, о которых я не догадывалась. Прежде чем позвонить коллеге, я решила последний раз просмотреть ее папку.
Лили было 10 лет, и она была полностью невербальна. Она не пользовалась туалетом. В медицинском заключении говорилось, что ее познавательные функции соответствуют 6-месячному ребенку и вряд ли уже изменятся. И только тут до меня дошло.
Моя программа была ей вообще не нужна. Не нужна ей была «Имитация действий с предметами». Не нужно ей было достигнуть критерия мастерства по навыку «Определение части изображения». Конечно, такие навыки были бы не лишними, но они не были самыми актуальными.
Этой девочке нужно было научиться самостоятельно мыться. Ей нужно было научиться готовить себе перекус. Ей было нужно чистить зубы, застилать кровать и самостоятельно пользоваться туалетом. Когда она станет взрослой и встанет вопрос о том, где и в каких условиях она будет жить дальше, никого не будет волновать, может ли она расположить модели автобусов по размеру.
Я почувствовала себя глупо и очень на себя разозлилась. Я потратила несколько месяцев пытаясь вдолбить ей названия частей тела, в то время как у нее был такой огромный дефицит в навыках для повседневной жизни. Я поняла, почему нас, поведенческих аналитиков, порою критикуют за ригидность и одержимость процентами.
Я отменила всю ее программу. Я купила тест «Оценка функциональных жизненных навыков» (AFLS) и начала тестирование на той же неделе. Ее баллы были очень низкими, но нам было с чего начать. Мы написали 10 программ на функциональные навыки и начали обучать каждому навыку с помощью «обратной цепочки». Мы полагались на «мышечную память» и ежедневные повторения, так как она не могла понять визуальные подсказки с картинками. Мы работали в будни и на выходных, повторяя последовательности действий каждый день до достижения независимости.
Прошло 30 дней, пока она освоила свою первую программу: «Приготовить перекус». Она могла найти полку, где лежали сырные шарики, открыть крышку банки, высыпать немного шариков в миску, закрыть крышку, поставить банку на место, принести миску на стол, сесть и съесть шарики. Полностью самостоятельно и без единой подсказки. Когда терапистка позвонила и рассказала мне об этом, я прослезилась.
В конечном итоге, прикладной анализ поведения меня не подводил. Меня подвело то, что я забыла о, возможно, самом важном аспекте этой науки – о том, что она создана быть «прикладной». После работы с Лили я уже больше не делала вид, что существует какой-то секретной рецепт «Программы ПАП для любого ребенка». Теперь каждый раз я составляю новый рецепт с нуля. Я больше не задаюсь вопросом, может ли ребенок описать функции 10 общественных профессий за 60 секунд. Вместо этого я спрашиваю себя: «С какими серьезными, функциональными ограничениями он сталкивается каждый день?»
источник http://outfund.ru/najdi-krasnyj-ili-naden-kurtku-vybor-celej-terapii/
Поделиться в социальных сетях
Как родители детей с поведенческими проблемами могут использовать одно из универсальных психологических правил
Источник: I Love ABA
Принцип Премака: Если вероятность поведения В выше, чем вероятность поведения А, то поведение А станет более вероятным, если В последует за ним. (Данный закон был сформулирован психологом Дэвидом Премаком, также известен как «теория относительности в подкреплении»).
Принцип Премака – это стратегия прикладного анализа поведения (ПАП), которую часто называют «бабушкино правило». Прозвище связано с тем, как некоторые бабушки (большие эксперты по детскому поведению) говорят своим внукам: «Сначала овощи, потом шоколадный торт». Ребенок видит вкусный торт и доедает зеленый горошек, чтобы добраться до торта. То, что делает в данном примере бабушка, поведенческие аналитики называют «принцип Премака».
Специалисты также называют данную технику «Сейчас/Потом», «Если/То» или «Высокая вероятность/Низкая вероятность». Кто угодно может использовать принцип Премака для того, чтобы добиться сотрудничества или повысить вероятность определенного поведения. Вы можете использовать принцип Премака в тех случаях, когда вы хотите, чтобы ребенок что-то сделал, но ему этого делать не хочется. Например, если он не хочет доедать горошек, убирать игрушки, пить молоко, надевать шапку и так далее.
Проще говоря, согласно принципу Премака: вам будет проще сделать то, что вам не хочется делать, если сразу после этого вы сможете сделать что-то приятное.
Для того, чтобы использовать принцип Премака, вам нужно сначала объяснить ребенку, каким будет его поощрение. Так, если поведение В – «есть шоколадный торт», а поведение А – «есть горошек», то вы должны сказать: «Если хочешь кусочек торта, нужно доесть горошек». Заметьте, что здесь используется слово «если». Другой аспект принципа Премака – доступ к награде должен зависеть от выполнения задачи. Так, если ребенок откажется есть горошек, то он не получит торт. Все просто. Ребенок сохраняет контроль над тем, будет ли он зарабатывать награду или потеряет ее.
Меня часто спрашивают: «Почему так важно, о чем я скажу вначале?» Вам нужно вначале описать поведение с высокой вероятностью, чтобы ребенок сосредоточился на том, что он может получить, а не на том, что ему нужно сделать. Постарайтесь удержать внимание ребенка на награде. Если вы сначала скажете о том, что ему нужно сделать, то ребенок слышит требование. Если же вы сначала упоминаете предмет или занятие, которые послужат наградой, то вам будет гораздо проще добиться сотрудничества с ребенком.
Для некоторых детей не имеет значения, если вы сначала озвучите требование, в то же время с некоторыми детьми обязательно нужно сначала упомянуть награду. Если я работаю с детьми, у которых в прошлом возникали проблемы с чужими требованиями, я всегда слежу за тем, чтобы сначала сказать о награде.
Многие родители и специалисты привыкают выдвигать требования, ребенок начинает сопротивляться или протестовать, и только после этого родители или специалисты напоминают ребенку, что он может потерять, если откажется. Это распространенная ошибка. Как правило, она приводит к эскалации ситуации и конфликту. Например:
Мама: «Шон, уберись в своей комнате».
Шон: «Нет / Не хочу / Потом уберусь».
Мама: «Если не начнешь убираться прямо сейчас, то никаких видеоигр вечером».
На чем сосредоточено внимание ребенка? На нежелательном занятии (уборке комнаты), и на том, что он может потерять (видеоигры). После такого диалога ребенок, как правило, начинает все больше и больше сопротивляться требованиям, может даже стать агрессивным, а родители начинают все больше расстраиваться и злиться.
Поэтому очень важно понять принцип Премака, чтобы избежать ситуации, когда вы заранее планируете собственное поражение. Полезный совет: Когда планируете начать предложение с «Если» или «Сейчас», остановитесь и подумайте: «Я уже сообщила о доступном поощрении?» Если нет, то зачем ребенку напрягаться? Что он получит в результате сотрудничества?
Не акцентируйте то, что ребенок может потерять. Нам всем не нравится что-то делать только ради того, чтобы избежать негативных последствий. Мы все предпочитаем что-то делать, чтобы получить что-то хорошее.
Насколько это возможно следите за тем, как вы формулируете свои требования. Не создавайте заранее ситуаций, в которых ребенок откажется от сотрудничества. Каждый раз, когда вы озвучиваете какое-то требование, то есть возможность, что его выполнят или проигнорируют. Если мы будем осторожны с требованиями, то мы поможем ребенку быть успешным и чаще получать поощрение.
Вот несколько примеров правильного применения принципа Премака. (Помните, что если у ребенка есть проблемы с выполнением требований, то сначала нужно упоминать о награде):
«Мы почитаем книжку, когда ты примешь ванну».
«У тебя будет перерыв 10 минут, когда сам решишь 5 примеров по математике».
«Сначала ты поспишь, а потом мы пойдем в парк!»
«Сегодня можешь посмотреть 2 фильма, если съешь свой обед в школе».
«Кто хочет мороженое? (Ребенок поднимает руку). Хорошо, поторопись и помой посуду, а потом мы будем есть мороженое!»
(Для детей, плохо понимающих речь, можно использовать визуальные подсказки «Сейчас-потом»).
источник http://outfund.ru/babushkino-pravilo-dlya-motivacii-rebenka/
Поделиться в социальных сетях
Когда Оксана узнала о диагнозе сына, у нее был шок, слезы и отчаяние. Однако она нашла в себе силы, и теперь радуется успехам сына и вдохновляет других людей не сдаваться.
Когда мы слышим о разных диагнозах, нам кажутся они такими далекими. Каждый себе думает «Ну нет, меня это точно не коснется». Так наверняка думала и Оксана, когда родила своего долгожданного сына. Однако шло время, и стало понятно, что с сыном что-то не так. Походы по врачам, специальные центры, анализы, проверки и диагноз — аутизм.
Когда моему малышу поставили диагноз, у меня началась жуткая депрессия. Я не могла найти в себе силы посмотреть правде в глаза. Постоянно плакала, но так, чтобы ребенок не видел этого. Затем я осознала, что слезами горю не поможешь, и мы начали работать.
Мы сменили садик на специализированный, пошли к психологу, логопеду — делали все, что могли. И свершилось первое чудо — логопед разговорила ребенка. Маленькими шажками мы двигались к успеху. Когда пришло время школы, мой сын был готов пойти в обычный класс. Учится он по специальной программе, иногда успешно, иногда не очень, но точно могу сказать, что он действительно старается.
Отдельное спасибо первой учительнице за то, что она поготовила класс к особенному ребенку, научила деток принимать моего сына и дружить с ним. И мой сын тоже дружит с ними. Конечно, для него это не принципиально, но он не избегает одноклассников, как можно было предположить.
Благодаря этой болезни я многое поняла и переосмыслила. Могу сказать точно, что главное в этом деле — найти союзников. В моем случае это логопед и психолог. К ним я всегда могу обратиться за дельным советом, к тому же они действительно помогают моему ребенку. Я безумно благодарна им, что они помогли мне справиться и поверить в чудо.
В Литве к этому относятся намного лояльнее. У меня такое ощущение, что в Украине и России не понимают, что это такое и как с этим справиться, оттого и боятся. На самом деле, все не так страшно: аутизм — не приговор.
Помните, что аутизм — это не болезнь, которую нельзя вылечить. Это просто особенность ребенка, которую можно откорректировать. Малыша можно адаптировать к жизни в обществе. Если с ребенком заниматься, он вырастет добрым, умным и уверенным в себе. К тому же такие детки сами учат нас многому и меняют нас в лучшую сторону.
источник https://clutch.ua/deti/razvitie/autizm-ne-prigovor-otkrovenija-mamy-autista
Поделиться в социальных сетях
Эту статью следовало бы опубликовать месяц назад — 2 апреля, во всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day). На КДПВ — здание сиднейского оперного театра, подсвеченного синим в поддержку этого дня. Из-за достаточно большого объема я разбила перевод на 3 части. В статье Майи Салавиц описана теория интенсивного мира Генри Маркрама.
Аутизм изменил семью Генри Маркрама. Теперь его теория интенсивного мира может изменить наше понимание этого состояния.
С Каем Маркрамом было что-то не так. Пяти дней от роду он был необычно беспокойным ребенком, он начал поднимать голову и осматривать все вокруг намного раньше, чем его сестра. Когда он начал ходить за ним нужен был глаз да глаз.
«Он был просто энерджайзер», — вспоминает его сестра Кали. Не как все мальчишки — когда его пытались успокоить, он не просто брыкался и кричал, а кусался и плевался с неконтролируемой яростью. Не только в два года, но и в три, четыре, пять и так далее. Его поведение тоже было странным: он мог уйти в себя, а мог подбежать к незнакомцу и обнять его.
Со временем все становилось еще более странным. Никто из семьи Маркрамов не забудет путешествие в Индию в 1999 году. Они подошли к заклинателю змей, когда пятилетний Кай внезапно вырвался вперед и стукнул кобру по голове.
Справиться с таким ребенком непросто для любого родителя, но особенно — для отца Кая. Генри Маркрам — основатель проекта «Человеческий мозг» стоимостью 1,3 миллиарда долларов, исследование, направленное на создание суперкомпьютерной модели мозга. Маркрам, зная о внутренней работе нашего мозга как никто другой, не мог справиться с проблемами Кая.
«Как отец и как нейробиолог, ты просто не представляешь, что делать», — говорит он. Поведение Кая, — в итоге ему диагностировали аутизм, — изменило карьеру его отца и помогло построить абсолютно новую теорию аутизма, переворачивающую традиционные представления. И этот проект может окупиться задолго до завершения основного — модели мозга.
Представьте себе — родиться в мире, сбивающем с толку неизбежной сенсорной перегрузкой, словно пришелец из намного более темной, спокойной и тихой планеты. Глаза вашей матери — стробоскоп, голос отца — рычащий отбойный молоток. Пижама, которую все считают такой мягкой? Наждачная бумага с алмазным зерном. А что насчет всего этого воркования и привязанности? Шквал хаоса, какофония сырых, нефильтрованных данных.
Чтобы выжить, нужно уметь превосходно находить любой порядок, какой только можно найти в этом страшном и угнетающем шуме. Чтобы оставаться в здравом уме, нужно контролировать как можно больше, делая упор на детали, планирование и повторение. Системы, в которых конкретные входы дают прогнозируемые результаты, гораздо привлекательнее, чем люди, с их загадочными и непоследовательными требованиями и случайным поведением.
Как считают Маркрам и его жена Камила это значит быть аутистом.
Они назвали это синдром «интенсивного мира».
Поведение, которое возникает не из-за когнитивного дефицита — преобладающего взгляда на аутизм сегодня, — а из-за избытка. Вместо того, чтобы забывать, аутичные люди слишком много учатся и учатся слишком быстро. В то время как они могут казаться лишенными эмоций, Маркрамы настаивают, что они на самом деле перегружены не только своими эмоциями, но и эмоциями других.
Следовательно, мозговая архитектура аутизма определяется не только ее слабостями, но и присущими ей сильными сторонами. Расстройство развития, которое, как полагают, влияет примерно на 1 процент населения, не характеризуется отсутствием эмпатии, утверждает Маркрам. Социальные трудности и странное поведение проистекают из попыток справиться с миром, которого слишком много.
После нескольких лет исследований пара придумала свое название для теории во время поездки в отдаленную область южноафриканской части пустыни Калахари, где родился Генри Маркрам. Он говорит, что «интенсивный мир» — это фраза Камилы; она говорит, что не может вспомнить, кто первый ее придумал. Маркрам вспоминает, как сидит в дюнах, наблюдая необычные качающиеся желтые травы, размышляя о том, на что это похоже, — быть неизбежно затопленным ощущением и эмоциями.
Вот что, как он думал, переживает Кай. Чем больше он смотрел на аутизм не как на дефицит памяти, эмоций и ощущений, а избыток, тем больше понимал, насколько много общего он сам имел с его похожим на инопланетянина сыном.
* * *
Генри Маркрам с ярко-голубыми глазами, песочного цвета волосами и аурой непререкаемого авторитета, которая появляется при работе над большим, амбициозным и хорошо финансируемым проектом. Трудно сказать, что может быть общего у них с сыном. Он встает в 4 часа утра и несколько часов работает у себя дома, в Лозанне, прежде чем отправиться в институт, где находится проект «Человеческий мозг». «Он спит примерно 4-5 часов, — говорит Камила — для него это идеально».
Ребенком, говорит Маркрам, «мне хотелось все знать». Но первые годы в старшей школе он был одним из худших учеников в классе. Учитель латыни вдохновил его уделять больше времени занятиям, но когда умер его дядя в возрасте чуть больше 30-ти, «просто скатился по наклонной и сдался» — Маркрам изменился. Незадолго до этого он получил задание по химии мозга, которое заставило его задуматься: «Если меняется химия и структура мозга, значит меняюсь и я. Тогда кто я? Сложный вопрос. Так что я поступил в медицинский колледж на психиатра».
Маркрам учился в университете Кейптауна, но на четвертом курсе получил стипендию в Израиле. «Я был словно в раю, — вспоминает Маркрам — там было все необходимое для исследования мозга». Он уже не вернулся в университет, в 26 лет женился на Анат, и скоро появились их дочери Линой, ей сейчас 24, и Кали, ей 23. Четыре года спустя родился Кай.
Во время учебы в аспирантуре Института Вейцмана Маркрам сделал свое первое важное открытие, выяснив ключевую взаимосвязь между двумя нейротрансмиттерами, участвующими в обучении, ацетилхолином и глутаматом. Это важная и впечатляющая работа — особенно для молодого ученого, но его имя прославил дальнейший труд.
Во время стажировки с лауреатом Нобелевской премии Бертом Сакманом в Институте Макса Планка в Германии Маркрам показал, что «нейроны нанятые на работу вместе, и сигнал проводят вместе» (fire together wire together). Это было основным принципом нейронауки с 1940-х годов, но никто не мог понять, как это действительно работает.
Изучив точную синхронизацию обмена сигналами между нейронами, Маркрам продемонстрировал, что возбуждение по определенной схеме увеличивает синаптические связи между клетками, в то время как пропуск сигнала ослабляет их. Этот простой механизм позволяет мозгу учиться, налаживая связи как в прямом, так и в переносном смысле между различными переживаниями и ощущениями — и между причиной и следствием.
Точное измерение этих временных отличий также было техническим триумфом. Сакманн стал Нобелевским лауреатом 1991 года за разработку необходимой техники «патч-зажима» (метод локальной фиксации потенциала), которая измеряет крошечные изменения электрической активности внутри нервных клеток. Чтобы захватить только один нейрон, нужно взять часть мозга недавно убитой крысы толщиной около 1/3 миллиметра, содержащую около 6 миллионов нейронов.
Чтобы поддерживать ткань живой, нужно снабдить ее кислородом, погрузить кусочек мозга в состав, заменяющий спинномозговую жидкость. Под микроскопом, используя маленькую стеклянную пипетку, нужно аккуратно проткнуть одну клетку. Эта методика аналогична инъекции спермы в яйцеклетку, за исключением того, что нейроны в сотни раз меньше, чем яйцеклетка.
Это требует твердых рук и внимания к деталям. Инновация Маркрама была в создании машины, которая могла бы одновременно изучить 12 подготовленных клеток, измеряя их электрические и химические взаимодействия. Исследователи, которые провели такие эксперименты, говорят, что можно потратить целый день, не получив результата, но Маркрам стал мастером.
Тем не менее, была проблема. Казалось, он шел от одного карьерного пика к другому — стипендия Фулбрайта в Национальном институте здравоохранения, должность в Вейцмане, публикации в самых престижных журналах, — но в то же время стало понятно, что что-то не так в голове его младшего ребенка. Он изучал мозг, но не мог понять, как помочь Каю учиться и справляться с трудностями. Как он сказал корреспонденту New York Times в начале этого года: «Вы чувствуете, что бессильны. У вашего ребенка аутизм, а вы, нейробиолог, не знаете, что делать».
* * *
Сначала Маркрам считал, что у Кая синдром гиперактивности и дефицита внимания (ADHD). Как только Кай начал ходить, спокойно он не сидел. «Он носился вокруг, неуправляемый», — говорит Маркрам. С возрастом у Кая начались нервные срывы. «Он стал менее гиперактивным, но более трудноуправляемым. Ситуации были непредсказуемы. Истерики. Он мог быть очень упрямым», — вспоминает Маркрам.
Уберечь Кая от нанесения травм себе на улице или в результате произвольных импульсов было постоянной проблемой. Поход в кино — настоящее испытание. Кай отказывался заходить в кинотеатр или закрывал уши руками.
Но ему нравилось обниматься с людьми, даже незнакомыми. Из-за этого многие эксперты исключали аутизм. Только после множества обследований ему диагностировали синдром Аспергера, характеризующийся трудностями в социальном взаимодействии и повторяющемся поведении, но без нарушений речи и когнитивных функций.
«Мы проходили обследования — и везде ставили разные диагнозы», — говорит Маркрам. Как педантичного ученого, его раздражало подобное. Он оставил медицинскую школу, чтобы заниматься нейробиологией, потому что ему не нравилась неопределенность психиатрии. «Я был разочарован в психиатрии», — говорит он.
Со временем попытки понять Кая стали навязчивой идеей Маркрама.
Это привело к тому, что он называет «нетерпеливостью» в моделировании мозга: для него нейробиология была слишком разрозненна и не могла развиваться без объединения данных. «Я не был удовлетворен пониманием работы фрагментов мозга; нужно понимать все полностью», — говорит Маркрам. «Каждую молекулу, каждую клетку, каждый ген. Ничто нельзя оставить без внимания».
Из-за этой нетерпеливости он решил изучать аутизм, читая каждую книгу, которая только попадала к нему в руки. В 90-х годах к этому состоянию было повышенное внимание. Диагноз появился в диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам (DSM 3) в 80-м году. В 1988 году на экраны вышел фильм с Дастином Хоффманом «Человек дождя» о саванте, популяризировав идею о том, что аутизм одновременно расстройство и источник причудливого ума.
Темная эра середины 20-го века, когда аутизм считался следствием «холодности матери» была в прошлом. Тем не менее, хотя эксперты признают аутизм неврологическим расстройством, причины остаются неизвестными.
Самая известная теория предполагает нарушения в частях мозга, отвечающих за социальное взаимодействие, что приводит к дефициту эмпатии. Эту «теорию разума» развивали Ута Фрит, Алан Лесли, Симон Барон-Коэн в 80-х годах. Они обнаружили, что аутичные дети позже понимают разницу между тем, что известно им и тем, что знает другой.
В знаментом эксперименте дети наблюдали за куклами Салли и Анной. У Салли был шарик, который она прятала в корзинку и уходила. Анна перекладывала шарик в коробку. К четырем-пяти годам ребенок может сказать, что Салли будет искать шарик в корзинке, так как не знает, что Анна его переложила. Но большинство аутичных детей предполагает, что Салли будет искать шарик в коробке, потому что они сами знают, что он там. Обычные дети сразу принимают точку зрения Салли, тогда как у аутичных детей возникают трудности с этим.
Исследователи связывают эту «слепоту сознания» — провал восприятия перспективы — с их наблюдениями, что дети-аутисты не принимают участия в игре. Вместо того, чтобы играть вместе, дети-аутисты сосредотачиваются на объектах или системах — волчке, кубиках, запоминают символы или становятся одержимо увлеченными механическими предметами, например, поездами и компьютерами.
Это явное социальное безразличие считалось ключевым для этого состояния. К сожалению, теория считала аутичных людей эгоистичными, так как им трудно было понять, что других людей можно любить, расстроить или ранить. В то время, как эксперимент Салли-Анны показывает, что аутичные люди испытывают трудности с пониманием того, что другие люди имеют собственные взгляды, — что исследователи называют когнитивной эмпатией или «теорией разума», — он не доказывает, что их не волнует, когда кто-то испытывает эмоциональную или физическую боль. С точки зрения заботы — аффективной эмпатии — аутичные люди не обязательно имеют нарушения.
Печально, но в английском языке эти два типа эмпатии объединены одним словом. Таким образом, с 80-х годов возникла идея «нехватки эмпатии» у аутистов.
«Когда мы познакомились с теориями об аутизме, мы не могли поверить», — говорит Маркрам. «Все считали, что им не хватает эмпатии. А что касается Кая, так он видел тебя насквозь. Его понимание ваших истинных намерений было намного глубже». И ему нужны были социальные контакты.
Очевидная мысль: возможно Кай не аутичен? К тому моменту, как Маркрам погрузился в литературу по аутизму, он был убежден, что Кая правильно диагностировали. Он узнал достаточно, чтобы считать поведение сына классическим для аутичных людей, и что нет другого состояния, объясняющего его поведение.
Люди, которых бесспорно считают аутичными, такие как Темпл Грандин, автор популярных книг и консультант животноводства по поведению животных, сталкивались с подобными трудностями, когда аутичных людей считают эгоистами.
Маркрам начал работу по аутизму как приглашенный профессор в Сан-Франциско, в 1999 году. Его коллега, нейробиолог Майкл Мерцних, предположил, что причина аутизма в дисбалансе между нейронами, отвечающими за торможение и возбуждение. Ошибки в торможении объясняют поведение Кая, когда он потрогал кобру. Маркрам начал исследования по этой теме
источник https://geektimes.com/post/300549/
Русский
Українська
English